Mastectomie [Poster un message]

@bbonniec   [244238] posté le 12/01/2017 23:35:00 par Sophie01, Curieux que tu n'ai pas eu un IRM de l.autre sein également surtout pour un CLI dans le premier sein !?
J'ai découvert ma tumeur (CLI) au palpé, puis mammographie puis ponction sous échographie, lorsque ma gynécologue a eu les résultats elle m'a aussitôt envoyé faire un IRM des 2 seins, du coup découverte d.une seconde tumeur dans le même sein mais invisible à la mamographie et rien dans l'autre sein ce qui du coup m'a bien rassuré et m'a fait mieux digérer le fait que je passais de tumorectomie à mastectomie + curage du sein gauche.

@bboniec    [244236] posté le 12/01/2017 22:49:00 par MurielKS, Oh je suis désolée pour toi, j'avais suivi que tu attendais les résultats aujourdhui..
Pourquoi penses tu qu'il y aurait quelque chose à l'autre sein ? Ou ce serait pour faire du preventif ?
En tous cas, plein de pensées vers toi jusqu'au 20 janvier ..
et se dire qu'il faut le faire pour écarter les risques de demain .

Plein de courage à toi

news   [244235] posté le 12/01/2017 21:49:00 par bbonniec, bonjour,

Ma tumorectomie du 22/12 laisse place à une mastectomie prévue au 20/01
Le CCI s'accompagne d'un CLI et de plusieurs CCIS, donc ablation
Il y a une micro métastase sur un des 3 GS, du coup j'ai aussi le droit au curage auxiliaire

Je suis un peu désarçonnée, mais il faut garder tête haute
Au moins, il n' y aura plus rien sur ce sein là.
Et l'autre ?? on verra après me dit on
Pas de traitements pour le moment de prévu

Courage à nous toutes et tous

Bdeb

Mastectomie bilatérale préventive et reconstruction par PAM   [243357] posté le 30/11/2016 22:16:00 par lyly501, Bonsoir,

Je viens un peu dans cette partie du forum car j'ai besoin de lire vos témoignages.

J'ai subi une tumorectomie et un curage axillaire, il y a un an et 3 mois après chimio.
Dans le miroir, rien ne se voit. C'est vraiment beau.

A l'annonce du cancer : c'était clair. On m'enlève les deux, par pitié.
J'en ai discuté des heures avec l'infirmière de coordination de la clinique qui me disait que ce n'était pas une bonne idée.
Il y aurait plus de choc psychologique d'avoir été mutilée que de chocs anxiogènes, d'après elle, présents seulement aux moments des bilans.

Non porteuse du gêne en plus... je n'ai, d'après eux, plus qu'une chance sur 7, comme toute femme "saine" de développer un (autre) cancer.

J'ai fait donc tout ce que m'on m'a recommandé. Le temps a passé et finalement, dans le miroir, je me trouvais bien. Quand on me demandait ce qu'il en était de ma décision du début, je disais que finalement, ça allait et que je gardais ce choix en cas de rechute.

J'ai vécu quasiment un an "cool". Baisse de moral, de temps à autre, une ou l'autre angoisse mais sincèrement, je me disais avoir eu un "sale rhume".

Et puis... il y a 3 semaines : BAM. Alors que je n'avais plus versé une larme... j'ai tout lâché et je suis vraiment mal.
Tout est sorti au moment du bilan. J'ai avancé d'un mois et demi l'IRM prévue. Alors que je pensais avoir les résultats comme lors de la mammo, on me fait attendre (fait mardi 22... je vois la gygy demain).

Je me rends compte que je flippe GRAVE. Et pas que ces 3 semaines-ci. Je ne vais pas y arriver. Cette épée de Damoclès est beaucoup trop lourde à porter, surtout si c'est pour 50 ans. Ma psy s'en rend compte et me le fait remarquer. J ai toujours été anxieuse, stressée... mais là, ce mal triplé, quadruplé va me faire plus de mal que de bien.

J'ai donc retapé sur le net double mastectomie préventive... et j'ai lu que cela réduisait CONSIDERABLEMENT le risque... Du positif mais aussi du négatif... notamment niveau psy.

Comme vous l'avez dit, il faut choisir entre le physique ou le psychologique.

J'en discuterai demain avec ma gygy lors de ma piqûre de Zoladex et ces résultats d'IRM (croisez-les doigts).

J'ai peur qu'on essaye de m'en dissuader. Mais comme j'avais conclu la conversation avec l'infirmière... C'est mon corps ? Je choisis l'opération que je veux ? Oui... Ok.

Une copine vient de le faire, il y a deux jours. Porteuse du gène... et plus à risque que moi et surtout, dans un autre hopital.

Elle a fait la mastectomie et la reconstruction par PAM.
On garde la peau et les mamelons.On y met une prothèse dedans.
Elle a deux cicatrices sous le seins.

Quelqu'un l'a déjà fait ?
J'ai lu qu'il y avait 30 à 60% de risque de nécrose.
Ce serait con. :-/

J'en suis à un point où je voudrais prendre un couteau et me les retirer vite-fait. Ils me pèsent vraiment malgré leur taille A.

Que c'est compliqué...

SoMe   [243356] posté le 30/11/2016 22:00:00 par colibran, Je lis ton post, je pense que ton choix doit être mûrement réfléchie
Je ne sais si quelqu'un a la réponse de savoir si on aura une récidive ou pas
Pour moi je suis passée d'un in situ sans traitement après la macrobiopsie en 2010 à un infiltrant en 2013 avec mastectomie, chimio, radio et reconstruction par grand dorsal
Et depuis 3 ans je réclame qu'on m'enlève l'autre sein, je flippe
Aujourd'hui c'est fait, je suis en paix, même si j'attends les résultats des tissus prélevés avec angoise...
Je m'en serais voulue de ne pas l'avoir fait si j'avais eu une récidive et j'en aurais voulu à mon premier chirurgien qui lui n'a pas voulu faire cette mastectomie prophylactique
Je sais que je peux en avoir ailleurs.... mais ce sein était omniprésent
Ton choix sera le bon car ce sera le tien
Prends une feuille, fais deux colonnes avec le pour, le contre et tu verras ce qui l'emportera, c'est très cartésien mais efficace pour faire un choix

Amicalement

Claudine

SoMe: un autre retour d'experience   [243353] posté le 30/11/2016 20:33:00 par fontevraud, Bonsoir.

SoMe : je ne vais pas re-détailler ma bio disponible à la lecture mais je peux te dire que la RMI (pour mon cas sein droit initialement "sain") c'est très bien déroulée même si j'ai eu des soucis résolus par la suite car je suis construite "de travers".

Très honnètement, tu te pose une question essentielle à laquelle seulement toi, prendra la décision finale, définitive qui te mettra en paix avec toi-même.

Tu as déjà d'autres retours cités par Arielle (bise énorme à toi, toujours là).

Il faut absolument trouver une forme de sérénité dans ce(s) choix et ce, quels qu'ils soient...avec si possible une interaction et une communication claire avec son oncologue.

Ce(s) choix ont toujours une part de risque et c'est celle-ci qui doit être clairement identifiée car ainsi si malheureusement ton choix aboutit à une récidive tu sera préparée et tu abordera alors une nouvelle étape armée.

Pour exemple, j'ai refusé le tamo et l'enantone et ce fût difficile : s'il y a une récidive j'assumerais totalement ce choix et repartirais au combat mais j'ai mis du temps à accepter ma propre décision.

Bonne réflexion à toi et surtout trouve le chemin qui te convient au plus près de l'apaisement.

Je vous embrasse tou(te)s.

Et merci à la créatrice du site qui permet une si belle entr'aide.

SoMe   [243336] posté le 30/11/2016 10:47:00 par Carambole Bonjour❤;️;
Les témoignages de Severine et Veisivi sont très précieux. Je comprends parfaitement ce dilemme.
Je retiens que ton souhait est de te mettre dans la position la plus sécure possible, et c'est le plus important.
L'avis d'un autre chirurgien te permettra peut-être de faire un choix.
La question de confiance envers un chirurgien est vraiment très personnelle.
Quant à l'avis de l'onco-généticienne qui s'en tient aux strictes recommandations, elle me fait penser à la déshumanisée sécurité sociale qui décrète pour des raisons "de bonne pratique" ( et surtout d'économie) "qu'il n'y a pas d'indication à"...
J'ai eu une mastectomie (en raison d'une rechute locale 18 ans après un cancer in-situ de grade1) il y a 2 ans (triple-négatif). J'ai discuté d'une éventuelle mastectomie prophylactique de l'autre sein avec mon chirurgien qui me comprend parfaitement. Bien sûr que c'est une sécurité supplémentaire, même si la mastectomie n'empêche pas le risque métastatique. Le risque de rechute locale est toujours à prendre en considération.
A bientôt 69 ans, je ne veux pas de reconstruction. Tu as beaucoup d'exemples dans les forums des Impatientes de femmes reconstruites, soulagées et heureuses des résultats.
Bisous, amitié, Arielle🍀;❤;️;🌹;

SoMe   [243334] posté le 30/11/2016 09:30:00 par Severine, j'ai eu un premier cancer infiltrant + in situ a droite en 2007 : mastectomie, chimio radiot et 5 ans hormono... reconstruction différée
cet été lors des contrôle, ils m'ont trouvé un in situ à gauche....
proposition aussi de tumorectomie et radiot....que j'ai refusé.
j'ai fait le choix de la mastectomie... j'ai été opéré le 13 oct. elle n'a pas pu faire de reconstruction immédiate pour diverses raisons, donc je verrai cela plus tard...
dans mon cas, ou plutôt dans ma tête, je ne me voyais pas vivre avec cette épée de damocles sur ma tête et cette question : "quand est ce que ça va revenir?"
c'est un vrai dilem de choisir... d'un côté, l'esthétique de l'autre le psycologique...
j'aurai pu prendre la tumorectomie....avec les controles en cas de récidive, on le vois tôt, mais je n'ai pas voulu prendre le risque de recommencer dans ... x mois ou x année....avec ma chance, il se serait revenu version infiltrant :(
j'ai une belle reconstruction à droite...et une "belle" grosse cicatrice à gauche .... mais je suis sereine de part mon choix, même si c'est dur physique a accepter les premiers temps....
peut être que tons cas ils peuvent commencer la reconstruction en même temps que la mastectomie ? meme si se ne sera jamais plus tes seins c'est peut être plus facile à accepter au réveil ....
je t'embrasse fort

Pour SoMe   [243329] posté le 29/11/2016 22:46:00 par Veisivi,
Bonsoir,
Certes, c'est un dilemme.
Mais tu devrais te poser les bonnes questions.
Si tu crains continuellement une éventuelle rechute, pourrais-tu vivre
dans cet état ?

Si tu fait une double mastectomie (et év. + reconstruction), tu
vivras plus sereinement, ne craignant pas toujours cette rechute locale qui pourrait te pourrir la vie.

A toi de bien étudier ton cas.

Regarde ma fiche ! Je vis sans sein depuis maintenant 25 ans, bien sûr, je suis mariée et cela n'a jamais gêné mon homme...et je puis te dire que je suis coquette, porte des vêtements sexy, mais ne joue bien sûr pas sur les grands décolletés plongeants. Par contre, pour le soir, j'adore les grands décolletés dans le dos et un moins grand devant.

Je porte de petites prothèses dans mon soutien-gorge.

L'essentiel est tout de même de ne pas rechuter. J'avais une tumeur de 5cm dans un petit sein, pratiquement tout le sein était cancer.

Tumorectomie ou double mastectomie   [243327] posté le 29/11/2016 21:16:00 par SoMe,
Quel dilemme, un vrai casse tête .... voilà mon histoire :
un cancer du sein (CCIS) droit diagnostiqué en décembre 2015 , tumorectomie puis 29 séances de radiothérapie .... un contrôle à 1 an , et je me retrouve avec un diagnostic de cancer du sein gauche (CCIS micro infiltrant) en octobre 2016 !

Mon chirurgien me propose 2 alternatives , soit on repart sur le même protocole que l'an dernier soit on envisage la double mastectomie, suspectant que la glande mammaire est à risque .... et là, la torture commence ...

J'avais rencontré l'onco-généticienne en mars 2016 car j'ai aussi eu un cancer de la thyroide à l'adolescence ... j'ai eu les résultats : pas de mutation génétique BCRA ... mais le calcul ne prend pas en compte ce nouveau cancer du sein gauche... j'attends donc de nouveaux calculs et de nouveaux résultats ...

Je vois un autre chirurgien lundi 05/12, pour prendre un autre avis ...
L'onco généticienne considère qu'il n'y a pas d'indication à la double mastectomie.

Mon souhait est :
1 - de me mettre dans la position la plus sécure possible, pour vivre enfin sereine et en paix ... 3 cancers dans une vie ça fait beaucoup et je ne suis pas sure de supporter une annonce de cancer supplémentaire si ça devait arriver...
2 - de conserver une esthétique , de pouvoir toujours me regarder dans un miroir .

Y a t il des personnes das le même cas que moi, qui auraient fait une RMI et qui pourraient me parler du résultat ?
Avec quelle technique elles ont été opérées ?
Est ce qu'elles se sentent libérées ensuite ?

Je ne sais pas quelle décision prendre ...
Merci pour votre aide

So Me

SOS mastectomie prophylactique!!!   [243273] posté le 27/11/2016 10:57:00 par Blandine75, Bonjour à toutes les impatientes!

Je n'arrive toujours pas à me faire à cette idée de maladie. Mon chirurgien refuse toujours de me faire l'ablation des seins.

Si vous l'avez faite, merci de bien vouloir, par MP, me transmettre les coordonnées d'un chirurgien, sur Paris et la région parisienne, qui accepterait de la pratiquer sur moi!

J'ai besoin de votre aide.

Merci encore encore une fois!

Je vous souhaite une douce journée.

moi aussi suivie à Bérard.. Maijothobe et Mym50   [242918] posté le 14/11/2016 09:06:00 par babette74, 1ère intervention en 10/2011, 2ème pour curage ganglionnaire (car finalement à 1ère intervention le G sentinel semblait ok mais aux analyses : bingo) en 05 2012

Mon chirg est aussi F be... mon onco Tr..., je suis au suvi à 6 mois

J'ai trouvé à Bérard beaucoup d'empathie, des collègues de chimio où nous avons bien bavardé et rigolé (pour la plupart nous nous retrouvions le même jour et même heure sur le fauteuil ou lit de chimio et parfois au fond d'une salle où nous refaisions le monde : même pas tristes.. )

Bonne continuation à vous

On avance, on avance


Babette

Mym50   [242907] posté le 13/11/2016 23:06:00 par colibran, Bonsoir
Ma fiche est à jour, tu pourras regarder mon parcours
Je me fais enlever le sein "sain" le 22 novembre
J'y pense depuis la mastectomie mais le chirurgien qui m'a fait la reconstruction et la symétrisation ne voulait pas (hôpital public), j'ai patiemment attendu deux ans après la reconstruction, sa réponse est toujours la même "je n'ai pas le droit", c'et une mutilation, je le ferais bien si j'avais l'avis d'une commission pluridisciplinaire. Mais cher docteur j'ai beaucoup de stress, mais la psychiatre ou la psychologue n'est pas conviée dans ces commissions. Il m'a également été refusée la recherche génétique malgré deux cancers du sein dans ma famille mais pas en ligne directe. Et la mammo de mon sein "sain" se lit correctement. Donc je ne remplis aucun critère

Je peux avoir des récidives, des métastases ailleurs bien sûr mais ce sein me pèse trop et pour moi ce n'est pas une mutilation.
C'est notre corps, on sait ce qui est bon pour nous.
Que font-ils ces chirurgiens qui enlaidissent des femmes en leur augmentant les seins ? et nous on n'aurait pas le droit de se les faire enlever ?

Je suis partie dans le privé et j'ai trouvé un chirurgien et un plasticien à mon écoute.
J'ai peur mais je suis contente

Claudine

Cancer et cupping   [242904] posté le 13/11/2016 21:14:00 par Zinaa, Bonjour à tous,

Je recommande tout particulièrement l'usage du cupping, techniques par les ventouses, une pratique qui à fait ses preuves et qui tend à se généraliser notamment chez les sportifs de hauts niveaux: http://www.parismatch.com/Actu/Sport/JO-2016-Quelles-sont-les-marques-sur-le-corps-de-Michael-Phelps-cupping-ventouse-1035079 ou dans le domaine du showbiz: http://www.dailymail.co.uk/tvshowbiz/article-1293522/Run-Victoria-Beckham-hides-cold-sore-reveals-welts-detoxifying-cupping-treatment.html
Il ne s'agit pas là d'un remède miracle mais d'un remède qui a fait ses preuves et il me semble d'ailleurs très ridicule de laisser tant de patient(e)s qui soufrent dans cet état et de les priver d'un traitement alternatif et complémentaire.
Je laisse à votre responsabilité la publication ou non de ce message.

Mym50   [242902] posté le 13/11/2016 20:47:00 par majothobe, Bonjour! Moi aussi je suis suivie à Bérard, j'ai eu une mastectomie le 8 septembre dernier après 4 mois et demi de chimio et j'attaque les rayons le 24 novembre. Avant d'être opérée, j'avais demandé au chirurgien de m'enlever aussi le sein droit par prévention, il a aussitôt refusé en me disant qu'il n'y avait rien qui pouvait justifier cette opération. Je ne pense pas que ce soit la politique maison et tu risques d'avoir la même réponse que moi. mais peut-être cela dépend du chirurgien? Le mien est F. Beu..ier. (Très sympa en dehors de ça).
En tous cas j'aurais été soulagée de me faire enlever les deux seins.

Bon courage pour la suite, je t'embrasse. Majo

mastectomie.....Mym50   [242899] posté le 13/11/2016 20:20:00 par cathie68, Bonsoir Myriam

J'ai eu le même parcours que toi et la même morphologie. J'ai pensé aussi comme toi à faire enlever le sein restant mais enfin de compte, j'ai fait diminuer mon sein restant et pour l'instant je ne suis plus du tout motiver pr continuer la reconstruction, envie de profiter de ces moments. ...peut être je changerai d'avis dans quelques temps.
Et comme toi je me dis et si jamais je faisais une récidive, autant ne plus souffrir et profiter de ces moments. ...
voilàmon témoignage
je t'embrasse
cathie68

Mastectomie et curage...   [242896] posté le 13/11/2016 17:06:00 par Mym50, Bonjour à toutes

J'ai subi une mastectomie du sein gauche en juin dernier après 5 mois de chimio. J'ai eu ensuite 25 séances de radiotherapie.
Ma poitrine est volumineuse, et je ne supporte ma prothèse !
Ma reconstruction, si elle doit avoir lieu, pourra être envisagée fin d'année 2017. Ce sera reconstruction du sein gauche puis 2 mois plus tard, le mamelon et la réduction du sein droit.

Mais je n'ai plus du tout envie de tout ça...et je me dis que peut être un jour ou l'autre mon sein sera lui aussi attaqué par mister K !

Je voudrais une ablation du sein droit de manière prophylactique.
Je suis suivie au centre Léon Berard. Je ne l'ai encore jamais évoqué à personne !
J'ai besoin de vos témoignages, de vos avis....

Merci à vous
Myriam

Cindybrca1    [242653] posté le 03/11/2016 22:52:00 par Plumette78, Re bonsoir,

Si je peux me permettre, reprends contact avec ton chirurgien si tu es inquiètes pour lui poser toutes les questions necessaires à te rassurer. Je pense qu'il est très important que tu abordes cette intervention chirurgicale avec sérénité.
Courage, tout va bien se passer.
Je t'embrasse.
Plumette78

merci   [242651] posté le 03/11/2016 22:04:00 par cindybrca1 Merci pour vos bons conseils. J appréhende bcp le résultat surtout avec les expander qui seront très peu gonflés..... cela fait maintenant plusieurs mois que je m y prépare ms plus ça va et plus je me pose des questions et plus je m inquiéte.
Votre soutien et vos conseils st très important pr moi

Cindybrca1    [242650] posté le 03/11/2016 21:50:00 par Plumette78, Bonsoir,

Tout d'abord plein de bonnes choses pour cette nouvelle étape à venir.
Tu auras besoin de pyjamas à ouverture devant ou bien tee-shirts meme avec les redons, bas de contention obligatoire, d'un petit miroir, d'une bombe eau "la Roche Posay ou autre marque" d'une crème pour le visage. Un bon bouquin pour se changer les idées. J'avais amené également une petite rallonge électrique pour recharger le téléphone ou bien la tablette ce qui t'évitera de te lever. J'avais amené mes écouteurs pour me détendre en écoutant de la musique.
Peut être aussi des boules Quies si tu n'arrives pas bien dormir.
Je te souhaite beaucoup de courage. Cela va bien se passer.
Bien à toi.
Plumette78