Récidives [Poster un message]

Bonsoir Loveresse   [271235] posté le 30/06/2019 22:17:00 par clo123, Lors de mon 1er cancer, je me suis fait soigner au centre de seinologie et oncologie ambulatoire du CHUV. Effectivement, ils sont à la pointe des soins.
Lorsque "j'ai passé en hormonothérapie", j'ai préféré aller chez un oncologue privé (spécialiste en cancer du sein) parce qu'à l'hôpital, il y a un changement d'interne tous les 6 mois. Parfois ils sont adéquats mais pas toujours.... Je vois toujours le même médecin privé malgré les récidives. Je râle souvent après lui mais je ne changerai pas car c'est la relation patient-médecin que j'aimerais différente... Vaste sujet!
Tu ne dis pas grand chose dans ta bio. Et je ne sais pas si tu aimerais avoir un 2ème avis ou si tu n'aimes pas trop ton médecin... Alors je ne sais pas trop quoi te dire!
Mais une chose est sûre, si tu veux consulter un médecin ou un centre de seinologie situé dans un autre canton, fais une demande préalable à ton assurance maladie car les honoraires ne sont pas les mêmes partout et ils risquent de refuser de payer...
Je l'ai fait une fois pour "suivre" un chirurgien qui m'avait opéré et ça avait été accepté!
Si tu as besoin d'en parler, tu peux me contacter sur mon email et je te donnerai mon numéro de téléphone ou on peut se rencontrer pour boire un café.... ou une boisson fraîche!

Oui, oui, tout de bon et gros becs
Claudine

CLO123   [271232] posté le 30/06/2019 17:37:00 par Loveresse, Bonjour,
Je suis aussi en Suisse, et j'aimerais savoir où tu te fais soigner, sur Lausanne ? moi je suis dans le canton de Berne et mon onco est à Bienne. Il n'est pas spécialisé dans le cancer du sein et je me demande si je ne devrais pas changer pour rejoindre les équipes du CHUV... bon, ce serait une heure de route mais cela en vaudrait peut être la peine..
Salutations et tout de bon comme on dit chez nous...

Marie7513 Effets secondaires Faslodex/Ibrance   [270817] posté le 08/06/2019 12:10:00 par mamymimi, Bonjour,
J'ai ce traitement depuis 20 mois. Pas de perte de cheveux importante. J'ai perdu un peu plus de cheveux qu'habituellement en avril mais c'était dû à une baisse des globules rouges. Mon MT m'a prescrit du fer et tout est rentré dans l'ordre. Par contre, ils poussent moins vite. Coupe toutes les 7 semaines au lieu de 5 semaines auparavant. Est-ce dû à Faslodex ?
J'ai passé un petscan jeudi, je pars en vacances mercredi et irai chercher les résultats à mon retour.
Bonne journée,
Michèle

Marie7513 .   [270812] posté le 07/06/2019 22:14:00 par leonie34, Ne décrépis pas ma grande .... Moi aussi Faslodex depuis 5 ans et complément capillaire ..... Comme toi dépérir me tuera plus surement que le cancer alors je me bats , jusqu'au bout des ongles .... et j'angoisse en pensant au jour où je finirais par en être ridicule . Il y a les récidives et il y a l'âge .... il faut faire avec et avec raison garder . Si j'habitais Paris j'irais me faire relooker ... bien que ce n'est pas donné . Oui je pense que le Faslodex nous aide pas à avoir une coiffure de rêve mais je me commande sur Paris un complément capillaire que personne ne découvre . J'ajoute des lunettes qui cachent le reste .
Théoriquement d'après mon généraliste , le Faslodex se prend pendant 5 ans . Je vais l'arrêter , je me doute que les cheveux ne vont pas repousser , j'ai 74 ans depuis 4 jours . mais j'espère retrouver la forme.... enfin une forme .....
Soignes tes ongles , , je m'étais faite poser des faux puis j'ai acheté sur amazone ce qu'il faut pour le faire moi même .
Dans mon jeune temps j'ai été esthéticienne donc la décrépitude me touche .

Je passe mercredi prochain un pet scan cérébral . Pensez à moi . Mon coeur bat trop vite , ma tension était à 20 . Les choses s'améliorent mais on a toujours peur des résultats .

Marie , fais toi belle et ne te regardes pas dans la glace si tu n'as pas la forme . Si tu veux l'adresse de mon fournisseur sur Paris . Dis moi le . Je pense que tu as des reste de perruques de la chimio .

T'embrasse , jeune fille ..... 🥰;

Bonjour Marie7513   [270807] posté le 07/06/2019 19:07:00 par clo123, L'alopécie est un effet secondaire possible dû au traitement Faslodex/Ibrance.
Actuellement, je corresponds avec une impatiente belge qui a totalement perdu ses cheveux.
Personnellement, j'en ai perdu les 2/3 et ils sont devenus complètement raides.
Tu peux consulter ma fiche (à jour) et tu pourras voir que je souffre aussi beaucoup des effets secondaires dus à ce traitement.

Je comprends bien ton questionnement puisque je suis en plein dedans après une 4ème attaque de Mr K.

Je suis aussi bien de ton avis. Le boulot des oncologues c'est de minimiser les effets secondaires, ce qui comptent pour eux, c'est qu'on soit du bon côté de la statistique!

D'où l'importance de pouvoir partager nos ressentis et nos émotions sur ce site.

Je t'envoie d'affectueuses pensées
Claudine

effets secondaires faslo/ibrance   [270801] posté le 07/06/2019 15:59:00 par Jodalton Bonjour,
J'ai suivi ce traitement pendant 18 mois et je n'ai pas constaté de perte de cheveux.
As tu essayé de prendre des omega 3. C'est très efficace.
Bon courage
Joëlle

Effets secondaires du Faslodex/Palbiciclib   [270796] posté le 07/06/2019 12:27:00 par Marie7513 Bonjour à toutes,
Nouvelle sur ce forum que je consulte déjà depuis plusieurs années je désire savoir si une Impatiente qui subit le traitement Faslodex/pabociclib est confrontée à une perte IMPORTANTE de ses cheveux ? Ce qui est mon cas depuis un récent début avril 2019 de ce protocole. Suivi à l'IPC à Marseille certains "oncologues" sont étonnées (je pense que beaucoup de professionnel de santé minimise les effets des traitements). Pourtant médecins féminins elles peuvent aisément comprendre que c'est l'effet secondaire le plus redouté par les femmes. Précédemment ayant subi une chimio classique j'ai été chauve comme un œuf. Malgré les différents effets secondaires auxquels je suis aujourd'hui confrontée je crains celui-ci par dessus tout. J'en viens à penser à l'arrêt de ce traitement qui ne me soignera jamais puisque protocole à vie.... Je sais que certaines me diront que la vie est plus précieuse que tout, mais moi je ne peux envisager de "dépérir physiquement aussi bien que moralement" jusqu'au grand départ.
Merci de vos possibles solutions ou "trucs pratiques".
Courage à toutes celles qui luttent pour continuer à vivre... même mal.

Wakanda   [270690] posté le 04/06/2019 08:19:00 par mure Coucou je viens de relire ton message, c'est la marque Meme je ne connaissais pas, merci je vais aller à la pharmacie près de chez moi bisou

Wakanda   [270689] posté le 04/06/2019 08:10:00 par mure Merci beaucoup pour ta réponse, je mets comme vernis à ongles EYE CARE pas cher et pas très efficace, est ce que c'est du vernis de la roche posay que tu me conseilles ? Bisous et bonne journée ensoleillée

Mure   [270688] posté le 04/06/2019 00:56:00 par Wakanda, Mure, je voulais dire vernis au silicium ! 😉;...
Excuse moi...

Mure   [270687] posté le 04/06/2019 00:18:00 par Wakanda, Bonsoir,
Pour les ongles, il faut mettre du vernis au sélénium ( en pharmacie), de préférence foncé pour ne pas laisser passer les UV, j'utilise aussi une huile pour les ongles de la marque Même. Il y a tout simplement l'huile de ricin qui est également recommandée. La marque Vea, en pharmacie ( huile) est très bien aussi...
J'espère que cela pourra t'aider.
Je t'embrasse, bon courage,
Catherine

mumu58 Récidives métastases   [270680] posté le 03/06/2019 18:53:00 par mure mumu58 bonjour moi aussi j'ai des métastases osseuses je suis sous herceptine, pas de solutions pour les saignements de nez, moi mon problème c'est les ongles qui se dédoublent et cassent, on dirait que je ronge les ongles, je ne sais pas quoi faire, merci pour vos réponses et bon courage à toutes

a vagabonde des plages    [270495] posté le 24/05/2019 10:29:00 par Vitab, coucou,

merci de ta réponse, je vois le radiothérapeute ce soir je lui demanderais

je vais avoir hormonothérapie mais à la fin des mes rayons et ce pendant 10 ans !!!!

courage à toi, tu es tellement jeune
pfff, ce P..... de crabe touche vraiment tout le monde mais nous sommes plus fortes que lui , nous allons gagner ...

amitiés

a vagabonde des plages    [270496] posté le 24/05/2019 10:29:00 par Vitab, coucou,

merci de ta réponse, je vois le radiothérapeute ce soir je lui demanderais

je vais avoir hormonothérapie mais à la fin des mes rayons et ce pendant 10 ans !!!!

courage à toi, tu es tellement jeune
pfff, ce P..... de crabe touche vraiment tout le monde mais nous sommes plus fortes que lui , nous allons gagner ...

amitiés

@Vitab   [270487] posté le 23/05/2019 22:01:00 par vagabonde.des.plages, Bonsoir Vitab,

Ce que tu décris ressemble fortement à la ménopause induite par la chimiothérapie !

Il m'est arrivé la même chose à partir de l'avant dernière injection de Taxol.

As-tu une hormonothérapie en suivant de la chimio?

effets indésirables    [270425] posté le 20/05/2019 15:35:00 par Vitab, Bonjour à toutes,

petite question : j'ai fini la chimio le 3 avril sans trop d'effets , ça s'est meme plutôt bien passé .....;
par contre, depuis 2/3 jours , j'ai des douleurs musculaires et articulaires atroces ainsi que des bouffées de chaleur ... ce que je n'avais pas pendant la chimio
est il possible que les effets indésirables arrivent après ?
ça me stresse !
merci de vos réponses
Courage à nous toutes

Récidive métastases    [269970] posté le 04/05/2019 12:58:00 par mumu58 Bonjour à toute
Étant sous xelida herceptine xgéva depuis 1 an et récidive depuis 2 ans aux os et ganglions mediastinaux je suis un peu patraque normal mais jzi depuis peu ça ne faut déjà arrivé savoir des saignements de nez je voulais savoir si certaine dentre vous avait subi cela et quoi faire pour stopper ces petits désagrément
Merci à toute
Muriel ...

mumu58   [269901] posté le 01/05/2019 18:01:00 par miche,
bonjour et bon premier mai itou😉;.
J'ai aussi quelques douleurs abdominales sous EC. Je perds du poids à chaque cure, mais l'abdomen est bien gonflé??????🤔;
Il faut dire que lorsqu'on m'a hospitalisée en urgence, on m'a (en plus des métas un peu partout) diagnostiqué une pancréatite aigüe et un ulcère perforant à l'estomac....Je prends tous les matins un comprimé de pantomed pour l'estomac, mais depuis la 4ème cure de EC, je ressens des douleurs permanentes à l'abdomen.
Bahhhh, je prends patience, dans 1 mois et demi/2 mois, le traitement sera fini et tout rentrera dans l'ordre.
Si tes douleurs sont ingérables, parles-en à ton onco qui te prescrira probablement quelque chose pour te soulager.
très cordialement

Récidive métastases    [269899] posté le 01/05/2019 14:11:00 par mumu58 Cc les filles bon premier mai à toute
Moi suis en récidive osseuse et ganglions medistinaux suis sous xeloda herceptine xgéva comme je la je précisé sur mes autres petits méssages mais bcp de douleurs abdominale avec les traitement si quelqu'un a eu ou traversé ce soucis merci de m'écrire Courage à toute merci ..Muriel

Afinitor   [269864] posté le 30/04/2019 11:16:00 par mamymimi, Bonjour,
J'ai également pris Afinitor et Aromasine pendant 8 mois.
Nombreux effets secondaires : infections urinaires mensuelles, grosse fatigue, perte d'appétit et surtout énormes et douloureux aphtes sur le côté de la langue. Les marqueurs ont beaucoup augmenté sous ce traitement. Depuis 18 mois, je suis sous Ibrance 125 mg et Faslodex. Traitement très supportable. Un petscan sera effectué début juin, si les diverses métastases n'ont pas régressé ce sera chimio orale ou veineuse. J'ai précisé à mon oncologue que je ne voulais plus d'alopécie. J'essaie d'être positive.
Bonne journée,
Michèle