Mastectomie [Poster un message]

Digithorax   [276583] posté le 14/08/2021 12:29:00 par Andréa0203 Merci beaucoup vero61 chipie84 Carambole pour vos conseils.

Effectivement la ponction n'est pas douloureuse, l'infirmière a retiré 200 ml de lymphe (qui ont fini par terre... lol).
J'ai droit au digithorax, bien entendu au même moment où l'on commence avoir un véritable été en Normandie...

En revanche déjà ce matin la cicatrice était de nouveau gonflée (la ponction a eu lieu hier) et je me demandais comment bien placé le digithorax quand le sein restant est volumineux et pour avoir un minimum de soutien... ? Je comprime bien mon sein droit en le remontant, un peu de chair passe au-dessus (désolée pour les détails) mais au moins il est maintenu (ne descend pas) et le côté gauche (cicatrice) est bien serré.
J'espère que ça va le faire car ma kiné est en vacances une semaine et personne pour me dire si je le place correctement. Et il va falloir porter des vêtements super amples parce que là, on voit quand tout de suite qu'il y a un truc qui cloche..

Bon week end à toutes (sans trop de chaleur s'il vous plait....) !

Etudiante recherches partie 2    [276340] posté le 06/05/2021 12:07:00 par Tinzr3ch3rch3, Merci à celles qui ont répondue a mon précédent questionnaire, cela m'a beaucoup aidé pour en arriver jusque là. 😊;

Bonjour, je m'appelle Tina et je suis étudiante en dernière année de design de produit.

Suite à mainte réflexions et discussions avec mes partenaires j'ai décidé de travailler sur le coussin post mastectomie. Comment le rendre plus polyvalent et plaisant. J'ai besoin de vos avis pour proposer une solution adaptée. Voici un deuxième questionnaire si vous souhaitez m'aider, il est totalement anonyme alors n'hésitez pas ! ⬇;

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScRzXgv6OtsYsr8RUTXm4V4oBqiOk1kVU6Ddb06FIsSISUd8g/viewform?usp=sf_link

Merci d'avance pour vos réponses honnêtes et j'espère que mon projet ce sera pertinent pour vous .

Etudiante recherche pour un projet   [276214] posté le 23/03/2021 09:51:00 par Tinzr3ch3rch3, Bonjour, je m'appelle Tina et je suis étudiante en dernière année de design de produit. Mon thème de mémoire porte sur l'ornement et le corps. Ensuite, je me suis focalisé sur le cas difficile du cancer du sein.

Dans la période de soins et de la rééducation post mastectomie. Mon rôle va être de créer un dispositif qui vise à aider la patiente a visualiser les étapes de sa guérison tout en se parant.

j'ai besoin que vous répondiez à un questionnaire en ligne, pour m'aider à poursuivre mon projet.

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSekp5dVi12inJlcadqZSiz7tWgwv5DS-p6MsRtexZp6p79p9g/viewform?usp=sf_link

Merci   [276167] posté le 05/03/2021 20:18:00 par Viovio42, Merci à toutes pour vos reponses.
Du coup, j'ai pris rdv avec une chirurgienne plasticienne mardi pour voir la faisabilite mastectomie + reconstruction immediate et je revois ma gyneco jeudi.
J'aurai ainsi toutes les clés en main pour choisir entre radiotherapie ou mastectomie, en espérant que l'équipe medicale me laisse le choix...! 🤞;
Je vous tiendrai au courant
Bon week-end !😘;

Mastectomie - pour vivio   [276161] posté le 04/03/2021 21:14:00 par iza77 Bonjour,
Si ça peux te rassurer j’ai subis une mastectomie totale en 2018
Suite CCI suivie de chimio radiothérapie et actuellement sous hormonothérapie Tamoxifene 💪;🏻;

Je viens de finir ma reconstruction par lipofiling et j’ai fait mon tatouage par À.C mi février c récent

Pour tout te dire la mastectomie n’est pas une mutilation loin de la, c une libération, pour ma part je l’ai très bien vécue
J’ai une cicatrice très fine blanche vraiment au top
Je n’ai absolument pas souffert
Franchement j’ai pleuré à la perte de mes cheveux lors de la chimio
C pour te dire 😱;😱;😱;
Mais je t’assure à ce jour je suis heureuse
Je suis de la promo curie 2018 et je peux t’assure malgré tout ce que j’ai traversé .... ça été une de mes plus belle année 🙏;🏻;

Tu est la seule a prendre la décision et suis sure que tu prendra la meilleure 😉;
Je te fait de gros bizoux et tiens nous au courant ❤;️;❤;️;❤;️;

Viovio   [276160] posté le 04/03/2021 15:38:00 par zaboton Bonjour.
J ai subi une mastectomie, il y a 10 ans, j avais 49 ans.
Aucun regret, pas douloureux. Juste la joie d être débarrassée de ce cancer. Je n ai pas fait de reconstruction. J assume.
Si c était à refaire. Je referai.
Bonne journée.

Viovio42   [276158] posté le 03/03/2021 15:30:00 par JUNE2011, Bonjour,
J'ai subi il y a près de 10 ans une tumorectomie, des rayons et ensuite j'ai opté pour une double mastectomie en raison d'une mutation génétique BRCA2.
L'effet d'annonce est toujours très violent notamment dans ton cas où on parlait de qqch de non cancéreux.
C'est une décision délicate : tous les traitements sont invasifs et ont des contraintes plus ou moins fortes selon les personnes. Pour avoir vécu les deux dans deux temps différents, je dirais comme peu de personne, que j'ai subi très lourdement la radiothérapie sur un sein fragile et proéminent ce qui n'a pas aidé, ce fut l'enfer et pourtant sans doute cette partie du traitement était indispensable et me permet d'en parler aujourd'hui à près de + 10 ans sur un diagnostic de triple négatif à 30 ans... Pour la mastectomie, elle est souvent considéré comme une mutilation et j'entends ce point de vue bien sûr et pourtant elle nous sauve. Ce qu'elle affecte surtout c'est notre enveloppe et notre intégrité physique : mon expérience me fait penser que c'est plus une épreuve psychologique que physique sur la question de la mastectomie après la reconstruction c'est encore autre chose!
Prends le temps de te poser, redemande un avis à ta gynéco pourquoi pas mais cette décision si le corps médical te laisse le choix n'appartient qu'à toi...
Bien à toi

Viovio   [276157] posté le 03/03/2021 13:48:00 par alisacha C'est vrai que la radiothérapie a fait de grands progrès. Elle arrive à cibler très précisément sans effets secondaires majeurs, on parle même de radiothérapie chirurgicale.
Tandis que la mastectomie reste une mutilation importante.
A ta place je n'hésiterais pas un instant

Radiotherapie ou mastectomie ?    [276156] posté le 03/03/2021 10:32:00 par Viovio42, Bonjour à toutes.
Je suis nouvelle ici. Je me presente : violaine, j'ai 39 ans. En 2015, j'ai decouvert une bosse ds mon sein alors que j'allaitais mon petit 3eme. Verdict adenofibrome benin. Depuis cette date, je suis suivie tous les ans par echographie. Il s'avere que je n'ai pas un mais 5 ou 6 adenofibromes au sein droit. Depuis quelques mois, le 1er adenofibrome avait pas mal grossi. On a donc envisagé de le faire enlever mais rien d'inquietant apparemment : un adenifibrome ne devient jamais cancéreux....! Apres des mois à attendre à cause du covid, j'ai donc ete opérée il y a tout juste 1 mois.
Avant hier, rdv post operatoire : le fibroadenome cachait en fait un carcinome canalaire in situ. Tout a bien été enlevé, les marges sobt saines mais les médecins suivent le protocole vu mon âge et me proposent 25 seances de radiotherapie, en préventif.

Je vais chez la radiothérapeute hier et là elle me dit que si je crains de faire les rayons, on peut aussi envisager une mastectomie, chose que n'avait pas du tout évoqué ma gyneco.

Aujourd'hui, je suis perdue, tout va trop vite. Les rayons me font peur. Peur de développer un sarcome incurable ds 10 ans qui sera dû au rayons. C'est apparemment très rare , tout comme l'adenofibrome qui cache un carcinome et pourtant ca m'est tombé dessus...

Étrangement la mastectomie me fait moins peur, peut etre parce qu'apres 3 allaitements je trouve ma poitrine actuelle assez moche. Donc je me dis qu'avec une reconstruction immediate, ce ne sera peut etre pas si mal et au moins je ne vivrai pas les prochaines annees avec la crainte d'avoir un jour des sequelles tres graves dues aux rayons.

Les medecins pensent que la radiothérapie est un grand progres. Il est vrai que se faire enlever un sein pour un precancer, un petit truc qui fait moins de 2 mm, c'est sans doute tres radical mais ayant moins de 40 ans, je pense plus a ma qualite de vie future qu'à l'aspect esthetique.
Est ce que qqn est déjà passé par là ? Est ce que la mastectomie est tres difficile à vivre ? Avez vous des conseils, je suis paumée....
Merci à celles qui voudront bien m'apporter leur temoignage.

Pour mimicam77   [275768] posté le 29/10/2020 22:00:00 par Maina Je te remercie pour ta réponse rapide. Cela me fait beaucoup de bien d'avoir des témoignages.
Je suis très bien entourée par mes 3 grands garçons (25 ans, 22 ans et 18 ans) et mon mari, et pour eux, il n'y a même pas de question... Pour sauver la vie de leur maman... Ce que je comprends... La terrible annonce date de 24h et déjà j'ai avancé... un peu 😔; mais c'est encore très compliqué... Mais je pense que seul le temps et l'acceptation vont être mes alliés pour voir cette opération comme une chance et non une mutilation 😥;
Je te souhaite une très bonne soirée et encore merci pour ta réponse
Muriel

pour maina   [275767] posté le 29/10/2020 15:42:00 par mimicam77 Bonjour.

Ma fille a eut en 2014 a 45 ans un ccis de haut grade , il lui a été conseillé de faire une mastectomie pour éviter un cancer infiltrant .Elle n a pas eut de radiothérapie, ni de chimio.Lors de l opération, le ganglion sentinelle s est trouvé sain, une prothèse lui a été posée en même temps.

Elle vit normalement et ne regrette pas la mastectomie, sa vie étant en jeu.
C un choix, j 'étais d accord avec elle et l'oncologue lui a dit que c'était préférable.

Ce n est pas une mutilation, surtout ne pas courir le risque de devenir infiltrant, car là c est plus grave.

Voilà un témoignage , si ça peut t'aider

Michèle

Besoin de vos avis et surtout de votre vécu pour me rassurer   [275766] posté le 29/10/2020 12:07:00 par Maina Bonjour tout le monde,
J'ai besoin d'aide de personnes qui vivent ou ont vécu la même chose.... J'ai appris hier une nouvelle qui me '' terrorise'' le mot est peut être un peu fort mais là tout de suite c' est mon ressenti.
J'ai 51 ans, en décembre 2018 j'ai eu une pyramidectomie du sein droit après avoir eu un écoulement d'un galactophore... A 1ere vue bénin.... Mais ils ont trouvé un CCIS de haut grade.... Reprise de la pyramidectomie fin janvier 2019 avec des bonnes analyses mais 25 séances de radiothérapie.... Donc autant vous dire... Pas grand chose par rapport à ce que je peux voir autour de moi ou en lisant vos témoignages !
Mammo de contrôle Oct 2019 RAS et mammo oct 2020.... Plage atypique, donc micro biopsie sous écho et résultats hier... Annoncés par mon généraliste... Proposition du conseil de médecin.... Mastectomie 😭; du sein droit (pas d'antecedant, aucun cancer du sein dans ma famille.... Bref... Une première...) Je suis dévastée, en colère, je n'accepte pas cet acte... Certes pour éviter que le cancer devienne infiltrant .... Mais pour le moment je vois cet acte comme '' une mutilation '' l'annonce est récente.... Mais je suis en boucle. J'ai rdv avec mon oncologue et mon chirurgien la semaine du 9 novembre.... Mais j'ai besoin d'avoir des avis.
J'ai lu certains de vos témoignages.... Quel courage ! Vous pouvez être fières de vous ! Je suis admirative !
J'aurai des réponses à mes questions lors de mes rdv.... Mais j'ai besoin de vos retours pour savoir si c'est douloureux, pour savoir combien il faut de temps pour reprendre le sport et une vie normale ?
Par avance, je vous remercie de prendre déjà du temps pour lire '' mon pavé ''

@Patachon   [275708] posté le 16/10/2020 22:16:00 par Ginamel92, Pardon pour ma réponse super tardive mais mon année a été difficile!
Oui je me souviens très bien de toi et oui, je suis repartie pour une valse avec le petit crabe.

Pour répondre à ta question : oui, mes implants étant des putains de texturés, je dois donc les changer. Vu le TTT de cheval que je me tape, même si je développais un K à large cellules (du aux IM mais extremement rares), il serait tué dans l'oeuf...Mais bon, dès que je me sors un peu de la période actuelle (dois faire enlever le dernier ovaire qui me reste) , que je finis mon déménagement et que je le sens, je fonce voir la chir plasticienne pour des nouveaux (O) (O).
Mon conseil, si je peux en donner (car je suis personne),ou vaut mieux changer nos IM texturés pour des lisses mais il semblerait que les lisses soient pas le top (plus dur à poser, rendu moins esthétique). Ma chir attendait le nouveau modèle d'une marque US pour Fin 2019; avec un peu de bol ils sont dispos et je crois qu'il faudra les compléter d'un bon lipofilling

Très sympa d'avoir eu de tes news
Fais moi un coucou quand tu vx et merci pour ta sollicitude!

RECONSTRUCTION GD DORSAL   [275703] posté le 16/10/2020 11:47:00 par Deo, Bonjour, je me présente Déo , j'ai 49 ans. J'ai eu un premier cancer il y a 10 ans sur le sein gauche (cancer in Situe). Il y a eu mastectomie + reconstruction avec prothèse mais pas de chimio ni radio.

En octobre dernier j'ai fait enlevé mes prothèses Allergan et choisie une reconstruction avec le muscle du dos. Tout s'est à peu prés bien passé.

En septembre 2020 deuxième intervention pour enlever la prothése du sein droit et remplissage avec de la graisse du ventre sur les deux seins.

Malheureusement lors de cette dernière interventions ils ont trouvé 2 nouvelles tumeur et ce coup-ci cancer infiltrant HER2 (??). Je vais donc avoir recours la mastectomie (le 16 novembre prochain) de mon sein droit avec reconstruction immédiate avec le grand dorsal (j'ai pas mal les choquottes).

Ensuite suivant les résultats de l'analyse de la chaine ganglionnaire ce sera chimio, et/ou radiothérapie et pour terminé on m'a parlé d'Hormonothérapie....

Je vous avoue être assez en panique. J'ai peur de bien supporter l'intervention avec le muscle du grand dorsal, surtout que ma cicatrice avec le sein gauche est encore toute fraîche...

Bref je viens sur ce forum pour échanger et y croire ! j'espère avoir l occasion de pouvoir échanger avec vous

Déo

mastectomie simple ou radicale modifiée ???   [275665] posté le 04/10/2020 16:54:00 par zaza64160, Bonjour,
Je dois prendre 1 décision dans l'urgence et sans qu'on m'ai donné aucune info ; je me sens totalement perdue et j'ai peur de prendre une mauvaise décision de ce fait.
En 2016 j'ai eu 1 cancer triple négatif au sein droit à la suite du quel on m'a diagnostiqué 1 anomalie du gène BRCA1.
J'ai eu le tort de faire seulement une tumorectomie et de ne pas vouloir envisager une mastectomie préventive de mes 2 seins.
On vient maintenant de me trouver 1 cancer hormonodépendant au sein gauche.
J'ai demandé au chirurgien si je pouvais donc maintenant me résigner à me faire enlever les 2 seins mais il refuse de faire les 2 en même temps ! Car il y aurai trop de risque d'infection au sein droit qui a été traité il y a 4 ans.
J'ai découvert en faisant des recherches par moi-même qu'il existe 2 types de mastectomies : soit simple, soit radicale modifiée.
J'ignore ce qui détermine le choix de l'une ou l'autre de ce type de mastectomie et si une reconstruction est possible dans chacun de ces cas ???
Mon opération est prévue pour le 23 car je dois déménagé à 800km fin Novembre et donc dans l'urgence ni mon oncologue, ni mon chirurgien n'ont pu trouver le temps de m'expliquer qu'elles sont mes options. Je suis dévastée psychologiquement.

Ellna pour Lexou, Leonie34 et Semaguino   [275615] posté le 24/09/2020 23:26:00 par Ellna, Merci pour vos réponses qui me confortent dans la voie envisagée, celle de la mastectomie pour réduire les risques. Je suis mieux armée pour discuter avec mon chirurgien demain (merci pour vos réponses rapides).
Contente de voir que vos retours sont plutôt positifs sur le port de prothèses, Je vais rediscuter avec le chirurgien pour bien faire préciser les choses (notamment le positionnement par rapport au muscle pectoral).
J'ai parcouru un grand nombre de pages de la section Mastectomie, qui effectivement donnent pas mal d'éléments. En revanche, il y a peu de choses sur le ressenti quotidien de la reconstruction avec prothèses; ce qu'on peut interpréter comme ne posant donc pas trop de problèmes.
Vos réponses vont aussi dans ce sens, ça me permet de déstresser un peu !

Merci encore et bonne continuation.!
Prenez soin de vous aussi 🎀;;💓;

@ellna   [275606] posté le 23/09/2020 23:41:00 par Semaguino, Depuis 9 mois je vis avec 1 prothèse de chaque côté : une pour reconstruire le sein, avec lipomodelage associé, et l'autre plus petite dans le sein sain pour redonner un peu de tonus et le "remonter ". Ce sont des prothèses lisses, toutes petites car je suis mince. Aucune gêne au quotidien, j'en suis ravie. Je fais beaucoup de sport, et je dors sur le côté et sur le ventre sans problème. Elles se font complètement oublier ! Info importante : celle de la reconstruction a été placée sur le muscle pectoral (et pas dessous), donc aucun traumatisme du muscle non plus. Possible quand il y a un premier jet de lipomodelage qui laisse un matelas graisseux.. Bon courage.
Céline

Elina ..... 🌸;   [275604] posté le 23/09/2020 22:37:00 par leonie34, J'ai eu dans un premier temps tumeurectomie mais ..... On n'avait pas assez retiré autour de la tumeur donc des années après le premier cancer s'est réveillé et en prime un nouveau est né ..... donc j'ai eu l'ablation et j'ai attendu un an avant de faire reconstruire .( Tu peux attendre dix ans si tu veux ). Donc reconstruction par grand dorsal et typo .

Je te conseillerai de remonter en arrière les pages " Mastectomie " , tu auras une vue d'ensemble . N'oublies pas que c'est une intervention chirurgicale , il te faudra être vigilante , Ne pas prendre de risques . On ne se fait pas opérer par plaisir , si tu as un bon chirurgien , une équipe sympa , une famille qui te soutient et si tu es "une grand fille raisonnable " 😉; , tu auras un sein super . Poses toutes tes questions à ton chirurgien , il est là pour te répondre . Et c'est TOI qui choisis . Moi ça fait 7 ans mais je ne voulais pas de prothèse , il m'a pris dans les cuisses ce qu'il fallait pour donner du volume ( j'avais de quoi )

Courage ma grande , Perso je n'ai pas souffert .

Prends soin de toi .🎀;💓;

Lexou pour Ellna   [275603] posté le 23/09/2020 22:02:00 par Lexou Bonsoir,
Je suis à 11 mois d'une double mastectomie avec reconstruction immédiate par prothèses et TOUT VA BIEN !!! Passé la gène du premier mois les prothèses se sont faites de plus en plus discrètes.... jusqu'à les oublier. Je dors sur le côté et sur le vendre, je fais du sport.....les premières fois pour certains mouvements m'ont fait des sensations bizarres mais s'est rentré dans l'ordre. Je suis très contente de ce choix.
Bon courage à vous.

la vie au quotidien après mastectomie et reconstruction ?   [275602] posté le 23/09/2020 20:51:00 par Ellna, Bonjour à toutes
Je suis devant une décision difficile à prendre, et j'aimerais beaucoup avoir votre expérience pour me guider dans mon choix. Après K + chimio, je vais être opérée très prochainement et j'ai le choix entre chirurgie conservatrice et mastectomie (avec reconstruction immédiate, je n'envisage pas de ne pas avoir de reconstruction).

Pour des raisons de sécurité, je préfèrerais la mastectomie, mais à la condition que la vie quotidienne ensuite ne soit pas trop "désagréable" avec des prothèses (silicone, rondes classiques, seule solution possible dans mon cas). Je n'arrive pas à trouver d'informations sur le ressenti, à terme, de vivre avec des prothèses.

Est-ce désagréable ? ressent-on une gêne physique ? peut-on dormir sur le côté ou sur le ventre ? A-t-on froid (je suis frileuse) ? est-on gêné dans ses mouvements, dans le sport ? ou toute autre chose à laquelle je n'aurais pas pensé ? est-ce qu'on s'habitue ? ...
(je ne parle pas de la période post-opératoire, mais de la vie ensuite)

Je vous remercie, vous qui vivez avec des prothèses, si vous pouvez m'éclairer sur ces aspects, certes un peu concrets. Je voudrais vraiment éviter de découvrir les inconvénients après, et pouvoir décider en connaissance de cause. Votre vécu même négatif m'aidera à décider en ayant conscience des risques qu'il faut accepter.
Merci d'avance.