Mastectomie [Poster un message]

Lenajules    [272363] posté le 30/09/2019 18:48:00 par Jessica92, Bonjour,
Je viens t'apporter mon témoignage car je viens de lire ton message et ne peux pas ne pas répondre à ton interrogation
Tout comme toi j'avais 41 ans, deux filles assez petites et un mari aimant.
J'ai juste perdu mon sein le 20 janvier et ma famille est restée la même pleine d'amour. Tout ça pour te dire que je ne veux pas minimiser mais qu'aujourd'hui mes filles grandissent et les regarder n'a pas de prix.
Le jour de ma première mastectomie, je me suis levée et j'ai regardé en me disant que ces cellules de merde étaient maintenant en dehors de mon corps.
J'ai par la suite enlever le second, le parcours est long mais avons nous le choix ? pour nos enfants
Je te souhaite bien du courage mais tu verras un câlin même sans sein reste un câlin
Bon courage
Jessica

Leamajules   [272361] posté le 30/09/2019 18:23:00 par patachon Bonsoir et bienvenu,
Tu es jeune, l'âge de ma fille.

Tu connais le protocole exact? mastectomie, sans reconstruction immédiate? radiothérapie? chimio? traitement après?
Tout dépend du ton cancer.
Chaque cancer est différent.

Tu as peur, c'est légitime.
A l'hôpital l'oncologue nous propose un suivi psychologique si l'on en ressent le besoin. Je pense que c'est parfois nécessaire.
Tu es bien entourée dis tu, c'est un plus.
Malgré cela tu te sens incomprise.
Nous ressentons cette incompréhension.
Avec du recul je dirais que ce cancer, bien qu'entourée, nous sommes seules à l'affronter. C'est notre corps qui est atteint, brutalement. Cela nous tombe dessus, nous ne sommes pas préparées. L'entourage ne peut pas comprendre.
Il fait ce qu'il peut, souvent maladroit.

J'ai eu une mastectomie avec reconstruction immédiate. Physiquement et psychologiquement c'est dur, mais nous y arrivons.
S'accepter ainsi est un long travail. On y arrive.

Je ne sais pas ce que c'est de se retrouver avec un seul sein.
D'autres impatientes te rassureront.

Tu y arriveras comme nous toutes, pour ta petite famille.

Je t'embrasse.

Leaemajules   [272360] posté le 30/09/2019 15:29:00 par Loveresse, Bonjour,
Quand j'ai appris que j'avais un cancer du sein, cci grade 2 (tumeur entre 2 et 5 cm) j'ai demandé tout de suite une mastectomie, et je voulais faire enlever les deux seins tant qu'à faire (j'avais 64 ans)… la première chirurgienne au centre universitaire de Berne a vu mon dossier et m'a donné un rendez vous pour la mastectomie… mon mari a pensé qu'un deuxième avis était de mise et j'ai vu un autre chirurgien du sein (en plus il était recommandé comme opérant plus de 140 cancer du sein par année…) pour lui, mon cancer étant hormonodépendant, il valait mieux faire réduire la tumeur avec une chimio (ce qui a été le cas, de 3,5 cm on est passé à 4mm...) puis faire une tumorectomie et une radiothérapie… maintenant, je suis sous Femara, j'ai toujours mes seins et je supporte bien le traitement pour le moment… Tu ne dis pas si tu es triple négatif, hormonodépendant ou autre, mais en fonction de ton cas, un deuxième avis peut t'aider à choisir et à changer d'option..
Bon courage et amicales salutations…

mastectomie   [272359] posté le 30/09/2019 14:10:00 par leaemajules, Bonjour, je suis nouvelle sur le site.J'ai 40ans et 3amours de 15 ans,10ans et 20 mois. On m'a annoncé mon cancer du sein début septembre et le 19 septembre on m'a appris ma mastectomie. Je suis à un stade 1 mais j'ai 2 tumeurs dans le même sein. L'opération me fait peur et surtout l'après. Je n'ose imaginer mon corps sans mon sein. Il y a un an et demi j'allaitais encore mon petit dernier et aujourd'hui on va me retirer ce sein qui a nourri et lové mes enfants.
je sais que je n'ai pas le choix et que je sauve ma peau en faisant cette chirurgie mais psychologiquement c'est très difficile. J'ai la chance d'être bien entouré par mon mari et ma famille mais parfois j'ai l'impression de ne pas être comprise. J'aimerai avoir le ressenti de femmes qui comme moi vont ou ont subi cette opération.

Missmag, Babeth74, Dodoeden, Miche : suites mastectomie bilatérale...   [271176] posté le 27/06/2019 00:54:00 par Wakanda, Bonsoir à toutes les 4 😘;😘;😘;
Merci pour vos retours d'expériences à toutes, ils me sont précieux. C'est vrai que l'ai l'impression d'avoir des tenailles en acier qui me broient le torse. C'est douloureux. Mon MT m'a prescit 15 séances de Kiné avec drainage lymphatique . Et je retourne vendredi à Curie pour vérifier tout ça au service des pansements.
Je vous embrasse bien fort, j'ai du mal à écrire...
Je suis contente pour toi, Miche, t'es résultats sont très encourageants.
Une grosse pensée à Lanta et à Anne 24 pour leurs chimios de ce jour.
Catherine
💐;💐;💐;

Wakanta suite mastectomie   [271161] posté le 26/06/2019 13:43:00 par miche, Bonjour,
Je pense qu'il est tout à fait courant d'éprouver ces tiraillements post-opératoires. L'intervention est encore bien récente. Dans mon cas (double mastectomie), l'effet corset était bien présent. Le toubib avait entamé le muscle pectoral à droite (marge de sécurité dixit ce même toubib).
Il ne faut surtout pas masser les cicatrices maintenant, mais la mobilisation du bras opéré s'impose pour permettre la circulation de la lymphe et de "désengorger" le bras. Comme le disait avec humour l'oncologue : "vous pouvez faire tous les mouvements que vous voulez, mais évitez de faire des pompages sur une planche à clous" 😁;.
Quant aux séances kiné, choisis de préférence un kiné spécialisé en drainages lymphatiques. Ils ont de plus une machine qui décolle bien les cicatrices afin d'éviter les adhérences.
Je te souhaite un prompt rétablissement. Tout va bientôt rentrer dans l'ordre....il nous faut juste de la patience, de la patience...et encore de la patience...
je t'embrasse virtuellement

wakanda   [271158] posté le 26/06/2019 12:03:00 par dodoeden Bonjour
C'est normal que la cicatrice tire un peu . personnellement, j'avais l'impression que l'on me serrait le torse avec une corde.Ma cicatrice est longue 35 cms car une de mes tumeurs était haut placée presque en dehors du sein.Avec le temps et les massages,ta cicatrice deviendra plus souple.Je ne me souviens plus si tu dois avoir de la radiothérapie sur les cicatrices?Il faut vraiment les décoller de la paroi. Pour le lymphocele celui ci disparaît au fil des jours,le mien faisait 10 cms sur 4cms.On peut le ponctionner, mais pas trop souvent car il revient .Si tu n'en souffre pas trop ,évites la ponction.
Pour moi côté bras et épaule cela allait plutôt bien ,mais depuis quelques semaines,tendinites,capsulite ,canal carpien du côté curage axillaire. Les "bienfaits " de Arimidex ou l'âge? Je vais arrêter arimidex au moins 2 mois pour voir si cela s'arrange et modifier le traitement éventuellement. ..
Bon courage pour la suite ,tu as fait le plus difficile.

Wakanda douleurs masectomie   [271154] posté le 26/06/2019 08:23:00 par babette74, Bien sûr que c est normal... c'est si récent.

moi j'ai eu une ponction du lymphocèle.. qui s'est re rempli dans l'heure qui a suivie..
Ils ne veulent pas trop le faire car, effectivement, cela s'en va doucement autrement cela recommence
Il faut faire les mouvements préconisés

Par contre, moi j'avais eu une ordonnance de kiné pour suites de curage etc, très efficace (kiné spécialisé pour ce genre de soucis, il y a une liste je crois ?)

Ensuite, comme j'avais tjrs du mal à lever le bras pour attrapper qq chose, mon osthéo m'a, en 1 séance, fait "sauter" la bride qui gênait : génial

Aujourd'hui, (masectomie de 2012) j'ai toujours une faiblesse au bras par exemple si trop chaud ça gêne un peu mais vraiment comme je pense tte suite d'opération..

Belle journée, demain sera un autre (beau) jour

Babette

Wakanda   [271153] posté le 26/06/2019 07:42:00 par Missmag, Bonjour,
je vais pas être d une aide exceptionnelle parce que je me rend compte que j ai déjà oublié pas mal de choses un an et demi après mais il me semble que j ai repris la kiné des que je n ai plus eu de pensements notamment pour drainer le lymphocele que j avais sous une des cicatrices... C était pas hyper agréable parce que justement celle ci était encore très sensible...elle le sont resté longtemps, Elle me faisait aussi reprendre tranquillement de la mobilité dans les bras, les épaules, elle m avait dit que cela vient de la position dans laquelle ils nous mettent pour l opération... Aujourd hui que j ai bien tout regagner, quand j étire les bras vers le haut, je n ai pas mais j ai une gêne d un côté encore.
Plein de patience et de courage à toi, après ce n est plus qu un mauvais souvenir (bon OK qu on se rappelle à chaque fois qu on se regarde dans la glace mais bon par rapport à l horrible truc qui se logeait la, j arrive à me dire que c est secondaire)
bonne chaude journée

Pour les impatientes qui ont eu une mastectomie bilatérale...ou une mastectomie...   [271152] posté le 26/06/2019 07:22:00 par Wakanda, Bonjour à toutes,
Est normal d'avoir encore beaucoup mal aux cicatrices ( impression d'avoir le torse pris entre des pinces en acier), peu de mobilité du bras où il y a eu le curage axillaire ( difficulté à lever le bras), et très mal à l'épaule, 12 jours après l'opération. Je ne suis restée que 2 jours à Curie et je n'ai pas eu beaucoup d'infos sur les suites... Je ne revois la chirurgienne que le 8 juillet. J'ai aussi un lymphocele qui se forme autour de la cicatrice à droite, sous l'aisselle. Je sais que je dois éventuellement me le faire ponctionner.Avez vous eu une prescription de Kiné à faire aussitôt ? Moi, on m'a indiqué qq mouvements à faire soi même plusieurs fois par jour à la maison.
Je vais voir mon médecin traitant ce matin, mais rien ne vaut les témoignages de celles qui savent pour l'avoir vécu.
Merci d'avance,
Je vous embrasse,
Catherine
🌺;🌺;🌺;

wakanda   [270895] posté le 12/06/2019 10:15:00 par dodoeden Bonjour
Moi aussi j'ai eu droit au sac déchet et epingles à nourrice pour tenir les 2 redons.....
Je trouve toujours que 2 jours d'hospitalisation, c'est court..par exemple dans mon cas au 2eme jours la cicatrice saignait toujours car 2 agrafes étaient mal placées .Il a fallu retirer 3 agrafes et faire 3 points de suture à la place.Sans anesthésie, c'est un peu douloureux.Ce n'est pas l'infirmière qui peut faire ça! Il y avait également dans ma chambre une jeune mère de famille avec des enfants en bas âge et qui a demandé à rester plus longtemps. Elle ne se voyait pas s'occuper de ses enfants avec des redons à traîner! Donc une mastectomie avec 1 nuit d'hôpital pour moi c'est scandaleux! Dans mon hôpital Saint Louis,pour le moment? On reste plus longtemps.
Bon courage pour la suite et rebelle toi si tu ne te sens pas capable de sortir!!!!

wakanda   [270894] posté le 12/06/2019 09:34:00 par marthe62, coucou miss, mon astuce pour les redons: l'infirmière m'avait mis les redons dans un sac jaune (pour les déchets hospitaliers) avec des liens coulissants, j'avais mis juste une ceinture à la taille à laquelle j'avais noué ces sacs afin qu'ils pendent mais ne gênent pas, à ma sortie j'en ai gardé un une semaine, je le mettais sous une tunique ample et je suis sortie avec, ni vu ni connu!!!! je t'embrasse bien fort Bon courage pour tout ça. Martine

Anne24, Missmag, Pepperonni   [270891] posté le 12/06/2019 00:54:00 par Wakanda, Merci pour vos messages et compléments d'information que j'enregistre précieusement...L'hôpital m'a appelée cet après midi et m'a confirmé que je resterai finalement deux nuits. Ouf ! Donc arrivée et opération vendredi et sortie dimanche. On m'a précisé que dans une semaine, le " tarif" pour une mastectomie sera d'une seule nuit d'hospitalisation... On n'arrête pas le progrès ! 👿; Je suis choquée de ces économies à tout cran que pratique l'hôpital public ( enfin, pas tous les établissements, car je vois bien les écarts d'un Centre à l'autre !) sur des cas comme les nôtres...Ce n'est pas du tout rassurant. J'ai un peu l'impression d'être abandonnée à mon triste sort, au sens propre... L'HAD, ce n'est jamais qu'une infirmière qui vient une fois par jour faire un pansement...Je ne m'attendais vraiment pas à ça...
Pepperonni, tu crois que deux petits sacs en tissu feront l'affaire pour les redons, car je ne suis pas couturière ?... Et j'ai du mal à visualiser, projeter... Je vais regarder sur Internet. Rien ne m'a été dit sur le geste opératoire, sinon que cela allait durer entre 2 heures et 2 heures et demie... Je ne sais pas pour la peau, je n'ai pas pensé à demander ( Anne, penses-y )...À mon avis, vu la grosseur et profondeur de la tumeur, à droite ( au moins 5 cm) et le fait que tout le mamelon est pris... Je ne me fais pas d'illusions...À gauche, ce n'est qu'une toute petite tumeur ( 7mm avant chimio), le geste pourrait être différent... Je m'aperçois que je n'ai que très peu d'infos, échange d'un quart d'heure avec la chirurgienne, mais qui ne m'a pas du tout parlé reconstruction.
J'en déduis que ce n'est pas l'urgence...
Anne, je t'envoie un mail comme promis. Ton mail de samedi était tombé dans les " indésirables "...
Je vous embrasse,
Catherine😘;😘;😘;

Wakanda   [270889] posté le 11/06/2019 22:27:00 par pepperonni, Force et courage !
J’avais apprécié mon coussin les premières nuits à Curie type coussin d’allaitement ou simple traversin. Et j’avais cousu sur une écharpe en tissu Un très grand foulard) deux poches à chaque bout. De cette façon l’écharpe autour du coup et un pan de chaque côté avec les drains cachés j’avais les mains libres.
Doublette aussi, pas de douleurs qui résistent au patacetamol, et un retour le lundi pour une opération du jeudi mais un petit couac à j1 qui a prolongé mon séjour.

Bon courage, delf

Wakanda   [270875] posté le 11/06/2019 14:35:00 par Missmag, Pour la conservation de la peau, j en ai parlé en amont avec mon chirurgien, elle m à laissé le choix, me disant que ça dépendait de mon envie de reconstruction... Des fois je crois qu il ne laisse pas le choix, ça dépend du placement de la nature... Moi elle m avait parlé esthétique... J ai tout fait enlevé

Wakanda   [270874] posté le 11/06/2019 12:01:00 par Anne24, Coucou,
Je suis désolée pour ce mail que tu n’as pas reçu, j’ai vraiment des problèmes de messagerie.
J’avais rdv ce matin à 10 heures pour me faire expliquer les différents types de prothèses pour chaque stade après la mastectomie... bon tu connais...
Je fais le taxol demain comme d’habitude, enfin j'espère qu’ils ne le supprimeront pas.
Je poursuis ma réflexion pour la mastectomie et pense bien à toi dans ces moments difficiles....
Une fois l’opération passée, je suis sûre quetu ne le regretteras pas, je pense qu’au contraire la peur fera place au soulagement.


Je t’embrasse
Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

Anne24   [270873] posté le 11/06/2019 11:44:00 par Wakanda, Coucou Anne 😘;,
Merci pour ton message... Je n'ai pas reçu ton mail de samedi, je viens de vérifier... Je regarde tous les jours mes mails et réponds presque Toujours aussitôt... Donc, dis toi que si tu n'as pas de réponse, c'est que je l'ai pas reçu...
En fait, je sors et reçois beaucoup, je m'étourdis et j'oublie... Enfin, j'essaie...
Je vais te faire un mail récap ce soir, et toi, comment te sens tu en ce début de semaine ?
Je t'embrasse,
Catherine

wakanda   [270871] posté le 11/06/2019 09:40:00 par Anne24, Bonjour Catherine,
Je suis soulagée de voir ton post où nous avons enfin de tes nouvelles. J’avais peur que tu te morfondes jusqu’à vendredi sans communiquer avec les impatientes. Je t'ai envoyé un mail samedi avant de partir en week-end ; j'espère que tu l'as bien reçu.

Tu te poses beaucoup de questions et je comprends...
Je ne peux pas t'aider pour les conseils post op , mais aie confiance tu es dans un centre qui a l'habitude de gérer ces opérations.
L'HAD c'est bien, tu seras surveillée, aidée, bien soignée et au moindre problème (s'il y en a), tu seras vite rassurée. Tu as réglé ce problème de deux nuits à l'hôpital, c'est tout de même mieux d'y rester deux nuits.
A Poitiers, ils m'ont dit que lorsqu'ils enlèvent les pansements, ils sont deux: une personne avec toi pour "accompagner" et l'autre pour retirer les pansements. Peut-être peux tu demander comment cela se passera pour toi.
Fais toi peut etre prescrire un "truc" pour dormir jeudi soir, tu cogiteras moins et tu feras une bonne nuit.

Je t'embrasse et t'envoie plein de courage et de bonnes ondes

Anne

Joe78, Missmag, Dodoeden : Mastectomie...   [270869] posté le 11/06/2019 08:53:00 par Wakanda, Bonjour à toutes les 3,
Merci pour vos réponses et retours d'expérience, cela me confirme que je dois insister pour rester plus d'une nuit. Je penserai aussi aux petits sacs en tissu( 2 puisque j'aurai 4 redons), et au coussin. J'ai pensé aussi à une chemise de nuit avec zip... Pour l'HAD, Curie m'a dit qu'ils s'occupaient de tout... J'espère que cela va fonctionner...
Je trouvé plutôt bien de ne pas rentrer la veille. L'infirmière m'a remis un DVD sur la mastectomie et la reconstruction. Pour l'instant, on ne m'a pas encore du tout parlé reconstruction... Une petite question : le chirurgien garde de la peau, où on coupe au ras ? J'espère au moins que les deux cicatrices seront symétriques...
On morfle quand même beaucoup avec cette saleté de maladie, mes cheveux commencent à peine à repousser, et encore, pas partout !
Je vous souhaite une belle journée: courage, force et espoir ( et trouille, comme ajoute ma sœur Aspasia, qui va de son côté, commencer bientôt sa radiothérapie)....
Bises,
Catherine

wakanda   [270867] posté le 11/06/2019 08:19:00 par dodoeden Bonjour
C'est vrai qu'une seule nuit c'est très court pour une double mastectomie. .j'étais restée 5 jours après mastectomie et curage axillaire. Pense effectivement a un moyen pour porter tes redons.Quand je me suis levée le jour même de l'intervention pour aller aux toilettes,mon mari portait les 2 redons et il en a laissé tomber un!Bonjour la douleur !J'ai regardé ma cicatrice dès le lendemain ,elle est très longue car une de mes tumeurs était haut placée à la limite de l'opérable,35 cms quand même de longueur!J'ai fait une allergie aux pansements, donc cicatrice à l'air libre et pas le choix pour ne pas regarder. ..de toute façon on finit par la voir alors pourquoi attendre?
quasiment pas de douleurs,le plus difficile cest de dormir sur le dos, en
Surélevant le ou les bras opérés avec un petit coussin.Ensuite kinésithérapie pour le bras avec curage .Jai eu la radiothérapie ensuite 13 séances en hypofractionne sur les aires ganglionnaires et médiastin.Bon courage à toi,tout va bien se passer et tu vas sortir de là libérée de l'envahisseur. ...