Mastectomie [Poster un message]

Mastectomie prophylactique    [221439] posté le 10/02/2015 17:19:00 par Line3134 Bonjour,
Je suis porteuse d'une mutation génétique sur le Brca2 , j'opte donc pour une mastectomie prophylactique, j'ai reçu peu d'informations sur l'opération, ou du moins sur l'âpres, auriez vous des témoignages ? souffre t'on beaucoup ? les seins sont ils insensibles par la suite ? le résultat est il quand même joli ? je n'ai pas vraiment d'autre option... mais j'aimerai savoir si je peux m'aider à cicatriser via des crèmes ou de l'homéopathie (que je vais prendre). Merci beaucoup. Force et courage pour toutes.

Mastectomie   [221094] posté le 01/02/2015 21:45:00 par momo78, bonsoir
j'ai eu ma masctomie en novembre 2014
je n'ai pas fait de reconstruction,car j'ai eu assez d'opération dans ma vie
je suis passé environ 25 fois sur le billard alors re subir de nouvelles
opérations , je ne veux pas y penser
je me dit que du moment que je ne souffre pas c'est le principal
mon nouvel aspect physique ne me gène pas plus que ça
de plus mon mari accepte bien mon choix
car lui vie avec beaucoup de douleurs avec sa maladie et me comprend
c'est vrai j'ai 65 ans ,si j'avais été plus jeune,je pense que j'aurai
fait une reconstruction
je me contente de vivre comme je suis,mais comprend très bien celle qui font une reconstruction
j'ai une prothèse que je mets dans le soutien gorge,je dois dire que ce n'ai pas l'idéal ce truc,mais faut faire avec, du moment que je n'ai pas de douleurs
je suis surtout contente d'être encore en vie et bien l'intention d'y
rester
c'est vrai si je n'avais pas de traitement ce serai mieux

mastectomie et mutilation    [221073] posté le 01/02/2015 15:35:00 par romy, Bonjour,

Je voulais intervenir sur le sujet pour vous faire part d'un avis différent du vôtre quant au ressenti d'une mutilation concernant la mastectomie.

Par contre, je peux comprendre que cela peut être vécu comme tel par certaines femmes, mais je pense que ce n'est pas systématique.

Pour moi, j'ai vraiment vécu ma mastectomie bilatérale (sans reconstruction immédiate ) comme une délivrance, c'était mes seins ou ma vie et je n'ai pas hésité une seconde. C'est vrai que si nous n'avions pas à faire de choix, ce serait le paradis mais nous sommes le reflet des chemins que nous avons suivis tout au long de notre vie, imposés ou pas ! ...

J'ai tellement bien vécu cette étape de mon parcours de soin :

- je n'ai pas eu de douleurs,
- j'assume totalement ma "platitude "(pourtant je faisait du 100C !)
- je supporte mal les prothèses et ne les porte presque jamais
- aucune gêne à me montrer (mon mari, ma fille, les médecins, ma kinésithérapeute, ou toute personne qui m'en fait la demande si ça peut l'aider dans son combat contre la maladie etc ...)
-je me sens toujours aussi féminine, voir même plus !

que je me suis demandée si j'étais "normale" ?...

Y'a t'il d'autres impatientes dans mon cas ?

Merci à toutes, en tout cas, de vos témoignages, et des discussions qui en découlent, sur les différents forums car ils nous enrichissent de par les informations qu'ils nous procurent et les réflexions qu'ils nous imposent.

Bises et bon dimanche

lalief   [221057] posté le 01/02/2015 13:18:00 par Eive Que deviens-tu ?

Depuis que tu as mis ton post x fois sur ce forum , tu as disparu . Il y a eu pourtant plusieurs réactions , certaines assez virulentes même , quant à ce projet d'écrire un livre drôle sur le cancer .
Tu en as pensé quoi ?

Je suis perplexe, je me demande qui tu es . Forcément , puisque tu veux rester anonyme .
Un moyen simple de voir si on peut écrire un livre rigolo sur le cancer , c'est de prendre le temps , d'abord , de lire un minimum ( même un maximum ) d'échanges entre impatientes . Tu en apprendras beaucoup . Et si ça te ne te parle pas suffisamment , tu peux consulter les fiches . Au hasard . Il y en a tant , tant d'histoires de vie autour du cancer , qui durent plus que 6 mois . 10 ans ,15 ans , parfois plus . Il faut en lire , et pas qu'une seule . Allez ,courage . Tu jugeras alors par toi-même s'il y a matière à écrire ton livre , sans solliciter directement les impatientes comme tu l'as fait .Sans tenir compte une seconde de leurs souffrances intimes .

Ça serait bien que tu te manifestes . Ou alors on sera beaucoup à penser que c'était un (très) mauvais canular , à oublier vite fait .

fabee38   [221052] posté le 01/02/2015 11:43:00 par Eive
Bonjour , Fabee . Merci pour ton post , qui me bouleverse .15 mois après , c'est toujours ce que tu ressens .
On est censée être des guerrières et encaisser tout cela sans faire état de l'impact psychologique profond que cela représente .
Et bien moi , je dis juste qu'on à le droit de faire savoir que l'on est dévastée par cette mutilation , et que l'on est en colère d'être blessée à vie dans notre corps de femme , après une mastectomie ( pour toi , une double ) . Et tout cela doit être pris en compte d'une autre façon pour que le corps médical , par exemple , n'écrive plus de sottise comme " la perte du sein, vécue comme une mutilation " .

PS , c'est cacademia qui a envoyé un courriel à l'INC , pas moi ! Elle a drôlement eu raison .

mtulation   [221046] posté le 01/02/2015 11:10:00 par fabee38, Bonjour les filles,

Je n'ai pas eu le temps de te réagir mais je n'apprécie pas non plus la formulation de l'institut contre le cancer.
J'ai subi les 2 d'un coup, et je peux vous assurer que ce fut une mutilation pour moi avec toutes douleurs qui vont avec, encore 15 mois plus tard tard. Ca fait d'ailleurs plusieurs fois que je lis ce type de commentaire sur la mastectomie.

Merci pour ton courriel Eive.

mastectomie = mutilation ,cacademia   [221045] posté le 01/02/2015 10:31:00 par Eive
Bonjour , cacademia . BRAVO pour cette réactivité et ton courriel !!

Je suis un peu surprise d'être la seule à avoir réagi jusque là à ton post . On dirait que même pour les impatientes ayant subi une , voire deux mastectomies , cette opération serait banalisée ? Je n'ose y croire , je pense que la pudeur , ou l'envie de ne pas s'éterniser sur ce qui fait souffrir , expliquent cet silence ( pour l'instant ) . Il y a aussi le vécu personnel de chacune , et l'endroit où elle se situe dans ce parcours qui ressemble par moment à un chemin de croix .
N'empêche .
Un sein en moins , c'est une mutilation dont on va s'entendre dire , si on en parle " il va falloir en faire votre deuil " . Voilà une autre formulation passe- partout qui est crispante . Bien sûr qu'on va le faire , ce " deuil " . On n'a pas trop le choix , non ?? Mais pour ce processus là , chacune a besoin d'un temps , qui n'est pas standard .

eive mutilée    [221032] posté le 31/01/2015 20:57:00 par cacademia, Bonjour eive, voici mon courriel à l'Institut National du Cancer, tout frais posté:

"Bonjour,
En lisant votre page sur la reconstruction mammaire, j'ai été fortement surprise de lire la mention suivante:

"le désir de combler la perte du sein, parfois vécue comme une mutilation"

http://www.e-cancer.fr/cancerinfo/les-cancers/cancer-du-sein/reconstruction-mammaire

La maméctomie est bel et bien une mutilation du corps et non un simple "vécu" s'apparentant à une mutilation.
Je veux croire qu'il s'agit d'une maladresse. Ou alors la formulation que vous employez relève-t-elle du fait que l'intégrité du corps féminin est loin d'être acquise, dans notre société comme dans d'autres, dans votre institut comme dans l'institution médicale?

J'espère que vous saurez tenir compte de cette remarque.

Cordialement,

cacademia mutilée   [221023] posté le 31/01/2015 17:33:00 par Eive Je suis comme toi , je trouve cette formulation scandaleuse . Évidemment que c'est TOUJOURS une mutilation . C'est une amputation d'une part de notre corps , symboliquement très chargée . Comment peut-on être idiot au point de parler du " vécue COMME une mutilation " ???
La banalisation de la mastectomie m'est personnellement insupportable . De même que les commentaires venant de femmes qui connaissent ( ou croient connaitre ) cette intervention : " oh ,c'est rien ,ca .J'en connais plusieurs à qui c'est arrivé ,franchement , ça n'a pas l'air si terrible ” .... Mais prenez donc ma place , chère Madame , et on en rediscutera après .
Une autre mutilée

mastectomie... ou mutilation?    [221019] posté le 31/01/2015 15:17:00 par cacademia, Réflexion anodine suite à cette phrase lue sur le site de l'Institut national du cancer:
"la perte du sein, parfois vécue comme une mutilation".
Mais c'est qu'il s'agit d'une mutilation en bonne et due forme, non d'un vécu! Quelle banalisation concernant ce que subissent des centaines de milliers de femmes tous les ans!
Signé: une mutilée

BCRA2/mastectomie prophylactique   [220884] posté le 28/01/2015 07:32:00 par Line3134 Bonjour,
Comme je l'avais posté récemment sortie de mon cancer j'avais décidé d'attendre les résultats d'oncogénétique afin de faire le choix de l'opération ou des rayons. Il se trouve que je suis malheureusement porteuse d'une mutation du BCRA2 ce qui me donne un risque bien trop élevé de récidive, j'ai donc décidé d'opter pour une mastectomie bilatérale préventive tant que mes tissus de peau sont encore sains. L'opération va avoir lieu très rapidement aussi je vous demande à vous qui êtes déjà passé par là les conseils en post opératoire, pour éviter au maximum les complications, les douleurs, et êtes vous satisfaites du résultat ? Merci

Mumrose   [220855] posté le 27/01/2015 10:01:00 par SunnyLife, Je suis choquée qu'on t'ai laissée repartir de la clinique sans même des prothèses en mousse. Seule face à ton désarroi !
Si tu n'as pas au moins des ordonnances pour les prothèses, demandes en sur le champs.
Les prothèses en mousses sont parfaites pour commencer. Il faut bien prendre soin des tes cicatrices. 1 mois après l’opération commencer à masser en douceur, puis progressivement travailler la peau pour éviter les adhérences. Si c'est trop difficile à faire seule, tu as droit à de la kiné pour ça.
Pour la reconstruction, il n'y a pas d'urgence. Il y a plusieurs techniques possibles qui te seront expliquées plus tard.
Pour ma part, Il a fallu plus d'une année pour commencer à en discuter avec la chirurgienne. Et j'ai entamé la reconstruction presque deux ans après l'ablation.
Certaines préfèrent rester sans reconstruction. Tout ça est trop récent pour toi, il te faut du temps et surtout retrouver tes forces, avant de penser à ce que tu décideras.

Sunnylife, Olerone, Silene, Zinzouna.....   [220853] posté le 26/01/2015 23:40:00 par mumrose, Merci à vous toutes pour votre soutien qui me fait chaud au coeur. Je prends soin de mon apparence depuis le début de cette aventure et personne n'imagine en me voyant que j'ai un cancer. Maquillage, perruque, autonomie, humour et bonne humeur... je fais illusion et tout le monde s'extasie sur ma force et mon courage... Mais la peur et l'angoisse sont là, souvent le soir et là, face à ces deux balafres pleines d'agrafes et toutes gondolées, je vous avoue que c'est carrément dur.
La reconstruction me fait peur, les techniques sont violentes, on enlève des morceaux d'un côté et de l'autre pour faire un patchwork en guise de seins et ce sont encore de multiples opérations. Je ne suis pas sûre d'en avoir le courage et en même temps je ne pourrai pas rester comme ça.
On ne m'a même pas donné de prothèses en sortant de la clinique. Je regarde mes pansements et mon torse plat et je trouve ça terrible, même habillée.

Quand je pense à tout le chemin qu'il me reste à parcourir, je me demande si je vais pouvoir y arriver. Sunnylife, je t'admire.

J'ai l'impression, quand je vois la tête des infirmières et de la pharmacienne, que nous ne sommes pas si nombreuses à subir une double mastectomie. Courage à toutes celles qui vont subir cette opération et hauts les coeurs pour celles qui l'ont déjà vécue.

mumrose

Mumrose    [220848] posté le 26/01/2015 19:01:00 par SunnyLife, Tout ça est d'un violence surréaliste. Mais tu vas traverser la tourmente et remonter la pente.quand les traitements lourds seront fini tu seras surprise de la force révélée en toi. Tu envisageras de faire une reconstruction ou non. Courage.

Mumrose   [220805] posté le 25/01/2015 23:24:00 par olerone, Bravo pour ton courage, je te sens armé pour la suite , prend soin de te maquiller et sois coquette dans tes vêtements ta force de vivre se verra sur ton visage quand tu récupéra .
Je te serre très fort dans mes bras et je t'envoie un max d'ondes positives

Mumrose   [220802] posté le 25/01/2015 21:37:00 par Silene, Un petit mot pour t'apporter tout mon soutien. Ce que tu viens de subir est à peu près ce qui est prévu pour moi, ganglions en plus mais pas en une seule fois!
Ca paraît drôlement violent, tu n'avais certainement pas eu le temps de t'habituer à ta nouvelle coupe.
J'espère que tu vas pouvoir te chouchouter et prendre soin de toi.

As tu trouver un nouveau look capillaire qui te conviennes?

Comme Zinzouna, prendre soin de mon apprenne physique m'aide beaucoup à garder le moral.

Bon courage

mumrose   [220799] posté le 25/01/2015 20:55:00 par zinzouna, Eh bien, je ne trouve pas les mots! Oui c'est difficile e'eet notre image en prend un coup mais l'essentiel c'est de ne laisser aucune chance a crabus.
Essaie de te maquiller de te chouchouter pour avoir une bonne mine perso ca m'aiderait a me sentir mieux dans mes baskets.
les cheveux repousseront et tu retrouveras tres vite ton image d'avant.
je ne pourrais pas me mettre a ta place on ne m'am'a enleve qu'uqu'une partie de mon sein et avec la cicatrice sans un poil sur le crane ni sur le visage je me sentais tellement mal et j'ej'etais genee devant mon mari... mais tout ca passe. L'eL'essentiel c'ec'est de guérir.

Voila bon courage Chere impatiente !
Zz

mastectomie bilaterale   [220796] posté le 25/01/2015 20:19:00 par mumrose, Voilà, je viens de rentrer à la maison après l'ablation de mes seins, de mes ovaires et de mes trompes et du curage axiliaire des deux côtés.
La biopsie avait montré un carcinome canalaire infiltrant et inflammatoire aux deux seins et les ganglions étaient touchés. Les ovaires et les trompes ont été enlevés en préventif. On aurait pu sauver une partie du sein droit, mais je ne l'ai pas souhaité.
J'ai passé 10 jours à l'hôpital, surtout à cause des drains (2 de chaque côté). La semaine prochaine on m'enlève les agrafes.
En terme de douleur, je m'attendais au pire et finalement c'est tout à fait supportable. J'ai essentiellement mal sous les bras, et des zones insensibles, mais je suis très autonome. Aucune douleur aux ovaires qui ont été enlevés par coelioscopie et quasiment aucune douleur au niveau des seins, ce qui parait incroyable au vu de la taille des cicatrices.
Dès le lendemain de l'opération j'ai cessé de prendre de la morphine qui me donnait des nausées et des vertiges. remplacée par du Dafalgan et du Topalgic.
J'avais pris de l'homeopathie une semaine avant et j'ai continué une semaine après (Arnica, Staphygria, China, Gelsemium et nux vomica).
Je reprends la chimio dans 15 jours si les bilans sont bons. Contrairement à beaucoup d'entre vous, j'ai en effet eu deux cures de chimio avant mon opération en raison du cancer inflammatoire que mon oncologue souhaitait neutraliser avant ablation. Il m'en reste donc 4 selon le protocole (3 FEC et 3 Taxo). J'ai perdu cheveux et poils dès la première cure.
Reste à vivre avec ces immenses cicatrices et ce vide monstrueux sur ma poitrine, je me fais aider psychologiquement. Pour l'instant le Xanax suffit à calmer mes angoisses, mais il faudra régler ça quand il n'y aura plus les pansements pour cacher les cicatrices.
J'essaie de vivre le plus normalement possible malgré la violence de ce que j'ai subi. Chauve et sans seins, l'image de soi en prend un coup, mais je suis débarrassée de ces tumeurs et c'est le plus important. Courage à toutes et faites vous aider, c'est si important !

lalief   [220789] posté le 25/01/2015 18:18:00 par Eive On ne sait pas si tu es passée - ou va passer- par la case mastectomie ? Ça compte .
On peut parler , écrire à propos du K avec humour , d'ailleurs celles qui écrivent sûr ce forum n'en manquent pas , malgré des parcours qui ne donnent pas vraiment envie de rire . L'humour fait partie de nos armes . C'est peut-être la raison pour laquelle quelqu'un "d'extérieur ” pourrait trouver une certaine légèreté dans les propos écrits .
Vu de l'intérieur , les impatientes font preuve d'une très grande pudeur , par rapport à ce que cette maladie attaque dans leur être et leur chair , et qui est profondément intime.
Alors , écrire sur ce sujet avec une dose d'humour , bien sûr . En faire un livre drôle , marrant ... c'est beaucoup plus périlleux .

expérience originale sur K   [220658] posté le 22/01/2015 16:30:00 par lalief Bonjour à toutes
Tout en restant anonyme, j’ai profité de vos doux messages depuis presque 6 mois, date à laquelle on m’a annoncé que j’avais un cancer du sein. Aujourd’hui je viens de terminer ma chimiothérapie avec un énorme ouf de soulagement. Je suis comme beaucoup d’entre vous, je me suis posée des tonnes de questions depuis l’annonce de cette maladie, j’ai connu des tas d’émotions, j’ai été aidée, soutenue, j’ai ri, beaucoup pleuré, j’ai eu peur…
De par mon activité professionnelle (j’écris des livres) on m’a souvent demandé si j’allais rédiger un ouvrage à ce sujet. Et j’ai toujours répondu : NON ! Tout ce que je voulais, c’était me débarrasser de cette maladie et l’oublier. Et puis… chemin faisant… je me suis dit que finalement cela ne serait peut-être pas une mauvaise idée d’écrire là-dessus. Mais je ne voulais surtout pas apporter un témoignage comme il y en a déjà tant, du style : la victoire est en vous, suffit d’avoir le moral, etc…
Non ! Je souhaitais écrire un livre sur le cancer … qui fasse rire.
Alors j’aurais besoin de vous : d’anecdotes rigolotes, de rencontres poignantes, d’histoires extraordinaires de personnes parties en Inde se soigner,…. de tout ce que vous auriez pu entendre ou vivre qui sorte de l’ordinaire.
Bien entendu, aucun nom véritable ne sera donné.
Merci par avance de votre soutien. Le combat continu !!