Mastectomie [Poster un message]

à Cathie68   [223581] posté le 21/04/2015 13:03:00 par zouzoune Merci pour ton message.
j'ai 46 ans et bientôt 47 (le mois prochain!!).
Et effectivement coté douleur je pense avoir passer le plus dur. je carbure encore aux anti inflammatoires et doliprane 1000 toutes les 6h. Je n'ai plus besoin de prendre les anti douleurs plus fort depuis dimanche après midi soit 48h après l'opération. Mais tout cela bien sur à condition de ne pas faire de mouvements brusques avec mon bras. J'essaie de faire attention. Je crois que j'ai eu de la chance car pas de drain pour moi, un changement de pansement dimanche matin avant de sortir à garder pendant 5 jours. Il permet de prendre sa douche et ne nécessite aucun soin. A retirer sous la douche au bout de 5 jours.
Après le reflet du miroir dans la salle de bain pour aller sous la douche et encore compliqué. j'ai vu, je regarde mais je ne m'attarde pas......
Tu as mis combien de temps pour pouvoir reconduire ? Car là je sens bien que ce n'est pas possible.
On ne se connait pas mais je t'embrasse et te souhaite une belle journée

Marie37   [223572] posté le 21/04/2015 09:29:00 par fabee38, Bonjour Marie,
J'ai moi aussi eu une mastectomie bilatérale en nov 2013, étant porteuse du gène brca2. C'est une précaution supplémentaire que je ne regrette pas malgré mon parcours.

J'ai eu pas mal de douleurs au réveil mais on m'a proposé toute la panoplie d'antalgiques et antidouleurs possibles. Si tu les supportes bien, ils font leur effet. Les glaçons ont très bien fonctionné aussi pour endormir la douleur. Je suis restée 5jours à la clinique après enlèvement des drains.
Ensuite j'ai eu des soins infirmiers à domicile pendant 1 mois, avec une piqure antiphlébite quotidienne, 2 prises de sang par semaine et changement des pansements tant que c'était nécessaire.

J'ai pu reprendre le volant au bout de 3 semaines, pour 10 km aller retour maxi, mais je pense que c'est le retrait des ganglions sentinelles qui m'a gêné et m'a laissé des douleurs un certain temps.

J'ai regardé mes cicatrices au bout de 15 jours, et j'ai eu une agréable surprise. Ca n'avait rien à voir avec ce que j'avais imaginé. Pas choquant du tout. Mon mari les trouvait belles aussi.
Il m'a aidé très rapidement à éviter ou limiter les adhérences en les massant quotidiennement. Et je suis allée voir un kiné spécialisé 3 fois par semaine pendant des mois. C'est important.
Concernant l'image, j'avais une toute petite poitrine. Ca ne m'a pas gêné plus que ça de me voir à plat. Le casse tête c'était plutôt pour m'habiller car je ne supportais aucun soutien gorge sauf les genie bras avec des prothèses adhérentes. C'est comme une seconde peau.
Si j'étais plus àgée, je ne penserai pas reconstruction. Là c'est embêtant, mais je ne suis absolument pas prête à me lancer dans ces opérations.

J'espère que ça se passera bien.
Fabee

Marie37   [223563] posté le 20/04/2015 20:44:00 par mumrose, Chère Marie,
J'ai subi en janvier dernier une double mastectomie sans reconstruction puisque mes deux seins étaient envahis de tumeurs et que la peau était touchée. En terme de douleur, aucun problème, à ma grande surprise je n'ai pas eu mal. On m'avait dit que je n'aurais pas de douleurs mais je n'y croyais pas. Je me suis réveillée de l'opération emballée dans une espèce de carcan plastifié très serré que l'on m'a laissé 2 jours. J'avais des drains sous les bras qui ne me faisaient pas mal mais qui ont mis presque 10 jours à se tarir, donc l'hospitalisation a été longue.
Lorsqu'on m'a enlevé mes pansements, je n'ai pas voulu regarder. C'était impossible pour moi. Puis au bout de quelques jours, j'ai commencé à guigner sous les pansements. Deux grandes balafres horizontales fermées par des dizaines de petites agrafes. J'ai trouvé ça terrible.
J'ai l'impression d'avoir eu un accident, tellement tout cela a été violent. De me retrouver balafrée, amputée.
Et puis je me suis habituée.... je trouve même, comme tu l'évoques dans ton message, que c'est plus facile à vivre au quotidien que de n'avoir qu'un sein. On peut choisir de ne rien mettre ou de porter ses prothèses. Quand je ne porte rien, c'est très plat et je cache un peu avec un foulard que je noue sur le devant. J'ai des prothèses en silicone que je mets dans un soutien gorge ou une brassière GenieBra.
Je me suis habituée à ma nouvelle image, ce qui ne veut pas dire que je l'accepte. Mais je prends soin de mes cicatrices et je suis capable de me déshabiller devant le medecin, le kiné et les infirmières.
Je vais avoir besoin d'un psy, parce que je n'arrive pas à m'imaginer dans un lit avec un homme. Et que je pleure encore souvent quand je réalise ce qui m'est arrivé. On me dit que je ne me résume pas à mes seins, c'est vrai... et que la féminité ce n'est pas que cela. C'est vrai aussi. L'important c'est d'être en vie, tu as raison. Et d'autres ont effectivement choisi de ne pas se faire reconstruire et vivent heureuses. Je n'ai pas tout réglé, mais je vis presque normalement et je suis heureuse malgré tout. Je n'avais de toutes façons pas le choix.
J'en suis là aujourd'hui et disponible pour partager ça avec toi.
Mumrose

zouzoune   [223559] posté le 20/04/2015 18:52:00 par cathie68, Je suis bouche bée ! Quand tu dis..ça va beaucoup mieux. .super pour toi !J'ai mis un temps fou à me remettre de l'opération. ..peut être parce ça été ouvert trois fois.
Dernière opération mi-juillet 2014 et je me bats tous les jours pour retrouver de la souplesse.
Pour le curage ...on dit que les probs c'est à vie...mais bon tout dépend de l'âge et de la personne. .
Apparemment tu te remets rapidement..c'est super ...la sensibilité aussi tout dépend de la personne. .mais franchement ce n'est pas le plus important. Tu n'es pas loin de l'intervention.
Si tu ne souffres pas de ton opération c'est formidable :-)
Tu as quel âge zouzoune...si c'est pas indiscret
Super pour le kiné....moi aussi j'en fait encore....
bizz

Mastectomie faite vendredi   [223557] posté le 20/04/2015 14:03:00 par zouzoune Opérée vendredi, mastectomie sein gauche et curage axillaire.
Coté douleur je dirais que ca va beaucoup mieux. En revanche le haut de mon bras et sous le bras, tout est insensible. Ca fait me très peur de rester comme ça. Pour ma sortie hier de l'hopital, les médecins étaient contents et rien d'anormal???? Pour les mouvements je veux bien comprendre qu'il me faut attendre un peu, mais j'ai commencé les exercices tout doucement et je démarre la kiné en fin de semaine.
Ce curage reste t il un problème toute la vie ?? Merci d'avance pour le temps que vous prendrez à me répondre.

Marie37 - mastectomie bi   [223500] posté le 19/04/2015 10:05:00 par Claude50 Bonjour à toi Marie,
Si tu vas sur la partie des forums "non reconstruction, un choix", tu auras des témoignages assez positifs.
Pour ma part, j'ai eu mastectomie unilatérale et j'ai opté pour prothèse externe, afin d'évacuer le risque lié aux prothèses silicone internes, une opération en plus et ses suites. J'ai trouvé une excellente adresse de prothèses. Je dirais maintenant, avec le recul et le vécu (2 ans) que, à la limite, ce serait presque mieux de ne plus rien avoir, mais c'est un sentiment perso bien sûr, Car comme le sein restant est de très gros volume, c'est assez galère de trouver le ST de la taille convenable, alors que, si tu as ensuite deux prothèses et que tu peux donc les choisir de taille "normale" (90 B ?) ou même petite, tu auras beaucoup plus de confort avec les prothèses moins lourdes et plus de choix dans les sous-vêtements. Tu pourras nager ou courir plus facilement.
J'espère t'avoir apporté un côté positif...
A +
Claude

Mastectomie bilaterale   [223041] posté le 03/04/2015 20:53:00 par Marie37, Voilà, la date est fixée au 30 avril pour une mastectomie bilatérale sans reconstruction possible .
Après un cancer pulmonaire l'an passe et deux thoracotomies suivies de séances de chimio il me faut retourner au combat mais pour me débarrasser de ce risque élevé étant porteuse du gène BRCA2 et un cancer du sein il y a 15 ans.
Je n'y vais pas le cœur léger mais c'est le prix de la vie et je compte bien encore vivre de beaux moments .
Merci pour vos témoignages si vous avez vécu cette même opération sans reconstruction. Comment se passe le post opératoire ? Les douleurs sont elles maîtrisées ? Les prothèses sont elles faciles à utiliser?
Je vois l'infirmière la semaine prochaine en amont de l'opération et je pense qu'elle me donnera des détails, mais rien ne vaut le vécu de ces femmes courageuses dont je lis avec émotion tous les témoignages.
Merci à vous

brca2 et mastectomie    [222935] posté le 31/03/2015 13:15:00 par nathleo Bonjour
pour line3134
j ai le gene brca2
j ai subie au cours du mois de fevrier une mastectomie prophylactique preventive
en ce moment je suis en arret de maladie.
J ai choisi pour la reconstruction, la methode par infiltration de graisse
La 1 ère operation est prevue au mois de juillet
si vous souhaitez avoir plus d information, je suis a votre disposition

http://fr.medipedia.be/cancer-du-sein/au-quotidien/la-reconstruction-mammaire   [222906] posté le 30/03/2015 10:36:00 par cathie68, http://fr.medipedia.be/cancer-du-sein/au-quotidien/la-reconstruction-mammaire

Valou   [222142] posté le 05/03/2015 21:03:00 par mumrose, J'ai posé la question à mon oncologue pour les rayons. Je termine mes cures de taxol le 20 mai et je devrais commencer la radiothérapie début juin d'après elle. Donc tout de suite ou presque après la fin des chimios. 25 séances puisque double mastectomie, ça représente 5 semaines. J'ai été opérée le 14 janvier, donc la radiothérapie se fera 5 mois après l'opération. J'ai lu quelque part qu'il ne fallait pas dépasser 6 mois de délai.
La kiné, depuis le retour de la clinique, c'est 4 fois par semaine pour moi et pour l'instant aucune date de fin.
Courage à toi, gère une seule chose à la fois, avance pas à pas.
Prends soin de toi
Mumrose

Kiné   [222120] posté le 05/03/2015 09:44:00 par mumu43, Salut à toutes,
Je confirme pour les séances de kiné. J'ai commencé la première fois en 2004 suite à mastectomie -curage, ...et je n'ai jamais arrêté, même qd je n'étais plus malade. Les fréquences étaient différentes. Au début 2 ou 3 fois par semaine puis ça s'est espacé au bout de longs mois. Et après quelques années c'était une fois par semaine avec des petites pauses et maintenant c'est une fois tous les 15 jours à peu près. Je prends cette précaution, mon bras, même si de temps en temps m'a un peu fait souffrir...ça tirait, ne m'a jamais empêché de faire des trucs sympas comme tennis ou golf, à petites doses. Mais pendant longtemps aucune sensibilité sous le bras. Et même encore maintenant pas terrible. Alors un conseil d'amie n'hésitez pas à vous faire prescrire des séances et faites les faire par quelqu'un de compétent.
Accrochez vous, courage à toutes et viva la vida.

valou72   [221867] posté le 25/02/2015 23:31:00 par cathie68, Pour les séances de rdt (25 puisque mastectomie) je pense que tu attendras au moins un mois comme moi, tout dépend de ta cicatrisation. ..Pour attaquer la rdt il faut être retapé. ....Personnellement j'ai eu deux opérations espacées de deux semaines. Ton chirurgien et ton radiothérapeute doivent te le dire..Surtout ne pas prendre d'hormonotherapie pendant ta rdt...ma radiothérapeute me la déconseillé, ça "cartonne" la peau.
Pour l'hospitalisation il faut compter une semaine, comme tu dis chaque personne est différente. .
Bon courage à toi
Nous sommes toutes là en pensées avec toi
bises
Catherine

Valou72   [221858] posté le 25/02/2015 19:29:00 par mumrose, Voila quelques infos de la part d'une autre "double mastectomisée- double curage" :-)
L'opération a duré 4h en ce qui me concerne, mais on m'a aussi enlevé les ovaires et ils ont un peu galéré avec le sein droit qui était plein d'adhérences. Aucune douleur ou presque au réveil, 10 jours d'hospitalisation car il fallait attendre que les drains se vident. Depuis mon retour, 3 visites post-op, deux ponctions à cause de l'accumulation de lymphe sous le bras droit et 4 séances de kiné par semaine pour drainer les bras et masser les cicatrices. Je vais bien, je conduis, je me sers de mes bras et il n'y a que quand je tends le bras que ça tire. Apres 5 semaines, je suis capable à nouveau de dormir sur le côté.
Aie confiance. ça va bien se passer et franchement en terme de douleur, c'est assez incroyable mais on n'a pas mal. Courage !
Mumrose

valou72   [221846] posté le 25/02/2015 13:51:00 par SunnyLife, J'ai été opérée un jeudi et suis sortie de l'hôpital le mardi suivant avec retrait des drains ce matin là.
Puis, visites chez la chirurgienne quasi deux fois, puis une fois par semaine le premier mois pour des ponctions de lymphe.
On devrait te donner des prothèses en mousse à l’hôpital pour le début.
Tu commencera immédiatement la kiné pour le drainage lymphatique et les exercices pour éviter les brides.
Un mois après l'opération, il faut commencer à masser les cicatrices pour éviter les adhérences.
Pour les délais pour les rayons, ça dépend. Moi j'ai eu chimio d'abord. donc je ne peux te répondre.

Double mastectomie + curage droit et gauche   [221844] posté le 25/02/2015 13:36:00 par valou72 CA y est... j'ai la date de ma double mastectomie + curage des deux coté. Petites questions... combien dure l'opération? le temps de l'hospitalisation? vous allez ma dire tout dépends des personnes, temps moyen . ma chir n'a rien inscrit, faut que j'attends le RV de l'anesthésiste pour qu'il me renseigne... A voir avec lui... Quelques info ca intéresserais les filles... merci Quelques recommandations pour la suite.. suite a mon opération, séances de rayon 25 à 30 séances... mince c'était pas prévu.. combien de temps après l'opération on commence les séances? Merci a toutes pour m'éclairer ..

kiné   [221666] posté le 18/02/2015 22:43:00 par didi57, Bonsoir je vous rejoins sur l'importance du kiné. Personne ne m'en avait parlé et à mon rdv post op 18 jours après l'opération j'étais fière de moi je trouvais que je bougeait bien le bras.
Ce n'étais pas l'avis du chirurgien qui m'a prescrit des séances de kiné chez un spécialiste.
Et depuis ma ponction le 10 février,j'ai une boursouflure au niveau de l'élastique du soutien gorge ( même si je n'en mets pas ).
Mon médecin m'a dit que c'était chaud,le kiné m'a parlé d'une possible infection. L'hôpital m'a demandé de prendre des photos et d'envoyer par mail . J'attend on verra bien .

Fabee Kiné   [221661] posté le 18/02/2015 21:16:00 par mumrose, Je confirme, opérée le 14 janvier dernier d'une double mastectomie avec double curage, j'ai vu deux fois un kiné à l'hôpital et 15 jours après l'opération j'ai attaqué les séances de drainage. Un vrai soulagement pour toutes les zones insensibles ou pleines de lymphe et un gain en souplesse. Aujourd'hui c'est de mieux en mieux chaque jour. J'ai 4 séances par semaine, on alterne la pressothérapie des bras et le drainage manuel sous les bras et le dos.
Certains chirurgiens ne prescrivent pas de kiné, il faut réclamer, il en va de votre mobilité et de votre bien être.

importance du kiné après les chirurgies   [221648] posté le 18/02/2015 11:42:00 par fabee38, Bonjour,

Un message pour insister sur l'importance d'avoir un kiné spécialisé le plus vite possible après l'opération. Dans certains hopitaux, il passe le lendemain de l'opération, pour débloquer les raideurs et améliorer l'amplitude du bras.
Ensuite, à raison de 3 fois par semaine, il fera du drainage lymphatique pendant des mois et soulagera les éventuelles adhérences.

Après ma double mastectomie en nov 2013, je me suis retrouvée enraidie du haut, avec des adhérences et une amplitude du bras minable car j'ai eu le kiné (spécialisé en cancer du sein) 3 semaines plus tard et les drains me déchiraient tellement de l'intérieur que j'avais renoncé à bouger. C'est une grosse erreur, il faut tenter de bouger même un tout petit peu et lever le bras.

Pour mon curage du 4/02 dernier, j'étais avertie, et je suis donc moins embêtée que la première fois. Je repars sur des séances de kiné 2 à 3 fois par semaine et je fais l'exercice de la "petite bête qui monte sur un mur" pour augmenter l'amplitude. Y a juste ce lymphocèle qui m'a un peu enraidi le dos, par réaction de défense à la douleur.

Voilâ un simple témoignage sur l'importance du kiné et de bouger un tout petit peu après les chirurgies.

à sourisbambelle   [221625] posté le 17/02/2015 11:16:00 par rougette,
bonjour ,j'aimerai savoir ca ve dire quoi index mitotique faible ,ce la veut dire que RH2+ n'existe pas ?

Précision   [221440] posté le 10/02/2015 17:21:00 par Line3134 J'ai oublié de préciser je fais faire la reconstruction en même temps.