Mastectomie [Poster un message]

chouhaite53   [212489] posté le 17/03/2014 22:50:00 par colibran, Si j'ai eu de la RT (25 séances)....

J'ai vu un chir qui me propose le grand dorsal ou presque (pas assez de peau d'après lui) , je le revois dans trois mois, je ne sais pas ce qu'il veut dire par le "presque", on n'a pas eu le temps d'en discuter ayant passer une très grande partie du rdv à l'écouter me dire qu'il ne pouvait pas mais peut-être m'enlever le sein sain (ce qui est mon souhait)
J'en vois une autre demain, je verrai ce qu'elle me dit
Tu peux me dire en MP quels ont été tes problèmes ? Merci

Bises

Claudine

pour claudine   [212472] posté le 17/03/2014 19:14:00 par chouhaite53, bonsoir Claudine
lorsque je parlai d'erreur, il s'agissait d'une erreur pour mon cas tout à fait personnel car je ne remets en aucun cas la reconstruction par prothèses. Simplement comme j'avais eu de la radiothérapie lors de mon 1er cancer il y a 20 ans, le chirurgien aurait du se douter que les tissus abîmés par cette radiothérapie n'auraient pas supporter l'implantation d'une prothèse ! c'est exactement ce qu'il s'est passé ! C'est une reconstruction par lambeau qui aurait du m'être conseillée !
Si tu n'as pas eu de radiothérapie, vas y en toute confiance, il y a de beaux résultats avec la reconstruction par prothèses !
Bon courage à toi.

titine35   [212362] posté le 14/03/2014 22:02:00 par colibran, Bonsoir
J y serai les 3 dernieres semaines de mai mais j ai déjà réservé
On pourra se voir
Tiens moi au courant si tu concretises ton projet
Bises
Claudine

cure roche posay   [212358] posté le 14/03/2014 19:33:00 par titine35, Bonjour

Je souhaite faire une cure à la Roche Posay et partager
appartement et frais sur la période dernière semaine d'avril et 15 premiers jours de mai

Merci pour vos réponses

chouhaite53   [212238] posté le 11/03/2014 22:03:00 par colibran, Coucou
Pourquoi parles tu d erreurs en évoquant les prothèses .
En pleine reflexion sur ma reconstruction je suis intéressée par ton expérience

claudine

mastectomie   [212230] posté le 11/03/2014 20:52:00 par chouhaite53, qu'est ce qui pourrait m'aider à surmonter :
2 cancers du sein
une double mastectomie
7 opérations de reconstruction
échecs
résultat : je suis une double amazone
je ne suis que tristesse et colère car j'ai eu le grand tort d'avoir une confiance aveugle envers le chirurgien du CRH de saint cloud qui m'a reconstruite avec prothèses !
une erreur que je n'ai comprise qu'après avoir consulté d'autres grands chirurgiens par la suite !
Il est trop tard maintenant pour subir une lourde reconstruction par DIEP ou grand dorsal car il y a de forts risques de rejet ou nouvelle nécrose du côté gauche.
Je serais incapable d'endurer un nouvel échec

Vais je enfin sortir de cette colère et de cette tristesse ?

Merci de vos témoignages en ce sens

chouhaite53

lymphocele   [211717] posté le 27/02/2014 11:25:00 par zaboton Est ce que l'une d'entre vous a connu une irritation du sein avec rougeur et gonflement suite au port d'un soutien gorge trop serré sur la prothese?
J e me crois revenue à l'épisode post mastectomie !!!irriattion et gonflement!!
le dr a dit que la lymphe pouvait revenir après un traumatisme dans certains cas!!!
moi qui m'étais fait ponctionner au moins 10 fois!!!!!!

Comme quoi!on aura toujours mal à ce fichu néné(même s'il n'est plus là!

Toujours des angoisses!!!!!!!!!!

cure à La roche posay   [211693] posté le 26/02/2014 15:07:00 par colibran, Bonjour

je ne sais pas trop où poster ce message
Je vais faire la cure à La Roche Posay en mai et c'était pour savoir si j'y rencontrerai des soeurs du forum, on ne sait jamais
Bises

Claudine

Valenre, précision reconstruction immédiate   [211572] posté le 22/02/2014 13:29:00 par pernelle Oui, bien sûr que tout ça n'est pas simple, mais le scoring, (moindre mal) est aussi parfois balayé par des docs plus soucieux de leur tranquillité judiciaire que de la déontologie. Désolée de le préciser, mais si j'ai croisé des toubibs exceptionnels depuis 12 ans, j'en ai aussi vu qui ne s'embarrassent pas beaucoup de déontologie dans leur prise de décisions. D'où l'intérêt de s'informer par soi-même, de venir ici débattre de ces questionnements et de participer activement à la libération de la parole du patient, dont les questions doivent trouver réponses, même si les réponses débarquent parfois sous la forme d'un "je ne sais pas". L'"éducation thérapeutique" n'est autrement qu'une formule creuse de vitrine hypocrite.
Je copie/colle un passage d'un de mes billets traitant de la reconstruction en réponse à ta petite parenthèse "recontruction immédiate" :

"J’en profite pour rappeler aux femmes que la reconstruction immédiate :

1) N’est pas toujours possible (pour des raisons techniques que votre chirurgien vous expliquera au cas par cas . Peau irradiée etc)

2) Qu’elle est parfois pratiquée par des chirurgiens qui n’ont rien de plasticiens et qui oublient de le préciser (gare aux résultats!)

3) Que cette technique pousse certains professionnels de santé, adeptes du risque minimum (le zéro n’existant pas), à procéder à des ablations que d’autres, non moins professionnels, qualifient d’abusives. Voir le nombre de mastectomies augmenter dans le cadre par exemple des « cancers » in situ est une tendance qui me fait bondir, le cancer in situ étant mal nommé puisque classé dans les « pré-cancers ». Il représente à lui seul toute la problématique du surdiagnostic soulevée par les campagnes de dépistage systématique organisées par l’état.

4) Que certains chirurgiens ont des intérêts financiers clairs à procéder eux-mêmes à la reconstruction immédiate et que certains également, plus intéressés par leur porte-feuille que par votre pomme, choisira pour vous la technique qu’il connait plutôt que celle qui vous serait le mieux adaptée. Bien sûr, ce n’est pas la majorité, mais mieux vaut prévenir que « guérir ».

5) Que la grande majorité des médecins reçoit une (dé)formation professionnelle continue qui est financée par des labos ou groupes industriels et la grande majorité s’informe sur l’actualité médicale via une presse qui profite à peu près des mêmes généreux « donateurs ». Il vous conseillera donc peut-être en toute bonne foi, le regard légèrement strabisé ou myopisé par son formatage sponsorisé. Eh oui, à Craboland aussi, l’indépendance et l’absence de conflits d’intérêts est un pur mirage de vos rêves les plus fous. "

... perso ,"j’ai eu la chance de rencontrer un chirurgien qui m’a exposé les différentes techniques existantes et leurs conséquences et qui m’a conseillé de prendre le temps de la réflexion. Un précieux conseil. Il y a tout un travail de deuil à faire et trop de femmes, parfois encouragées par leurs oncologues, se précipitent dans la reconstruction immédiate, sans réfléchir plus avant, pensant atténuer la souffrance de cette mutilation, mais il arrive que la déception soit au rendez-vous car le sein reconstruit n’est jamais celui qu’on a perdu ni celui qu’on a espéré. Personnellement, je me suis informée de façon exhaustive sur les différentes options possibles, ai opté pour la technique la mieux adaptée à mon cas en fonction de ma morphologie, de la qualité de ma peau, des traitements subis et j’ai cherché un chirurgien plasticien réparateur compétent, spécialiste de la technique retenue (en l’occurrence le Grand Dorsal) et SANS dépassements d’honoraires !… Tout cela prend du temps, mais je voulais choisir, non subir."

Chacune doit réfléchir à ses priorités, nous n'avons pas toutes les mêmes, mais encore faut-il avoir tous les éléments à disposition pour bien cogiter ;-)
Bises
Pernelle

laurelyne   [211562] posté le 22/02/2014 11:40:00 par SunnyLife, Pour moi aussi la lymphe était au niveau du sein gauche. A chaque fois, j'ai eu des multiples ponctions pour la retirer, suivies de bandages compressif pour que les tissus se resserrent en ne permettent plus à la lymphe de s'installer. C'est pénible, mais ça a fonctionné. Il reste un point de faiblesse sous l'aisselle. et ce sein semble toujours un peu plus gonflé que l'autre, mais c'est vraiment déjà beaucoup mieux. Et je continue toujours la kiné drainage.

Helga   [211561] posté le 22/02/2014 10:32:00 par Petitemarrante, Bonjour Hélène, juste un petit coucou car je comprends combien c'est long jusqu'à ton prochain rendez-vous. Il y a des situations plus ou moins lourdes, mais tu l'as bien compris, ici chacune a sa place, son vécu, sa réflexion à partager.
Bises et prend soin de toi

lymphocèle (suite)   [211558] posté le 22/02/2014 08:55:00 par laurelyne, Sunny Life, j'ai des séances de kiné depuis mon opération (j'en suis à plus de 60 séances) avec drainage lymphatique du bras et pressothérapie,et pour l'instant à part une petite frayeur il y a 15 jours, il est normal.
La lymphocèle s'est installée à l'emplacement du sein ce qui me fait une masse dure, douloureuse et en plus inesthétique (impression d'avoir " un sein", complètement en asymétrie avec le droit et donc très dur à supporter visuellement et moralement).

Bonsoir pernelle   [211534] posté le 21/02/2014 20:35:00 par helga, Non, perso, le sujet ne me fâche pas, mais être obligée d'aller faire des recherches sur internet pour savoir ce que signifie la dénomination ARC machin sur les compte-rendus radio, ou cellules pulvérulentes, cribiformes , rehaussement et j'en passe, ça, ça m'agace!! on ferait comment si on ne pouvait faire de recherches via des sites médicaux d'internet?? On ferait comment s'il n'y avait pas un forum tel que celui-ci pour celles qui sont confrontées à l'angoisse de l'annonce d'un cancer, aux effets secondaires des traitements?
Les médecins les premiers, se plaignent des termes soit disant alambiqués que nous autres juristes employons pour leur expliquer une situation- mais eux, font ils mieux??? Ah non!

Depuis que j'ai débarqué sur le rivage de la sénologie, j'ai appris plein de trucs, enfin, après coup, chez moi, en faisant des recherches.

En vrac, j'ai eu droit tout de suite pendant la 1° consultation, à: "je pense à du ARC4 faible" (heureusement que j'avais regardé avant sur internet ce que ça signifiait)- "et si c'est un cancer, je ne m'inquiète pas, c'est du in situ" (heureusement, j'ai fait un peu de latin).

Pour en revenir au CCIS, j'ai moi aussi beaucoup compulsé, ça me paraissait impossible qu'un foyer de microcalcifications puisse être un cancer, je tombais des nues.
J'ai lu partout:
1/ qu'un CLIS (lobulaire in situ) n'était, ni un cancer, ni un précancer, n'était pas malin, mais simplement "l'indication d'un risque"- si j'ai bien lu; alors, pourquoi l'enlève t'on??? Colibran a fait un cancer infiltrant sur la cicatrice de son CLIS, alors, ça sert à quoi d'enlever un CLIS?? Pourquoi simplement ne pas surveiller?

2/qu'un CCIS (canalaire in situ) était une sorte de pré-cancer, ou au moins un amas de cellules malignes pas encore trop nombreuses, qui pouvait ne jamais évoluer, voire même régresser et disparaître et atteignait beaucoup de femmes. Alors pourquoi simplement ne pas surveiller? Pourquoi ma radiol, qui m'a bien affirmé un in situ ,m'a t'elle également dit avant de décider la biopsie "et si c'est un cancer,etc..."
J'ai lu aussi que c'était un cancer isolé, enfermé dans sa poche et dont il était en conséquence impossible qu'il ait pu essaimer ailleurs; logique évidemment.
Risque que ça dégénère? On ne sait pas trop, environ dans 20-25% des cas paraît il. Dans cas cas, les cellules percent la poche et vont se balader.
Quand j'ai eu le diagnostic par téléphone, j'ai dit "mais un CCIS, ce n'est pas encore un cancer, c'est un pré-cancer", on m'a répondu: "si on veut..." d'une voix pas convaincue, enfin, je l'ai ressenti comme ça- quand j'ai demandé "une chirurgie est elle bien nécessaire?", on m'a répondu "on n'a pas le choix" et demmerdes toi avec tout ça. Heureusement que ça m'arrive en 2014, il y a 30 ans, voir même 20, il semble qu'on pratiquait l'ablation du sein même pour un CCIS.

Je n'y crois pas, à ce cancer, mais,

bref, tout ça montre:

1/ Que la médecine n'est pas une science exacte et préfère prévenir, ne pouvant pas certifier si tu feras partie des 75 ou des 25%- tout au plus peut elle imaginer que ton risque est plus grand si tu as telle ou telle caractéristique (comme pour moi n'avoir pas eu d'enfant, avec une parente proche qui a été atteinte de cancer du sein infiltrant avant 40 ans et avoir des seins très denses et très hétérogènes).

2/ Que la femme embarquée dans cette espèce de bateau du dépistage, où elle est montée sans trop se poser de questions, se retrouve coincée en pleine mer avec une météo qui..........PEUT ETRE, sera défavorable dans les prochaines heures- vas essayer de te lancer à rejoindre la côte après cette annonce nébuleuse qui titille quand même ton côté inquiet ou ou trop raisonnable (on sait que la météo est souvent fausse) et bien conditionné! même si tu crains le surdiagnostic et surtout le surtraitement.

Au final, va t'on maudire ces médecins? Non, sûrement pas! A t'on le cerveau qui chauffe à force d'essayer de peser le pour et le contre dans son coin? Oui! Mais on ne peut plus faire comme si.........on avait pas passé cette foutue mammo! Mais on ne peut pas non plus se faire trimballer comme un gosse qui n'a pas son mot à dire parce que c'est pour son bien.

A part ça, je vous embrasse toutes très fort, vous qui n'avez pas eu comme moi le temps et surtout la chance de ces états d'âme, qui en bavez depuis des mois ou des années, physiquement, moralement, pour qui j'ai tellement d'estime et de respect et une infinie tendresse, même si je ne vous connais pas et même si je ne peux pas être présente ici comme je le souhaiterais.

Jvous dirais bien ce soir que j'en ai marre d'attendre encore et encore, comme une mule dans son pré, qu'avait rien demandé, attachée comme une conne, la corde est bien courte, prochain rendez-vous le 10 mars, encore une consult, chir cette fois ci; depuis le 20 décembre, ça commence à faire, tout ça pourquoi? mais bon, il y a bien plus urgent que mon cas, c'est ce qui me rend le plus souvent patiente.

Bises,

Hélène

laurelyne   [211472] posté le 20/02/2014 18:44:00 par SunnyLife, Tu ne dis pas si tu as des séances de kiné. Si ce n'est pas le cas, fais toi prescrire du drainage lymphatique à faire pratiquer de préférence par un ou une kiné équipée du LPG.

lymphocèle   [211467] posté le 20/02/2014 16:01:00 par laurelyne, Bonjour à toutes, je suis nouvelle inscrite sur ce forum et si vous vous reconnaissais dans la situation ci-après peut être pourrez vous m'aider : J'ai eu une mastectomie du sein gauche avec curage axillaire en septembre 2013. Deux jours après ma sortie de clinique, une lymphocèle a commencé à se manifester et continue encore aujourd'hui. Pas de possibilités de traiter pendant la chimio ni pendant la radiothérapie que je viens de commencer et qui ne fait qu'amplifier cette lymphocèle. Hormis le fait que je ne puisse mettre ma prothèse, il n'y a pas un jour sans que la douleur soit là, plus ou moins importante et jusqu'à présent, aucune solution si ne ce n'est du paracétamol qui n'y fait plus rien. J'ai essayé l'homéopathie sans grand succès. Toute suggestion sera la bien venue.

Fabee38   [211447] posté le 19/02/2014 23:49:00 par valenre, va voir un oncologue dans le privé, tu paieras 28 euros la consultation (remboursés), peut-être des dépassements d'honoraires, et tu poseras toutes tes questions. Il n'y a juste absolument aucune raison que tu te fasses jeter. On a le droit d'aller voir un oncologue quand on a eu un cancer, au même titre qu'on va voir un rhumatologue quand on a des douleurs articulaires... L'oncologue n'est pas spécialisé en chimiothérapie, il est spécialisé en cancérologie.

Mon commentaire sur les CCIS et les infiltrants, c'était en réaction à ta description du cancer de ta mère : tu as écrit qu'elle avait un CCIS infiltrant. Pour ce qui te concerne, si j'ai bien compris, tu as retiré quasiment toute la glande mammaire (il reste la PAM à droite), elle a été analysée et aucun début de trace de composante infiltrante n'a été détectée. S'il y en avait une, ils l'auraient vue.

bises.

valenre   [211445] posté le 19/02/2014 23:33:00 par fabee38, Je n'ai fait que citer mon résultat d'analyses "CCIS non infiltrant, sans nécrose, et blabla".
Mon seul interlocuteur à ce jour est mon médecin traitant. Le chirurgien me reverra biensûr pour un examen clinique mais ne sait pas répondre à la question.
Je n'ai pas eu le courage jusqu'à maintenant de frapper à la porte d'un oncologue vu que je n'en ai pas.
Je vais donc le faire en espérant ne pas me faire jeter!

Merci pour ta réponse.

fabee38   [211444] posté le 19/02/2014 23:22:00 par valenre, hello,

un CCIS ne peut pas être infiltrant. In situ, c'est le contraire d'infiltrant. Ta mère devait avoir un CCIS ET une tumeur infiltrante.
Je ne sais pas te répondre pour le caractère hormono-dépendant. Pour moi non plus on n'avait pas fait les recherches tant que j'étais diagnostiquée sur un CCIS, les recherches n'ont été faites que lorsque les tumeurs infiltrantes sont apparues dans le tableau.
Tu sais quoi, tu devrais reprendre un rendez-vous avec ton onco et ne sortir de son bureau que une fois que tu es satisfaite avec les réponses que tu as obtenues. Tu ne voudrais quand même pas te prendre la tête avec cette question pour les 50 prochaines longues années que tu as devant toi... ;-)
Grosses bises.

question ccis + témoignage mastectomie   [211443] posté le 19/02/2014 23:14:00 par fabee38, Bonsoir,
Je viens de lire les échanges sur le ccis et la mastectomie.
Pour ma part, non infiltrant sans nécrose, on m'a proposé la double ablation car étendu d'un côté et risque potentiellement élevé dans l'autre car je suis BRCA2 avec 4 cas jeunes dans ma famille. Résultat: début de ccis dans le sein sensé être sain. Aucun traitement.
Je ne regrette pas mon choix pour avoir vu ma mère mourir après 17 ans de lutte et d'autres traitements proposés en 1989. J'ai 39 ans.
Je reste pourtant avec une question sans réponse: est ce que c'est parce que mon ccis était non infiltrant et sans nécrose qu'on n'a pas cherché le caractère hormonodépendant?
Le ccis de ma mère était infiltrant et hormonodépendant...
Je n'arrive pas à avoir de réponse.

Je dois reprendre le travail le 17/03 en mi temps pour 3 mois ( travail non sédentaire). Contrairement à la majorité des femmes concernées, j"ai beaucoup souffert. Je suis restée alitée prés d'un mois après l'opération le 15/11. A ce jour je supporte à peine les soutien gorge post opératoires mais je me fais une raison. J"ai des douleurs liées aux adhérences et nerfs coupés et ce sera long. Je suis suivie par un kiné spécialisé en drainage et massages des cicatrices et j'ai démarré de la gym adaptée aux femmes comme nous par un éducateur formé par "sport et cancer". Je consulte une psy chaque semaine et fais de la sophro.
On m'a retiré un ganglion sentinelle à gauche et 2 à droite
Je suis droitière et biensûr le côté droit a plus dégusté en perte de mobilité. 3 mois après l'opération ça va bien mieux si ce n'est que mon bras droit fatigue vite et que je suis génée pour manoeuvrer en voiture et passer les vitesses.

Voilà, ça n'a pas été facile mais je mesure ma chance d'avoir échappé à d'autres traitements. L'histoire n'est pas finie, car la question de la reconstruction se posera mais j'ai trop dégusté pour m'y intèresser maintenant.

Bonne nuit à toutes
Je resto dispo par mp pour celles qule souhaitent.
Fabee

Tamaris   [211440] posté le 19/02/2014 22:41:00 par kiki1811 Des meta alors que les ganglions ne sont pas atteints (donc que l'immunité est encore compétente et mange gloutonnement les cellules cancéreuses qui se pointent) c'est tout bonnement glaçant, mais hélas c'est la réalité.
C'est des témoignages comme le tien Tamaris qui démontrent tout le côté sournois de cette sal... rie qui ne laisse jamais l'esprit tranquille.
Les enjeux de la cancérologie de demain c'est de prendre le moins de risque avec des gens a priori "de très bon pronostic" qui se retrouvent finalement dans la panade quelques années plus tard. Et c est la que se confrontent les équipes qui "sur traitent" contre celles qui traitent tout court. Vivement la cancérologie moléculaire qui avec une prise de sang saura dire qui d'entre nous est a gros risque de récidive a distance alors que ses critères made in 2014 sont "tellement rassurants"
L'annonce de la chimio ne m'a pas réjoui sur le champ ... Comme dirait Valenre au sujet de la mastectomie... mais c'est ensuite qu'on réalise que les chances en plus, même si le prix a payer sur le coup semble cher même si ces chances sont seulement une poignée de % en plus de chances de s'en sortir eh bien ce bonus je suis très contente qu'on me l'ait propose et d'avoir été suffisamment lucide malgré mes neurones en vrac pour l'accepter au bout de 2 mn de négociation.