Mastectomie [Poster un message]

*** questionnaires en lignes **** sandrine 0306   [194380] posté le 17/01/2013 07:11:00 par mariette,

je ne peux que m' étonner de ce genre de questionnaire

c'est à la mode

et facile à dépouiller


il y a suffisamment de propos "miséreux" à lire sur les forums
liés au cancer du sein (et des autres aussi)

que ce genre de questionnaire (réducteur par sa forme)
est désuet à côté


merci de transmettre au service universitaire de Bruxelles


je résume=


soigner = mutiler ?

sandrine 0306   [194375] posté le 17/01/2013 07:00:00 par mariette,



cancer du sein non-récidivant?

comment peut-on savoir ?


quels critères pour l'absence de récidive?


etc etc etc

recherche   [194215] posté le 15/01/2013 12:22:00 par sandrine0306, Bonjour à toutes,

Je suis étudiante en dernière année en psychologie et j'effectue mon mémoire sur le vécu de la maladie chez les femmes atteintes d'un cancer du sein non-récidivant. Dans ce cadre, j'aurai besoin que des femmes atteintes premier cancer du sein en cours de traitement (chimiothérapie, radiothérapie ou hormonothérapie) répondent à un questionnaire en ligne. Cela prendrait environ 30 minutes. Si vous êtes intéressées, vous pouvez y répondre en cliquant sur le lien suivant :

http://survey2.ulb.ac.be/limesurvey/index.php?sid=14233&lang=fr


Si vous souhaitez me contacter voici mon adresse mail : srecking@ulb.ac.be

Cela me serait d'une grande aide !

Merci !

lila2   [194070] posté le 12/01/2013 16:10:00 par SunnyLife, Tu as pris une décision courageuse, et c'est la bonne. Rien n'est facile, mais la vie vaux plus que tout... plus que nos seins.
Tu aimeras les nouveaux, sois confiante et prépare toi bien. Prends bien soin de ta peau.

mon choix   [194069] posté le 12/01/2013 15:46:00 par lila2 Bonjour,

Très touchée par vos réponses rapides - merci - j'avais posté un message hier mais il ne semble pas être passé.

Après un autre rdv avec le cancerologue, j'ai choisi la vie avant tout (mes enfants surtout) car il y semble y avoir un gros risque de récidive à la peau si on ne l'enlève pas (et le mamelon avec). Donc je subirai l'ablation ce lundi avec la pose d'un expandeur (malgré la rt de 2011?) et reconstruction (+ mamectomie préventive à gauche aussi) dans deux mois environ... c'est ce qu'on m'a dit.

On n'envisage pas de reconstruction immédiate par d'autres méthodes pour moi.... pourtant je pense que ça aurait été moins difficile à vivre.

J'ai encore de la peine à m'imaginer pouvoir me remettre de ce traumatisme (j'ai 38 ans et des seins pas trop moches) alors de lire que le résultat peut être joli me donne un peu plus de courage.
Tout de bon à toutes et courage.

mon choix   [194068] posté le 12/01/2013 15:45:00 par lila2 Bonjour,

Très touchée par vos réponses rapides - merci - j'avais posté un message hier mais il ne semble pas être passé.

Après un autre rdv avec le cancerologue, j'ai choisi la vie avant tout (mes enfants surtout) car il y semble y avoir un gros risque de récidive à la peau si on ne l'enlève pas (et le mamelon avec). Donc je subirai l'ablation ce lundi avec la pose d'un expandeur (malgré la rt de 2011?) et reconstruction (+ mamectomie préventive à gauche aussi) dans deux mois environ... c'est ce qu'on m'a dit.

On n'envisage pas de reconstruction immédiate par d'autres méthodes pour moi.... pourtant je pense que ça aurait été moins difficile à vivre.

J'ai encore de la peine à m'imaginer pouvoir me remettre de ce traumatisme (j'ai 38 ans et des seins pas trop moches) alors de lire que le résultat peut être joli me donne un peu plus de courage.
Tout de bon à toutes et courage.

pour lila 2   [194026] posté le 11/01/2013 13:07:00 par clelie, tu as une decision trés difficile à prendre mastectomie ou pas....Quand j ai du me décider je n ai pas hésité j ai choisi la mastectomie mon objectif était de mettre toutes les chances de guérison de mon côté .Malgré tout les jours précédant l opération étaient trés durs j avais peur de ne pas savoir accepter ce corps mutilé et finalement aprés l opération ça s est ttrès bien passé j ai compris que je peut vivre sans ce sein qui me rendait malade et j ai même décidé de ne pas me faire reconstruire pour l instant .J espere que mon témoignage peut un peu t aider courage le plus important est ta guérison

Pour Lila2, mastectomie ou pas   [194001] posté le 10/01/2013 21:22:00 par Veisivi, Bonsoir Lila, Bien sûr, il est dur de perdre son sein. Mais il ne faut jamais oublier que le cancer du sein est une maladie grave, même très grave. Si on te conseille la mastectomie pour éviter une rechute locale, à ta place, je n'hésiterais pas. Je crois qu'il faut un certain temps pour que les patientes se rendent compte qu'il faut faire le maximum pour combattre cette maladie et ne rien devoir regretter.

Alors, qu'est-ce qu'un sein face à la vie ? Il vaut mieux faire le maxi pour éviter la rechute et suivre les conseils de ton cancérologue et lui demander, par exemple, que feriez vous si votre femme se trouvait dans mon cas. Car un cancérologue, lui, sait, que cette maladie doit être combattue avec tous les armes (même si parfois, sans succès, hélas).

lila2   [193997] posté le 10/01/2013 20:51:00 par SunnyLife, Je pense que l'avis de ton oncologue est à considérer, mais tu peux peut être en consulter un autre pour avoir confirmation de cet avis. Le gynéco et le chirurgien sont sans doute moins pointus sur le sujet. L'ablation est certes un bouleversement à devoir accepter mais si c'est le choix le plus sûr pour te soigner alors c'est important.
J'ai moi-même eu une mastectomie bilatérale sans conservation de la peau ni tétons.. Je t'assure que la reconstruction donne un très joli résultat. Peut-être pourras tu avoir une reconstruction immédiate puisque tu as déjà eu la radiothérapie.

Lila2   [193994] posté le 10/01/2013 20:45:00 par valenre, coucou Lila2,

j'imagine qu'à cette heure-ci, ton choix est fait.
Ne te prends pas trop la tête avec l'ablation. Ca paraît une montagne avant, mais, je sais que c'est difficile à croire, voilà, ça le fait quand même. On se réveille de l'opération, et on voit bien qu'on est toujours la même. On reste une femme. Et même, une femme désirable. Avec ou sans mamelon (moi c'est sans). Promis juré.
Le curage est bien plus pénible sur le long terme, je trouve.
Grosses bises.

choix de la mastectomie   [193974] posté le 10/01/2013 15:31:00 par lila2 Bonjour,

J'ai subi une tumorectomie en juin 2011 pour un cancer in situ de grade 3 au sein droit (+ rayons) et mon IRM de décembre 2012 a révélé un spot diffus, d'après les médecins pas une récidive mais une résistance à la radiothérapie, autrement dit c'était déjà là mais pas visible en 2011.

Mon gynécologue (en accord avec le chirurgien) m'a d'abord proposé une mastecomie avec la "skin nipple sparing mastectomy" (bilatérale car préventive à gauche), mais l'oncologue a relevé le risque de récidive plus élevé en gardant la peau (et le mamelon). Précision importante: le spot est près de la peau et,chose très rare, j'ai eu une lésion du type paget (mais pas sur le mamelon) dans la même zone... ils n'avaient jamais vu ça.

Je suis perdue car on me demande de choisir; je sais que l'option radicale est plus raisonnable mais je n'arrive pas à accepter l'ablation.
Je n'arrive pas... et je dois décider aujourd'hui.

Pour Noundarinbe, remboursement prothèses externes   [193782] posté le 08/01/2013 13:24:00 par Veisivi,
Bonjour Noundarine,
Désolée d'apprendre ce qui t'arrive. Mon cancérologue m'avait dit un jour que les gynéco ne comprenaient pas grand chose en ce qui concerne le cancer du sein, du moins certains. Je suppose que ta gynéco t'avais prescrit des hormones qui dans certains cas peuvent faire flamber un cancer (c'est du moins ce que m'avais expliqué mon cancérologue, car ma gynéco m'avait prescrit de la progestérone qui aurait fait flamber mon cancer déjà existant et heureusement, je n'avais pas pris ces hormones, car je m'en méfiais.

Pour répondre à ta question : oui, les prothèses adhésives amonea sont remboursées 100%, du moins jusqu'à la fin 2012. Espérons que cela continue, car elles sont coûteuses, mais si pratiques et peu visibles. Je te souhaite bonne chance et longue vie !

pour Dorothée : mastectomie   [193778] posté le 08/01/2013 13:01:00 par Veisivi, Bonjour, D'abord tous mes meilleurs voeux pour cette nouvelle année.
Tu te poses des questions sur ta mastectomie. A mon avis, il est étrange qu'on ait pas opté d'emblée de faire une mastectomie puisque tu avais une tumeur de 7 cm. Je remarque que de plus en plus de femmes ont deux opérations, d'abord une tumérectomie et quelques semaines après ou jours, une mastectomie. C'est à mon avis regrettable.
Si tu avais une tumeur de 7cm, ne regrette pas de perdre ton sein, sauf si celui-ci était très gros. Une mastectomie offre une plus grande sécurité notamment en cas de grosse tumeur (ce qui était aussi mon cas, tu peux voir ma fiche). Tu as écrit que tu avais un grade 1, ce qui signifie que ta tumeur est sans doute d'évolution lente, donc en principe de bon pronostic.Enlever le sein te donnera un bien meilleur contrôle local et tu auras moins de risques de rechutes locales qu'avec une tumérectomie.
Bien sûr que tu es attachée à ton sein, mais imagine que sans traitement cette tumeur dans ton sein finira par te tuer. Et je suis certaine que tu préfères la vie à ton sein. On peut très bien être heureuse avec un ou deux seins en moins.
Concernant le soutien-gorge, j'en trouve aisément dans les super-marchés avec baleines ou non, et j'y place mes prothèses et j'ai ainsi de jolis seins habillée. Mes prothèses sont des amonea. Si tu veux plus de renseignements, tu peux m'écrire sur mon mail qui se trouve sur ma fiche. Bon courage, et la vie avant tout !

pour Dorothée : mastectomie   [193777] posté le 08/01/2013 13:00:00 par Veisivi, Bonjour, D'abord tous mes meilleurs voeux pour cette nouvelle année.
Tu te poses des questions sur ta mastectomie. A mon avis, il est étrange qu'on ait pas opté d'emblée de faire une mastectomie puisque tu avais une tumeur de 7 cm. Je remarque que de plus en plus de femmes ont deux opérations, d'abord une tumérectomie et quelques semaines après ou jours, une mastectomie. C'est à mon avis regrettable.
Si tu avais une tumeur de 7cm, ne regrette pas de perdre ton sein, sauf si celui-ci était très gros. Une mastectomie offre une plus grande sécurité notamment en cas de grosse tumeur (ce qui était aussi mon cas, tu peux voir ma fiche). Tu as écrit que tu avais un grade 1, ce qui signifie que ta tumeur est sans doute d'évolution lente, donc en principe de bon pronostic.Enlever le sein te donnera un bien meilleur contrôle local et tu auras moins de risques de rechutes locales qu'avec une tumérectomie.
Bien sûr que tu es attachée à ton sein, mais imagine que sans traitement cette tumeur dans ton sein finira par te tuer. Et je suis certaine que tu préfères la vie à ton sein. On peut très bien être heureuse avec un ou deux seins en moins.
Concernant le soutien-gorge, j'en trouve aisément dans les super-marchés avec baleines ou non, et j'y place mes prothèses et j'ai ainsi de jolis seins habillée. Mes prothèses sont des amonea. Si tu veux plus de renseignements, tu peux m'écrire sur mon mail qui se trouve sur ma fiche. Bon courage, et la vie avant tout !

dorothée   [193772] posté le 08/01/2013 11:59:00 par SunnyLife, Nous sommes très nombreuses à avoir fait l’expérience de la mastectomie. Après l'opération, on m'a donné à l’hôpital, une première prothèse en mousse. Tu peux la porter avec tes soutien gorges habituels (des couvrants, pas des balconnets).
Après la cicatrisation, tu pourras te faire prescrire une prothèse en silicone qui nécessitera un soutien gorge adapté. (j'ai eu la marque Amoena, c'était bien, mais il y a une autres marques Anita). Le meilleur soutien gorge que j'ai trouvé pour ma part est le Genie Bra, qui n'est pas à la base conçu pour ça, mais qui maintient très bien la prothèse sans faire de compression.
Après la radio thérapie, si tu désire tu pourras avoir une prothèse auto-adhésive.
Le prothèses en silicone reproduisent le poids du sein, ce qui est important pour ne pas avoir de déséquilibre musculaire par rapport à ce que ton corps connaissait avant.
N'hésite pas si tu as d'autres questions.

On continue   [193765] posté le 08/01/2013 10:10:00 par dorothée, Après une chimio néo-adjuvente de 8 cures, un curage axillaire et une tumorectomie le 18 décembre, le chirurgien vient de me dire qu'il faut passer à la vitesse supérieure, à savoir la mastectomie. Il me dit qu'avec un carcinome à canalaire infiltrant initialement de 7 cm et des micro calcifications éparses il ne veut pas prendre le risque d'une récidive. Je pense qu'il a raison bien sur. Mais j'ai parfois du mal à m'imaginer avec un néné en moins. Je l'aime mon néné ! Même si en fait ce n'ai déjà plus mon sein mais une bombe à retardement. Comme l'analyse des ganglions est bonne et que la tumeur est très localisée on parle de guérison. Alors je me prépare comme je peux à l'intervention prévue le 22 janvier prochain. Pour le moment je ne pense pas à la reconstruction, car il faudra faire les rayons et attendre une année avant de choisir qu'elle technique de reconstruction sera la mieux adaptée.
Reste les questions. Combien de temps dois-je attendre après la chirurgie pour porter un soutien gorge. Qu'elle type, qu'elle marque me conseillez vous. Qu'elles sont les effets indésirables de la chirurgie hormis l'aspect esthétique ? Voilà plein de question auxquelles vos expériences sauront surement me répondre. Je vous embrasse.

Cath78   [193392] posté le 03/01/2013 16:50:00 par SunnyLife, Tu as encore du mal à te décider... c'est un choix difficile.
Demande toi si ton sein est très important pour toi ? Ou bien si les traitements et le risque de récidive te font plus peur que la mastectomie.
La modification si radicale de notre corps est un bouleversement.
Quand il y a 3 ans, on m'a posé la même question que toi (c'était pour les deux seins - 2 cancers), mon chirurgien l'a formulé en me disant que si je choisissait de conserver mes seins, je ne serai pas guérie. Ce serait aux autres traitements d'essayer d'éradiquer la maladie.
C'est un peu raccourci, et chez moi il y avait envahissement dans les tissus mammaires ce qui n'est peut-être pas ton cas.

Pour t'aider à te décider, tu devrais essayer de rencontrer des personnes ayant opté pour l'ablation et la reconstruction, pour voir le "résultat".
Si tu n'en trouve pas, je peux t'envoyer des photos par email ainsi que d'autre impatientes.
Si tu as des questions sur la mastectomie elle-même ou sur la tumerectomie et radio (du point de vue notre ressenti) n'hésite pas à poser des questions. Je ne sais pas trop ce dont tu as besoin pour faire ton choix. Mais tu feras le bon choix.

cath78   [193386] posté le 03/01/2013 11:23:00 par marlene. Je souhaite témoigner de mon expérience

J'ai eu une "tete d'épingle" sous les aisselles qui m'a alertée.La mammographie ne révélait rien.J'ai consulté un dermatologue qui a pris l'initiative de l'enlever. Verdict : tumeur de 1.9 cm-ganglions non atteints,donc tumorectomie,chimio,rayons.
6 ans après,je commence à avoir des démangeaisons au niveau du sein et des coups d'aiguilles qui m'alertent.L'imagerie ne révèle rien
mais je reste persuadée que quelque chose évolue, donc je ne" lache pas".Une année se passe et enfin l'echographie montre une image douteuse sur une petite zone du sein. Verdict: cancer,donc mastectomie.Le comble ,l'ana path montre que j'ai des petites tumeurs étendues sur tout le sein!!! .

Après réflexion peut on récidiver sur un sein qui a été enlevé?
Si oui,ce n'est plus une récidive mais une métastase il me semble....

cordialement.

cath78   [193378] posté le 02/01/2013 23:20:00 par valenre, bonsoir Cath,

il y a un an jour pour jour, mon chirurgien m'a demandé de faire le même choix que toi. Tumorectomie importante, ou mastectomie avec reconstruction immédiate.
J'ai choisi la mastectomie, essentiellement parce que j'ai eu l'impression lors des consultations que les médecins trouvaient ça mieux pour moi.
Ils ont eu raison, car à l'anapath, on a trouvé dans mon sein plusieurs tumeurs (invisibles aux examens), dont 1 à l'opposé de la zone à retirer. Si je n'avais pas fait de mastectomie, j'aurais fait une récidive ultra-rapide, puisque toutes les tumeurs n'auraient pas été retirées peut-être des métastases, qui sait.
Avec un an de recul, je regrette de ne pas avoir négocié une mastectomie avec conservation de la plaque aerolo-mammelaire. Maintenant, je sais que ça se fait, mais à l'époque je ne savais pas.

Pourquoi ta chirurgienne te propose-t-elle les 2 options ? Parce que comme pour moi la zone à retirer est importante ? Elle ne te propose pas de reconstruction immédiate ? As-tu pu discuter déjà avec un plasticien des options de reconstruction ? Cela pourrait t'aider dans tes réflexions.

Courage. La chirurgie, c'est une étape difficile sur la route des traitements, mais c'est une épreuve qu'on finit par surmonter comme les autres.
bises.

Choix chirurgie   [193376] posté le 02/01/2013 21:04:00 par Cath78, Merci à toutes pour vos réponses
Je vois bien que chaque cas est particulier

Cela alimente ma reflexion. Mais cela reste très dur pour moi de faire un choix ...

Gros bisous à toutes