Récidives [Poster un message]
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Prix des traitements [251227] posté le 12/09/2017 21:46:00 par Jodalton
Le terme justifié était entre guillemets. On est bien d'accord que les labos sont tout sauf des philanthropes. Pour l'afinitor, un poison inefficace, la société titulaire de l'autorisation de mise sur le marché, est au Royaume-uni et le fabricant en Allemagne. Face à ces multinationales on ne fait malheureusement pas le poids.
Pour Joëlle [251221] posté le 12/09/2017 18:35:00 par 1227carpediem,
Merci d'avoir pris la peine de m'avoir lue et d'avoir posté un mot. Bon courage à toi aussi pour la suite.
En ce qui concerne le prix justifié ou pas de l'Ibrance..je reste dubitative...j'ai une amie dans la recherche qui me disait que sur les 4000.-- , 1000.-- iront à la recherche, 1000.-- pour fabriquer le médicament etc, et le reste...pour les actionnaires...tout ceci est approximatif, mais c'est difficile à accepter, d'autant plus que toutes les personnes malades ne peuvent en bénéficier, c'est une médecine de riche, une médecine à deux vitesses que ne me satisfait pas...mais voilà..je dois assumer mes contradictions puisque j'ai finalement accepté de le prendre.. Bonne soirée et bon courage à toi
En ce qui concerne le prix justifié ou pas de l'Ibrance..je reste dubitative...j'ai une amie dans la recherche qui me disait que sur les 4000.-- , 1000.-- iront à la recherche, 1000.-- pour fabriquer le médicament etc, et le reste...pour les actionnaires...tout ceci est approximatif, mais c'est difficile à accepter, d'autant plus que toutes les personnes malades ne peuvent en bénéficier, c'est une médecine de riche, une médecine à deux vitesses que ne me satisfait pas...mais voilà..je dois assumer mes contradictions puisque j'ai finalement accepté de le prendre.. Bonne soirée et bon courage à toi
pour nenette [251219] posté le 12/09/2017 16:15:00 par Didachou,
merci d'avoir pris le temps de me lire et de me répondre. j'espère que tout ira bien pour nous tous.
Ibrance faslodex [251192] posté le 12/09/2017 07:40:00 par Jodalton
Bonjour,
Je vais moi aussi bientôt débuter le même traitement que toi (fin septembre). Je fais pour le moment une pause après Afinitor et aromasine. L'afinitor est définitivement un poison hors de prix. N'ayant pas supporté le 10mg puis maintenant le 5mg, j'ai environ 5000€ qui dorment dans mon armoire à pharmacie. ☺;
De ce que je sais du nouveau traitement, il est plus facile à supporter que l'afinitor-aromasine. J'ai déjà eu faslodex, sans problème majeur.
D'autres impatientes ont déjà temoigne sur ce traitement à la rubrique faslodex/fulvestrant dans le fil hormonotherapie.
Je comprends ta lassitude, mais ce traitement peut être aussi une vraie chance. Après les prix prohibitifs se "justifient", par les coûts de recherche pour des protocoles ne concernant pour l'instant qu'une population reduite de patients et aussi très recents (2015).
Bon courage à toi.
Joëlle
Je vais moi aussi bientôt débuter le même traitement que toi (fin septembre). Je fais pour le moment une pause après Afinitor et aromasine. L'afinitor est définitivement un poison hors de prix. N'ayant pas supporté le 10mg puis maintenant le 5mg, j'ai environ 5000€ qui dorment dans mon armoire à pharmacie. ☺;
De ce que je sais du nouveau traitement, il est plus facile à supporter que l'afinitor-aromasine. J'ai déjà eu faslodex, sans problème majeur.
D'autres impatientes ont déjà temoigne sur ce traitement à la rubrique faslodex/fulvestrant dans le fil hormonotherapie.
Je comprends ta lassitude, mais ce traitement peut être aussi une vraie chance. Après les prix prohibitifs se "justifient", par les coûts de recherche pour des protocoles ne concernant pour l'instant qu'une population reduite de patients et aussi très recents (2015).
Bon courage à toi.
Joëlle
Récidive encore et encore [251187] posté le 11/09/2017 21:10:00 par 1227carpediem,
Bonsoir,
Sous Faslodex depuis un an...actuellement récidive des métastases (muscle pectoral) (cf ma bio) et depuis aujourd'hui sous Ibrance...je viens de prendre mon premier comprimé non sans appréhension.
Je suis choquée du prix de ce médicament, plusieurs milliers d'euro et/ou francs suisse...est ce que cet argent ira dans les poches des actionnaires......je suis écoeurée.
Si je n'étais pas mère des trois magnifiques enfants adultes je n'aurai pas accepté ce traitement. Je vais continuer mon chemin ...long..je suis malade depuis l'an 2000. Je commence être fatiguée de tout cela même si je reste toutefois positive.
Y aurait t il des témoignages sur "Ibrance et Faslodex" sur le long terme ? merci de m'avoir lue. Bon courage à toutes.
Sous Faslodex depuis un an...actuellement récidive des métastases (muscle pectoral) (cf ma bio) et depuis aujourd'hui sous Ibrance...je viens de prendre mon premier comprimé non sans appréhension.
Je suis choquée du prix de ce médicament, plusieurs milliers d'euro et/ou francs suisse...est ce que cet argent ira dans les poches des actionnaires......je suis écoeurée.
Si je n'étais pas mère des trois magnifiques enfants adultes je n'aurai pas accepté ce traitement. Je vais continuer mon chemin ...long..je suis malade depuis l'an 2000. Je commence être fatiguée de tout cela même si je reste toutefois positive.
Y aurait t il des témoignages sur "Ibrance et Faslodex" sur le long terme ? merci de m'avoir lue. Bon courage à toutes.
didachou [251182] posté le 11/09/2017 17:43:00 par nenette,
ta réaction est tout à fait normale tes angoisses vont s'estomper progressivement le temps va passer . Je n'ai jamais eu d'herceptine mais on m'a tjrs dit que le médoc était très efficace. Je ne sais que te dire ma jolie c'est toi la plus forte pis c'est tout!!!
peur recidive [251176] posté le 11/09/2017 15:30:00 par Didachou,
bonjour a toutes. j'ai été diagnostiqué d'un cancer du sein infiltrent. her3. j'ai eu mastectomie puis 3ec 3 taxotere et je suis a ma 12 ème herceptine. j'avais plusieurs ganglions atteints avec rupture capsulaire. j'ai 43 ans et trois enfants. la peur de la récidive me hante je sens que la vie s'est arrêté. de plus en plus fatiguée je me sens comme un boulet. que faites vous pour pouvoir aller de l'avant
merci léonie [251107] posté le 09/09/2017 19:25:00 par nenette,
ton humour m'a fait un bien fou. Je vais demander au chirurgien de virer le seul sein qui me reste (à 58 ans c'est fini Pamela Anderson tu ne crois pas? je serai dans ta poche et je te tiendrai la main dans 15 jours°
Hooo! nenette .... [251102] posté le 09/09/2017 17:02:00 par leonie34,
Elles sont toutes petites tes récidivettes . Un petit coup de traitement et ce sera reparti pour un tout . Je me souviens de ma première récidive .... Je ne me suis pas jetée sur la bouteille mais je me suis jetée contre le mur , j'aurais voulu le démolir ..... et je suis encore là ....( lui aussi )
C'est la saison des récidives , c'est la rentrée des contrôles donc ....
Je serre les dents et "le reste" car j'y vais dans 15 jours et je n'ai pas la fritte non plus .Je ne le sens pas ce contrôle .
Je suis allée voir ta fiche mais il n'y a pas grand chose .
Allons , courage l'essentiel est que la vie continue . Bon , on aimerait bien que ce soit en forme mais tu vas voir " ça va l'faire" comme disent les d'jeuns .
C'est la saison des récidives , c'est la rentrée des contrôles donc ....
Je serre les dents et "le reste" car j'y vais dans 15 jours et je n'ai pas la fritte non plus .Je ne le sens pas ce contrôle .
Je suis allée voir ta fiche mais il n'y a pas grand chose .
Allons , courage l'essentiel est que la vie continue . Bon , on aimerait bien que ce soit en forme mais tu vas voir " ça va l'faire" comme disent les d'jeuns .
c est reparti [251098] posté le 09/09/2017 14:41:00 par nenette,
aujourd'hui douche froide 1er cancer en 1994 2eme en 2005 (ablation) et maintenant 2 petites tumeurs de 6 mm et 8 mm sur le sein droit. EXCUSEZ mon style télégraphique les filles mais j'ai pas la patate il va me falloir du temps pour digérer ou une bouteille de punch
Altroen [250686] posté le 28/08/2017 10:06:00 par ANGELE64
Nous sommes très différentes face à cette m...de K, mais nous sommes un bloc sur ce forum! Alors, oui définitivement oui, laisse-toi emporter dans cette tempête des traitements, accepte les creux de 10 mètres, le corps est si mystérieux! Sa résistance désarçonne les spécialistes, il te met au bord du gouffre puis réagit à un nouveau protocole alors que plus personne n'y croit...
Demande à tes proches d'organiser des parenthèses de confort: se poser dans un beau paysage, revoir un film qu'on adore, se plonger dans de beaux livres de photos sur des thèmes que tu aimes...La fille d'une amie s'est mise à la couture, genre challenge pour se projeter dans la saison suivante, cela lui a fait un bien fou. L'idée, c'est vraiment un moment régulier où tu vires le K de ton cerveau!
Et comme Léonie, je t'emporte dans ma prière quotidienne.
Plein de bonnes ondes pour toi et donnes nous des news quand tu en as envie!
Angèle.
Nous sommes très différentes face à cette m...de K, mais nous sommes un bloc sur ce forum! Alors, oui définitivement oui, laisse-toi emporter dans cette tempête des traitements, accepte les creux de 10 mètres, le corps est si mystérieux! Sa résistance désarçonne les spécialistes, il te met au bord du gouffre puis réagit à un nouveau protocole alors que plus personne n'y croit...
Demande à tes proches d'organiser des parenthèses de confort: se poser dans un beau paysage, revoir un film qu'on adore, se plonger dans de beaux livres de photos sur des thèmes que tu aimes...La fille d'une amie s'est mise à la couture, genre challenge pour se projeter dans la saison suivante, cela lui a fait un bien fou. L'idée, c'est vraiment un moment régulier où tu vires le K de ton cerveau!
Et comme Léonie, je t'emporte dans ma prière quotidienne.
Plein de bonnes ondes pour toi et donnes nous des news quand tu en as envie!
Angèle.
Pour Altroen [250684] posté le 27/08/2017 19:36:00 par Jodalton
Tu asl'âge de ma fille aînée à un an près. Ce que tu vis est très dur. Lorsque mon cancer a été diagnostiqué, Ma première question a été sur le pronostic vital.
Le radiologue, médecin à Gustave Roussy, très expérimenté m'a répondu : je ne sais pas. Certains patients, à qui on ne donnaient que quelques mois de vie, sont toujours là 10 après, alors que d'autres avec un pronostic plus favorable, étaient malheureusement décédés.
Je ne sais pas si cela peut te réconforter, mais il faut y croire jusqu'au bout, avec toute l'aide que tu peux trouver auprès de ta famille et du personnel soignant.
Amitiés
Joëlle
Le radiologue, médecin à Gustave Roussy, très expérimenté m'a répondu : je ne sais pas. Certains patients, à qui on ne donnaient que quelques mois de vie, sont toujours là 10 après, alors que d'autres avec un pronostic plus favorable, étaient malheureusement décédés.
Je ne sais pas si cela peut te réconforter, mais il faut y croire jusqu'au bout, avec toute l'aide que tu peux trouver auprès de ta famille et du personnel soignant.
Amitiés
Joëlle
Bonjour Altroen [250680] posté le 27/08/2017 17:07:00 par mabelle
Je pense comme Arielle ma petite Altroen, tant qu'il y a des traitements à te proposer et que tu peux les supporter, ne baisse pas les bras, notre corps a des réserves que nous ne soupçonnons pas, la médecine fait des progrès, il faut gagner du temps.
Je t'envoie plein de gros bisous, Mabelle
Je t'envoie plein de gros bisous, Mabelle
altroen [250678] posté le 27/08/2017 16:25:00 par chipie84
Mon petit ..Comme c est dur de te lire....Courage , ne baisse pas les bras,ne laisse aucune chance a cette saleté ...Lorsque j ai récidivé dans le même sein, ,j ai eu une 2eme radiotherapie mais pas au même endroit. Je t embrasse de tout mon coeur . Monique
Altroen [250677] posté le 27/08/2017 11:32:00 par leonie34,
Ma pitchoune , Comme dit Vero61 tant qu'il y a de la vie .....
J'ai vu un cas où ( c'était une amie ) on désespérait , son mari etait prof en médecine ... lui aussi n'y croyait plus .... et un an après.... elle avait repris son boulot de kiné ..... et elle est encore en vie 10 ans après .
Accroches toi , ma grande, on t'envoie plein de bonnes ondes et même des prières ( on y croit , on y croit pas ....? mais je prierai pour toi pour qu'un pied devant l'autre les choses s'améliorent et que dans tout ce cauchemar une petite lumière s'allume et grandisse ) Laisses au temps le temps de te trouver la solution .
Pose "la question" à ton généraliste et à ton oncologie . Le moral est énorme dans nos situations .
Plein de bisous , courage .
J'ai vu un cas où ( c'était une amie ) on désespérait , son mari etait prof en médecine ... lui aussi n'y croyait plus .... et un an après.... elle avait repris son boulot de kiné ..... et elle est encore en vie 10 ans après .
Accroches toi , ma grande, on t'envoie plein de bonnes ondes et même des prières ( on y croit , on y croit pas ....? mais je prierai pour toi pour qu'un pied devant l'autre les choses s'améliorent et que dans tout ce cauchemar une petite lumière s'allume et grandisse ) Laisses au temps le temps de te trouver la solution .
Pose "la question" à ton généraliste et à ton oncologie . Le moral est énorme dans nos situations .
Plein de bisous , courage .
Merci de votre frangise [250676] posté le 27/08/2017 11:26:00 par Altroen,
Je suis entouré, mais mon onco me disais chimio a vie pour le limiter la propagation au mieux mais qu'inévitablement il le fera un jour et le radiothérapeute me dit pouvoir le détruire.... j'ai le cul entre 2 feux et ne sais plus lequel choisir... je me dit que si ce plan F ne fonctionne pas peut-être serait-il mieux d'arrêter. Mais ma famille refuse l'éventualité que je puisse cesser de me battre car trop jeune. Mes parents ne veulent pas me voir partir avant eux. Je comprends ce n'est pas logique et injuste, mais j'ai peur de souffrir pour rien. J'ai beaucoup de mal à lâché prise aussi car je me dit que je n'ai pas fait tout ce que je voulais et que je peux pas avoir fait tout ça pour rien. Bref je suis complètement larguée.
a altroen [250675] posté le 27/08/2017 11:11:00 par hibiscus78
Bonjour
je te comprends tellement. Tous les matins m, je me dis que je vais tout arrêté et puis la vie reprend ses droits en cours de journée.
Arielle a raison, tant que ton corps résiste aux traitements il faut espérer
tu n'as pas d'organes touchés donc il te reste plein d'espoir, des traitements possibles, la radiothérapie va marcher ;)
et si tu dois continuer des traitements ensuite, il y aura du nouveau dans les traitements possibles
peut être immunothérapie...
ta situation est loin d'être désespérée. N' abandonne pas !
amitiés
je te comprends tellement. Tous les matins m, je me dis que je vais tout arrêté et puis la vie reprend ses droits en cours de journée.
Arielle a raison, tant que ton corps résiste aux traitements il faut espérer
tu n'as pas d'organes touchés donc il te reste plein d'espoir, des traitements possibles, la radiothérapie va marcher ;)
et si tu dois continuer des traitements ensuite, il y aura du nouveau dans les traitements possibles
peut être immunothérapie...
ta situation est loin d'être désespérée. N' abandonne pas !
amitiés
A Altroen❤;️; [250674] posté le 27/08/2017 11:01:00 par Carambole
Bonjour. Je suis vraiment désolée pour toi de ne pas trouver de répit depuis l'annonce du diagnostic. Tu es très jeune, et ça me fait mal de voir tant de jeunes femmes atteintes de ce cancer du sein.
Le cancer du sein triple négatif est très agressif et il arrive qu'aucun traitement de chimiothérapie ne parvienne à une longue efficacité.
Je comprends parfaitement ton état de doute et de lassitude. Il est une chose très importante : tant que ton organisme supporte les traitements, tant que les douleurs et la fatigue restent supportables, il faut toujours espérer.
S'il arrive un moment où les traitements ne sont plus qu'une grande souffrance, il est absolument normal de penser à tout arrêter dans des conditions de soins palliatifs.
Il nous est très difficile de te donner un avis objectif, parce que notre espoir est que tu puisses continuer les traitements.
Tu vis une épreuve extrêmement dure. Quelle que soit ta décision, je la comprendrai.
Quelle est l'attitude de ton oncologue à l'heure actuelle ? Peux-tu vraiment discuter de ton cas avec les médecins qui te prennent en charge ?
Es-tu bien entourée ? As-tu une aide psychologique ?
Je ne peux que te serrer dans les bras. Bisous, amitiè, Arielle💝;
Le cancer du sein triple négatif est très agressif et il arrive qu'aucun traitement de chimiothérapie ne parvienne à une longue efficacité.
Je comprends parfaitement ton état de doute et de lassitude. Il est une chose très importante : tant que ton organisme supporte les traitements, tant que les douleurs et la fatigue restent supportables, il faut toujours espérer.
S'il arrive un moment où les traitements ne sont plus qu'une grande souffrance, il est absolument normal de penser à tout arrêter dans des conditions de soins palliatifs.
Il nous est très difficile de te donner un avis objectif, parce que notre espoir est que tu puisses continuer les traitements.
Tu vis une épreuve extrêmement dure. Quelle que soit ta décision, je la comprendrai.
Quelle est l'attitude de ton oncologue à l'heure actuelle ? Peux-tu vraiment discuter de ton cas avec les médecins qui te prennent en charge ?
Es-tu bien entourée ? As-tu une aide psychologique ?
Je ne peux que te serrer dans les bras. Bisous, amitiè, Arielle💝;
Pour Altroen [250673] posté le 27/08/2017 10:55:00 par biquette55,
bonjour Altroen,
Je comprends tout à fait ton désarroi... Tu peux demander clairement à ton oncologue comment il analyse la situation, tu as le droit de savoir! J'ai toujours voulu savoir mes "chances de guérison" quand le cancer m'a frappée. Il s'agit de nous, de notre vie, et on se bat mieux, me semble t'il, si on sait.
Le moral est important pour avoir la force de se battre, car la lutte est tellement dure parfois...
Personne ne peut se mettre à ta place, mais nous autres les impatientes, nous savons ce que tu endures physiquement et moralement.
As -tu des soutiens autour de toi? C'est important d'être entourée.
Je t'embrasse amicalement
Je comprends tout à fait ton désarroi... Tu peux demander clairement à ton oncologue comment il analyse la situation, tu as le droit de savoir! J'ai toujours voulu savoir mes "chances de guérison" quand le cancer m'a frappée. Il s'agit de nous, de notre vie, et on se bat mieux, me semble t'il, si on sait.
Le moral est important pour avoir la force de se battre, car la lutte est tellement dure parfois...
Personne ne peut se mettre à ta place, mais nous autres les impatientes, nous savons ce que tu endures physiquement et moralement.
As -tu des soutiens autour de toi? C'est important d'être entourée.
Je t'embrasse amicalement
Altroen [250672] posté le 27/08/2017 10:37:00 par vero61,
Bonjour Altroen,
Oh que c'est dur, j'ai lu ta fiche, en plus tu es toute jeune
je ne peux pas te dire d'arrêter ou de continuer
je peux te dire , à l'heure actuelle,
" tant qu'il y a de vie , il y a de l'espoir "
oui je sais les phrases toutes faîtes , parfois on n'en a ras la casquette
je ne suis pas toi et ne vis pas tes difficultés et tes souffrances
tu es encore jeunes , alors demandes à ton oncologue la vérité, " il y a t'il encore de l'espoir, où va t'on ... , explique ton désarroi, demande une aide psychologique, il y a des suivis si on le désire dans les centres
enfin voilà je ne peux me prononcer , car si j'étais à ta place, que ferais je ? ... je ne sais pas
je t'envoie toutes mes ondes positives pour que tes souffrances, physiques et psychologiques s'adoucisse
je t'embrasse, amicalement,
Véro 🍀;;🍀;;🍀;;🍀;;🍀;, j'ai pris les trèfles à quatre feuilles à Arielle rien que pour toi , je sais qu'elle ne m'en voudra pas
merci à toi Arielle
Oh que c'est dur, j'ai lu ta fiche, en plus tu es toute jeune
je ne peux pas te dire d'arrêter ou de continuer
je peux te dire , à l'heure actuelle,
" tant qu'il y a de vie , il y a de l'espoir "
oui je sais les phrases toutes faîtes , parfois on n'en a ras la casquette
je ne suis pas toi et ne vis pas tes difficultés et tes souffrances
tu es encore jeunes , alors demandes à ton oncologue la vérité, " il y a t'il encore de l'espoir, où va t'on ... , explique ton désarroi, demande une aide psychologique, il y a des suivis si on le désire dans les centres
enfin voilà je ne peux me prononcer , car si j'étais à ta place, que ferais je ? ... je ne sais pas
je t'envoie toutes mes ondes positives pour que tes souffrances, physiques et psychologiques s'adoucisse
je t'embrasse, amicalement,
Véro 🍀;;🍀;;🍀;;🍀;;🍀;, j'ai pris les trèfles à quatre feuilles à Arielle rien que pour toi , je sais qu'elle ne m'en voudra pas
merci à toi Arielle
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