Mastectomie [Poster un message]

@chipie84   [241571] posté le 02/10/2016 17:02:00 par maritchou***, Bonjour mon Ainée,
Que je suis bien triste de lire de telles souffrances que vs n avez pas tjrs dit sur le forum !à quel point vs souffriez!
Je sais que je n aurai pas pu venir à votre secours d un coup de baguette magique mes mots de soutien par exple.!
Que la vie est difficile ac cette misere de maladie et les rayons qui vous ont occasionnés tout ceci ne me donne pas envie de les demander pour mes ganglions du mediastin !je n ai jamais eu de rayons sauf GK aux deux metas cerebrales
Je penserai à vous la veille de mes crtles car il faut bcp de courage et ce staff medical qui sont en controverse !!!
Je vous dis que les miens je les hais même s ils m ont '' donné "" ils me le disent 3.5 ans de survie ! c est vrai! mais il y a bcp de choses à leur reprocher ( forcement pas le point de depart de ce crabus merdicus il ns est propre à nous !!!
Mais je me mets à votre place depuis 2013b c est le debut de mon Kc sans trop de difficultés en terme de douleurs c etait une echelle pour moi 3/10.
Quelle endurance medicale !!! vs avez tenu le coup donc il faut envisager cette excerese dans de bonnes et excellentes conditions
De tout coeur ac vous Monique où ns aurions pu glaner au Vieux Port de MARSEILLE TOUTEs LES DEUX ( decembre 2015) mais je retiens l invitation '( l intention c est ca le plus beau !!!)
J espère que vs allez vs faire soigner dans un grd crtre où il y aura le meilleur chiro et une equipe de soins d excellentes qualités .
Je vous embrasse tres fort Chère Monique - Que Dieu vous protege
Courage à vous - REPOSEZ VOUS pour l anesthesie generale ac serenité .Je vs envoie une poignées d ondes positives et bienveillantes
Amitiés aux Impatientes
Bizes - CELINE

mastectomie   [241556] posté le 02/10/2016 05:36:00 par chipie84 J ai eu de gros problèmes de cicatrisation lors de ma récidive ( mai 2013),4 mois de caisson debut 2014,une grosse infection,des esquilles osseuses,abcès a répétition.Cela a duré de Novembre 2013 (exerese) a Décembre 2015 et il faut associer a tout ca énormement de souffrances.Des brulures tout le long de la cicatrice atroces....Je croyais que c tait termine....et depuis mi aout c est reparti !!!! nouvelle exérèse le 5/10. ....Tous les médecins consultes m ont dit que c etaient les suites de la RT de 2010,seul l onco qui est aussi radiothérapeute dit le contraire.... Difficile d accorder les violons !!!!!! Bon courage.....

Pour Isabelle de lyon   [241552] posté le 01/10/2016 20:49:00 par ktyddee, J'ai lu ton histoire. Que dire ? Non, nous n'avons pas la même histoire et je suis sidérée de tout ce que tu as du subir. J'espère que tout va aller bien désormais malgré tes soins définitifs . Je me sens gênée de m'être plaint . Tu es très courageuse. As-tu repris le travail ? Je n'arrive pas à aller sur ton blog. Bon courage .

Nécrose de cicatrice .grand dorsal.caisson hyperbare pour Isabelle de Lyon    [241549] posté le 01/10/2016 20:15:00 par ktyddee, Ton message me fait du bien. J'en suis à 31 séances de caisson et j'ai le dispositif pico ( pansement aspirateur qui favorise la cicatrisation ). Les docteurs sont contents de la plaie mais moi je craque. C'edt long. Le caisson c'est le truc le plus chiant de toute ma vie. J'en ai encore pour un bon mois . On a la même histoire. J'aimerai bien communiquer avec toi car je me sens bien seule et pas le moral. Je suis hyper fatiguée. Le caisson c'est épuisant. Pour le dos , la cicatrice est belle mais j'ai encore mal alors que ça fait un mois déjà. Le sein on dirait que j'ai une brique. ..bref je sais pas si je referai ça si j'avais su. Et la radiothérapie c'est vraiment quelque chose de violent. Merci beaucoup de m'avoir répondu . Rien que tu le dises que tu nages ça me remonte le moral.

Pour ktyddee, nécrose pour moi aussi l'an dernier   [241432] posté le 29/09/2016 16:24:00 par IsabelleDeLyon, Bonjour ktyddee
L'an dernier, j'ai eu une mastectomie avec reconstruction immédiate par grand dorsal, c'était une récidive en in-situ.
J'avais eu des rayons 9 ans auparavant et j'ai eu droit à une belle nécrose, au niveau de la première tumeur irradiée...
Je n'ai pas eu de caisson à barre.
J'ai eu seulement des soins infirmiers quotidiens avec des mèches (pansements) enfoncés dans le trou...
Il fallu presque 3 mois à la plaie pour qu'elle se referme.
Evidemment le résultat n'est pas au top.
La cicatrice du dos s'est élargie.
Il va falloir reprendre le volume du sein, la cicatrice du dos et j'ai fait ça par un pro...
J'ai laissé passé une bonne année, ma peau a retrouvé une texture et une couleur presque normale, mon dos va bien.
J'ai pu retourner nager, ça me manquait.
Je te souhaite plein de courage pour cette épreuve qui s'ajoute aux autres et le tout fait un trop plein. D'autant plus qu'on n'en voit pas la fin et que ça semble interminable.
Tu peux aller faire un tour sur mon blog, j'ai parlé un peu de toutes mes misères...

Nécrose de cicatrice .grand dorsal.caisson hyperbare    [241400] posté le 28/09/2016 16:42:00 par ktyddee, Bonjour
Je suis maintenant à 4 semaines post-opératoires. Au bout de 8 jours, les complications ont commencé : je fais partie des 10 pour cent malchanceuses qui font une nécrose de la peau suite à la radiothérapie que j'ai eu il y a 3 ans. Du coup je dois faire des séances de caisson hyperbare pour oxygéner au maximum la plaie et sauver mon lambeau. La première semaine a été très éprouvante: à la douleur et fatigué post opératoire s'est rajoutée l'angoisse de perdre ma prothèse et du coup mon grand dorsal. Après 29 séances déjà (2 par jour pendant 2 semaines ) la plaie va mieux. On m'a aussi mis un pansement aspirateur pico pour aspirer les sérosités. Ça aide aussi à la cicatrisation. J'ai eu 6 grammes d'antibiotiques par jour pendant 10 jours. J'étais en hôpital de jour.Depuis hier je suis passée à une séance de caisson par jour. Quelle bonheur parce que c'est vraiment dur ce truc. On m'à ponctionné 80 Ml de lymphe dans le dos et bien sûr je dois repousser ma kinésithérapie car j'ai au moins un mois de caisson hyperbare encore à faire. Tout ça pour un ccis qui a récidivé. Je suis désabusée parce que depuis le début de ma maladie, on me dit que c'est pas grave. OK mes ganglions sont négatifs mais je morfle bien. J'ai encore mal au sein. J'ai l'impression d'avoir une brique de 1 kilo. Au niveau du dos les sensations sont étranges, on sent le vide... sous l'aisselle j'ai de la fibrose ça fait comme une boule. Tout le monde me dit que c'est normal qu'il faut du temps. Au bout de combien de temps vous avez commencé à ne plus ressentir tous ces effets gênantsecondaires? Je commence à trouver le temps long et regrette parfois d'en être passé par là. Peut être aurais-je du faire encore une tumorectomie partielle avec curiethérapie. Je trouve la solution de l'ablation bien radicale et bien pénible et pas anodine du tout. Quelqu'un sur ce forum a t elle vécu ce genre d'histoire ?? Merci d'avoir pris le temps de me lire

Reprendre des forces   [240737] posté le 06/09/2016 08:29:00 par Virginisand, Merci beaucoup pour tous ces messages. Oui en effet, il faut que je pense a moi avant tout. J'essaye de garder la tête haute pour mes filles mais les premières sorties, la prothese en mousse dans le soutien gorge, sont difficiles. Plus qu'à se reposer, profiter pour prendre des bons bouquins avant la consultation post opératoire. Je mets pour dans un coin de ma tête la possibilité de sé faire reconstruire.

Virginisand    [240680] posté le 03/09/2016 12:36:00 par Carambole Bien que désirant m'éloigner des forums, je me sens presqu'obligée d'intervenir dans certains cas, et comme je l'ai indiqué dans le forum "écrire", les cas de détresse dans des situations particulières.
Virginie, ce n'est absolument pas le rôle du chirurgien de te parler de reprise du travail (parce qu'il a terminé son boulot) avant les traitements de radiothérapie et/ou chimiothérapie !
Avant d'évoquer un arrêt longue durée de 6 mois (faisant toujours l'objet d'un accord du médecin-conseil de la sécurité sociale après dossier du médecin-traitant), c'est à ton médecin-traitant qu'il faut demander un arrêt de travail pour un mois, qu'il renouvellera. Nul besoin de passer par un psychiatre pour justifier cet arrêt due à la fatigue physique et psychique pour l'instant.
Nous n'avons pas toutes la même résistance après une opération du sein. Tout dépend de l'organisme de chacune, de l'âge, du contexte professionnel.
Je me souviens avoir beaucoup présumé de mes forces, il y a 20 ans lors de mon premier cancer du sein. J'ai même travaillé pendant la radiothérapie pendant quelques mois, puis j'ai craqué (malgré mon travail passionnant), et j'ai dû, épuisée, être en arrêt de travail pendant 3 mois.
Voilà, Virginie. C'est à ton médecin-traitant à te mettre en arrêt, sans avoir à justifier quoi que ce soit jusqu'à 6 mois.
Bises à toi, aux Impatientes, amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;

Virginisand   [240679] posté le 03/09/2016 12:05:00 par ktyddee, Je suis dans le même cas que toi. Renseigne toi pour voir si tu n'as pas droit à un arrêt longue maladie de 6 mois. Moi je suis dans l'éducation nationale et c'est ce que je vais faire. Tu dois penser à toi avant tout. Renseigne toi bien. Si tu n'as pas droit à ces 6 mois peut-être qu'un psy peut te refaire un arrêt de travail. Courage ! Répose toi bien .

Mastectomie et ganglion sentinelle   [240668] posté le 03/09/2016 08:23:00 par Virginisand, Bonjour,

Je suis rentrée chez moi aujourd'hui apres avoir subi une mastectomie et l'ablation de trois ganglions sentinelles il y a deux jours. Ma cicatrice me tiraille mais c'est supportable et j'ai la chance d avoir pu rentrer sans redon puisqu'il n y avait plus d'écoulement. Mais mettre une prothese en mousse et un soutien gorge est douloureux. J ai rendez vous mi septembre pour la suite des traitements et j ´angoisse déjà de la suite. Le chirurgien m'a parlé de reprise de travail avant des séances de radiothérapie et/ou chimiothérapie mais je me sens tellement fatiguée a l'idée de reprendre mon travail avant que les traitements ne soient finis.

ktyddee   [240637] posté le 02/09/2016 13:45:00 par les6a, Bonjour ,

je pense qu'il faut penser à toi . ce n'est pas l'employeur qui va faire quelque chose , on n'est juste remplaçable . à ce que je vois tu est à l'EN. tu as le droit normalement à 1 an d'arrêt plein traitement . Prends soin de toi et soit entourée de ta famille pour remonter la pente . ça ne se fait pas en 1 jour . On est toutes différentes et on a toutes nos façons de réagir.
Il faut prendre son temps pour reprendre son activité.

perso , je me suis arrêtée 1 an pile du 1er jour de la chimio . la reprise a été 3 mois à 50% et là je suis à 80% pour 3 mois. j'ai bien fait de faire cette longue pose.

je t'envoie plein d'ondes positives

annelo

Grand dorsal   [240633] posté le 02/09/2016 11:37:00 par ktyddee, Cathie68 merci pour ton message qui m'à fait très plaisir. Ce matin, on m'à retiré un drain sur 4 et refait les pansements. Le sophrologue est passé et j'ai beaucoup pleuré. J'ai vu l'assistante sociale qui m'à parlé des arrêts longue maladie.Je suis instit et cette année mes élèves sont difficiles (rep) du coup je me demande si je ne vais pas prendre 6 mois. Je me sens tellement fatiguée à tous les niveaux. ..

ktyddee   [240626] posté le 02/09/2016 09:31:00 par cathie68, Bonjour à toi
Pas facile ces moments là. ..
Certains points de ton parcours me font penser au mien...
Le premier radiologue était passé à côté d'une deuxième "masse suspecte" (dans le texte) et c'est un autre radiologue qui l'a décelée. ..
Moi aussi j'ai eu une mastectomie sans reconstruction immédiate.
Tu passes de durs moments, il te faut encaisser tout ça, l'opération nous met à plat physiquement et psychologiquement..Est ce que tu as eu un curage ganglionnaire ?
Ton opération est récente, tes douleurs vont disparaître, tu as de nouveau deux seins, c'est super, c'est une épreuve de passée...
Je t'embrasse fort et t'envoie plein d'ondes positives
Tu as un petit bout qui t'emmène du soleil :-) tout va bien se passer
cathie68

Hospitalisation pour grand dorsal   [240625] posté le 02/09/2016 08:53:00 par ktyddee, Bonjour à toutes
Je suis contente de trouver ce forum. Je n'ai jamais pensé en arriver là mais voilà, ça y est ! J'ai eu un ccis il y a 3 ans et début juin j'ai appris la récidive. En fait, un foyer de calcifications déjà présent à l'époque, n'à pas été repéré par le radiologue (ou chir?) et à prolifère malgré 30 séances de radiothérapie. Bref , du coup mercredi je me suis faite enlevé le sein et reconstruction immédiate. C'est très dur psychologiquement et en plus j'ai très mal au dos. Je pleure beaucoup et j'ai peur de la suite. J'ai 49 ans , 2 grandes filles (16 et 18 ans ) et un petit bout de 5 ans pour lequel je m'inquiète beaucoup. J'août besoin de votre soutien et, je resterai dur ce forum pour aider les autres à mon tour.

TATA92   [240518] posté le 30/08/2016 19:59:00 par cathie68, Bonsoir,
Nous ne sommes pas toutes égales face à la douleur. ..
Mes douleurs postopératoires ont été longues et au fil du temps se sont estompées, il y a tellement de paramètres.
J'ai plus souffert du curage que de la mastectomie.

Il faut de toute manière que tu en parles à ton chirurgien.
Tout dépend du degré de ta douleur aussi...
Tu as peux être aussi du liquide lymphatique à ponctionner sous ton bras et après tu seras soulagée.
Bises
tiens nous au courant
cathie68

Tata92   [240514] posté le 30/08/2016 18:13:00 par Plumette78, Bonsoir,

Je viens de prendre connaissance de ton post.
As tu appelé ton chir pour qu'elle puisse effectuer un contrôle ?
Normalement, 5 jours apres ta sortie de l'hôpital où clinique, tu aurais dû avoir un contrôle post-op ?
Je n'ai pas eu de grosses douleurs après l'opération.
Appelles ton medecin.
Courage.
Bien à toi.
Plumette78

douleurs postopératoires   [240511] posté le 30/08/2016 16:12:00 par TATA92 Bonjour,
j'ai été opérée avec mastectomie totale et curage axillaire du coté droit il y a 12 jours et j'ai toujours des douleurs terribles sous l'aisselle droite, non calmées par le tramadol. Est-ce que vos expériences perso confirment la mienne ou bien dois-je m'inquiéter? Merci à celles qui prendront le temps de me répondre.

Fleurdemyrte   [240318] posté le 23/08/2016 00:40:00 par Plumette78, Bonsoir,

Tu es très courageuse.
Je souhaite une bonne rentrée scolaire à ton petit garçon et profitez bien de vos retrouvailles.
Donnes nous vite de tes nouvelles.
Je t'embrasse.
Plumette78

Je suis rentrée, j'attends la suite    [240307] posté le 22/08/2016 06:20:00 par Fleurdemyrte Bonjour à toutes.
Merci, je ne peux que vous dire merci pour votre soutien.
Je suis rentrée, je vais bien, je me fatigue vite mais physiquement ça va. J'ai une infirmière qui passe tous les jours pour les soins. Petit à petit j'ose poser mon regard sur la cicatrice, mon époux l'a regardé très rapidement, moi j'y vais par étapes.
Psychologiquement j'ai hâte de voir ma thérapeute la semaine prochaine, j'ai besoin de lui parler, d'évacuer toute cette douleur.
Demain mardi il y a la réunion de la commission. J'espère un coup de téléphone du chirurgien pour connaître la suite, il y a une petite chance que je puisse échapper à la radiothérapie.
En attendant je suis "squattée" par mon petit garçon, qui est très content d'avoir sa maman pour lui, nous préparons sa première rentrée scolaire.
Je devrais reprendre le yoga demain, ça va m'aider à avancer j'espère.
Bises à vous toutes.
Coralie

à Fleur de myrte Quel dommage ce manque de gentillesse   [240234] posté le 19/08/2016 07:38:00 par babette74, Je voudrais rendre hommage au Centre Léon Bérard Lyon où j'ai été si gentiment traitée

On nous propose de voir l'infirmière dédiée aux infos à qui je pouvais poser des questions
Elle m'a proposé, si je voulais, de voir les prothèses (je ne fais pas de reconstruction)

Avant l'anesthésie le docteur m'a proposé Wisky ou .. pour le grand sommeil, cela m'a détendue et ils m'ont fait une piqûre dans le dos et paf.. je n'ai pas pu lui répondre que je préférais un coup de Bourgogne

Tout m'a bien été expliqué et j'étais tellement "relax" que mon mari rentrant dans la chambre me dit "tu n'es pas encore passée" et de lui répondre : c'est fait
J'étais impeccable

Dès le lendemain, ils m'ont proposé de voir ... si je voulais, ma voisine de lit n'a pas voulu, moi je me doutais de ce que j'allais voir donc.. pas trop de problème

Surtout, ils ne nous brusquent pas, ils n'insistent pas et c'est précieux.

Ils prennent le temps de nous écouter, de répondre aux questions.

Je te souhaite de te remettre doucement et sûrement

Babette74