Hormonothérapie [Poster un message]

A Rafa   [277942] posté le 29/10/2022 18:28:00 par Patti31 C'est un plaisir de te lire...! Ton sourire est contagieux...! Tu as raison, c'est une affaire de trozole...et aussi de trouille en ce qui me concerne...La terreur de la récidive me ferait avaler ce cachet, quoi qu'il en coûte, comme dirait l'autre...!
J'espère que ça va s'arranger pour toi car même si ce n'est pas une assurance tous risques, ça permet au moins de se sentir plus tranquille...
Tiens-nous au courant de l'évolution,
A bientôt, tiens bon....!

A Patti31   [277941] posté le 29/10/2022 18:06:00 par Rafa, Bonjour Patti31
L'oncologue m'a dit qu'on pouvait changer la molécule si le Letrozole était difficilement supporté. J'attends le passage des 6 mois.

Pourquoi Letrozole plutôt qu'anastrozole ? J'ai regardé sur internet, ça se vaut, réponse d'un docteur :

"Les médecins prescrivent ces 2 médicaments en fonction des prix, de leur expérience, des études publiées et en fonction de la publicité vantant les mérites de l’une ou de l’autre de ces substances...

Lorsque les effets secondaires sont trop importants, un changement de l’un à l’autre amène parfois des améliorations sensibles.
Dr Gilles Berclaz"

Bref, c'est une histoire de trozole😛;😛;

Courage à nous !

A Rafa   [277939] posté le 28/10/2022 20:42:00 par Patti31 Bonjour Rafa,
Ton humour fait du bien...!
Pour moi, après 3 ans de tamoxifène, je passe à Arimidex.
Ma 1ère question : y a-t-il une raison pour choisir letrozole ou anastrozole ?
L'oncologue m'a dit que le protocole était anastrozole après Tamoxifène mais je vois que ce n'est pas le cas pour beaucoup d'entre vous qui ont létrozole...
Pour celles qui supportent mal létrozole, vous pourriez peut-être demander à essayer anastrozole ? Il semblerait que certaines le supportent beaucoup mieux.
Pour moi, le tamoxifène ne m'a apporté "que" des tendinites multiples et l'anastrozole, rien de plus ni de moins, mais ça ne fait que 2 mois...
Le problème c'est que ces médicaments arrivent souvent en même temps que la ménopause qui elle-même peut avoir des effets secondaires plus ou moins pénibles suivant les personnes, et c'est difficile de faire la part des choses...
Bon courage à toutes

Letrozole, je préfère en rire...   [277938] posté le 28/10/2022 17:02:00 par Rafa, Bonjour à tou(te)s

Voilà un bon moment que je n'ai pas mis de message sur ce forum, mais je suis heureusement surprise qu'il s'ouvre plus vite. Déjà c'est une bonne nouvelle.

À mon tour, je témoigne après lecture d'autres messages, de ma fabuleuse expérience avec le médoc qui a la faculté de nous faire physiquement vieillir d'un demi-siècle en seulement quelques mois. 😁;😁;

J'ai 51 ans, je prends le Letrozole depuis juillet dernier, après 2 ans de tamoxifène. Comme je suis maintenant ménopausée, l'oncologue me l'a prescrit à la place du tamoxiphène lequel était presque une promenade de santé par rapport à son décapant successeur.

Perte de cheveux, douleurs musculaires au jambes et pieds pour l'essentiel, le truc super top c'est que plus t'avances dans le temps plus les effets secondaires s'accumulent, alors que l'oncologue m'a dit qu'au bout de six mois le corps aurait une habituation à la molécule.

Il me reste donc deux mois pour connaitre le miracle. 😍;

Bah, sinon ça va. Etant donné qu'il semblerait qu'on ait toutes les chances de récidiver si on arrête le traitement, je me dis que c'est mieux de continuer. Bilan osseux prévu en décembre tout de même.

Si ça se trouve, ils vont trouver de la poudre à la place des os ! 😁;

Moral au beau fixe, pas de risque d'ostéoporose du cerveau heureusement.

Bon courage à tou(te)s ! Force et honneur ! 😛;😛;

Royane   [277934] posté le 27/10/2022 09:49:00 par dodoeden Bonjour
J'ai eu un cancer lobulaire infiltrant avec 4 ganglions atteints en 2017.Mastectomie,chimiothérapie, radiothérapie sur les aires ganglionnaires. Hormonothérapie. En premier anastrozole 1 an ,puis letrozole 6mois ,puis aromasine ( allergie arrêtée en 15 jours) finalement tamoxifene. J'ai eu beaucoup de problèmes. Tendinites épaule, de kervain pouce,canal carpien, canal tarsien, capsulite épaule.Polype utérus avec curetage paroi,problèmes au niveau du vagin. J ai eu des infiltrations et je ne peux prendre des anti-inflammatoires. Mon oncologue me dit "c'est l'âge ",mais avant tout allait bien ! J'ai donc décidé toute seule de tout arrêter il y a 1 an.,j'ai consulté les statistiques par rapport à mon cancer, tous les problèmes de l'hormonothérapie et mon âge 72 ans.Depuis il y a eu des améliorations. J'ai retrouvé le sommeil, fini les nuits en se réveillant toutes les heures. Je n'ai plus eu de tendinites diverses, au niveau vaginal c'est mieux et le moral est revenu. Mes derniers examens sont parfaits.Je n'ai rien dit à mon oncologue, il veut prolonger l'hormonothérapie 5 ans encore...je ne veux pas de leçon de morale..Cette décision est personnelle, si j'avais 20 ans de moins évidemment que je continuerais cette Hormonothérapie.

A Royane   [277933] posté le 26/10/2022 21:46:00 par Daniella33 Bonsoir,
As-tu consulté un rhumatologue car certaines pathologies que tu décris ne sont pas forcément dues au Letrozole ?

Parce que j'en ais eu plusieurs sans lien avec l'hormonotherapie

Tendinite =) 2 solutions en fonction de l'endroit.

Infiltration de cortisone. Il ne faut pas avoir peur d'en faire, la seule limite pas plus de 3 injections dans le même tendon.
Les ondes de chocs. Marche bien par ex sur les tendons du coude (juste au-dessus de l'os). Certains kiné ont la machine. C'est 10 séances, çà fait mal mais çà ne dure que 10mns. Très efficace.

Bon courage

A Royane   [277932] posté le 26/10/2022 21:45:00 par Daniella33 Bonsoir,
As-tu consulté un rhumatologue car certaines pathologies que tu décris ne sont pas forcément dues au Letrozole ?

Parce que j'en ais eu plusieurs sans lien avec l'hormonotherapie

Tendinite =) 2 solutions en fonction de l'endroit.

Infiltration de cortisone. Il ne faut pas avoir peur d'en faire, la seule limite pas plus de 3 injections dans le même tendon.
Les ondes de chocs. Marche bien par ex sur les tendons du coude (juste au-dessus de l'os). Certains kiné ont la machine. C'est 10 séances, çà fait mal mais çà ne dure que 10mns. Très efficace.

Bon courage

A Royane   [277931] posté le 26/10/2022 21:18:00 par Patti31 Tiens-nous au courant au fur et à mesure. C'est intéressant d'avoir des avis différents.
Bon courage, à très bientôt

À parti 31    [277930] posté le 26/10/2022 21:08:00 par Royane, Merci pour ton gentil mot j’attends d’avoir fait l’échographie puis avoir vu mon médecin, ma diabetologue et avoir fait mamo et échographie fin novembre. Ensuite je prendrai l’avis de mon radiothérapeute. Comme toi je souhaite plutôt continuer vu mon cancer infiltrant mais si vraiment ça s’aggrave au niveau douleurs je reverrai peut-être ma position. Et oui je pense que c’est dû au femara des femmes de ma région qui ont arrêté me l’ont confirmé. Bonne soirée et merci pour ton empathie. Bises et bonnes ondes à tous et toutes.

A Royane   [277929] posté le 26/10/2022 11:12:00 par Patti31 Bonjour,
Moi aussi j'ai de nombreuses tendinites depuis l'hormonothérapie (Tamoxifene puis Arimidex).
Letrozole et Femara ne sont pas la même chose ?
Pour tous tes effets secondaires très importants, le diabète et les problèmes thyroidiens peuvent créer beaucoup de complications articulaires et neuro-musculaires. Donc, avant de faire un choix, il faudrait que tu te fasses bien expliquer
1) le bénéfice d'une prolongation
2) la part éventuelle des autres maladies dans tes effets secondaires
Tu peux aussi faire une pause après accord de l'oncologue pour voir si ça va mieux et dans quelle mesure
3) Peut-être pourrais-tu demander à essayer Arimidex à la place de Femara ? Certaines le supportent beaucoup mieux.

Dans mon cas, je suis tellement terrorisée par le risque de récidive que je voudrais prolonger mais les médecins ne sont pas d'accord...!

Pour les épines calcanéennes, les ondes de choc fonctionnent bien.

Bon courage,

Amitiés

Gros effets secondaires    [277928] posté le 25/10/2022 23:36:00 par Royane, Bonjour, je n’ai plus posté depuis un temps certain mais lis régulièrement les posts. Je ne peux qu’apporter mon témoignage sur letrozole pendant deux ans puis femara jusqu’à ce jour. Opérée tumorectomie avec 10 ganglions ôtés dont deux touchés, en octobre 2018, ceci pour les nouvelles, cancer infiltrant grade 2, 35 séances radiothérapie. Au bout de un à deux ans je ne sais plus bien, j’ai eu deux tendinites, une troisième à la hanche actuellement, plus des douleurs un peu partout. Depuis quelques mois difficultés à marcher pied droit avec grosse douleur. Je sors de la radio j’ai épines calcéennes aux deux pieds, dégénérescence osseuse avec lésions. J’ai aussi une épine à l’épaule droite côté opéré mais peu douloureuse celle là pour le moment. Il y a deux ans on a vu des soucis sur la colonne avec hernies et spondylarthrite évolutive. J’ai 67 ans, diabète type 2, et une seule moitié de thyroïde à cause de nodules et goître plongeant. Je vais peut être devoir opérer les pieds mais mon kiné va d’abord regarder si il peut m’aider. Peut-être aussi des semelles mais je ne sais pas si ça suffira. Je vais bien sûr demander l’avis de mon radiothérapeute après l’échographie encore programmée, mais ai je vraiment le choix ? On m’a annoncé 10 ans d’hormonothérapie. Que choisir du marteau ou de l’enclume ?

A patti31   [277927] posté le 23/10/2022 19:12:00 par Daniella33 Si j'ai communiqué sur le site c'est que je suis un cas d'hypersensibilité aux molécules qui est très, très rare et que j'essaye de trouver quelqu'un qui est eu un problème proche du mien pour m'aider à trouver une solution.

Pendant 2 1/2 ans je n'avais aucun effet secondaire je supportais très bien le Letrozole comme les 2 cas que j'ai cité et en une nuit la cata mon organisme a fait un rejet complet de la molécule. Je pense que j'ai trouvé la cause, mon toubib m'a suivi dans mon raisonnement et j'ai rdv avec une spécialiste fin d'année.

Je vous tiendrai au courant.
Mais en attendant je suis preneuse de toutes informations sur les pb de paresthésies avec ces molécules (1% de cas).

A bientôt.

A daniella33   [277926] posté le 23/10/2022 18:28:00 par Patti31 Je ne connaissais pas ce choc d'arrêt...

Si tu avais autant d'effets secondaires avec le letrozole, c'est étonnant qu'on ne t'ait jamais proposé d'essayer l'anastrozole...car parfois cela dépend vraiment des molécules...

En tout cas, tu as raison, il faut prendre l'hormonothérapie sans aucune idée préconçue, car on a surtout les témoignages de celles qui ont des problèmes, plus rarement de celles pour qui tout se passe bien.

C'est donc très important, surtout pour les nouvelles, car beaucoup sont effrayées à l'idée de prendre ce traitement alors qu'il est souvent bien toléré.

Bon courage à toutes

A Patti 31   [277925] posté le 23/10/2022 16:53:00 par Daniella33 Merci pour ton info. J'en parlerai aux toubibs.
J'ai coché toutes les cases des effets secondaires.
L'oncologue a accepté l'arrêt du letrozole mais j'ai fait un choc d'arrêt et depuis j'ai quelques effets secondaires qui ont disparu donc le pb semble bien lié à la molécule. Tous les médecins que j'ai vu y compris la neurologue du chu sont arrivés à la même conclusion.
Sur le forum j'ai vu qu'une autre impatiente a eu le même problème au bout d'1 an ( pb accoutumance), une autre a commencé à avoir les effets secondaires au bout de 4 1 / 2 an.
Il y a des cas très rares mais qui ne doivent pas influencer de ne pas prendre le traitement, l'hormonotherapie assure notre protection. Pour l'instant je refuse de reprendre une autre molécule car je suis trop mal, je verrai après.
Courage à toutes.

Daniella33   [277924] posté le 23/10/2022 15:07:00 par Patti31 Merci da ta réponse. Je suis bien consciente de la balance risques/bénéfices. Mais justement, dans mon cas, sans effet secondaire important, je ne vois pas où est le risque de prolonger...; par contre, je vois très bien où est le risque d'arrêter...
Combien de patientes avec un "petit cancer de bon pronostic" ont récidivé après l'arrêt de l'hormonothérapie...!!
Je n'ai pas bénéficié de l'analyse de la tumeur pour le risque de récidive...
J'ai l'impression que tout cela dépend aussi beaucoup des centres...
J'ai lu ton post sur Femara. C'est tout de même étonnant que tu aies des effets secondaires aussi lourds après 2 ans1/2 sans rien...as-tu essayé anastrozole ?
N'as-tu pas eu de maladie, même bénigne, entretemps ?
Car j'ai vécu une histoire un peu similaire à l'envers : après une 1ère maladie, j'ai eu des séquelles très lourdes : cardiaques, neuro-musculaires, intolérance à l'effort... totalement invalidants et apparemment inexplicables. Après 2 ans d"errance médicale, pendant laquelle on m'avait même diagnostiqué une myopathie..., lors d'une hospitalisation en médecine interne, lors d'un scanner, ils sont tombés par hasard sur le cancer...(non vu au dépistage bien que d'1 cm...) : gros "coup de chance" pour le cancer. Pour le reste, ce n'est pas résolu car il s'agit d'une "encéphalomyélite myalgique" (ex syndrome de fatigue chronique", encore méconnu de nombreux médecins et non soignable...
Amitiés à toutes

Réponse à Patti31   [277923] posté le 23/10/2022 12:59:00 par Daniella33 Bonjour Patti,
Comme tous les médicaments il faut faire la balance risque et gain. Si ton oncologue qui a fait ta balance préconise un arrêt au bout de 5 ans tu devrais le suivre.
Voir aussi mon message dans dossier ferama.

Chaque cas est différent il faut étudier les caractéristiques de la tumeur en détail.

Perso quand j'ai été opéré en 2019 dans le centre où j'étais, il y avait une étude où ils mesuraient via l'analyse de la tumeur le risque de récidive et le besoin d'une chimio.Dans mon cas risque faible =) hormonotherapie pas plus de 5 ans. J'espère que cette analyse sera généralisée à toutes ( analyse chère non remboursée en 2019).
Bon courage à toutes.

A Marité65, annabelb, prolongation hormonothérapie   [277922] posté le 23/10/2022 12:21:00 par Patti31 Bonjour Marité et merci de ton témoignage.
Je suis moi aussi à l'Oncopôle de Toulouse mais ils me refusent une éventuelle prolongation. Pour l'instant, je n'en suis qu'à 3 ans mais je ne vois pas pourquoi je ne pourrais pas prolonger si je n'ai pas d'effets secondaires...On me répond qu'à ce jour, il n'y a pas de preuve absolue de bénéfices...!!!
Je ne comprends pas ces prescriptions a minima, tout comme l'absence de contrôles (à part mammo/écho) quand on sait le risque de récidive pour le cancer hormono-dépendant même à très long terme...

Quand on voit tous les examens et médicaments prescrits à tort et à travers pour le moindre "pet de travers", je ne comprends pas...

prolongation hormonothérapie   [277921] posté le 22/10/2022 20:35:00 par marité65, Bonjour,
Cela va faire bientôt 5 ans que je suis sous arimidex (anastrozole) et je le supporte plutôt bien. Lors de la visite de contrôle, mon oncologue m'a dit que nous allions le prolonger pendant encore 2 ou 3 ans, voire plus, on verrait cela au fur et à mesure. Il m'a expliqué que c'était un cancer agressif et avec de forts risques de récidive (KI 67 %) donc je ne me pose pas la question, je le continue car ça me rassure.... J'avais également des ganglions atteints. Je suis heureuse d'avoir "gagné" 5 ans de plus et je me sens plus en sécurité, si je peux le dire ainsi, de continuer l'hormonothérapie même si ce n'est pas forcément une assurance "tous risques".
Je pense à toutes les impatientes qui se battent actuellement et leur souhaite beaucoup de courage.
Amitiés.

A annabelb   [277920] posté le 22/10/2022 14:19:00 par Patti31 Bonjour,
Oui, je suis d'accord avec toi sur le fonctionnement médical. C'est quand même notre santé et notre vie qui sont en jeu...!
Sachant que l'hormono empêche les cellules cancéreuses qui seraient restées de se développer, quand on arrête l'hormono qu'est-ce qui va les empêcher de se réveiller et se développer ?? Je n'ai pas de réponse des médecins, seulement des statistiques (en réalité contradictoires et peu nombreuses...) et on sait que + de 50% des récidives surviennent après les 5 ans d'hormono...
Tiens-moi au courant car ça m'intéresse.

Pour le sommeil, j'imagine que tu as essayé beaucoup de choses ?
Pour ma part, la mélatonine m'aide beaucoup, ainsi que la passiflore.
A bientôt

@patty31   [277919] posté le 22/10/2022 00:23:00 par annabelb, Merci pour ta réponse. effectivement ganglions atteints et je vais effectivement chercher à avoir des explications claires parce que ce fonctionnement médical infantilisant m'est insupportable. Et bien sûr je suis tentée d'essayer mais si c'est au prix du retour des nuits peau de chagrin ou des douleurs j'arrêterais.
Annabel