Mastectomie [Poster un message]

elodiedelyon,    [199536] posté le 13/05/2013 20:43:00 par grive, Bonjour ma belle,
A nouveau bien troublant ton post...
As-tu tenté d'obtenir la mastectomie dans un autre hôpital ??
Heureusement tu as l'air d'être bien entendue... mais ce serait bien que cela bouge de façon un peu efficace... Cela laisse vraiment perplexe. Pourquoi faut-il que l'incendie soit déclaré pour réagir..?!! Ils savent que tu as un risque très important...
Je pense beaucoup à toi, et me sens bien impuissante à t'aider.
Mais tu sais que tu seras toujours la bienvenue parmi nous..et tant mieux si tu ne déclares jamais un P..de cancer !! M'enfin !!
Je te fais de gros bisous
Grive

sunnylife   [199530] posté le 13/05/2013 19:53:00 par elodiedelyon, donc j'ai eu mon rdv de suivi cet après midi, elle est restée bloquée sur mon sein gauche très longtemps et faisait la grimace (ça fait des mois entier que je me plaint depuis octobre 2012), pareil pour le droit (ça fait 2 mois que j'ai très mal), bilan un nodule qui a grossit énormément et tout dur côté gauche et à droite un gros nodule qui a apparu, sans parler du reste des nodules.

par contre elle a été très douce, délicate, à l'écoute, elle m'a dit avec vous nous sommes très embêté car vous avez fait une phyllode de grade I de 8cm en septembre 2012 donc risque de récidive en plus grave, et on ne sait jamais si il s'agit d'un fibro adénome géant, ou d'un simple fibrome, ou tumeur bégnine, ou maline etc, vous êtes un cas atypique, j'ai craqué en larmes.

en mai 2012 j'ai eu un IRM, elle veut m'en refaire un suivi du même jour d'une échographie bilatérale, donc rdv le 11 juin.. puis rdv le 26 juin avec elle pour "les résultats"..(aussi long l'attente car elle est en vacance 1 semaine).

je lui est parlé de la mastéctomie de prévention elle a sourit mais n'a pas plus détaillé, après mon rdv j'ai très bien parlé avec la secrétaire qui m'a dit qu'elle me comprend à 1000% que mon cas est connu dans l'hôpital, et qu'elle serait moi elle en ferait autant. problème mon hôpital ne fait pas ça en prévention mais sur les personnes ayant eu un cancer avec risque élevé de récidives ou risque vital, j'ai dit oui mais qui vous dit que je ne suis pas toucher par un ou des cancers aux deux seins ? elle m'a dit déjà faîtes l'IRM ensuite reparlez en à la gynécologue qui elle pourra vous dirigez vers un centre qui fait ça et elle vous fera faire un entretien psychologique mais surtout insistez..

donc en juin je vais insister énormément pour ces mastéctomie. je fais que pleurer depuis ma sortie de l'hôpital car je craque nerveusement. j'ai si peur. j'espère que je n'ai rien de cancéreux je suis rongée moralement je n'arrive pas à m'arrêter de pleurer.

Non je n'ai pas d'enfants et mon ami à 2 enfants de son ex femme.

je n'ai plus qu'une obsession c'est qu'on m'enlève ces seins je n'en veut pas je ne les supporte pas, ils me gâchent ma vie complètement et me rongent 7j/7 24h/24, j'espère tellement que je n'ai rien de cancéreux, mais j'ai tant de symptômes jamais eu auparavant et de sensations étranges que je me dit j'ai quelque chose de grave aux deux seins.

je suis fatiguée moralement, j'espère ça ira mieux demain, là je n'ai ni dormi depuis hier ni mangé depuis hier. je vais essayé de me forcer. merci beaucoup pour votre patience et vos conseils

elodiedelyon, mastectomie bilatérale prophylactique   [199516] posté le 13/05/2013 13:40:00 par SunnyLife, Je viens de lire ta fiche, et je comprends toutes tes inquiétudes et ton choix.
En fait je suis même surprise que la mastectomie ne t'ai pas été proposée par le corps médical.
Une de mes amies a eu un parcours similaire au tien et à eu cette opération prophylactique il y a une vingtaine d'années à Paris. Certains médecins sont encore contre l'ablation préventive, mais dans ce cas il faut persévérer et trouver celui qui t'écouteras et respecteras ta décision.
Tu ne précises pas dans ta fiche si tu as déjà des enfants, si tu désires en avoir ? Cette question est à intégrer dans ta décision avec ton compagnon.

Pour avoir moi même eu une mastectomie bilatérale, c'est quand même une opération importante. Il y a plusieurs techniques de reconstruction et on obtient de jolis résultats.
Et franchement si j'avais pu le faire avant le cancer et les traitements chimio etc... et la peur et la fatigue... Je l'aurai absolument fait avant.

Pour les ovaires, pareil. Si ton cas le justifie, tu peux faire le choix de les retirer, mais il y a des conséquences hormonales à gérer ensuite; tu es très jeune et tu serais déjà en ménopause. Il te faut trouver un ou une gynéco avec qui tu seras en confiance et à l'aise, pour t'aider à prendre la bonne décision et ensuite à bien gérer les effets secondaires.

mastectomie bilatérale prophylactique    [199504] posté le 13/05/2013 00:32:00 par elodiedelyon, demain j'ai rdv pour le suivi de mes seins. ne supportant plus d'être suivie tous les 3 mois pour entendre me dire suivi trop difficile et indénombrables nodules évolués accompagnés d'autres symptômes et douleurs, j'ai pris la décision (si possible car je ne sais pas si je peux le faire) de faire une mastectomie bilatérale prophylactique avec reconstruction mammaire simultanée ainsi qu'une ovariectomie. je vais en parlé demain avec la gynécologue mais si une impatiente est passée par là ou serait me conseiller ça m'aiderait. quels répercussions physiques après tous ça?

Bonjour à toutes,   [198210] posté le 13/04/2013 08:43:00 par Maju' Je navigue entre les forums car j'ai plusieurs questions quant à mon cancer, le traitement et la suite
En décembre 2012, avant la mastectomie droite (janvier 2013) l'échographie a révélé un petit nodule au sein gauche, sans micro calcification.
A l'annonce du cancer au sein droit (3 cm à l'échographie le 12/12/12, confirmé histologiquement le 21/12/2012 et 6 cm le 07/01/13 suite à l'intervention chirurgicale), ma décision quant à la mastectomie a été radicale :on enlève toute. Pas de chirurgie conservatrice.
Voilà ma question, savoir si certaines d'entre vous ont eu à prendre la décision de procéder (sans autre forme de procès) à l'ablation du sein gauche, sachant de toutes façons que les risques de récidives sont grandes (16 ganglions sur 17 atteints, donc risque+++ de métastases).
De plus, j'ai également décidé de faire une hystérectomie totale, sachant que je vais être sous hormonothérapie, et que certains médicaments peuvent déclencher le cancer utérin.
L'équipe médical n'a pas l'air emballé par cette idée. J'ai presque l'impression d'être une masochiste.
Mais, j'ai 5 enfants (le petit dernier à 14 ans) et une petit fille de 8 mois (j'ai 50 ans). Et j'ai envie encore d'être un peu avec eux.
Je sais que parfois je suis un peu longue, mais j'ai tellement de questions, et cela fait du bien de parler sans tabou de ce foutu cancer.
Merci d'avance pour vos réponses.
Douce journée ensoleillée.

Merci    [198181] posté le 12/04/2013 16:00:00 par Tyssen, Merci beaucoup veisivi pour ce témoignage je vais déjà en parler avec mon on oncologue pour voir ce qu'il en pense même si je connais déjà sa réponse mais bon qui ne tente rien n'a rien. ;)

pour Tyssen : mastectomie ou pas ?   [198155] posté le 11/04/2013 23:38:00 par Veisivi, Bonsoir Tyssen,
Je viens de lire ton message et je comprends ton questionnement et ton désir de faire le maximum pour voir grandir tes enfants.

Selon les stats., il n'y aurait pas une grande différence en survie
entre mastectomie ou tumérectomie. Dans bien des cas, la mastectomie et recommandée, notamment
- en cas de plusieurs petites tumeurs dans le même sein
(multifocal)
- si la tumeur est placée près du mamelon
- si la tumeur est grosse et le sein petit (mon cas).

Il y a moins de rechutes locales, selon de nombreuses stats. en cas de mastectomie, d'autres études contredisent cela. Perso., la mastectomie me semble un choix "logique", du moins dans mon cas. Ma fille avait 10 ans, je voulais vivre avant tout, comme toi, et j'ai dû me battre pour avoir une mastectomie, puis une seconde pour l'autre sein qu'on voulait encore "surveiller", alors qu'il y avait trois petites tumeurs entre 3-8 mm cette fois in-situ découvertes seulement lors de l'analyse du sein enlevé. Et voilà, je me suis retrouvée sans sein et sans reconstruction, mais toujours en vie et ceci est le principal, un cadeau énorme. Ma fille n'a plus 10 ans, mais 32 ans.

Bien sûr la mastectomie n'offre pas la garantie de ne pas avoir de rechute. Parfois, la tumeur envoie rapidement des micrométastases ailleurs, parfois non. On ne peut jamais le savoir à ce stade. Un bon point, tu n'as pas de ganglion atteint, tu peux donc espérer ne pas rechuter.

Fais ton choix, ce n'est pas au médecin de faire le choix, mais à toi.
Si tu te sens mieux avec une mastectomie, insiste.
Une rechute locale peut parfois être prise tardivement, et la mastectomie diminue bien le risque d'une rechute locale.
Bon courage !

Merci nat   [198135] posté le 11/04/2013 18:49:00 par Tyssen, Merci naît d'avoir éclairer ma lanterne c'est vrai que je regarde beaucoup sur internet et ça fait très peur j'en fait des cauchemards la nuit , je me dit le cancer du sein d'accord mais pourquoi le triple négatif :( c'est pour ça je voulais trouver ma propre solution seule et j'en ai pas trouver d'autre que celle la :/
Sinon je suis bien au centre ou je suis suivi ils m'ont beaucoup rassuré je n'ai pas encore posé la question sur la mastectomie c'est juste une fée qui a eu ça qui me l'a dit.

Tyssen   [198134] posté le 11/04/2013 18:08:00 par nbu, Bonjour,

Il ne faut pas que tu lises et relises sur internet tout ce que l'on peut trouver sur le triple négatif.
Il n'y a pas de bon ou mauvais cancer. Tout dépend de la grosseur de la tumeur, des ganglions atteints,l'âge,le grade etc...
Moi aussi je suis une triplette et alors ?
Personne ne peut dire qu'un cancer hormonodépendant sera plus facile à éradiquer qu'un triple négatif pris au même stade.Si tout était si simple....
Il faut que tu fasses confiance aux oncologues et à toute l'équipe du staff qui vont décider avec les derniers protocoles sortis ce qui est le mieux.Ils ne font pas cela à la va vite mais avec des critères bien définis.
Tu es suivie dans un centre spécialisé ?
De toute façon, si tu sens que la confiance n'est pas présente, change de centre et demande un 2éme avis.


De mon côté, je me suis refusée de lire et relire sur internet et pourtant, je suis infirmière....

Courage

Nat

Mastectomie??   [198132] posté le 11/04/2013 17:19:00 par Tyssen, Bonjour à toute je suis nouvelle sur le forum mais j'ai déjà poster dans un autre poste, j'ai 30 ans et on m'a découvert un infiltrant de grade 3 triple négatif en février de 15mm à la biopsie et qui etait de 20mm quand on m'a pratiquer la tumeuroctomie chose que j'ai eu avec 2 ganglions enlevés pas atteint ,mais vu que je suis une triplette et que j'en suis très triste à cause de ce triple négatif grrr je n'arrête pas de penser que peut être vu que pour le moment la médecine n'a pas les armes de nous soigner autant que les autres, la mastectomie serait il pas le remède pour rester en vie beaucoup plus longtemps? J'y pense de plus en plus et ce n'est pas du tout un coup de tête ,je serais même capable si il le fallait de me faire couper une jambe pour voir grandir mes enfants. Donc j'aimerais avoir votre avis et des témoignages à savoir si c'est difficile pour que les chirurgiens accepte ma demande car à mon avis je connais déjà la réponse. Ça ne sert à rien, oui mais je pense à mon avenir pas au présent. Merci beaucoup d'avance.

Doremi   [197909] posté le 07/04/2013 11:01:00 par lena56, J'ai lu ton post et cela me donne l'envie de t'écrire. Ta colère, tes larmes... c'est normal. Nous sommes toutes passées par ces étapes. Elles sont nécessaires pour évacuer toutes les tensions que cette maladie engendre.
Comme dit le proverbe " après la pluie, le beau temps " J'ai eu une mastectomie le 20 août 2010 puis chimio, rayons..3 ans après je termine la reconstruction. Je profite à fond de la vie, de mes enfants et je suis super heureuse. De cette expérience, je garde tout ce que cela m'a apporté de positif. J'ai fait de très belles rencontres avec d'autres femmes confrontées à la même chose. J'ai aussi fait le tri dans mes amis, ma famille. J'ai pu réellement apprécier certaines personnes présentes et proches.

sache apprécier les moments chaleureux que ton entourage pourra te donner, car pour eux cette expérience n'est pas non plus facile à vivre. Prends cette tendresse qu'ils te donneront au lieu de te renfermer.

Concernant ta cicatrice, je pense que le chirurgien t'a prescrit des séances de kiné. Prends un kiné qui pratique le LPG. Pour les cicatrices c'est super efficace. Cela permet de les décoller en douceur et de redonner une élasticité à ta peau.

J'espère t'avoir apporter un plus dans ce parcours. N'hésite pas à écrire sur ce site. Tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre.
Bon dimanche. Bisous

doremi   [197896] posté le 06/04/2013 17:07:00 par sophi62, Bonjour doremi,
Moi aussi j'ai subi une mastectomie le 26 février et çà commence seulement à aller mieux, pour le bras et pour la cicatrice. Même si elle est un peu dure, j'ai commencé il y a 15 jours environ à l'hydrater plusieurs fois par jour.
Chaque jour qui passe, je sens un mieux, t'inquiètes pas, les sensations reviennent tout doucement, mais il est clair que cette mutilation restera un moment (jusqu'à la reconstruction).
Je ne supporte pas non plus la prothèse en mousse, je suis mieux sans rien pour le moment, je n'ai pas encore acheté de sous vêtements adaptés.
J'allais à l'hôpital 2 fois par semaine pour les ponctions tellement j'avais de la lymphe, c'est fini aujourd'hui et je prends rendez vous la semaine prochaine sans doute pour la prothèse et soutien gorge adapté. J'espère ainsi me sentir mieux.
Je dois commencer la chimio sous peu malgré le fait que mes ganglions sont sains. En fait, j'ai apparemment un cancer agressif et le maximum de précautions est à prendre, donc, pas le choix.
J'ai aussi beaucoup pleuré, mais aujourd'hui, çà va mieux, j'ai accepté ce qui m'arrive et je garde le moral, j'espère que pour la suite aussi.
Je t'embrasse et te souhaite beaucoup de courage, çà va aller, faut y croire.
A bientôt, donnes de tes nouvelles!

nouvelle   [197894] posté le 06/04/2013 14:13:00 par doremi, bonjour à toutes

j'ai eu une mastectomie le 20 mars 2013 sans reconstruction immédiate, je suis restée 5j à l'institut, ensuite 4j après être rentrée à la maison œdème lymphatique donc ponction, 3j encore après "plus de pansement". J'ai toujours une hypersensibilité autour de la cicatrice, la peau est très sensible au contact, tissus, doigt, l'eau de la douche; La cicatrice est insensible, impression d'être en carton, c'est très bizarre comme sensation, mais très courant!!! Je vais revoir le chirurgien le 9 avril, les analyses du ganglion sentinelle et " reste " seront revenu, donc je vais savoir si chimio, radio......ou rien. J'ai une prothèse en mousse donné à l'institut, mais je la supporte difficilement, de plus mes soutiens gorges ne sont pas adapté, douleurs sous le bras, l'épaule, mais aussi brûlures de l'omoplate, sans parler de cette hyper sensibilité de la peau, J'ai vu les prothèses, c'est bluffant, mais c'est pas moi!!!pourtant pas le choix. Je pleure tout les 3 ou 4 jours et j'ai aussi envie de hurler ma colère, mais il faut garder le cap!!!
voilà pour aujourd'hui cela est suffisant, je reviendrai peut être, mais pour l'instant je vais me mettre dans un coin. Bon courage, bon après midi biz à toute

Merci   [196856] posté le 11/03/2013 13:16:00 par nathalie2783, Je suis un peu moins angoissée du coup, de passer sur le billard... heureusement que je trouve des messages positifs !

Nathalie2783   [196668] posté le 04/03/2013 21:38:00 par Aude33, Bonsoir Nathalie,

J'ai été opérée il ya 2 semaines aujourd'hui (mastectomie et reconstruction immédiate).

Très franchement je pensais déguster bien plus que ça. Lorsque je me suis réveillée je n'avais pas vraiment mal c'était plutot une gêne. J'ai pu me lever pour aller aux toilettes le soir même (opération en début d'aprem). Je n'ai pas dormi de la nuit la première nuit mais plus par manque de sommeil et de difficultés à trouver une bonne position que à cause de la douleur. Le lendemain matin j'avais un peu plus mal mais en prenant le doliprane et le topalgic prescris pas de douleur.

J'ai assez vite arrêté les anti douleurs car je n'aime pas prendre ce genre de médoc trop longtemps et surtout le topalgic m'a donné de grosses nausées. Mais si je restais allongée aucune douleur, assise une gêne et au bout d'un moment un peu mal et par contre marcher et rester debout trop longtemps là oui ça fait un peu mal.

Je suis restée 6 jours à l'hopital, ah oui j'oublié, tu auras certainement un drain, tant qu'il donne tu restes!! Il ne fait pas du tout mal mais c'est chiant à trimabler!!!!!! Quand il l'enlève par contre c'est trèèèèès bizarre comme sensation.

Aujourd'hui j'ai une gêne et en fin de journée si je me suis trop "activée" j'ai mal mais un doliprane et c'est bon!!

Après tout le monde ne réagit pas pareil à la douleur et ne se remet pas pareil, pour ma part j'ai 26 ans donc je me remets bien plus vite qu'une femme de 60 ans (je ne sais pas de quelle génération tu es!!) Ah oui et pour info j'ai eu une reconstruction par Matrice tissulaire Strattice (donc pas d"ouverture dans le dos ou ailleurs appart sur le sein bien sur!)

Je te souhaite bon courage et j'attends de tes nouvelles ;)

sophi62, mimille   [196662] posté le 04/03/2013 18:32:00 par lili67, En ce qui me concerne, l'opération date de juin.
La sensation des coups d'électricité est lié aux terminaisons nerveuses qui ont été sectionnées.
Cette sensation s'estompe avec le temps.
L'insensibilité très présente au début, surtout au niveau du bras me gênait beaucoup.
Elle s'est estompée avec le temps.

Je pense bien à vous.

Bises
lili

mimille   [196660] posté le 04/03/2013 17:36:00 par sophi62, Je me suis fait opérée le 26 février, donc autant dire que c'est très récent et comme le dit Nathalie, la douleur est super bien prise en charge par l'équipe médicale.
Je n'ai pas eu vraiment mal, plutôt de l'inconfort et une perte de sensibilité également.
C'est juste en rentrant chez moi, un samedi, donc je n'ai pas pu voir mon médecin avant ce lundi et là, j'avoue que la matin, çà tiraille et j'ai aussi comme des coups d'électricité, donc un week end moyen, mais bon, là, tout est rentré dans l'ordre avec des anti douleurs pour quelques jours. Mais il est vrai que comme toi, j'ai eu peur et je ne croyais pas trop le chirurgien qui m'a affirmé que ce n'est pas une opération douloureuse.
En fait, on m'a expliqué que comme on ne touche à aucun organe, la douleur est moindre par rapport à une césarienne par exemple.
Alors, rassures toi, tout se passera bien.

mimille   [196659] posté le 04/03/2013 17:10:00 par nathalie2783, Merci tu m'as rassurée, je vais partir plus sereine !

nathalie2783   [196658] posté le 04/03/2013 15:37:00 par mimille, Bonjour,
j'ai eu une mastectomie avec reconstruction immédiate il y aura un an dans quelques jours. Je ne me souviens pas de réelles douleurs. Les 2 premiers jours cétait plus sensible, mais bien pris en charges à la clinique par l'anesthésiste et l'équipe infirmière. Ne pas hésiter à demander quelque chose avant que la douleur ne soit vraiment là, mais quand elle commence à monter.
La chose qui m'a le plus gênée est finalement l'absence de sensation, dont le chirurgien ne m'avait pas vraiment prévenue. En fait, les terminaisons nerveuses vont être enlevées en même temps que le reste et il y a des zones qui encore aujourd'hui sont insensibles. ce qui donne une sensation un peu diffuse sous le bras(j'avais eu aussi un curage) et sur le côté du sein touché.

mastectomie et douleurs post-op   [196657] posté le 04/03/2013 15:21:00 par nathalie2783, Bonjour,
Je passe sur le billard le 18 mars et j'ai un peu la trouille des douleurs post-opératoires...je n'ai pas osé demander au chirurgien (on a sa fierté) mais bon on est entre femmes. Qui peut me répondre ? merci