Récidives [Poster un message]

mmsb   [205394] posté le 26/09/2013 17:14:00 par caramel40, Allez il faut te bouger, je suis aussi en récidive comme toi mais pas la même , je suis triple négatif , et je continue le combat , il faut que tu reprennes le moral c 'est très important , j 'ai fait taxol et avastin avant chirurgie, il ne faut pas t 'enfoncer ,le crabus aime ça, bouge, va marcher ,essaye de te le sortir de la tête , je le sais pas facile mais en bougeant ça te ferai beaucoup de bien,il faut que tu garde espoir, je ne connais pas ta récidive mais si elle est sur la cicatrice ,ils peuvent t'opérer , si il font la chimio avant c 'est pour avoir plus de chance d'écraser ce crabus!!!!! reprend -toi ,chaque cas est unique, il faut y croire , quand je vais pas bien je vais marcher vite,vite!! et ça va mieux !! essaye , pleins de bisous ,fLO

mnsb   [205392] posté le 26/09/2013 17:05:00 par melanie33, bien sur qu il faut garder espoir ! il faut se battre et avancer chaque jour qui passe et ne pas se laisser aller. c est normal d avoir des hauts et des bas quand on vit avec une maladie tel que le cancer.
comme tu peux lire ds ma fiche, cela fait un an que j ai ma recidive et 4eme protocole chimio rien que pour '' elle''.
et les protocoles que l on t administre, c est vraiment du cas par cas.
courage.

@mnsb suite   [205390] posté le 26/09/2013 16:12:00 par mnsb, Bonjour,
Demain 2 eme taxol hebdo...
Toujours pas le moral , je ne sais pas où je vais....je ne sais pas si je peux avoir un quelconque espoir ?
On ne m a pas donné de precision sur la durée de mon protocole, ni si et qd j aurais une éventuelle chirurgie.
Est il frequent de commencer parchimio taxol avastin avant la chirurgie?
Je precise que cette recidive est cutanee avec une ulceration au niveau de la cicatrice.

Merci pour votre soutien

Luda   [205353] posté le 25/09/2013 13:29:00 par melanie33, bonjour, je suis plus ou moins fatiguée mais je surmonte cette fatigue. J ai un tempérament très actif et le mot 'repos' n est pas dans mon dictionnaire ! Je suis en arret depuis un an et je ne m ennuie pas du tout entre la piscine deux fois par semaine, du vélo d appart (j essaye 30 mn chaque jour). Je commence la zumba et le renforcement musculaire lundi prochain, et toutes les occupations que comporte une maison à entretenir et ma fille.
J ai perdu les cheveux avec le Taxol mais ce n est que la troisième fois depuis 2011 donc cela ne me choque plus du tout. Je mets la perruque quand je sors et à la maison rien.
Sinon je participe à des ateliers de maquillage et conseil en image. C est super génial. Moi qui ne prenait pas soin de moi avant mon cancer maintenant c est l inverse.
Bises.

Melanie   [205338] posté le 24/09/2013 22:39:00 par Luda, Bonsoir, cette récidive me fatigue beaucoup. Tu te sens fatiguée? Comment tu gères la fatigue? j'ai fait également de la radiothérapie. j'ai également des érosions qui ne veulent pas partir depuis janvier. Avec le taxol as tu perdue tes chevaux? je e voudrais pas les perdre.; mais je n'ai pas le choix...

Luda   [205337] posté le 24/09/2013 21:41:00 par melanie33, bonsoir, je ne suis pas opérable car j ai déjà eu radiothérapie. je suis suivie à l institut Bergonié, le centre anticancereux de l aquitaine. je vois cancero jeudi afin de savoir ce qu il pense des érosions persistantes au niveau de ma recidive cutanée.

Melanie   [205320] posté le 24/09/2013 18:21:00 par Luda, Bonjour, je pense qu'on a des similitudes. J'ai été diagnostiqué en avril 2011 (ablation, + FEC / taxotere, + radiothérapie ). Récidive loco régional janvier 2013. J'étais suivi dans un hôpital ou on m'a dit que je n'étais pas opérable. J'ai changé dans un autre ou on me donne de l'espoir. Ce n'est pas sur que je soit opérable mais au moins ils vont essayer de le faire. Pourquoi on te dit que tu n'est pas opérable? J'ai deux enfants, des garçons de 3 et 5 ans. Eux et mon marie son mon soutien et ma force (comme toi). Je te souhaite pleins de bonnes choses en attendant qu'ils trouvent le protocole qui nous convienne.

Luda   [205254] posté le 23/09/2013 10:53:00 par melanie33, Bonjour, pour répondre à ta question, ils ne peuvent pas me réopérer. Je ne peux faire que chimio en espérant qu il y est enfin une qui fonctionne jusqu'au bout pour que l'on puisse enfin me dire que je suis en rémission.
Le moral et la combativité sont mes 2 forces avec mon mari et ma fille chérie de 5 ans.

Melanie   [205214] posté le 21/09/2013 23:53:00 par Luda, Je suis en recidive local cutane e traité par xeloda + endoxan. Le traitement ne s'avere pas très efficace car les ulcérations ne réduisent pas, au contraire. On m'a parler de passer au taxol + avastin mais on ne sait pas encore avec certitude mon prochain protocole. On t'a parlé de pouvoir t'operer? On voudrait m'operer mais la peau affecté est trop ...

mnsb   [205212] posté le 21/09/2013 20:03:00 par cecilemarrakchia, je suis comme caramel40, j'ai fait 36 cures de Taxol et j'ai toujours mes cheveux.
J'en ai perdu quand même un peu mais avec le casque réfrigéré, les cheveux restent et tu n'auras pas besoin de mettre de perruque ou de foulard.

Pour les ongles, il faut que tu es le courage de te faire les ongles au moins 1 fois par semaine avec du vernis au silicium : 1 couche de base transparente et 2 couches de couleur.
J'ai constaté qu'avec que le transparent, les ongles se cassaient donc je suis passée à la vitesse supérieur et j'ai maintenant des ongles impeccables !

Pour les cils et les sourcils, pour moi, ils sont presque tous tombés.
J'ai opté pour un maquillage discret qui permet de masquer un peu leur perte.

Avec l'avastin, tu vas aussi avoir, probablement, une sécheresse des muqueuse et notamment du nez avec des saignements fréquents. Pour pallier à cet inconfort, je me lave soigneusement le nez 3 ou 4 fois pas jours avec du serum physilogique et je mets de la Vaseline Goménolé le soir avant de me coucher pour éviter la formation de croutes.

Et le dernier effet secondaire un peu ennuyeux que j'ai eu... C'est les fortes douleurs à l'estomac.
Là encore, il y a une solution efficace... mon onco m'a prescrit de l'omeoprazol et les douleurs sont parties.

Le taxol est un bon médicament associé avec l'avastin donc ne t'angoisse pas trop.
Tu auras très probablement un scan de contrôle après 3 mois pour voir l'évolution.

Bon courage pour la suite, ne te fatigue pas trop car d'ici qq semaines, tu verras que la fatigue arrive quand même un peu les 2 jours suivant l'injection.

Je t'envoie toute mon énergie pour ces moments difficiles.

Cécile

mmsb   [205209] posté le 21/09/2013 19:02:00 par caramel40, J 'ai fait 21 cures taxol ,avastin ,et j 'ai toujours mes cheveux!!!!, quand il te mette le protocole taxol 10 mn avant on te mouille un peu les cheveux ,on te met une charlotte sur la tête ,ensuite le casque réfrigéré pendant la durée du produit, c 'est très supportable ,il faut juste le faire 10 mn avant de commencer le traitement ,si le taxol doit avoir 1 heure d'injection ,il faut qu'on te change le casque toute la demie heure, important pour l 'efficacité ,toujours froid le casque ,pense a le demander a te le changer,ensuite les ongles vernis silicium, j 'avais perdu un peu les cils et sourcils,pour les cheveux j'ai fait un complément fortifiants sans hormones achetés en para -pharmacie,ça m'avait beaucoup aidé ,taxol et avastin , chimio très supportable, juste des douleurs articulaires ,tu vis normalement ça n'a rien a voir avec le fec,c'est un bon traitement, ta récidive est local , reprends le dessus ,tu vas y arriver,je te souhaite pleins de courage, et pleins de bisous,FLO

1ere cure (bis)   [205181] posté le 21/09/2013 09:11:00 par mnsb, Première cure taxol avastin hier.....suite à recidive loco regionale
Ce fut un peu long mais on m a expliqué que la première fois on injecte lentement à cause des risques allergiques.
J ai bien supporté le casque , on ne m'a pas laissé trop d illusion quant aux résultats mais il faut essayer...
Avez vous des témoignages a ce sujet?lespoils , cils et sourcils?
A quel momment
arrive la chute des cheveux? (avec fec 3 semaines apres le debut les cheveux on commencé à tomber)
Ce matin je vais plutôt bien , rien à signaler de particulier, si ce n est le moral qui n arrive pas à
remonter.....j ai demandé un rdv avec une psychologue
Ce n est pas le traitement qui m angoisse mais l issue?...
L oncologue m a précisé que mon cas n était pas "rare"(recidive locale triple neg), qu il pouvait y avoir remission. ?..

Je souhaiterais completer mon profil, veuillez m aider car tellement bouleversée , je n y arrive pas....
Les etoiles a côté des noms des impatientes? Parties????

Merci pour tout

mnsb ... ma cocotte !   [205131] posté le 19/09/2013 20:46:00 par leonie34, Remplies nous donc ta fiche . Tu auras ainsi l'occasion de faire un bilan sur toi même . Tu t'y mets, tranquillette..... un aprem.... . Tu verras, tu va écrire puis effacer , puis re- écrire . Tu feras le tour de toi même . Tu pourras exprimer ce qui te chagrine le plus .

Tu sais moi aussi j'ai eu du mal à digérer la récidive , j'ai crié, hurlé, pleuré de rage et de désespoir . Comme je vis seule avec ma minette , elle qui n'entend jamais un bruit était toute drôle , étonnée . Depuis l'ablation elle vient plus souvent me voir .
Prends toi peut être un ou deux jour de solitude, ça permet parfois de récupérer . Dans la vie il arrive des périodes où il faut faire la feuille morte , tu te laisses descendre au fond du gouffre et le vent se lèvera et viendra te chercher et te remontera . La vie est faite de hauts et de bas ......... J'avais 21 ans quand une personne qui avait vécu des mauvais moments comme celui que je passais à l'époque et elle m'a dit ce que je viens de te dire , fais la feuille morte . Je m'en suis servie pas mal de fois dans ma vie et j'ai réalisé que c'est vraie , il y a toujours un moment où le vent te ramène . Après la pluie vient le beau temps . Laisse couler les larmes , nous sommes toutes passées par là , il y a toujours un après .
Perso j'ai mis un an à arrêter les antidépresseurs , j'ai un anxiolytique léger le soir et le reste du temps je me dis qu'il est normal que je déprime , si j'avais gagné au loto au lieu de gagner au cancer je déprimerai moins . Donc je me fais une raison , je sais c'est dur , surtout au réveil . Dur le réveil dur! mais faut se battre passer le cap . Si tu as la chance d'avoir un compagnon sympa ,c'est déjà une aide .

Allez ma cocotte , après la pluie le beau temps reviendra , nous en reparlerons alors .............

Bise à toi .

nouvelle sur ce site   [205122] posté le 19/09/2013 17:00:00 par mélanie, bonjour à toutes,

je vous lis depuis le début de mon cancer en 2011 mais je n avais jamais osé écrire. Je suis en récidive locale cutanée depuis mars 2012 et j ai eu 3 protocoles (xeloda, halaven et holoxein). Actuellement sous Taxol depuis début juillet 2013 qui a très bien fonctionné mais qui je pense ne fais plus son travail correctement car peties ulcérations sur récidive.
est ce qu'une d'entre vous est passé par là ?

MNSB   [205120] posté le 19/09/2013 16:23:00 par bernadou1 J oubliai: as tu pensé a voir un psy ( celui de ton centre par ex) il t aidera a remonter la pente

MNSB    [205118] posté le 19/09/2013 16:22:00 par bernadou1 Une recidive est toujours dure a ccepter il faut le temps de l integrer
Mais elle est locale sans metastases et ca c est un gros plus
On te donne taxol avastin sans doute parce que tu as deja eu fec et taxotere il n y a pas longtemps
Les oncos ne donne pas les memes molecules , d un traitement a l autre
Concernant l absence de chirurgie immediate , ils veulent sans doute voir si ta tumeur diminue suffisamment sous chimio pour peut etre t eviter la mastectiomie totale -Une tumeur diminuéé de volume est toujours plus facile a enlever et a maitriser
Je comprends ton etat physique , tu es en train de faire un contre coup , laisses toi aller , pleures , evacues , cela rentrera dans l ordre avec le temps
Gardes courage et confiance dans ton equipe medicale bisous

je ne m'en sors pas....suite   [205114] posté le 19/09/2013 14:50:00 par mnsb, Debut de chimio demain à midi,
Taxol avastin
Ce matin bilan sanguin ,
Tres mal passé, malaise vagal du au stress, pas de la prise de sang mais du stress accumulé jusqu à présent.

Je vais essayer de poser les bonnes questions à lonco car le jour de l annonce je m aperçois que je n ai pas retenu grand chose... heureusement que mon mari m'a accompagnée.

Je ne sais meme plus la durée de la chimio.....
12 cures je crois...

Je vous embrasse

je ne m'en sors pas....   [205113] posté le 19/09/2013 14:42:00 par mnsb, Je n arrive pas à refaire surface!
Depuis 3 semaines annonce de la récidive, bilan d extension, rdv onco etc....
Je surnage dans un état second, je suis épuisée, le stress je pense car il ya un mois je ne m'étais jamais sentie autant en pleine forme...
La nuit je dors moyennement grace à un traitement , le matin le moral est au plus bas et la journée se passe et
traine en longueur....
Je suis tres entourée, appels et témoignages d amitié nombreux mais je n ai envie de voir personne (j ajoute que je suis déjà sous antidépresseur. )
Voila mon état: pessimisme le plus total
J ai peur de l avenir.

Mimille   [204911] posté le 15/09/2013 18:32:00 par Globule69 Pas de RT et reprise du travail pour octobre..que des bonnes nouvelles pour l'avenir et le moral !!! actuellement sous avastin et xeloda, je peux, pour le moment (sic), emmener mes enfants à l'école et travailler... Ce n'est pas extraordinaire en soi mais pour moi c'est déjà beaucoup...la vie quoi!!!

Mnsb   [204898] posté le 15/09/2013 13:42:00 par mimille, Bonjour,
Le Taxol n'est pas du tout un traitement de la dernière chance ! Je l'ai eu en première intention après 3 EC.
J'ai récidive localement , en axillaire plus précisément mais sans métastases. J'avais eu ma dernière chimio en février 2012, puis mastectomis curage, reconstruction immédiate, et 23 RT.
J'ai recommence la chimio en février 2013. On ne peut pas refaire le même protocole que la première fois car c'est trop rapproché en délai. J'ai eu 11 séances de CMF, sans perte de cheveux avec port du casque. Et j'ai été réopérée. Pas de RT ce coup ci.

Je reprends le travail début octobre.
Accroche toi !
Camille