Récidives [Poster un message]

Merci Pom   [215886] posté le 02/07/2014 22:22:00 par Rockand, J'ai commencée à prendre l afinitor dans un mélange de crème fraîche et yaourt ce matin. J espère tellement que cela aidera à atenuer mes douloureuses aphtes. Elles sont de pire en pire. J'ai fait des bains de bouche d eau bicarbonatée avec xilocaine cela endormi toute ma bouche sauf les aphtes. C'est terrible et j'ai l'impression que ça s empire, il y a des nouveaux points douloureux dans la bouche, c'est l'enfer. La journée je travaille et suis tellement énervée avec ces douleurs qui m'empêchent presque de parler! Enfin, je ne vois mon oncologue que le 16 p savoir si l afinitor marche et si c'est possible continuer. Si ces aphtes envahissent ma bouche au point ou c est invivable. Mais je sais que je n'ai qu'à continuer et attendre que ça passe...j'utilise aussi le filmogel de urgo. Ça brûle à fond pendant quelques minutes puis ça calme un peu parce que ça couvre l aphte pendant un petit moment. Puis maintenant c est la fatigue aussi qui me prends vers 5hs de l'apresm. Migraine et tout et je dois rentrer a la maison, sans force. Désolée d autant des plaintes...merci de ta réponse, j espère que de ton côté les choses sont plus paisibles. Bonne nuit....

pour Rockand   [215874] posté le 02/07/2014 17:06:00 par pom, Bonsoir!

Je vois que tu as quelques soucis avec Afinitor+Aromasine. Je prends ce traitement depuis octobre dernier et comme toi j'ai eu des aphtes.. Si ça peut t'aider, voici ce que mon oncologue m'avait prescrit:
- Bains de bouche BICARBOANTE, 4 à 6 par jour
- XILOCAINE VISQUEUSE, application locale si besoin (c'est une pommade).
En ce qui me concerne j'ai fait seulement les bains de bouche.
J'ai aussi suivi les conseils d'une impatiente, je prends le cachet d'Afinitor au milieu d'une grosse noix de Chantilly. Et depuis je n'ai plus ces méchants aphtes. J'ai bien parfois des petits "bobos" dans la bouche, mais rien de comparable dans la douleur avec les aphtes.

J'espère que mon expérience pourra t'aider. Je suis à ta disposition si tu as d'autres questions.

Je t'embrasse.

recidive apres 32 mois   [215861] posté le 02/07/2014 01:31:00 par Bahgeera, Bonjour les filles, me revoila... en nov 2011 j ai ete diagnostiquee d un cancer inflammatoire du sein. Traitement lourd, 8 seances de chimio, mammectomie, radioherapie... et puis j allais mieux . En dec dernier j ai f ait ma reconstruction par grand dorsal. Le 15 mai , je terminais cette reconstruction par tatoo du mamelon.Vendredi dernier, mon sein reconstruit me fait mal. Il se met a rougir autour de la cicatrice. L une d entre vous a t elle vecu cel a ? Est il possible de faire une recidive de cancer inflammatoire sur le meme sein alorsu il n a plus de muscle de sein mais un muscle du dos ? Je suis en vac avec une copine a 9000 kms de chez moi. Normalement je rentre le 12. Que me conseillez vs ? Rentrer asap ? Suis paumée

Aphtes   [215859] posté le 01/07/2014 22:43:00 par Rockand, Bonsoir les filles, je reviens vers vous parce que je vois que beaucoup d entre vous ont déjà eu l'afinitor avec aromasine. Et moi, après 15jours de ce traitement mes aphtes me donnent la sensation avoir la langue coupée. Ça fait super mal et surtout j appréhende tellement manger quoi que ce soit, que je ne mange plus et du coup je maigri à nouveau (déjà perdue 10kg!). Avez vous des nouveaux tuyaux pour anéantir ces foutues aphtes? Je vous en remercie toutes par avance!
A très bientôt, Rockand...

merci les filles   [215652] posté le 24/06/2014 10:45:00 par nadouche, merci bernadou et monou .

c'est vrais que l
l'on ce fait du soucis lorsque une anomalie ce pointe dans notre système ! surveillance !!!!!, voilà ce que j'ecoute lorsque je vais en visite , en cemoment les visites sont assez rapprochées, malgré que je lui dit que tout va bien , c'est un bon !
ah mais ; c'est chian là j'ai synti le 25 06 scaner le 04.07
et visite de nouveau avec les résultats,
je vous dirais bien que maintenant ça me barbe , je repousse souvent mais il est této , tete de mule qu'il est ;;;;;
donnée des nouvelles les anciennes je vous lis ça me fait du bien ;
gros bisous a vous toutes
nad.....

Pour Nadouche   [215637] posté le 23/06/2014 11:23:00 par monou Il y a 2 ans, jour pour jour, je faisais la rencontre de ce site, vous les impatientes, et Nadouche contente d'avoir de vos nouvelles !!
Vous m'aviez répondu avec simplicité à mon message -
Je suis là, toujours en traitement, sous xeloda, je prends la vie comme
elle vient, mais 2 "loulous" sont là pour me rappeler à l'ordre -
j'avance pour eux -
Battons nous - AMITIES -

Nadouche   [215624] posté le 22/06/2014 22:43:00 par bernadou1 Coucou Nadouche Contente d avoir des nouvelles , nous nous inquietons un peu -
Probleme au poumon ? Si tes marqueurs sont en baisse c est rassurant Si tes marqueurs sont fiables , il y a de fortes chances que ces nodules soient benins
J en ai dans les poumons depuis 2010, ils sont benins mais sont surveilles et n ont jamais bouger
a bientot bisous

nadouche   [215614] posté le 22/06/2014 00:45:00 par anyri***, Coucou Nadouche si si tu vois je passe encore...je suis toujours vivante, mes metas hepatiques sont en sommeil!!! contente d'avoir de tes nouvelles.....Certaines anciennes sont moins "présentes" mais je pense qu'elles lisent qd même les messages..comme moi elles interviennent moins souvent ...Des moments de blues ouais comment ne pas en avoir.. mais nous sommes toujours vivantes et je m'en rejouis chaque matin, ayant moi aussi perdu des proches...Bises

coucou   [215603] posté le 21/06/2014 16:12:00 par nadouche, apres quelques mois de silence , je donne un peu de mes nouvelles ;

dans l'ensemble pas si mauvaise , les metas sont toujours là , mais comme on ne peux rien faire sur les metas osseuses n on surveille!
biento sintygraphie et scaner ( debut juillet ) on survelle le poumons de droite ;
les ca.15 on baisses ce qui laisse a supposer que le traitement actuel n'est pas si mauvais que ça ;
il m'arrive d'en avoir mare , surtout depuis le decé de mon amie frederic, et aussi et surtout celui de ma soeur, un cancer du marteau je ne vois pas ce que c'est mais elle a beaucoup souffert !
et toi , je vois que tu donnes toujours des nouvelles tu es super sympa;
je htbt souvent je pense a eux , car ils sont dans la m.....du crabe , il leur faut ce donner du courage ce qui ne dois pas etre si facile que ça !
donne un pti coucou ma belle , moi je suis une feniasse !!!!!
gros bisous.
nadouche.

Cécile   [215469] posté le 16/06/2014 13:29:00 par Kiki17, Merci de m'avoir répondu. Super que tes métastases soient partis.ca me donne espoir.j'ai lu ta fiche tu es courageuse et avec des enfants en bas âge ce doit être dur moralement.ma dernière à 20ans et je ne me voit pas partir trop tôt.pasFacile la vie.....la chimio me donne des nausées.pas de vomissement mais toujours barbouillee.j'en suis à 4mois de traitement. Encore 2 mois de prévu.ma hantise c'est d'en faire d'autres après.tu as tenu 11mois.je t'admire.mais si le résultat est la.bon courage pour la suite.bisous.

Htbt   [215465] posté le 16/06/2014 11:41:00 par Kiki17, Merci pour ton message .waouh que tu es battant !mais tu as raison.tu sais trouver les mots pour nous redonner courage. Quand je baisserai les bras je relirai ton message.mon mari est comme toi très présent et aux petits soins pour moi.mes filles aussi.mais pour le reste de la famille chacun sa vie.on se sent abandonnes.il faut vivre la maladie pour comprendre que tous les petites attentions nous font du bien.(un message.une visite....).je vous souhaite beaucoup de courage à tous les deux et que la maladie vous laisse un peu de répit.merci encore pour ton soutien. J'ai une nouvelle chimio jeudi.je vais m'accrocher.bisous bisous à vous deux

kiki17   [215456] posté le 15/06/2014 22:58:00 par cecilemarrakchia, J'ai pris taxol/avastin pendant 11 mois et cette chimio a fait fondre mes metas que j'avais au foie...

Htbt te donne l'expérience de sa femme qui n'a malheureusement pas supporté la chimio.

Et bien pour ma part, j'ai trouvé cette chimio pas si lourde que ça. En tout cas moins difficile que la premières (FEC + Taxotère).
Je n'ai pas perdu mes cheveux (grâce au casque réfrigéré), je n'étais si fatiguée que ça (seulement 1 journée 24h après l'injection) et je n'ai pas été malade (aucune nausée et/ou diarrhée).

Et surtout, surtout... mes métas au foie ont tout bonnement disparues au bout de 9 mois de traitement.
Mes metas au os sont toujours bien présentes mais il paraît que ce n'est pas si grave.
Cela fait maintenant 9 mois que je suis ous Xeloda + Avastin et tout ce maintien.
Je rêve que les lésions aux os diminuent mais bon... ne rêvons pas trop !
Même si le témoignage de Htbt me donne de l'espoir en voyant que le Xeloda a mis 1 an à agir vraiment.

Comme tu peux voir, les expériences sont différents selon les personnes mais je crois que la chimio taxol/avastin est bien tolérée dans l'ensemble.
Donc ne stresse pas !

Et aussi.... Ma vie était 'presque' normale pendant tout le temps du taxol. Je continuais à m"occuper de mes enfants, à marcher, à travailler.

Bref, garde ton moral, ton courage et fait face à ce satané crabe !

Des bises chaudes et ensoleillées !

Cécile

Kiki17   [215447] posté le 15/06/2014 18:54:00 par htbt, Bonjour Kiki17,

je comprends trop bien ta crainte, mon épouse et moi nous battons de puis 3.5 ans contre cette merde (y a pas d'autre mot).

Elle a 33.5 ans et moi 37 c'est dire si la perspective de laisser l'autre seul, nous hante.

Lorsqu'il y a maintenant 2 ans, le premier scanner de contrôle post première année de traitement, a montré une récidive violente, nous avons été effondré. Vraiment une frousse du feux de Dieu.

Je ne peux pas décrire cette peur tellement elle est forte.

Le scanner a donc montré des métastases au foie, poumons et au niveau médiastinale. Autant te dire qu'on se projetait mal dans une vie à deux .

Ma femme a eu la même chimio que toi mais par contre elle n'a pas pu la supporter, les prise de sang ont rapidement montré que son corps ne supportait pas cette chimio qui est très très très lourde. A la fin du traitement elle était en fauteuil roulant. (Je te raconte pas le moral).

Puis pour finir de nous mettre le moral au plus bas le scanner poste chimio de folie, a montré que cette chimio ne fonctionnait pas. Donc ma femme était en fauteuil, et en plus aucuns résultats.

Les médecins ont changé de stratégie et ils l'ont passé sous chimio orale (Xeloda), moins violent, et moins fastidieux à prendre. Des cachets à la maison. Mais ça reste lourd tout de même.

Depuis maintenant 1.5 ans, elle est sous Xeloda donc, pendant la première année, les tumeurs ont stagné et puis les deux du foie ont regressé totalement, même l'IRM ne les voit plus. Par contre le foie a pris une claque quand même. Mais bon il fait son boulot.

Le scanner de mardi dernier a montré (donc 1.5 ans après le début du xeloda) une diminution de l'ensemble des tumeurs de 50%.

Même les médecins ne s'y attendaient pas et pour tout dire même ma femme qui est médecins elle-même ne s'y attendait pas.

Bref beaucoup de ligne pour te dire que : LACHE PAS L'AFFAIRE MA GRANDE, (là il faut que tu imagines un général qui remonte ses troupes)

Donc tu vois il y a maintenant un peu plus de deux ans que mon épouse a fait sa récidive et nous sommes toujours là. Oui c'est dure, oui on s'en prend dans la gueule (vous n'imaginez même pas à quel point étant donné que ni du côté de ma femme, ni de mon côté nos familles ne nous soutiennent pas)

Mais je peux te dire Kiki17 je ne lâcherai pas non jusqu'au bout de la guérison ou de la fin de la maladie de manière tragique, je me battrai, la vie ne nous a vraiment pas fait de cadeau mais notre vie à deux et l'Amour qui nous vivons est la seule belle chose que nous avons alors rien ne se dressera devant moi pour me l'enlever sans que je ne combatte.

Bats toi comme une tigresse, quand c'est dure souri quand c'est encore plus dure paie toi un resto même si tu vas gerber directe dans les chiottes du resto. Et quand tu n'en peux plus trouve une épaule chiale un bon coup et resserre les points.

Je le dis souvent sur le forum, j'ai suivi mon épouse à chacune des séances de chimio, à l'hopital quand on lui a enlevé un sein, et quand on lui a fait l'extemporané pour le diagnostique, j'ai passé une semaine sur un lit de camp à côté du lit de mon épouse, je mangeais son repas d'hopital et je lui ramenais du traiteur.

Alors oui je me perds, mais comme j'ai dit : Vous êtes belle, vraiment belle et quand je fais l'amour à mon amazone, je vois une combattante, fière et belle.

Prend soin de toi. et je te le dis sincèrement, rien est joué, oui c'est pas facile et la chimio que tu prends en ce moment je la connais à travers mon épouse et oui, elle est HARD mais ça vaut le coup.

Je t'embrasse fort et n'hésite pas à poster et à me poser des questions si tu veux, je suis un bonhomme mais pas tout à fait comme la majorité.

BISOUS, BISOUS, BISOUS, c'est important.

Résultats scanner   [215445] posté le 15/06/2014 18:26:00 par htbt, Bonjour les filles,

voilà pour celles qui ne me connaissent pas, je suis le mari de la doudou antillaise qui se bat contre le crabe depuis 3.5 ans maintenant.

Depuis la récidive il y a 2 ans maintenant, les traitements ne fonctionnaient pas de manière flagrante. Mais le dernier scanner de la semaine dernière (sous xeloda depuis 1 ans) a enfin montré de bons signes. Les deux tumeurs au foie ont disparues.

La tumeur au poumon est divisée par deux ainsi que celle au niveau médiastinal.

Bon en gros pardonnez moi l'expression mais on lui a mis une bonne claque au crabe.

Même si les médecins calme nos ardeurs et nous expliquent que la guérison est exclue, on gagne du temps et le temps c'est formidable.

Nous allons donc comme prévu au Japon fin aout et ça c'est COOOOOOOLLLLLLLLLL!!!

Je tiens à vous dire merci à toutes pour votre soutien depuis 3.5 ans. Je dois admettre que cela m'a bien aider. C'est pas tous les jours facile.

Prenez soin de vous les filles je vous donnerai des news bientôt, il y a peut-être encore une bonne nouvelle bientôt. Non pas un bébé vous vous en doutez, même si j'adorerai.

Bisous à toutes.

Merci nenaleriac   [215431] posté le 15/06/2014 09:01:00 par Kiki17, Merci d'avoir répondu à mon message. C'est vrai que je n'avais pas écrit grand chose. J'avais juste envie dé dire que j'en ai marre de vivre en chimio.toujours fatiguée. Je n'aime pas cette image que je donne à mes proches moi qui était si active.qui a eu taxol avastin qu'elle est la durée maxi et après on m'a parle d'antihormonaux.est ce qu'on reprend une vie à peu près normale?bises

Kiki17   [215422] posté le 14/06/2014 21:46:00 par Nenaleriac, Je vois que personne ne t'a encore répondu alors je t'envoie ce petit mot.

Je ne suis pas sure qu'il existe une réponse à ta question. Il n'y a ríen d'écrit, nous sommes toutes très différentes. Tu peux tout à fait super bien réagir à cette chimio.

Je ne peux que te conseiller de bosser en thérapies complémentaires et de saisir tous les bons moments comme nous essayons toutes.

Bises, donne nous des nouvelles.
Nenaleriac

Métastases os et foie   [215402] posté le 14/06/2014 10:22:00 par Kiki17, Bonjour je suis nouvelles sur le site je ne sais pas trop comment vous écrire mais j'ai peur.après un cancer du sein en 2006 en mars cette année on me découvre des métastases aux os et au foie.depuis je suis sous chimio taxol avastin.je suis très fatiguée. Combien de temps peut on supporter cette chimio. J'en ai de prévu jusqu'à fin août.les prises de sang sont bonnes les marqueurs ont bien diminué. Malgré tout j'ai très peur de partir trop vite. J'ai une fille de 20ans. J'aimerais être à ses côtés encore un peu.vous devez toutes ressentir la même chose.je vous souhaite bon courage à toutes.

corinne77   [214385] posté le 08/05/2014 10:50:00 par lau999, C'est terrible qu'on te laisse seule face à ce "pronostic", sans qu'aucun médecin soit venu te dire un mot. Je n'y connais pas grand chose mais regarde sur ton IRM de l'an dernier : cette masse de 8 mm était elle déjà classée ACR4? c'est cette indication qui permet de savoir si la masse peut sembler suspecte ou non et mérite une biopsie ( à 2 ou 3, c'est bénin ; 4 je ne sais pas du tout)
Bises

sunnylife   [214372] posté le 07/05/2014 22:27:00 par colibran, Coucou
Je t ai envoyé 2 mails les as-tu reçus ?
Claudine

corinne77   [214352] posté le 07/05/2014 10:30:00 par SunnyLife, Les imageries médicales ont leurs limites. Elle peuvent dire on voit quelque chose, mais tu auras certainement une biopsie, qui révélera j'espère un truc bénin.
Mais si c'était à nouveau cancéreux, cela permettra de savoir exactement quelle en est la nature et l'agressivité, afin de choisir un traitement adapté.
L'attente est longue à supporter, mais ce n'est pas ça qui influence ton pronostic. Essaye de ne pas trop cogiter en attendant.