Hormonothérapie [Poster un message]

hormonothérapie (létrozole puis exemestane)   [278806] posté le 24/06/2023 15:18:00 par crabe21 je veux partager une expérience qui peut être utile à d'autres. Une découverte que j'ai faite un peu par hasard!
j'avais des grosses douleurs pulsatiles au niveau dos du pied mollet cuisses , douleurs de repos donc je passais de très mauvaises nuits.
J'ai acheté un spray de froid et j'ai constaté un soulagement à chaque pulvérisation. Mais évidemment ce soulagement était minime car vraiment très très fugace. Alors j'ai eu l'idée d'installer des accumulateurs de froid ( pour le transport des surgelés) dans mon lit à l'heure où les douleurs me réveillent, entre 1 h du matin et 2 h du matin.
je dors sur 6 plaques séparées de mon corps par une serviette de toilette.
Le soulagement est TRES important. je peux dire que j'ai retrouvé un assez bon sommeil et mes journées donc sont bien meilleures.
ça se confirme sur plusieurs mois et maintenant j'envisage assez bien de poursuivre le traitement prévu pour 5 à 7 ans ...Il y a qq mois ça me faisait vraiment souci !

A Patti 31   [278771] posté le 13/06/2023 15:13:00 par Daniella33 Bonjour,
Honteux ton affaire....
J'ai eu la très grande chance d'être dans une entreprise qui est moteur en France de l'handicap, donc avec un support psychologique et aide au maintien au travail aux maximum.
Elle organise des supers journées de l'handicap pour motiver tous ses salariés à l'entraide. J'avais des collègues tétraplégiques complètement intégrés et pour tout le monde c'était naturel de leur couper la viande à table etc...on faisait naturellement à tour de rôle, les plus près à table. Super ambiance, pas de différence.
Dans le cadre de mon cancer j'ai eu une très grande écoute et une aide à la paperasse...
Je suis consciente de ma chance et je fais ce témoignage pour que les impatientes puissent s'en servir et fassent bouger les choses.
Oui c'est possible et çà federe les salariés.

Courage Patti car avec la lutte contre la maladie on ne devrait pas à devoir se battre avec l'administration ou compter son argent en fin de mois.

Bonne journée.

Daniella   [278770] posté le 12/06/2023 20:13:00 par Patti31 Oui, moi aussi. Et tout çà pour rien puisque l'entreprise n'a pas une vraie obligation d'aménagement de poste...! Résultat : reconnaissance MDPH + invalidité cat1 mais refus de l'entreprise d'adapter mon poste et temps de travail, d'où licenciement pour inaptitude...!
Ca fait un an que je me bats contre l'entreprise et la Prévoyance pour faire valoir mes droits..J'ai même dû leur faire des copié-collés de la loi et du code de la S.S. qu'ils bafouent sans vergogne...!
Mais je gagne petit à petit sur tous les fronts...
Voilà pourquoi je connais tout çà sur le bout des doigts...

A Patti 31   [278769] posté le 12/06/2023 19:58:00 par Daniella33 Dans le cadre de mon travail et afin d'avoir certains avantages on m'a fait remplir un dossier RQTH via la MDPH...
Les joies de l'administration française...

Daniella   [278768] posté le 12/06/2023 17:50:00 par Patti31 Désolée, mais je suis moi-même dans cette situation...! Et il ne faut pas mélanger invalidité et handicap, ça n'a rien à voir.
Le handicap relève de la Mdph et l'invalidité de la Sécu, et sont indépendants l'un de l'autre.
L'invalidité doit être payée jusqu'à la retraite, S.S et Prévoyance, c'est certain. Si la Prévoyance essaie de filouter (et j'en ai l'expérience), c'est autre chose..!

La retraite est passée à 64 ans, sauf pour les personnes en invalidité pour qui elle est maintenue à 62 ans, ça aussi c'est certain..

A Patti 31   [278767] posté le 12/06/2023 16:47:00 par Daniella33 Bonjour,
Je maintien. L'indice d'handicap est fixé par la SS.
Dans le cas de ma collègue c'est la SS qui suite à ses arrêts maladie à décidé unilatéralement de la mettre en handicap, avec incompatibilite avec un travail. Au bout du contrat de prévoyance, elle passait sans revenus et donc 950€ pour vivre.
L'entreprise avait fait des investissements pour la maintenir à son poste mais ils n'ont pas eu le droit de la garder, alors qu'elle souhaitait continuer à travailler.
La retraite est passée à 64 ans....
Donc prudence et simulation de revenus à faire.
A+

Daniella33 - invalidité   [278766] posté le 12/06/2023 10:23:00 par Patti31 Daniella33,
Il y a confusion : ce dont tu parles est l'AAH (971€) et concerne les personnes handicapées à + de 80% sans autre ressource.
On ne peut pas être en invalidité et toucher l'AAH ou vice versa.
Il n'y a aucun changement concernant les personnes en invalidité ; elles ne sont pas non plus concernées par la reforme des retraites. La retraite est liquidée d'office à 62 ans sauf si elles travaillent et souhaitent continuer.
La pension d'invalidité et la rente de la Prévoyance qui va avec doivent être payées jusqu'à la retraite. Les Prévoyances ne font pas ce qu'elles veulent, même si elles essayent...
C'est encadré par la loi.

Je reconnais que c'est assez complexe, et surtout il faut être très vigilant et malheureusement souvent se battre pour faire valoir ses droits...

A Patti31    [278764] posté le 11/06/2023 22:43:00 par Daniella33 Il y a plein de subtilités. Chaque cas est différent. Ma collègue avait une indemnité à 80% et au bout de 5 ans la prévoyance entreprise c'était stop et elle passait au minimum invalidité à 950 € (971€actuellement) avec un crédit sur le dos c'était pas possible alors qu'elle était cadre avec un salaire élevé au départ.

Et l'entreprise n'avait pas le droit de la licencier car trop proche de la retraite. Et sachant que mon entreprise est au top pour les handicapés...

Donc perso, je préfère conseiller aux impatientes de vérifier leurs droits auprès de la SS et de la DRH de leur entreprise en fonction de leur historique de leur carrière depuis le début de leur activité et l'ancienneté dans l'entreprise. Les règles changent en permanence.

Je leur conseille de demander une simulation du montant qu'elles toucheront et pendant combien de temps. Attention aussi à l'impact sur le montant de la retraite.
Perso suite au covid, du chômage partiel en 2020 fait que je touche 21€/ mois de moins de retraite à vie.
A+

Daniella33   [278763] posté le 11/06/2023 21:24:00 par Patti31 Bonsoir Daniella33,
Pour la Prévoyance elle doit être versée aussi longtemps que la pension d'invalidité Sécu est versée. C'est valable dans tous les cas. Et donc jusqu'à la retraite, c'est à dire 62 ans si la personne ne travaille pas, plus si elle travaille. Ca c'est la loi. Après que les Prévoyances (assurances donc) essaient de trouver des trucs pour ne payer, ça existe (ça m'est arrivé) mais la loi est claire...

A Rafa & Patti31    [278762] posté le 11/06/2023 20:35:00 par Daniella33 Bonsoir,
Attention sur les indemnités d'entreprise qui ont une durée dans le temps. Assedic pareil les règles ont changé.
Tout dépend de ton âge Rafa, si tu es loin de la retraite ou pas en fonction de la nouvelle loi retraite.
J'ai une collègue qui était en invalidité et au bout de 5 ans la prévoyance était KO et heureusement l'entreprise a fait le forcing auprès de celle-ci pour qu'elle prolonge l'indemnité de 6 mois pour éviter que ma collègue ne reprenne le travail pour 6 mois.

Donc renseignes toi bien avant de te lancer si tu optes pour cette solution
Bonne soirée

Rafa   [278761] posté le 11/06/2023 18:46:00 par Patti31 Bonjour Rafa,
Concernant l'hormonothérapie, as-tu demandé si tu pouvais revenir au Tamoxifène puisque tu le supportais plutôt bien ?
Il semblerait qu'il n'y ait que peu de différences entre le Tamoxifène et les anti-aromatases en termes de bénéfices...c'est ce que m'avait dit l'oncologue qui me proposait de rester au Tamoxifène puisque je le supportais bien, et ce que j'ai lu également depuis...
J'ai voulu tout de même essayer (anastrozole) et comme je ne vois pas de différence, je continue.
Mais ça vaudrait la peine d'en parler sérieusement à ton oncologue...

Pour le travail, étant donné ton état de santé dégradé, tu pourrais demander une invalidité catégorie 1 à la Sécu. Le dossier est à faire avec ton médecin traitant.
Suite à un cancer, c'est généralement accordé.
Cela te donnera une pension d'invalidité : 30% de ton salaire, complété par la Prévoyance d'entreprise, en général à hauteur de 50%.
Ensuite, la Médecine du travail, en accord avec toi, envoie ses préconisations sur l'aménagement de poste : temps de travail et contraintes.
Suite à la demande de la médecine du travail, soit l'employeur accepte
et du coup, tu peux travailler à 50% pour un salaire complet.
Soit il refuse, et dans ce cas, tu es licenciée pour inaptitude ; dans ce cas, tu perçois la prime de licenciement et les indemnités Assedic qui s'ajouteront à ta pension d'invalidité + prévoyance (sans pouvoir dépasser ton salaire antérieur)

Aromasine mazette   [278760] posté le 11/06/2023 16:42:00 par Rafa, Bonjour à toustes !

Je reviens rarement écrire sur ce forum mais je lis vos précieux témoignages dès que je peux.

Après tamoxifène, à peu près supporté, je me suis retrouvée ménopausée et sous Letrozole avec une grande partie des effets secondaires à essuyer, du coup sous aromasine depuis janvier 2023, j'espérais mieux, mais là idem. ☹;️;

Le problème c'est que dès que j'en parle, on me fait entendre qu'il faut penser aux bénéfices de ce genre de traitements, sous-entendu tu t'en es sortie (enfin pour l'instant) donc ça vaut le coup d'en chier un peu !

Sauf que si je claque cet été au travail avec chaleur et effets aromasine (bouffées de chaleur 3 par heure environ, douleurs articulaires et musculaires, extrême fatigue, vertiges), je ne vois pas trop les bénéfices ! 😬;

Donc j'en chie ma race, voilà je le dis ici, parce que ça fait du bien, je ne peux pas le dire ailleurs ! 😁;😁;

Bisous. 😛;

Daniella33 et Najkhe   [278618] posté le 12/05/2023 18:18:00 par Patti31 Ce qui est très réconfortant est de voir à quel point la recherche avance...et on va de plus en plus vers des thérapies ciblées et personnalisées.
Espérons qu'ensuite, ce type de procédure sera appliqué aux cancers moins avancés afin, justement, de ne pas perdre de temps et anticiper la récidive...
Je suppose, et j'espère, que c'est le but...

Bonne soirée,

Amitiés

A Patti 31et najkhe   [278616] posté le 12/05/2023 14:31:00 par Daniella33 Bonjour,
Idem Najkhe ce que j'avais lu pouvait entendre que çà pouvait concerner des cas moins avancés. Heureusement que Patti est au top infos 😉;
Bon we.

Patti   [278614] posté le 11/05/2023 16:21:00 par najkhe J ai eu une lecture erronée..je pensais que cette étude était destinée au k moins avancé...ça a mon avis tout son sens...avec les CCC..
Bonne fin de journée

Najkhe   [278613] posté le 11/05/2023 15:57:00 par Patti31 Justement, les critères c'est le cancer métastatique hormonodépendant mais non her2, sous traitement de 1ère ligne anti-aromatase et palbociclib.
Tu verras, les articles sont très clairs...

Patti33   [278612] posté le 11/05/2023 15:45:00 par najkhe Et justement ...J en reviens à ma question initiale..
Pour y participer les critères ?
Je crois comprendre que cette étude est destinée au k non metastasique.
J irai ce soir lire ...
Merci de vos retours

Najkhe   [278611] posté le 11/05/2023 15:41:00 par Patti31 Pour l'instant, je pense que cela ne concerne que le stade métastatique ; l'étude dont tu parles est un essai clinique de phase 3 nommé PADA-1.
Tu trouveras un article sur le site d'Unicancer et aussi de Sciences et vie, et en anglais dans "the Lancet"

Cela serait intéressant que ce soit ensuite appliqué à tous les cancers avant qu'ils ne deviennent métastatiques...

Patti   [278610] posté le 11/05/2023 15:31:00 par najkhe Non pas mon cas ..et justement cette étude est apparemment menée en dehors du stade metastasique ..c est ce que j avais compris...

Daniela33   [278609] posté le 11/05/2023 15:18:00 par najkhe J ai lu un doc de curie sans avoir les critères d inclusion.
Le suivi est un bilan sanguin tous les 3 mois et surveillance avec continuation traitement première ligne.
Le bilan c est une recherche de CCC.
C est a titre de renseignement que je posais la question.
Mon oncologue n a aucun patient dans cette étude...et n a pas ete tres claire
Quand le système de santé ne répond pas aux questions...c est mon seul autre espace le site pour glaner quelques réponses..
Cordialement