Mastectomie [Poster un message]

Reprise de travail    [238314] posté le 25/05/2016 17:57:00 par moivivi, Bonjour à vous toutes ,et tous voila j ai subit une mastectomie bilatéral fin avril avec ganglions sentinelle non atteint suite à ccis donc pas de chimio ni radiothérapie au bout de combien de temps après cette intervention avez vous repris le travail sachant que 2014 j ai eu un curage complet de l autre côté merci de me lire car sa fait longtemps que vous suis et je trouve que vous êtes courageuse :-)

Prothèse externe    [238279] posté le 24/05/2016 17:19:00 par Cedre, Merci pour vos messages ( fontevaud et les autres ) concernant les prothèses externes.
C'est plus sage d'attendre effectivement d'être prête pour la porter, de toutes façons le soutien gorge m'irrite la peau qui est surement encore fragile et inutile d'en rajouter.
Donc ma prothèse attendra ( dans le tiroir à chaussettes !) et tant pis si ma silhouette assymétrique dérange quiconque.
Bonne fin de journée

madeline, prothèses externes   [238278] posté le 24/05/2016 16:10:00 par cathie68, Bonjour madeline
Mon expérience, ... J'ai été opérée mi juillet 2014 d'une mastectomie, puis radiothérapie jusqu'à fin septembre. J'ai pu acheter ma prothèse adhésive fin décembre, j'ai commencé à la mettre en janvier 2015, il faut compter six mois après la chirurgie si les cicatrices sont bien refermées. L'avantage c'est que ça te masse en même temps tes cicatrices et ça permet moins d'adhérence. Tout dépend aussi de la taille de ta poitrine, pour les seins de tailles standards, elles tiennent très bien, à partir des bonnets F et +++ c'est plus lourds forcément.
Personnellement j'avais du F, et si on nettoie tous les jours sa prothèse ou ses prothèses selon les recommandations elle tient (tiennent) bien.
Par contre pour les maillots de bain les protheses adhérentes sont à proscrire, ça les abîme et on risque de les voir flotter. Tu peux mettre une protection qu'on te donne systématiquement avec les prothèses et les glisser dans les poches adaptées.
Tu les trouves aussi dans les magasins spécialisés orthésiste-orthopédiste ...Ne pas oublier de te les faire prescire et que ton médecin remplisse bien le formulaire
bises cathie68

Mastectomie - prothèses externes    [238276] posté le 24/05/2016 15:17:00 par Inoxydable, Bonjour,

J'ai pris contact avec une pharmacienne dépositaire de la gamme Amoena pour me conseiller à la fois sur le soutien gorge post opératoire et les différentes prothèses.

Le délai qui court à partir de l'intervention va augurer du choix de la prothèse.

3 stades :
- prothèse provisoire
- prothèse amovible
- prothèse adhésive

Bonne continuation,

prothese externe   [238265] posté le 23/05/2016 21:11:00 par madeline, Depuis un an je porte deux prothèses externes insérées dans de jolis soutiens. Pour la piscine j'ai un maillot de bain et les prothèses n'ont pas bougé. J'ai remarqué que les jeunes femmes préféraient les prothèses adhésives mais je ne connais pas les avantages et les inconvénients

amazone   [238262] posté le 23/05/2016 19:25:00 par moa, Je suis amazone depuis 3 ans et aucun espoir de reconstruction malheureusement.. .En plus la cicatrice me fait tellement souffrir que je ne peux toujours pas mettre un soutien gorge ou une brassière avec la prothese mousse ou une autre.Donc,avec les beaux qui arrivent,les chemisiers avec des poches vont reprendre du service.!!! J arrive malgré tout a vivre avec un sein orphelin et le regard des autres ,je m en f....!!! Je reste coquette et dans la rue je ne pense pas que les personnes que je croise se doutent de quoi que ce soit. Je ne suis pas la seule!!!! Bon courage a toutes, nous avons des forces dont nous ne soupconnons pas l ampleur et l existence!!!...Bisous .Monique

Cedre : prothese externe   [238247] posté le 23/05/2016 13:19:00 par fontevraud, Bonjour Cèdre.

je suis restée amazone "seulement" 4 mois et j'ai eu une prothèse externe.

Je ne l'ai que peu portée : c'était plus facile pour moi d'être habillée sans.

Je portais souvent un bustier et un vêtement par dessus et c'est vrai qu'ayant une petite poitrine, personne ne remarquait quoi que ce soit.

La question à se poser est peut-être ce que toi tu veux et supporte mais surtout pas le regard des autres sur ton image...

tu n'as pas choisi ce que tu vis : tu le subis et les autres ne peuvent comprendre.

Sois fière de ce que tu es et le labs de temps de la reconstruction qui te redonnera tes propres formes viendra...

pense à toi d'abord...

je suis peut-être un peu dure dans mes propos mais une femme ne se résume pas qu'à ces seins.

Je vous embrasse toutes.

Prothèse externe   [238240] posté le 23/05/2016 11:33:00 par Cedre, Bonjour,
Difficile d'apprivoiser la prothèse externe qui donne pourtant bien l'impression que j'ai deux seins.
On m'a dit de ne pas la ranger au fond du tiroir à chaussettes !
De me forcer à la porter, pour l'image que je donne aux autres...
Que me conseillent les impatientes qui ont eu une massectomie et qui n'envisagent pas de reconstruction ? ( impossible avant un an de toutes façons)
Bonne journée

TRAVAIL DE RECHERCHE SUR LA MASTECTOMIE   [237432] posté le 28/04/2016 20:56:00 par LAETITIAD. Bonjour,

je me permet de poster ce message car j'ai besoin de vos témoignages.



Afin de valider mon master 1 de psychologie, je réalise un travail de recherche sur les femmes ayant eu une mastectomie, avec ou sans reconstruction mammaire.

Voici le lien:

https://docs.google.com/forms/d/11uH5tJerEK1EE6pWJmnZWfW9lXuz3N2GzDxttUyFkSo/prefill

je vous remercie d'avance et bon courage à vous mesdames.

mastectomie   [237416] posté le 28/04/2016 15:42:00 par mimi01, bonjour
Ayant eu une masectomie en aout 2015 j'ai acheté en 1er un soutien gorge spécial prothese ,un peu trop cher a mon gout lollll j'ai trouvé a C&A des brassieres avec ouverture pour glisser la prothèse a l'intérieur pour 9 euros et ont es super bien , voilà si ça peu servir a qq
bonne journée
michele

@saintvalentin   [237350] posté le 25/04/2016 22:31:00 par StephanieA Je crois que je suis comme toi
Ma persévérance a payé car d'une petite plaie sans aucune gravité et une mammographie parfaite je suis arrivée à un CCIS et 2 infiltrants. .. heureusement que j'ai demandé d'autres avis car selon mon chirurgien si la maladie avait été prise dans 6 mois "ça aurait été compliqué de me soigner"!
Je continue donc à réclamer d'autres avis ...
Merci de ton aide

stephanieA /protocole suite   [237349] posté le 25/04/2016 22:21:00 par saintvalentin, J ai aussi cette peur comme la plupart d entre nous .
J ai demandé une mammo en juillet pourquoi je ne sais pas ....
Mon cancer n etait pas palpable , a la mammo on a vu qu un petit truc de 5 mm et pour eux ce n etait meme pas un cancer et pourtant il y avait 8 cm de ccis et un petit infiltrant
Se faire confiance , demander , exiger et comparer les avis c est ce qui me rassure le plus

@saintvalentin   [237347] posté le 25/04/2016 21:57:00 par StephanieA Ah merci je comprends mieux alors
J'ai demandé un 2ieme avis ...
Merci beaucoup de ta réponse j'y vois plus clair

J'ai très peur d'une récidive ...

stephanieA /protocole suite   [237346] posté le 25/04/2016 21:34:00 par saintvalentin, Le protocole en france est chimio a partir de 5×4 mm. Le mien etait de 4×3 . Her +++ 40% Comme a dit l oncologue 1 mois de plus j aurais eu droit a la chimio , comme quoi cela ne tient pas a grand chose.
Bien sū;r c est ton droit de demander une chimio malgre la petite taille de tes infiltrants . Mais la chimio engendre des problemes .... il faut calculer avec ton oncologue les risques ... N hesite pas a poser des questions a tes medecins quitte à prendre un second avis

@saintvalentin   [237345] posté le 25/04/2016 21:20:00 par StephanieA Bonsoir
Merci de ta réponse
CCIS 40mm et 2 foyers micro infiltrants de 2 et 3 mm de diamètre espacés de 15 mm
J'ai oublié de préciser que les 1er symptômes se sont déclarés il y a 18 mois et qu'il a fallu que je me batte pour être entendue :(

stephanieA /protocole   [237344] posté le 25/04/2016 21:13:00 par saintvalentin, Bonsoir stephanie
Tu peux regarder ma fiche . Comme toi un cancer in situ de haut grade tres etendu donc mastectomie lors de l analyse de la piece operatoire ils ont trouve un infiltrant de grade2 40% hormodependant
Je n ai pas eu de rayon puisque tout le sein a ete ote et pas de chomio l infiltrant etait plus petit que le protocole. Je suis sous tamo pour mini 5 ans et test genetique en cours .
J ai demande un second avis dans un autre hopital . Meme protocole sauf que le test genetique a ete lancé

De quel taille etait tes infiltrants?

Protocole de soin    [237342] posté le 25/04/2016 20:23:00 par StephanieA Bonsoir
J'ai subi une mastectomie avec reconstruction immédiate le 23 mars 2016.
1 intracanalaire in situ et 2 foyers d'infiltrant triple negatif ki67 30% grade 2. Ganglion négatif
Je n'ai pas d'autres traitements à venir.
Non pas que je souhaite à tout prix avoir de la radiothérapie ou de la chimiothérapie mais je suis surprise de ce protocole
Est ce que l'une des impatientes est dans le même cas ?
Merci de votre aide ;)
Stéphanie

Nel   [237300] posté le 24/04/2016 17:24:00 par Elpis Chère Nel,

je vais sur mes 38 ans et j'ai une fille de 4 ans tout juste. J'ai plus que tout envie d'être présente auprès d'elle le plus longtemps possible.
Pour le reste : Triple neg, tumeur de 50mm, grade 3. Ki67 de 60 %.

Ta question je me la suis posée et je l'ai posée ici. onglet triple nég. p. 135 et p. 148 dans une longue réponse à Lili82

Lorsque j'ai compris que je n'envisageais la mastectomie que par peur et par une espèce de superstition, lorsque j'ai compris les notions de récidive, de métastase, lorsque j'ai lu que statistiquement je n'avais pas plus de risque avec une tumorectomie, que la mastectomie ne me mettait pas à l'abri d'une récidive, lorsque j'en ai parlé avec celle qui allait m'opérer, j'ai opté sereinement pour une tumorectomie.

La chirurgienne préconisait une tumorectomie car j'avais eu une excellente réponse à la chimio, que la tumeur était nécrosée, que le résultat esthétique serait très satisfaisant. Et aussi parce qu'elle considère que la mastectomie est un geste qui a un impact physiologique très fort, que la "reconstruction" est un parcours du combattant avec des techniques avancées mais des résultats parfois aléatoires.

Je savais aussi que si suite aux résultats anapath, il y avait le moindre doute, je subirai une seconde intervention (soit reprise des berges, soit mastectomie). Je m'y étais préparée.

Je n'ai que peu de recul (un peu moins de 2 mois depuis mon opération) mais je ne le regrette pas. D'autant que les résultats anapath étaient encore meilleurs qu'escomptés. Aujourd'hui, bien que je n'ai pas encore fini mon protocole (étape radiothérapie), je me sens guérie. La radiologue me dit que je suis en rémission. Je suis heureuse d'échapper aux opérations de reconstruction. Si tout va bien, dans un mois, les traitements seront achevés, définitivement.

Je ne sais pas ce que l'avenir me réserve car je cumule les facteurs de récidive (âge, triple neg, taille de la tumeur, grade, prolifération, atteinte possible des ganglions mammaires internes). Mais je pense que j'assumerai mon choix.

Je me dis aussi que j'ai de la chance que les caractéristiques et l'emplacement de ma tumeur aient permis cette chirurgie. La tumorectomie est une avancée technique majeure scientifiquement et pour les femmes.

Mais je comprends aussi toutes celles que la peur ronge et qui se sentent libérées sans leur sein. Telle est sans doute la vraie question : comment vivrais-je le mieux ?

Je te conseille aussi de visionner" guérir le regard" un web documentaire de l'Institut Curie relatif à la mastectomie. http://guerirleregard.fr

Bon courage

@Nel saisie BIO & MASTECTOMIE    [237290] posté le 24/04/2016 01:58:00 par maritchou***,
Bonjour à toi
J ai posté recemment sr l onglet aide pour utiliser le site et le forum et j ai mis la methode pour MOMO78 en page 31.

Mais tu l as quand même remplie et je comprends tres bien que lorsqu on doit recommencer 3 fois c est assez penible -( * il n y a pas bcp de temps pour la saisie donc on perd tout si on ne saisit pas vite )
Ne te decourage pas elle est bien comme ça!!

Pour ce qui du choix entre la masectomie et /ou tumorectomie pour ce qui est de moi le chiro n a pas voulu ( LA MASTECTOMIE AC 3 CANCERS IN SITU , INTERMEDIAIRE ET INFILTRANT)pas le temps de me retourner sur un autre CLCC dans des mega villes ou j habite à 400 km A/R donc on a fait la tumorectomie d office !
Je comprends ta prise de decision floue encore et c est normal ; j espère que d autres qui auront eu le choix à faire puisse t apporter des temoignages
Courage à toi - ¨Prends soin de toi
Amitiés à toutes les IMPATIENTES
Bizzz- CELINE

nel   [237285] posté le 23/04/2016 19:27:00 par lili36, Bonjour Nel,

J'ai 36 ans et 2 enfants de 5 et 8 ans aujourd'hui.
On m'a diagnostiqué un cancer du sein en décembre 2014. Dès l'annonce, j'ai tout de suite pensé à la mastectomie avec comme toi une seule idée en tête : voir grandir mes enfants.
Comme toi la biopsie n'avait révélé qu'un cancer in situ mais de haut grade et une tumeur était assez diffuse (35 mm).

La chirurgienne m'a laissé le choix entre tumorectomie (au résultat esthétique incertain compte tenu de l'étendu de la tumeur) et mastectomie. Alors même si les statistiques révèlent soit disant le même taux de récidive avec tumorectomie (avec berges saines) et mastectomie, la peur et l'instinct de survie ont fait que je n'ai pas réfléchi longtemps et ai choisi la mastectomie (je ne me voyais pas vivre en suspectant ce sein d'être encore malade). Surtout que le traitement aurait pu s'arrêter à la chirurgie si l'anapath avait confirmé la présence seul d'un cancer in situ.

Au final, l'anapath a montré des micro foyers infiltrant et une cancer HER2+++ mais non hormondépendant. Donc chimio + herceptine mais pas de rayons ni d'hormothérapie.

J'ai eu la chance d'avoir une reconstruction immédiate par prothèse et j'ai fait il y a 1 mois un changement de prothèse (car pas même volume ni même forme que l'autre) + symétrisation de l'autre côté. Il me restera ensuite lipomodelage et mamelon + aréole pas programmé pour l'instant car j'en ai marre ...

Aujourd'hui je ne regrette pas ce choix de la mastectomie même si l'inconfort de la prothèse et le résultat esthétique "bizarre" restent présent.

Si tu as des questions particulières, n'hésite pas à me contacter en mail privé.

Bon courage à toi

Amitiés

Céline