Mastectomie [Poster un message]

Wakanda   [270864] posté le 11/06/2019 07:32:00 par Missmag, Bonjour,
comme joe78, je trouve qu une seule nuit c est un peu court...deux jours d hospitalisation ça paraît un minimum quand même. Même avec Had. Pour les cicatrices, moi j ai regardé au premier changement de pense ment mais l infirmière m avait dit que je pouvais choisir et tourner la tête pour ne pas voir jusqu a ce que je sois prete.... Je me souviens avoir penser : à quoi bon ? J ai pleuré un peu... Devant le désarroi de l infirmière très jeune... Limite plus atteinte que moi, j ai arrêté et ne l ai plus jamais fait depuis
Les redons.... Ah ceux là c étaient pas mes copains ! J avais rien pour les mettre dedans alors je les portais avec moi pour me déplacer, c est moyen... Si tu peux avoir ce genre de sac dont parle joe78, ça paraît mieux...heureusement ils n ont pas donné beaucoup, on me les a enlevé assez vite...
J ai eu de la kiné des le lendemain pour solliciter mes bras.... Aucune perte de sensations.. Très peu de douleurs ( j ai pris un doliprane 1000 sur mes 2 jours d hospitalisation) puis kiné deux fois par semaine pendant un certain temps (je ne me souviens plus très bien), beaucoup de massages pour faire circuler la lymphe qui vient se loger la où il n y a plus rien mais je n ai pas été ponctionné (ça arrive)
J ai vu aussi la personne qui s occupait des prothèses post op en tissus... On m avait dit vous ne quittez pas la clinique sans prothèses... Pas évident avec le pensement...
en conclusion, un an et demi plus tard, je dois dire que évidemment ce n est pas une partie de plaisir mais pour mon cas ça s est passé relativement bien... Ce qui a primé des le réveil c est "ça y est c est plus dans mon corps, et j ai fais le max que je pouvais f pour que ça revienne pas !" je suis d accord avec Joe78, tente la sophro, la relaxation moi j ai expérimenté l autohypnose grâce aux anasthesistes de ma clinique, ça rend le petit moment en salle d op avant endormis sèment beaucoup plus agréable !

Wakanda   [270863] posté le 11/06/2019 04:23:00 par joe78, Bonjour,
En effet une seule nuit c'est court. Lors de mon hospitalisation pour mastectomie gauche et tumorectomie droite je suis sortie au 3e jour. J'étais à Curie St Cloud. L'infirmière a bien fait de rajouter une nuit de plus même si tu as l'HAD ensuite.
Pour se déplacer avec les redons c'est simple. On m'avait prêté dans le service un petit sac en tissu que je portai en bandoulière et dans lequel tu glisses ton redon.
Je me suis levée assez vite au retour de bloc accompagné d'une infirmiere pour aller aux toilettes et ensuite seule, tu y va doucement au début et petit à petit ça revient. Je n'aurai pas marche des km en rentrant mais sortir mon chien et faire quelques courses ça allait. Le lendemain matin , une infirmière m'a proposé de voir ma cicatrice avec elle si je voulais, j'ai préféré le faire seule . Elle n'était pas loin et est venue ensuite pour le pansement. J'ai eu droit aussi à la visite d'une bénévole de " vivre comme avant" avec qui j'ai pu échanger et poser des questions. Elle avait eu un cancer du sein il y a 20 ans.
Par contre , j'avais perdu de la force dans mon bras gauche( par exemple, j'avais du mal à ouvrir ma portière de voiture) les premiers jours mais c'est revenu assez vite. Il faut se servir de son bras sans trop forcer au début et ne pas vouloir en faire trop tout de suite. Les mouvements que l'on m'a donné à faire dès le lendemain de l'opération m'y ont bien aidé
Bon courage pour vendredi et pour te détendre essaye un peu de sophrologie. Tu peux trouver des séances courtes sur internet..

Mastectomie imminente...   [270862] posté le 11/06/2019 01:49:00 par Wakanda, Bonjour à toutes 😘;,
J'ai moins posté ces derniers jours, occupée à me changer les idées avant le "grand saut " de ce prochain vendredi qui m'angoisse un maximum. J'ai vu l'anesthésiste et une infirmière vendredi dernier, laquelle a été adorable et m'a bien expliqué les choses. Malheureusement, dans son dossier, il était écrit que je ne restais hospitalisée qu'une seule nuit...pour une double mastectomie avec curage axillaire complet à droite et ganglion sentinelle à gauche...!!
Cela lui a paru quand même très peu et elle a insisté pour que je passe au moins une nuit de plus... On verra bien...il doit s'enclencher un systéme dit h'hôpital à domicile, avec passage d'une infirmière tous les jours pour les soins, le tout coordonnée par Curie.
Je suis à la recherche de vos bons conseils : notamment comment avec vous fait pour vous déplacer avec les redons ? Est ce que vous avez vu vos cicatrices tout de suite ( on me l'a conseillé)...Avez vous bien marché le lendemain ? J'entre le jour de l'opération, je serai avertie de l'heure la veille...
D'autre part, j'ai appris que je rechangais encore d'oncologue référent. et on m'avait mis par erreur ( encore !) un rv le 19 juin avec lui, soit 5 jours après l'opération, alors qu'il n'aurait eu d'éléments nouveaux... Donc du coup sa secrétaire m'a affectée sur un autre médecin présent à mi juillet.J'ai été très déçue, car ce médecin à une excelle réputation...
Merci pour votre aide., je prends " tout" 😉;
Je vous embrasse toutes affectueusement,
Catherine

Titi77    [270320] posté le 16/05/2019 06:34:00 par Anne24, Coucou Laetitia,

Je suis contente d’apprendre que tu te sente délivrée après cette opération...cela va encourager Catherine pour le 14 juin.... en plus tu n’as pas trop souffert, c’est vraiment un bon choix,tu as fait le maximum pour guérir, yessss👍;👍;👍;
J’ai une question à te poser, pourquoi t’ont ils fait de la radiothérapie avant puisqu’ils allaient t’enlever le sein sain? J’ai dû louper un post...
Moi c’est ou l’un ou l’autre, j’espère qu’ils ne me suppriment pas d’étapes me concernant...

Penses tu à une reconstruction ?

Je t’embrasse Et te souhaite un bon repos pour reprendre une vie normale, enfin! Tu l’as bien méritée

Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

Wakanda   [270319] posté le 16/05/2019 03:33:00 par Titi77, Bonjour Catherine tu connais la chanson libéré délivré et ben c comme ça que je me sent. J attendais cette opération avec impatience. Je n ai pas de grosse douleur et je rentre samedi chez moi. Tellement heureuse je t embrasse et merci de prendre de mes nouvelles... Laetitia 😘;

Titi 77    [270316] posté le 16/05/2019 00:25:00 par Wakanda, Chère Laetitia,
Tu t'es fait opérer lundi de ton deuxième sein et des ovaires.
Comment te sens tu physiquement et moralement ? Tu n'en parles pas beaucoup dans tes posts...
Tu dois sortir demain, à priori... Je t'espère le plus en forme possible.
Tu as fait un sacré parcours !
Bon courage, je t'embrasse,
Catherine

wakanda   [270135] posté le 09/05/2019 11:40:00 par Missmag, Bonjour,
On peut aussi sortir très vite après une double mastectomie. J'ai été opéré le jeudi 30 novembre 2017 en milieu d'après midi (convoquée à midi), je suis rentrée chez moi le dimanche en fin de matinée... Dans mon cas, j'avais bien supporté l'anesthésie (à vouloir me lever dès mon retour de bloc....oui je sais un peu fofolle la fille), je n'avais quasi aucune douleur et mes drains ne donnaient pas grand chose dès la 1ère journée. et puis j'étais comme un lion en cage alors ils m'ont "libéré"...Le temps d'hospitalisation dépend beaucoup des suites de l'opération, je pense...
En conseil, moi j'ajouterai peut être commencer à dormir sur le dos, si ce n'est pas ton habitude, des habits faciles à mettre pour pas trop tirer sur le bras et effectivement des trucs pour mettre les drains
je me rappelle tellement de cette angoisse pré op et puis finalement çà passe et pas si mal que çà...Si tu es en paix avec ta décision, ton choix, "la digestion" de la suite sera d'autant plus aisée...Biensur j'ai pleuré la 1ère fois et aujourd'hui encore je ne me regarde pas facilement dans un miroir mais je suis "en paix" et n'envisage même pas la reconstruction (trop de chose à faire plutôt que l'hosto mais c'est ma vision personnelle)

Dodoeden, Titi 77 pour Mastectomie bilatérale   [270131] posté le 09/05/2019 10:01:00 par Wakanda, Bonjour à toutes les deux,
Merci pour vos réponses rapides. J'ai bien conscience que 2 jours d'hospitalisation c'est plus que court ! Surtout que personnellement je ne suis pas spécialement pressée de rentrer à la maison, 4 jours, voire 5, me conviendraient mieux, ne serait ce que pour encaisser quand même le choc, en étant dans un cadre sécurisé, et régler cette histoire de drains.
Je digère lentement cette perspective de me retrouver " à plat" ...Même si je suis volontaire pour cette amputation, c'est quand même encore un gros choc.
Je vous embrasse,
Catherine

mastectomie wakanda   [270130] posté le 09/05/2019 07:56:00 par dodoeden Bonjour wakanda
2 jours cela parait court!
Je suis restée 5 jours après mastectomie et curage ganglionnaire à St Louis.Sans autres problèmes qu'une allergie aux pansements .Dès le lendemain de l'opération aucun pansements. ..Mes drains ont été enlevés le 5 ème jour.Si tu sors au bout de 2 jours ce sera avec tes drains et 2 de chaque côté cela n'est pas très pratique et une infirmière devra passer tous les jours pour les changer et les vider.
Prévoir un système pour accrocher les drains quand tu te déplaces et un ou 2 petits coussins forme coeur à mettre sous le bras.Soulever également le bras la nuit avec un coussin surtout celui ou tu auras eu le curage axillaire. Voilà mes conseils personnels, mais en général pas trop de douleurs après opération seulement de la kinésithérapie pour cicatrice et mobilité du bras.
Je te souhaite beaucoup de courage et ne t'inquiète pas tout va bien se passer

Wakanda   [270129] posté le 09/05/2019 07:50:00 par Titi77, Cc alors pour ma part l année dernière ablation du sein et curage axillaire je suis restée 4 jours à l'hôpital c en fonction de ce que donne les drains.
Lundi je fais ablation du sein sain et les ovaires je suis également hospitalisée 4 jours. Je pense que pour toi c'est minimum prévois un peu plus 😉;

Double mastectomie   [270127] posté le 09/05/2019 00:02:00 par Wakanda, Bonsoir à toutes,
J'aurai une double mastectomie le 14 juin, avec curage axillaire à droite et ganglion sentinelle à gauche. La chirurgienne m'a dit hier que le temps d'hospitalisation prévu était de 2 jours. J'aurai 4 drains, 2 de chaque côté. Ce délai de deux jours me paraît extrêmement court et cela me fait peur. Pourriez vous me donner votre retour d'expérience pour celles qui ont traversé cette épreuve et me transmettre vos conseils pour me préparer au mieux, physiquement et moralement.
D'avance, un grand merci,
Je vous embrasse😘;,
Catherine

Lanta   [270102] posté le 08/05/2019 10:43:00 par Wakanda, Bonjour Dominique,
Merci pour ton message. En effet, je suis en quelque sorte soulagée que cette décision soit prise. Un sein qui récidive au bout de 17 ans, un grosse tumeur, très agressive. Un autre cancer dans l'autre sein... Une suspicion génétique...Comment ne pas se dire que c'est le bon choix... Il faut juste digérer les conséquences concrètes d'une décision pour l'instant abstraite...
Tu vas bien supporter le Taxol, tu en as combien en tou ? 12, certainement... Moi, au terme des 9, fatigue, certes, mais supportable. La mucite s'est calmée. Inconvénient de la perte de goût les jours qui suivent, que j'avais déjà sous EC, et pas très faim. Mais tout ça reste supportable et tu as l'air costauds 😉;
Tu nous diras ce soir et demain.
Je t'embrasse,
Catherine
💚;🍀;🌷;

A Wakanda   [270101] posté le 08/05/2019 10:26:00 par Lanta, Coucou Wakanda,
Tu as obtenu ce que tu voulais, même si cette décision est lourde, tu dois être soulagée..d'être entendue, comprise et enfin de voir s'éloigner les risques en faisant pratiquer l'ablation.
Profites de l'arrivée des prochains beaux jours pour prendre des forces avant cette intervention.
J'ai aujourd'hui, à 14h30, mon premier TAXOL, espérons que tout e passera aussi bien qu'avec le FEC 100!
Belle journée à toi.
Dominique

Martineboun 16   [270093] posté le 08/05/2019 01:03:00 par Wakanda, Bonsoir Martine,
Merci pour ton message, oui, savoir m'aide à tenir... Balzac a écrit : " vouloir nous brûle et pouvoir nous détruit, mais savoir nous laisse dans un perpétuel état de calme"... À méditer...
Il faut un peu s'acharner pour avoir le test. Je n'avais pas été éligible en 2002, car il m'avait été impossible de contacter certaines parentes...
Cela a été plus simple cette fois, on m'a fait confiance sur mes déclarations.. Et j'ai trouvé beaucoup d'empathie au service génétique.
Bon courage dans ta démarche, je t'embrasse,
Catherine😘;

à Wakanda   [270088] posté le 07/05/2019 21:53:00 par martineboun16, Bonsoir,
Je suis heureuse de voir que tu as repris le dessus, que ton moral semble aller mieux. J'ai beaucoup aimé ton expression de "chorale polyphonique", et surtout que le voile soit levé sur la signification de "wakanda". En tout cas merci d'avoir satisfait ma curiosité...
Dure journée aujourd'hui pour toi avec cette date proche pour la mastectomie. Je trouve que tu as beaucoup de courage (et d'autres aussi), d'avoir pris cette décision.
J'ai commencé la démarche d'une recherche en oncogénétique, mon dossier a été envoyé (très fastidieux de faire l'arbre généalogique sur 5 générations, avec de nombreux cousins et cousines dont on a plus entendu parler depuis des décennies). J'ignore si je serai éligible pour faire les tests, j'ai recensé une dizaine de cancers, dont trois du sein. Mais surtout, est-ce que j'irai vers une démarche radicale comme toi, je n'en sais rien. Je pense juste à savoir si je suis porteuse d'un gène pour mes filles et petites filles. Mais comme tu le dis, il sont loin d'être tous identifiés...
Bon courage Catherine pour la suite de tes traitements.
Je t'embrasse. Martine

Anne 24   [270086] posté le 07/05/2019 21:46:00 par Wakanda, Anne, c'est la directrice du service génétique qui recommande ce suivi IRM annuel pour nos filles, à ma sœur ( qui a aussi un cancer du sein) et à moi. Elles ont 43 ( ma fille et ma nièce) et 35 ans ( mon autre nièce). Mais il est vrai que l'hypothèse d'un cancer familial reste très forte, en dépit du résultat négatif des tests. Il ne faut pas être obsessionnel du suivi, mais il faut ce qu'il faut... Qu'est qu'un contrôle annuel sérieux pour éviter à nos filles ce que l'on connaît, nous, les mères.
Je t'embrasse, on peut échanger sur ce sujet par mail si tu veux,
Catherine 😘;

Wakanda   [270084] posté le 07/05/2019 21:34:00 par Anne24, Pour le suivi de mes filles, la généticienne m’a dit que comme je n’ai pas le gène muté, elles seront suivies à partir de 40 ans, tous les ans, mais elle n’a pas parlé d’irm ( irm prévu pour elles tous les ans, et bien avant 40 ans si j’avais eu le gène muté...)

Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

Anne24   [270083] posté le 07/05/2019 21:08:00 par Wakanda, Ma chère Anne😘;,
Moi aussi, je suis contente pour ton résultat, qui doit te soulager, mais je comprends bien ton doute, c'est assez inconfortable de se dire que même si le gène n'est pas trouvé parmi ceux existants qu'on connaît... on en a peut-être quand même un ! Moi, je suis convaincue d'avoir un cancer d'origine génétique... Il faut surtout que t'es filles soient très bien suivies ( IRM tous les ans recommandé par le servi ce génétique de Curie).
Pour la reconstruction, je ne sais pas encore, mes idées se brouillent... Elle sera possible, mais pas tout de suite, et cela dépendra de si j'ai une radiothérapie sur la cicatrice...
Autre bonne nouvelle, le marqueur ÇA 15-3 est redescendu à 25 ( 49 en novembre). Donc la chimio a fait du boulot...
J'ai un peu l'impression d'avoir fait un marathon aujourd'hui, la pression retombe...
Je t'embrasse,
Catherine

Wakanda   [270077] posté le 07/05/2019 20:35:00 par Anne24, Bonsoir wakanda,
Cela me fait plaisir de te lire, surtout pour apprendre que tu as enfin réussi à obtenir cette double mastectomie à laquelle tu tenais tant, je suis très heureuse pour toi...au moins tu n’auras pas de regrets. Ton moral a bien remonté alors? Penses tu faire une reconstruction immédiate?
Que ton sein soit moins congestionné est aussi une bonne nouvelle...il ne restera que l’anapath mais là, pas d’anticipaction hâtive, step by step, rien ne dit qu’il te faudra à nouveau de la chimio.😊;. Alors aies confiance, je suis certaine que ça va bien se passer pour toi, c’est bien parti !

Je t’embrasse
Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

Anne24, Carambole...et mes autres "copines" Impatientes   [270076] posté le 07/05/2019 20:25:00 par Wakanda, Coucou, les filles 😘;,
Je suis rentrée assez tard à la maison, d'où mon silence... Mon rv à Curie avec la chirurgienne était aujourd'hui pour l'annonce chirurgie...C'est décidé : double mastectomie le 14 juin, avec curage axillaire à droite et ganglion sentinelle à gauche.
La chirurgienne a été très compréhensive, et m'a soutenue dans mon choix. Mon gène n'a pas été trouvé, soit, comme pour toi, Anne, mais elle m'a redit qu'avec 6 cas de cancers du sein dans ma famille, une récidive et une tumeur dans les deux seins...il était probable que le gène que j'ai n'ait pas encore été trouvé...et que cette décision était la plus raisonnable...
Voilà, je digère la nouvelle, mais je ne me sens pas trop mal. " Alea jacta est", comme on dit ... Pour le reste du parcours, "le microscope va parler"... Mais mon sein est moins congestionné, la barre clinique ne fait plus que 6cm ( au lieu de 8), il se peut que cela comprenne la partie de fibrose cicatricielle post radiothérapie apparue il y a 4 ans.
Voilà, chères amies, je reviendrai vous donner d'autres détails.
Je vous embrasse,
Catherine