Mastectomie [Poster un message]

@Joly   [252525] posté le 17/10/2017 15:21:00 par isabelleDeParis, En moyenne, il faut compter 10j.
Il faut donc que tu appelles dès aujourd'hui ton chirurgien pour avoir les résultats de l'anapath qu'il a dû recevoir il y a 3 semaines environ!! Si un traitement doit suivre, ce retard est du temps perdu dans la mise en place du nouveau traitement...
Isabelle

résultats après mastectomie   [252524] posté le 17/10/2017 14:54:00 par Joly Bonjour à toutes,
J'ai subi une mastectomie et un prélèvement de 3 ganglions sentinelle le 22 septembre. Je n'ai à ce jour pas encore reçu les résultats de l'anapath. Pouvez-vous me dire combien de temps en moyenne vous les avez attendus ? Merci :)

vanillette   [252133] posté le 06/10/2017 16:07:00 par maianne Tu as en effet rajeuni d'un grand coup de souris !!!!
Je te rejoins dans tout ce que tu as écrit, y compris et particulièrement sur l'hormonothérapie que j'étais censée prendre depuis....mai ! Je redoute trop les effets secondaires surtout sur l'arthrose, et à mon âge (73 ans !) prendre ce truc pendant 5 ans je dis niet. Les médecins ont le devoir de nous proposer des traitements qu'ils estiment les meilleurs pour nous.... mais sans jamais tenir compte de la personne que nous sommes, allergiques ou pas, arthrosiques +++ ou pas, il est dit que l'hormonothérapie doit être prescrite alors ils prescrivent. A nous après de réfléchir à ce que nous voulons,d'autant plus que ce n'est pas non plus une assurance vie à 100%. Certaines femmes en ont pris et ont rechuté.
Tu es plus jeune que moi, et ne souffre peut être pas autant que moi d'arthrose lombaire, tu verras bien le moment venu ce que tu décideras.
Si j'étais bp plus jeune je ne raisonnerai probablement pas de la même façon.
Je pense que les rayons ont dû filer un bon coup de grillade sur mon crabe et j'espère que ça l'a bien dégoûté de revenir !

Marianne   [252123] posté le 06/10/2017 13:35:00 par VANILLETTE, Merci pour ton message, en effet il y avait une petite erreur quand à mon âge, à ce jour j'ai 59 ans, j'ai rectifié.
J'appréhende tous les soins quels qu'ils soient, et surtout les contrôles. La peur d'une complication en lien avec cette fichue maladie, j'avoue psychoter dès la moindre douleur, une sensation particulière dans mon corps. et là j'angoisse, je stresse jusqu'à ce que l'on me prouve le contraire. Je n'ai pas fini d'être dans cet état sachant que l'on ne guérit jamais vraiment de cette horrible maladie. Elle peut de nouveau attaquer des années après.
Après la radiothérapie, il y aura l'hormonothérapie, que je redoute voyant sur le site tous les effets indésirables qu'elle peut provoquer.
Et l'efficacité de ce traitement me laisse dubitative ??? puisque beaucoup de femmes récidivent même sous ce traitement.
J'ai beaucoup de mal à faire confiance au milieu médical, sont ils vraiment sincères lorsqu'ils te conseillent un traitement. Ils respectent les protocoles mais sans vraiment l'adapter à la personne qu'il soigne, les traitements me paraissent standardisés sans personnalisation.
Je ne suis pas quelqu'un de facile à soigner, j'éprouve un manque de confiance. On me l'a déjà dit, dommage.
Merci à toi et à bientôt Annick

A Vanillette   [252119] posté le 06/10/2017 11:52:00 par maianne Bonjour Vanillette
ta fiche indique 1905 comme date de naissance !!! Tu as bien résisté au crabe dans ce cas !
Ne t'inquiète pas pour la RT, ça passe vite, faut juste pas du tout bouger pendant l'envoi des rayons et surtout pas penser que tu as envie de te gratter un truc sur le front, les yeux etc... le plus embêtant ce sont les trajets tous les jours et pas toujours à la même heure. Essaie de leur donner tes préférences, ils en tiennent compte dans la mesure du possible. Après, ça chauffe un peu alors tu mets une crème selon prescription ou un sac de petits pois surgelés ou tu appelles une coupeuse de feu (impérativement gratuite, sinon tu fuis c de l'arnaque).
Si tu es tatouée tu n'auras pas à prendre soin des marques et ça ça doit être plus pratique. Bon courage. Ou es-tu soignée ?
Amitiés Maianne

Brenda   [252117] posté le 06/10/2017 11:24:00 par VANILLETTE, Bonjour Brenda, comment vas tu depuis ton opération du 8 Septembre, tes soucis de lymphe se sont ils résolus? retrouves tu un peu se sensibilité? En ce qui me concerne je suis contente , j'ai enlevé mon carcan ce matin, quel confort !!!!!! je ne me sens plus serrée, comme une saucisse. Cela m'occasionnait également douleurs au sein droit , dans le dos , sous les bras; Donc pas terrible sur les effets secondaires , mais il semblerait que la lymphe est trouvée d'autres chemins. Enfin je surveille, au cas où elle aurait envie de revenir.
Je verrais lundi avec la radiothérapeute si je peux m'en dispenser totalement. 1 er rdv et mercredi scanner et points de tatouage. J'ignore comment cela va se passer ????
Et toi quand va tu commencer tes séances de radiothérapie???
Je trouve ces traitement s très longs, et je déteste l'hiver, saison que je trouve triste et interminable. Etant en arrêt de travail jusqu'au 6 mars, je vais m'ennuyer , j'aimais mon travail mais je ne pourrais pas reprendre à plein temps , je le sais beaucoup trop lourd. Voilà quelques nouvelles A bientôt Annick

A Isabelle   [252009] posté le 03/10/2017 12:31:00 par VANILLETTE, bonjour et merci de ta réponse. Je pense que si je n'avais eu ce digithorax de contention, la collection aurait été très importante et difficilement supportable. La première ponction était de 270 et la 2 ème de 120 . combien de temps aurait-il fallu pour que cela se résorbe tout seul????.j'ai appelé ce matin le kiné de l'hôpital pour savoir si je pouvais l'enlever au bout des 15 Jours, temps qu'il m'avait conseillé en premier lieux. Il me l'a confirmé ce matin en me disant de surveiller l'éventuel retour de la lymphe.et le cas échéant remettre le carcan.
Tout comme toi j'ai mon 1er RDV avec la radiothérapeute Lundi 9 octobre et le scanner de marquage le 11. j'appréhende un peu car je n'ai pas retrouvé l'amplitude que j'avais avec mon bras et apparemment on doit mettre son bras vers l'arrière , et cela n'est Possible pour le moment. Je vais chez ma kiné 4 fois par semaine, mais je ne fais pas de mouvement avec mon bras (préconisé par le kiné de l'hôpital pour éviter la production de lymphe), juste des massages, du dos , creux axillaire, et sein opéré ,enfin ce qu'il en reste après mastectomie.
Je voulais savoir aussi si après votre protocole chimio,(Fec et Taxol) vous ressentez des douleurs au niveau des articulations et muscles des jambes.
Il est vrai que je marche pas mal avec mes chiens et ce tous les jours. J'ai fini mon protocole chimio le 16 Août, cela fait 1 mois 1/2. Mon rdv avec mon oncologue est prévu le 7 novembre donc pour poser des questions il faut attendre. Toujours et encore des facteurs de stress et d'angoisse. Je pense que cela ne me quittera jamais.
A bientôt et merci encore Bon courage à toutes Annick

@Vanillette   [251998] posté le 02/10/2017 21:44:00 par Isa94, Bonsoir,
Rappel mastectomie et curage 9 ganglions le 11/08 . 1 semaine après une boule de lymphe, ils ont bien voulu ponctionner, )130 ml puis de nouveau ponction 80 ml à la visite avec la chir. Depuis il y a encore un lymphocele j'avais parlé à la chir du soutien de contention, elle m'a dit niet, ça devrait d'éliminer au fil du temps. Aujourd'hui rdv scanner marquage pour radiothérapie et pas de souci. La chir m'avait dit que si trop de lymphe pour la radiothérapie une ponction pouvait de nouveau être faite. Ça passe pour moi. Ils vont peut être te le proposer.
Lors du rdv post op j'ai eu les résultats de la pièce enlevée. Et le protocole.
C'est peut être après analyse des ganglions qu'ils ont trouvé 3 atteints. La chir m 'a expliqué que le ganglion sentinelle était pas tjs fiable et comme chez moi c'était infiltré )lobulaire infiltrant, dans tt le sein.il enleverait les ganglions.
Comme toi, tellement stressée à chaque rdv que malgré mon calepin, je me dis en sortant mince j'aurai du demander ça ! 🙃;
Voilà je ne sais pas si les infos te seront utiles. Bises et bon courage à tous toutes Isabelle

Suites de mastectomie   [251995] posté le 02/10/2017 17:53:00 par VANILLETTE, Bonjour à vous toutes, cela fait 3 semaines que je suis opérée d'une mastectomie. Je porte 23 heures 3O sur 24 le carcan qui m'a été prescrit par le kiné du centre hospitalier. Mon dieux que cela est difficile, j'espère que cela sera efficace et que la lymphe va se tarir.
est ce que l'une d'entre vous à du passer par cette pratique en cas de lymphe trop importante; cela éviterait les ponctions ultérieures et le risque infectieux
Lundi prochain j'ai mon 1 er RDV avec la radiothérapeute, je ne sais pas comment cela va se passer???
Autre question j'ai rencontré mon chirurgien la semaine dernière en soins externes, je ne l'ai pas trouvé très loquace. Il m'a juste dit que j'avais trois ganglions malades sur 16, sans me donner davantage de précisions sur l'efficacité de la chimio néo-adjuvante et j'avoue que j'ai été nulle sur ce coup là , je n'ai pas posé plus de question et maintenant je m'en pose plein.
Je trouve curieux qu'il est trouvé 3 ganglions malades m'a t il dit ? Au scanner effectué le 27 Aout , (Opérée le 8 SEPT)_il n'y avait pas d'adénopathie axillaire. est ce l
la même chose ??? Cela m'interroge ? Lors de votre rdv post chirurgicale avez vous eu des informations précises sur la pièce opératoire??
je verrais le 7 octobre avec la radiothérapeute si je peux avoir davantage d'informations. A bientôt j'espère que vous allez pouvoir m'éclaircir à ce sujet. merci à vous toutes
vanillette

Gaelle44 et Milla   [251785] posté le 26/09/2017 10:04:00 par Aurenico, Bonjour les filles
Gaelle44 contente de voir que tu vas mieux 😉;
Milla, il semble que ta cousine s'inquiète pour son couple. Moi lors de mon 1er cancer en 2013, j'étais avec mon ami depuis 2ans...mais beaucoup de bas et de séparation. A l'annonce de la maladie nous étions sur le.point de nous séparer.mais il n'avait pas envie que les gens pensent que c'était parce que j'étais malade. Mais après l'opération, il était très distant (manque d'amour?renvoi à son enfance, sa mère est morte du.cancer du sein quand il avait 17ans après 3ans de maladie, ou stressé sa grand mère venait d'apprendre qu'elle avait un cancer généralisé). Je nai pas supporté et je suis retourné chez mes parents.
A la fin de l'année, j'ai fréquenté qqn d'autre. Et bien il est revenu avec une demande en pacs.
Ce coup ci 2eme cancer, il a été beaucoup plus présent et affectueux. Mes seins ne dégoûtent pas. Il arrive même à les trouver beaux (je faisais un 90a et encore lol. Donc avec les expandeurs j'ai déjà quasi le même volume).
Donc il est certain que la maladie est une épreuve pour le couple. Mais dans les cas ta cousine doit penser à elle. Son ami la suit tant mieux si non tanpis. L'essentiel est qu'elle puisse compter sur ceux qui l'aiment vraiment.

Mastectomie    [251707] posté le 24/09/2017 20:13:00 par Milla A Gaella. Merci pour ton intervention. Ma cousine refuse de communiquer sur internet sur le sujet mais j'évoquerai ton expérience.

Elle doit supporter également l'hormonothérapie pendant 5 ans. Je suis surprise car je croyais que la mastectomie bilatérale lui permettrait d'y échapper.

Son couple a 2 ans avec une crise 2 mois avant la maladie. Pas d'unisson sexuelle entre autres...Il l'accompagne mais je doute que ce couple durera des années.

Courage pour la cicatrisation. Tu es sur la bonne voie.

Pour Milla   [251701] posté le 24/09/2017 15:02:00 par Gaelle44 J'ai 36 ans et je viens de subir une double mastectomie prophylactique (le 4 septembre) car je suis porteuse de la mutation BRCA1.
Pour ma part j'étais porteuse seine et les examens pratiqués après l'ablation n'ont révélés aucun signe de cancer.
J'ai fait le choix de na pas conserver la PAM car il y a des risques pour la cicatrisation.
Ce que je peux dire de ma petite expérience c'est que malgré les douleurs, les soucis après (une partie de ma peau s'est nécrosée et du coup la chirurgienne doit gratter tous les 3 jours) je ne regrette pas ma décision! Je me sens tellement plus légère de ne plus avoir cette épée de Damoclès au dessus de la tête!
Pour moi les difficultés post op ne sont rien quand au soulagement éprouvé de ne plus avoir mes seins!
Pour mon compagnon ça va, il attend le résultat final mais nous en avons beaucoup parlé (notamment de ses craintes quand à mon changement physique car j'avais une forte poitrine et pour notre vie amoureuse après mais tout se passe pour le mieux). Après c'est mon compagnon depuis 9 ans et nous avons 2 enfants c'est donc une décision que nous avons pris ensemble.

Mon adresse mail est dans mon profil, si ta cousine veut entamer une correspondance avec moi qu'elle n'hésite pas.

Bonne journée

Reprise du travail   [251643] posté le 22/09/2017 17:49:00 par Daphne, Cc ca yest !!! Ca fait 1 semaine que jai repris le travail ( si je pouvais poursuivre mon arret mais je suis infirmiere liberale et l'assurance ne pas toujours pas payé les indemnités mais les cotisations n'ont pas oublié de se prelever et 2ieme chose j'en avait besoin pour le moral) et bien j'ai eu peu de douleur au niveau de la prothèse mais pas mal de douleur au niveau des cotes et du dos et surtt de la fatigue bcp de fatigue. J'ai demarre le ttt ds la foulée. Ca fais bcp de bien de reprendre une "vie normale"... mm si je dois m'accorder bcp de repos...

pour Isa94   [251462] posté le 18/09/2017 23:39:00 par VANILLETTE, Le message que j'ai envoyé est pour toi également et toutes celles qui connaissent ce problème de production de lymphe après une mastectomie.
A bientôt

Pour Chloé    [251461] posté le 18/09/2017 23:36:00 par VANILLETTE, la fameuse brassière m'a été prescrite par le kiné du centre hospitalier où je prise en charge , et ce après la ponction pour évaluer la quantité. La kiné de ville qui me fait mes drainages ne connaissait pas non plus ce genre de prescription. Pour information je suis infirmière et je ne connaissais pas ce genre de prescription pour un lymphocèle, il faut dire que je n'ai jamais travaillé dans ce type de .service uniquement en pédiatrie.
Mais je pense que c'est un produit qui est prescrit pour d'autres soucis, mais il réalise une contention mammaire et une pression sur le sein opéré et empêcher la production de lymphe. La prescription est restée à la pharmacie, je communiquerais les références dès que j'aurais récupéré ma prescription si toutefois cela pouvait te servir.
Moi aussi je dois commencer ma radiothérapie le 9 Octobre, enfin le 1 rdv avec la radiothérapeute. Et j'aimerais que ce problème soit résolu pour la suite des traitements.
A bientôt Annick

A Vanillette, Chloe    [251457] posté le 18/09/2017 21:01:00 par Isa94, Bonjour,
Pour ma part aussi souci de lymphe 2 ponctions. Je n'en aurai plus dixit la chir sauf si besoin pour radiothérapie que je dois attaquer. J'echappe à la chimio HER2- RO/RE 100% lobulaire infiltrant.
Merci Vanillette pour l'info Pour la brassière je vais voir avec la chirurgienne. Ça s'achète à la pharmacie ? Ma kine ne m'en a parlé, mais je crois que j suis le seul cas du cabinet ,
Le lymphe est revenue et c'est vraiment gênant. Bon courage et bises à toutes. Les impatientes-ts, Isabelle

pour Chloé38   [251456] posté le 18/09/2017 19:09:00 par VANILLETTE, Après 3 jours sans drain,apparition de cette collection , je suis donc retournée en soins externes pour expliquer mon problème de lymphe, et voir s'il fallait ponctionner ou non . Donc vendredi dernier une semaine après mon intervention ils n'ont pas jugé utile de le faire me disant que cela allait revenir et pour éviter tout risque infectieux.
Mais aujourd'hui lundi 18 je ne supportais plus cette collection qui devenait gênante , pas particulièrement douloureuse sauf à un endroit de la cicatrice. J'ai de nouveau solliciter le service, et là j'ai pu obtenir une ponction qui a ramené 270 cl, qui me paraît beaucoup mais pas pour l'infirmière. De plus j'ai rencontré le kiné qui m'a prescrit une brassière de contention, à porter pendant 15 jours pour tarir la production de lymphe. J'ai passé commande en pharmacie de cette brassière et j'espère que cela va être efficace car j'imagine déjà l'inconfort de porter un tel accessoire.
Voilà j'ai obtenu ce que je voulais pour une question de bien être, je vais mieux dormir car cette collection bougeait à chaque changement de position.
Il ne faut pas hésiter à les solliciter, quand on veut obtenir quelque chose, quitte à passer pour une em..........deuse.
Voilà quelques informations qui peuvent vous être utile si vous rencontrez le même problème.
A bientôt Annick

Mastectomie bilatérale avec reconstitution immédiate   [251452] posté le 18/09/2017 16:20:00 par Milla Bonjour à toutes

Merci pour tous vos renseignements qui me permettent d'aider au mieux ma jeune cousine qui a moins de 35 ans. Je rappelle ici qu'elle est BCR. Tumeroctomie, chimio et rayons. Elle pris la décision d'une mastectomie bilatérale avec reconstitution immédiate pour éviter la récidive alors que les médecins considéraient qu'elle pouvait attendre. Elle a trop peur de repasser par la case chimio qui a été terrible. Les ovaires seront retirés à ses 40 ans. J'ai quelques questions. Si vous êtes disposées à me répondre j'en saurais heureuse.

1) Elle devra subir une hormonothérapie pendant 5 ans. Est-ce habituel ? je pensais que les ablations suffisaient.

2) Les hormones injectées après ces ablations sont-elle facilement supportables ? J'ai lu pour certaines (mais concernent-elle la mastectomie bilatérale ?) douleurs, prise de poids, assèchement vaginale, perte de la libido

3) Couple récent et le compagnon l'accompagne bien mais ils ont failli se quitter. Pas d'alchimie sensuelle du tout avant la maladie. J'ai peur qu'il se sacrifie car il tient à elle. J'essaye autant que possible de les assister mais j'ai un boulot prenant et une famille. La libido sera t elle encore plus altérée avec l'intervention et les hormones ?

4) Si elle choisit la conservation de la PAM n'y a t il pas plus de risques d'infections ? j'ai lu que c'était plus risqué. Est-il vrai qu'aucune des possibilités dont la plus conservatrice, cad avec PAM, ne maintient la sensibilité des seins ? D'après les sites spécialisés c'est moins perturbant pour la femme concernant l'image de son corps, mais ne change rien quant à la perte des sensations.

Merci à vous pour me renseigner et être une cousine attentive qui trouvera à l'assister avec douceurs et de vrais infos. Elle refuse d'aller sur votre site...

Pour Vanillette et Daphne, lymphocelle et mastectomie   [251425] posté le 18/09/2017 01:36:00 par Chloe38, Daphne je te trouve très courageuse de retravailler immédiatement après l'opération et durant la chimio. Ne peux tu avoir un arrêt ? Dans le cas contraire, Je trouve cela inhumain pour toi.
Vanillette J'ai lu ton témoignage sur la lymphe après opération. J'ai vécu aussi des ponctions de lymphe jusqu'à 180 ml enlevés après la mastectomie, avec l'obligation de me rendre à Lyon car ayant été opérée à Lyon, personne ne voulait le faire à Grenoble. Mais depuis début juillet, refus de ponctionner total de la part des internes. Car risque d'infection sous chimio. Alors ça gonfle ça tire ça chauffe ça fait comme un étau comprimant le poumon droit. Et même en pleurant, ils refusent les ponctions et font même un déni sur ce que je ressens. Prenez du tramadol, disent ils. Un soir où j'étais tres mal, j'ai pris une aiguille et je l'ai enfoncée dans une des poches, en me disant que la lymphe allait couler. C'est un acte désespéré à ne pas faire mais les médecins ne se rendent pas compte du calvaire des femmes. Je pleure d'en parler ici car il n'y a que vous qui savez maintenant. Un jour J'ai essayé le baume du tigre dessus mais ça m'a brûlee. Cela fait bientôt trois mois que je n'ai pas eu de ponction. Je fais de la kine avec drainage lymphatique deux fois par semaine et j'essaye de ne pas porter de courses et choses lourdes car ça peut ramener de la lymphe. Pour ma part cela court autour de toute la cicatrice jusque sous le bras et va même derrière le dos au début du dos sur le côté avec des poches tendues et gonflées autour de la cicatrice.
Je souhaite beaucoup de courage à chacune de vous et merci aussi de lire mon commentaire sur un livre pour le couple traversant le cancer dans la catégorie "entre nous. Chloé

Daphné   [251418] posté le 17/09/2017 18:41:00 par ANGELE64 Pas très simple de savoir si ce coup de fatigue est un contre coup de l'opération, ou un peu de stress...En tout cas, garde tes forces pour assurer au boulot, et lâche prise pour la maison, le ménage, le repassage, la gastronomie...ON S'EN FICHE! Demande de l'aide, même si tu n'en as pas l' habitude, et petit à petit, le et se reprend, le sentiment de passer à autre chose donne le moral, et on avance ! Et puis, on a aussi le droit de se chooter au Doliprane, même en préventif !! Bonne reprise💪;💪;💪;, Angèle