Récidives [Poster un message]

li12345   [278492] posté le 15/04/2023 16:06:00 par shoumi, Coucou li12345,
Je suis brca2. J'ai eu le même cancer que toi à 35 ans ( micro calcifications) traité par mastéctomie.
J'ai récidivé par une tumeur infiltrante malgré ma mastéctomie il y a deux ans à 48 ans.
Je peux répondre à toutes tes questions .
D'abord. Comment vas tu ?
Quelles sont les caractéristiques de ta tumeur ? ER et Ep positifs ? Grade ? Her 2 = ? et taille de la tumeur ?

Recidive après mastectomie    [278466] posté le 31/03/2023 11:05:00 par li12345 Bonjour,

Je recherche des témoignages de personnes "jeunes" étant porteuses du Brca2, ayant eu une récidive malgré une mastectomie totale suite à un premier cancer in situ. La récidive étant un cancer infiltrant sans métastases.
C'est mon cas et je souhaiterais savoir quels ont été les protocoles qui vous ont été proposés ?

Merci

Lahavraise   [278277] posté le 26/01/2023 21:39:00 par Patti31 Donc effectivement, ils ont déjà une hypothèse qui serait bénigne..c'est plutôt rassurant.
Essaie de te tranquilliser, même si ce n'est pas facile, et de te focaliser sur les côtés rassurants.
Comme le suggère Do1983, essaie de t'occuper l'esprit.
C'est vrai que ces attentes sont très dures.

Bonne soirée

Récidives   [278276] posté le 26/01/2023 21:21:00 par LAHAVRAISE, Bonsoir Patti,
Sur le compte rendu de l'échographie, il est noté peut-être un granulome de 6mm. Une irm est prévue le 9 février suivie d'une biopsie si besoin.
Bonne soirée

A Lahavraise   [278275] posté le 26/01/2023 19:51:00 par Patti31 Bonjour,
Je comprends ton angoisse mais ça peut être vraiment plein de choses : kyste, petite zone nécrosée, etc...
Que t'ont dit le radiologue et l'oncologue ?
Pourquoi ne t'ont-ils pas fait la biopsie sous échographie dès maintenant ?
Peut-être parce qu'ils penchent plus pour quelque chose de bénin et qu'ils préfèrent voir mieux sous IRM ?
Dans ce cas, ça me semble plutôt rassurant

N'hésite pas à te faire expliquer les choses, c'est important de comprendre et ça aide moralement.
Bon courage et tiens-nous au courant

Inquiétude    [278272] posté le 25/01/2023 11:14:00 par LAHAVRAISE, Bonjour,
Je te remercie de ton soutien.
Bon courage

LAHAVRAISE   [278267] posté le 24/01/2023 10:10:00 par Do1983, Je ne peux que comprendre ton angoisse...

Ce n'est peut-être rien mais il est normal de s'attendre au pire...


Cette période d'attente est toujours une torture, je ne peux que te préconiser de t'occuper un maximum l'esprit.

Pour ma part je me plonge dans le sport et diverses activités car j'ai l'impression que sinon je vais devenir folle pendant ces périodes d'incertitudes...


Désolée de ne pas pouvoir te réconforter.


Je t'envoie tout de même plein d'ondes positives.

A bientôt

Inquiétude    [278266] posté le 24/01/2023 07:57:00 par LAHAVRAISE, Bonjour ,
Début décembre fin de la chimio 3 Ex et 3 taxotere. J'entame m'a 3ème semaine de radiotherapie et j'ai découvert un petit nodule auprès de ma prothèse qui fait 6 mm d'après l'échographie (trop petit pour voir les tissus). Rdv le 9 février pour Irm et biopsie. Je suis au fond du trou, j'ai peur de refaire de la chimio etc.
Bonne journée

Palbociclib + letrozol   [277417] posté le 27/06/2022 18:06:00 par Line61, Une petite information pour celles qui doivent décaler la reprise d'Ibrance parceque les polynuclaires neutrophiles ne sont pas au rendez-vous : depuis un peu plus d'un mois je prends NATRUM MURIATICUM 9 CH 3 granules 2 fois par jour +SILICEA 9 CH 3 granules 2 fois par jour... et fait du hasard ou réelle efficacité cela fait 2 mois que mes prises de sang sont correctes. Ca vaut peut-être le coup d'essayer.

Orane910708   [277087] posté le 24/01/2022 10:31:00 par Line61, Je constate que nous avons le même traitement (palbociclib + letrozol).
Je souhaite savoir quels résultats tu obtiens avec ces deux molécules ?
On m'a diagnostiqué une troisième récidive fin 2020 : après 4 mois de traitement les métastases pulmonaires ont disparu et les osseuses ont réduit de 50 % depuis je suis stable.
Cancer chronique m'a dit mon oncologue, donc traitement à vie.
J'ai 68 ans. Mon premier cancer du sein était en 1993.
Je n'ai pas vraiment d'effets secondaires si ce n'est que les polynucléaires neutrophiles ne sont pas toujours au rendez-vous et que donc la reprise est décalée de quelques jours.
J'attends ton retour d'expérience avec grande impatience.
Passe une bonne journée.
Evelyne

État stable avec Évérolimus + Fulvestrant    [276799] posté le 04/11/2021 18:22:00 par odecia, Bonsoir,

Cela fait maintenant 6 mois que je suis traitée avec Évérolimus et Fulvestrant.

Cela va bien. État stable. La maladie est sous-contrôle.
J'ai fait plusieurs récidives.

Le nodule cancéreux a diminué ( au dessus de la cicatrice de la mastectomie).

Avec le médicament, j'ai perdu 12 kilos et j'ai supprimé le sucre, car le médicament fait augmenter le taux de sucre dans le sang.

Je n'ai pas trop d'effets secondaires. Des coups de fatigue de temps en temps.

Ma vie est presque normale.

Bonne continuation à vous toutes.

État stable avec Évérolimus + Fulvestrant    [276800] posté le 04/11/2021 18:22:00 par odecia, Bonsoir,

Cela fait maintenant 6 mois que je suis traitée avec Évérolimus et Fulvestrant.

Cela va bien. État stable. La maladie est sous-contrôle.
J'ai fait plusieurs récidives.

Le nodule cancéreux a diminué ( au dessus de la cicatrice de la mastectomie).

Avec le médicament, j'ai perdu 12 kilos et j'ai supprimé le sucre, car le médicament fait augmenter le taux de sucre dans le sang.

Je n'ai pas trop d'effets secondaires. Des coups de fatigue de temps en temps.

Ma vie est presque normale.

Bonne continuation à vous toutes.

Nanie   [276723] posté le 04/10/2021 23:13:00 par Yenofa, C’est un cancer qui se traite très bien. Il y a plusieurs thérapeutiques, l’alpasilib pour inhiber le gène PIK3CA si ta biopsie met en avant ce gène .
Là c’est la sidération et l’appréhension et la recherche à fait d’énormes progrès.
Plein de bonnes énergies

Récidive ganglion axillaire controlatérale    [276722] posté le 04/10/2021 10:42:00 par Nanie044, Bonjour à toutes,
Pour ma part, j’ai eu mon 1er cancer en 2014 : brca2, hormono dépendant, 4 ganglions axillaires touchés. Mon traitement a consisté à mastectomie et curage axillaire suivi de 3 FEC100 et 3 Toxotere puis 5 semaines de radiothérapie, puis 5 ans de tamoxifen et sous femara depuis 2 ans. On m’a également retiré les ovaires suite à la mution BRCA2 mais je n’avais pas souhaité
En avril 2021, on découvre une adénopathie axillaire controlatérale, on me fait une ponction et les résultats reviennent normaux. IRM et mamo normales.
En septembre 2021 : contrôle du ganglion par échographie, il est toujours présent donc micro biopsie dont le résultat revient positif (même caractéristiques que le 1er cancer). On me demande d’arrêter femara.
Je suis dans l’attente du bilan d’extension, prochains rdv les 8 et 12 octobre pour refaire une IRM mammaire et un TEP scan. Le rdv avec l’oncologue est prévu le 19octobre.
C’est vraiment trop long cette attente, ça me pèse énormément. Et en plus ce matin, j’ai des pertes vaginales jaunes orangées avec du sang, j’ai RDV à 12h00 chez le gynécologue….
Voilà mon histoire, j’ai peur, j’ai perdu ma cousine du même mal il y a 3 mois. Je n’ai que 43 ans et je veux voir grandir mes enfants…..

Merci pour ta réponse    [276606] posté le 24/08/2021 10:05:00 par odecia, Bonjour à toi,

J'ai également bénéficié d'un essai thérapeutique de 2014 à 2021.

Cela fait longtemps que je ne travaille plus. Depuis 2019, j'ai suivi des formations de réadaptation à l'emploi, une certification qualifiante... J'ai eu des stages dans différentes structures.

Cela s'est bien passé.

Avant j'étais bibliothécaire et je souhaite m'orienter dans l'assistanat administratif.

Je ne veux plus retourner où je travaillais avant, car comme tu le dis les gens ne sont pas toujours bienveillants envers les personnes malades.

Ce serait trop long de raconter les déboires avec les médecins d'un comité médical départemental entre 2017 et 2018 et les multiples expertises médicales pas neutres du tout....

En raison de la chronicité de la maladie, de l'essai clinique, j'ai mis ma carrière professionnelle de côté.

À l'heure actuelle, l'oncologue ne m'interdit pas de reprendre une activité professionnelle.

À vrai dire, comme je ne bénéficie pas d'aides financières (en couple donc pas d'AAH), je dois trouver des solutions.

J'ai passé des entretiens professionnels et j'attends de trouver le poste le plus adapté à ma situation.

Merci pour votre soutien.

À bientôt.

Merci pour ta réponse    [276607] posté le 24/08/2021 10:05:00 par odecia, Bonjour à toi,

J'ai également bénéficié d'un essai thérapeutique de 2014 à 2021.

Cela fait longtemps que je ne travaille plus. Depuis 2019, j'ai suivi des formations de réadaptation à l'emploi, une certification qualifiante... J'ai eu des stages dans différentes structures.

Cela s'est bien passé.

Avant j'étais bibliothécaire et je souhaite m'orienter dans l'assistanat administratif.

Je ne veux plus retourner où je travaillais avant, car comme tu le dis les gens ne sont pas toujours bienveillants envers les personnes malades.

Ce serait trop long de raconter les déboires avec les médecins d'un comité médical départemental entre 2017 et 2018 et les multiples expertises médicales pas neutres du tout....

En raison de la chronicité de la maladie, de l'essai clinique, j'ai mis ma carrière professionnelle de côté.

À l'heure actuelle, l'oncologue ne m'interdit pas de reprendre une activité professionnelle.

À vrai dire, comme je ne bénéficie pas d'aides financières (en couple donc pas d'AAH), je dois trouver des solutions.

J'ai passé des entretiens professionnels et j'attends de trouver le poste le plus adapté à ma situation.

Merci pour votre soutien.

À bientôt.

Activité professionnelle et maladie chronique odecia   [276601] posté le 22/08/2021 08:16:00 par Fraise1, Bonjour,

Je n’ai pas le même traitement que toi mais je bénéficie actuellement d’un essai thérapeutique et les contraintes qui vont avec.
Je me suis arrêtée 1 an et 1 an 1/2 suite à mes différentes récidives.
Depuis 2018 j’ai repris le travail bien que je ne sois pas obligée de travailler. Je suis en invalidité catégorie 2 depuis 2017.
Je travaille 3 jours par semaine ce qui est suffisant et me laisse du temps pour mes traitements, ma famille et mes activités. Je vais de la sophrologie et ça m’aide beaucoup.
J’ai longuement réfléchi avant de reprendre le travail où les gens ne sont pas tous bienveillants. Le cancer fait peur.
Mais il y a heureusement gens sympas et je ne parle pas trop de ma santé. En tant que malade on développe aussi des qualités humaines qui peuvent s’avérer utile dans la vie professionnelle.
Travailler m’aide finalement à moins penser à cette maladie et à me sentir utile et à retrouver des fonctions cognitives (notamment la concentration, la mémoire) abîmées par ces chimio à répétition. C'est une forme de thérapie.
Je ne sais pas ce que tu fais comme travail et s’il est possible pour toi de reprendre une activité professionnelle.
Je dirais que tu es un peu jeune pour arrêter de travailler mais il faut que l’activité soit adaptée. Tu peux aussi choisir d'être bénévole dans une association.
Il y a aussi je crois des associations qui aident les malades à reprendre le travail.
En tout cas, le reconnaissance d’une RQTH ne m’a pas apporté grand chose c'est surtout mon employeur qui lui doit employer des personnes handicapées.
Tiens nous au courant,
Bon courage à toi,

Activité professionnelle et maladie chronique   [276600] posté le 21/08/2021 09:57:00 par odecia, Bonjour à vous,

Voilà 3 mois que j'ai commencé un nouveau traitement suite à une récidive.

Le traitement (évérolimus + fulvestrant) fonctionne bien et la maladie s'est stabilisée. Il n'y a pas d'évolution depuis le mois de mai dernier.

Dans mon cas, la maladie est chronique donc je prends mes cachets d'évérolimus tous les jours et je n'ai pas trop d'effets secondaires.

J'ai 45 ans et je ne travaille plus depuis 2014.

J'hésite à reprendre une activité professionnelle.

Parmi vous, il y a t-il des impatientes qui ont un travail et suivent un traitement similaire au mien ?

Vos témoignages ou vos conseils m'aideraient à y voir plus clair.

J'ai fait une demande d'AAH auprès de la MDPH mais je ne suis pas certaine de l'obtenir. Dans les faits, il faut se débrouiller...

J'ai aussi une RQTH mais jusqu'à présent, cette reconnaissance ne m' pas servie, car nous sommes dans un pays où le handicap et la maladie sont mal vus dans notre société.

Merci d'avance pour vos retours.

Métastases    [276593] posté le 18/08/2021 22:26:00 par Orane910708 Bonsoir
Je vais commencer un nouveau traitement Ibrance+ Letrozole Enantone .
J’aimerais savoir si parmi vous celle qui ont continuer à travailler avec ces traitements ?
Cordialement

Metastase Poumon gauche    [276589] posté le 17/08/2021 22:27:00 par Orane910708 Bonsoir à toutes,
Je récidive de mon cancer du sein hormonal 2010.
Après 10ans de traitement (chimiothérapie, radiothérapie, tamoxifène pris pendant 10ans, Enontone pour bloquer les ovaires). 2016 arrêt des traitements pour une nouvelle grossesse , EN 20017 j'ai accouché et j'ai repris les traitement 3 mois après l’accouchement.
Février 2021 toux grasse qui persiste, radio, scanner et pet scan? endoscopie sous echo le 31 juillet.
le verdict est tombé des cellules cancéreuses au poumon gauche.
Mon oncologue m'a dit que c'est des cellules qui étaient la il y a 10 ans mais qui sont ralenties par l'hormonothérapie.
j'aurai un autre traitement hormonale et j'aimerais discuter avec des personnes qui ont eu une récidive au poumon et traitées par hormonothérapie.
J'aurai plus de renseignements demain pour ce nouveau traitement./
Merci