Récidives [Poster un message]

besoin d espoir   [275311] posté le 31/07/2020 07:35:00 par Mabella, bonjour les filles, je vous lis toutes très souvent même si je ne participe pas beaucoup par ailleurs.
J'ai arrêté caelyx le mois dernier, pause d'un mois avant le nouveau protocole que je vais connaître aujourd'hui, j'ai rdv avec mon onco cet après midi.
On a arrêté caelyx car visiblement il ne faisait plus d'effet. Les marqueurs étaient stables mais pas vraiment en chute livre. Le tep montrait une bonne diminution des metas au bassin et au foie, par contre apparition de deux ganglions.Mais aujourd'hui ce qui m'affole c'est que les marqueurs, j'ai fait ma pds hier, ont carrément doublé, donc en un mois, au niveau de l'ace seulement, le ca 153 reste stable et pas très élevé. J'ai eu toute l'hormothérapie qui existe + faslodex, ibrance, etc etc.... soit en cachets ou en piqures,pour les chimios par perfusion je n'ai eu que caelyx.. J'ai l'impression que j'ai fait le tour, à part peut être une chimio ou deux, avec des effets qui durent 6 mois, donc voilà c'est fini. Par ailleurs je n'ai pas douleurs ni de problèmes particuliers je vis normalement, comment envisager sa fin prochaine dans ces conditions. Je suis perdue,je passe de quelques petits moments d'espoir à des crises de larmes, voir des crises de nerfs, toujours toute seule car j'essaie le plus possible de préserver mon mari de mon désespoir.
Je sais qu'on ne peut rien pour moi j'avais juste envie de partager un peu ma détresse.
Toutes mes amités
Mabella

[ Appel à témoignage ]    [275292] posté le 29/07/2020 14:56:00 par Matteo, Bonjour à toutes,
Je suis documentariste et je travaille sur la qualité de la prise en charge chirurgicale du cancer du sein et de l’ovaire. Je m’inquiète de la qualité de prise en charge de ces cancers. Aujourd’hui en France, certaines femmes seraient opérées dans des hôpitaux ou des cliniques qui opèrent sans autorisation. Les conséquences peuvent être dramatiques (voir cet article : https://www.lexpress.fr/actualite/cancer-du-sein-et-de-l-ovaire-vers-la-fin-d-un-scandale_2021199.html)
J’aimerais discuter avec des femmes qui considèrent ne pas avoir été correctement prise en charge lors de leur chirurgie. Il s’agirait d’un échange complètement anonyme à ce stade, qui me permettrait de comprendre comment en arrive-t-on là.
Merci d’avance et bon courage à toutes.
Mattéo
Pour me contacter : tiberghienmatteo@gmail.com / 06 95 19 31 35

Isa 14000   [275278] posté le 28/07/2020 13:09:00 par mumu58 Bonjour
De rien
Muriel

MERCI    [275212] posté le 21/07/2020 18:19:00 par isa14000, Merci d avoir pris le temps de me répondre
bien à vous

Isa4000   [275195] posté le 20/07/2020 12:47:00 par mumu58 Bonjour
J'ai lue avec attention votre message
Moi même récidive 14 ans après métastasé aux os un peu partout et au médiastin je suis sous xéloda herceptine xgéva
Depuis 2 ans chimio a vie car pas le choix mais bon on s'accroche
Courage à vous
Muriel

récidive avec métastases osseuses   [275194] posté le 20/07/2020 12:17:00 par isa14000, Suite à un cancer du sein stade 1 en octobre 2014 un stade 1
je fais une récidive du cancer du sein avec métastases osseuses le le résultat de la biopsie
Statut des récepteurs hormonaux : RO +++ (100% et RP + (10%
STATUT HER2 équivoque (score 2+)
traitement du letrozole 2.5 +ABEMACICLIB 150 MG matin et soir.+8 séances de radiothérapie
Et ensuite injection du x geva début 09.20.

mon interrogation Rémission total en octobre 2019 , et là en 9 mois après je me retrouve avec plusieurs métastases,

je doute fort et je souhaite vivre profiter de la vie , j imagine qu'ici plusieurs d'entre vous avez du faire face à ces traitements et surtout Quels résultats faut attendre ?

Merci à Blandine de sa réponse qui m 'a orienté dans cette rubrique

bonne journée à toutes

Laetitia et sonia ...... 😘;   [275171] posté le 14/07/2020 21:50:00 par leonie34, Vous êtes bien à Reims , Belle Cathédrale , belles caves à vin .... Mais là stop ! snif snif snif !!!! le champagne , pas conseillé pour nous . Prenez la peine de lire ce que vivent certaines sur Paris face à des toubibs plus ou moins sympas . Là où je suis mon toubib est sympa et son équipe est au top . Alors que j'allais en salle d'op pour la X sème fois l'infirmier qui poussait mon brancard en salle d'op me dit : " encore vous ? mais vous êtes amoureuse du chirurgien ? " ..... ça aide un peu d'humour à faire passer la pilule . surtout que le chirurgien est jeune et moi .... non ! .

Courage et bisous les filles .🥰;

Laetitia   [275170] posté le 14/07/2020 20:48:00 par Sonia30, Je croise les doigts pour ton nouveau traitement 🤞;!
A Reims on est bien et les médecins sont plus humains prennent plus le temps je trouve. Au moins ça !
Oui tu as raison faut être forte, il n'y a pas le choix de toute façon !
😉;

Mes amitiés.

Sonia

A Sonia   [275169] posté le 14/07/2020 19:49:00 par Tatia Je suis tout comme toi, suivie à Reims (IJG).
J'ai passé mon tep mercredi dernier. J'ai vu mon cancero jeudi que je trouve bien aussi. Je suis convoquée jeudi pour connaître mon nouveau traitement...
Soyons fortes !
Laetitia

Léonie et dodoeden   [275168] posté le 14/07/2020 19:30:00 par Sonia30, Tout d'abord merci de m'avoir répondu, ça fait chaud au cœur de ne pas être seule ❤;.

Je suis actuellement soigné à Reims.

Quand tout a commencé j'avoue avoir subie beaucoup de stresse car mon mari venait de changer de boulot et j'ai laissé mon poste de cadre que j'aimais bien sur Paris pour pouvoir le rejoindre à Reims.

Cela ne me réjouissais pas mais étant donné qu'il gagnait mieux sa vie que moi ça semblait logique pour tous.

Mais j'avoue avoir été attristé car je ne laissais pas qu'un travail, j'avais mes amies, ma famille aussi donc c'était compliqué.
Juste après la rupture conventionnelle, le diagnostic est tombé (environ 10 jours après).
Je ne sais pas si cela a influencé quoique ce soit car les changements de vies je penses ne pas être la seule...

Mon mari s'en est voulu d'ailleurs. Il m'a dit j'aurais su jamais j'aurais bougé.

Après Léonie tu as raison on ne sait pas d'où cela peut venir et peut être que c'est multifactoriel.

Ensuite, du coup j'étais resté chez mes parents un peu avec la maladie et avec le taxol plus tolérable je l'ai rejoins.

Reims est une belle ville et finalement cela m'a plu. Et mon oncologue est top j'avoue. Le courant passe bien mieux d'ailleurs avec celui là.

Mais dodoeden, tu n'as pas tort, je penses commencé ici, on verra si je suis susceptible d'avoir l'immunotherapie et si ce n'est pas le cas peut être aller sur Paris surtout que ma sœur habite justement Villejuif.

Merci à vous en tout cas et mes amitiés à toutes les autres.

Mes amitiés.

Sonia

Léonie 34   [275166] posté le 14/07/2020 17:17:00 par dodoeden Bonjour Léonie
Je vais très bien je te remercie.
Je ne viens pas souvent car connections difficile.Je vois que tu as toujours une super forme malgré tes nouveaux problèmes
J'adore ta façon de réagir.
Bises
Dominique

dodoeden .... coucou !   [275163] posté le 14/07/2020 10:37:00 par leonie34, Contente de lire ton post , J'espère que tu vas bien .

Bisous ....😚;

Sonia30;;;💓;💓;💓;   [275162] posté le 14/07/2020 10:34:00 par leonie34, Ma grande , ( c'est une mamie qui écrit ) .... je crois que c'est évident que tu as un cumul assez rare ..... ton toubib te l'as dit mais tu sais que ce n'est pas insurmontable . J'ai lu une partie de ta fiche avant de te répondre . Une partie car elle est longue ....😉; ..... As tu en dehors du cancer d'autres gros sujets de soucis ? On dit .... je dis bien on dit car celui qui me trouveras la vraie cause du cancer je lui paie le champagne .... on dit que le stress enclenche le départ de certains cancer . A mon premier......😳; ( pas mon premier enfant , mon premier cancer ) mon toubib qui me connaissait depuis plus de 20 ans m'a dit : " ça fait 20 ans que vous me le couvez " j'avais une vie de couple assez difficile .... du stress . Je trouve qu'il y a de plus en plus de jeunes femmes qui sont atteintes .
Si tu te sens en confiance avec l'équipe qui te suit , sois cool ! Tu as un avantage , les toubibs adorent les situations qu'ils ne trouvent pas tous les jours .là ils se battent pour "gagner " la partie . Aie confiance et dédramatise si tu y arrives .
Nous sommes nombreuses ici a avoir eu des passages assez dur à passer et quand on y est dedans on voit tout en noir après ouf ! on respire .......
Sur le plan médical mamie ne peut rien te dire mais pour le moral mamie te dit sois cool , on met un pied devant l'autre et même si on va de cancer en cancer ....on continue la vie ... et toi tu connaitras les nouvelles technologies .
Je pense fort à toi tu la gagneras cette bataille .

Prends soin de toi . 🥰;🥰;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

Sonia 30   [275160] posté le 14/07/2020 08:34:00 par dodoeden Bonjour
Je ne sais pas où tu es soigné, mais peut-être pourrais-tu demander un second avis dans un centre comme Curie.La bas ils font des essais thérapeutiques ,tu entrerais sans doute dans l'un de ceux-ci. Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite,la recherche évolue,ne baisses pas les bras

Quelques nouvelles   [275157] posté le 13/07/2020 21:10:00 par Sonia30, Bonsoir,

Il y a quelques jours maintenant j'avais posté sur "inquiétudes" et j'avais dit que j'allais donner des nouvelles.
Après les montagnes russes dans ma tête mais aussi maintenant que le diagnostic est vraiment posé je peux vous dire que je ne suis pas sereine.
Après avoir appeler le Samu mardi soir tout c'est enchaîné. Le foie avait gonflé que cela m'empêchait de me nourrir et respirer.
Donc depuis un tep a été réalisé récidives après 3 mois d'arrêt de traitement pour un cancer du sein triple négatif.
Des ganglions sus claviaire ont irradiés, deux vertèbres et biensur le foie bien bien attaqué.
J'ai eu une chimiothérapie en urgence avant le tep car mon oncologue m'avait fait passé un scanner lors de mon séjour aux urgences : taxol + carboplatine chaque semaine et Avastin toutes les 3 semaines.
Ils refont des analyses pour savoir si j'ai certaines protéines pour l'immunologie mais pas sur !

J'essaie d'avoir le courage mais j'avoue être fatiguée de tout ça, j'espère juste que les traitements seront tolérables au moins, y en a t ils qui ont les mêmes ?

Toutes mes amitiés

Sonia

Momo78   [275148] posté le 11/07/2020 16:31:00 par mumu58 Bonjour oui je vous comprends
Moi récidive il y a 4 ans sous chimio depuis non stop et mets osseuses un peu partout et ganglions mediastinaux
C'est vrai c'est un réel combat contre cette maladie elle est tenace nous aussi !! Je vous, envoie pleins d'ondes positives
Muriel

bonsoir momo78   [275127] posté le 06/07/2020 23:36:00 par madeline, tu as raison d'être têtue et je t'en félicite. As-tu pu être soulagée du côté de l'oeil ? Bonne nuit

nouvelles récidives   [275126] posté le 06/07/2020 15:30:00 par momo78, bonjour
je n'arrête pas d'avoir des récidives
cancer en 2002 ,recidive en 2006, recidive en 2014, recivive en 2018
et retour a la case départ je repars en arrière comme en 2018
je suis sous faslodex et ibrance depuis le mois de septembre 2019
et mes marqueurs flambent a nouveaux
donc chimiothérapie prévue a nouveau au mois de septembre par taxol
que j'avais eu en 2018 ( 17 séances)
je pensais être tranquille pour quelques temps mais pas du tout
le cancer ne lache pas et cela depuis 18 ans
je tiens encore a vivre encore quelques années ,je ne lache donc pas
je suis aussi têtue que le cancer
voila la bataille contre cette maladie
Monique

Marie66   [275094] posté le 29/06/2020 08:36:00 par mumu58 Bonjour et merci pour votre méssage oui je vois que vous avez eu bcp de soucis oui j'ai eu kadcyla que je supportais bien mais malheureusement il nagissait pas sur mes métas donc j'ai eu xeloda il est depuis 2 ans efficace avec lherceptine mais lourd effets indésirables mais bon je m'accroche merci encore je vous envoie plein d'ondes positives
Muriel...

A Mumu68   [275093] posté le 28/06/2020 18:55:00 par Marie66, Bonsoir Mumu58,
J'ai été sous Xeloda (5 jours sur 7) couplé avec Herceptine toutes les 3 semaines pendant 6 mois mais j'ai dû arrêter à cause de gros problèmes intestinaux, j'ai passé 11 jours sur les toilettes pratiquement jours et nuits malgré la prise d'immodium. Je suis dorénavant sous Kadcyla qui me convient assez bien malgré quelques effets indésirables pendant 4 à 5 jours après la perf. Mais je gère. Mes marqueurs sont redescendus à 27 et se stabilisent 🤞;
Bon courage
Marie Claude