Récidives [Poster un message]

@veroctd et marqueurs   [271662] posté le 26/07/2019 09:20:00 par Jodalton Bonjour,
Je ne peux que te relayer ma propre expérience. Cancer du sein en 2006, récidive en 2010 et tout ce temps là un marqueur normal, avec absence totale de métastases visibles.
Ovariectomie bilatérale en 2014, pour un problème d'endométriose sur un ovaire. Découverte fortuite d'une métastase peu active sur l'autre ovaire.
Septembre 2015, le marqueur commence à monter. J'ai enchaîné les changements d'hormonothérapie, les thérapies ciblées, pour essayer de contenir la hausse du marqueur. Il a quand même atteint la barre des 700 en mars 2019. Actuellement je suis sous xeloda, qui a l'air de faire le job, puisqu'aux dernières nouvelles il était redescendu aux alentours de 300.
Et pendant tout ce temps, aucune métastase visible, malgré plusieurs tepscans, et aucun signe clinique. C'est une évolution atypique de la maladie.
Tout ça pour te dire, que le marqueur peut être révélateur d'une récidive. 44 n'est pas un niveau élevé en soi, mais tout dépend des personnes. Tu peux avoir des métastases visibles avec un marqueur à 44 ou bien n'avoir rien du tout et que le marqueur redescende. De mon expérience, il faut attendre un peu de voir comment se comporte le marqueur et demander un tep ou un scan si la hausse se poursuit.
Pour ton fils, c'est normal qu'il s'inquiète. Tu ne peux pas l'empêcher. Il faut essayer de le rassurer (et c'est pas simple) et en discuter avec lui, lui expliquer.
Aies confiance. Bien amicalement Joëlle

Veroctd : marqueur CA 15-3   [271660] posté le 26/07/2019 08:39:00 par Wakanda, Bonjour Véro,
Je te livre mon retour d'expérience personnelle sur ce marqueur.
A l'Institut Curie, à Paris, les médecins disent que ce marqueur n'est pas significatif... Pourtant, lors de mon premier cancer, en 2002, l'oncologue ( chef du service oncologie) qui m'a suivie à l'Hôpital du Val de Grâce pendant 10 ans, demandait toujours le résultat de ce marqueur en premier !
A l'époque ce marqueur a toujours été normal : moins de 5...
Puis à partir de 2014, les marqueurs ne se faisaient plus systématiquement , le Val de Grâce avait fermé, plus d'oncologue, gynécologue qui prend sa retraite... Bref, rupture dans le suivi sérieux. On n'a plus refait l'analyse de ce marqueur alors que mon sein se transformait, soi disant à cause d'une fibrose cicatricielle...
En novembre 2018, j'insiste auprès de mon médecin traitant ( qui renâclait) pour un bilan des marqueurs : et là, bingo. : 49 ...
La suite ira vite, j'ai un CCI de grade 3, tumeur de 6 cm. A priori la dernière mammo de l'année précédente était passée à côté.
Curie m'a redit plusieurs fois que ce marqueur n'était pas pour eux significatif. D'autres pathologies peuvent le faire monter.
On m'a dit aussi que 49, même si c'est au dessus de la fourchette haute, qui selon les labos, est autour de 33, n'est pas très élevé. Je vois souvent des taux à 3 chiffres, voire à 4...
J'ai vu que ton ki67 n'était pas élevé, ce qui est bon signe.
Voilà, ce n'est qu'une expérience parmi d'autres. Moi je retiens ce que me disait régulièrement l'oncologie du Val de Grâce dans son suivi.
Et oui, autre chose d'important : ce marqueur est normal en cas de premier cancer. Il n'augmente qu'en cas de récidive. Donc vigilance absolue. Va au bout de tes intuitions.
Bon courage, je comprends que tu n'en manques pas,
Je t'embrasse,
Catherine 😘;

Marqueur CA15-3   [271652] posté le 25/07/2019 18:17:00 par veroctd, Rebonjour, je viens d’avoir les résultats de mes marqueurs il est de 44. Jusqu’à présent on me l’a tjs fait après mes opérations et le pet scan.
Il était autour de 16. Je passe mon pet scan demain. Pouvez vous me dire si 44 c’est élevé ? Merci

Compliquer de prendre une décision    [271645] posté le 25/07/2019 10:46:00 par veroctd, Mon fils de 17 ans (il en avait 8 pour le premier) a compris! Hier matin il est venu me voir en me disant « il est de retour » .je lui est répondu que oui, nous avons bcp discuté mais je ne supporte pas qu’ il se fasse du soucis pour moi c’est encore plus insupportable que d’apprendre la récidive.
Je viens de repasser une IRM et ils ne retrouvent tjs pas les nodules, je n’y comprends rien. Tout le monde me donne son avis pour la date de l opération avant ou après mes vacances personne est d’ accord et sur le choix du chirurgien. C’est à moi de choisir mais je ne sais plus 😩;je suis épuisée !!!
Merci de vos réponses, j ai au moins votre soutien.
Le KI67 est à 8% mais la dernière fois en 2017 il était à 15% on m’avait dit pas de chimio mais un gg avait été touché donc chimio. Je me méfie de tous ces chiffres.
Bonne journée malgré la chaleur.

Miche   [271644] posté le 25/07/2019 09:56:00 par Iliana, Bonjour,
Merci beaucoup de votre retour, c’est gentil d’avoir pris le temps de me répondre. Je crois que j’ai le même sentiment que vous au fond de moi, et je pense que je vais demander un troisième avis au risque de passer pour une emmerdeuse, mais j’ai trop peur de prendre la mauvaise décision, même si l’oncologue me dit qu’on modifiera la chimio si l’envie taxol ne marche pas, je ne veux pas perdre de temps... merci encore à vous et j’en profite pour remercier toutes les impatientes du forum que je lis régulièrement car cela me donne de la force pour avancer et pour me sentir moins isolée. Bonne journée.
Amicalement.

Illiana   [271642] posté le 24/07/2019 20:01:00 par miche, Bonjour,
Dans mon cas : 2002 premier cancer, grade 2, hormonodépendant, radiothérapie, hormonothérapie, pas de chimio. Récidive en 2005, grade 3, mastectomie bilatérale, radiothérapie, hormonothérapie...pas de chimio.En janvier 2019, métastases cerveau, os, poumons, rein, foie, protocole : 6 EC (terminées début juin) et hormonothérapie depuis la fin de la chimio. Si ça reflambe, je sais déjà que je n'échapperai pas au taxol (puisqu'on ne peut administrer plus de 6 EC car trop toxique pour l'organisme. Apparemment, l'onco a déjà un programme bien établi : 1: EC, 2: taxol....je n'ai pas demandé pour la suite!
Même si EC est pas toujours facile à supporter, je trouve le raisonnement de ton premier oncologue plus plausible (eruline), mais...suis pas onco.
Ils nous mettent parfois dans un merdier pas possible...plusieurs écoles d'oncologie et sommes sensées faire le bon choix!!!
Bon courage
Amicalement

Conseils et/ou partages d'expérience sur les traitements   [271640] posté le 24/07/2019 17:49:00 par Iliana, Bonjour à tous et à toutes,

Après un an et demi de rémission, c’est reparti... des métastases sont apparues sur les poumons, les os au niveau des hanches et les ganglions thorax. Je dois commencer un traitement chimio début août avec un nouvel oncologue (j’avais dû réaliser ma radiothérapie dans une clinique différente de l’hopital dans lequel j’avais fait ma chimio, et je souhaite aujourd’hui être suivi dans le même endroit).
Ce nouvel oncologue a prévu pour mois un protocole de taxol car il estime que la première fois cela avait marché, et qu’il faut se garder des cartouches pour plus tard.... Or, mon premier oncologue à qui j’avais également demandé son avis pense que je dois faire une chimio de eruline car il considère que je suis en « deuxième ligne » et que le taxol n’a pas été suffisamment efficace puisque la récidive a été courte...
Je ne sais plus trop quoi penser, d’autant qu’ils me disent aujourd’hui de réfléchir, que l’un ou l’autre n’a pas tort qu’il s’agit juste de « stratégies différentes ». Je ne sais pas trop à qui m’adresser à nouveau si ce n’est à vous grâce à ce forum.
L’une d’entre vous a-t-elle recommencé un protocole de taxol lors d’une récidive avant d’autre chimio? Avez-vous un avis?

Je vous remercie infiniment de votre aide

veroctd   [271635] posté le 24/07/2019 10:43:00 par ksenya31, Bonjour,

Je suis d'accord avec loveresse : demandes à avoir tes résultats détaillés de ta biopsie. Si le Ki67 n'est pas trop élevé, tu peux prendre des vacances... Tes enfants et toi en avez bien besoin!

Au vu de ce que tu nous dit, je pense qu'il faudrait que tu récupères ton dossier medical pour le soumettre à un autre oncologue et que tu arrives à obtenir des analyses génétiques de tes tumeurs. Sais-tu si à chaque fois ce sont des nouveaux cancers ou s'il s'agit de récidives du premier?

Pour tes enfants, quelque soit l'âge, le mieux c'est de leur dire. J'ai beaucoup souffert que ma mère me le cache pour ne pas m'inquiéter. J'aurais préféré le savoir des le début... Sans doute pour être plus armée et pour pouvoir l'accompagner.

Tiens bon!
Amicalement,

Clara

Veroctd   [271633] posté le 24/07/2019 10:40:00 par Anne24, Coucou Véronique
Je viens de lire tes messages et ta bio. Pas facile ton parcours...
Je voulais te dire que je suis de tout cœur avec toi, et souhaite que tu puisses faire ce voyage avec tes enfants.... Ne te décourage pas surtout, c’est vrai que tu as subi beaucoup d’epreuves et que tout cela est difficile à encaisser. Mais tu as une famille pour laquelle il faut continuer à te battre.

Je pense bien à toi

Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

Veroctd   [271632] posté le 24/07/2019 08:24:00 par Loveresse, Bonjour,
J'espère vraiment que tu pourras faire ce voyage avec tes enfants… je sais combien il est difficile de leur parler de ça, j'ai caché ma maladie le plus longtemps possible aux miens (jusqu'à ce que je ne puisse plus faire autrement avec la perte de mes cheveux)… demande à ton oncologue si il y a vraiment urgence, en fonction du KI67 peut-être, souvent deux semaines ou trois ne changent rien d'après le mien.
Amicalement

Suite...veroctd   [271631] posté le 23/07/2019 22:40:00 par veroctd, Bonjour, je viens d avoir mon rdv chez la gynécologue après que le verdict soit tombé CCI comme les 2 autres du côté dt mais à une différence près : RE + à 10% contre 70 celui de 2017. Je doit repasser IRM et pet Stan et en fonction du résultat opération. Je devais partir aux Canaries avec mes enfants je ne sais pas si je pourrais y aller . Cela devait être le voyage de la guérison ils n’ont jamais pris l’avion. Je dois partir le 13 août. Comment ferriez vous? Gynécologue dit que ça peut attendre et cancérologue dit opération tout de suite.
Pour répondre à Clara la troisième tumeur CCI hormono dépendant avec 1 gg de touché . Et donc la 4ieme faiblement hormonothérapie. Je pense que je vais changer de chir.
Mon moral va un peu mieux mais je suis très affectée d être en arrêt de nouveau. Depuis 2010 j’ai été en arrêt 2ans 1/2et c’est tjs une galère pour retrouver ma place et surtout je ne l’ai pas encore dit à mes enfants , ils ont tellement subis depuis 2010 même si j essaye d’être le plus positif devant eux. Je leur ai dit 3fois que c’était la dernière fois que j’étais guéri, c est trop dur de leur dire encore une fois que cette saloperie est de retour surtout que mon fils va rentrer en terminale.
Merci de m’ avoir lu.
Bonne soirée
Véronique

Vero cdt   [271610] posté le 21/07/2019 11:15:00 par Wakanda, Bonjour Véro,
Je suis d'accord avec Clara. Je ne sais pas où tu es soignée, mais tu devrais demander un autre avis expert dans un autre Centre et faire un bilan génétique. C'est effroyable, ce que tu as subi toutes ces années, tous les coups que tu as pris. Comment ne pas perdre pieds et avoir encore confiance, si c'est pour recommencer avec les mêmes traitements agressifs pour l'ensemble de notre corps.
Moi aussi j'ai eu 4 mois de chimio qui n'ont quasi pas eu d'impact sur mes tumeurs...je viens d'avoir une double mastectomie et là ma radiothérapeute découvre que j'ai déja été irradiée il y a 17ans ( premier cancer)... Pour l'instant j'attends la validation du staff ... et je me dis que si la chimio ne fait pas trop d'effet et que la RT n'est pas validée...
Je suis de tout cœur avec toi, garde la force de ton mental, ne perds pas espoir, il y a tant de nouvelles pistes thérapeutiques, de nouveaux essais, il faut que tu sois au bon endroit...On est toutes avec toi.
Je t'embrasse
Catherine

veroctd   [271608] posté le 21/07/2019 09:00:00 par ksenya31, Bonjour,

Tu ne dis pas quelles étaient les caractéristiques des tumeurs, juste la première HE2 + et la seconde hormonodependante. Est-ce que le ganglion touché était l'un ou l'autre? Et le dernier nodule, que dis la biopsie?

Je pense que dans ton cas, tu devrais avoir droit à une analyse génétique de tes tumeurs, histoire de déterminer si c'est la même qui se dissemine (résistance à la chimio) ou si c'en est de nouvelles qui se créent.

Ma mère a été dans ce cas il y a plus de 20 ans. Maintenant, il y a des thérapies geniques qui permettent de lutter contre ces cancers a répétitions.

Ne baisse pas les bras!
Ou es-tu soignée? N'hésites pas à aller dans un centre ou un oncologue pourra répondre à tes questions.

Tiens bon!
Clara

Marthe62,Leonie34   [271603] posté le 20/07/2019 15:08:00 par veroctd, Merci pour vos messages de soutien.
Marthe62, je ne pense pas que se soit un kyste car le nodule est solide et non liquide et il est irrégulier. Je commence à être calé sur le sujet c’est bien là le problème.

Veroctd ... 🌸;🌸;🌸;   [271601] posté le 20/07/2019 12:27:00 par leonie34, Bonjour ma grande ,
Tu ne bois pas, tu ne fumes pas , tu fais du sport..... penses à souffler un bon coup ..... ? J'imagine que ton cancer devais être infiltrant ? Il s'est baladé , le mien aussi aime les voyages ( la sale' bête ) . J'en ai eu sur le bord d'une cicatrice et le chirurgien banalisait , j'ai demandé qu'on retire "la chose" et plouf! à l'anapat c'était pas bon .
Je faisais du sport , je n'ai fumé que 10 ans dans ma vie mais j'avais un père , un frère puis un mari qui fumaient même si ça me donnait des nausées , puis j'ai eu tchernobyl juste de l'autre coté du Rhin ( il parait que le nuage s'est arrêté au milieu du Rhin .......) Cinq de mes amies ont été touchées par la même chose , nous allions ensemble promener nos pitchouns dans un parc au bord du Rhin ....... C'est le mal du siècle . Ton travail devait t'éclairer sur le sujet . J'avais 59 ans , toi tu es si jeune que ça en est révoltant mais tiens le choc , sois vigilante . Je sais que l'on finit par ne plus ressembler à rien mais tu as tes deux bambins c'est une raison de se battre . Ils ont besoin de ton amour . Tu vas avoir des hauts et des bas , tu le sais puisque tu l'as déjà vécu mais on ne lâche pas .

Tu te battras et tu y arriveras .

T'envoie plein de courage . Bisous , bisous .

veroctd   [271600] posté le 20/07/2019 12:11:00 par marthe62, coucou, si je peux te rassurer un peu....opérée il y a 4 ans. L'année dernière boules sous la cicatrice, donc gros stress, biopsie, et là RIEN, ce sont des nodules cicatriciels, sans gravité, qui sont partis comme ils étaient venus. Je te souhaite la même chose. Ne te stresse pas tant que tu n'as pas le résultat. Bon courage, pas facile tout ça, il faut qu'on soit vraiment costauds pour encaisser!!! Bises. Martine

Loveresse,   [271598] posté le 20/07/2019 11:35:00 par veroctd, Merci de ton message mais là j avoue que je ne peux plus, je n y crois plus! Tous des charlatans!!! Je suis à la lettre toutes les recommandations les trt les opérations, je ne suis plus une femme!
Je me suis mise au sport et tous ça pour rien. Je ne bois pas, je ne fume pas, j’ai une vie équilibrée. Depuis 2010 ma vie ne fait que le yoyo si le cancer ne me tue pas, ça sera ça qui va m’achever. A chaque fois j’y crois et voilà retour à la case départ.
Désolée de casser l’ambiance mais il faut que ça sorte, je n’ai pas annoncer le rechute à mes enfants pour ne pas leur gâcher leur vacances et surtout leur insouciance qu’il avait plus ou moins retrouvé.

Veroctd   [271594] posté le 20/07/2019 09:54:00 par Loveresse, Bonjour,
je ne suis pas dans ton cas (je viens de commencer la bataille depuis mars 2018) mais je vois régulièrement une amie qui en est aussi à sa 4ième récidive… elle se bat depuis 15 ans… alors même si c'est dur, affreusement dur, courage et bat toi. Elle a changé d'oncologue car cela ne passait plus avec le premier et c'est important d'avoir confiance. je te souhaite de trouver la force d'aller de l'avant, et de trouver sur ce site des impatientes qui ont le même parcours et qui vont te donner des conseils. Amicales salutations.

4ième récidive malgré chimio   [271592] posté le 20/07/2019 04:32:00 par veroctd, Bonjour, je n’arrive pas à dormir hier je viens de passer une biopsie pour nodule sur cicatrice et je n’ai pas besoin du résultat car je sais qu’il est de retour. J’aimerai savoir si qq une a une histoire similaire.
Un petit historique : 2010 cancer sein gche avec chimio rxT herceptin et mastectomie 2011 cancer sein dt (oui 1 an après malgré chimiothérapie???)avec rxT et hormono et mastectomie
2017 récidive sein dt nodule à côté de la cicatrice de nouveau chimio et ovariectomie pour changer l hormonothérapie.
Et aujourd’hui de nouveau nodule de 7mm sur la cicatrice.
A votre avis à quoi sert la chimio dans mon cas ? Car j avoue que si il y a de nouveau de la chimio je ne sais pas si j accepte vu que de toute façon ça revient quand même. Pour info j ai passé une IRM en mars 2109 et que tout était Ok. J’ai les boules je fais tout comme il faut je suis un bon petit soldat je dit oui à tout les trt je n’ai plus de seins ,plus d’utérus, plus d’ovaires , 2 fois de la chimiothérapie avec son lot d’ effets indésirables. Là je dis stop, est-ce que quelqu’un peut me dire si elle est dans une situation similaire et quels sont ses trt?
MERCI de vos retours ❤;️;

Bonsoir clos 123   [271236] posté le 30/06/2019 23:04:00 par Loveresse, Merci pour ta réponse. Je te donnerai plus de détails par mail et, bien volontier nous pouvons nous rencontrer pour discuter devant un café.
Une bonne soirée.