Hormonothérapie [Poster un message]

Hormonothérapie    [266307] posté le 04/12/2018 18:54:00 par THALANNE Maianne. En août dernier après 7 mois de prise j'ai arrêté Femara car trop d'effets secondaires qui me pourrissaient la vie. J'ai revu l'oncologue hier et lui ai fait part de ma décision. Elle m'a dit que j'avais bien fait si c'était insupportable. J'ai 78 ans et n'ai pas envie d'être handicapée pendant 5 ans à mon âge. Elle m'a précisé que j'avais 10% de risques de récidive si je prenais le traitement et 5% dans le cas contraire. Le jeu en vaut il la chandelle ? Nul ne le sait hélas. Elle m'a fait une ordonnance de tamoxifene et m'a fixé rv pour décembre 2019. Me revoilà donc devant une nouvelle réflexion : prendre Tamoxifene ou pas. La récidive fait tellement peur.
Je craignais la sortie du protocole en disant que j'avais arrêté le traitement, mais non tout c'est bien passé.
J'ai arrêté Femara fin août et les douleurs articulaires des genoux, des tendons d'Achille ont commencé à diminuer début novembre, les bouffées de chaleur sont toujours là mais plus supportables. Les articulations des doigts de la main, par contre, persistent sans amélioration.
Bonne soirée et ondes positives pour toutes et tous.

Pamela, livre    [266249] posté le 02/12/2018 18:20:00 par Anne, Si tu as besoin un jour d'un petit coup de pouce, de motivation, de partage pour ton livre, n'hésite pas... J'aurais voulu t'écrire en message privé, mais pas d'accès à ta fiche (pas grave). Désolée, je ne peux pas t'offrir mon livre, je n'en ai plus à la maison.
Anne 89

Anne ! Merci   [266248] posté le 02/12/2018 17:59:00 par pamela77 Merci à toutes. Cela sert beaucoup de lire plusieurs points de vue différents; Anne je vais me procurer ton livre ! ecrivain public; c'est génial comme métier! j'ai postulé à la mairie pour le meme travail il y a quelques années (j'étais rédactrice dans un journal d'entreprise) mais j'ai renoncé car il s'agissait uniquement de faire des demandes de subventions et de logements sociaux; bref; cela ne m'intéressait pas.
Moi aussi j'ai commencé un livre; mais plutôt pour dénoncer les failles du système, mais je n'en suis qu'au début et de nature vélléitère je ne sais pas si j'irai au bout.
Bon je repars pour un tour avec mon cachet (grace à vous) en attendant la prochaine crise hein
bises
isabelle

Pamela77 - Hormonotherapie    [266247] posté le 02/12/2018 17:43:00 par Semaguino, Les médecins te diront tous qu'ils naviguent en permanence entre bénéfices et risques quand ils prescrivent un médicament. Parce qu' un médicament qui a des effets "primaires" et qui est donc efficace a généralement aussi des effets secondaires. La façon dont on le supporte est un élément majeur également, forcément pris en considération par un bon médecin.
Heureusement on n' a pas TOUS les effets secondaires 😰;, d'autant que la façon de les répertorier de nos jours rend la liste extrêmement longue ! Pour le risque de cancer ne mélangeons pas tout, c'est un risque grave, il est identifié, ne concerne que le tamox, et c'est le risque de cancer de l'endomètre. Selon les médecins des symptômes (pertes de sang) alertent. Pour la prise de poids (dixit les dieteticiens), celles qui étaient sujettes aux variations assez importantes vont être plus facilement concernées, les autres non (je le constate pour moi et 2 autres femmes malades en même temps et sous tamox aussi depuis plusieurs mois). La perte/diminution de libido n'a chimiquement rien à voir avec l'hormonotherapie, plutôt avec la traversée du désert induite par la chimio non ? Etc etc.
En fait on peut lui coller sur le dos tout ce qui va se présenter... alors que ce sont des maux/fragilités peut-être déjà présents et qui peuvent être plus ou moins amplifiés avec l'hormonotherapie..mais aussi avec l'âge.
En tout cas il se dit que si on "n' accepte pas" le cachet quotidien comme étant nécessaire et utile à notre survie, le corps (bien aidé par notre esprit) finit par le rejeter. Et l'on perd ainsi un filet de sécurité précieux (mais pas infaillible) qui a fait ses preuves. La recherche se penche aujourd'hui sur l'évaluation de l'efficacité de l'hormonothérapie, et un temps viendra où cette efficacité pourra être mesurée, et donc les doses (actuellement quasi les mêmes pour toutes), personnalisées. Ce sera pour nos filles et nos belles- filles, espérons-le 😏;.

@ Pamela 77 : moins de risques thrombo-emboliques avec Aromasine   [266245] posté le 02/12/2018 16:45:00 par Anne, Bonjour Pamela,
J'arrive un peu après les réponses... Il me semble (en fait, j'en suis à peu près sûre, mais tu peux vérifier quand même) que le Tamoxifène (que tu ne prends pas) peut donner des problèmes thrombo-emboliques (AVC, artères bouchées, etc), mais protège de l'ostéoporose. Alors qu'avec les anti-aromatases, comme l'Aromasine, il y a beaucoup moins de risques thrombo-emboliques.
Mais tous les signes d'un genre de ménopause, comme douleurs articulaires, libido zéro, prise de poids, etc. avec les deux.
Donc, pour les risques artères et veines, tu risques beaucoup moins avec Aromasine.
C'est une bonne idée d'essayer de le prendre le matin, c'est ce que je faisais, autrement cela me permettait de mieux dormir.
J'ai eu pas mal de soucis, aussi, en cherchant à les atténuer un à un... Mais j'ai tenu cinq ans ! comme d'autres Impatientes (2 ans Tamo, 3 ans Aromasine).
Courage, et amitiés, Anne 89

Merci les filles !   [266243] posté le 02/12/2018 13:36:00 par pamela77 Je vous remercie de vos interventions.
Ce qui fait peur dans tous ça ce sont les effets délétères sur le corps
pour EVENTUELLEMENT une récidive ! Alors qu'en plus on peut avoir une récidive AVEC ! Donc risquer une embolie pulmonaire, un cancer du foie à terme, un avc, des artères bouchées, du cholestérol, de l'ostéoporose, une dépression (et plus bénins, tendinites, et autres sécheresse vaginale, perte de densité capillaire, poils incongrus, perte de libido, ) tout ça bien sûr n'est pas certain pour tout le monde, mais pour certaines c'est le cas. Le problème est que si on a ce genre de problème c'est trop tard.
Bon en attendant, je vais le prendre le matin le cacheton, vu que je dors qu'avec des réveils nocturnes toutes les heures, bouffées de chaleur suivies de froid intense !
Et je ne vous parle pas de la peau ! alors oui, ce n'est pas important, mais moi qui prenait des hormones pour ne pas veiilir, et qui pensait à un lifting (je sais que c'st superficiel par rapport à la vie) ben j'ai pris un sacré coup de vieux !
Merci en tous cas bises

@pamela77   [266237] posté le 02/12/2018 00:08:00 par Semaguino, Oups ..Désolée pour les fautes de frappe! Tu auras compris quand même ! Bon courage.

@pamela77   [266236] posté le 01/12/2018 23:59:00 par Semaguino, Je prends tamoxifene depuis 7 mois et je l'aurai pour 2 ans en tout puis je passerai sur des anti aromatases
..donc je me suis beaucoup renseignée sur l'hormonotherapie en général ! Sur une des videos que j'ai vues (conference animée par une oncologue de l'IGR), elle disait qu'en cas d'effets secondaires +++ on pouvait stopper le traitement qqs jours, mais pas beaucoup plus. A discuter avec ton oncologue. Elle disait aussi que le tamox est globalement mieux supporté que les anti aromatases, avec lesquels environ 2/3 des femmes ont des effets secondaires. Les medecins ont toutefois été heureux de l'arrivée des anti aromatases car il n'y avait plus de risque d'effets secondaires graves, contrairement au tamoxifene (risque de cancer induit avec exposition prolongée) Elle a aussi constaté que l'activité physique reduisair significativement les douleurs articulaires/musculaires.
Sur l'intérêt de le prendre ou pas c'est à partir de 10 % je crois, donc à 50 tu es dans la cible, et que les etudes demontrent un tisque de recidive reduit de 41%. Sur les AVC tu dois etre particulièrement suivie si tu es consoderee comme à risques. Bref essaie de le voir comme un allié contre la maladie 🙄;

fenêtre thérapeutique dangereuse?    [266235] posté le 01/12/2018 20:29:00 par Rébecca Bonsoir Pamela,
Je comprends complètement ton inquiétude et ton avis de faire une pause. Mais je pense que c’est encore un peu tôt pour te décider.
Je prends tamoxifène depuis 4 mois. Au bout d’un mois j’ai eu des douleurs tendineuses et articulaires violentes. Elles sont apparues du jour au lendemain et m’ont fait vraiment fait perdre en mobilité. C’est très dur à accepter surtout que je n’ai que 33 ans. Enfin, je suppose que c’est très dur quelque soit l’âge! Ces douleurs se calment sans pour autant disparaître.
Je crois qu’il faut laisser du temps au corps pour s’habituer au changement. Je me laisse encore quelques mois pour voir ce que cela donne en situation stabilisée.
Voilà mon avis pour les aspects douleurs , poids, libido....pour le risque d’avc, je ne sais pas quoi te conseiller. On ne m’en a pas parler. Peut être est-il plus faible avec tamoxifène?
Bon courage, prends le temps de bien construire ton choix.

fenêtre thérapeutique dangereuse ?   [266232] posté le 01/12/2018 16:43:00 par didi69, Pamela je comprends tout à fait tes interrogations. Pour ma part presque 5 ans d'aromasine avec beaucoup d'effets secondaires comme toi. Dès le premier mois les douleurs sont apparues : tendinites, douleurs articulaires, crampes dans les pieds et les mains, fatigue, libido en berne etc...le début de la 5ème année de prise de ce petit comprimé a été la plus dure avec une chute et fracture au poignet et autres joyeusetés...Au final mon oncologue, après différents examens et contrôles, m'a fait stopper totalement l'hormonothérapie 3 mois avant
l'arrêt "officiel".
Cela fait deux mois que je ne prends plus rien et j'ai l'impression de revivre et d'être revenue 5 ans en arrière !!!! Bien sûr il faut que j'élimine toutes les toxines (mon foie en a pris un coup), bien sûr je n'ai pas rajeunie 5 années sont passées mais pratiquement plus de ces souffrances permanentes et de jour en jour je sens que je vais mieux !
Réfléchis avant d'arrêter, essaie de voir comment tu peux te soulager de certaines douleurs, renseigne toi, demande des avis, partage avec d'autres ton quotidien et tes galères, mais n'arrête pas tout d'un coup
sans être sûre que c'est ce qui est bon pour toi.
Dans toutes les décisions que l'on prend il y a un "pour et malgré". Moi j'ai gardé le "pour" et aujourd'hui je me sens guérie !
Voilà tu demandais conseil, je t'e donne le mien. J'espère que mon message ne te paraîtra pas trop abrupt mais c'est si difficile de faire un condensé de 5 années de vécu...et c'est frustrant de ne pouvoir plus t'aider. Bises

fenêtre thérapeutique dangereuse ?   [266231] posté le 01/12/2018 11:37:00 par pamela77 Tout est dans le titre, les filles, je viens vers vous pour savoir si quelqu'un peut répondre à ma question sur aromasine (ou autres d'ailleurs) voilà je prends aromasine depuis presque deux mois, et ça se détériore petit à petit, (je vous passe les détails, bouffées de chaleur, douleurs tendineuses yeux qui piquent, perte totale de libido et j'en passe et des meilleures, prise de poids, et appétit décuplé) bref, j'ai envie d'arrêter un mois pour voir si tout cela s'estompe ou si c'est dans ma tête ! je suppose que en un mois le cancer ne va pas se développer ? mais bon, j'ai peur bien sûr; Tout ceci sachant que je suis réceptive aux oestrogènes qu'à 50 % ça doit jouer je pense, pas du tout à la progestérone, et qu'en plus je prenais des hormones de substitution avant, et que j'ai arrêté forcément. De plus mon oncologue m'a dit que j'augmentais mes chances d'environ (5 % à 10 %) De plus j'ai fait une sorte d'"avc il y a quelques années, et c'est ce qui me fait le plus peur. Ma généraliste n'était pas pour, ayant une patiente dans une chaise roulante après un avc dû à l'hormonothérapie.
Voilà je vous ai tout dit, et n'hésitez pas surtout si vous pouvez me conseiller, en plus curie est fermé le Week end.

Ibrance / palbociclib   [265723] posté le 09/11/2018 13:45:00 par Oceane33 bonjour,
même si je viens d'arrêter l'ibrance (plus Faslodex) et même si l'ibrance n'est dispo en pharmacie de ville que depuis mars ou avril dernier, il serait bien d'avoir une rubrique "Ibrance"car j'ai remarqué que plusieurs femmes avaient ce traitement d'hormonothérapie. Ibrance n'est pas à ma connaissance de la chimio mais de l'hormonothérapie.
merci. Océane.

Blandine !   [265187] posté le 24/10/2018 13:32:00 par pamela77 coucou ! je te remercie encore pour m'avoir fait part de la méthode du décubitus à Curie ! Pour linstant tout va bien, la brulure sous le bras est partie, c'était à cause de la plaque en carbone m'ont ils dit !
on a eu de la chance, car apparemment, trop couteux, ils pensent arrêter cette méthode, c'est dingue, sachant que cela nous protègent les organes sains ! ya que le fric qui compte pfff

sinon pour aromasine, je suis comme toi, cela fait un mois et demi que je prends mon cachet (le soir et toi ?) j'ai eu une tendinite au talon d'achille, mais est(ce du à aromasine ou aux talons hauts ?
des vertiges, oui, aussi, du coup je ne savais pas d'ou ça venait, si tu en as aussi je suppose que cest le médoc. Jocelyne ici, en a eu aussi au début, puis c'est parti ! la prise de poids, au début non, mais d'un coup j'ai pris 2 kilos mais je crois que ça donne faim je n'arrête pas de bouffer lol...et pas que des haricots verts hein !
mal aux doigts aussi, mais c'est gérable, par contre les bouffées
de chaleur, aie aie aie...mais vu que je prenais le traitement contre la ménopause pour enrayer ça, forcément là ça revient en force !
bon je me dis que j'élimine par la transpiration les toxines, heureusement je ne travaille pas, je peux prendre une douche si ça m'ennuie trop...
pour le foie, le desmodium a l'air de faire effet, je suis passée de 50 de gamma gt à 28 !! cool, et pour le cholestérol, je prends des statines !
pour l'instant je continue, à pas de loup hein, car ça me fiche la trouille ce médoc quand même !
bisous
isabelle

arimidex    [265177] posté le 24/10/2018 08:04:00 par dodoeden Je prends Arimidex depuis 3 mois sans effets secondaires que je peux attribuer exclusivement à l'hormonothérapie. Mais la gynécologue ma trouvé un kyste intrautérin qu'il va falloir analyser et enlever.Cela a t il un rapport avec arimidex?

A SunnyLife   [265171] posté le 23/10/2018 22:53:00 par Milla Merci pour toutes les informations. Je souhaits que tes effets secondaires s'atténuent avec le temps.

Milla.

Mila - Anti-aromatases   [265097] posté le 21/10/2018 21:49:00 par SunnyLife, En ce qui me concerne, les effets secondaires gênants sont surtout :
- La sècheresse, qu'il faut gérer avec des gouttes oculaires, du gel d'aloe vera pour la bouche, des crèmes hydratantes, du gel vaginal....
- Les douleurs articulaires, j'ai testé l'acupuncture sans trop de résultat, en revanche l'ostéopathie me soulage un peu. Et quand c'est trop pénible le naproxène (mais j'évite pour protéger mon foie)
- Je n'ai pas remarqué de problèmes d'humeur. Plutôt de la fatigue. Et pour la libido, il faut s'adapter. Déjà il faut éviter les probèmes gyneco en prenant régulièrement des probiotiques intra vaginaux, des gels hydratants, et si besoin un support psy ou sophroligie.... il faut trouver ce qui convient à chacune,

Endormissemnt   [265089] posté le 21/10/2018 13:13:00 par ANGELE64 Bonjour Annabel,
oh oui, ce Tamo est une vraie plaie pour sommeil ! Depuis des mois, j'ai essayé bcp de coktails divers et variés, sans succès...et bingo, depuis 5 jours: je prends le comprimé de tamo vers 21h, et 1/4 d'heure avant de me coucher: 1/2 donormyl avec un doliprane 1000, ça marche!!! Je revis!
Bon, chacune est différente, et possède une sensibilité médicamenteuse propre à son organisme.Mais le but est de récupérer son sommeil d'avant, si c'est possible ( je suis dubitative !). Et une fois que c'est bien mis en place, se sevrer petit à petit de cette béquille ! J'espere que ça marchera pour toi!!
Angèle

mimi et lolo   [264978] posté le 17/10/2018 23:33:00 par annabelb, merci pour vos réponses. je vais tenter. j'en avais marre de courir les médecins donc j'avais fait une pause mais là y a pas moyen, il faut que je trouve une solution.
Annabel

annabelb,   [264976] posté le 17/10/2018 23:26:00 par mimi01, bonsoir

quand j'ai eu mon 1er cancer et avec TAMO comme vous j'ai eu des bouffées de chaleur et j'ai fais de l'acupuncture , cela a été super plus aucune bouffées au bout d'un mois et ce n'est pas revenu , en 2015 récidive du même coté et là je suis sous arimidex et aucune bouffées , d'autres effets indésirable , mais pas ça , donc essayé l'acupunture

bonne soirée

Annabel tamo et nuits courtes   [264941] posté le 17/10/2018 13:15:00 par lolo44, Bonjour je prends tamo depuis 6 ans et oui hélas les nuits sont. Courtes et c'est galère pour se lever le matin mais j'ai essayé l'hypnose et cela a bien diminué les bouffées de chaleurs , donc des nuits un peu moins courtes. Cela vaut le coup d'essayer renseigne toi au centre où tu es suivie c'est pris à 100% par la sécu.
Bon courage
Lolo