Mastectomie [Poster un message]

cancer in situ: le choix de la mastectomie d'emblée?   [237283] posté le 23/04/2016 18:54:00 par Nel, Bonjour les Impatientes,

J’ai 39 ans et une petite fille de 4 ans. On vient de me découvrir in cancer in situ de grade intermédiaire avec comédonécrose. Pour l’instant je fais partie des chanceuses car il n’y a pas trace d’invasion et le pronostic est bon. Mais, comme pour vous toutes, le diagnostic ne sera définitif qu’après exérèse complète et anapath, donc l’angoisse reste terrible.
Même pour un crabe in situ, les risques de récidives et d’évolution vers un invasif restent élevés (enfin c’est mon avis personnel après lecture de la documentation scientifique). Donc passé le choc de l’annonce, je me dis que finalement c’est peut être ma meilleure chance de lui botté les fesses définitivement avec une mastectomie. Effectivement c’est du lourd et du radical, mais comme j’ai déjà un « petit vécu » de chirurgie mammaire pour causse de malformation congénitale (prothèse à droite, réduction mammaire à gauche), je me dis que c’est peut-être à ma portée. Enfin, c’est tout de même une ablation totale, je ne le prends pas à la légère non plus, je ne me précipite pas et j’écoute les recommandations. Les 2 chirs que j’ai vus ont tout fait pour me dissuader, en faveur d’une tumorectomie + rayons : vous n’avez pas un « vrai » cancer, vous êtes trop jeunes, vous serez super bien suivie après ça, tout cancer sera détecté à un stade précoce, rassurez-vous, c’est écraser un petit pois avec une enclume…..

Je comprends que beaucoup d’entre vous seraient soulagées d’entendre ça, alors j’espère de tout cœur que mes craintes ne vous choquent pas. Au bout du compte, je n’arrive pas à adhérer à la proposition thérapeutique, cette désescalade garde un parfum de roulette russe. Moi je pense à mon petit bouchon de 4 ans. Maintenant j’ai peur de la mastectomie et de la reconstruction, et j’ai du mal à assumer cette option sans avoir le soutien des médecins.

Voilà, si certaines Impatientes ont partagé ce même dilemme je serais ravie d’échanger avec elles. Et puis si ma petite expérience en matière de symétrisation peut servir, et bien je suis là. En attendant je vous envoie des tonnes de courage et de douceur !

Nel

P.S: j'ai rempli ma bio 3 fois mais à chaque fois que je me reconnecte, tout est effacé. Pourtant j'ai bien cliqué sur "enregistrer mes données personnelles". Une suggestion?

Maritchou, Mylène, mastectomie.   [237211] posté le 21/04/2016 05:40:00 par fontevraud, Bon matin à toutes les 2.

Maritchou, nous n'avons jamais échangé mais sache que je te lis avec une admiration certaine.

Voici donc 1 an passé depuis la détection : je revois ma chir lundi :je pense que ma prothèse droite ne tient pas correctement dans sa loge et pivote, créant une dissymétrie. Je vais valider avec elle et voir si nous pouvons faire une intervention pour la remettre à sa place et mettre quelques points de couture pour la maintenir définitivement : c'est presque futile mais ça m'agace lorsque je me regarde dans le miroir. Sinon le travail a été remarquable : aucun regret.

Mylène : J'ai demandé effectivement la mastectomie bi-latérale : décision prise avant même d'avoir le résultat définitif.
Ma chir m'a suivie car elle a compris que c'était parfaitement clair dans ma tête, au moins dans un premier temps pour le sein gauche atteint, elle ne voulait pas toucher au second considéré "sain".
Je suis restée 4 mois amazone. Comme j'ai eu la chance de n'avoir ni rayons, ni chimio et que ma décision de la prophylaxie murement réfléchie et réclamée depuis le départ a été validée par un entretien psy et après accord CPAM :j'ai eu dans le même temps que la reconstruction à gauche, la prophylaxie et reconstruction immédiate à droite.

Je ne savais pas qu'il existait une cicatrice radiaire à droite car non détectée et très honnêtement la détection du lobulaire in-situ en plus de l'infiltrant initial m'a conforté dans cette démarche car ce type de K est plus souvent bi-latéral et difficilement détectable.
Il faut que tu sois raccord avec toi car très clairement : tu dis que tu as été opérée dans ta bio mais je suppose que tu as eu une tumorectomie si tu te poses la question de la mastectomie…
En tout cas il s’agit d’une mutilation, et s'il est vrai que cette décision soulage un peu même si le risque de récidive existe, c’est loin d’être anodin et il faut parfaitement l’intégrer.

Pour mon ressenti : je me dis que j'ai fait le maximum hormis le refus du tamo ou de la ménopause artificielle et j’ai une certaine sérénité par rapport à ça même si plus rien n’est pareil.
Je ne suis pas forcément un exemple, c'est juste un retour d'expérience, nous sommes toutes uniques.

Je vous embrasse toutes.

@ mylène, mastectomie bilaterale?   [237198] posté le 20/04/2016 18:29:00 par maritchou***, Bonjour à TOI
Je te donne l information de l IMPATIENTE qui a decelé seule son K et preventivement à proceder à la mastectomie bilaterale

C est Pseudonyme Fontevraud ( JE LA SALUE ET LONGUE REMISSION)

Tu as aussi la possibilité de lire ses msg en :

- cliquer sur l onglet forum cancer du sein

- a la case recherche à droite saisie ''fontevraud''

Tu te selectionnes chirurgie la mastectomie, en hormonothérapie et en re-construction aussi elle poste bcp

Prends soin de toi - Amities à toutes les IMPATIENTES
Bon courage dans ta reflexion , moi je n ai eu qu une tumorectomie !!!
Bizzz- CELINE

enlever le sein ou pas   [237196] posté le 20/04/2016 17:58:00 par mylène, bonjour,
j'ai lu il y a quelques temps qu'une impatiente a insisté pour se faire ôter les seins, alors que personne ne le voulait.
en fin de compte, elle a eu bien fait, puisque dans les deux, il y avait des choses négatives, invisibles avec les examens classiques.
je ne me rappelle plus qui a écrit ce message et de quoi il s'agissait dans ses seins.
toujours est-il que depuis j'ai peur d'avoir un truc dans les seins et que je vais essayer de convaincre mon gynéco de m'opérer
mais avant, si la personne qui s'est fait ôter les seins se reconnaît, qu'elle me contacte m'aiderait beaucoup
à moins que vous ne puissiez me renseigner directement ?
merci !

Recherche de personnes ayant eu une mastectomie, et des personnes ayant procédé à une reconstruction mammaire   [236871] posté le 10/04/2016 17:06:00 par fredigi, Bonjour à Toutes, je suis étudiante en M1 de psychologie à l'Université de Toulouse. Dans le cadre d'un mémoire de recherches, je recherche des personnes qui ont eu une mastectomie et des personnes qui ont eu une reconstruction mammaire. L'objectif, après leur avoir demander de remplir des questionnaires de façon confidentielle, est de déterminer si la reconstruction mammaire améliore la qualité de vie, et de mener une réflexion sur la prise en charge psychologique et médicale lors d'une mastectomie et d'une reconstruction mammaire.


Si vous êtes intéressée pour participer à cette étude, vous pouvez me joindre à cette adresse: frdriquedg@yahoo.fr.


Merci à toutes, sans vous l'amélioration des connaissances serait impossible.

Vaness   [236708] posté le 03/04/2016 20:44:00 par lili36, Bonjour Vaness,

J'ai 36 ans et j'ai eu une mastectomie en décembre 2014. J'ai eu la chance d'avoir une reconstruction immédiate, je ne suis donc pas tout à fait dans le même cas de figure que toi.
La chirurgienne m'avait laissé le choix entre un tumorectomie (mais avec un volume restant qui laissait incertain le résultat esthétique) ou une mastectomie. J'ai choisi la mastectomie car je ne me voyais pas vivre avec un sein que j'aurais toujours considéré comme malade.

Par conséquent je n'ai jamais été "triste" de la perte de ce sein car pour moi c'était ce qui permettait de me maintenir en vie (mon cancer était un grade III donc très agressif). Mais le fait d'être reconstruit immédiatement a sûrement aidé même si le volume n'était pas identique à l'autre sein et que j'ai perdu le mamelon en même temps.

Côté douleur, heureusement qu'il y a de bons antalgiques ... mais une partie était aussi sûrement liée à la reconstruction.

La cicatrice a ensuite été travaillée par un kiné avec la technique LPG : il y a des morceaux où on ne la voit presque plus;

Voilà je ne sais pas si ça répond à certaines de tes questions. Comme écrit par Nanou, tu peux poser toutes les questions sur ce site : il y aura toujours quelqu'un pour y répondre.

Bon courage à toi

Amitiés

Céline

à Vaness   [236668] posté le 02/04/2016 21:48:00 par Nananouchi, Bonsoir Vaness
Il ne faudrait pas que tu penses que personne ne te répondra.
Je n'ai pas un Kc aussi grave que beaucoup d'impatientes ici
(pour moi, premier en 2009 : CCI et mastectomie partielle du sein gauche. puis récidive en 2015 : CCI grade II et tumorectomie ;
je n'ai jamais eu de chimio, seulement radiothérapie pour le premier
et hormonothérapie pour le second).
Je ne peux pas te donner beaucoup de conseils sur une mastectomie totale, éventuellement suivie d'une chimio et d'une radio, d'autres sont (malheureusement) mieux placées que moi pour partager leur expérience.
Mais je veux juste te dire qu'ici tu trouveras écoute et soutien de la part de toutes les impatientes. N"hésite pas à poser toutes les questions qui te turlupinent. Aucune question n'est bête.
Quand tu veux parler en message privé, par email, avec une impatiente, regarde si son pseudo est en rose ou en noir. Si rose, tu peux cliquer sur le pseudo, ça ouvre une fenêtre avec son profil, sa bio. et généralement tu trouves l'adresse mail indiquée.
Tu devrais aussi remplir ta bio, dans ton compte, pour qu'elle reste accessible (et non pas noyée au fur et à mesure des messages, et s'enfonçant dans les pages anciennes). Comme ça les impatientes
ayant un K dans le même genre que le tien pourront mieux te connaître et te conseiller.
En tout cas, dis-toi que tu n'es pas seule...
Bonne soirée
Amicalement
Nanou

Informations sur la mastectomie et la reconstruction mammaire   [236630] posté le 02/04/2016 11:49:00 par LAETITIAD. Bonjour à toutes,

je me permets de poster un message ici car j'effectue un travail de recherche en psychologie sur le cancer du sein.
Il s'agit d'un mémoire sur la mastectomie et l'image du corps. J'ai quelques questions à vous poser et j'aimerai pour se faire, vous rencontrer.

Cette rencontre se passera selon vos conditions et se sera seulement pour échanger sur votre vécu personnel face à la maladie.

Merci par avance.

Isabelledelyon   [236605] posté le 01/04/2016 21:43:00 par Nananouchi, Maritchou et MaryloudeSeine,
Bonsoir
Merci pour le lien sur le blog d'isabelle, je viens d'ailleurs de m'abonner à sa newsletter.
Je l'avais déjà lue au moment de son mammotome et j'en mesurais chaque instant, ayant subi à peu près la même chose.
Je suis à la fois sidérée et révoltée par ce qu'elle nous raconte sur le CAS et les médecins adhérents ou non.
Et une fois de plus, ces mesures ont été prises en silence, en catimini, sans tambour ni trompette. Moi j'ignorais tout du problème CAS. Du coup je vais aller voir les conditions de ma mutuelle, au cas où...
Otez-moi d'un doute, la devise de la France, c'était bien liberté, égalité, fraternité ??? où est-elle, la liberté ? la liberté de choisir où et par qui on se fait soigner ???
je préfère m'arrêter là, on ne fait pas de politique sur ce forum, mais réellement, c'est révoltant.
Je vous souhaite à toutes un bon week end.
Amicalement
Nanou

Mastectomie   [236604] posté le 01/04/2016 21:19:00 par Vaness Bonjour

Je suis toute nouvelle sur le site
J'ai 39 ans et un cancer m'a été annoncé fin Janvier
Je vais avoir une mastectomie en mai
Je suis très angoissée (terribles insomnies) d'autant que je ne pourrai pas avoir de reconstruction immédiate
J'aimerais avoir des avis sur la manière dont celles qui ont eu ont géré cette épreuve
Merci

@Maryloudeseine   [236597] posté le 01/04/2016 17:44:00 par maritchou***, Bonjour à toi
Je suis abonnée depuis mars 2013 et j ai communiqué en mp ac elle au début de la maladie sur le genome Her+++
Tu as bien fait de mettre le lien .
On ne peut plus exiger quoi que ce soit en matiere de soins, de plan cancer IV voir V , ( MARISOL TOURAINE ce n est pas la peine ac elle toutes les reformes SS passeront même si motion de censure Art 49 Al 3 est d actualité aujourd hui !!!
Je sais que nous entrons dans une prise en charge SS à deux vitesses qui sera en fonction de la tirelire des MALADES et non de la pyramide des Ages qui MENACE , ainsi que toutes les nouvelles pathologies chroniques .
Revenons à Isabelle dt j adore son blog et elle est forcement Her+++ comme toutes les H'erceptinettes .Je l adOOOOOOre. Respecteuses Pensées ISABELLE & LONGUE ROUTE A TOI ;Tu le vaux bien !!!
Courage à TOI et à vous toutes
Prends soin de TOI en promenade sur les bords de la SEINE & je te dedie COUP de VENT MATTHIEU CHEDID extrait de l album le BAPTEME
Amities à toutes les IMPATIENTES
Bon weekend à toutes .Respirons et Ecoutons Coup de Vent de Matthieu CHEDID EXTRAIT DE L ALBUM LE BAPTEME

CAS   [236591] posté le 01/04/2016 14:43:00 par JEANNE68, Bonjour Marylou et merci pour ce lien très intéressant.
Non seulement la sécu rembourse de moins en moins et de plus en plus tard (4 mois pour mon opération, et 6 mois après je n'ai encore aucune indemnité journalière, mon dossier est encore chez le médecin de la sécu!!!) maintenant les mutuelles remboursent très mal car très peu de médecins sont inscrits au Cas, ça vaut pour tous les domaines de santé... nous ne sommes que fin mars, beaucoup de patients vont s'en rendre compte petit à petit, plus facile de faire des manifs de jeunes bien portants. Pffff ça m'énerve

Reconstruction et blog d'Isabelle de Lyon   [236585] posté le 01/04/2016 10:35:00 par maryloudeSeine, http://isabelledelyon.canalblog.com/archives/2016/03/31/33596074.html#comments

Bonjour à toutes, je mets ce lien pour celles qui ne sont pas abonnées. Isabelle témoigne de sa lutte pour retrouver une normalité . Je suis sidérée d'apprendre qu'elle ne peut plus choisir son chir et être correctement remboursée....
Bises à toutes

ça y est   [236420] posté le 25/03/2016 19:27:00 par Tinad, Bonsoir ,
juste pour vous dire qu'enfin j'ai eu la mastectomie avec reconstruction immédiate le 15 mars dernier. Pas de curage donc je ne souffre pas trop. j'ai juste une impression d'avoir un corset en permanence. Je porte le soutien gorge de contention jour et nuit. .
Je n'ose pas encore regarder pourtant il va falloir...
merci à toutes les impatientes .
Bon WE à toutes

flowers, maritchou   [236196] posté le 19/03/2016 12:44:00 par cathb84 flowers: mon gynéco a bien senti la boule à la palpation et ensuite il a fait une écho du creux avec sa sonde échographique endo-vaginale. Bon c'est pas la sonde idéale je suppose mais je suppose qu'il s'y connaît un peu et il a dit que c'était un ganglion. C'est d'ailleurs ce qu'il a marqué sur la prescription pour la radiologue!

maritchou: ne t'inquiète pas, je ne laisserai pas tomber tant que je ne saurai pas à 100 % ce que c'est! Merci d'essayer de me rassurer en tout cas! Vous êtes toutes d'un très grand soutien!

Cathb84   [236184] posté le 19/03/2016 01:10:00 par maritchou***, Bonjour à toi
Je relève tres inquetudes et je viens t apporter mon expérience personnelle .
Je me suis trouvée mon K , seule , en palpant la chaine axillaire drte ( ganglions de 40 mm ) sinon on me disait en mammographie faux negatifs lol lol les imbeciles MES radiologues!!!
Alors un ganglion de 10 mm si tu le sens en superficie c est rare , ils logent tous en profondeur , je pencherai plus pour les avis de Maryloudeseine & Carambole( lymphocele)
D autre part un ganglion infecté mais ce n est pas ton cas ( IRM clean ) si tu le palpes tu auras ac une LEGERE pression une decharge electrique et pas des moindres !!
J espère t avoir eclairé et je sais de quoi je te parle car je suis en atteinte ganglionnaire sus sous claviculaire, axillaires ,cervicales , peritoneal , je sais te dire que les ganglions envoient des decharges electriques même sans pression , et c est là que l on alerte le staff oncologie.
Mais tu as raison de te préoccuper de ce gene traumatisant qu il faut repasser à l echographie et ou ponctionner ( mais il faut de grand spécialiste !!!
Sinon tu as le PETSCAN et on devrait te le proposer en bilan d extension ; là aussi on a beau dire qu il draine des faux positifs c est pas vrai!!! du moins sur mon profil de CCI GRADE III STADE IV HER+++ qu es ce que j aurai aimé !!!!!
Toutes mes attentions & pensées pour la semaine à venir
Il n y aura pas de soucis je n ai pas la ((patte de l expert )) mais je suis convaincue que c est aussi un lymphocele
Attention ceci n est pas un avis medical je le precise bien!!!
On consulte et tu sais ce qu il a lieu de faire c est bien
Prends soi de toi - Amities à toutes les IMPATIENTES
Bon weekend à vous toutes - bizzz- CELINE

Cathb84   [236183] posté le 19/03/2016 par flowers, Bonsoir,

Je viens de lire tes inquiétudes.

Je tente une approche rationnelle pour te rassurer un peu en se basant sur des faits.
-Tu as eu un curage axillaire, il est revenu négatif.
-Les ganglions ne marquent plus à l'IRM.
-J'ai une question: comment ton gynéco peut-il affirmer que la boule que tu sens est bien un ganglion?

Comme l'a suggéré Carambole, c'est peut être un lymphocèle?

J'espère que tu vas va vite avoir des examens complémentaires pour être rassurée, cette tonne d'angoisse et ses kilos d'inquietudes, pff pff c'est toujours la galère à gérer.. Et dans ces cas là on ne voit plus que le verre à moitié vide.

Courage ma belle ça va aller!

Gros bisous
Ln

maryloudeSeine   [236180] posté le 18/03/2016 23:27:00 par cathb84 Merci beaucoup pour ta recherche! Je me demande comment ils font pour savoir quel ganglion sert à quoi. Enfin c'est toute une technique que les médecins connaissent je suppose!
J'essaie de me calmer en me disant que c'est peut-être pas un ganglion, ou alors je pense que c'est le gros ganglion que je sentais avant l'opération mais ma tante m'a suggéré que c'était peut-être un autre qui réagit momentanément suite à l'opération et au traumatisme subi dans le creux... Je ne serai fixée que quand la ponction sera faite de toute façon. Ca me soûle de devoir encore passer par là, j'espère de tout coeur que je n'aurai pas de mauvaise surprise et que c'est juste quelque chose de bénin!

cath ganglions   [236171] posté le 18/03/2016 22:03:00 par maryloudeSeine, http://www.e-cancer.fr/var/inca/storage/images/media/joomla/images/stories/cancerinfo/sein/ganglions-lymphatiques-web-ok/512167-1-fre-FR/ganglions-lymphatiques-web-ok.jpg

recoucou, tu ne nous embêtes pas. J'ai trouvé une image assez explicite du réseau de ganglions qui montre bien que c'est plus compliqué ces grappes de ganglions. Celui que tu sens n'a probablement rien à voir avec la tumeur et c'est pour cela qu'il n'a pas êté retiré. enfin, je te le souhaite.
Sinon, je te l'envoie en mp si tu veux.
Bises et essaie de dormir malgré tout. Mille pensées

zaberlo   [236166] posté le 18/03/2016 20:32:00 par cathb84 Merci Zoé. Ras-le-bol tu as bien raison! Je pensais être un peu tranquille niveau stress après les résultats de l'opération mais non!
Je vais essayer d'être rationnelle le temps de savoir quoi! Je vous tiens au courant!