Mastectomie [Poster un message]

courage   [235018] posté le 15/02/2016 20:55:00 par cindybrca1 Merci

CindyBRCA1   [235003] posté le 15/02/2016 10:42:00 par Eclipse, Bonjour Cindy,
Je suis dans la même situation que toi avec le gène BRCA1, tumorectomie faite en janvier sur le sein malade et le 2d sein en prévention un peu plus tard. Enfin, en tout cas c'est ce qui était prévu (cf messages juste après, mastectomie à faire demain !!! et je ne suis toujours pas prête ...).
En dehors de cela, avec le gène, je pensais également que la mastectomie des 2 étaient indispensables mais voilà une fois le cancer du sein déclenché sur l'un nous n'avons pas plus de risque qu'une autre femme de récidiver sur celui-là. C'est inscrit dans son histoire et vulgairement "il est déjà trop tard" pour celui-là. J'ai eu du mal à comprendre et j'ai demandé plusieurs fois à la chirurgienne et à l'oncologue de me réexpliquer, ce qu'elles ont fait très gentiment. Cependant, comme la mastectomie de l'autre sein était prévu, l'oncologue me parlait de faire les 2 en même temps pour la reconstruction immédiate (d'un point de vue esthétique c'est peut être plus facile pour avoir 2 seins similaires) mais le caractère prophylactique ne se fera que sur le sein sain.
Donc oui ton risque de récidive va diminuer énormément sur ce sein mais pas plus qu'une autre sur l'autre sein déjà atteint !
Voilà j'espère avoir au moins pu aider et éclaircir...
En attendant faut que je me prépare pour demain surtout psychologiquement évidemment ! et j'attends aussi des résultats car des ganglions à l'aine (3 cm) sont apparus il y a moins d'une semaine, j'ai donc eu le droit à écho puis prélèvement :( quelqu'un a déjà eu ça ?

cindybrca1   [235001] posté le 15/02/2016 10:21:00 par Poulette03, Bonjour Cindy,
J'avoue que je ne comprends pas tout.
Je suis moi même BRCA1.
Je ne comprends pas pourquoi on t'a dit que de faire une double mastectomie ne diminue pas le risque de récidive? Je pensais moi que, au contraire, cette opération a pour but premier de diminuer les risques de récidive dans le même sein mais aussi de développer un deuxième cancer dans l'autre sein ou dans le même (car avec le gène, ce risque est élevé).

"Les auteurs concluent que cette chirurgie diminue le risque de cancer controlatéral d’environ 95 % mais sans modifier la survie."
www.e-cancer.fr/content/download/.../chir_prophy_predi_gene_sein.pdf

Ce qui n'est pas impacté par la mastectomie, je crois, c'est l'apparition de cancer à distance (métastases). Comment étaient les ganglions qui t'ont été enlevés?

Bises à toi.

Y a-t-il des impatientes capables d'éclaircir cette histoire?? Merci

mastectomie preventive   [234994] posté le 14/02/2016 21:37:00 par cindybrca1 Salut à toutes,
Mon parcours résumé en qq mois. Cancer du sein gauche en 2014 avec chimio tumorectomie et curage ganglionnaire complet suivi de radiothérapie. Vue mon âge et le stade de la maladie on m oriente vers le dépistage. Résultat positif avec Brca1.
Récemment on me parle de mastectomie preventive pour le sein droit qui diminuerait de 90% mon risque de cancer controlateral. Je me pose bcp de questions sur le résultat esthétique, la technique opératoire. Faut il faire les 2 seins même si on m à expliqué que ça ne diminuerait pas mon risque de recidive.
Bref je suis dans le flou.......
Merci de vos témoignages et de votre aide.

eclipse   [234648] posté le 04/02/2016 15:09:00 par zaberlo, Je retiens les derniers mots de ta bio: "il en faut de la force !" oh que oui et nous l'avons toute en nous même si on n'en a pas toujours l'impression. De toute façon nous n'avons guère d'autres choix que d'avancer pour guérir et vivre ! Et avancer malgré tous les traitements et les opérations c'est en soi de la force.

Je vais aussi avoir une mastectomie, j'ai de la chance de bien le prendre. S'ils ne m'avaient pas proposé la mastectomie je l'aurai peut être même demandée, car trop peur de la récidive avec mon triple négatif. Et parce qu'un sein en moins vaut mieux que la vie toute entière, même si forcément ça va être difficile, et que les 6 mois à venir avant la reconstruction vont être longs...

Dans mon travail de tous les jours je récupère et sauve des animaux, des gueules cassées, malades, borgnes, amputés de la queue, d'une patte... Et je les aime tous, je vois leurs handicaps, leurs mutilations, mais je m'en moque, je les aime juste pour ce qu'ils sont. Je m'aimerais donc juste pour ce que je suis, comme je le fais pour eux. C'est ça l'amour véritable ;-)

Eclipse.   [234644] posté le 04/02/2016 13:23:00 par fontevraud, Bonjour à toutes et tous.

Je remonte ce post vers ma bio que tu pourra lire.

Il est très important d'avoir un regard bienveillant vis à vis de soi.

Très bon courage à toi, tu vas y arriver.

Bises à toutes et tous.
Valérie.

Eclipse   [234633] posté le 04/02/2016 00:03:00 par colibran, Je viens de lire tous les posts qui t'apportent des témoignages
Je te donne le mien : la psy du centre m'avait conseillé de regarder sur internet ce que donnait une mastectomie. Quand je suis rentrée chez moi j'en ai parlé avec mon compagnon et on a regardé. Je savais donc ce qui m'attendait. J'ai regardé dès le lendemain de l'opération et je me suis dit que même si la cicatrice allait être jolie c'était quand même très moche (je faisais du 95 F et un buste avec un sein qui tombe et rien de l'autre côté c'est pas top), je me suis aussi dit que je ne pouvais pas rester comme ça et j'ai commencé à parler de reconstruction que j'ai commencée en octobre dernier et dont je vais faire le mamelon et l'aréole en mars
Et j'ai pu de nouveau me regarder dans une glace, avant la reconstruction je ne m'y voyais plus
Je savais aussi que ce sein il fallait l'enlever, que le garder c'était signer mon arrêt de mort, que je n'avais pas le choix. La veille de l'opération je lui ai parlé, je lui ai dit que je ne lui en voulais pas, qu'il n'était pas responsable, ça peut paraître très bizarre mais ça m'a fait un bien fou.
Mon compagnon m'a aussi dit que je n'étais pas qu'un sein

Mais c'est toi qui verra pour la reconstruction ou pas, je n'en voulais pas avant l'opération et puis tu vois je l'ai faite
On évolue, la maladie nous oblige à le faire

Tu vas te découvrir des forces que tu n'imaginais pas

Claudine

témoignages mastectomie   [234614] posté le 03/02/2016 22:06:00 par Carambole Je viens de vous lire, les filles, et me retrouve tellement dans vos témoignages ! Même à près de 67 ans, l'annonce de la mastectomie m'horrifiait.
Mais je redoutais encore plus le curage axillaire, et surtout la chimio. L'annonce du triple négatif me paralysait. Car il s'agissait d'une rechute locale tant d'années après le "petit cancer pris à temps"...
Mais quand je me suis retrouvée à la clinique avec les pansements à la place du sein, j'ai pleuré, en cachette, de la mutilation. Quand les infirmières changeaient les pansements, je détournais la tête pour ne pas voir. Avant ma sortie, quand les infirmiëres m'ont placé la prothèse provisoire en coton et mousse dans le soutien-gorge, je me suis regardée dans le miroir, je n'ai pu retenir mes larmes devant elles, car on ne voyait pas de différence.
Je me suis petit à petit habituée à la cicatrice, "belle", fine. Â mon âge, je n'ai pas voulu de reconstruction. La prothèse en silicone du même poids que l'autre sein me convient, et mes soutien-gorge spéciaux avec slips assortis sont très jolis.
Je comprends totalement la frayeur de la mastectomie pour une jeune femme, comme je comprends pour elle la nécessité de la reconstruction.
Eclipse, les filles ont raison. Tu vas trouver des forces en toi. Il s'agit de sauver ta vie.
Bisous à toutes, et toute mon amitié, Arielle🍀;❤;️;💋;☀;️;🌹;🌺;

Eclipse   [234613] posté le 03/02/2016 21:31:00 par Ouessant77, Oh oui c'est dur, oh oui j'ai crié quand on m'a annoncé la mastectomie, et oui j'ai versé des torrents de larmes…évidemment personne ne veut perdre un morceau de soi…et surtout pas un sein.
Avant l'opération je me demandais meme ce qu'on allait faire de mon sein …..et j'ai été aussi au fond du gouffre..Cela me parait plus que normal !
Pour mon compagnon, je ne me suis pas inquiétée. J me disais que si je n'étais pour lui qu'une paire de sein, il pouvait faire sans moi.

Ce qui m'importait c'était la vie : un sein en moins et espérer vivre ou garder ce sein et mourir…à 39 ans le choix était vite fait.

J'ai une fille de dix ans qui a besoin de sa maman vivante même s'il lui manque un sein (et qui d'ailleurs l'a très bien vécu, tant que c 'était pour guérir et que je lui avais assuré qu'on continuerai à aller à Center Parcs, l'affaire était réglée !)

ça parait insurmontable mais je t assure que je cotoie beaucoup de filles qui ont subi cette opération, elles ont retrouvé la joie de vivre même avec ce corps abimé
On peut trouver de la belle lingerie, le business s'adapte aux jeunes !
Le service hospitalier a en general une liste de boutique spécialisées, sinon en pharmacie (elles disposent de cabines en général) mais je te l'accorde c'est moins facile. Par contre c'est pas donné mais on mérite bien ça !
Je suis suivie à Curie et on nous prête un DVD qui s'appelle "Guerir le regard", on peut aussi visionner le film sur youtube. C'est dur mais ça réconforte d'entendre le témoignage d'autres filles, certaines très jeunes….ça m'a beaucoup aidé
J'ai été maladroite en disant "le plus dur c'est le visuel", je suis désolée, c'est que pour moi, c'est encore difficile par moment
Je suis de tout coeur avec toi et n'hésites pas on est toutes là avec toi
Milles baisers

EClipe   [234610] posté le 03/02/2016 21:01:00 par Marilee je veux t'envoyer tous mes encouragements et te dire qu'aujourd'hui la situation est très difficile à vivre mais les choses vont se tasser des que tu seras prise en charge. Il faut tu temps pour accepter ce qui nous arrive, au début on est dans le déni mais très vite il faut accepter et garder notre force pour se battre et avancer. Moi je ne voulais surtout pas que l'on me plaigne.J'ai eu une mastectomie que j'ai choisie , et malgré tout j'ai eu le contre coup, j'ai pleuré avant et après mais j'ai accepté ma prothèse car sans ça j'aurais sombré. J'ai compris que rien ne serait plus comme avant et j'ai fait le deuil de mon sein.
Je me suis faite aidée et je te conseille vivement d'en faire autant, on a le droit de pleurer on a le droit de crier à l'injustice mais on a pas le choix que de faire tout ce qu'il faut pour s'en sortir. Fais confiance aux médecins qui te suivent, et n'hésite pas à poser toutes les questions qui t'interpellent. Dans quelque temps c'est toi qui répondra à d'autres impatientes. On a toute en nous une force insoupçonnable, Et toi aussi tu as cette force en toi et elle va t'aider à vivre cette épreuve dont tu en sortiras grandi j'en suis sûre.

Eclipse   [234608] posté le 03/02/2016 20:27:00 par Fragile, Comment peux-tu croire que tu peux nous choquer ?
Nous sommes nombreuses à avoir traversé les mêmes états émotionnels que toi.
Je peux te l'assurer, le plus dur pour moi a été l'appréhension durant les mois qui ont précédé cette opération.
Une fois remontée du bloc, je me souviens surtout
- d'un massage des talons que m'avez prodigué l'infirmière
- du regard bienveillant de ma famille qui avait été autorisée à attendre dans la chambre,
- de la visite de mon amie d'enfance (qui a été dans les 1ères à voir la cicatrice). Nous avons beaucoup pleuré mais nous avons partagé un moment intense, qui nous soudera à jamais
Ma recette n'est pas miraculeuse, mais elle m'a vraiment aidé à passer ce cap.
J'ai choisi de m'entourer des gens que j'aime, de leur dire mes craintes. Je n'attendais pas qu'ils devinent ce donc j'avais besoin, je l'exprimais clairement.
Et puis, tu n'as pas d'autres choix que d'accepter celle que tu vas devenir. Il est vain et épuisant d'être en guerre avec ton corps. Tu as besoin de sérénité, ne l'oublie pas !
Un jour, mon mari m'a rappelé que je n'étais pas qu'une paire de seins. C'est bête à dire, mais c'était important pour moi de l'entendre.
Communique avec ton amoureux, dis-lui ce que tu ressens, ce qui te fais peur, ce dont tu as envie.
Si votre amour est sincère, vous vous réinventerez une relation différente mais ô combien riche et avec ce que vous aurez traversé ensemble, vous saurez le savourer 100 fois plus !
Si tu veux qu'on passe en MP, n'hésite pas
Je t'embrasse

Eclipse bis   [234606] posté le 03/02/2016 20:17:00 par Poulette03, Tu as posté juste avant ma réponse. Ne t'inquiète pas de nous confier tes soucis, je crois que ce forum est là pour ça! Nous avons nous même déjà craqué ici!
Chaque pas est difficile, courage!
Bises

Eclipse   [234605] posté le 03/02/2016 20:14:00 par Poulette03, Bonjour, ce n'est pas exactement pareil pour moi puisque j'ai pu bénéficier d'une reconstruction immédiate par prothèse simple (j'ai eu la radiothérapie avant) mais je peux quand même répondre à quelques questions.
J'ai eu double mastectomie (gauche curative et droite prophylactique) car je suis BRCA1 aussi. (voir ma bio)

Mon hospitalisation a duré environ une semaine (mais j'aurais pu sortir plus tôt). Je suis d'accord pour te conseiller des chemises qui s'ouvrent devant pour les premiers jours. Moi j'ai souhaité voir les cicatrices assez vite, c'est dur au début c'est vrai mais que valent des seins fasse à la vie? On n'est jamais "obligée" de se regarder, il faudra le faire quand tu seras prête, chacun va à son rythme, ne te force surtout pas. J'ai eu une ordonnance pour un soutien gorge post-opératoire (non remboursé de toute façon). Je me lavais avec du savon la Roche Posay (cicaplast ou lipikar), je mets aussi tous les jours de la crème atoderm de bioderma, mes cicatrices sont fines et évoluent très bien. Les mouvements reviennent progressivement et les séances de kiné t'y aideront aussi. Je faisais un 90C, les prothèses sont équivalentes mais c'est certain que ça ne rend pas pareil, et puis je n'ai plus de mamelons, c'est encore un peu compliqué d'accepter totalement ce nouveau corps. J'ai hâte de revoir la chirurgienne pour parler des "finitions"...

Dans tous les cas c'est un long chemin et je te souhaite beaucoup de courage pour l'appréhender.
Bises amicales.

messages    [234603] posté le 03/02/2016 20:03:00 par Eclipse, Merci à vous pour vos messages et vos encouragements,
mais dès que je vous lis, je pleure. Je n'arrive pas à m'imaginer sans sein et mutilée. Le soutien du compagnon semble essentiel et là encore je doute, la chimiothérapie ayant déjà bien entamé l'attrait de mon partenaire à mon égard alors forcément un sein en moins, je ne peux que m'inquiéter.
Je ne veux pas de cette opération et je n'arrive pas à m'y résoudre, cela peut vraiment paraître futile dans tout ce combat mais justement je voulais être épargnée un minimum et je pensais que les douloureux et insupportables effets secondaires de la chimio suffisaient à ce parcours déjà trop encombré de mauvaises nouvelles.
Demain peut être cela ira mieux, j'aime à me répéter que demain ça ira forcément mieux ... mais cela apparaît complexe dans nos situations où le doute, les angoisses prennent toute leur place au quotidien.
Ouessant : Aller dans une boutique spécialisée pour le soutien gorge : c'est en pharmacie ? je ne sens pas capable de faire cette démarche ... "le plus dur le visuel" alors là oui je ne pourrai jamais m'y faire et ça va être long, trop long avant un semblant de reconstruction....
Nine : en quoi le chef de soins de support a pu t'aider ? être jeune et avoir un cancer du sein ça commence à être un peu trop "à la mode"...
Fragile : (très beau pseudo, moi qui ne vous accorde qu'à vous mes fragilités...) les larmes des 1ers jours pour le deuil, vu le nombre et la fréquence de mes larmes, le deuil s'annonce difficile !!

Mais surtout merci pour vos messages en ces temps de souffrance. Je garde bien en tête qu'elle peut être superflue sur les souffrances de vous toutes et m'excuse de peut être vous choquer ou surprendre avec ce que vous traversez de plus terrible.

Eclipse   [234602] posté le 03/02/2016 19:27:00 par Fragile, Bonjour,
En effet, Ouessant a parfaitement résumé la situation et je trouve ses conseils tout à fait pertinents.
Je poste juste pour te faire part de mon vécu.
Dès réception des résultats Anapath suite à la tumérectomie, j'ai appris qu'il fallait que je retourne au bloc après la chimio pour une mastectomie.
Voilà maintenant 1 an 1/2 qu'on m'a enlevé le sein et très honnêtement, mes pires moments ont été ceux qui précédaient l'intervention. Je passais mon temps à m'imaginer avec ce sein en moins, j'avais une peur terrible d'avoir mal, j'avais peur que mon mari soit choqué par ce corps mutilé.
Au final, après quelques larmes les 1ers jours (j'ai fait le deuil, pourrait-on dire), j'ai rapidement commencer à regarder ma cicatrice, puis je l'ai caressée pour mieux l'apprivoiser et maintenant ça va beaucoup mieux. Mon homme a été merveilleux, ça aussi ça aide à s'accepter.
Je te souhaite beaucoup de courage et garde confiance.
Je t'embrasse

eclipse   [234600] posté le 03/02/2016 17:24:00 par nine, Ouessant a parfaitement répondu à ton message et je n'ai rien à ajouter. Merci à elle. J'ai connu le même problème il y a maintenant 12 ans sauf que je n'avais pas la même forme de cancer. La mastectomie je n'acceptais pas. Opérée dans le privé j'ai eu la chance d'avoir un chirurgien qui a perçu tout de suite le malaise et a pris rdv avec le chef des soins de support du centre où tu es soignée. J'ai été très très bien accompagnée et je ne les oublie pas. Si tu souhaites les rencontrer parles en à tes médecins.
Je te souhaite plein de bonnes choses et je suis persuadée que tu vas faire face.
Néanmoins je reste toujours aussi révoltée quand je vois des jeunes femmes comme toi, qui ont toute la vie devant elles touchées par cette s.........de maladie.
Prends bien soin de toi et donnes de tes nouvelles .
Merci

Eclipse   [234598] posté le 03/02/2016 16:57:00 par Ouessant77, Bonjour,

Je vais te faire part de mon expérience
Comme toi à l annoncé de la mastectomie ce fut le choc.
En fait ca s est bien passé : douleur très modérée et très bien gérée par le personnel soignant. Durant l hospitalisation on nous a remis une prothèse en mousse très confortable que j ai porté au bout d une semaine. J avais prévu un soutien gorge spécial mais que je portais très rarement au début sauf quand je sortais ou en cas de visite.
Il est conseillé si tu peux, de l acheter dans une boutique spécialisée car au niveau des tailles, je trouve que c est pas pareil, j ai du prendre plus grand que d habitude. Comme j avais commandé sur internet ca m a valu plusieurs allez retour

Pour la toilette on l'a fait très vite normalement , la cicatrice n était pas douloureuse. Il faut prévoir un savon neutre, type savon de Marseille ou sinon en pharmacie ( j ai utilisé un bioderma liquide)
Pour l hôpital prévoit un pyjama qui se boutonne devant , ce sera plus facile à enfiler et des chemisiers pour la journée
Le plus dur c est le visuel
Même six mois après j ai du mal à regarder mais je me dis que je ferais la reconstruction
Bien sûr on en prend un coup mais au moins on est débarrassé de cette foutue tumeur
A la consultation post op on te fera l ordonnance pour la prothèse silicone, que je n ai toujours pas acheté car celle en tissu fait vraiment son effet et est insoupçonnable sous les vêtements et pourtant je fais un 95C !
Courage, c est vrai que c est un passage difficile mais la reconstruction est prévue et surtout c est mieux pour toi, compte tenu du BRCA1. Je vais aussi faire le test en mars et si besoin je ferai retirer le deuxième sein, je ne veux plus de cancer !!!!
De tout cœur avec toi, tiens nous au courant

changement de catégorie : de la tumorectomie à la mastectomie   [234597] posté le 03/02/2016 14:55:00 par Eclipse, Voilà je change de catégories pour échanger et vous écrire ... Pour rappel, découverte d'un cancer de 4cm en juillet 2015 (carcinome canalaire invasif), chimiothérapie néoadjuvante pour la faire diminuer et tenter de conserver le sein, entre 2 mutation génétique BRCA1 découverte, et enfin tumorectomie faite le 07/01/2016.
Mais voilà les résultats anapath sont revenus vendredi dernier : les berges ne sont pas totalement saines, il reste des traces donc ce que je redoutais va advenir : mastectomie du sein droit programmé le 16/02 (choix entre cette date ou hier ! alors forcément je ne m'en sentais pas prête de retourner si vite sur la table d'opération et surtout de me voir mutilée). J'étais enfin plutôt satisfaite du résultat de la tumorectomie mais aussi de ne plis souffrir, je me suis remise au sport sauf que maintenant le sport c'est pour pour me défouler ! Marre des mauvaises nouvelles. Bref, il faut que je m'y prépare maintenant et je dois m'y armer tant bien que mal !! Alors me voilà ici : ma chirurgienne a prévu une mastectomie avec pose d'un expandeur pour prothèse. Ils appellent ça de la reconstruction immédiate ce qui ne l'est pas du tout en fait puisqu'il s'agira de gonfler peu à peu. J'avoue que je ne sais même pas ou plus si cela peut se faire rapidement mais je ne le pense pas à cause de la radiothérapie. La dyssymétrie est quelque chose que je redoute fortement (je fais un 90 D) , j'avais même demandé au chir si elle ne pouvait pas faire les 2 en même temps mais voyant mon mal être, elle m'a plutôt conseillé de faire d'abord le sein malade et si vraiment je le vis mal de faire le 2d rapidement (3 mois après). De toute façon celui là aussi doit y passer !! (vive le gène )
J'ai eu mon rdv de consultation avec une infirmière sénologie hier et je suis sortie de là uniquement avec les yeux bouffis sans trop d'informations. Je ne l'ai pas trouvé très pédagogue et très informative, elle attendait probablement que je lui pose un tas de questions mais j'en étais incapable. Je suis effrayée et dès que j'y pense, je m'effondre (j'évite donc d'y penser tout bonnement!) mais je raisonne et me dis que je dois savoir quelque chose quand même de cette opération enfin surtout des suites ... Alors je cherche un tas d'informations nécessaires auprès de vous, il est toujours plus facile ici de s'exprimer et de questionner : que faut il prévoir comme soutien gorge ? forcément un soutien gorge spécifique ? forcément en pharmacie ? quid de la foutue prothèse ? on n'a pas d'ordonnance pour le soutif et/ou la prothèse ? se laver avec quoi ? s'habiller comment à l'hôpital ? obligée de se regarder ? quid de la douleur ? quelqu'un a eu un expandeur après la mastectomie ?
Enfin en vrac un tas de questions mais j'en oublie des tas ... il faut que j'arrête d'être dans le déni et que je me confronte à cette douloureuse réalité ...
Merci à toutes par avance

magali31   [234358] posté le 29/01/2016 14:37:00 par empar46 Bonjour,

je suis également proche de Toulouse , si vous n'avez encore trouvé personne je peux peut-être vous aider .. mon email est dans ma bio, vous pouvez me contacter si vous le désirez .

Bien à vous

Marie ( empar46)

magali31   [234314] posté le 28/01/2016 18:00:00 par colibran, ma bio est à jour
mes coordonnées aussi
je suis de Toulouse, je suppose que tu es à Jean Jaurès
J'ai déjà répondu à une étudiante qui préparait aussi un master sur la femme et le cancer du sein, c'était par l'intermédiaire de la psy de l'oncopole
Tu peux me contacter, mais dépêche-toi je pars en vacances le 6 février
Claudine