Mastectomie [Poster un message]

bonjour   [208329] posté le 02/12/2013 14:43:00 par domino38, Me voici de retour sur le forum, avec un sein(droit) en moins et une dizaine de ganglions enlevés,

l'attente commence pour les resultats dans 15 jours,et la suite à donner, je ne me propulse plus trop dans l'avenir,car quand je lis tout ce qui est ecrit sur la chimio ça me fait un peu peur...
j'ai quand meme regardé les videos de Nbu sur comment mettre un foulard, ..en prévision....

pour l'instant je ne me plains pas car l operation s'est bien passée, ma douleur a été bien prise en charge, j'ai bien eu un coup de deprime au bout de 2 jours, mais cela s'est estompée avec un peu de temps..

je ne sais pas si on peut le dire, mais le centre Leon Berard à Lyon, c'est quand même une quasi assurance d'avoir de tres bons spécialistes, ça me rassure d'aller la bas, enfin façon de parler!

a bientot

Titine69   [208288] posté le 30/11/2013 22:20:00 par Petitemarrante, Merci titine et bienvenue à Cancerland. Je n'ai pas encore été sur ta fiche aussi j'espère que tu vas au mieux.
Je t'embrasse chaleureusement

petitemarrante   [208282] posté le 30/11/2013 20:34:00 par titine69, Bonsoir,

Je suis allée faire un petit tour à cancerland, j'ai trouvé ça très "vivant" et tellement proche de ce que j'ai pu ressentir dans les moments difficiles et même après,

Bravo à toi et ton mari qui savez si bien manier la langue française en y mettant plein d'humour malgré le sujet délicat que vous abordez

Bonne continuation

Martine

Colibran   [207899] posté le 23/11/2013 17:08:00 par Petitemarrante, Tout comme toi j'ai voulu tout de suite tout dire, en parler à tous, non pour être plainte ou cajoler, mais bel et bien pour témoigner.
Mon mari, très impliqué, m'a alors proposé que nous écrivions à deux sur son blog, de manière humoristique, notre quotidien de couple avec un crabe. Tu peux lire nos cartes postales de Cancerland sur le blog autrement vu, ou en tapant jmplouchard (Jean michel plouchard) sur Google. Il est également sur Mediapart. À faire suivre si tu y vois un intérêt ...
Il est nécessaire de mettre des mots sur ce cancer, lever des tabous encore bien ancrés...
Amitiés

fabee   [207895] posté le 23/11/2013 15:27:00 par colibran, coucou

je l'ai dit à tout le monde, enfin tous mes proches (parents, enfants, ami(e)s, copains, copines, au boulot. Je l'ai dit avec le mot "cancer", j'ai un cancer du sein. J'en ai choqué certains (le mot fait peur et renvoie à son propre vécu), fait pleurer d'autres. J'avais besoin de mettre le vrai mot sur ma maladie. Quand je sors je mets ma perruque qui me va super bien, chez moi je la mets ou pas, je mets un foulard ou pas, en ce moment ça caille je ne reste pas tête nue même dedans, même la nuit. Il n'y a que ma fille qui ne veut pas me voir sans cheveux, avec mes petits enfants (entre 2 et 6 ans) on a joué avec et ça ne leur pose pas de problème.
Le sein en moins, juste après l'opération la prothèse silicone me gênait, je la mettais ou pas. Maintenant je m'y suis habituée je la mets tout le temps mais c'est pour moi, pour l'image que je me renvoie pas pour les autres.

Chacun fait comme il peut, comme il le sent


Bisous

fabee   [207891] posté le 23/11/2013 14:59:00 par Nabi moi je ne l'ai caché à personne . Il est rare depuis un mois que je sorte avec la prothèse car elle me gêne je ne la met que depuis quelques jours . et ayany une forte poitrine ça se voit bien mais je suis aussi sortie tête nue durant toute ma chimio . le regard des autres et ce qu'il suscite en eux ça les regarde. je vois mon confort personnel mon bienêtre . Si j 'ai trop chaud j 'enlève mon foulard ou mon chapeau que ça déplaise ou non. si la prothèse me gêne je ne l'a met pas mais ce n'est pas à cause de ça que je vais m'isoler ou ne pas sortir.
après chacun fais ce qui le met à l'aise... mais nous avons à subir déjà tant de souffrances petites ou grandes physiques et / ou psychologique que pour ma part j'ai viré toutes celles qui concernent les autres et pas moi . je demande juste à mes enfants quand je sors avec eux si ça ne les dérange pas. et ils m'ont toujours dit que non mon fils avant la mastectomie m'a dit qu'il avait peur qu'on se moque mais ne m'en a jamais reparlé ni demandé de mettre mon "faux sein" .

mastectomie: l'avez vous dit aux maris de vos amies, et à vos amis homme?   [207887] posté le 23/11/2013 14:25:00 par fabee38, Bonjour,

Jusqu'à présent les seuls hommes au courant de ma chirurgie sont mon mari et mon père.
Je n'ai pas souhaité le dire aux amis de mon mari et aux maris de mes amis (qui sont aussi mes amis).
Tous sont très présents en appelant tous les jours et ne comprennent pas toujours que je sois clouée au lit avec douleurs et soins infirmiers quotidiens.
L'avez vous dit aux hommes?
C 'est peut etre bête, mais je ne voulais pas le dire pour éviter des regars indiscrets. Et finalement je me retrouve avec des incompréhensions voire des réflexions qui minimisent le cancer.

Fabee

Fabee   [207852] posté le 23/11/2013 07:02:00 par Nabi Je suis aussi scandaliSé en te lisant... quelle inhumanité et manque d empathie. Il est clair que les soignants ne peuvent pas toujours se mettre a la place des malades mais je serai curieuse de voir ce que cet interne et ces infirmieres prennent pouf la moindre migraine et le m9indre mal de dos .
Je n ai eu que des douleurs liees au drain mais j avais doliprane en systatique et topalgic a la demande et 3 fois elles m ont donne un truc en plus suf un sucre ... et toujour a l ecoute .. bon courage a toi...

fabee38   [207840] posté le 22/11/2013 20:41:00 par titine69, Je ne sais pas quoi dire à part que je suis révoltée de la façon dont tu as été accompagnée après ton opération, tant pour la douleur que pour le moral.

Je t'envoie plein de tendresse et de bisous pour t'encourager et te soutenir, n'hésites pas à pleurer autant que tu en as besoin, et fais toi câliner autant que tu peux, ça aide aussi pour reprendre confiance en soi.

Courage à toi et soi sûre que l'on comprend ce que tu ressens,

Je t'embrasse très fort

Martine

merci de me comprendre   [207803] posté le 21/11/2013 23:12:00 par fabee38, Vos messages me réconfortent énormément.
Je crois que je suis mal tombée, en plein week-end.
Je suis suivie au CHU pour le gêne mais j'été opérée en clinique semi privée par un chirurgien très réputé. J'étais en chirurgie générale.
Pour la reconstruction (si je me décide) ce sera aussi avec une chirurgienne plasticienne réputée, au même endroit.

Finalement j'aurai les résultats lundi ou vendredi prochain.

Je vous souhaite une bonne nuit.
Fabee

Fabee38   [207794] posté le 21/11/2013 18:07:00 par colibran, Coucou Fabee
Mais tu es suivie où ? je ne pensais pas que l'on pouvait traiter les malades comme cela et surtout à ce point en France, en 2013. Je sais que la douleur n'est pas toujours très bien prise en compte, mais à ce point, c'est honteux.
Et le comportement des personnels soignants est pour moi aussi scandaleux.
Tu es suivie au même endroit que pour ton gène je suppose ?
Prends-toi dans tes bras, berces-toi, fais-toi bercer par ton mari,et pleures, pleures si tu en éprouves le besoin, ici on comprend ce que tu ressens.
J'ai demandé à changer d'oncologue parce que celle que j'avais eu au tirage au sort manquait d'empathie et avait dû sécher les cours de psycho, mais elle était loin d'atteindre le degré d'inhumanité qui t'a été infligée
Bisous tout doux
Claudine

Fabee38   [207788] posté le 21/11/2013 16:47:00 par nbu,
Ton message me fait de la peine et je suis aussi très en colère contre mes collègues. Je suis infirmière et tout ce que tu décris, est scandaleux !!
Toutes ces réflexions, ces fautes professionnelles, c'est une honte !!
L'empathie est exclue de leur boulot et c'est le B.A-BA de notre profession , et la psy, je n'en parle même pas.........

Pleure ma belle, tu en as bien le droit, cela va te faire du bien. Oui, tu es fragile, oui, tu as peur aujourd'hui et encore quelques jours...
Et puis avec le temps, le soutien de tes proches, ton mari, tu verras comme nous toutes, tu sortiras la tête de l'eau mais pour l'instant, c'est encore tôt !!
Et puis, il y a l'attente des résultats, le 26,tu seras fixée et quelque soit le résultats, tu sauras , une nouvelle étape sera franchie...


Moi, infirmière de mon état, impatiente aussi, je te prends dans mes bras et te fais de gros câlins tout doux pour apaiser tes douleurs et te donner des forces....

A très bientôt

Nat

fabee38   [207787] posté le 21/11/2013 16:46:00 par MarieRibes, J'ai lu ta fiche. C'est dégoûtant de voir comment le milieu médical peut se comporter parfois. Ils se sont tellement habitués à la maladie et à la souffrance qu'ils se comportent comme des techniciens qui gèrent des machines. Je suis scandalisée par ce que j'ai lu dans ton post. Je suis aussi passée par des moments difficiles après la mastectomie et l'indifférence et la brutalité de certains y ont fortement contribué. Trouve-toi un bon chir plasticien et fais-toi reconstruire au plus vite ! C'est la meilleures façon d'avancer et c'est ce que j'ai fait. Surtout si tu n'as pas de traitements prévus. Tu en sauras plus le 26. Je t'encourage à te décharger, pleurer et poster ici, ça fait du bien. Pour ma part, celui qui m'a le plus aidée dans cette épreuve, en plus de mon mari, de ma famille, c'est Dieu. Ma foi m'a sortie d'un sale moment de déprime que je n'arrivais pas à dépasser. Bises à toi. Courage.

douleur   [207786] posté le 21/11/2013 15:13:00 par fabee38, Moi aussi je pensais que la douleur était bien prise en charge.
C'est l'interne (qui n'est jamais passé me voir) qui a limité les doses et les types d'antidouleurs. Les infirmières ne pouvaient rien faire.
Globalement cette hospitalisation me laisse un goût amer.
La majorité des infirmières étaient sèches, l'une m'a laissé 4 h à souffrir sans médoc et m'a finalement donné 2 daffalgan sans eau ni verre. Elle n'est pas venue me les apporter. Elle m'a dit que ma poitrine était tellement petite que c'est pas la peine de les reconstruire.La seule qui a voulu me soulager s'est fait reprocher une faute professionnelle par ses collègues.
J'ai aussi été démarchée par une représentante d'un magasin d'orthopédie. Elle est arrivée à l'improviste, sans explication, m'a sorti des prothèses en mousse et un soutien gorge en dentelle qu'elle voulait que j'essaye. Aucun mot de compassion, pas une parole sur la maladie et la chirurgie, Pas même un "ça va". Je lui ai dit que je ne pouvais pas essayer le soutien gorge à cause de mon manque de mobilité, elle m'a dit "c'est pas grave, je vais chercher une infirmière pour vous aider". Evidemment j'ai refusé, et l'infirmière m'a soutenue.
Ensuite elle m'a donné une prothèse dont j'avais choisi la taille. J'ai dû lui dire qu'il m'en fallait une deuxième, elle me répond "j'étais pas au courant, ben je repasserai demain, comme ça vous pourrez essayer le soutien-gorge". Elle m'a donné des catalogues de soutifs et est repartie.
INHUMAIN et SCANDALEUX;
Le lendemain, elle est venue avec ses prothèses et voulait m'en donner des plus grosses. Non mais, comme si ma préoccupation c'était d'avoir une poitrine plus grosse!!
J'ai aussi vu une psy qui m'a demandé pourquoi je n'ai pas insisté sur la boule que je sentais, que j'aurais dû en étant BRCA2 (je suis suivie par les meilleurs détecteurs de cancers du sein). J'avais pas besoin d'entendre ça...

Je me sens fragile, j'ai peur de la suite, j'ai envie de pleurer.
Vous seules pouvez comprendre, c'est pourquoi je viens écrire ici.

veronique   [207760] posté le 20/11/2013 20:40:00 par MarieRibes, J'ai lu ta fiche et j'ai un parcours similaire. On vient de m'explanter la prothèse posée lors la mastectomie avec reconstruction immédiate de l'an passé. Quel bonheur de ne plus sentir cette protubérance dure et douloureuse, cette boule de pétanque comme tu dis ! La nouvelle est souple et j'espère, le restera. Une coque fibreuse s'était aussi formée sur l'ancienne.

caroline   [207751] posté le 20/11/2013 18:47:00 par VERONIQE, Je crois que tu dois prévoir une petite semaine d'hospitalisation (si c'est pour une mastectomie) Tu ne peux pas partir le lendemain parce qu'on place un drain dans la plaie pour que la lymphe s'écoule sans provoquer d'oedeme, et qu'on surveille que tu ailles bien après l'opération..
Essaie de trouver les meilleures solutions pour te faire remplacer à ton travail et prendre un peu de temps pour toi. Si les solutions sont mises en place, tu t'énerveras moins avant de retrouver ta grande forme. Moi j'ai vraiment ressenti un soulagement quand mes problèmes d'absence au boulot ont été règlés (suis indépendante). Comme toi, j'adore mon travail mais là, tu dois prendre un peu de temps pour toi, pour te soigner et guérir!
Ca ira, tu verras,

V.

douleur...   [207748] posté le 20/11/2013 18:38:00 par VERONIQE, Pour ne pas décourager celle(s) qui doit(vent) subir une mastectomie, je voudrais préciser que dans mon cas les doukeurs ont été légères, supportables, très bien soulagées par le paracetamol, puis du dafalgan en comprimés et n'ont pas duré 8 jours.
La douleur morale...commence à s'estomper après... 3 ans ! et une reconstruction enfin jolie, je détaille pas, voir ma fiche.
Tenez bon, la mastectomie est une mutilation mais nous gagnons...la vie!
Courage à toutes et douceur,
V.

fabee38   [207742] posté le 20/11/2013 17:41:00 par SunnyLife, J'avais aussi trouvé l’expérience de la mastectomie très douloureuse. Je me souviens avoir eu le paracétamol, le topalgic, un autre anti-inflammatoire et les piqûres de morphine. Et pourtant la douleur restait intense, jusqu'à ce qu'on me retire les drains. Tu n'es pas une exception. Déjà le fait que ce soit bilatéral ne te permet pas de trouver de position confortable d'aucun coté.. Mais les choses vont s'améliorer pour toi.
J'ai eu la même réaction que toi, en me disant que je n'aurais pas le courage après ça, mais rassures toi, ça n'a rien à voir. Et ça fait tant de bien de retrouver sa silhouette. Je te souhaite que tes résultats soit bons, et tu pourras ainsi avancer.

Fabee38   [207741] posté le 20/11/2013 17:14:00 par nbu, Bonsoir,

En lisant ton message, je bouillais à l'intérieur !!!
Il y a d'autres antalgiques sur le marché ,il faut qu'ils te passent au palier supérieur: TRAMADOL,CODEINE ou MORPHINE ....
Mais qu'est-ce que c'est que cette mauvais prise en charge de la douleur!!
Nous sommes au 21éme siècle, mince alors !!
Alors, il faut que tu réclames encore et encore et ne fais pas la même bêtise que moi en refusant la morphine au départ de mes douleurs.
Si c'était à refaire, je ferais autrement !

Comment veux-tu avoir le moral si tu souffres !!
Cette intervention est un sacré traumatisme et tu débutes cette mauvaise aventure......
C'est vrai que pendant ces moments difficiles, notre vie est entre parenthèse pour tout et même pour t'occuper comme tu voudrais de tes filles....Cela aussi, tu l'accepteras avec le temps...

Je t'envoie des bisous tout doux et surtout très antalgiques et de la patience pour attendre tes résultats.

Nat

fabee38   [207737] posté le 20/11/2013 16:03:00 par MarieRibes, Moi j'ai eu mal après la mastectomie. Sans doute moins que toi mais en discutant avec d'autres femmes qui sont passées par là, on a fait le même constat, nous avons des douleurs identiques. Chaque corps réagit différemment et il se peut que le tien soit plus sensible. tout dépend aussi ce que l'on t'a enlevé (peau, aréole, muscle...).

Bon courage à toi et n'hésite pas à te faire donner des antalgiques.