Récidives [Poster un message]

Vitab, Marité, Jodalton, Dodoeden...UNIRAD   [269861] posté le 30/04/2019 11:10:00 par Wakanda, Bonjour à toutes les 4,
Merci pour ta réponse, Isabelle. Moi aussi, je suis suivie à Curie. Je vais voir ce que l'on me propose comme protocole après l'opération...si on me parle d'Unirad, je regarderai à deux fois, vu vos témoignages à toutes les 3. J'ai lu sur internet moi aussi, et dans plusieurs sources, que ce protocole n'était proposé qu'après une période de 1 à 3 ans d'hormonothérapie, sans métastases, mais pour des cancers localement avancés à pronostic élevé de récidive.
Je vous embrasse, force et courage,
Catherine
🍀;💚;

unirad   [269859] posté le 30/04/2019 10:02:00 par dodoeden Bonjour
C'est bizarre que Curie propose UNIRAD directement après la fin des traitements car dans le protocole au départ et si j'ai bien lu,celui doit être proposé pour cancer du sain hormonodependant Her2 négatif sans métastases au départ et après 1 an d'hormonothérapie .
Ils ont dû changer les protocoles?

Afinitor   [269857] posté le 30/04/2019 09:01:00 par Jodalton Bonjour,
J'ai supporté afinitor et aromasine pendant 5 mois pour cause de hausse inexpliquée du marqueur ca153. C'est un vrai poison et totalement inefficace, en tout cas pour moi.
Les effets secondaires ont été nombreux :incontinence urinaire pour la dose maximale d'afinitor, fatigué, perte d'appétit, aphtes à demi-dose, sans aucun effet sur le marqueur.
Je suis ensuite passée à palbociclib/fulvestrant, que j'ai beaucoup mieux supporté et qui a permis de contrôler le'marqueur pendant 1 an et demi.
Je viens de commencer xeloda. Trop tôt pour donner un avis.
Personnellement je ne prendrais pas afinitor pour un simple risque de récidive.
Bonne journee
Joelle

vitab   [269856] posté le 30/04/2019 08:44:00 par marité65, Bonjour,

Je suis passée par le même chemin que vous, tumorectomie et curage axillaire (1 ganglion atteint sur 13 enlevés), 25 séances de rayons. Je suis actuellement sous hormonothérapie pour 5 ans. Mon oncologue m'a aussi proposé de rentrer dans l'essai clinique UNIRAD, associant l'hormonothérapie et AFINITOR (Everolimus) afin de voir l'efficacité des deux quant aux risques de récidive. Je me suis renseignée, pris des infos auprès de mon médecin traitant et il s'avère, d'après les renseignements fiables obtenus, que pour le moment, les effets secondaires générés sont beaucoup plus importants que le bénéfice attendu. J'ai donc refusé de rentrer dans cet essai... Pour le moment, je ne supporte pas trop mal ARIMIDEX malgré des problèmes cutanés et je ne veux pas en rajouter. Après, ce n'est que mon avis personnel bien sûr.
Bon courage pour la suite.
Amicalement.
Dominique

a WAKANDA   [269855] posté le 30/04/2019 08:30:00 par Vitab, Bonjour Wakanda,

J'ai un cancer Hormonodépendant sein gauche , opérée novembre 2018 ; tumerectomie et curage ( un ganglion cancéreux / 14 enlevés)
donc chimio après opération : 3 EC + 3 taxotère : fini le 3 avril (ouf !)
je vais commencer la radiothérapie mais à jossigny (plus près de chez moi)
je suis suivie à Curie .... je dois avoir 29 rayons et 10 ans hormonothérapie
je ne pense pas tenter ce protocole Unirad car j'ai eu des échos : bcp d'effets secondaires
a réfléchir ....
bon courage à toi , nous sommes fortes et courageuses !
Isabelle

Vitab   [269849] posté le 30/04/2019 00:24:00 par Wakanda, Bonsoir Vitab,
Peux tu renseigner ta fiche où nous dire quel est le statut de ton cancer et où tu en es dans ton traitement ? Tu as eu une tumerectomie, une mastectomie ? Je suis également en fin de chimio néo adjuvante à Curie, on me parle d'une possible chimio adjuvante selon les résultats de l'opération, alors que je devais avoir la radiothérapie à la suite dans mon protocole, et, ensuite de l'hormonothérapie...Je ne connais pas le protocole Unirad mais je vais me renseigner...
Bon courage, je t'embrasse,
Catherine

essai clinique   [269832] posté le 29/04/2019 15:47:00 par Vitab, Bonjour les filles,

je viens de voir mon oncologue : bilan fin de chimio (3 ec et 3 taxotère)
il me propose après les rayons et en plus de l'hormonothérapie , de participer à un essai clinique : protocole UNIRAD , pour éviter les récidives
quelqu'un connait ?

merci de vos retours

Amitiés et bon courage à nous toutes !!

Carambole, Marthe62, Mammymimi...    [269822] posté le 29/04/2019 00:47:00 par Wakanda, Merci 😘;😘;😘; pour vos éclairages et expériences, votre sagesse aussi, qui nous donne de l'espoir....L'affolement vient vite à la lecture de ces parcours de nos consœurs si difficiles, ponctués de comportements inadmissibles de médecins qui laissent le malade dans sa solitude, au milieu de ces changements de stratégie pas toujours expliqués...
Je vous embrasse,
Catherine

Merci    [269815] posté le 28/04/2019 14:26:00 par Anne24, Merci à toutes pour vos réponses,et surtout pour nous faire prendre du recul par rapport à ces statistiques....
Bon dimanche
🍀;🍀;🍀;🍀;

Statistiques   [269813] posté le 28/04/2019 11:17:00 par mamymimi, Cancer canalaire infiltrant metastasique de Grade III excusez moi pour cette faute de frappe !

Statistiques   [269812] posté le 28/04/2019 11:14:00 par mamymimi, Bonjour à toutes et tous,
Je partage entièrement l'avis de Marthe62 et Carambole. Qui entre dans les 5 % ??? Nul ne le sait. En 1993, à 42 ans, j'ai eu un K lobulaire infiltrant, stade 2, récepteurs hormonaux négatifs. Tumerectomie, chimio et rayons car 4 ganglions axillaires sur 9 atteints. En 2014, K au même sein mais canalaire infiltrant metastasique, grade IIII, récepteurs hormonaux positifs. Ablation, etc... Depuis, je suis mamy d'une petite fille qui va avoir 4 ans, on a perdu sa petite sœur et une naissance en prévue en juillet. C'est inutile d'affoler les nouvelles qui arrivent sur le forum.
Bon dimanche,
Michèle

miche   [269811] posté le 28/04/2019 11:08:00 par marthe62, jevois que tu as pas mal dégusté aussi!!!! il faut "s'accrocher" et y croire. Mon K était hormono dépendant au départ. Mais après presque 10 ans d'hormonothérapie, et récemment le développement des métastases malgré ça, l'onco a décidé de ne plus m'en prescrire, il m'a dit "il n'est pas si hormono dépendant que ça!!!" donc à ce jour j'ai juste une piqure de Xgeva tous les mois, prise de sang mensuelle aussi pour les marqueurs pour surveiller, et on verra si ils montent ce qu'on fait (la prochaine le 03/05) Donc pour l'instant je reprends des forces, je soigne mes ongles , qui sont plus abimés à ce jour, qu'il y a deux mois à l’arrêt de la chimio. Comme quoi, le taxol continue son "travail" de fond même après son arrêt!!! Méfiance les filles. Amitiés. Martine

les filles   [269810] posté le 28/04/2019 11:00:00 par marthe62, je rejoins Carambole, je ne regarde pas les statistiques car pour moi cela ne veut rien dire (et mon onco n'en parle pas non plus). Chaque personne est unique, chaque cancer est quasiment unique (en tout cas adapté à la personne) donc, je crois que chacun réagit plus ou moins aux traitements, et qu'il y a tellement de paramètres qui rentrent en jeu (mode de vie, nourriture, bien être, pensées positives.....) que les statistiques......vaut mieux ne pas s'y fier. Cela nous fait peur plutôt que nous aider à avancer. Bon dimanche à toutes. Bien amicalement. Martine

A Miche, Wakanda, Anne24, Marthe62❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;   [269809] posté le 28/04/2019 10:48:00 par Carambole Hello les filles,
Du calme avec les statistiques, le mental, et autres bourrages de crânes des spécialistes.
D’autre part, il est très rare (pour ne pas dire extrêmement rare) qu’un cancer du sein inflammatoire diagnostiqué à la biopsie « hormonodependant » devienne triple négatif après traitement. L’erreur initiale peut exister (oui, c’est très rare). Dans le cas de Souricette, il s’agit de métastases « triple négatives ».
Je sais que le mot « récidive » fait partie de nos pensées, c’est normal.
Gros bisous, amitié, Arielle💕;💕;💕;💕;🍀;🍀;🍀;🍀;

Wakanta   [269808] posté le 28/04/2019 10:44:00 par miche, Bonjour,
Il ne s'agit pas de mon post mais de celui de marthe62.
Cordialement

Anne24   [269807] posté le 28/04/2019 10:41:00 par miche, Bonjour Anne
Mon onco parlait des cancers métastasés....je dois dire que ça plombe un peu le moral mais j'ai décidé de zapper cette info. Lors de mon premier cancer, le gynécologue qui m'avait opéré m'avait textuellement dit : "le cancer, mais on en meurt!!!!!!"....et bin je vis toujours!!!!

marthe62   [269806] posté le 28/04/2019 10:33:00 par miche, Pour faire court : 46 ans en 2002(61 balais à l'heure d'aujourd'hui) cancer canalaire in situ hormonodépendant grade 2 sein gauche: tumorectomie, radiothérapie, hormonothérapie (nolvadex +zoladex) 12 ganglions ôtés, tous sains
2005 : récidive autre sein, infiltrant, grade 3, mastectomie bilatérale, 15 ganglions ôtés, tous sains, radiothérapie, hormonothérapie (on rebelote avec nolvadex et zoladex...que je fiche à la poubelle au bout d'un an pour cause d'intolérance.
2007 : début reconstruction bilatérale par lambeaux grands dorsaux (ratage complet, 8 interventions chirurgicales et fin reconstruction en 2010)
S'ensuivent 14 années de pleines santé. Janvier 2019, hospitalisation en urgence : pancréatique d'origine métastatique........batterie d'examens...conclusions: métastases multifocales (foie, poumons, os, cerveau, reins...). En février débute le traitement:chimio EC (6 séances prévues) et radiothérapie ciblée des trois métas cérébrales.
Voili-voilà ;)
Refait contrôle il y a dix jours et le traitement fonctionne. Certaines métas ont complètement disparu et les autres ont fortement diminué....je croise donc les orteils et tout ce que je peux croiser :D
L'onco prévoit une hormonothérapie à l'issue de la chimio.

ceci dit, je m'interroge encore sur la cause de cette big rechute et reste persuadée que le mental y est pour beaucoup...mais c'est un réel débat ;)

Miche, Souricette   [269803] posté le 28/04/2019 10:13:00 par Wakanda, Bonjour,
Je ne vois pas ton post du 14 mars dans Métastases, Miche ?
Comme Anne 24 ( que je salue au passage...), je trouve cela très inquiétant...
Je suis preneuse aussi de précisions...
J'ai vu aussi sur un post du 17 mars de Sourcicette, que son cancer du sein était passé d'hormone dépendant à triple négatif après traitement....Cela fait deux fois que je repère cette info incroyable sur le Forum. On découvre des abîmes ! Et beaucoup de perplexité...
Bon courage à toutes les deux et merci de vos retours si vous me lisez,
Je vous embrasse,
Catherine

Miche   [269802] posté le 28/04/2019 10:02:00 par Anne24, Bonjour🙂;

Je viens de lire ton message sur le pourcentage de récidives, je ne savais pas...
Ton oncologue parlait de tous types de cancers du sein confondus? Des cancers metastasés? Ces chiffres sont inquiétants, ça me paraît beaucoup 95%...

Merci pour ta réponse
Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

miche   [269801] posté le 28/04/2019 09:28:00 par marthe62, et oui La positive attitude!!! ne pas relâcher la pression, je continue la méditation et le gi gong, car je sais que je vais devoir être sur mes gardes pendant longtemps et peut être même toujours......mais je profite de ce répit au max!!!! Il n'y pas ta bio, mais je te souhaite le meilleur. Bien amicalement. Martine