Hormonothérapie [Poster un message]

stade iv   [225367] posté le 09/06/2015 11:48:00 par yakataka l'une de vous sait-elle ce que ça veut dire? pas bon je suppose!! je suis sous aromasine depuis un mois, aven xeloda et navbline n'ont fait que me mettre ko et faire grossir mes tumeurs, poumons os, et faire grimper un peu plus le ca 15 qui et passe de 321 à 678! je suis complètement découragée. je revois l'oncologue le 30 mais je tousse de plus en plus.
bonne journée à vous, bon courage et bonne chance

toutounes7   [224491] posté le 19/05/2015 14:01:00 par RoseCéleste, Je te remercie ;=)

Si jamais tu veux discuter, tu peux m'envoyer un mail. Je te répondrai avec grand plaisir ;=)

Amitiés,

Rose Céleste

Rose Celeste   [224490] posté le 19/05/2015 13:57:00 par toutounes7, Bonjour, comme le monde est petit j'ai habité Vogené pendant presque 3 ans,pour les activités je sais pas trop j'ai fait de l'aquagym a Bièsme,je joint l'adresse du site car elle fait sur 2 ville par semaine http://clubaquasolaquafitness.jimdo.com/aquagym/ ,mais aussi non peux être en se renseignent auprès de Raviva ou sur le site de la fondation Cancer,je veux bien jeter un oeil autour pour voir, ici a Mettet je vais sur le Ravel en vélo, je cours sur la route,et je fais beaucoup d'exercices chez moi soit avec des vidéos du net ou sur le decodeur.si je peux aider plus pas de soucis

céline

toutounes7   [224433] posté le 18/05/2015 11:21:00 par RoseCéleste, Coucou,

Tu as raison, faut se bouger même si c'est dur.

Dis, j'ai vu que tu habites ma région (je suis de Walcourt). Il y a des activités sportives par chez nous? Compatibles avec horaire du temps chargé avec trois enfants en bas âge?

Amitiés;

Rose Céleste

hormonothérapie   [224425] posté le 18/05/2015 09:48:00 par toutounes7, Bonjour, Je suis sous Nolvadex(tamoxifene) depuis août 2013 et après douleurs, état dépressif,bouffées de chaleurs,j'en ai eu assez et je l'avais arrêté ,petite discussion avec ma gyné et ma radiothérapeute je le reprends, c'est vrai avec une mutation génétique brca 2, que faire hé bien on se bouge , sport en tout genre vélo, aquagym,marche, course a pied, cardio,muscu, hé oui tout ces petits symptômes s'effacent, on se sent bien,pour ma part je rajouterai la rétention d'eau en plus de tous et évidemment comme beaucoup le poids on se bat avec ,mais a 38 ans je veux vivre ou survivre parce que la vie vaux la peine .courage a toutes Céline

suite du précédent   [224267] posté le 14/05/2015 01:01:00 par TITANIA j'ai dit à mon oncologue que j'étais prête à aller au-delà des 10 ans. Depuis quand le fémara ne fonctionne-t-il plus chez moi ? Mystère... Mais de toute façon, je crois que les médecins sont confrontés comme nous à une maladie mystérieuse, ce qui rend les choix difficiles.

L'hormonothérapie n'est pas une assurance tout risque   [224266] posté le 14/05/2015 00:53:00 par TITANIA Les médecins m'ont fait croire pendant 8 ans à cette protection. Au début, j'étais dubitative, mais au bout de 6 ans, j'étais confiante et, lors de mon dernier contrôle en octobre 2014, j'

Hormonothérapie   [224265] posté le 14/05/2015 00:01:00 par JOSY28, Bonsoir
Je viens vous faire part de ma toute récente expérience.
J'ai fini mes rayons le 8 Avril et j'ai pris de suite le Letrozole,
générique du Femara, je ne vous cache pas lorsque j'ai lu les effets indésirables, je me suis posée la question si je devais ou non le prendre !!!!!
ça fait maintenant 1 mois que je le prends et pour le moment je le
supporte plutôt bien, je surveille mon poids ça ne bouge pas.
Peut être que les effets secondaires peuvent venir plus tard, je verrais bien.
Amicalement
Josy28

hormonothérapie   [224261] posté le 13/05/2015 22:24:00 par fabee38, chacune est libre de faire ce qu'elle pense le mieux pour elle.

ma mère décédée d'une récidive, aurait bien aimé avoir ce traitement à la fin des annees 80. Il n'existait pas ( on ne lui a pas proposé) et son cancer était hormonodépendant. Elle a récidivé 10 ans après avec une métastase.
Elle avait une hygiène de vie irréprochable.

dans 15 jours, je dois prendre Femara. J'ai 40 ans, je n'ai plus d'ovaires, et biensûr j'ai peur des effets secondaires. Mais je n'ai pas essayé, je ne peux pas savoir comment je vais réagir. Si je réagis mal, on me propose 2 autres médicaments anti aromatase. Ca laisse des possibilités avant de tout abandonner, non?
J'ai une copine qui a pris du tamoxifène pendant 5 ans sans aucun effet secondaire.
Ma décision est définitive, quoi qu'il arrive, je le prendrai quand même. C'est une seconde chance qui m'est offerte après cette récidive non invasive.

Pourquoi ne pas juste faire un essai et aviser ensuite?
Pour celles qui ont un désir de grossesse, je comprends tout à fait le problème. Ce n'est que partie remise.

demdo   [224251] posté le 13/05/2015 19:58:00 par elisavals, Bonsoir à toutes, je suis entièrement d'accord avec toi. Nous les triplettes lâchées sans traitement complémentaire. Moi aussi j aurai pris n importe quelle pilule si on me l avait proposée.

en avoir ou pas   [224249] posté le 13/05/2015 19:39:00 par demdo J'ai lu vos échanges et même si je comprends la méfiance de certaines vis à vis de ces traitements aux effets secondaires nocifs, je me dis que j'aurais bien aimé pouvoir faire partie de celles à qui est proposé une hormonothérapie. Triple négative, il n' y a rien pour nous "protéger" à la fin des traitements lourds et je rêve qu'une équipe de chercheurs trouve le médicament "conservateur".
J'ai regardé la conférence du Pr Joyeux, si je suis d'accord avec beaucoup de choses dans son discours, d'autres me dérangent:
Ses liens avec Famille de France et l'orientation de ses réponses qui laisseraient à penser que la "cause" du cancer est individuelle ( sa réponse à la jeune femme sportive de haut niveau est édifiante) Elle peut l'être mais jamais il ne parle d'environnement , de politique etc...Mais c'est un autre débat.
Alors oui les lobbys pharmaceutiques existent, oui on se doit chacune d'être vigilante avec ce qui nous est proposé, mais à un moment donné il faut bien faire confiance sinon tous ces traitements lourds sont encore plus difficiles à vivre. Je suis du genre méfiante et accorde peu ma confiance, un vieux défaut car j'aime bien maîtriser la situation. Je me bats pour moi, contre mon cancer, avec l'aide de la médecine avec le soutien de mes proches et de vous toutes et si demain on me propose une petite pilule, je crois que je la prends mais cela n'engage que moi.
Je vous souhaite le meilleur
Dominique

hormonothèrapie   [224247] posté le 13/05/2015 18:22:00 par madonne, JE VAIS LA PRENDRE OUPS.....

hormonothérapie   [224246] posté le 13/05/2015 18:18:00 par madonne, en 2005 je n'ai pas voulu en prendre vu la longue liste d'effets indésirables .
JE venais d'avoir 40 ans et je ne voulais pas prendre de poids,
ni avoir mal partout malgré l'insistance de mon chir ,j'ai eu la chance d'etre suivi par lui jusqu'a aujourd'hui lors de ma dernière mamo de control en avril2014 qui etait nikel , il m'a dit vous avez
bien fait de ne pas l'a prendre finalement.
ET fin septembre 2014 apres beaucoup de douleurs découverte de ma récidive , alors je ne sais pas et je saurais jamais ,j'ai aussi eu connaissance de cas de récidive pendant la prise ou juste aprés avoir fini .

.
une chose est sur c'est que cette fois .
JE VAIS L'A PRENDRE.......

Tamoxifène: le prendre ou pas   [224243] posté le 13/05/2015 16:52:00 par pom, Juste quelques mots pour vous faire part de ma propre expérience. K du sein en 2000, opération, chimio, rayons. On me prescrit Tamo. Mais Tamo et moi ça le fait pas. J'ai de nombreuses hémorragies. Après m'avoir ménopausée artificiellement, je prends arimidex. Là c'est surtout psychologiquement que ça le fait pas. Alors 2 ans1/2 après mon opération les oncologues décident que je ne prendrais plus rien. Tout va bien, ma vie reprend son cours normal, jusqu'en 2012 où l'on me découvre des métas osseuses, issues du cancer initial. Aujourd'hui je peux dire que j'en bave. J'ai du être opéré du dos car une vertèbre était trop rongée par une méta. Je suis sous hormonothérapie (Aromasine), et je me fous des effets secondaires. Ce que je veux c'est qu'Aromasine fasse le job. JE VEUX VIVRE! Si on m'avait dit que je prenais le risque de vivre ce que je vis actuellement, j'aurai 1000 fois mieux préféré continuer l'hormonothérapie à vie.
Après chacun fait ce qu'il veut. Mais je ne crois pas que cette maladie sournoise ne reviendra pas parce que l'on ne boit plus de lait et que l'on ne mange plus de viande rouge. Quand j'ai parlé à mon onco de ne plus prendre de laitage, il m'a dit d'oublier, que c'était des bêtises. Qui croire?

Bises à toutes.

hormonothérapie   [224242] posté le 13/05/2015 16:33:00 par cathie68, C'est sûr. ..avant j'étais homéopathie, acupuncture (toujours d'ailleurs en +).. j'évitais de prendre des médicaments allopathiques..
Pour ce qui est de la petite pilule je n'ai pas hésité un instant. .
Après avoir passé chimio, opérations, radiothérapie. .je prends ce que les spécialistes me proposent si ça peut m'éviter la récidive. .
La vie est bien trop précieuse et pour moi elle ne se joue pas à pile ou face. .
C'est sûr il y a tellement de choses qui déclenchent le cancer ..mais dans le doute autant faire confiance à la médecine. ..pas l'choix ...

Je parle pour moi bien sûr, je connais une amie qui a aussi fait le choix de ne pas prendre l'hormonothérapie. ..
Je respecte, mais ça m'inquiète pour elle. ..à tord ou à raison.?!

hormonothérapie   [224241] posté le 13/05/2015 16:11:00 par Eive Corinne 77, je partage complètement ton avis.
Bien sûr que chacune a la liberté de choisir ce qu'elle préfère pour sa santé.
Mais si la simple hygiène de vie suffisait pour empêcher les récidives, il y en aurait un paquet pour venir témoigner, 5 ans ou plus, après, non ?
Où sont-elles ??
Il y en a, et tant mieux pour elles, mais cela reste des cas très isolés.
Choisir, en ayant connaissance de tous les paramètres reconnus jusque là par les professionnels, et pas dans l'ignorance ni l'illusion.
Ce n'est que mon point de vue perso...

hormonotherapie...   [224239] posté le 13/05/2015 14:03:00 par anyri***, Je ne suis pas une statistique je tiens juste à témoigner comme je l'ai déjà sur ce sujet...j'ai pris pendant 6 ans tamoxifène puis 3 ans femara qui m'ont donc prolongée de la même durée de vie et ce n'est qu'un an parès l'arrêt que des métas sont apparues , avec le recul je ne regrette rien et je reprendrai toute hormonotherapie qui fonctionne s'il le faut puisque je suis toujours là ce qui n'est pas le cas de mon frère et de ma soeur , porteurs comme moi du gene BRCA2 ,,Après chacune assume ses decisions quant aux raisons pour lesquelles apparaît le cancer je ne me pose plus ces questions tant les facteurs sont multiples... Courage donc pour la suite de vos reflexions...

oui ou non   [224238] posté le 13/05/2015 13:27:00 par corinne77 Chacun fait ce qu'il veut de sa peau, c'est certain, mais quand on a goûté à la chimio, on s'organise pour ne pas remettre cela. Il faut mettre toutes les chances de son côté et dans ce domaine le droit à l'erreur n'existe pas. Quand je vois toutes ces femmes qui font des cures de poudre de perlinpinpin ou qui pensent en savoir plus que le corps médical pour contrer la maladie, je suis sidérée. Pour avoir combattu un cancer invasif, c'est une course contre la montre et je prends le petit cachou depuis plusieurs années et franchement, ce n'est pas problématique. Oui il y a la pression de lobbies pharmaceutiques mais les cancérologues sont des gens sérieux . Autant je reste partagée sur la nécessité d'une hormonothérapie pour les cancer in situ, autant c'est indispensable pour les cancers infiltrants et c'est même une chance. Il existe assez peu de statistiques accessibles ou celles trouvées concernent la comparaison entre le tamoxifen ( avant la ménopause) et le femara (après) car il est globalement écrit que les effets sont à peu près identiques. Je te joins des statistiques où il est fait comparaison entre les 2 et dans lesquelles on parle du placebo.A 5 ans les chances de survie et l'absence de métastases sont tout de même encourageantes. Et qu'on ne vienne pas me dire que la simple hygiène de vie est suffisante pour contrer cette putain de maladie. Pour avoir beaucoup fréquenté les associations, toutes mes sœurs d'infortune qui ont refusé l'hormonothérapie ont récidivé et certaines ne sont plus de ce monde. Il est trop tard pour elles....Mais chacun fait ce qui lui plaît http://www.vidal.fr/Medicament/femara-6638-pharmacodynamie.htm

chris384   [224237] posté le 13/05/2015 12:32:00 par cathy32, merci de tes conseils. je souhaite aussi ne pas récupérer mes kg perdus et reprendre rapidement une activité (piscine) le boulot, je préfèrerai attendre 2016...... Tu as bien le courage de reprendre ton travail. Les ongles m'ont aussi empêchées tricot et couture, je rattrape le temps perdu...... garde la forme amicalement cath

info tamoxifene   [224236] posté le 13/05/2015 10:54:00 par fontevraud, je cite " le tam réduit de 50% le nombre de cancers invasifs et en prévention, 40 % le nombre de cancers en valeur relative, mais en valeur absolue, il faut traiter 95 patients pour éviter 1 cancer en 5 ans, et 56 patients pour en éviter un en dix !" livre du Pr Even et Pr Debré page 733 - : guides des 4000 médicaments utiles, inutiles ou dangereux. -

Je suis toujours preneuse de statistiques et la citation ci-dessus n'est pas ma seule référence mais effectivement, Cendrillhouse, chacune est libre of course, mais que l'information est difficile à obtenir.

Excellente journée à vous toutes.