Récidives [Poster un message]

Fraise1   [249525] posté le 13/07/2017 21:49:00 par grainedecumin, Bonsoir Fraise,
Juste pour te donner un autre témoignage d’espoir, j’ai une amie dont le cancer a métastasé aux os il y a 12 ans. Depuis, elle continue à être sous herceptin et elle va bien…

Amitiés

Fraise1   [249523] posté le 13/07/2017 21:03:00 par laure8965, Bonsoir Fraise,

Si tu es sous herceptin c'est qu'il n'y a pas péril en la demeure si je peux me permettre l'expression. L'herceptin étant un vaccin, il est là pour maintenir ton crabe à distance. De plus, il n'est pas couplé avec une autre molécule plus agressive.

Donc pas de panique, le mot à vie peut faire peur quand on le dit comme ça, mais c'est surtout une chance pour toi car c'est pour te protéger. Il existe des millions de gens qui ont un traitement pour une maladie chronique et dans ton cas, ils pensent que c'est pareil pour ton cancer.

De plus, je connais une amie qui a un cancer métastatique des os depuis plus de 20 ans et qui fait régulièrement de petites cures de chimio et c'est repartie.

Ce qui compte, c'est que tu crois en toi, en l'équipe du personnel soignant qui te suit et de tes proches.

Prends soin de toi et fais des projets pour ton avenir car tu en as un.

Amicalement et Positivement

Laurence

Récidives pour fraise1   [249517] posté le 13/07/2017 17:13:00 par Estant Bonjour fraise1 , juste une petite question , le chirurgien ne t a pas fait la technique du ganglions sentinelles avant la chimio , as tu eu une scintigraphie osseuse , tepscan, je te demande sa car j'ai je suis her2 3plus aussi non hormonodependante je suis à la fin de mes traitements herceptin et j a vous que j ai peur de la récidive surtout ailleurs, mon ganglions sentinelles avait des micrometastase et je n'ai pas eu de curage, pas de mastectomie non plus une zonectomie oui avec la technique en t c est à fire qu' il m ont fais une réduction mammaire, controle tous les 6 mois avec radiotherapeute et oncologue comme toi la tumeur avait complètement disparue en fin de chimio peut tu m en dire plus , et j espere que tu trouveras une reponse bon courage

Rechute métastatique et herceptin a vie   [249515] posté le 13/07/2017 15:46:00 par Fraise1, Bonjour à toutes,
Je cherche des témoignages de femmes en cancer métastatique sous herceptin à vie depuis plusieurs années. Pour me donner de l'espoir.
Merci à toutes.

Ghis81   [248940] posté le 24/06/2017 17:21:00 par ksenya31, Bonsoir Ghis,

J'ai été triste de lire tes messages et de constater ce qu'il se passe dans ta famille. Une de tes filles veut tout tenter : a-t-elle tord ou raison? Ou en es-tu toit dans ta tête?

Lorsque ma maman est entrée en phase terminale en 1999, j'ai été la première à le savoir. Après 12 ans de traitements (2 cancers du sein et 2 cancers des poumons), elle développait une 5eme tumeur primaire dans le 1/4 de poumon qui lui restait. Elle ne me l'a pas dit. C'est mon psy qui m'a expliqué que parfois, on donnait des chimios paliatives...
Ça a été son choix. Elle a tenu de février à juin.

J'ai mal réagi car nous étions proches et elle s'appuyait sur moi. J'ai été perdue puis j'ai prévenu ma soeur et mon père, en leur disant de s'occuper d'elle aussi. Ces moments sont importants car ils permettent de dire les choses, de partager, de dialoguer...
Ma soeur a réagi un peu comme ta fille : elle a voulu que ma mère aille voir un autre oncologue, qu'elle tente des thérapies alternatives. Elle avait l'impression qu'elle n'avait pas passé assez de temps avec elle (et pourtant, elle a 15 ans de plus que moi).

Comme je voyais que mon père allait dans ce sens aussi et que cela faisait souffrir ma mère, j'ai décidé de prendre un rendez-vous avec son oncologue pour qu'il explique clairement la situation et le champ des possibles.
Ça a mis court à toute discussion et cela nous a permis de passer sereinement les derniers mois. Elle aurait pu tenir plus longtemps, mais son coeur a laché au moment où mon père allait l'emmener à l'hopital.

Je pense donc que ton idée d'associer tes autres filles à la discussion est la bonne pour essayer de calmer le jeu. Tu as besoin de calme...

Je t'embrasse très fort et suis de tout coeur avec toi.
Clara

@ghis81   [248926] posté le 24/06/2017 09:05:00 par bbonniec, Bonjour,

J'ai beaucoup hésité avant de poster, mais voici ma pensée.

Vos messages m 'émeuvent beaucoup, je ressens ce que votre fille vous demande car je l'ai aussi demandé à mon papa, malade du foie. Le prix était trop cher, du coup il s'est tourné vers un oriculothérapeute qui durant deux années lui a appliqué des sangues venues d'Allemagne. L'idée peut paraître étrange mais était utilisée sur les varices en France par exemple. Les lsangues aspirent le sang mauvais en état posées sur le foie, et du coup les cellules ont un apport d'oxygène plus conséquent. Et se renouvellent. L'inflammation du foi diminue de façon drastique.
Les médecins lui avaient prédit quelques mois, il a vécu deux belles années en plus.
En plus, il prenait en cure mensuelle de l4aloe Arborescente (différente de l'aloès Vera)
Cela pour vous conseiller fortement de vous tourner vers les médecines alternatives.
Il y a aussi en Allemagne ou en Suisse des hopitaux où l'on peut jeuner sous contrôle médical. Je ne connais pas les tarifs mais je connais le bien fait du jeun

Je vous souhaite un maximum de beauté et de bonté autour de vous

Courage à vous

Benedicte

à Ghis81   [248925] posté le 24/06/2017 08:35:00 par emylydie, pas facile pour toi et tes enfants c 'est sur mais tu es bien entourée et c'est le principal
profite bien d'eux et pense à toi!!!!
le forum est là pour t'aider même si nous n'avons pas toujours de réponse.....
gros bisous
Lydie

Merciiiii à toutes ,   [248846] posté le 22/06/2017 09:07:00 par ghis81***, Bonjour ,

Merciiii à vous toutes , Merciiii pour votre soutien , pour vos messages sur ma boîte .. Ho oui Merciiii à vous toutes Pour vos conseils . ❤;️;

Je vais essayer d avoir un autre avis , du , comment cette saleté a pu en trois ,manger mon foie sur presque 9 cm . Comment et , pourquoi on ne s en est pas aperçu.

J ai dit à mon Cancero mardi , qu s il m avait donné un Rdv au bout de deux mois , au lieu de me dire le 2 décembre <<, c est à vous de reprendre contact avec moi>> , on se serait peut être aperçu que mon foie commençait à etre grignoté ! Il a oscillé la tête, m a dit que ça n aurait rien changé ...
Pff je n ai même pas Réagit
J étais sous le choc , le choc du : on pourrait faire ça , mais vu que vous réagissez mal aux traitements , vous n allez pas le supporter , je veux être franc : ça vous ferait PLUSS de mal que de bien !

Vouais mais bon ...

Ma petite dernière , fait un burnout , elle part dans des délires qui sont plus qu effrayant , je suis impuissante !
Elle a débloqué son PEL , veut faire un prêt , car elle veut que j aille au Luxembourg , dans une clinique qui injecte des vitamines dans les cellules cancéreuses , et , bien sûr comme je ne veux pas qu elle dépense son argent pour un traitement dont on ne sait pas le bénéfice , ça engendre des disputes ho pas possibles ....
Enfin je les ai quand même contacté , bien sûr la réponse , est :
Le détail du traitement , le coût,( 600€ PAR JOUR ! ) et bien sûr pas de pourcentage de ''réussite '' : â cette question ils répondent lisez les commentaires des patients qui , viennent chez nous !
Vi hein c est pas trop rassurant !
Mais ma poupette y croit à fond !..
Est çe que l une d entre vous , a entendu parler de cette technique ?
quand le lui dit qu on en entend pas parler , et , que , c est peut être risqué d aller piquer les metastases ,Elle part tout d un coup dans une colère , qu elle meme ne maitrise pas , elle me dit des choses terrible , je sais qu elle ne pense pas la moitié de ce qu elle me dit . Elle passe du rire â la colère .
Ses sœurs essaient de la canaliser .. Mais rien ne la calme . Mais rien ne la rassure ! Et tout le monde se dispute !

Pour ELLE , j étais prête à tout accepter , â supporter les effets secondaires , â tout quoi ...
Mais ce n est plus moi qui decide !
Tout m échappe !
Tout m effraie !

Je ne sais plus vers qui me tourner , je ne peux pas rester là à voir , ma fille , se détruire ...


,hier je suis allee avec ma dernière chez mon aîné, j ai vu mes poupinoux ( petits enfants 4 et 2 ans ) , on s est baignés dans leur piscine , l eau était 29° , et j avais de terribles frissons , impossible de mettre le épaules dans l eau .

Annabelb, Ghis....   [248840] posté le 21/06/2017 15:54:00 par Tartinomiel, Annabel je trouve ton message tellement vrai, tellement plein de justesse.
Moi aussi j'ai énormément culpabilisé d'avoir "laissé traîner"...

Ghis je comprends tes filles, mais je te comprends aussi quand tu dis que tu n'aurais pas supporté que ce soient l'une d'elles à ta place...
Quand je pense au cancer de ma maman (qui a à peu près ton âge) je me dis souvent que je suis "bien contente" d'en avoir un plus grave qu'elle. Mais d'un autre côté je peux imaginer ce qu'elle ressent aussi, ayant moi-même une fille (en bonne santé, elle).
Tout cela est bien difficile... :-(

En tout cas ne sois désolée de rien du tout. N'ajoute pas à tous ces soucis le poids de la gêne d'avoir à nous écrire cela.

Je t'embrasse fort.

@ghis81   [248833] posté le 21/06/2017 11:11:00 par annabelb, je lis sur un de tes messages ton parcours face à des médecins qui n'entendaient pas tes alertes. Dans ce message, je lis aussi que tu t'en veux de ne pas avoir imposé des investigations. Ton message m'a bouleversé car j'ai fais le lien avec ce qui est arrivée à une de mes connaissance. Une femme solaire, ouverte aux autres, adorable et qui portait la joie en elle, qui a ressentis une forte fatigue et en a parlé à son médecin qui a mis ça sur le compte du soucis qu'elle se faisait pour son fils, jeune adulte en difficulté d'insertion professionnelle. du coup, anti dépresseurs ce qui a repoussé un diagnostic de cancer du sein qui fut posé beaucoup trop tard hélas. Cette femme encore dans la quarantaine s'est battue contre un ennemis à qui les médecins avaient laissé le temps de se renforcer jusqu'à devenir invincible.
Quand on m'a diagnostiqué, assez précocement, grâce à mon médecin très centré sur la prévention, j'ai beaucoup pensé à cette femme, Sylvie. j'ai pensé à elle parce que j'avais peur tout en sachant que ça allait bien ce passer. Mais, elle, qu'avait-elle ressentis, quel cauchemars, quelle tristesse de ne pouvoir rejouer le film, ce sentiment d'impuissance. Et quand on nous diagnostique, le cancer ne quitte plus notre esprit, on y pense tout le temps! Quelle torture pour elle.
Alors hier, quand j'ai lu ton texte, j'ai pris conscience qu'elle avait dû, comme toi, culpabiliser. Culpabiliser, même si objectivement il n'y a pas à culpabiliser. On est élevées dans ce sens, culpabilité est synonyme de femme. On nous a éduqué pour prendre soin des autres jusqu'à s'oublier, on nous a éduqué à porter, comme Eve, la faute. Et on nous a appris qu'on pouvait être des hystériques et que les médecins sont les sachants, pas nous. Alors avec tous ces paramètres, comment, quand on n'a pas fait l'expérience du cancer et même avec cela, brusquer un système culturel si bien établis.
Alors je me dis. "Si ça se trouve Sylvie a également pensé cela" et je trouve cela tellement injuste en plus du reste.

Donc, et je l'espère très fort, as-tu fais la paix avec toi-même? As-tu pu envoyer balader cette culpabilité? (et j'imagine que cela ne doit pas être simple, je ne sais pas si j'en serais capable si j'étais à ta place). Je l'espère très fort.

J'espère que tu dépasseras les prévisions données par ton onco et que tu profites pleinement de l'amour de tes proches et de la beauté du jour.

j'espère n'avoir pas été trop longue ou à côté de la plaque.
des bises
Annabel

ghys   [248832] posté le 21/06/2017 10:36:00 par lazou, Bonjour,

Je ne sais pas quoi dire, mais regarde isabelledeparis, plusieurs cancers et a eu en 2011 dont métastase au foie avec chimio "pour gagner quelques mois" et a obtenu une rémission de 5 ans.....
est ce qu'il ne peuvent pas te retaper physiquement essayer de te faire reprendre un peu de poids juste assez pour pouvoir reprendre un traitement, ou une opération ?
J'arrive pas à croire qu'il ni y ait pas encore une solution ? et dans un autre pays même frontalier ils ont pas d'autre traitement ?
Excuse moi je ne sais pas si cela remonte le moral mais je suis en colère pour toi
Je crois qu'il n' y a pas de mot assez fort, ni de bon mot d'ailleurs....

Bonsoir ghys    [248812] posté le 20/06/2017 23:38:00 par Originalepascale, Je suis triste et désolée d apprendre ces nouvelles . Je te sentais inquiète ces derniers temps , et j espérais vraiment qu un autre traitement allait t être proposé . ca n est pas juste . Profite de chaque moment auprès des tiens le plus sereinement possible . Je pense très fort à toi comme beaucoup d impatientes , et t envoie plein d ondes positives . Je t embrasse . Pascale

pour Ghys   [248810] posté le 20/06/2017 22:09:00 par madeline, Ton message est plein de bon sens et de courage et je ne sais quoi te dire sinon que mes pensées t'accompagnent

Ghis81   [248809] posté le 20/06/2017 22:00:00 par Cannelle87, Bonsoir,
je lis tes messages depuis quelques mois et j'ai de la peine mais j'admire ton courage. Merci pour tous les précieux conseils que tu donnes. J'ai vu en lisant ta bio que nous avons le même âge! J'espère que tu ne souffres pas et que tu peux profiter des tiens. Je t'embrasse.
Brigitte.

Ghis81❤;️;   [248806] posté le 20/06/2017 20:26:00 par Carambole Chère Ghis,
Même si c'est très dur de lire ton message, je comprends ce que tu ressens et je sais combien c'est dur pour toi de préparer tes enfants.
Ton oncologue a l'honnêteté de ne pas te faire subir d'acharnement thérapeutique, puisque ton foie ne supporterait plus de chimiothérapie. Il faut surtout que la douleur soit totalement prise en charge, afin que tu puisses profiter sereinement de la présence de tes enfants.
Quant aux 3 à 4 mois, on ne sait pas, Ghis. Il faut espérer que tu puisses encore repousser le temps, sans souffrir, en gardant en mémoire le plus beau de ta vie. Tu ne dois pas être désolée pour nous, les forums existent justement pour l'entraide et la compréhension entre nous.
Je pense à toi Ghis et t'embrasse bien affectueusement. Toute mon amitié et ma compréhension. Arielle🍀;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;

ghis81   [248804] posté le 20/06/2017 16:57:00 par scintillante oh non Ghis81 je serais trop triste que ma maman me dise ça, je serais comme l'une de tes filles qui ne peut accepter.

Je peux pas imaginer que ma mere parte un jour et surtout à cause de ce putin cancer. Pour le moment, le cancer est localisé mais j'ai très peur des metastases un jour. D'une récidive. Elle a un grade 3 ...

j'ai peur de ne jamais m'en remettre aussi.

désolé pour ce message

ça me rends tellement triste ... :(

Jessica    [248802] posté le 20/06/2017 16:27:00 par ghis81***, Merci pour ton message ,

Non ni la greffe , ni l opération ne seront envisagée , car il ne faut pas avoir de metastases ailleurs et ce n est pas mon cas .

Nous avons abordé le sujet , je ne fait plus que 43 kg , je ne peux plus rien supporté .

Il y a un mois , il me donnait trois mois ...
AUJOURDHUI il me donne trois à quatre mois ...

On est toujours trop jeune , mais quand je vois des enfants , des bebes, ou de jeunes femmes comme vous , qui ont des petits bouts de choux à élever , je me dis que mes filles sont grandes , meme , si , l une d entre elle n accepte pas mon départ et , que c est très dur de la préparer ...

je n aurai jamais supporter que ce soit l une d entre elles ou un de mes petits enfants ...

De penser ça , ça m aide à accepter ...et à attendre
J ai assez bien vécu mes dernières années

En fait , Je suis prête depuis de long mois

Le tout est , de ne pas souffrir .

Desolee , J aurai voulu ,vous donner de meilleures nouvelles .





Ghis

ghis81   [248798] posté le 20/06/2017 15:32:00 par Jessica92, Bonjour,
Je viens de lire ton message et je vais peut être dire une grosse bêtise comme moi ( bien que je ne suis pas grosse) mais pourquoi ne peut-on pas faire une demande de greffe de foie et en changer ?
Je connais quelqu'un qui a eu un cancer au fois il y a 20 ans et il va très bien, il a eu un nouveau foie
Tu es beaucoup trop jeune pour ne pas finir l'année, non non non et non
Je ne sais pas si les greffes ne sont faites que sur les tumeurs primaires ????

Carambole ( Arielle ) sais tu ?
Toi qui est toujours sage et qui apparemment connait bien le sujet

Pleins d'ondes positives
Jessica

à toutes,   [248797] posté le 20/06/2017 15:27:00 par ghis81***, Bonjour ,

Un grand merci pour vos messages , vos réponses , vos conseils ,
Je viens de mon Rdv cancérologue , et , il en est ressorti que nabelvine me provoque trop d effets secondaires insuportable, donc arrêt complet ,de plus Mon foie reagit mal ,il n est pas en forme , il resterait bien taxo avec herbuline ,
Mais mon Cancero , ne veut pas prendre le risque de mettre mon foie plusss mal .cette chimio combinée me ferait plus de mal que de bien .

Donc on ne va plus que traiter la douleur .
Et attendre , je ne finirai pas l année , il y a longtemps que je le sais , que je le sens .

Desolee pour ce message , je ne veux pas vous effrayer.

Je vous souhaite à toutes de longues années bonheur , veillez bien sûr vous

Et merci encore pour tout
Bise
Ghis

ghis81   [248608] posté le 14/06/2017 15:50:00 par Jessica92, Pas de souci et merci pour ton message. Je pense effectivement qu'il y a eu une erreur et une incompréhension
Je pense que ce site est utile pour nous toutes, pour preuve il est consulté et lu chaque jour.
Je te souhaite une bonne journée et surtout de profiter de tous aménagements chez toi ( je te souhaite de bonnes douches avec cette chaleur ..... je sais que tu comprendras)

Jessica