Mastectomie [Poster un message]

Aurenico   [250844] posté le 02/09/2017 14:00:00 par Gaelle44 Je croise les doigts pour toi! Moi aussi j'aimerai être dans 8 mois! Courage! Restons positives, ça passera vite! Si tu veux on se donne des nouvelles quand on aura retrouvé l'usage de nos bras!

A fontevraud ❤;️;   [250833] posté le 01/09/2017 22:15:00 par Carambole Bonjour Valérie,
Tu sais qu'avec mon cancer triple négatif hyper agressif mais ganglions sains diagnostiqué fin octobre 2014 (rechute locale d'un in situ de bas grade 18 ans après), donc mastectomie et chimio dose dense, je me fais suivre tous les ans par écho-mammo et TEP scan.
Donc je suis actuellement sans traitement.
Je pense bien sûr à cette épée de Damocles comme toi qui as décidé de la mastectomie controlatérale et refusé l'hormonothérapie.
Rien, absolument rien ne nous garantit une vie plus longue avec une hormonothérapie (et surtout une qualité de vie) ni avec des chimios successives (en prévention des récidives ou pour vivre plus longtemps avec une qualité de vie acceptable).
Je peux parfaitement comprendre les Impatientes et Impatients qui veulent à tout prix le maximum de traitements pour vivre plus longtemps (quelle que soit leur qualité de vie), pour leurs familles, leurs enfants, par conviction, parce que c'est trop dur de risquer de ne plus entendre le bruit de la mer, les chants et les rires de leurs enfants, les sonates de Schubert, de ne plus voir les couleurs des saisons ni les arcs en ciel ni le tilleul au fond du jardin.
Je sais maintenant que si on me diagnostique une récidive lors du bilan d'octobre et qu'on me parle de chimio, je refuserai.
Alors tu penses bien que j'espère que le radiologue me dira que tout va bien !
D'ici-là, je vis, j'ai retrouvé le goût de tout ce que j'aimais, j'ai apprivoisé ma solitude et je me sens bien avec moi-même. Je suis de nouveau passionnée par tout ce qui m'a donné l'estime de moi-même,
Libre et bienveillante, à l'écoute des autres qui ont de vrais problèmes, je suis détachée totalement de ce que peut penser, faire, projeter, ignorer certains de mon entourage, sans aucune amertume ni envie. Quand je les vois, je suis sereine, je ne parle plus jamais de mes craintes.
Nous sommes toujours seuls, même les amis les plus fidèles ne peuvent pas comprendre. C'est normal, humain.
Nous serons toujours dans l'incertitude. Alors en attendant l'avenir incertain, nous pouvons nous aider par l'empathie, l'humour aussi. Soyons bienveillants(tes) envers celles et ceux qui savent et qui comprennent. Comme toi, comme tant d'autres Impatientes et Impatients (comme les mères et les filles d'Impatientes concernés par ce fléau).
Je te comprends si bien, ma chère Valérie. 💝;
Bisous, toute mon amitié.
Bises à toutes et tous, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

Scala    [250832] posté le 01/09/2017 21:15:00 par leonie34, Que te dire ma belle , si ce n'est de respirer un grand coup . Tu vas passer une épreuve mais tu ne seras pas seule . tu seras suivie . On a des étapes comme celle là à passer dans la vie où on voudrait "que ce soit passé" . J'ai une amie qui a été reconstruite par le diep il y a .... Houuu ! .... au moins 15 ans . Perso j'ai choisi le grand dorsal . Question de gout . Surtout question de Chirurgien . Nous avons la chance d'avoir des antidouleurs efficaces , un environnement stérile , on est entourées . Tu sais quand j'ai une intervention , il m'arrive souvent de remercier le ciel que celà m'arrive dans de bonnes conditions . Au calme .
Allez ma belle tu nous raconteras ça comme pépé quand il racontait sa guerre .

On pense à toi .

isa94   [250831] posté le 01/09/2017 21:04:00 par leonie34, Fais toi re ponctionner ton "citron ". Ne le garde pas car il va se nécroser et tu ne pourras plus le faire enlever . J'imagine que ton chirurgien ne t'a pas mis de drain pour évacuer la lymphe donc elle stagne où elle trouve de la place . Pour ma part le "citron" je l'ai au bas du dos car le chirurgien oubliait à chaque fois de me le vider maintenant c'est rappé ..... il est installé . On nous fait la mastectomie "vite fait bien fait " et hopla à la maison mais sans drain car risque d'infection donc la lymphe ne peut s'évacuer .
Sois vigilante défends toi . Les "citrons" dis à ton chir que tu les préfères au jardin .

Courage . bise A+

Isa94 : mastectomie et réflexions/questions sur lobulaire   [250830] posté le 01/09/2017 20:56:00 par fontevraud, Bonsoir à tous/toutes.

Pour mon cas : plusieurs ponctions car risques basiques d'infection selon tous les praticiens que j'ai consulté à ces moments et honnêtement soulagement à chaque fois car ça tirait dur sur ma peau !

J'aimerais bien avoir les retours sur la chimio ou non car mes lectures m'ont souvent amenées vers une chimio non valide et efficace pour les lobulaires : appel a ceux qui pourraient amener des données assez fiables?

Moi aussi quasiment 100 % RP/RO, infiltrant, bref je reste toujours avec cette p....n d'épée de Damocles sur une récidive malgré ma mastectomie prophylactique à ma demande et heureusement, d'ailleurs...

Rien n'est simple puisque l'incertitude est installée mais malgré tout la vie continue... sauf que je vis dans une solitude telle que la nomme Arielle (Carambole) et c'est compliqué.

Je vous embrasse tous/toutes.

Isa94   [250828] posté le 01/09/2017 19:33:00 par Jessica92, Concernant la ponction, je n'en ai pas fait malgré la grosse boule sous mon bras lors de ma sortie car le conseil de mon chirurgien et Kiné était d'attente que cela se résorbe ( chose faite après quelques semaines) car malheureusement la ponction n'est pas toujours très conseillée car cela peut revenir et en pire.

De mémoire Bénédicte sur le site a eu le test et à éviter la chimioterapie
Nous avons un peu la même fiche, même âge, même date de mammectomie .... elle n'a pas fait de chimio et moi oui
Elle pourra donc t'aider et te renseigner

Jessica

Suite mastectomie et bonjour @ tous, toutes   [250826] posté le 01/09/2017 19:23:00 par Isa94, Bonsoir,

Quelques nouvelles, mastectomie avec curage axiliaire le 11 août, j'étais plutôt rassurée à la lecture des posts sur ce forum 😊;, la douleur a été supportable et comme beaucoup j'avais tellement hâte d'enlever cette chose horrible. J'ai une grosse boule de lymphe sous l'aisselle et c'est très gênant. J'ai déjà fais une ponction, je confirme pas douloureux, l'infirmière m'a dit pas de douleur car plus de terminaisons nerveuses. La boule (1 citron ) est revenue dans les 48h ! J'attends le contrôle du 6 sept pour voir. J'aurai également les résultats de l'analyse des glanglions et saurai à quelle sauce je vais être mangée. Je suis moins rassurée en vous lisant!
Je sais déjà que cette saleté est RP/ RO 100%, HER2 négatif, Lobulaire infiltrant après ça dépendra des ganglions. Est ce que l'une d'entre vous a pu bénéficier du test Oncotype DX pour éviter la chimio?
Bon week end et heureuse de vous lire souvent, ça m'encourage 🍀;.
Isabelle

Gaelle44   [250742] posté le 30/08/2017 11:47:00 par Aurenico, Merci bon courage à toi aussi
Moi je commence à avoir mal à la gorge. J'espère que l'opération ne va pas être repoussée. Car même si je n'ai pas envie d'y aller , j'ai hâte que ca soit fini. J'aimerai être à dans 8mois pour reprendre ma vie

Jessica92 et Aurenico   [250722] posté le 29/08/2017 13:12:00 par Gaelle44 Merci pour vos messages et bon courage à vous!

Jessica92   [250714] posté le 28/08/2017 23:17:00 par Aurenico, Bon courage

Aurenico   [250703] posté le 28/08/2017 19:49:00 par Jessica92, Désolée je ne peux pas te répondre car je suis encore en traitement et oui en RT
donc pas de reconstruction j'enlève le second et ensuite je reconstruirai l'année prochaine
Jessica

Jessica92   [250702] posté le 28/08/2017 18:31:00 par Aurenico, Je te comprends. C'est pour ça que je veux faire l'ablation des deux pour éviter d'avoir à revivre encore tout ca. La ça fait deux fois. Rien sans doute par rapport à toutes celles qui ont vécu bien pire. Mais je veux revivre sans crainte.
Merci pour les conseils des tenues.
Tu avais eu un expandeur?

Gaelle44    [250699] posté le 28/08/2017 17:12:00 par Jessica92, Comme tu as raison !!!! Passer par l'epreuve où nous passons .... si je pouvais remonter le temps je passerai sans hésiter cette étape.
Moi j'ai eu une ablation et je prends mes rendez vous pour enlever le second et ne pas vivre avec la peur de récidiver sur l'autre
Concernant les tenus ..... que des choses qui s'ouvrent devant
Du manche courte moins d'effort lorsque tu t'habilles et moins de mouvements
Jessica

Gaelle44   [250696] posté le 28/08/2017 16:16:00 par Aurenico, Bonjour
Je me fais opérer également le 4 septembre prochain. Comme toi double mastectomie malgré absente du gêne. Mais j'ai vécu 4ans avec cette peur dune recidive. Et maintenant qu'elle est la, je ne veux pas vivre apres après avec cette même peur à chaque examen pour l'autre sein.
Comme toi j'ai les mêmes appréhensions quant à l'opération, la douleur, l'acceptation des prothèses. Et la suite, le gonflage des expandeurs...puis nouvelle opération.
Je te souhaite plein de courage

Double mastectomie prophylactique   [250694] posté le 28/08/2017 14:40:00 par Gaelle44 Bonjour à toute,
Je ne sais pas si quelqu'un va pouvoir me répondre mais je tente ma chance!
Je suis porteuse seine de la mutation sur le gêne BRCA1 avec un risque de cancer du sein de 60 à 80%. Cela fait maintenant 4 ans que je le sais et que j'effectue les dépistages annuels (IRM, mammographie et échographie).
Le 4 septembre prochain je passe à l'étape supérieur, je fais pratiquer une double mastectomie prophylactique car je ne supporte plus les IRM et cette peur permanente que l'on me trouve un cancer (qui aux vues des antécédents familiaux serait très agressif!). Il s'agit d'une double mastectomie avec reconstruction immédiate par expendeurs.
J'aurai donc voulu savoir si certaines personnes ici étaient dans mon cas.
Je n'ai pas de doutes quand à mon choix mais j'ai très peur de l'opération, du réveil, de la douleur, de l'acceptation de ce nouveau corps et des conséquences à court termes (je suis la maman de 2 petites filles de 3 et 5 ans), pendant combien de temps la douleur va rester!
Je me pause également des questions sur quoi mettre dans ma valise pour mon séjour à l'hôpital, quels types de vêtements vais-je pouvoir porter!
Je suis preneuse de tous vos conseils avisés.
Par avance merci

Le jour j approche   [250693] posté le 28/08/2017 14:31:00 par Aurenico, Bonjour
Je rentre à l'hôpital dimanche prochain. J'angoisse de plus en plus. Pour le sein gauche, je n'ai pas le choix. J'ai eu une tumerectomie en juin 2013 et récidive. Du coup, j'ai souhaité faire une mastectomie préventive sur le droit. Je n'ai pas les gênes mais de nature hyper anxieuse, Je ne veux pas vivre en me disant que c'est peut être l'autre qui va se mettre à faire des siennes. Je vais bénéficier d'une reconstruction immédiate....enfin presque. Car il faut déjà passer par les expandeurs.
Aujourd'hui, le doute m'envahit. Peut être ne devrais je pas toucher mon autre sein.
Tellement envie de fuir à l'autre bout du monde.

diep   [250417] posté le 19/08/2017 09:00:00 par scala, bonjour
2 ans apres mpn cancer ,je me suis decidee a la reconstruction..
je vais faire le diep mais je suis tout de meme angoissee!
une impatiente pourrait elle me rasssurer?ou m ’encorager?
merci de vos conseils par avance

Mastectomie avec reconstruction immédiate    [250414] posté le 19/08/2017 01:13:00 par Angie34 Bonjour

Me voilà à nouveau sur le forum car après avoir bien réfléchi j'ai fini par faire ma mastectomie avec reconstruction par lambeau grand dorsal.
J ai très bien supporté l opération qui s est déroulée le 9 mai. Cependant j ai tout de suite eu une énorme douleur sous les cotes. Le chirurgien m'a dit que cela venait des points internes. J ai donc pris mon mal en patience. La douleur s est un peu estompée à ma grande surprise! Et depuis 10 jours la douleur est revenue comme si j étais à 1 mois après opération... Je ne peux plus rester allongée sur le dos, sur le ventre et même en essayant de m allonger sur le côté je souffre.. ma respiration a même du mal! je me demandais si d autres femmes supportaient ce calvaire aussi ? Au début je comparais cette douleur à un poid qui m écrasait et aujourd'hui je me demande si ce n' est pas mes côtes qui compressent le muscle.. dans tous les cas, mon chirurgien dit que ce n' est rien et mon kiné ostheo a beau tout essayer il n'y arrive pas non plus a me soulager.
Si quelqu'un est dans le même cas que moi, je serai ravie de pouvoir en discuter..

Chloé38 - chimio adjuvante / taxol-taxotere    [249952] posté le 01/08/2017 18:32:00 par ksenya31, Bonjour,

J'ai eu la mastectomie d'abord et, avec les résultats, chimiothérapie puis radiothérapie puis hormonothérapie.

Lorsque la chirurgienne est venue me voir après l'opération, elle m'a dit "on a éradiqué la maladie" . Mais vu les résultats, 3 cm grade 3 + 3 ganglions atteints, ainsi que mon âge (41 ans) et le stade (T2N1M0, stade 2B) j'ai eu la chimiothérapie. Non pas pour lutter contre le cancer ou diminuer la taille de la tumeur, mais pour éradiquer les cellules circulantes et éviter les redicidives ou métastase.

Que disait ta biopsie? Ton bilan d'extension?

Quoiqu'il en soit, même si j'ai été anéantie, j'ai fini par comprendre qu'effectivemment, c'était 4 mois de ma vie pour préserver celles qui allaient suivre.

Mais si l'oncologue dit que les ganglions sont infectés, vas-tu avoir un curage axillaire?

Lors du taxol (les 3 dernières chimio, après 3 FEC et 2 taxotere), j'ai fait un choc anaphylactique. J'ai cru mourir mais heureusement mon homme était avec moi et a pu faire venir une infirmière très vite. Ils ont adapté les anti-allergiques et le protocole.

J'ai vu pas mal de post concernant les dangers du taxotere. On me l'a enlevé parce que je faisais une "fuite capillaire" . En fait, j'avais juste pris du poids avec l'inactivité... Que j'ai gardé par la suite. Et même si les 2 premiers jours étaient difficiles (surtout avec le neulasta), j'ai préféré le taxotere car l'injection est moins longue et n'a lieu qu'une fois toutes les 3 semaines. En outre, j'ai commencé a avoir de neuropathies après la deuxième taxol... Mais je ne saurais jamais si c'était ça ou parce que c'était la fin.

Dans ton cas, il me semble que 12 semaines d'affilée sans pause, c'est un peu rude. Tu ne peux pas demander 1 semaine de pause le temps que ton corps se remette?

Je te souhaite du courage car il en faut pour résister aux traitements.
Bien a toi,
Clara

Ennemi bien présent    [249948] posté le 01/08/2017 17:33:00 par Chloe38, Merci Isabelle et Jessica. Pour vos soutiens et vos pensées. Isabelle je te souhaite plein de courage pour l'opération et la suite. Chacun réagit différemment. Jessica merci beaucoup. Je pense au contraire que j'ai encore des cellules malades et je ne me vois pas me battre contre un ennemi qui n'existerait pas. C'est dans ce sens là que les soignants devraient éviter de parler sur notre corps alors que mon l'oncologue lui même m'a dit qu'il restait des cellules cancéreuses au niveau des ganglions du bras droit. Pensées et courage à toutes. Chloé