Hormonothérapie [Poster un message]

A aero⭐;️;⭐;️;⭐;️;⭐;️;⭐;️;⭐;️;   [266955] posté le 01/01/2019 14:58:00 par Carambole Ma chère Anne,
Il est très juste de dire que les médecins ne se basent pas sur leur opinion, mais des preuves scientifiques et leur expérience. Ils ne s’enracicent pas dans la routine, mais apprennent sans cesse (la pratique, la formation continue).
Et la relation médecin-patient est essentielle.
Très gros bisous, Arielle💝;😉;

A pamela77❤;️;   [266953] posté le 01/01/2019 14:33:00 par Carambole Bonjour,
Et permets-moi de te présenter mes meilleurs voeux⭐;️;(même si cette tradition peut être considérée absurde, étant donné que toute l’année, en principe, on ne souhaite que du bien à 99,99% de l’humanité).
Je viens de regarder (et écouter) le concert du Nouvel An sur la 2, après avoir œuvré depuis 6h du matin, et je tombe sur ton message.
Tu es désarmante de spontanéité, et ton raisonnement peut sembler farfelu, mais il a cependant beaucoup de logique.
Je ne suis pas médecin (quelques « bonnes âmes » fort bien intentionnées ont cru bon récemment de me le rappeler, alors que je m’évertue à faire très attention dans mes réponses, me gardant bien de citer mes diplômes).
Donc, au sujet de la demi-vie d’un médicament, sur le plan cynétique, sache qu’un traitement anti-hormonal aura toujours le pic de concentration maximum s’il est pris tous les jours.
Je comprends parfaitement la réponse de ton oncologue qui ne peut que se protéger (déontologiquement par rapport à toi et à lui-même) en te disant qu’en effet les études ont été réalisées pour un cachet par jour, et qu’il vaut mieux prendre tes responsabilités de le prendre par intermittence, ou avec une fenêtre thérapeutique plus ou moins longue, voire plus du tout.
Il s’agit de ta conviction, ton ressenti, ton corps, ta vie.
Des Impatientes vont rechuter, d’autres pas, avec ou sans aromasine, à 5 ans, 10 ans. Elles acceptent ou pas les effets indésirables, en ont ou pas, les gèrent à leur façon.
Plus le cancer du sein est hormonodependant (en pourcentage) plus les Impatientes sont ou seront convaincues (elles-mêmes ou par leurs médecins) de l’efficacité du traitement anti-hormonal.
Entre ce que les médecins pensent vraiment et ce qu’ils affirment à leurs patients, il y a parfois de grandes différences. Sans oublier qu’en cours de carrière ils évoluent, changent d’avis, selon les nouvelles informations scientifiques, leur expérience...
Mais encore une fois je ne suis pas médecin, et mon cancer du sein est triple négatif. C’est trop facile dans mon cas de donner mon avis !
Et les plus grands spécialistes du cancer du sein sont très humbles, n’assènent pas de certitudes, et sont à l’écoute de leurs patients.
Gros bisous, ma belle. fais-toi confiance.
Amitié, Arielle😘;🍀;🍀;🍀;⭐;️;

à Lycia   [266951] posté le 01/01/2019 14:11:00 par aero, Bonjour Ce n'est que mon avis ....Se baser sur des exemples de récidives / ou non récidives (j'ai pris pendant 5 ans Arimidex sans récidive) c'est se forger une opinion. En revanche les médecins ne prescrivent pas selon une opinion mais des essais randomisés. Perso je ne sais que trop ce qu'implique comme poisons un cancer métastasé (ma fille) pour, malgré les inconvénients de l'hormonothérapie, ne pas accepter ce que la médecine propose pour tenter d'éviter les rechutes. Bonne journée et bonne année. Anne

et si on essayait ça ?   [266949] posté le 01/01/2019 13:23:00 par pamela77 Bonne année à vous toutes (tradition oblige) même si je trouve cela vain de souhaiter cela chaque année mais bon.
Carambole qui s'y connaît bien devrait pouvoir répondre à cette question : l'aromasine reste 4 jours dans le corps. (durée de la demi-vie du médoc) et j'ai demandé à mon oncologie de support, si je pouvais prendre tous les 4 jours . (je crois qu'une impatiente ici en a déjà parlé.
Sa réponse a été celle-là : j'entends ce que vous dites, ce n'est absolument pas impossible ce que vous pensez, maintenant je ne peux pas vous prescrire cela tous les 4 jours car nos études ne sont faites que pour un cachet par jour. Ce que je peux vous affirmer par contre, c'est que tous les 4 jours valent mieux que pas du tout.
Et les fenêtres thérapeutiques existent aussi. Et même, si vous ne supportez pas l'hormonothérapie, plus longtemps vous tiendrez (genre 6 mois plutôt que rien) ce sera déjà ça de gagné !
J'ai un doute cependant, sur le dernier message, car 6 mois ok, mais les hormones vont revenir juste après donc… et puis on parle de 5 ans voire de 10 ans… donc je suppose que pour les hormono-dépendants
ben il faut plus d'hormones, jamais…
Carambole, sais--tu si lorsque l'on est 100 % hormonodpendante, c'est le même bénéfrice le traitement que pour celles qui ne sont qu'à 50 % ?
Merci à toi

Une belle année à toutes   [266945] posté le 01/01/2019 11:47:00 par Lycia Je voulais vous souhaiter la meilleure année 2019 possible...je voulais aussi ajouter un commentaire au sujet de l'hormonothérapie et du Pr Joyeux ( désolée à chaque fois que je lis ce nom je pense aux nains de Blanche neige :D)
Pour ma part je ne prends toujours pas le tamo qui m'a été prescrit en Août...et je voulais donner mon avis sur cette polémique: l'hormono n'empêchant pas de récidiver pour certains cas est elle bien utile et vaut elle la peine que l'on doive se coltiner certains effets secondaires invalidants pour certaines, et ce au risque de récidiver ds les années qui suivent voire pendant le traitement ?
Je pense qu'avec ou sans, si on doit récidiver on récidivera, les exemples hélas ne manquent pas, MAIS comme le dit très bien IsabelledeParis, l'hormono lui a été indispensable pour lui offrir du temps supplémentaire, et c'est là que je voulais en venir: j'ai plusieurs exemples de femmes dont le K a métastasé et il est indéniable que l'hormono peut mettre, en fonction des molécules proposées, certaines tumeurs au repos ou les faire parfois régresser et donc prolonger le temps de vie.
Si je ne suis pas certaine de son efficacité sur la prévention de récidive, ( même si statistiquement on note moins de récidive ds le groupe qui en prend, mais nous ne sommes pas des statistiques ...) on ne peut que se rendre à l'évidence qu'elle est utile pour ne pas dire indispensable dans le cas de K sein métastasé hormono dépendant...

Maintenant je pense qu'il ne sert à rien de faire flipper les femmes en leur disant "madame si vous ne le prenez pas...etc etc" , c'est un choix personnel, c'est notre vie, c'est nous qui décidons et qui acceptons par là même d'assumer les conséquences de nos choix...
Personnellement je n'exclue pas de changer d'avis mais pour l'instant je ne préfère pas prendre, une sensation d'empoisonner mon corps ( je sais c'est débile de penser comme ça) mais c'est important la manière dont on perçoit le médicament...j'ai tjs été très réfractaire aux médocs, mais qd on n'a pas le choix pour rester en vie ben on le fait...tout cela est très très compliqué pour nous toutes...
et; sans être partisane du "faites ce que je dis, pas ce que je fais", j'encourage toutes les femmes à essayer et à continuer si elles le supportent , c'est ce que m'a dit la radioT et elle a raison, je pense...

Voila je vous fais à toutes une grosse bise et ai une pensée affectueuse pour chacune de vous :)

A marianne68🌺;   [266942] posté le 01/01/2019 10:25:00 par Carambole Bonjour,
Dans un premier temps, avant de savoir si Femara est responsable de ce symptôme d’allergie, as-tu à ta disposition un antihistaminique ?
Ils ne peuvent être délivrés sans ordonnance. Sinon, appelle un médecin de garde (sos) ou le 15, qui peut t’aider en faxant une ordonnance à la pharmacie de garde.
Il ne faut pas traîner avec un urticaire géant. Est-ce la première fois depuis que tu prends Femara ?
Explique bien l’historique au médecin, et si tu as une gêne respiratoire éventuellement.
Si tu peux te rendre à la pharmacie, n’hésite pas.
Ne t’angoisse pas, et mets-moi au courant.
Bisous, amitié, Arielle😘;

Femara   [266939] posté le 01/01/2019 08:17:00 par marianne68 Je commence l'année couverte d'un urticaire géant depuis 2 jours que j’attribue au femara que je prends depuis 3 mois . Quelqu'un peut il m'aider ? Merci .

la peur au ventre...   [266818] posté le 28/12/2018 16:19:00 par pamela77 Je viens de vous relire. Les récidives si je comprends bien c'est la faute à pas de chance ? J'ai cru d'abord que c'était à cause de l'âge, et puis j'ai vu des impatientes de plus de 60 ans qui récidivaient. Ce n'est donc pas cela ! Après je me suis rendue compte que les pauvres femmes qui étaient ,triple négatif récidivaient, et que lorsque l'on avait des récepteurs HER2 ben on bénéficiait de l'herceptine donc ça allait. Oui mais certaines sont réfractaires à l'herceptine et récidivent. Ensuite le problème des hormono-dépendantes, avec les anti(-aromatases quand on est ménopausée ! cool, mais… certaines récidivent aussi …L'oncologue m'a pourtant dit, avec votre cancer, il y a peu de chances que vous récidiviez ! ok, mais je suis HER2+++ tumeur 14 mm et oestrogènes 60 % progestérone 0 %.
Donc, franchement, on vit la peur au ventre tout le temps après les traitements ? il n'y a aucune certitude pour personne ?
Merci pour vos messages

Bonjour les filles !   [266816] posté le 28/12/2018 15:53:00 par pamela77 Cela fait un bout de temps que je ne suis pas venue. Hier je suis allée à l'hôpital pour l'herceptine. Le médecin m'a conseillé d'arrêter 15 jours l'aromasine pour voir si les effets secondaires sont dues au cachet ou pas ! Je suis trop contente. Elle m'a dit, ce n'est pas 15 jours qui va changer les choses ! du coup je me dis, qu'on peut peut-être faire des fenêtes thérapeutiques plus souvent ? Si ça va mieux, on changera de molécule. Mais je crois que l'aromasine est ce qui est le mieux toléré d'après vos expériences. Ce qui m'embête le plus c'est l'effet androgénique que provoque aromasine alors que les autres ne le font pas. Ce qui veut dire, plus de risques de perte de cheveux, boutons, peau grasse etc... bon j'essaie, je vous tiens au courant

Misstic erreurs médicales    [266644] posté le 21/12/2018 13:41:00 par marcotte, Bonjour,
Je constate que tu fais comme moi, tout vérifier. ..
Moi à Curie, après mon ablation du sein, j'ai été vu par oncologie pour la radiothérapie.
Il m'a expliqué que pour mon cas, pas besoin. Pas de chimiothérapie non plus
En me disant au revoir, il me dit : surtout prenez bien le médicament que vous a prescrit le DC xxx.
Ma réponse : je n'ai pas vu ce médecin et n'ai aucun rdv de prévu avec lui...
Le doc saute alors sur une ordonnance et me prescrit l'hormonotherapie. .
On m'avait tout simplement oubliée. ..car pas de chimiothérapie. .
Beaucoup de doutes dans mon esprit. .
Finalement avec toutes les erreurs faites sur mon dossier, Curie m'a rendu service.
Maintenant je me soigne à ma façon avec un oncologue qui ÉCOUTE et qui me dit : tant que vous m'apporter des bilans comme ceux que vous m'apporter, je vous laisse faire.

Iroise CYP2D6   [266642] posté le 21/12/2018 13:31:00 par marcotte, Bonjour,
Le CYP2D6 est pour TAMO
Mes sources : Laurent becquemont
C'est moi qui ai informé pour le CYP2D6 une gynécologue. .qui excerce depuis plusieurs années. .
Elle m'a dit : je savais qu'il y avait quelque chose, mais je ne savais pas quoi..."
D'où ma très grande distance vis à vis de certains médecins...
Désormais je vérifie tout
Bonne journée

Misstic   [266637] posté le 21/12/2018 11:13:00 par Iroise, Merci pour votre retour
Si je comprends bien, letrazole est métabolisé par d’autres enzyme?
Source médicale ?
Merci mais je pense que ce point est important et peut intéresser beaucoup d’impatientes
Romy

@marcotte et @ete66   [266635] posté le 21/12/2018 10:42:00 par Misstic, Moi, c'est encore pire. C'est moi qui ait appris hier à mon oncologue pour Tramadol et codéine. Il n'était même pas au courant !! Etant la reine de l'erreur médical (j'en suis victime à répétition depuis l'oncologue qui oublie de lire mon Petscan, jusqu'au radiothérapeute qui oublie d'irradier une zone en passant par le chirurgien qui est soit-disant un des plus réputés de Paris mais qui allait tout bonnement oublier de m'opérer une de mes tumeurs et en plus un sexiste de première...), je vais border complètement le nouveau protocole qu'on me propose : Faslodex + Ibrance. Je précise que je suis stade IIIC et pas stade IV...

@Iroise   [266633] posté le 21/12/2018 10:35:00 par Misstic, Non, pour Letrozole c'est CYP450...

Marcotte:l'enzyme CYP2D36    [266632] posté le 21/12/2018 09:07:00 par Iroise, Je suis actuellement sous anti aromatase et je suis également intolérante à la codéine et tramadrole.
Est ce que Letrazole est aussi synthétisé avec l’enzyme l'enzyme CYP2D36 ?
Quelles sont tes sources?
Merci pour ton retour
Romy

@ete66   [266629] posté le 20/12/2018 22:43:00 par isabelleDeParis, Bonjour
Tu peux savoir si tu es ménopausée par une prise de sang en contrôlant certains taux...Moi on me l'a fait faire et c'était clair, ma deuxième ligne de chimio m'a ménopausé à tout jamais.
Isabelle

misstic    [266593] posté le 19/12/2018 17:07:00 par ete66, tu as quel age?
c'est quoi hormonotherapie par IA?
moi je pense que c'est l'aromasine qui m'a pas protégée….mais merci pour ces infos sur tamo et conseils
j'adore être informée ça m'aide
amicalement

Mustic   [266592] posté le 19/12/2018 16:57:00 par marcotte, Bonjour
Le CYP2D6 est un scandale sanitaire de plus...
J'ai eu toutes les peines pour me faire prescrire ce genotypage
10 % des caucasiennes ont ce problème génétique qui font qu'elles ne synthetisent pas le TAMO. ..et pourtant à Curie, pas moyen d'obtenir l'ordonnance. .
Cela fait partie des trucs qui ont commencé à me faire douter des traitements. ..

@ete66   [266591] posté le 19/12/2018 16:49:00 par Misstic, Comme toi j'ai récidivé sous Tamo. Verdict des médecins : résistante au Tamo ! Effectivement, je me renseigne, il y a de grandes probabilités car je ne supporte ni le Tramadol ni la codéine ce qui est signe de déficit de l'enzyme CYP2D36 nécessaire à l'efficacité du Tamo... Bref.

Le Taxol donne d'énorme bouffées de chaleur, tout comme le Tamo d'ailleurs. Mon cancérologue m'a donné du Mégace à la dose de 40mg par jour et cela me soulage bien.

arrêt hormono   [266589] posté le 19/12/2018 14:57:00 par ete66, merci marthe
alors si c'est la menopause qui me travaille ,ce qui me fait peur c'est que j'ai eu aromasine en etant pas totalement menopausée !! et c'est contre indiqué formellement !!
j'avais beau le dire à l'oncologue il ne m'entendait pas… maintenant je vais pensé que c'est à cause de ça que j'ai rechuté ! je leur en parlerais demain
de toute façon c'est fait …. j'aurais du plus me faire entendre !! mais les médecins n'aiment pas quand vous doutez d'eux!! et pourtant je le sentait dans mon corps que je n'etais pas menopausé (j'ai eu mes regles avant la chimio et aucun symptômes de menopause…)
amicalement isabelle