Hormonothérapie [Poster un message]

Daniella33 - effets secondaires   [278153] posté le 26/12/2022 14:42:00 par Patti31 Bonjour Daniella,
Merci pour cette info importante.
Faut-il déclarer tout effet secondaire même ceux très connus ou seulement ceux "hors normes" ?

Effets secondaires déclaration    [278152] posté le 26/12/2022 13:02:00 par Daniella33 Bonjour,

Pour essayer de résoudre mes problèmes extrêmes d'effets secondaires avec l'hormonotherapie, je suis en contact avec le laboratoire qui fabrique la molécule.
Le problème qu'ils ont, est qu'il y a peu de retours exploitables sur les déclarations d'effets secondaires.

Le problème vient que lorsqu'on fait une déclaration sur le site de l'ANSM on ne peut plus revenir sur le dossier qu'on a créé pour le compléter.

J'invite les impatientes à déclarer leurs effets secondaires sur le site de l'ANSM en précisant au bout de combien de temps le problème a été résolu et quel traitement a résolu leurs symptômes.

Je vous confirme que les laboratoires sont demandeurs de nos infos et qu'ils sont à notre écoute.

Aidons les chercheurs à nous soigner et à améliorer notre quotidien.

Bonne journée

A Daniella33   [278142] posté le 22/12/2022 08:18:00 par najkhe Merci du retour....tres complet..
Je vous souhaite de bonnes fêtes de fin d'année Daniella33 et a toutes...

A najkhe   [278140] posté le 21/12/2022 20:31:00 par Daniella33 Bonsoir,
Pendant 2 ans et demi je n'ai eu aucun effet secondaire avec l'hormonotherapie et fin juin grosse cata j'ai tout puissance 10 et j'ai même fini aux urgences. Depuis j'ai eu pleins de bilans neurologique, endocrinien, vasculaire =) les médecins sont secs et l'oncologue je préfère passer... Je suis en contact avec le laboratoire qui fabrique la molécule qui a répondu sur mon cas à mon médecin.
Résultats:
Tous les effets secondaires annoncés dans la notice sont dus à la baisse du taux d'oestrogene. La privation en œstrogènes pourrait être à l'origine de sensation accrue à la douleur, les œstrogènes pouvant exercer un effet antinociceptif au niveau du système neurologique centrale.
Dans mon cas la molécule a trop bien marché, elle m'a trop baisse les œstrogènes.
Je suis en train de faire un dossier pour les médecins qui me suivent car le laboratoire m'a fourni des liens vers des études et j'espère pouvoir bientôt trouver des solutions acceptables pour aider les impatientes.
Pour l'instant plusieurs études confirment l'efficacité de l'acupuncture, j'ai d'autres infos mais dedans il y a des traitements pas sympa =) je creuse le sujet avec les médecins.
Perso je fais acupuncture + hypnotherapie tout ça avec des médecins ( pas de charlatans). J'ai vu aujourd'hui un professeur qui connaît cette problématique =) il a pas voulu me faire d'infiltration aux cervicales où j'ai une tendinite=) intensification du sport pour soulager la moelle épinière. Pour info la moelle épinière produit des œstrogènes.
Bonne soirée

Patti31   [278127] posté le 19/12/2022 10:25:00 par najkhe Oh merci...j essai de me raisonner...ca tournicote..dans la tête..j essai de ne pas paniquer..
J avais besoin de partager..et depuis 2017..
Je viens de temps a autre..je remercie...

A Najkhe - Lombalgies   [278126] posté le 19/12/2022 10:14:00 par Patti31 Bonjour,
Je suis aussi sous anastrozole avec beaucoup de tendinites et qques lombalgies.
Ceci dit, la lombalgie est une pathologie très commune dans toute la population...N'en as-tu jamais eues auparavant ?
Et avec l'hormonothérapie, la ménopause, l'âge qui avance...ça n'arrange pas les choses..de même que ton travail d'infirmière...Il y a donc toutes les chances que ce soient des lombalgies mais sur lesquelles il faut agir pour éviter que ce ne soit récurrent : activité physique, gainage, renforcement abdos profonds, étirements...
En attendant ton examen, ne t'inquiète pas....et reviens nous donner des nouvelles

Lombalgies    [278125] posté le 19/12/2022 09:29:00 par najkhe Bonjour..
D habitude je poste pour dire que ca va...et la je me retrouve avec 3 lombalgies dans l année je dois faire un examen..
Est ce que si vous avez des lombalgies recidivantes..je suis sous anastrosole depuis presque 5 ans..vos douleur sont induites par cela et pas des métastases
Ca tourne en boucle dans ma tete..
Et deuxième question avez vous des acysteatosenecrose lors des échographies de contrôle..
Merci de vos retours....

Electrotherapie   [278062] posté le 29/11/2022 00:36:00 par Daniella33 Bonsoir,

Est-ce qu'il y a des impatientes qui ont utilisé l'electrotherapie pour faire passer les effets secondaires de l'hormonotherapie (parasthesies)?

D'avance merci pour vos réponses.

À Patti 31   [277988] posté le 13/11/2022 22:10:00 par Royane, Désolée pas pu te répondre plus tôt. Pour moi une crème en pharmacie anti-inflammatoire basique a soulagé un peu puis massage par mon kiné et lampe chauffante plus exercices. Rester active et ne pas porter lourd de ce côté. Ça a duré un an puis l’autre épaule et maintenant les hanches. Massage des mollets par le kiné très douloureux mais efficace plus semelles par la podologue. Tu peux m’écrire par mail. Courage et bises

Hormonotherapie et alimentation    [277975] posté le 11/11/2022 15:05:00 par Daniella33 Bonjour,
Certains aliments inhibent les molécules d'autres favorise les effets secondaires.
Pour les trouver il suffit d'aller sur le site du sfpo et rechercher aromasine qui liste l'ensemble (plus complet que les 2 autres, pb renseignements sur site?)
Vous serez étonnés. Perso j'ai fait une cure de myrtilles avant d'attaquer le traitement.....
A+

A Daniella33   [277974] posté le 11/11/2022 13:03:00 par Patti31 Bonjour Daniella et merci de ta réponse.
Disons que dans mon cas, c'est presque impossible de "guérir" : les tendons d'Achille sont très épaissis ( ils ont doublé de volume) avec des nodules etc..
J'avais déjà fait des ondes de choc il y a qques années, ça avait fonctionné pendant 8 mois et c'est revenu...
Mais bon, je vais le faire car c'est la seule solution et sans effet secondaire surtout, quitte à recommencer régulièrement...
Bonne journée à toutes

A patti31   [277973] posté le 11/11/2022 12:41:00 par Daniella33 Bonjour Patti 31,
Si au bout de 7 séances d'ondes de chocs çà s'ameliore c'est que çà marche. Contrairement à ce qu'on t'a dit les ondes de chocs peuvent te guérir définitivement. J'en ai eu il y a 13 ans et la tendinite n'est pas revenu, donc reste optimiste. Les séances ne sont pas agréables mais çà ne dure que 5 mns environ.
Ensuite activités physiques et surtout boire beaucoup.
Courage

A Royane - hormonotherapie   [277972] posté le 11/11/2022 10:36:00 par Patti31 Bonjour Royane,
Pour ma part, tendinites multiples dès le début du tamoxifène. Après de Tamo, je suis à l'anastrozole.
Ce sont les seuls effets secondaires mais très invalidants mais qui me valent aujourd'hui d'être licenciée...(pour inaptitude)
Pour les poignets (de Quervain) après port d'orthèse inefficace, je suis passée aux infiltrations qui m'ont bien soulagée, mais c'est toujours sous-jacent.
Pour les tendons d'Achille, je m'apprête à passer aux ondes de choc, efficace en principe mais seulement temporairement.
Pour les 2 épaules (fortes douleurs la nuit), je ne sais pas quoi faire : anti-inflammatoires et laroxyl inefficaces...c'est purement tendineux et influe également sur le muscle, pas d'arthrose...
Je me demandais si tu avais trouvé quelque chose d'efficace ?

Je vois aussi qu'on te l'as prescrit pour 10 ans. Dans mon cas, ils ne sont pas d'accord pour 10 ans, prétextant qu'il n'y a pas de démonstration absolue d'un bénéfice net....! (Cancer infiltrant, grade 2...)
Bon courage

Effets secondaires    [277970] posté le 11/11/2022 01:27:00 par Royane, Bonjour à tous et toutes, ne dormant pas beaucoup en ce moment, ou plutôt écroulée le soir et réveillée à minuit, je poste ce petit mot pour témoigner d’effets secondaires qui, selon moi, sont bien réels. Après le letrozole en 2018 après tumorectomie et 35 séances de radiothérapie, je n’ai pas eu de problème durant environ une année. Après du moins bien, je suis passée au femara sur les conseils d’une amie avec accord du médecin, et là encore après quelques mois d’état de grâce début des problèmes articulaires suivis de tendinites. D’abord les épaules l’une après l’autre, et actuellement les hanches avec incidence sur les pieds : fascis et dégénérescence osseuse et à la clé suivi kiné, efficace mais douloureux et semelles orthopédiques. Alors ok j’ai 67 ans et de l’arthrose mais pour moi ça ne fait aucun doute le médoc accélère les choses. Ce n’est pas pour rien qu’on doit faire un contrôle osseux avant de voir le radiothérapeute tous les ans. Je connais des femmes qui ont arrêté mais avec mon cancer infiltrant j’ai pour ma part décidé de continuer. Et j’en ai jusqu’à 2028 au moins. La décision appartient en effet à chacun et chacune. Moi c’est mon choix car je crois que j’ai encore des choses à faire ici-bas et de belles choses à vivre quoiqu’il en coûte. Si vraiment un jour c’était trop difficile je reverrai le problème. Bon week-end à tout le monde.

A rose rose   [277969] posté le 10/11/2022 21:51:00 par Daniella33 Bonsoir,
J'ai du sporiasis depuis plusieurs années.
Le letrozole n'a pas aggravé mon sporiasis.

Le sporiasis se déclenche sur du stress , il est probable que dans ton cas se soit la découverte de ton cancer et toutes les misères qu'on subit qui l'ont déclenché et que le letrozole n'y ait pour rien.

Voir une dermatologue mais pour ma part les traitements ne me font pas grand chose. Sur certaines zones çà m'a amélioré, je vis avec.
Courage

A Rose-Rose - Hormonothérapie   [277968] posté le 10/11/2022 12:40:00 par Patti31 Bonjour,
Tes questions sur l'hormonothérapie sont les mêmes que beaucoup d'entre nous...
Les statistiques sont utiles pour les médecins pour choisir des protocoles ; en ce qui me concerne, ça m'intéresse moyennement car on ne sait jamais de quel côté de la statistique on va tomber...!
J'ai connu beaucoup de "petits cancers à bas risque de récidive" qui ont métastasé 10 ans plus tard et de même, des cancers avancés, à haut risque, qui n'ont jamais récidivé...
Pour ma part, j'avalerai ce cachet le plus longtemps possible, tellement je suis terrorisée par le risque de ŕ;écidive...Mais c'est très personnel, ça dépend aussi des effets secondaires, de l'âge, et de la façon dont on vit ce risque.
En attendant, tu peux attendre encore quelques mois avant de prendre une décision car souvent les effets secondaires diminuent ou disparaissent au bout de quelques mois.
Si ça persiste, tu peux aussi demander à changer de molécule : anastrozole (l'autre anti-aromatase) ou sinon tamoxifène.

Ensuite, effectivement, c'est un choix très personnel, en concertation aussi avec le médecin.

Bon courage

letrozole - psoriasis   [277964] posté le 08/11/2022 17:28:00 par Rose-Rose, Bonjour,
Depuis 2 mois (seulement) sous létrozole, en plus des bouffées de chaleur abominables (toutes les 2 heures, avec nausées), augmentation des douleurs rhumatismales et faim incessante (prise de poids) je commence à avoir du psoriasis.
Ma généraliste m'a confirmé que ça pouvait être un effet secondaire.
Est-ce que d'autres ont ce souci ? ça peut sembler mineur mais ça ajoute encore un bobo !
Je suis partagée entre abandon de ce traitement ou pas, comme beaucoup d'entre vous ; les pourcentages de bénéfice que j'ai pu trouver en écumant internet semblent être de l'ordre de 2 à 3 % (dans mon cas : 68 ans, pT1c -N0- RE100%-HER négatif, KI27 25% - luminal A à bas risque ; tumorectomie et 25+8 séances de radiothérapie); mais je n'arrive pas à trouver les publications "initiales" qui ont donnée lieu au protocole anti-aromatase.
je me demande si quelques pourcents de probabilité sont suffisants pour supporter tous les effets actuels et à venir... choix difficile évidemment très personnel.
Bon courage à toutes.

Daniella, Patty   [277958] posté le 06/11/2022 10:43:00 par Rafa, Bonjour tous tes

Daniella, merci, intéressant de savoir que suivant le labo les effets secondaires peuvent différer. Je vais me renseigner parce que là ça craint un peu, je cumule quasi tous les effets de la liste. 😬;

Par exemple avec le tamoxifène, je n'avais pas de sécheresse du minou ☺;️; mais là avec le letrozole, c'est pas le top et le soin au laser ne me dit rien du tout.

DIfficile aussi de savoir si c'est la ménopause ou le létrozole ou les deux qui donnent un effet Kiss Cool des effets secondaires.

Bref, je suis un peu paumée, et grand merci donc pour vos infos.

A Patty, je suis comme toi, je prendrais n'importe quoi à partir du moment où on me dit que les risques de récidives chutent. On me dirait que prendre un verre de Destop tous les soirs diminue la récidive, je serai capable de le prendre. 😁;

D'ailleurs l'oncologue m'a dit que le troll zole était encore mieux que le tamoxifène contre les récidives, mais si c'est pour vivre comme une feuille morte, je ne vois pas trop l'intérêt, même si je ne vis pas comme une feuille morte, enfin pas tout à fait 😛;

Merci, bon courage. Force et honneur !

A Rafa   [277947] posté le 30/10/2022 14:54:00 par Daniella33 Bonjour,

Letrozole = générique Ferama.
Mon oncologue me l'a prescrit car il donnerait moins d'effets secondaires.
Mais encore une fois chaque personne peut réagir différemment.
Par contre ce qu'il faut faire quelque soit la molécule c'est d'essayer plusieurs laboratoires car suivant le laboratoire on a ou pas des effets secondaires.

Donc voyez avec votre pharmacien pour changer de laboratoire avant de passer à une autre molécule.

Pour moi le premier était le bon, donc après l'oncologue dans sa prescription mettait le labo x.

Courage les filles...

hormono   [277944] posté le 30/10/2022 01:14:00 par madeline, malgré une ménopause bien installée et de plusieurs années, on m'a prescrit le tamo pendant 5 ans car j'avais des douleurs d'arthrose. Je n'ai pas encore récidivé mais j'ai eu un cancer de l'ovaire qui n'avait rien à voir en principe. Du coup j'ai eu 18 séances de chimio taxol/carboplatine et on me prédit des récidives car j'avais plusieurs ganglions atteints. En attendant je suis toujours là même si ce n'est pas toujours la forme puisque l'âge est là aussi.