Récidives [Poster un message]

Justine   [247086] posté le 25/04/2017 11:55:00 par Eclipse, Désolée fausse manip !!!
je reprends : elle ne pouvait m'assurer que ça fonctionnerait et qu'on ne pouvait savoir si je serai encore fertile. Puis dans un autre temps, elle m'évoque l'adoption et dans un autre rdv, elle me dit qu'on ne peut imaginer de pause dans ce traitement au vu du haut risque carcinologique.
J'ai hésité à suivre cette hormonothérapie à cause de ça et en même temps c'était déjà le cas pour le tamoxifène et les nombreux doutes du bien fondé. Elle avait réussi à me convaincre grâce à la possibilité d'envisager une pause pour une grossesse et aussi de mettre en avant que cela enlevait le risque de récidive. Alors forcément aujourd'hui, je suis plus que dégoutée et frileuse.
Alors pour mon moral et mon bien être, je vais m'accrocher à cette infime chance que ça peut être possible, le temps de peut être encore accepter ces mauvaises nouvelles.
Mais quand cela va s'arrêter ?! cette question revient sans cesse...
Merci en tout cas Justine : supportes-tu bien l'Enantone ? as-tu des maux de tête après les injections ?
Aline

Justine   [247083] posté le 25/04/2017 11:48:00 par Eclipse, Merci Justine pour ce témoignage. Pour répondre à ta question, non je n'ai pas eu de curage axillaire à l'époque car le ganglion sentinelle était négatif.
Enantone et Tamoxifène, je ne savais même pas que la combinaison était possible. Enantone étant synonyme de ménopause il fallait l'associer à l'autre hormonothérapie, mais bon on ne peut pas tout connaitre.
Quant à la grossesse, j'en ai échangé avec mon oncologue qui n'a pas été très claire (ou alors je n'ai pas voulu l'entendre..). Dans un premier temps, elle me dit que oui on peut imaginer une pause d'ici 2 ans minimum mais commençant à vieillir et mon cycle n'étant toujours pas revenu, elle ne pouv

re   [247081] posté le 25/04/2017 11:28:00 par Justine1205 Bonjour Aline, je n'ai pas le meme protocole moi je cumule énantone et tamoxifene. En effet mon cancer du sein était métastasé d'emblée. Je vais avoir 31 ans et la chance d'avoir 2 enafnts avant la découverte du K. Pour l'arrêt de ton traitement pour une grossesse, je pense qu'il faut en parler avec ton oncologue mais ca ne me parait pas impossible car une patiente de mon centre avec un cancer métasté aussi d'emblée a pu arrêter son traitement au bout de 3 ans pour faire un bébé et ca a fonctionné sans réactivation de son cancer. chaque cas est différents seul un médecin pourra t'expliquer les possibilités, les risques, le délai ... Tu n'avais pas eu de currage axillaire lors de ta mastéctomie ? justine

Récidive locale nouveau traitement, nouvelle hormonothérapie   [247076] posté le 25/04/2017 10:16:00 par Eclipse, Bonjour à toutes,
Je ne savais pas dans quelle catégorie mette ce message "hormonothérapie", "radiothérapie", "femmes jeunes", "récidives", "reprise activité", "inquiétudes" car en fait je suis dans tous les cas de figure ! Après un 1er cancer du sein droit diagnostiqué en juillet 2015 (à l'âge donc de 35 ans), suivi d'une chimio, de la découverte du gêne BRCA1, d'une tumorectomie, d'une mastectomie, de 25 séances de radiothérapie, de la prise du tamoxifène, d'une reconstruction et d'une mastectomie prophylactique du sein gauche, on m'annonce en janvier une récidive locale au creux axillaire droit (nouvelle opération : curage axillaire). Autant vous dire que le coup de massue a été violent et j'ai eu du mal à digérer la nouvelle (je ne faisais que pleurer, pensant en avoir fini ou au moins être un peu tranquille) même si à ce jour cela reste douloureux. La tristesse m'a envahi et l'effondrement total me guettait. J'ai pris alors la décision de reprendre le travail en temps thérapeutique en devant insister grandement auprès du médecin du travail qui n'en était pas d'accord. Ainsi, j'ai repris il y a un mois à 40% (je bosse à 80 km de chez moi) et j'ai commencé la radiothérapie ou plutôt la tomothérapie il y a 2 semaines. J'oscille entre des moments où je vais plutôt bien et peux mettre de côté la maladie (ce qui n'était pas gagné) grâce sans doute au travail, au sport que j'ai repris ardemment (footing de 15 km y a rien de tel pour se défouler) et les sorties avec les amis. Mais voilà, il y a des moments bien plus difficiles où la réalité refait surface ! évidemment le fait d'aller dans mon centre tous les jours n'arrange rien mais également les effets secondaires : la fatigue qui apparaît, les maux de tête, le moral en baisse, un mal de gorge, les pleurs plus silencieux, des projets mis à mal et une réalité impossible à accepter. En effet, je ne sais pas trop la différence entre tomothérapie et radiothérapie, mais je trouve les séances bien plus longues et depuis 2-3 jours je ressens une gêne au niveau de la gorge due à une inflammation causée par les rayons. Quelqu'un a-t-il vécu cela ? que peut-on faire ?
J'ai enfin accepté (du moins sur le papier) le changement d'hormonothérapie : injections d'Enantone et anastrozole qui va suivre.
Quelqu'un a-t-il eu ce même traitement c'est à dire la mise en ménopause artificielle puis l'anastrozole ?? Avez-vous vécu une récidive si peu de temps après et comment l'avez vous affronté ? Comment peut-on mener de front un semblant de vie normale et des moments de désespoir ?
L'une d'entre vous a-t-elle eu le même traitement puis l'a interrompu pour une tentative de grossesse ? (l'éventualité d'une renonciation d'un tel projet ne m'est pas possible tout bonnement... )
Voilà désolée pour ce long message et ces nombreux questionnements mais il n'y a qu'ici que je peux m'étendre spontanément, sans tabou sur mes affects et ressentis.
Bon courage à toutes (et tous!)
Aline

Ouessant77   [247027] posté le 23/04/2017 19:49:00 par Jessica92, Merci pour tes réponses et je pense que tu as raison de faire le test
moi aussi je peux ( car j'en ai les moyens) mais j'ai trop peur d'un résultat ou je ne pourrais rien faire
Je suis de 75 comme toi et le même parcours
Ablation du sein gauche car deux tumeurs et 3 ganglions touchées
Mon sein droit est à surveiller ( sauf que moi je ne lache pas mon chirurgien car je veux l'ablation de l'autre avant d'avoir une récidive sur l'autre sein)
Je pense largement mieux supporter une seconde ablation que ce parcours de Chimioterapie
Pour enfin plus tard reconstruire les deux
Tu ne te poses pas là question ?
Jessica

Jessica 92   [247020] posté le 23/04/2017 10:10:00 par Ouessant77, Bonjour Jessica
Non ce test n'est pas pris en charge
Il est parfois proposé par le biais d'essais thérapeutiques (j'ai eu la chance de bénéficier du TREAT CTC à Curie en février 2016)
J'avais eu la recherche génétique également, qui s'est révélée négative.
Ce test, on l'a dit est cher et surtout l'analyse du résultat est compliquée : bien que négatif on n'arretera pas l'hormonothérapie, ce serait bien trop risqué, et s'il avait été positif on n'aurait pas fait grand chose de plus.
Le coût est prohibitif. J'avoue que j'ai beaucoup réfléchit avant.
Mais j'ai des projets importants à lancer et avoir ce résultat négatif me permet de regarder l'avenir plus sereinement. Je le referai dans deux ans, même si attendre ces résultats pendant un mois a été un supplice.
Pour ma part, le sein restant est repassé ACR2, les kystes ont disparus sous l'effet du tamoixifene certainement , donc je me sens mieux
Pas de reconstruction en vue, j'ai envie que l'on me fiche la paix un peu, médicalement parlant. Il restera la déposé du PAC en fin d'année.
Sans crier victoire trop vite, j'espère voir le bout du tunnel, je fais du sport comme jamais et j'essaie d'avoir la meilleure alimentation possible. J'espere que tout ça nous sortira d'affaires, on est bien trop jeunes !!!
Bon courage à toi et bon dimanche ensoleillé

Cancers différents et récidives   [246780] posté le 13/04/2017 23:26:00 par ixxia Malheureusement l n'existe pas un mais des cancers différents, c'est pourquoi on peut avoir un triple négatif après des hormono-dependants.
C'est mon cas mais le plus "drôle"si l'on peut dire, c'est que la récidive de celui-ci une fois analysée c'est révélée positive aux oestrogènes(faiblement certes) même les médecins s'y perdent un peu .
J'ai fait la récidive à l'aisselle ( alors que les ganglions avaient été ôtés avec la massectomie) et pendant la radiothérapie, autre bizarrerie.
Sous femara grâce à cette récidive je vais être opérée d'une masse suspecte derrière l'autre sein le 27
Toujours refus de massectomie de ce sein déjà opéré en 1999 .
Réponse du chir. "on verra après l'analyse de la masse"
Difficile de s'y retrouver et beaucoup d'angoisses

bonsoir nananouchi   [246775] posté le 13/04/2017 20:30:00 par madeline, c'est difficile à imaginer un nouveau cancer après mastectomie mais je crois que c'est par les ganglions ou une métastase qui s'envole mais je ne suis pas médecin. Même si ils grattent ils ne savent pas tout enlever. Dans le cancer de la thyroïde on irradie à l'iode 131 après la chirurgie pour détruire le reste du tissu cancéreux. Mais heureusement tous les cancers ne récidivent pas.
Dans le même sein on peut avoir des tumeurs différentes, soit in situ et infiltrant mais je ne savais pas qu'on pouvait avoir de l'hormonodépendant et du triple négatif.

hontanette   [246773] posté le 13/04/2017 19:55:00 par aero, Bonjour
La nature de ton cancer (triple négatif) et l'indice de prolifération Ki67
indiquent qu' un traitement par chimio est indispensable en raison des risques de récidive mais aussi qu'il a toutes les chances d'être efficace, du moins c'est ce que j'ai compris je ne suis pas médecin. Malheureusement même si les traitements ne mettent pas totalement à l'abri de la récidive, ils sont pour l'éviter dans bon nombre de cas. Alors ne te torture pas l'esprit avec ça, finis en confiance les traitements, ne manque pas les contrôles après, signale tout ce qui te semble anormal et profite de la vie en pensant au présent. Courage. Anne

Hontannette   [246772] posté le 13/04/2017 19:52:00 par Jessica92, Bonsoir

Pour répondre à ta question sur le triple négatif c'est lorsqu'aucun de ces récepteurs n'est présent (ni estrogène, ni progestérone, ni HER2), on parle de cancers du sein "triple négatifs"

Concernant le KI67 c'est le taux de prolifération de tes cellules

En espérant avoir répondu au mieux à ta question maintenant je ne suis pas triple négative mais si cela peut t'aider sur le forum il y a des impatientes qui discutent sur le sujet " cancer triple négatif"

Bon courage
Jessica

Récidive   [246761] posté le 13/04/2017 16:55:00 par hontanette Bonjour,

J'ai déjà posté 2 fois sur ce forum, j'avoue que je m'y perds, je n'arrive pas à me retrouver.
J'ai un triple négatif, carcinome infiltrant non spécifique grade 3.
Ki67 à 80 pourcent (je ne sais pas ce que cela veux dire) ? si quelqu'un peut m'expliquer.
J'ai subi une tumorectomie du sein et curage axillaire. La tumeur faisait 48 mm et un ganglion atteint de 26 mm avec rupture capsulaire, là aussi ça veux dire quoi ?
J'ai fais 3 chimios de FEC 100 et je suis à ma 7 éme séances de taxol sur 9. Ensuite 29 séances de rayons.
J'ai très peur de la récidive, je vois ça autour de moi, surtout en chimio. les médecins sont tous optimistes, mais je n'ai pas confiance car c'est moi qui ai découvert le triple négatif, personne ne m'en avait parlé.
Quelqu'un pourrait-il me dire ce qu'il en ai vraiment de la récidive dans mon cas. Merci d'avance et bon courage à toutes.

Le cas de Cinette 3006 (rectif)   [246747] posté le 13/04/2017 14:23:00 par Nananouchi, oups
plomber l'ambiance..

Le cas de Cinette 3006 m'interpelle   [246745] posté le 13/04/2017 14:19:00 par Nananouchi, Bonjour à toutes et à tous

Quelqu'un (je crois qu'il y a un ou plusieurs médecins parmi les Impatientes) pourrait-il m'expliquer comment on peut faire un cancer "négatif" après trois "hormono-dépendants" ???
et donc l'hormono-thérapie (Arimidex, puis Aromasine, puis de nouveau Arimidex) n'a servi à rien ??? la radiothérapie non plus ???
Comment peut-on faire une récidive à l'endroit d'une mastectomie ? s'il n'y a plus de sein, à quoi donc s'attaque le cancer ???
Son cas m'a fait froid dans le dos, et je crois me souvenir que d'autres impatientes ont eu ou ont actuellement un "triple négatif' après un 'hormono-dépendant", et je me dis à quoi bon ?
Je croyais sincèrement que le petit comprimé quotidien pouvait tenir cette saleté de crabe à distance, maintenant je commence à douter.

Désolée de pombler l'ambiance, mais l'envol d'Alice vers les étoiles m'a beaucoup affectée ce matin.
Courage quand même à toutes, surtout celles en plein traitement.
Nanou

4ème cancer   [246722] posté le 12/04/2017 18:05:00 par cinette3006 alors merci merci merci les filles, vous me rassurez et me donnez du courage
j'ai eu l'oncologue ce matin, j'ai 4 EC et 12 TAXOL !!!! rien que ça !
je n'ai jamais eu de chimio pour mes 3 premiers cancers car ils étaient hormono dépendant mais là c'est un négatif !

du coup aujourd'hui, j'ai dépensé plein de sous, je me suis acheté une perruque Any d'Avray trop belle ! lol !! 3 turbans super cool et flashy, et pour finir mais qui n'a rien à vous j'ai changé mon téléphone portable

je me dis qu'après tout ...............................

alors dites moi vous trouvez que le protocole est lourd ??? ou normal. Les 4 EC sont étalées sur 12 semaines, 1 toutes les 3 semaines et les 12 TAXOL toutes les semaines, j'en ai pour 6 mois +++

Bises à tous et haut les coeurs !

Ouessant77   [246712] posté le 12/04/2017 12:00:00 par Jessica92, Bonjour,
Je ne connais pas ce test, tu l'as fait à ta demande et je voulais savoir si il était pris en charge ?
Je suis de 1975 comme toi et avec une ablation du sein gauche car cancer bi focal et actuellement sous traitement
Tout comme toi j'ai dans l'autre sein un foyer ACR3 et j'ai déjà fait la demande de l'ablation de l'autre sein car je ne veux pas revivre ces étapes
J'ai fait la recherche génétique du BCRA1 ET 2, résultat dans 6 mois j'espère
Je ferai ensuite une reconstruction des deux mais je veux éviter la récidive sur l'autre sein avec une atteinte des ganglions
Jessica

Résultats test ISET   [246700] posté le 11/04/2017 22:35:00 par Ouessant77, Bonsoir,

Finalement j'ai craqué, j'ai fais le fameux test ISET.
Résultat :
Cellule Cancéreuse Circulante : 0
Cellule circulante anormale d'origine maligne : 0
Cellule circulante anormale d'origine bénigne : 1

Pour mon médecin traitant c 'est OK
Que faut il penser de cette cellule anormale bénigne ? Un kyste ? Ou une cellule pré cancéreuse ?

Merci de vos retours

Bises à toutes

4ème cancer   [246683] posté le 11/04/2017 15:36:00 par cinette3006 Me revoici en avril 2017 avec un nouveau CANCER mais celui là il est chaud bouillant !!! il se trouve dans la partie sus claviculaire. (voir ma fiche pour détails des 3 précédents)

C'est encore un cancer du sein mais non hormono dépendant, il est récepteur négatif donc ..............Chimio !! avec TAXOL ! je l'ai appris vendredi, je suis dévastée

c'est mon 4ème cancer ! pour les 3 premiers j'ai eu arimidex et radiothérapie. Je n'ai jamais eu de chimio, qui peut me dire un peu avec TAXOL comment ça se passe

merci merci

Vero2604   [246576] posté le 07/04/2017 21:13:00 par Fofie Bonsoir ,
Ton message me touche ...
Je poste aussi ici pour ma maman , je ressens les même choses que toi , pourquoi ça nous arrive , on a l'impression d'être dans un cauchemar qui ne sarrette pas , moi je pleure tous les soirs , j'accompagne ma mère partout , je la soutiens comme je peux et je ne suis pas prete a la perdre , je veux qu'elle connaisse mes enfants , je me Marie le 24 juin et j'ai eu peur qu'elle ne soit pas la, certes j'ai eu des bonnes nouvelles dernièrement mais l'angoisse est toujours présente.
Peut elle continuer une chimio ?
De tout cœur avec toi
Sophie

Suite bilan de ma maman   [246572] posté le 07/04/2017 19:53:00 par vero2604 Aujourd hui dure journée ma maman devait être hospitalisée on a négocié que les perf de soulupred et Manitol se fasse chez elle le cancero nous a annoncé que si elle arrête la chimio il lui reste 2 a 3 semaines si chimio peut être 6 mois ou 1 an mais la ma maman se bat pour être la au mariage de mon frère le 15 avril après je ne sais pas je suis si triste perdre ma maman j ai envie d hurler je vais perdre ma confidente la avec les perf on espère qu' elle récupère de sa mobilité mon papa a envi qu' elle se batte pour lui aussi c est très dur quand je les vois pleurer je suis triste triste pour eux pour moi pour mes filles qui sont très proche de leur mamie voilà ma journée

ISET   [245851] posté le 14/03/2017 22:06:00 par Ouessant77, Merci à toutes pour la clarté de vos réponses.
Je suis suivie à Curie, je leur poserai la question lors de la prochaine visite , je vous communiquerai le point de vue de mon onco. C est sur c est une somme (486 euros) mais si c est négatif c est quand même sûrement bon signe ??!!
Je vous rejoins en cas de resultat positif...là on reste perplexes si rien n est visible à l imagerie.
Tres bonne soirée