Mastectomie [Poster un message]

@ Pepperonni : Mastectomie sans conservation PAM    [267200] posté le 08/01/2019 18:00:00 par fontevraud, Bonjour à tous et toutes.

Mon expérience pour mastectomie (prophylactique à ma demande) et à jour dans ma bio si besoin est.

Je suis à bientôt 4 ans de la détection par auto-palpation et tout va bien.

Si cela peu rassurer et apaiser alors je serais ravie.

Je vous embrasse.

Un grand merci pour vos réponses    [267198] posté le 08/01/2019 15:34:00 par pepperonni, J’ai l’impression que vous prenez plus de temps pour répondre que les médecins ...🤔;
Attendre et voir c’était bien mon intention première mais ce coup de fil m’a mis le doute. J’ai la sensation que les médecins sont très motivés pour la reconstruction à tout prix. On ne cesse de me dire « mais à vôtre âge ... » !

Je vais de toute façon aller à ce rdv et prendre toute information utile. Mais ça me semble trop court pour changer tranquillement d’avis et je refuse de prendre une décision sous pression.

Merci en tout cas

pepperonni   [267197] posté le 08/01/2019 15:20:00 par Missmag, Bonjour,

Je ne peux que te dire ce que m'avait répondu ma chirurgienne quand j'avais posé la question quand je n'étais pas encore très sure de moi sur le fait de me faire reconstruire ou non...
Comme toi double mastectomie, la question de la reconstruction immédiate ne s'est même jamais posée...Le sein gauche était plein de truc pas chouette pas encore cancéreuse mais en bonne voie (elle me l'a conseillé, j'ai dit oui)
elle m'a dit que la conservation de la PAM pouvait évidemment se faire mais qu'esthétiquement parlant c'était pas formidable, comme un gant de toilette posé sur la poitrine (bon après j'avais une poitrine généreuse...). Bizarrement dans ma tête, j avais l'impression que je m'accepterais mieux sans rien qu'en gardant la peau...Apparemment si j'ai bien compris conserver la peau évite la pause d'expandeur avant la prothèse...
Je serais de l'avis de Marthe62, laisse ton corps prendre le temps surtout si tu n'es pas sure. Cela fait un an et 1 mois me concernant, le radiothérapeute me harcelait dès la fin de la radiothérapie pour prendre un rendez vous concernant la reconstruction. Je n'avais qu'une envie lui répondre : "foutez moi la paix" (j'ai été plus diplomate quand même :D), je sais que cela va revenir sur le tapis lors de mon rendez vous de février. Il ne comprend pas que je ne veuille pas de reconstruction...

pepperoni   [267196] posté le 08/01/2019 14:35:00 par marthe62, coucou, je ne peux pas te dire si c'est mieux ou pas de conserver la peau....juste te faire part de mon expérience. Mastectomie 05/03/2015 pas de conservation de la peau, belle cicatrice, massages, hydratation de la cicatrice. Un an de soins (chimio) et de réflexion, puis plusieurs rendez vous avec chirurgiens différents pour que l'on me propose plusieurs méthodes de reconstruction (tout le monde n'a pas accès à toutes les formules selon l'état de la peau, etc......). Choix de la reconstruction par transfert graisseux, début des opérations novembre 2016. Pose prothèse (95B) 15/06/2017, car le transfert ne fonctionne pas. pas besoin d'expandeur, la peau suffit (plate presque en creux, mais très souple). Je suis aujourd'hui très satisfaite du résultat. Donc par rapport à ma propre expérience, prends ton temps avant d'attaquer la reconstruction, habitue toi à ton corps différent, prends des forces après tous ces traitements, puis tu décides. Mais ce n'est que mon humble avis, une chose après l'autre! Bien cordialement. Martine (tu peux lire ma bio...)

Chirurgie jeudi   [267193] posté le 08/01/2019 14:07:00 par pepperonni, Bonjour,
J’ai 38 ans et malheureusement un Cci sein droit grade 3 triple négatif ki 67 80%. J’ai terminé en décembre les 4 AC doses denses et 12 taxol hebdo . Je suis suivie à Curie et je passe jeudi sur le billard pour une mastectomie totale et curage axillaire à droite et mastectomie profilactique à gauche. Hier je reçois un appel de la chir qui me demande de revenir voir un chir plastique demain en urgence pour discuter de la préservation de l’étui cutané à gauche. Jusqu’ici je ne suis pas sûre de vouloir une reconstruction. Je sollicite vos avis sur la préservation ou pas de peau . Est ça que qqn a procédé ainsi et qu’advient il si on renonce à reconstruire. Merci, merci.

Umifree   [266355] posté le 06/12/2018 21:38:00 par Susie, J'ai eu un cs en 2002. J'avais 35 ans et pas de ganglions atteints. J'ai fait une chimio pour assurer mes arrieres. 6 FEC. C'etait dur mais ca se fait. Tranquille 15 ans..j'ai elevé mes gosses.J'ai dit plus jamais de chimio puis nouveau cs en 2017( un autre c pas de bol) Pas de ganglions atteints non plus...c 'est une chance. On me fait passer le teste endopredict. Je suis juste au dessus dd la limite . Je suis suivie dans une grande centre renommé...les medecins m'ont conseiller de faire un nouveau chimio. Ca m'a fait chier..je ralais..mais je l'ai FAIT sans hesiter un instant. C'est fini depuis presque 1 un. J'ai repris le boulot et je m'occupe de ma famille et je remercie le personnel soignant, la medecine et la recherche. C'est a toi de voir, dans tous les cas je te souhaite bon courage.

Umifree    [266344] posté le 06/12/2018 16:31:00 par Titi77, Refuser la chimio ??? Même si t ganglions ne sont pas atteint c quand-même une sécurité, j étais comme toi au début je me demandais si sa valais la peine d avoir du poison dans mon corps malgres masectomie et curage axillaire.... Je regrette pas du tt car c une chance de plus pour rester avec mes enfants mon mari réfléchis bien c sur ca ne vas pad être drôle tous les jours mais bon...la décision t appartient. Laetitia 😉;

Protocole   [266343] posté le 06/12/2018 16:02:00 par umifree, Lundi j' aurai enfin le protocole...Trop peur,les ganglions n étaient pas atteint s à priori...
Aussi,si c'était bien le cas, et qu on me proposait de la chimio je crois que je vais refuser....La chimio par prévention c est du suicide non?On s est bien que ça fait plus de mal que de bien finalement...

Umifree et bene   [266099] posté le 25/11/2018 15:16:00 par Mouna974, Coucou à tous,

Merci pour vos messages d'encouragements. Ça y est j'ai été opéré tout c'est bien passé j'ai affronté avec appréhension la découverte de mon corps dans le miroir mais tout c'est bien passé.
Je suis rentrée chez moi la convalescence se passe bien il y a plus qu'à attendre pour avoir le protocole avec le chirurgien.
Je vous envoie plein d'ondes positives à toutes 😘;😘;😘;

Umifree    [266086] posté le 24/11/2018 12:49:00 par Nenette06, Bonjour,
Ça c'est une super nouvelle !!!
Comme quoi, lorsque e cerveau est repose, il accepte et s'adapte bine mieux 😉;

Nenett   [266084] posté le 24/11/2018 11:23:00 par umifree, Oui tu avais raison je l ai affronté sans problème !!!

Umifree    [266025] posté le 21/11/2018 01:17:00 par Nenette06, Bonsoir,
Je pense que la fatigue ne t'aide pas surtout.
Je suis sûre qu'avec enfin un peu de repos, tu affronteras le miroir sans le moindre problème 😉;.
Bonne nuit 😊;

Ps   [266011] posté le 20/11/2018 11:54:00 par umifree, PS:j ai toujours pas regardé ma cicatrice (a peine aperçu...trop peur)

Fatiguée   [266009] posté le 20/11/2018 11:52:00 par umifree, Les quatres jours à l hôpital m ont fatiguée j ai pas fermé l œil, aucune douleur au "sein"opéré ,mal de dos... Contente d être rentrée .....qJe vous embrasse toute et vous donnerai la suite du protocole) dans trois semaines !

✌;️;😘;😘;😘;

Cicatrice ?   [265970] posté le 18/11/2018 09:23:00 par ANGELE64 Coucou Umifree,
oui, c'est un moment bien particulier....mais ce que tu vas découvrir sous le pansement est plutôt une plaie, colorée, bosselée, décorée par un drain ou deux peut-être, avec des strips, des croutes noires....enfin bref, dans 2 semaines, ce sera totalement différent, et nettement moins choquant!
Repose toi bien, n'hésite pas à exiger un somnifere si tu as du mal à t'endormir, il faut récupérer !
Bon dimanche à tous ! Angèle.

Mona et Béné   [265967] posté le 17/11/2018 22:12:00 par umifree, Mona t inquiète pas l opération n est pas douloureuse, courage tu as tt mon soutien et merci Béné pour tes conseils 👍;👍;👍;😘;

Mona et Béné   [265966] posté le 17/11/2018 22:11:00 par umifree, Mona t inquiète pas l opération n est pas douloureuse, courage tu as tt mon soutien et merci Béné pour tes conseils 👍;👍;👍;😘;

Opérée;   [265965] posté le 17/11/2018 22:08:00 par umifree, Ça y J ai été opéré hier (mastectomie)...Mon moral est bon,mon profil dans le miroir moche moche..Peur de découvrir ma cicatrice (pas encore changer le pansement...)

Bene   [265669] posté le 07/11/2018 13:50:00 par Mouna974, Bonjour Bene,
Merci pour ton message bienveillant et rassurant. Partager ces expériences nous aide à affronter cette maladie et surtout à rester positive.

Des ondes positives également pour toi Bene.
😘;

Mouna   [265666] posté le 07/11/2018 12:11:00 par Bene bonjour Mouna

J'ai eu une mastectomie des deux seins le 21 septembre. Tout s'est bien passé. J'ai eu 3 drains (1 à gauche, 2 à droite). Je me suis faite opérée un vendredi, sortie le lundi. On m'a enlevé 2 drains le jour de la sortie, et le dernier le sixième jour après l'intervention. J'ai dû faire deux ponctions de lymphe dans le mois qui a suivi l'intervention, j'avais une petite poche de lymphe qui s'était formée sous la cicatrice, c'est normal, pas douloureux (enfin quand il y en a beaucoup ça tire un peu et c'est gênant mais c'est tout).
Pour les douleurs, j'en ai eu, pas trop à l'hôpital, les infirmières sont vigilantes et donnent ce qu'il faut. J'en ai eu en rentrant, ça me tirait, et parfois des sensations de décharges électriques, ou de pic. Mais avec les médicaments ça passe, et ça n'a pas duré longtemps. Surtout n'attend pas que la douleur s'installe. Si tu sens que ça vient, prends un médicament.
Ce qui m'a gêné le plus c'est pour dormir, je n'arrive pas à dormir sur le dos... alors malgré les drains j'ai dormi sur le côté, avec plein de coussins pour les bras.
Les premiers jours je me suis fait aidée pour me laver les cheveux dans le lavabo. Pour la douche pas de soucis, j'avais mis un tabouret dans la douche.
Parfois s'habiller est un peu compliqué, je mettais des chemises ou tee shirts larges.
Le premier retrait du pansement a été un peu difficile pour moi. Je ne voulais pas regarder, mais mes yeux l'ont fait quand même (les coquins...), les larmes ont coulées. C'est normal. ça fait un mois et demi, je me regarde maintenant avec bienveillance. Je le vis bien. Je prends le temps de me réapproprier mon corps. J'ai une brassière avec des prothèses en mousse, parfois j'oublie de la mettre. Je n'en ressens pas forcément le besoin. Mais j'ai une mastectomie des deux côtés, donc pas de problème de symétrie...

C'est normal d'avoir peur, juste avant l'intervention, avant l'anesthésie, j'étais en larmes. Morte de trouille...Mais ça y est, comme tu dis, l'intrus est hors de mon corps maintenant.
J'ai commencé la chimio hier, ça n'a pas été simple, une autre étape de franchie!

Je t'envoie plein de bonnes ondes pour ton intervention. Bises
Béné