Récidives [Poster un message]
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@bulot [211260] posté le 14/02/2014 22:02:00 par Lanata,
Merci pour ton message, c'est vrai que mon cas n'est pas simple, mais pourquoi faire simple ? Je vois que nos cas se ressemblent un peu quand même. J'ai passé un tepscan ce matin, il n'y a pas de métastases ailleurs, c'est déjà ça, lundi je passe un scaner thoracique pour que le chirurgien voit mieux. Si le sternum est touché je pense que ce sera comme toi inopérable, enfin on verra. Ce week end je dois annoncer ça à mes enfants, je repoussais sans cesse l'échéance, mais il le faut, cette saloperie va encore pourrir leur vie, pour la troisième fois. J'ai eu du xeloda aussi la dernière fois en 2007. Merci de m'avoir répondu en tout cas et bon courage à toi aussi, soyons plus fortes que cette saloperie !
Lanata, récidive... [211223] posté le 13/02/2014 23:33:00 par bulot,
Bonsoir Lanata,
Je n'écris pas souvent sur le site mais les filles ici sont extras et elles vont sûrement te répondre ; il faut dire que ton cas n'est pas simple et que nous ne sommes ni oncologues ni chirurgiennes... Ta peur est bien légitime mais tu dois faire confiance à l'équipe qui te suit, c'est normal que tu aies un bilan d'extension avant. Je suis une multirécidiviste de cette saleté, un peu comme toi (12 ans) j'ai moi aussi des métastases sur les côtes et le sternum, en revanche je suis inopérable et suis traitée par chimio orale (Xéloda) et Avastin.
Personne ne te laissera tomber, la lutte n'est pas simple mais pas désespérée, moi aussi, depuis des années je pensais que je ne m'en sortirais pas, je suis toujours là !! Je ne suis pas sûre que mon discours te rassurera, suis pas très douée pour écrire mais ton message m'a interpelé et aies confiance, ici tu es sur le bon site.
Sinon, je connais Quetigny, j'ai habité plusieurs années à Dijon et j'y vais de temps en temps car ma mère y habite toujours.
Je t'embrasse amicalement.
Guéna Bulot
Je n'écris pas souvent sur le site mais les filles ici sont extras et elles vont sûrement te répondre ; il faut dire que ton cas n'est pas simple et que nous ne sommes ni oncologues ni chirurgiennes... Ta peur est bien légitime mais tu dois faire confiance à l'équipe qui te suit, c'est normal que tu aies un bilan d'extension avant. Je suis une multirécidiviste de cette saleté, un peu comme toi (12 ans) j'ai moi aussi des métastases sur les côtes et le sternum, en revanche je suis inopérable et suis traitée par chimio orale (Xéloda) et Avastin.
Personne ne te laissera tomber, la lutte n'est pas simple mais pas désespérée, moi aussi, depuis des années je pensais que je ne m'en sortirais pas, je suis toujours là !! Je ne suis pas sûre que mon discours te rassurera, suis pas très douée pour écrire mais ton message m'a interpelé et aies confiance, ici tu es sur le bon site.
Sinon, je connais Quetigny, j'ai habité plusieurs années à Dijon et j'y vais de temps en temps car ma mère y habite toujours.
Je t'embrasse amicalement.
Guéna Bulot
merci [211215] posté le 13/02/2014 21:35:00 par Lanata,
ben merci les filles c'est cool on se sent soutenue ici
recidive [211187] posté le 13/02/2014 02:15:00 par Lanata,
Bonjour les filles,
je suis nouvelle sur ce forum, 2 h du mat et je n'arrive pas à dormir. Je me bats avec cette saleté depuis 11 ans, première fois en 2003, j'avais 38 ans, ablation de la tumeur, chimio et rayons, deuxième fois en 2007, ablation du sein et chimio, et troisième fois, je le sais depuis le 20 janvier, récidive sous ma prothèse, et là l'articulation côte /sternum est touchée, c'est plus délicat, je passe des examens et j'attends ......... opération ? le chirurgien demande des examens supplémentaire et un bilan d'extension avant. C'est reparti.... j'ai peur de ne pas m'en sortir cette fois ci, le chirurgien parle de m'enlever une où deux côtes, est ce que certaines ont eu cette opération ? merci
je suis nouvelle sur ce forum, 2 h du mat et je n'arrive pas à dormir. Je me bats avec cette saleté depuis 11 ans, première fois en 2003, j'avais 38 ans, ablation de la tumeur, chimio et rayons, deuxième fois en 2007, ablation du sein et chimio, et troisième fois, je le sais depuis le 20 janvier, récidive sous ma prothèse, et là l'articulation côte /sternum est touchée, c'est plus délicat, je passe des examens et j'attends ......... opération ? le chirurgien demande des examens supplémentaire et un bilan d'extension avant. C'est reparti.... j'ai peur de ne pas m'en sortir cette fois ci, le chirurgien parle de m'enlever une où deux côtes, est ce que certaines ont eu cette opération ? merci
Nini79 [210970] posté le 07/02/2014 19:28:00 par Globule69
Bonsoir,
Pour répondre à ta question, la 1er opération était l'enlèvement de la tumeur et des ganglions ( qui étaient sains) et la 2ème,pour la récidive, où ils m'ont enlevé le sein... La reconstruction ne se fera pas avant 2015..
Les chimio actuelles, pour le cancer du sein métastatique, sont pour l'instant beaucoup plus supportables que FEc/taxotere..
Tu as raison impose-toi auprès de ton onco et pour le mi-temps thérapeutique tu peux l'exercer pendant un an.. Alors ne tiens pas compte des remarques stupides d'un médecin du travail ou de la sécu.sociale..
Bonne soirée
Pour répondre à ta question, la 1er opération était l'enlèvement de la tumeur et des ganglions ( qui étaient sains) et la 2ème,pour la récidive, où ils m'ont enlevé le sein... La reconstruction ne se fera pas avant 2015..
Les chimio actuelles, pour le cancer du sein métastatique, sont pour l'instant beaucoup plus supportables que FEc/taxotere..
Tu as raison impose-toi auprès de ton onco et pour le mi-temps thérapeutique tu peux l'exercer pendant un an.. Alors ne tiens pas compte des remarques stupides d'un médecin du travail ou de la sécu.sociale..
Bonne soirée
nini79 [210955] posté le 07/02/2014 09:26:00 par paxi3,
ca va. Il est toujours très content de son travail, et ils deviennent bien souples. Mais les finitions sont reportées pour septembre sans doute.
Cicatrice encore un chouilla trop rouge et vu que j'ai la peau fine il ne veut pas prendre de risque.
Bon, c'est comme ca. J'aime autant pas non plus qu'on bousille ce travail et devoir repasser sur la table. Donc je patiente.
J'en revient pas de ce que tu me dit à propos du médecin. Je me rends compte du coup de la "chance" que j'ai. Aucune pression de qui que ce soit à par moi-même. Mon boss, médecin de la mutuelle, oncologue... C'est moi qui vais devoir décider.
A suivre... :-)
Cicatrice encore un chouilla trop rouge et vu que j'ai la peau fine il ne veut pas prendre de risque.
Bon, c'est comme ca. J'aime autant pas non plus qu'on bousille ce travail et devoir repasser sur la table. Donc je patiente.
J'en revient pas de ce que tu me dit à propos du médecin. Je me rends compte du coup de la "chance" que j'ai. Aucune pression de qui que ce soit à par moi-même. Mon boss, médecin de la mutuelle, oncologue... C'est moi qui vais devoir décider.
A suivre... :-)
paxi13 [210944] posté le 06/02/2014 21:49:00 par nini79,
Salut, j'espère que ton rdv c'est bien passé, alors reconstruction? Moi, ça a été le boulot, c'est vrai que j'ai repris assez vite mais pas vraiment le choix. J'ai même été convoquée par le médecin de la sécu qui m'a dit qu'il fallait que je reprenne rapidement à pleins temps sinon il me reconvoquait pour suspendre les IJ, sympa hein! La fatigue il m'a dit ça passera avec le temps et pour le sommeil il m'a conseillé l'homéopathie... Et puis, il faut dire que la maison ce n'était pas vraiment reposant non plus, la nuit je dors aussi très mal mais je me refuse de prendre les médocs pour dormir car j'ai peur de l'accoutumance. Pour mes petits soucis, je crois que je vais me fâcher un peu avec mon généraliste et le cancérologue, leur belle parole c'est bien mais c'est nous qui subissons alors ZUT!!! Il faut que je trouve l'audace de le faire c'est tout.
nini79 [210918] posté le 06/02/2014 09:18:00 par paxi3,
Ho, ben je pense comme beaucoup d'entres-nous, je le vis avec des hauts, gonflées à blocs, et des bas, stressée à mort.
Tu me dis que tu as repris le boulot en octobre, avec deux petits... tu es forte.
Mais peut-être est-ce aussi une des raisons de tes maux de têtes et vertiges? N'es-tu pas trop fatiguée? Moi j'ai fini la chimio en septembre 2013... et même si il y a des jours ou je culpabilise de ne pas bosser, c'est vite effacé les jours d'après. J'ai des vagues de "grande forme" suivies par ... des grosses fatigues, lassitude, nuit pourrie, etc.
Bon, j'arrête de causer aussi :-) . J'ai rdv avec mon chirurgien qui m'a reconstruite. Un peu marre de me faire tripotée et de faire ces streap tease. Même s'il est mignon et sympa.
Enfin, il va peut-être me dire que je peut commencer la dernière étape de la reconstruction, les tèèèts.
bise
Tu me dis que tu as repris le boulot en octobre, avec deux petits... tu es forte.
Mais peut-être est-ce aussi une des raisons de tes maux de têtes et vertiges? N'es-tu pas trop fatiguée? Moi j'ai fini la chimio en septembre 2013... et même si il y a des jours ou je culpabilise de ne pas bosser, c'est vite effacé les jours d'après. J'ai des vagues de "grande forme" suivies par ... des grosses fatigues, lassitude, nuit pourrie, etc.
Bon, j'arrête de causer aussi :-) . J'ai rdv avec mon chirurgien qui m'a reconstruite. Un peu marre de me faire tripotée et de faire ces streap tease. Même s'il est mignon et sympa.
Enfin, il va peut-être me dire que je peut commencer la dernière étape de la reconstruction, les tèèèts.
bise
PAXI13 [210909] posté le 05/02/2014 23:23:00 par nini79,
Bonjour,
Effectivement, nous avons beaucoup de choses en commun. Moi, le verdict c'était décembre 2012, mes traitements se sont terminées en juillet (chimio jusqu'en 04/2013 puis RT). Le cancérologue ne m'a parlé du gène qu'en janvier, à priori, je ne verrais pas le généticien avant juin au mieux, alors je ne serais pas avant 2015 je pense. Comme toi, j'ai deux enfants qui ont à peu près le même âge d'ailleurs. Comment vis-tu cet après traitement? Moi j'ai du mal, peur de la récidive, colère de ne pas être écoutée par les médecins concernant mes maux de tête vertiges...Pourtant, j'ai pas trop mal supporté la chimio 3fec 3 taxoteres. J'ai repris le travail en octobre à mi temps théra et à plein temps à compter de demain. Bon, j'arrête de parler, je vous souhaite à toutes une bonne fin de soirée. Bisous
Effectivement, nous avons beaucoup de choses en commun. Moi, le verdict c'était décembre 2012, mes traitements se sont terminées en juillet (chimio jusqu'en 04/2013 puis RT). Le cancérologue ne m'a parlé du gène qu'en janvier, à priori, je ne verrais pas le généticien avant juin au mieux, alors je ne serais pas avant 2015 je pense. Comme toi, j'ai deux enfants qui ont à peu près le même âge d'ailleurs. Comment vis-tu cet après traitement? Moi j'ai du mal, peur de la récidive, colère de ne pas être écoutée par les médecins concernant mes maux de tête vertiges...Pourtant, j'ai pas trop mal supporté la chimio 3fec 3 taxoteres. J'ai repris le travail en octobre à mi temps théra et à plein temps à compter de demain. Bon, j'arrête de parler, je vous souhaite à toutes une bonne fin de soirée. Bisous
globule 69 [210906] posté le 05/02/2014 23:10:00 par nini79,
Je te souhaite plein de courage pour ce nouveau traitement de chimio. C'est le même protocole que pour cancer du sein en chimio? En ce qui me concerne je n'ai pas été trop malade pendant la chimio je n'étais pas non plus en super forme tout les jours mais c'était gérable. C'est bien que tu sois bien entourée pleins de courage, force à toi pour la suite. En ce qui concerne basal like, rien d'indiqué sur compte rendu, j'ai la copie de tous mes examens. Connais-tu la différence entre triple négatif et basal like? Tu as deux opérations parce qu'ils n'avaient pas curer ?
Nini79 [210899] posté le 05/02/2014 19:24:00 par Globule69
Je suis suivie à La clinique mermoz de LYON par un super oncologue, toujours dispo et ouvert. Mon mari me soutient énormément dans cette épreuve qui dure depuis maintenant deux ans... Actuellement, la maladie continuant à se développer dans les poumons, je dois débuter une nouvelle chimio... Mais suis pas très motivée!!!
Je ne suis pas porteuse du gène déficient et j'ai connu le type basal like par les analyses anapath de mes deux opérations.. Tu peux demander tes analyses à ton onco....
Du courage, de la volonté et le moral sont essentiels pour combattre cette saleté...
Bonne soirée
Je ne suis pas porteuse du gène déficient et j'ai connu le type basal like par les analyses anapath de mes deux opérations.. Tu peux demander tes analyses à ton onco....
Du courage, de la volonté et le moral sont essentiels pour combattre cette saleté...
Bonne soirée
bon [210897] posté le 05/02/2014 19:12:00 par paxi3,
depuis qu'on a causé de ces "gênes douleurs".... rebelote depuis cette aprèm.
Une bonne "picouse" comme le dit si bien pernelle, au crane de nouveau.
bon, je suis spécialement fatiguée ces jours-ci... donc pas de stress mais quand même.
Une bonne "picouse" comme le dit si bien pernelle, au crane de nouveau.
bon, je suis spécialement fatiguée ces jours-ci... donc pas de stress mais quand même.
nini79 [210868] posté le 05/02/2014 10:30:00 par paxi3,
tout pareil!!!
J'aurais été pas contre du tout pour un troisième... Mais je me ferai enlever les ovaires donc cela semble compromis.
Mais comme tu dis, quand le regret ou la tristesse me prend j'essaie de me raisonner et de penser à mes deux garçons chéris de 2,5 ans et 5 ans...
Pour eux je ne veux pas prendre un risque pour le futur et mon mari de toute façon semble catégorique là dessus.
si tu es porteuse du BRCA1, il n' y a pas de "traitement". Juste une surveillance accrue ou ablations car risque de faire un nouveau cancer.
Mais bon, tu n'as peut-être pas cette caractéristique, il faut y croire :-)
bise
J'aurais été pas contre du tout pour un troisième... Mais je me ferai enlever les ovaires donc cela semble compromis.
Mais comme tu dis, quand le regret ou la tristesse me prend j'essaie de me raisonner et de penser à mes deux garçons chéris de 2,5 ans et 5 ans...
Pour eux je ne veux pas prendre un risque pour le futur et mon mari de toute façon semble catégorique là dessus.
si tu es porteuse du BRCA1, il n' y a pas de "traitement". Juste une surveillance accrue ou ablations car risque de faire un nouveau cancer.
Mais bon, tu n'as peut-être pas cette caractéristique, il faut y croire :-)
bise
PAXI3 [210867] posté le 05/02/2014 10:21:00 par nini79,
Moi aussi je vais sûrement faire le test BRCA . J'ai été appelée par généticien de Tours il faut que je fasse arbre généalogique et voir pour ouverture dossier médical des membres de ma famille qui ont eu soucis c'est pas simple. Y a t il un traitement du fait d'avoir ce gène? Moi si porteuse je prendrais la même décision que toi pour ablation des seins et le reste aussi je pense. Je n'aurais pas été contre un troisième enfant mais j'ai tellement peur de ne pas les voir grandir et j'ai déjà beaucoup de chances d'en avoir deux. Un garçon qui aura bientôt 6 ans et une fille 2ans. A l'annonce ils avaient 1 an et 4 ans et demi. Bon, je reviendrais ce soir car justement mes loulous s'ennuient!!!
nini [210866] posté le 05/02/2014 10:11:00 par paxi3,
Je suis suivie en Belgique.
De ce que tu racontes, peut-être qu'à ta place j'essaierais un deuxième avis.
Pour le moment, j'ai eu un retour de règle puis retour bouffées de chaleur, bref je navigue entre les deux et je me sens bcp plus fatiguée qu'avant le premier retour des règles, avec chute de tension carabinée le matin... etc.
Donc tes étourdissements viennent sans doute comme il dit de là?
Pfff quénnn misèèèèr cette M...E.
De ce que tu racontes, peut-être qu'à ta place j'essaierais un deuxième avis.
Pour le moment, j'ai eu un retour de règle puis retour bouffées de chaleur, bref je navigue entre les deux et je me sens bcp plus fatiguée qu'avant le premier retour des règles, avec chute de tension carabinée le matin... etc.
Donc tes étourdissements viennent sans doute comme il dit de là?
Pfff quénnn misèèèèr cette M...E.
Pour globule 69 [210865] posté le 05/02/2014 10:09:00 par nini79,
Tu es super courageuse, à ce jour tu en es où dans ton parcours? Moi aussi 2 enfants et en concubinage mais mon homme ne me soutient pas beaucoup, il est adepte au jeu en ligne, mes deux enfants sont super mais quelque fois c'est dure. Tu es suivie où? Comment sais tu que ton cancer initial était basal like? Est-ce que tout les triples négatifs le sont? Moi je sais juste qu'il est ou était triple négatif mais je ne sais pas basal like? As-tu passé le test génétique pour le gène BRCA, moi je dis faire arbre généalogique pour rdv à TOURS en juillet où après pour voir si on fait le test.
nini [210863] posté le 05/02/2014 10:05:00 par paxi3,
coucou,
un peu le même âge que toi, et apparemment un crabus qui se ressemble.
Mon suivi est une visite chez mon oncologue tous les 3 mois après la fin du traitement. Avec prise de sang et marqueurs.
Je n'ai pas d'IRM ni de mamo car j'ai choisi l'ablation totale des 2 seins quand j'ai appris que je portais un BRCA1 faiblard.
Mon oncologue a l'air du même genre que ton corps médical... J'ai eu de temps en temps régulièrement des "douleurs" ou picotement à un endroit de la tête (côté gauche). C'est apparu avant la fin des chimios. Ca venait ca partait ca revenait. Puis j'ai eu des engourdissements du côté gauche du visage... Toujours du côté gauche, en bref ca m'a énervé et stressé. Quand on en a discuté lors de mon rdv du troisième mois après la fin des traitements : il se voulait très rassurant et était persuadé que ce n'était pas ce que je craignais. Jusque là j'aimais bien ses propos. Mais il avait l'air de dire que c'était plus une coïncidence qu'un effet de la chimio.
Rhalal. Ils n'ont pas le même vocabulaire que nous.
Voilà mon petit vécu.
Pour le moment mes engourdissements se sont estompés et je suis presque convaincue que ce que j'ai ressenti n'était pas du à d'éventuelles métastases malgré aucun scan pour le vérifier.
un peu le même âge que toi, et apparemment un crabus qui se ressemble.
Mon suivi est une visite chez mon oncologue tous les 3 mois après la fin du traitement. Avec prise de sang et marqueurs.
Je n'ai pas d'IRM ni de mamo car j'ai choisi l'ablation totale des 2 seins quand j'ai appris que je portais un BRCA1 faiblard.
Mon oncologue a l'air du même genre que ton corps médical... J'ai eu de temps en temps régulièrement des "douleurs" ou picotement à un endroit de la tête (côté gauche). C'est apparu avant la fin des chimios. Ca venait ca partait ca revenait. Puis j'ai eu des engourdissements du côté gauche du visage... Toujours du côté gauche, en bref ca m'a énervé et stressé. Quand on en a discuté lors de mon rdv du troisième mois après la fin des traitements : il se voulait très rassurant et était persuadé que ce n'était pas ce que je craignais. Jusque là j'aimais bien ses propos. Mais il avait l'air de dire que c'était plus une coïncidence qu'un effet de la chimio.
Rhalal. Ils n'ont pas le même vocabulaire que nous.
Voilà mon petit vécu.
Pour le moment mes engourdissements se sont estompés et je suis presque convaincue que ce que j'ai ressenti n'était pas du à d'éventuelles métastases malgré aucun scan pour le vérifier.
Globule69 [210861] posté le 05/02/2014 09:59:00 par Ines30
J ai également le même cancer que toi! As tu fais le test génétique ?
Si les marqueurs ne sont pas fiable du tout que faut il avoir comme suivi alors?
Merci
Si les marqueurs ne sont pas fiable du tout que faut il avoir comme suivi alors?
Merci
Merci [210860] posté le 05/02/2014 09:57:00 par nini79,
Merci à toutes les filles qui m'ont répondu, j'en ai les larmes aux yeux, je suis à bout je crois et tellement heureuse d'être enfin comprise.
En fait, fin radio thérapie mi-juillet, vu radiothérapeute qui m'a dit tout va bien. Je lui ai dit pour les mots de tête et la peur mais réponse tout va bien, vous êtes stressée. Après, j'ai appris par mon généraliste qu'il avait fait courrier pour dire que dans mon intérêt il ne fallait pas me faire d'examens!!! J'ai revu cancérologue en septembre, j'ai fait prise de sang et écho mammo de contrôle en 11/13. Ensuite revu cancérologue en janvier 14 qui m'a aussi dit que tout était ok qu'on se reverrait en juin, ordonnance prise de sang envoyé à mon généraliste qui me l'a donné après que j'ai insistée lourdement en indiquant à faire dans 6 mois!!! J'ai expliqué à l'onco que j'avais ces maux de tête persistants nausées vertiges. Il dit c'est le stress accompagné de la réapparition des cycles. Il dit aussi que les examens ne servent à rien qu'on ne voit que très rarement des métastases sur examens automatiques. Il faut attendre des signes cliniques, je conduis et je sais m'arrêter au stop donc pas de signes d'après lui. Je suis suivi à la polyclinique de Blois et vous quelle est votre parcours et où êtes vous suivies?
En fait, fin radio thérapie mi-juillet, vu radiothérapeute qui m'a dit tout va bien. Je lui ai dit pour les mots de tête et la peur mais réponse tout va bien, vous êtes stressée. Après, j'ai appris par mon généraliste qu'il avait fait courrier pour dire que dans mon intérêt il ne fallait pas me faire d'examens!!! J'ai revu cancérologue en septembre, j'ai fait prise de sang et écho mammo de contrôle en 11/13. Ensuite revu cancérologue en janvier 14 qui m'a aussi dit que tout était ok qu'on se reverrait en juin, ordonnance prise de sang envoyé à mon généraliste qui me l'a donné après que j'ai insistée lourdement en indiquant à faire dans 6 mois!!! J'ai expliqué à l'onco que j'avais ces maux de tête persistants nausées vertiges. Il dit c'est le stress accompagné de la réapparition des cycles. Il dit aussi que les examens ne servent à rien qu'on ne voit que très rarement des métastases sur examens automatiques. Il faut attendre des signes cliniques, je conduis et je sais m'arrêter au stop donc pas de signes d'après lui. Je suis suivi à la polyclinique de Blois et vous quelle est votre parcours et où êtes vous suivies?
Nini79 [210856] posté le 05/02/2014 08:45:00 par Globule69
Je suis les copines et trouve ton suivi léger au vu de ton âge et ton type de cancer... Nos âges sont presque similaires et nos cancers sont identiques. Après la chirurgie conservatrice, la chimio Fec et taxotere puis les rayons, j'ai eu un suivi tous les trois mois avec prise de sang et, en alternance, irm des seins ou mammographie...Jusqu'à la récidive. En cas de doute, il faut saouler ton oncologue pour faire un petscan de contrôle car les prises de sang ne sont pas suffisantes dans nos cas ( les miennes sont parfaites alors que j'ai un cancer métastatique!!).. Mais faut pas s'affoler non plus car les maux de tête sont courants ensuite des traitements.
Une chose est sûre le doute n'est pas permis!
Bonne journée
Une chose est sûre le doute n'est pas permis!
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