Récidives [Poster un message]

Mnsb   [204170] posté le 29/08/2013 17:26:00 par mimille, Je comprends ton angoisse, mais de là à se préparer à mourir, il y a de la marge.
J'ai récidivé 6 mois après la fin de la RT, et je suis toujours là, comme beaucoup d'entre nous.
Prends le temps de digère la nouvelle, et puis un jour après l'autre, tu vas avancer.
Bon courage .
Camille

mnsb   [204168] posté le 29/08/2013 15:59:00 par zaboton La médecine fait des progrès et nous devons lui faire confiance!je comprends ton état d'esprit et ta peine,mais dis toi que ta récidive reste locale et qu'ils vont proposer une thérapie bien ciblée!
je suis de tout coeur avec toi!

mnsb   [204166] posté le 29/08/2013 12:27:00 par paxi3, Courage! Lis et relis Pernelle. Ses mots sont toujours justes et touchent là où il faut pour se retrouver des forces.
Mais quoiqu'il en soit, pleure et repleure aussi, il faut que cela sorte.

mnsb   [204161] posté le 29/08/2013 11:09:00 par MONIE47 Ne te decourage surtout pas et garde le cap! J'ai eu une récidive locale en 2008 avec métastases cutanées et nodules de permeation. Avec les différents protocoles mis en place, en 2013 je suis toujours là, en forme avec une excellent confort de vie et pour l'instant tout est sous controle.
J'ai par ailleurs vecu le meme discours de la part du radiologue et du gyneco qui ont minimisé le probléme au départ et c'est moi qui ai demandé la biopsie. De quoi se poser des questions!!!
Gros bisous.

mnsb   [204159] posté le 29/08/2013 10:10:00 par fanfan92 accroche toi, tu n'as pas le droit de baisser les bras regarde autour de toi et sur le site toutes ces femmes , moi y compris qui accusent des moments difficiles.....mais justement une récidive au meme endroit c'est pas top !!! mais c'est le moins pire comme disait ma fille quant elle était petite......elle ne m'a rien dit quant elle a su que je lui avait " refilée " le BRCA1, alors haut les coeurs !!! je sais c'est dur mais rien que l'amour de ton mari doit te faire tenir, des larmes dans les yeux d'un homme qui vous aime c'est déjà un pas dans la bataille
françoise

mnsb   [204156] posté le 29/08/2013 09:34:00 par pernelle hep hep hep! Ce n'est pas l'heure de se préparer à mourir ma douce, mais celle de rassembler tes forces pour encaisser l'annonce et le protocole à venir si il y a. Je sais bien que ton boulot d'infirmière peut t'aider à psychoter (saintes statistiques qui vous, nous pourrissent la vie!!!), mais ici, dis-toi bien qu'il y a aussi une palanquée de filles métastasées qui vivent avec leur K depuis des années. Je ne vais pas te raconter de bêtises : moralement et physiquement, cela n'a rien du pays des merveilles. Il faut souvent mordre la poussière et se débattre avec le banal quotidien ou simplement avec notre petite cervelle qui s'emballe pour un oui ou pour un non, mais l'envie de voir ta nouchette grandir et d'assécher les larmes de ton amoureux vont te servir de carburant, n'en doute pas!
Accroche-toi mnsb. Les docs sont loin d'avoir épuisé toutes les cartouches pour t'aider à maintenir la bête...
Je t'embrasse tendrement
Pernelle

bingo....on recommence   [204155] posté le 29/08/2013 09:14:00 par mnsb, Voila ca y est!,,,
C est reparti.
Jai consulté hier en urgence, rien qu à la vue de ma cicatrice ( que je trouvais douteuse depuis 3 mois et que médecin traitant et Radiologue avec mammo echo étaient rassurants.....) la radiothérapeute m a dirigé immédiatement vers une biopsie ds la foulée, au total nouvelle equipe qui m a refait mammo et echo : Tres probable recidive de mon cancer (diagnostic initial en avril 2012 ), on ne m a laissé aucun espoirde benignite.
Les resultats me seront comuniques mercredi par ld radiologue puis rcp, vendredi.
JE SUIS EFFONDREE MON MARI AUSSI , je l ai vu pleurer et ca me fend le coeur,
VERRAI JE GRANDIr mon petit fils de 5 mois?

Je suis désespérée , je dois me preparer a mourir et ca je ne peux le concevoir, j ai 50 ans et j ai lutte pour survivre a ce premier cancer qui recidive apres 16 mois.

AIDEZ MOI,,,

INSISTEZ TJRS POUR REFAIRE VOS CONTROLESMEME SI ON VOUS DIT QUE TOUT VA BIEN,
On connait son corps

GUELIN   [203118] posté le 30/07/2013 10:28:00 par Severine, Un petit mot pour te dire que je pense à toi, hier, aujourd'hui, demain....ou je serai dans tes poches ou cachée dans un coin du bloc pour te souffler plein de mot d'encouragement et d'apaisement :)
grosses pensées
severine

réconfort   [202910] posté le 25/07/2013 07:55:00 par zaboton pour guélin,
Ce sein que tu as bien décrit,qui nous rendu fille,femme,mère
ce même sein nous joue des tours!
j' ai apprivoisé sa disparition dès le début!
je sais que c'est par lui que le mal est venu alors!contente de le voir s'en aller!
je choque parfois quand je dis que c'est moi qui ai voulu le voir partir!on aurait pu essayer de le garder!mais je n'en voulais plus!trop de jours à sentir sa trahison sous mes doigts et à ne rien dire!le jour où le verdict est tombé,j'avais déjà choisi:lui s'en va et moi je reste!
j' ai vu des gens sans pieds courir plus vite avec leurs prothèses que nous,des aveugles skier,des handicapés jouir pleinement de la vie et être heureux!
alors!j' ai pensé que si je restais en vie encore quelques années,même sans ce sein,ce serait tellement bien et je saurai apprécier chaque minute ,chaque seconde pleinement!Voir grandir mes enfants,avoir encore un peu de temps à vivre!
tu apprendras à aimer ton nouveau corps!
parfois ,je me parle et je me dis que je m'aime bien comme je suis! amazones,guerrières,on y arrivera!
aie confiance en toi et n'aie pas peur!aime la vie!!!
bises bonne journée

Encore merci .....   [202897] posté le 24/07/2013 21:45:00 par guelin, A vous qui venez me réconforter.

J'ai l'impression d'être une enfant qui a peur du noir et qui se sent réconfortée par des petites fées qui viennent faire un tour sur le bord de son lit.

Alors oui ! merci à toutes celles qui m'ont laissé un mot.
J'ai besoin, tellement besoin, de partager le temps de quelques lignes votre vécu, votre façon d'avoir appréhendé la récidive et surtout l'ablation du sein.

Je ne voudrais surtout pas paraitre "pompeuse" en disant cela mais en ce moment j'ai mal à l'âme..........
Je ne sais comment exprimer ce que je ressens.

Je suis sereine finalement mais triste, terriblement triste.

Je garde en tête de ne pas me plaindre "de trop", parce que là, en ce moment je pense à toutes celles qui ont un cancer beaucoup plus avancé que moi... métastasé........ et qui elles, ont surement plus encore de raisons de dire que cette maladie est la chose la plus dure qui puisse arriver.

Vous êtes de belles personnes........ MERCI !

Guelin   [202888] posté le 24/07/2013 16:46:00 par cecilemarrakchia, Et oui... l'annonce d'une récidive est très dur. Presque plus dur que la première annonce de la maladie. Surtout que souvent, on se sent bien, légère après des mois de traitement qui nous ont souvent affaibli.
Et puis on se dit... il va falloir que je repasse par tout cela : les examens, l'attente des résultats, l'opération, la chimio peut être...
Et puis, annoncer à nos proches que la maladie est à nouveau là, qu'il va falloir encore se battre !
Pour moi, le plus dur a été de l'annoncer à mes enfants (ils avaient 3 ans et 5 ans lors de ma récidive) car il fallait retourner à Paris alors que nous venions juste de revenir chez nous, à Marrakech.
Je reverrais toujours le regard que m'a lancé mon fils de 3 ans : un regard plein d'incompréhension. Ca a été dur, très dur...
Et puis finalement on se replonge dans le parcours du combattant et on tient car il le faut pour notre famille...

Pour ton sein que tu vas perdre, je crois que le mieux est d'essayer de visualiser ton nouveau corps avant l'opération.
Ce n'est pas facile mais je pense que cela t'aidera.
Séverine a raison, le plus dur, c'est le premier regard sur son corps mutilé... Moi j'en ai pleuré ! Quasiment les seules larmes que j'ai versées...
Par contre, je n'étais pas seule quand mes pansement ont été retirés. J'étais encore à l'hôpital et une infirmière était avec moi pour être un soutien lors de la découverte de ce 'manque'.
Après, comme dit Séverine, on s'accroche à la guérison et on se fait petit à petit à ce nouveau corps, on apprend le connaître, on l'adopte et on arrive même parfois à se sentir femme sans cet atout majeur de la féminité.

Je te souhaite tout plein de courage pour les prochaines semaines et les prochains et je croise très fort les doigts pour que le crabe ne soit pas allé se balader...

biiizzzz

GUELIN   [202878] posté le 24/07/2013 12:14:00 par SYDOLU, Bonjour,

Je sais à quel point l'annonce de la récidive est dur à entendre et à accepter même si au fond de nous, nous savons qu'elle est possible !
Il faut quand même essayer de positiver pour toi, ton moral, ta famille !
Tant que tu ne te sens pas malade, que tu ne souffres pas, il faut profiter de la vie, de chaque instant. Elle peut s’arrêter brutalement et pas uniquement pour les personnes qui ont un cancer. Il ne faut pas gâcher le temps qu'il nous reste qu'il soit long ou plus court.
En 2006, lors de l'annonce de mon cancer, une personne de ma famille m'a regardée avec des yeux pleins de larmes qui disaient "je suis désolée, tu vas bientôt mourir". J'ai reçu comme une grosse claque dans la figure. Cette image m'a traumatisée car je ne me sentais pas malade et surtout pas mourante ! En 2013, je suis toujours là et malheureusement cette personne est décédée. Comme quoi, le cours des choses n'est pas forcément celui qu'on croit !
J'espère que ton bilan d'extension sera bon et les traitements vont faire en sorte que tu guérisses.
Je t'embrasse

PS : j'ai lu ta fiche et j'ai adoré le texte qui tu as écrit. C'est vraiment très beau. Je me suis reconnue pour beaucoup de point. J'ai eu l'impression de me revoir 7 ans plus tôt comme si j'avais été projetée dans le passé ! Sauf que j'avais eu une mastectomie et que je n'ai pas pleuré mon sein, soulagé qu'il soit enlevé pour qu'on n'en parle plus même si cela n'a pas suffit !

Guelln   [202858] posté le 23/07/2013 22:02:00 par fleursdeschamps bonsoir, je suis sure que ton scan va être ok; je comprends ta peur viscérale des résultats , et si.....
le plus important est d enlever ce sein et cette saloperie, après chaque chose en son temps, je ne t apprends rien, notre imagination fonctionne à 200%.je sais qu avec ce cancer nous perdons notre insouciance et notre légèreté .
Je partage ton ressenti sur la maladie , un grain de sable et la machine s emballe; je te bise bien tendrement

Séverine   [202857] posté le 23/07/2013 21:39:00 par guelin, Merci pour tes mots. Ils me réconfortent...

Quelque part je me dis avec un peu de chance je vais m'en sortir pas trop mal..
Je sais que je vais pleurer sur la perte de ce sein, va bien falloir faire le deuil d'une partie de moi, de l'image que j'avais l'habitude de voir dans ma glace.

Je m'y prépare tout doucement. J'en arrive à me dire bon ok voilà... là t'as pas le choix et si tu n'as rien d'autres........ si tu enlèves ce sein malade et que tu n'as rien ailleurs tu auras quand même gagné la partie.

Mais tu sais, je n'arrive pas à être comme certaines ici, qui disent le cancer m'a apporté ceci ou cela.. je n'ai pas cette force.

Moi il ne m'a rien apporté ! J'admire les femmes qui parlent comme çà.
Parce que moi j'en suis bien incapable.

J'avais une vie facile, insouciante ou presque. Un couple uni, une fille aimante, un job que j'adorai, une jolie maison dans le sud.

Et là, avec cette maladie de m.... je suis diminuée, à chaque petit maux je suis inquiète un max. Je me réveille la nuit en sursaut en me disant p........ quel cauchemar !

En fait je deviens aigrie et çà me rend malheureuse.

J'en arrive à penser que dans la vie, quand tout va bien, quand tu n'as ni problème affectif ni problème financier là haut quelqu'un veille à ce que tu n'oublies pas qu'on ne peut pas être heureux trop longtemps.

Un cancer et zou....... tout vole en éclat. Et tu te retrouves avec un sein en moins, des angoisses plein la tête.

Besoin d'un psy ? çà me saoule les gens qui nous disent çà.
Non j'ai pas besoin d'en parler, j'ai juste besoin d'avoir la santé !

Tout va bien dans ma tête merci docteur !!! c'est mon corps qui va pas !

Désolée pour le roman........

Bise

Guelin   [202851] posté le 23/07/2013 17:38:00 par Severine, salut la belle (qui le restera encore trés longtemps !)
je viens de voir ton nom apparaitre dans cette rubrique que l'on redoute toute et j'en suis désolée...on a commencé cette histoire de cancer la même année avec nos "trouiles" en même temps (je ne sais pas si tu te souviens)
que te dire ?
que c'est normal d'avoir les chocottes? que personne n'est superwoman ?
je suis passée par l'ablation et ce n'est pas moi qui vais te dire que ça ne fait rien de voir son propre corps mutilé : j'ai mis plus de 15 j a pouvoir retirer le pansement et regarder .....
par contre ce que je peux te dire c'est que franchement je n'ai pas souffert physiquement et que je n'ai jamais eu le moindre pb avec mon bras (pas de kyné non plus)-> donc des fois ça se passe bien aussi :)

concernant le coté "mutilation", va falloir que tu raccroche à ta guerrison et pas au physique pendant que tu te soignes, la reconstruction arrivera....aprés :(
il faut que tu gardes tes forces pour à la fois passer "au dessus" de l'aspect physique et de l'energie que tu va devoir déployer : chaque chose en son temps, va falloir avancer palier par palier ma belle....résultat d'examen aprés résultat d'examen...
ça peut paraitre dur ce que je suis entrain de t'écrire, mais sincèrement dans un premier temps, ce sein qui ne sera plus là....va falloir l'oublier et je sais en connaissance de cause que ça ne va pas être simple. le plus dur des combat : toi contre toi, ta tête contre ton corps, colère et injustice....patience....
je pense trés trés trés trés fort à toi
bises
severine

Mauvaise journée...   [202827] posté le 23/07/2013 00:10:00 par guelin, Ben voilà aujourd'hui rendez vous avec le chirurgien passée..

Le verdict :mastectomie car cancer lobulaire multifocal, en espérant que le ganglion sentinelle ne me joue pas des tours..

Ensuite, comme d'habitude attendre... attendre les résultats d'analyses pour savoir si chimio ou pas puis attendre pour faire la reconstruction dans 2 ou 3 mois...

L'opération est programmée pour mercredi prochain.

En attendant c'est la batterie d'examens qui s'enclenche.

Alors bien sur je vous lis sur le forum de long en large pour glaner des infos...

J'ai les chocottes ben ouais chui pas wonder woman moi !

Peur de l'opération, peur qu'on me trouve autre chose ailleurs au bilan d'extension mais surtout peur vicérale de voir mon corps mutilé.

Par moment je me dis c'est la meilleure chose à faire, l'enlever pour être enfin tranquille et puis par moment je me dis... merde c'est pas juste.. devoir subir çà c'est le prix à payer pour être enfin tranquille ?

Tout est embrouillé dans ma tête, je lis que certaines d'entre vous on eu tellement de galère après l'ablation.

Rester zen ? j'aimerai bien mais entre l'inquiétude et la colère, pas évident !

Guelin   [202717] posté le 19/07/2013 21:25:00 par fleursdeschamps reviens nous donner des nouvelles, je sais que tu t es préparée à la mastectomie , mutifocal = trop souvent ablation
bises d encouragement, je te souhaite : pas de chimio ni radiothérapie et bilan d extension ok

Merci les filles !   [202716] posté le 19/07/2013 19:54:00 par guelin, Oh oui merci ! çà fait tellement de bien de poster nos angoisses et d'avoir des réponses, des conseils, des encouragements....

C'est très bizarre mais je me sens sereine sur le fait de peut être devoir faire enlever mon sein. Je me dis que peut être c'est la meilleure chose à faire et puis sans doute pas trop le choix... plusieurs tumeurs et absolument pas au même endroit, plutôt style bombe qui éclate et qui envoie des fragments un peu partout dans le sein................

Je vois l'oncologue lundi. Il va me dire la suite des évênements, bien que je la connais la suite.... bilan d'extension... programmation de la date de l'opération.

Heureusement que je suis bien entourée par mon mari, ma fille, ma famille et surtout ma soeur ! qui assure un max, du genre qui annule ses vacances pour rester près de moi.

J'ai quand même l'impression d'être un boulet en ce moment !

Je vous embrasse.

Guelin   [202685] posté le 18/07/2013 21:25:00 par fleursdeschamps Marcotte,t a bien dit , même K, même traitement, pas de ganglions atteints, et le marge des berges était suffisante pour éviter la radiothérapie .
plusieurs paramètres sont pris en compte ds le protocole après les résultats de l anapth.Bises d encouragement

Guelin   [202684] posté le 18/07/2013 20:46:00 par cecilemarrakchia, 6 ans c'est déjà pas mal mais pas encore suffisant... on aimerait tellement que la vie continue à s' écouler année après année sans que ce vilain crabe reviennent nous embêter ! Mais souvent la vie en décide autrement...
J'ai aussi eu un cancer multifocal dans les 2 seins. Maintenant je n'en ai plus, de seins, et je crois que c'est la meilleure décision que j'ai prise de ma vie. Mais chacune est différente et a sa propre réaction face à un acte chirurgical violent...

A mon avis, mais je ne suis pas médecin, tu auras certainement de la radiothérapie. Pour la chimio, les médecins jugeront en fonction de ton histoire, de l'aggressivité de la tumeur et si il y a extension ou pas aux ganglions ou ailleurs.

Une chose importante à savoir ...toutes les chimios ne sont pas aussi aggressives que le duo FEC et taxotère.
Pour ma part je suis sous taxol depuis 10 mois et mes cheveux sont toujours là, grace certainement au casque réfrigéré, la fatigue et les nausées sont moins importantes que sous taxotère... bref bien moins d'effets secondaires qui me permettent de vivre 'presque' normalement.

Bon courage pour les prochaines semaines qui seront, probablement, un marathon médical.

Donne nous de tes nouvelles !

Biiizzzzz