Récidives [Poster un message]

Jessica 92   [248606] posté le 14/06/2017 15:32:00 par ghis81***, Bonjour ,

Mille excuses , je me suis trompée de pseudo , effectivement ce n était pas pour toi .c était pour une personne qui a écrit sur la page précédente .qu elle était Desolee de déranger ...c est ma petite cervelle qui déraille .
De plus, ce que je disais n était pas méchant ... C est vrai que quelquefois quand on lit , on ne mets pas le ton , de la personne qui a écrit.

Je n ai pas du tout l intention de polémiquer pour celà , donc Si je t ai blessée je m en excuse .

Quand à mes expériences , dont, comme tu dis : on pourrait se passer ....
En raisonnant comme ça , le site n existerait pas .lol

Et moi , Je ne comprends pas en quoi j ai ete intolérante ...
Bref il y a des choses beaucoup plus grave qu un texte mal lu , ou mal perçu . Je n ai pas d énergie pour ce genre de post .
Donc
je te suggère de ne plus lire ce que j écris , ce sera plus simple . car , peut être que toi , tu n as pas envie de lire ce qui m est arrivé ,pourquoi et comment .

Bon après midi à toi .
Ghis

Ghis81   [248603] posté le 14/06/2017 14:28:00 par Jessica92, Bonjour,
Je ne comprends absolument pas ton message que tu m'as adressé ????
Désolée je n'ai de mémoire jamais interagit à ton sujet et le seul message que j'ai eu pour toi était de la peine.
Concernant ton mot sur les expériences ( dont vous pourriez vous en passer) je le comprends encore moins car je dis juste que le Taxol pour moi n'a eu aucun effet secondaire et je tenais juste à rassurer

Alors toi qui parle de libre expression, je pense que ça commence par la tolérance

Bien à toi
Jessica

Cinette3006 Jessica ,et toutes ,   [248588] posté le 13/06/2017 23:32:00 par ghis81***, Cinette ,
Quel parcours ,! quel acharnement , !quelle force tu as !
Malgré tout ce qui t es tombé dessus , tu te bat ,je suis moi aussi en admiration ,bien que je sais que ces mots là ne nous réconforte pas .
On subit cette saleté ,et , comme si çe n était pas suffisant on dois gérer les effets des traitements .
J espère que les témoignages des taxolettes vont apaiser tes appréhensions.et que cette chimio va donner une bonne réponse .

On pense toute fort à vous les filles .
Je pense à vous toutes et ,à votre ténacité
Bise
Ghis

Jessica ,

Personne ne dérange personne ici ,et on a le droit de tout dire , ce site est fait pour ça .
C est l échange de tout ,qui fait ,que nous continuons , chacune comme nous pouvons .

Que Les messages soient de détresses , de rage, d angoisses ,de conseils ,d astuces , de bonnes nouvelles , de mauvaises nouvelles . etc ..

Personne n est obligée de lire , et hélas si ,toutes si nous sommes ici ,c est que nous en avons besoin !

Je sais que sans ce site, sans VOUS , je serai beaucoup plus mal . sans VOS petits messages qu ils me soient adressés ou pas , car je lis tout tout tout ...sans VOS conseils , vos expériences (on s en passerait bien ) ON SERAIENTTOUTES PLUSSSS MAL

ALORS écrivons toutes encore et encore ❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;



Bises à toutes
Prenez soin de vous

cinette3006   [248587] posté le 13/06/2017 22:43:00 par Jessica92, Alors là je dois dire que ta fiche m'impressionne et ton moral aussi
Je suis actuellement en Taxol et j'en ai fait 6 sur 9
Pour le moment je n'ai que très peu d'effet, quelques douleurs articulaires et/ou musculaire mais supportable grave, aucune fatigue particulière ( une sieste de 1h30 le jour de la chimioterapie) ensuite les autres jours je vie pleinement.
Pas de perte d'appétit, pas de perte de gout et surtout aucune nausée rien à voir avec les EC100 ou FEC

Je pense que tu as fait le plus dur

Va lire les témoignages sur forum et sujet TAXOL

Je ne suis pas là seule et je ne parle bien sur que pour moi

Jessica

Pour Cinette   [248586] posté le 13/06/2017 22:07:00 par Carohyeres, Hello Cinette,

J'ai eu pas mal de Taxol et honnêtement je trouve que c'est une chimio plutôt "cool". Pas de nausée, ça c'est déjà énorme...
Sous taxol, j'ai perdu cils et sourcils (qui avaient résisté à EC). Il faut aussi faire attention aux ongles (vernis foncé au silicium).
Voilà, j'espère que tu es rassurée.

Bon courage, bises.
Caroline.

news, 4ème récidive, EC et taxol   [248577] posté le 13/06/2017 17:20:00 par cinette3006 Bonjour à toutes et tous
voila ça y est j'ai fini mes 4 EC espacées chacune de 15 jours soit 2 mois de chimio
plus aucun cheveu mais une belle perruque (voyons les choses positivement)
pas de chambre implantable car au bout de 4 cancers l'oncologue ne veut plus ouvrir où que ce soit. 3 cancers hormonodépendants et le 4ème triple négatif (voir ma fiche) toujours cancer du sein !!!!!

j'ai donc un PICC LINE, contraignant ! pansement hebdomadaire et rinçage hebdomadaire. Il fait chaud j'ai une piscine et je ne peux pas en profiter tellement. J'ai du mal à marcher car je suis essoufflée. Du coup j'ai grossi ! j'en ai marreeeeeeeeeeeeee

la chimio s'est pas trop mal passée mais les piqûres de NIVESTIM 48 pour les globules blancs m'ont fichu en l'air !! instestins en vrac, tube digestif qui brûle ..........................


jeudi je démarre une cure de 12 TAXOL !!! qui peut me dire les effets secondaires si il y en a ??

bon courage et bises à toutes et tous !! prenez soin de vous

Pour Hibiscus   [248501] posté le 11/06/2017 16:12:00 par Carohyeres, Bonjour,

Où es tu suivie aujourd'hui?
N'hésite pas à au moins demander un autre avis sur ton cas ailleurs.
Tu peux me contacter en mp si tu veux.
Bon courage.
Caroline.

traitement   [248500] posté le 11/06/2017 15:40:00 par hibiscus78 Bonjour les filles!
désolée de vous reprendre la tête avec ca mais je viens de lire la bio de Caroline dont le K se rapproche du mien, grosse tumeur, ganglions touchés
et quand je compare nos protocole (le mien 3 FEC +3 taxotere pour rappel) encore une fois je suis pleine de questions et de colère
ma tumeur a à peine réduit et est surtout reparti à l' attaque sous taxotere
c'est trop facile pour les médecins de dire que cest le protocole appliqué à toutes et qu'ils ne peuvent pas savoir si cela va fonctionner ou pas. Il y avait bien possibilité dune chimio plus dense au départ avec possibilité d'une meilleure réussite même si on ne peut être sure de rien
je suis vraiment désemparée, s' il y avait un recours judiciaire je pense qu'on serait mieux,prise en charge dans ce pays !!
Caroline moi aussi je suis en rechute locale, boutons sur la peau également plus nodule au poumon
mon nouveau protocole a été décidé avant même que ces éléments soient connus
je ne peux donc pas te renseigner
juste te consoler un peu en te disant que tu sembles bien suivie
moi j'espère que je vais pouvoir changer d'onco rapidement

Nodules de perméation   [248495] posté le 11/06/2017 11:57:00 par Carohyeres,
Bonjour les filles,

Je vais essayer de faire court : cancer TN diagnostiqué en septembre 2016.
6 mois de chimio (EC + taxol + carboplatine).
Mars 2017 : mastectomies (il reste deux petites tumeurs dans la pièce opératoire) + 8 ganglions (assainis par la chimio).
Un petit mois après l'opération, de petits boutons apparaissent au niveau de la cicatrice. Il s'agit de "nodules de permeation" (rechute cutanée).
Je reprends la chimio : taxol + Avastin.
Les nodules ont commencé à s'estomper.
Par ailleurs, je suis en train de faire des tests pour deux essais cliniques à Curie : Metric et safir.

J'ai l'impression que c'est un cas assez rare ... pouvez vous me dire si certaines ont déjà entendu parler de ça ?
Mon oncologue me fait bien comprendre que c'est grave mais il me dit que tant qu'il a des choses à essayer, ce n'est pas foutu ....
Bref, pas facile tout ça encore une fois .... moi qui croyais avoir fait le plus dur ...

Je vous embrasse, bon courage à toutes et bon dimanche ensoleillé.
Caroline.

Aux modérateurs , que je ne sais pas comment contacter....   [248355] posté le 08/06/2017 07:46:00 par ghis81***,
À VOUS ❤;️; qui êtes super de consacrer de votre temps pour nous ,

Serait il possible d avoir un dossier , ou l on pourrait toutes noter nos petits signes précurseurs de RÉCIDIVE .

CECI DANS LE SEUL BUT ,que TOUTES les femmes ayant déjà subit un cancer localisé , puissent être attentives à quelques petits signes ,que nous avons toutes duent ressentir , AVANT que la récidive devienne trop importante et, soit détectée.

Bien sûr , je sais que ce genre de dossier peut faire peur ...
Peut en ''traumatiser ''certaines
Que certains toubibs risquent d être surbookee pour rien ...

MAIS LA PRÉVENTION RÉCIDIVE !
C EST NOTRE SURVIE ...
C EST SE DONNER UNE AUTRE CHANCE ...
C EST AVOIR LE DÉCLIC ,ASSEZ TÔT .

ÇA DEVRAIT FIGURER DANS TOUS LES CENTRES HOSPITALIERS QUEL QU ILS SOIENT !

On ne peut pas raconter sa vie de patientes ,mais je ne pense pas etre la SEULE à avoir fait des liens avec des ressentis , des symptômes
Révélateurs , des douleurs osseuses qui passent et qui reviennent et qui repassent pour de long mois ....
Et qui ne seront pas prises aux sérieux parcequ elles passent!..

Je ne pense pas etre la SEULE à n avoir pas su dire à son toubib :
Et si on faisait un scanner ?

LA PRÉVENTION RÉCIDIVE CE DEVRAIT ÊTRE OBLIGATOIRE

FAIRE DE LA PRÉVENTION RÉCIDIVE C EST COMBATTRE LE CANCER

TOUS LES MÉDECINS DIGNENT DE ÇE NOM DEVRAIENT AVOIR UNE ATTENTION PARTICULIÈRE POUR TOUTES LES PERSONNES QUI ONT ÉTÉ ATTEINTE UNE PREMIÈRE FOIS ,PUISSENT AVOIR DES CONTRÔLES RÉGULIERS ET DIVERS ...

quand on est jeune, il y a toujours quelqu un qui vous dira :

Mais non , t'es jeune , le cancer du sein c est plus tard ....
Mais non , c est hormonal , moi aussi je ressent ça des fois ....( ça c est le pire )
Etc...

Si , Vous , nos modérateurs , puissiez y réfléchir , afin de pouvoir faire passer cette demande , même si , je sais que c est difficile , voir effrayant .

J ai longtemps réfléchi avant d écrire ce post
Ça fait des mois que j y pense , quand je lis nos jeunettes , justes maman , ça me brise le coeur ....

Je me dis que NOUS ,les récidivistes , nous DEVONS les aider .

Merci  VOUS ❤;️;

Ghis81

Idem   [248354] posté le 08/06/2017 07:42:00 par sissilou, Moi pareil : cancer fu sein 2014-2015. En avril 2016 : gêne persistante à la hanche gauche. Le medecin généraliste : "arrêtez de psychoter, si vous aviez des métastases, vous auriez vraiment mal et seriez réveillée dans la nuit".
Prise de sang normale, radio du bassin et de la colonne qui révèle de l'arthrose ( j'ai 37 ans)
Mon état se dégrade, sciatiques régulières, du mal à marcher : "vous devez maigrir, alléger votre poids et votre arthrose"
En novembre , je finis par réclamer une syntigraphie osseuse à mon gyneco : bim ! tout clignotte. Malheureusement je suis enfin soulagée que les choses soient claires. Résultat arthrodèse sur 6 vertèbres et je retrouve ma mobilité. Mon chirurgien : l'arthrose est rare à votre âge !
Tout ça pour dire qu'il faut toujours se battre au risque de passer pour hypocondriaque / chieur de service !
Ça demande l'énergie qu'on a pas toujours !
Là je sens que je vais devoir repartir au combat pour surveiller de près l'efficacité des traitements qu'on me donne et insister à nouveau pour du changement.
La morale de l'histoire : toujours faire confiance à son instinct et être le meilleur protecteur de soi-même !

ghis   [248352] posté le 08/06/2017 00:10:00 par Tartinomiel, Oh je suis tellement d'accord avec toi...

Pour ma part ce sont les symptômes du cancer primitif qui n'ont pas été pris au sérieux par la radiologue qui m'a fait mes toutes premières radio-écho.

"Ah mais vous êtes toute jeune."

"Dans le sein y a rien.
- Ben si, on sent bien quelque chose.
- Non y a rien.
- ...ok."

"Y a un ganglion axillaire : vous avez dû vous couper, vous blesser.
- Non, pis je me rase jamais les aisselles.
- Non mais vous avez dû vous couper.
- bon ok doc si tu le dis..."

7 mois plus tard de la part du premier oncologue que j'ai vu :
"vous avez un cancer métastatique! Pourquoi on ne le découvre que maintenant?"

OH COMME C'EST BIZARRE

J'ai toujours la rage!!

Juste des petits conseils ,que j aurai aimé avoir il y a 17 ans ...   [248351] posté le 08/06/2017 00:03:00 par ghis81***, À l époque , on ne nous disait pas tout ...
Et on ne posait pas vraiment des questions ...

Enfin c est ce que moi , je n ai pas fait !

C est triste à dire , mais je pense que le secteur médical tous confondu ,ne fait pas son boulot de prévention- rechute !..

PERSONNE NE PARLE DE LA PRÉVENTION RECHUTE !

On ne nous dit pas de nous méfier de ces '' symptômes '' qui pourraient prévenir :

Comme avoir des frissons en plein été , Meme si on est une frileuse .
Un mal au dos ou un bras qui ne passent pas vite
D avoir un sein qui démange
Des sensations bizarre au réveil
D être beaucoup FaTiGUÉ

NOS MÉDECINS TRAITANTS , NE PERCUTENT PAS TOUJOURS , même si ils nous suivent depuis des années

J ai eu des symptômes en 2009

On m a ''recalé une vertèbre ( bizarre c est la 1 ere touchée )
J ai eu problemes neuropatiques , genre mal dans la jambe gauche ( bizarre c est le côté gauche os illiaque qui est touché)
Des frissons bizarres qui courrent à fleur de peau .
J ai eu la sensation de ne plus sentir mes fesses les fameuses paresthésies...
J ai vu un neurologue, pour syndrome de la queue de cheval , il a fait de petits test de consultation , reflex ...et suis repartie avec un anti dépresseur car sois disant , tout était dans ma tete ....

Quand je fais le lien , j ai la rage , et je m en veux â un point !

J aurai du â çe moment là harceler mon toubib pour avoir un bilan .un scanner ...
Mais je ne savais pas qu un cancer du sein pouvait migrer dans les os ...

Quand je fais le bilan , je me dis que notre corps nous parle , il nous donne des signes ...

Quand je fais le bilan , je me dis qu en 2009 ça avait déjà commencé ..

 la récidive en 2014 mon médecin de l époque m a dit << comment ON a pu passer à travers !!! >>
J étais folle , j ai frappé du poing sur son bureau , j ai répondu
<< ON , vous dites ON ? , c est qui le toubib , c est vous ou c est moi >>
Je suis sorti en claquant la porte !.


Alors mon conseil :

Feindre tous les deux ans un mal de dos ! Aller voir un Cancero ! Et là on vous fera un Pet Scan

Et moi je pense QU il vaut mieux un exam pour rien ... Que d avoir des surprises plus tard ...

Que plus on détecte tôt , plus on a de la chance

On devrait toutes remplir un dépliant avec nos sympthomes précurseurs ... Parceque personne n en parle , parceque c est tabou
Parceque lorsqu on vient de subir un cancer on ne veut pas ent rendre ces choses ...

LA PRÉVENTION COMMENCE PAR LA CONNAISSANCE ...

C est mon avis ...

, il ne me reste pas beaucoup de temps ...même si j aimerai croire le contraire ,

J AIMERAI LAISSER quelque chose de BEAU :
( même si c est effrayant)

On devrait avoir un dossier où chacune de nous ici ,pourrait noter les symptômes précurseurs qu elles ont eu

AFIN que '

NOS FILLES SOIENT INFORMÉES ,SOIENT ATTENTIVES NE VIVENT PAS UNE RECHUTE QUAND DEJA ,ELLE EST INSTALLÉE ,ET REMUENT CE MONDE SILENCIEUX ..

Ghis

veroctd   [248338] posté le 07/06/2017 18:15:00 par marion372, Bonsoir Vero,
Ton message me touche beaucoup. J'ai 26 ans et je suis une jeune maman. Aujourd'hui j'arrive en fin de traitement et j'ai une peur bleue de la récidive.
Mais je sais que quoi qu'il arrive je ne lâcherai jamais rien pour mon mari et ma petite princesse. Je ferai toujours tout ce qu'il faut pour continuer de partager de beaux moments avec eux.
Tu es sous le choc de l'annonce c'est normal il va te falloir quelques temps pour digérer tout ça, mais tu vas remonter la pente, pour eux mais surtout pour toi!
Ne culpabilise pas tu dis "ils n'ont pas à subir tout ça" et toi alors??
Moi aussi j'ai culpabilisé au début car mon mari à vu son papa mourir d'un cancer du poumon qu'en il était encore qu'un enfant. Je me suis dit "pourquoi il doit revivre tout ça?" mais après j'ai compris que je n'avais rien demandé, ce n'est pas ma faute. Ce n'est pas TA faute!!
Ils seront là pour te soutenir car ils t'aiment, c'est ça la famille!
Courage Véro, ne lache rien, retourne au combat ça vaut le coup!
Je t'embrasse.
Marion.

ghis81   [248337] posté le 07/06/2017 17:42:00 par veroctd, Tu as raison, je sais que certaines souffrent plus que moi et qu'il faut que je me batte. Mais mon problème c'est de faire souffrir mes enfants, mon mari ils n'ont pas a subir tous ça. je veux travailler et pouvoir partir en vacances avec ma famille : profiter de la vie quoi.
J'ai peur de l'avenir (c'est quand même le troisième) je me dit qu'à force il aura ma peau! J'ai peur des conséquences financières ,finir en invalidité avec 800 euros par mois et là je crois que ça sera le bouquet. Il faut que je me remette de toutes ces émotions pour pouvoir avancer.
Merci de ton soutien.

Veroctd   [248334] posté le 07/06/2017 16:44:00 par ghis81***, Vero,

Oui , c est plus dur,car on connait deja le parcours

Mais ça vaut le coup ,quand on a un seul ganglion , lesion ,nodule,...

Les traitements sont plus efficaces et ça Y FAUT Y CROIRE !

Il faut foncer , détruire ces saletés de bestioles qui n auront pas le temps d aller ailleurs ....

Il faut y croire à fond , parceque il reste de belles années à vivre ,

Parceque c est se donner la vie

Parceque vous vous le devez ...

Vous êtes jeune .... Qu est un traitement de quelques mois sans cheveux , CONTRE DE LONGUES ANNÉES BONHEUR ...

Et puis si vous , vous capitulez, alors , toutes celles qui se battent avec de multiple metastases osseuses, poumon, rein et des fois tout celà en même temps , devraient toutes capitulerrrrrrrr aussi .

CAR ON NOUS , CROIT EN VOUS ,
EN VOTRE FORCE Â COMBATTRE DES QU IL ARRIVE CE PUTAIN DE CANCER DE MERDE ET QU UN JOUR GRÂCE À VOUS ,TOUS CEUX QUI BOSSENT LA DESSUS AVEC LA CONVICTION PROFONDE DE NOUS GUERRIR PUISSENT Y ARRIVERRRRRRRRR LOL LOL LOL

Ghis

Tartinomiel,Jessica92   [248333] posté le 07/06/2017 16:42:00 par veroctd, Merci, pour vos messages.
On m'a expliqué que lorsque l'on fait une mastectomie on enlève 99% du sein et que j'ai récidivé sur les 1 %. Pas de chance!
En effet je n'ai pas eu de chimio pour le sein dt que de la RXt. Il va falloir m'enlever les ovaires. D'après la biopsie le cancéro pensait ne pas faire de chimio mais il m'a dit" je ne suis pas dans les cellules donc on va attendre l'anapth" j'y ai cru .

veroctd   [248328] posté le 07/06/2017 14:36:00 par Jessica92, Oh merde je pensais bien à toi justement .....
Cette merde va pas nous lâcher c'est un truc de fou !!!!
Je vais essayer de positiver pour toi même si c'est plus facile à écrire qu'à penser, il vaut mieux une récidive locale qu'ailleurs ......
Ne pas prendre mal mon message car je sais qu'il faut avaler la couleuvre et recommencer ne doit pas être facile
Il faut essayer de nouveau tout de même pour voir nos enfants grandir
Je te souhaite tout plein de courage et concernant la chimioterapie j'imagine que ça va être la même ?
Ca c'est toi qui nous le dira
Je t'embrasse dans cette difficile épreuve
Jessica

vero   [248326] posté le 07/06/2017 14:13:00 par Tartinomiel, Bonjour vero,

Eh bien tu n'es vraiment pas gâtée... comment est-il possible qu'on t'ait enlevé le sein droit mais qu'on y trouve un cancer maintenant (car c'est ce qui t'est arrivé si j'ai bien tout compris)??

Pour la chimio, tout dépend si tu avais déjà été traitée par chimio pour ce cancer-là : d'après ce que j'ai compris, tu avais déjà eu un cancer au sein droit avant, mais non traité par chimiothérapie? Si tu n'avais pas eu de chimio, tu risques de retrouver les mêmes produits que ceux que tu avais eus pour ton premier cancer du sein gauche... :/

pas bon   [248323] posté le 07/06/2017 13:37:00 par veroctd, je viens d'avoir mes résultats et ils ne sont pas bons. Un ganglion de touché donc chimio pour la deuxième fois mais je ne connais pas encore les produits. Est ce que c'est les même que la première fois? J'ai peur, je n'ai pas envie de reperdre mes cheveux. Je ne vois pas le bout du tunnel.