Récidives [Poster un message]

Besoin d'avis et de conseil avant opération svp !   [266018] posté le 20/11/2018 18:14:00 par cachou70, Bonjour, J'ai été opérée d'un cancer du sein + ablation de 3 ganglions sentinelle en 2014, opération répétée à 3 reprises car à chaque fois, cela n'avait pas été "margé". Je n'ai eu ensuite ni chimiothérapie ni rayons, juste de l'hormonothérapie. Cette année, en Août 2018, une poche de lymphe s'est formée sur la cicatrice. J'ai eu droit à 3 ponctions, puis une échographie qui a fait apparaître un ganglion suspect. Suivie par diverses investigations : prises de sang, pet-scan, cytoponction dudit ganglion. Aujourd'hui, j'ai eu rendez-vous avec ma chirurgienne pour faire le point. Elle a présenté mon cas au STAF. La prise de sang est normale, l'analyse de la lymphe et du prélèvement ganglionnaire sont négatifs. Pas de molécules suspectes. Or, suivant l'avis du STAF, ma chirurgienne me dit que la seule solution qu'il reste maintenant est une intervention chirurgicale pour prélever "si possible" le ganglion axillaire suspect et quelques autres, à condition que cela soit possible, à cause de la proximité de l'artère..... C'est, d'après elle, le seul moyen de savoir si ce ganglion présente une récidive de mon cancer ou non.....
Le médecin qui m'a fait l'échographie proposait, elle, une visite de contrôle dans un an.
Je ne sais plus à quel saint me vouer : à votre avis, cette intervention est-elle vraiment nécessaire ? puisque toutes les investigations n'ont pas révélé de tumeurs cancéreuses, les marqueurs sont normaux.... ou alors on ne me dit pas tout !!!! En effet, je voulais réfléchir et laisser passer les fêtes, mais ma chirurgienne a préféré me programmer l'opération pour le 18 Décembre. Il y a donc urgence ? Je n'ai pas le temps d'aller demander un autre avis chez un autre cancérologue, car il s'ensuivra obligatoirement les mêmes recherches, et de toutes façons, impossible d'obtenir un rendez-vous à très courte échéance d'une part, et les centres spécialisés sont à plus de 100 km de mon domicile.
Je me permets donc de m'adresser à vous, si vous pouviez me conforter dans la bonne décision à prendre (chirurgie ou pas), cela m'aiderait énormément. J'ai en tête une "rumeur" selon laquelle plus on opérait un cancer, plus il se diffusait dans le corps, autrement dit plus on y touche, plus on l'accélère. Voilà. J'ai 70 ans, tout cela vaut-il la peine, mais surtout est-ce vraiment nécessaire ? Je vous remercie infiniment pour votre aide. Bien cordialement.

lazou   [265979] posté le 19/11/2018 08:44:00 par ete66, mince j'avais ecris un long message mais il n'est pas passé !! je te souhaite bon courage pour ton examen et pense fort à toi
marthe dit que tu as la pêche moi c'est plutôt une pêche plate!! c'est tout ce que j'ai trouvé pour te faire sourire toi aussi !
amitiés
isabelle

lazou   [265974] posté le 18/11/2018 17:26:00 par marthe62, super ton humour, j'adore, qu'elle pêche!!! t'as raison il faut au moins ça pour affronter toutes ces misères qu'ils nous font. Mes vignes....le Minervois !!! pas mal aussi. Tu as de la chance d'avoir la wi-fi à l’hôpital, chez nous ils facturent 2 h par jour pour avoir accès, et même au service onco, ils voulaient me le facturer, je les ai envoyé balader..... ils ont pas honte des fois !!! T'as raison de ne pas cacher tes douleurs ou tes baisses de moral à tes enfants, ils peuvent comprendre, et surtout cela leur montre que dans la vie il n'y a pas que des bons moments, et qu'il faut prendre la vie comme elle vient. Je suis sûre que cela ne les choque absolument pas, ils sont assez grands...je pense, en tous cas ma petite fille de 10 comprends très bien et est très protectrice envers moi. Bon courage, avec toi demain par la pensée. Martine

ete66, marthe pour vous faire sourire   [265971] posté le 18/11/2018 14:19:00 par lazou, Pas de quoi, bien normal ! merci les filles pour vos réponses sympathiques

Ete66 oui, pas simple avec les enfants, ma dernière 13 ans... par contre maintenant, je ne cache plus, j'explique quand je pleure, j'ai mal ou que je...ronchonne (souvent !),
je leur dis que ce n'est absolument pas de leur faute, que simplement des fois ça rend triste,ça peut faire mal (mais faut passer par là pour se soigner) ou en colère. et que c'est "normal" mais pas grave d'avoir ce genre de sentiment et attitude avec ce que nous traversons.

Marthe62, deux filles et maintenant une troisième petite filles, c'est génial... Tu marques dans ta bio. balade dans les vignes ? ce sont lesquelles toi, moi vignes...bourguignonnes !

Aller je vous fais sourire....
Donc dans moins de 2h je suis sensée partir pour le CHU et "mediastonono" demain matin.
Sensé car cette semaine appel au boulot mardi AM 13 pour hospitalisation le 15, opé le 16....
sauf que le 15 midi (2h avant hospitalisation) coup de fil que repoussé au 18 !!! Passons la galère de l'organisation gosses, boulot...

Du coup, là j'attends le dernier moment histoire de voir si pas encore un changement !
Non... aller vérité, pas envie de bouger mon fessier du canapé, toujours en tenue piloupilou super pas sexy mais super trop confortable, avec une motivation proche du zéro pointé et pas envie du tout de sortir, il fait froid !

En plus, je ne suis même pas sur de voir le chir (totalement inconnu à ce jour) un dimanche soir ! (heu non je n'ai pas non plus vu l’anesthésiste pour demain)
Dis donc faudrait pas qu'ils rêvent que je vais me la jouer fille facile à laisser mon corps à de parfaits inconnus dès la première fois !!!
Vous allez voir que je vais aller demain au bloc sans voir leur tête !
Aller j'arrête de dire des bêtises, de toute façon pas le choix, il parait, j'essaierai d'être agréable avec le chir et anesthésiste de garde tout à l'heure.... (enfin je n'ai pas non plus l'intention de m'en faire des amis !)

Je garde mes cartouches de casse noisette pour demain, dès que les vapeurs de l’anesthésie disparaîtrons et que debout,
je vais tellement arpenter les couloirs en mode zébulon électrique qu'ils craqueront et me laisseront sortir !

Je vous raconterais ! (enfin tant est que leur wifi fonctionne là bas !)

Bon dimanche à toutes

Amitié

merci lazou   [265961] posté le 17/11/2018 12:10:00 par ete66, merci pour ce reconfort,qu'elle forte personne tu es , tu m'aides à surmonter tout cela , à remonter la tête aujourd'hui ,arriver à sourire à mon fils de 12 ans à qui je ne peux pas montrer ma douleur
bien amicalement et courage à toi aussi surtout ….
isabelle

lazou MERCI   [265958] posté le 17/11/2018 10:51:00 par marthe62, OUI MERCI pour ces beaux mots!! ça donne du baume au cœur, C'est vrai que parfois on a envie de tout envoyer balader, on se dit : encore, mais comment je vais faire, c'est pas possible, je tiendrais pas le coup encore une fois, et pourtant il va falloir y arriver. On passe par des hauts et des bas.....mais il faut vite remonter pour prendre l'air à la surface et sortir la tête hors de l'eau. Merci pour tes belles paroles qui nous réconfortent et nous donnent un coup de fouet si besoin. Bien amicalement. Martine

Récidive encore, ete66   [265957] posté le 17/11/2018 10:18:00 par lazou, bonjour,

Ete66, j'ai également une récidive un an après le K1 ou un nouveau cancer avec méta, (biopsie au bloc après demain et résultats.... dans 3 semaines). Sur les ganglions sus claviculaire (qui avaient pourtant reçus de la RT en juin 17) et des tumeurs dans les poumons et inopérables.

Je suis complètement asymptomatique, marqueur néant, super frite, pas de douleur, ni essoufflée !
cela a été découvert fortuitement au scann....Scann qui avait été demandé de ma part à mon onco.... sans cela je n'aurais pas eu d'examen poussé avant printemps prochain....
soit tous les deux ans (entre j'avais des mammo écho mais rien pour contrôler ailleurs) et deux ans dans certain cas c'est trop long
l'éternel débat du "suivi et contrôle"

Oui nous avons une récidive, encore un coup de "faute à pas de chance" ! Nous avons l'impression que tout s'arrête à nouveau, que plus de visibilité à long terme, doute, peur, de vivre au jour le jour, etc...
mais il faut continuer et y aller ! et c'est normal d'avoir des moments de découragement mais ça va le faire et on va le faire !

Il y a beaucoup de traitement, essais, etc... qui peuvent être mis en place (dixit mon onco) pour chacune de nous et pour longtemps, tant pour les triplettes, hormono, etc
Je n'ai plus les noms de toutes, mais relisez il y a beaucoup d'impatientes qui ont un état stationnaire avec leur K "maitrisé" et pourtant avec des méta foie, poumon, os, cerveau
et depuis de nombreuses années, d'autre qui ont essuyé même plusieurs récidives et toujours debout !

Les effets secondaires des traitements, douleurs, et la maladie sont certes lourds et pas dénoués de conséquences au quotidienmais ils sont de mieux en mieux pris en charge, et beaucoup arrivent à avoir une vie "quasi" normale même avec une récidive.

Aller les filles, on s'accroche ! et en cas de découragement on se connecte aux impatientes.

Amitié à tous et toutes

Récidives   [265944] posté le 16/11/2018 20:05:00 par Parenthèses, Quelqu'un peut-il alimenter le forum "Bonnes nouvelles" ??
Je trouve que celui de "Récidives" fonctionne un peu trop en ce moment. Courage à été66, marie_luciole, Justine1205, sandrmg et toutes celles qui repartent pour un tour ; on est avec vous

recidive   [265942] posté le 16/11/2018 19:40:00 par ete66, de tout cœur avec vous les filles aussi ….c'est trop dur … et merde on voit que beaucoup ont rechuté , qu'elle sont là ….merci marie luciole de d'être manifestée ,je suis de tout cœur avec toi ainsi que florimi et toutes les autres….j'avais beaucoup de douleurs (sciatique ,dans le dos ,mal être general….il y a un mois marqueurs 15-3 à 18 : bien ACE à 4 : bien suivant l'onco ...scanner prescrit pour me "rassurer" comme a dit l'onco
scanner fait la semaine derniere : tout nickel sauf adenopathie axillaire
scinti osseuse demandée par mon generaliste : tout nickel !! et tep scan passé hier : recidive axillaire lesions foie et lesion os : pourquoi pas vu à la scinti osseuse ??
alors que retourné à tamoxifene depuis 3 semaines je commençait à revivre et mes douleurs dues à aromasine : etaient parties depuis qq jours c'est vraiment curieux cette putain de maladie
le bonheur aura été de courte durée ...il est où le bonheur il est où? merci les filles d'être là et de m'apporter de l'espoir dans d'autres traitements
pense fort à vous aussi
isabelle

ete66   [265928] posté le 16/11/2018 13:02:00 par flomimi Bonjour, je suis désolée d’apprendre cette récidive. Tu n’avais aucun symptôme ? Et tes marqueurs?
Nous te soutenons, et pensons très fort à toi.
Florence

eté66 récidive axillaire   [265926] posté le 16/11/2018 12:10:00 par marie_luciole, Bonjour on m'a détecté également une récidive au creux axillaire en ce début d'année. Comme toi la chaine ganglionnaire avait été enlevée en sept 2013 lors de la mastectomie. Bref, c'est donc possible. Scan scinti et IRM ont pis en lumière multiples lésions osseuses, atteinte des ganglions médiastinaux et micro lésions au for. Depuis Avril je suis en traitement Ibrance +Faslodex qui fonctionne bien pour moi : réductions des métas, baisse des marqueurs. Très peu d'effets secondaires comparé à chimio en IV. C'est sur qu'on ne s'attend pas à ca. De tout cœur avec toi

recidives    [265921] posté le 16/11/2018 07:38:00 par ete66, merci annabelb
je parcours les bio , quel courage isabelle de paris !

si quelqu'un pouvais m'eclairer : en cas de recidives comme moi axillaire foie os donc grave , faut il s'orienter vers un centre plus grand et réputé ? Villejuif ou autre ? ( je suis suivie à evreux)
merci d'avance
isabelle tu es suivie où ?
amitiés
isabelle

ete66   [265917] posté le 15/11/2018 23:23:00 par annabelb, Que dire...je comprends ton désarrois et j'espère que ton onco va te rassurer. il y a certainement des traitements appropriés. Tu trouveras la force de faire face j'en suis certaine. Pour le moment tu te prends l'annonce pleine tronche et les pleurs sont nécessaires, le sentiment de découragement aussi.
Annabel

vais je avoir la force?   [265914] posté le 15/11/2018 20:29:00 par ete66, un scanner la semaine derniere : recidive axillaire. comment cela peut arriver on m'a enlevé les ganglions ? j'etais effondrée et le lendemain j'ai repris espoir , c'est peut etre une erreur…. cette semaine scinti osseuse nickel …. je retrouvais le moral :non sous le bras , ça ce peut pas !! ils ont du se tromper …...(on essaye de ne pas s'ecrouler comme on peut ,comme une sorte de deni…)..et aujourd'hui tep scan : c'est moche recidive axillaire , petites lesions sur le foie (pas vu au scanner) et trou dans une vertebre
non non ,je pleure ,pense à mes enfants ,je vois l'oconlogue mardi prochain .il faut que je tienne le coup ,que je pense à l'avenir , y a t'il des solutions pour ces recidives ? on ne peut pas me refaire des rayons là où on a fait le curage , de la chimio? des médicaments ? je ne sais plus …..
isabelle

Claudine   [265901] posté le 15/11/2018 12:13:00 par Justine1205 Merci Claudine, pour ton message. Je dois digérer la nouvelles est espére ne pas repasser par la case perte de cheveux ca peut paraître futile mais ma meilleure amie se marie et fait son enterrement de vie de jeune fille j'aimerai bien être présentable et pas faire tâche sur les photos lol

Justine1205   [265893] posté le 15/11/2018 10:18:00 par clo123, Bonjour,
Pfff... fichu crabe! vraiment! Je sais quel choc cela peut être l'annonce d'une récidive, c'est tellement injuste.
Lors de ma dernière récidive, il y a 2 ans, j'avais des métastases aux mêmes endroits que toi.
Accroche-toi, je suis sûre qu'ils vont te proposer un traitement.
Tiens-nous au courant.
Amitiés et grosses bises
Claudine

Il est de retour   [265871] posté le 14/11/2018 18:30:00 par Justine1205 Coucou à toutes malheureusement il est de retour CE foutu crabe ! 2 ans après la fin des traitements, le Tepscan vient de montrer 3 lésions hanche, bassin et vertèbre. La pilule est dure à avaler surtout quand je vois mes enfants de 3 et 6 ans qui ont tant besoin de moi ! J'attends l'appel de l'oncologie pour savoir à quelle sauce je vais être mangée. J'espère juste pouvoir encore grater quelques petites années pour les voir grandir ! Bisous. Justine

Sandrmg   [265567] posté le 05/11/2018 12:52:00 par Gabi Sandrmg bjrs je ne sais pas si je g ai répondu, on ne sais pas t envoyé de message non plis, malheureusement pas de fiche mais tu sais me contacter par mail. Voici pour toi.
Afkir.kh2802@gmail.com
Au plaisir

à Sandrmag   [264822] posté le 15/10/2018 08:14:00 par aero, Bonjour Merci pour ta réponse. Beaucoup de bien à toi. Bonne journée à toi et à toutes les Impatientes. Anne

Pour gabi   [264818] posté le 14/10/2018 23:36:00 par sandrmg, Que veux tu savoir ? Je vais renseigner ma fiche.
La metastase cerebrale a été découverte quasiment 2 ans après le cancer initial. (Chirurgie, chimio, rayons, hormonotherapie)