Hormonothérapie [Poster un message]

Hormonothérapie Arimidex et Femara   [228406] posté le 27/08/2015 19:31:00 par Polenta028, Voici le message que j'ai écrit à mon amie il y a 3 jours. "Grosse déprime ! Tout mon corps me fait mal. Chaque geste ou chaque pas m'arrache un soupir de fatigue. Je reprends ma respiration entre deux pas. Je ne veux pas que mes animaux manquent de quoi que ce soit. De l'eau, des croquettes et le minimum pour une maison convenable. Mon corps est cassé, la vie n'est plus qu'un semblant. Je souris, je vais au jardin toujours dans l'épuisement. Il fait beau aujourd'hui et je n'en profite pas. Chaque geste autrefois était un bonheur, je me promenais dans les bois pour les champignons, je faisais des randonnées seule ou avec des groupes. Mais plus la force. Je le voudrais tant pourtant. Mais quand le corps vous lâche ... J'ai mal partout, mes os manquent d'huile, mon équilibre a disparu et je tâtonne chaque matin pour dérouiller ce corps que je voulais tant sauvegarder. Pour le sauver, pour me laisser en vie je leur ai fait confiance à tous ces médecins, tous ces apprentis sorciers qui vous regardent avec condescendance lorsqu'ils vous reçoivent. Mon oncologue est une "presseuse" : pas de temps à perdre. J'ai écrit les questions et les réponses sont juste le minimum. Quels sont les taux d'oestrogènes ou je ne sais quoi qui me concernent ? Pourquoi ne sommes-nous pas au courant des dégâts de l'hormonothérapie ? 5 Ans à tenir et cela fait juste 1 an. Le ras-le-bol est arrivé malgré toute ma bonne volonté. Laissez-moi vivre avec ce corps meurtri. Ne vous en prenez plus à lui car maintenant c'est le moral qui périt. Je prends la responsabilité d'arrêter ce magnifique protocole qui sauve des vies (je veux bien le croire) garder vos poisons et laisser moi vivre 1 an ou deux sans vos saloperies. A chacune sa conscience. J'ai pris la décision en mon âme et conscience. ". Comme je l'ai décrit j'ai tout stoppé au bout d'1 an de traitement. Je l'ai dit à mon oncologue le lendemain par téléphone. Je n'ai pas détaillé le cortège de malaises. Vous êtes toutes extrêmement courageuses et je vous admire. A bientôt

@Rose Céleste   [227120] posté le 26/07/2015 21:57:00 par pseudopseudo, Merci pour votre mail. Réponse prochainement en privé.

Amicalement.

@lyly501   [227119] posté le 26/07/2015 21:56:00 par pseudopseudo, En effet cela semble avoir été une expérience stressante, particulièrement pour la piqure finale...

Merci beaucoup de partager avec nous ces moments particuliers.

La libido est un sérieux problème en ce qui me concerne. Je ne suis pas certaine de pouvoir tenir ne serait-ce qu'un an dans des conditions similaires à la prise de letrozole.
Un véritable cauchemars.

Pensées.

Pseudopseudo   [227094] posté le 25/07/2015 20:48:00 par lyly501, Euh... Voilà ! :-)

Je ne savais pas ce qui était mieux pour moi, pour mon cancer pour mon avenir.
J'étais encore sous le choc de l'annonce et on m'a demandé rapidement si je voulais encore des enfants. Étant en couple depuis peu, enfin, mon compagnon n'étant pas le père de mon fils, il n'y a pas eu de choix. Cela me semblait obligatoire pour lui, pour nous, pour moi.

Je me suis dit qu'ils savaient ce qu'ils faisaient... Ils étaient même prêts à payer cette opération si je n'en avais pas les moyens car cela ne devait pas être un souci d'argent.

Je n'ai pas eu de mal à me piquer puisque c'était "pour un bien" :-)
J'ai beaucoup pleuré, ri, pleuré, ri... Étaient ce les hormones ou l'annonce du cancer si proche ?!

Pendant les examens d'expansion, je me suis mise à pleurer et j'ai demandé d'arrêter ces examens car je n'avais pas peur... Pour moi... Mais pour mes futurs embryons.

Chaque soir, j'avais mon petit rituel. Mais il n'a duré que dix jours. Pas eu le temps de faire plus...

Le soir de la dernière dose avant la piqure de déclenchement, mon amie médecin a foiré la piqure. Elle était là et m'a demandé si je voulais qu'elle le fasse. J'ai dit oui mais a cru que j'avais enlevé le capuchon de l'aiguille... Bref... Drame... On a appelé la pharmacie de garde car nous n avions plus de produits. C'était un produit hospitalier...
Donc, on a sonné l'hosto. Service FiV fermé à 20h évidemment... ^^
Les Urgences... Qui ne savent pas de quoi on leur cause.
Un numéro en gyneco... Et une petite nana qui nous dit qu'on peut venir car elle va aller chercher une piqure. Ouf. :-)

Mon amie flippait à l'idée d'avoir tout fichu en l'air.
C'était pour l'anecdote.

Mais sinon, franchement... J'étais toute folle quand on m'a proposé de faire des bébés. La gyneco me disait que c'était bien que je sois "excitée" ainsi car souvent elle avait plutôt droit à des futures mamans cancéreuses en larmes. Je ne sais pas ce qui s'est passé dans ma tête et encore aujourd'hui, je le prends aussi "cool" que ce jour là.

Bref... Je ne sais pas.
J'aimerais simplement avoir un enfant naturellement, si c'est possible... Mais en même temps, j'aimerais ne pas perdre de temps sans hormonothérapie (donc disons 10 mois Max avec FIV). Donc... On verra dans 5 ans.

Mon objectif étant d'être sans cancer pour l'instant (encore une fois... Mon entourage est hyper étonne de me voir tout sourire et "heureuse" de passer sur le billard lundi.).

J'ai vu passer le sujet libido... En effet... Dans 5 ans... J'espère que cette libido sera revenue. Ce sera plus facile pour tenter d'en avoir un. :-)
J'ai tenté une relation intime cette semaine, après deux mois... Mais ça a fait mal bordel de m.... Ouch. Abandon total. :D

pseudopseudo   [227046] posté le 24/07/2015 21:12:00 par RoseCéleste, Au fait, je me relis et je me demande: "Que pense votre mari de tout cela?" Que vous conseille-t-il?

Amitiés,

Rose Céleste

pseudopseudo   [227045] posté le 24/07/2015 21:11:00 par RoseCéleste, Coucou,

Je comprends tout à fait, c'est tout à votre honneur de rester discrète. Mais si vous le désirer, vous trouverez mon adresse mail privée sur ma fiche. Pour ce faire, il suffit de cliquer sur mon pseudo, normalement elle se trouve en haut;=)

Ce que je peux faire, si vous le souhaitez, c'est parler de ce produit à mon oncologue, en faisant mine de rien, bien sûr. Je vous transmettrai son avis. Je sais que vous avez déjà eu beaucoup d'échos, mais sait-on jamais...
Mon onco est franchement super, sinon, je ne vous le proposerais pas...
Je vous avoue que pour l'anecdote, c'est ma 2ième, car je trouvais que l'ancienne avait commis une erreur qui aurait pu mettre ma santé en danger, d'où le changement...

Je sais que chez nous en Belgique, l'institut Bordet est à la pointe... et à la clinique où je suis suivie, ils sont en relation...

Je ne sais en effet pas du tout si il y a des études concernant les effets du létrozole sur les bébés (conçus et en formation).

Ce qui est sûr, c'est que si au niveau libido, c'est difficile (ce qui est bien compréhensible), je pense que cela doit être affreux au niveau du couple. Mais comme cela est un sujet hyper sensible et hyper privé, je vous propose qu'on en discute en privé, si vous le désirez bien sûr...
Car pour "exciter" les ovaires, je suis convaincue que les rapports physiques y contribuent énormément, malheureusement...

Oui, beaucoup de doutes, c'est évident, et les traitements de stimulation sont très épuisants et douloureux... Je le sais car j'ai une amie qui l'a subit... elle a fait un gros malaise un jour à notre école (j'étais prof avant) et j'ai dû appeler son mari en toute hâte...et elle n'avait pas ce que l'on a, donc, faut pas demander!

Je ne peux pas malheureusement faire plus que vous soutenir, même si j'aimerais énormément vous aider...

Courage, je suis avec vous,

Amitiés,

Rose Céleste

@Rose Céleste   [227028] posté le 24/07/2015 08:54:00 par pseudopseudo, Bonjour.

Merci.


Oui, vous avez raison, je n'y crois pas voir pire. J'apprehende effectivement la mise au monde d'un enfant obtenu par ce biais. Que sais-t-on des effets du letrozole sur le système biologique d' un embryon, futur enfant?

Je supporte mal ce medicament qui anhilile chez moi toute libido, sans compter douleurs et vertiges ainsi que l'angoisse permanente véhiculée par la notice et par les pharmaciens qui me rappelent de temps à autre que la posologie est de 1 comprimé et non de deux.

Je partagereai volontiers quelques données personnelles telles que mon âge avec vous, mais comme il n'est malheureusement pas possible de communiquer de manière privée sur ce site, ni même d'avoir accès et contrôle sur nos propres données, j espère que vous ne m'en voudrez pas de m'en abstenir.

Le letrozole est contre-indiqué pour moi et pourtant je me résous à le prendre.J'echappe encore au tamifrogruik pendant quelque mois.
Dans ce processus aucunes certitudes, que des doutes.

Portez-vous bien.

pseudopseudo   [227014] posté le 23/07/2015 17:04:00 par RoseCéleste, Coucou,

Une torture psychologique absolue... c'est sûr! Comme je vous ai dit, je vous trouve super courageuse de supporter cela...

Ce qui me fait vraiment beaucoup de peine pour vous, c'est que j'ai l'impression que vous n'y croyez pas et que pourtant, très courageusement, vous subissez cela sans broncher... chapeau!

Puis-je vous demander votre âge, mais si cela vous gêne, ne vous sentez pas obligée de répondre...

Puisqu'on doit encore vous stimuler, je supposer que la dernière a malheureusement été un fiasco...

Mais vous savez, stimuler, ce n'est pas mauvais pour tomber enceinte naturellement. Ce qui est plus gênant (cela n'engage que moi), c'est le létrozole...

Courage, je vous apporte tout mon soutien.

Amitiés,

Rose Céleste

@lyly501   [226990] posté le 23/07/2015 06:54:00 par pseudopseudo, Voilà une information qu'on aurait pu vous donner !
Vous pouvez peut-être encore vous renseigner.


Je ne comprends pas ce qui a poussé les médecins à vous proposer une stimulation si au départ ils ne savaient pas ce que vous aviez.
Il me semble que même dans le doute, ils auraient pu prendre des précautions.... Mais enfin je ne connais pas tout le détail de votre situation et je ne suis pas médecin.

De plus, je peux vous affirmer que la prise de ce médicament est un cauchemars et je ne suis pas du tout persuadée de son innocuité.

Est-ce qu'au moins vous avez eu le sentiment de faire au mieux au regard de votre situation ? Comment avez-vous ressenti ce processus, piqures etc ?

Cordialement.

@ Rose Céleste   [226989] posté le 23/07/2015 06:39:00 par pseudopseudo, Oui c'est bien cela. Cela fait 9 mois que cela dure. Dans 3 omois encore une stimulation pour un résultat probablement très médiocre et ce qui m'amènera à être une année entière sans traitement avec un risque non négligeable de ne plus pouvoir tomber enceinte naturellement.

Une torture psychologique absolue.

Et il faut malgré tout rester positif.

....dur.

Amicalement.

Pseudopseudo   [226929] posté le 21/07/2015 18:09:00 par lyly501, Rien du tout !
Je n'ai rien eu d'autre que les piqûres à faire tous les soirs, à la même heure.

J'ai appris mon cancer le 5 (résultats d'une simple ponction). Je rencontrais la "gyneconco" le lendemain et elle m'a demandé si j'avais le temps de rester à l'hôpital pour rencontrer la gyneco spécialisée en onco-fertilité. A 18h00, je courrais dans les couloirs de l'hôpital vers la pharmacie de l'hosto pour encore avoir mes piqûres ce soir-là. A 20h, je débutais...

S'en sont suivis les examens d'expansions le lendemain, surlendemain, etc...

C'est seulement 9 jours plus tard que je revoyais ma gyneconco qui m'annonçait que c'était un cancer hormono-dépendant. Le savait-elle déjà rien qu'à la ponction ou l'a t elle su avec la biopsie pendant les examens d'expansion... Je n'en sais rien.

pseudopseudo   [226914] posté le 20/07/2015 19:23:00 par RoseCéleste, Merci beaucoup de m'avoir apporté ces précisions.

Je comprends beaucoup mieux maintenant toute l'horreur de la situation...

Pour moi, ils vous font subir une véritable torture...

Je vous trouve très courageuse...

Je suis d'accord avec vous, je ne sais pas du tout si c'est "pire" qu'une grossesse (au niveau risque, on s'entend bien).

C'est sûr qu'il faut calculer le bénéfice/risque. C'est horrible, mais c'est ainsi malheureusement...

Donc, si je comprends bien, ils veulent encore vous faire faire une préservation et puis seulement l'hormono-thérapie, c'est ça?

C'est tout à fait compréhensible que vous viviez cela très mal...

Courage, je pense fort à vous,

Bisous,

Rose Céleste

@lyly501   [226911] posté le 20/07/2015 18:22:00 par pseudopseudo, N'avez-vous pas pris de médicament pour vous protéger de cet afflux d'hormones pendant la stimulation?

@ Rose Celeste   [226910] posté le 20/07/2015 18:17:00 par pseudopseudo, Vous ne me paraissez pas du tout bouchée...Je vais cependant essayer de clarifier certains points.


1. Il semble désormais démontré que les femmes qui n'ont pas eu d'enfants sont plus à risque d'être atteinte d'un cancer que celles qui ont eu un enfant. De même que le fait d'avoir été réglée très tôt augmente ce risque.

Cependant ceci ne protège pas dans tous les cas évidemment.

2. La préservation ovocytaire s'accompagne de traitement anti-hormonal (letrozole) que je pense être très mauvais pour la santé...mais enfin qui empêche la production de certaines hormones "nocives".

3. Je ne sais pas si à ce jour ce traitement est plus nocif qu'une grossesse au final. De ce que j'en ai compris, l'apport hormonal est beaucoup moindre et en plus stoppé par le médicament anti-hormonal. Donc à priori moins risqué qu'une grossesse.

4. Oui vous avez raison. J'ai subi une radiothérapie. Apparemment ce n'est pas incompatible.

5. Oui je suis bien hormono-dépendante. Apparemment en ce qui concerne l'ablation des deux seins et des ovaires c'est en option...
Ça ne m'intéresse pas plus que ça.

6. Oui j'ai pris plusieurs avis qui se ressemblaient plus ou moins mais donc certains m'ont confortés dans l'idée de résister à accepter certains traitements qui me paraissaient franchement excessifs. J'ai d'ailleurs trouvé ces propositions d'une rare violence.
D'autant plus violentes qu'on m'en a parlé comme on me parlerait de n'importe quoi, puis plus rien...comme si au fond elles n'étaient justement pas vraiment importantes ni véritablement nécessaires.

Dans ce grand moment de vulnérabilité émotionnelle, voir de pure faiblesse ressentie au moment de l'annonce d'un cancer, il faut une grande force pour ne pas avaler tout et n'importe quoi comme information. J'ai entendu beaucoup de pure absurdités dans de nombreux cabinets et dans la bouche de gens "diplômes". L'habit malheureusement ne fait pas le moine et encore moins le médecin compétent.

Conclusion: Je n'ai pas de réponse....C'est tout à fait à contre-coeur que je fais ce que je fais parce que ma rationalité me dit que peut-être cela sera un jour nécessaire et qu'en plus de cette épreuve je ne souhaite pas avoir le regret de me dire que je n'ai pas tout essayé pour vivre la vie pleine et riche que je souhaite continuer de mener.

Amicalement.

RoseCeleste   [226872] posté le 19/07/2015 15:19:00 par lyly501, Coucou !

En effet, bébé fait avant 25 ans et saleté dans mon corps.
Allaitement de plus de 11 mois et saleté dans mon corps.
Bref... Comme quoi...

Enfin, tu parles de risques avec une FiV, donc une stimulation ovarienne. Je confirme... Enfin, j'ai fait cela avant la chimio.... Pendant tous les examens d'expansion. Ce qui ne m'a pas plus car ils étaient plein de produits nucléaires etc. :-)

Mais ce que je sais, c'est qu'en lisant la notice des piqûres que je me faisais, il était indiqué : à ne pas utiliser en cas de cancer du sein.
Cela me faisait pleurer davantage car je flippais à l'idée de bouillonner d'hormones et d'accélérer la prolifération.

Les hormones ne viennent pas non plus que des nos ovaires. Elles viennent de nos graisses, de plein de trucs.

Donc... Je vais devenir anorexique ménopausée comme ça, je risque encore moins lol.

pseudopseudo   [226870] posté le 19/07/2015 14:58:00 par RoseCéleste, Bonjour,

Je viens de lire votre message... je suis désolée si je vous parais "bouchée", mais je ne comprends pas certains points.

Par exemple, vous dites "....(alors que paradoxalement, les femmes qui ont eu un enfant bénéficieraient d'une protection anti-cancer)."

Alors là, je dis "NON": j'ai eu 2 bébés avant d'être détectée au 3ième... donc les grossesses ne protègent pas...

Je sais aussi que d'autres impatientes ont eu des enfants très jeunes (avant 25 ans) et n'ont pas été épargnées non plus...

Je sais qu'on est "protégée" quand on prend 5 ans l'hormono-thérapie (en théorie) après les traitements (chimio, opération, rayons). Alors oui, en effet, une femme enceinte à ce moment-là n'a pas plus de chance de récidive que toute autre femme (non enceinte).

Mais tout ce qu'on compte vous faire subir va vous "exciter" les hormones, quel est le but? Ce n'est pas plus risqué qu'une grossesse au final?

Je suis un peu déboussolée parce que je sais (de ce que j'ai cru comprendre) que les techniques de préservation se passent AVANT TOUT TRAITEMENT (surtout chimio). Mais je suppose que vous en avez déjà eu... Donc, je n'y comprends plus rien.

Alors, question: êtes-vous réellement hormono-dépendante? Au quel cas, je comprendrais mieux pourquoi on vous parle d'une période de deux ans et pourquoi on vous aurait proposé l'ablation des seins et ovaires...

D'après ce que j'ai pu lire, vous avez déjà pris plusieurs avis et je pense sincèrement que vous avez bien fait...

Je comprends totalement votre angoisse, je pense que c'est tout à fait légitime, au vu des explications (qui me semblent un peu douteuses) que vous avez dû recevoir...

Amitiés,

Rose Céleste

@Rose Celeste   [226858] posté le 19/07/2015 06:56:00 par pseudopseudo, Parce que d'après certaines statistiques qui s'appliquent à d'autres (par définition), après un cancer, il y a une période dite "à risque" ou pendant 2 ans certaines seraient plus enclines à faire des récidives.
D'après certains médecins, une grossesse durant cette période risquerait de provoquer un cancer....(alors que paradoxalement, les femmes qui ont eu un enfant bénéficieraient d'une protection anti-cancer).

Hors comme pour d'occuper d'un enfant, il vaut mieux etre en bonne santé.... J'attends. C'est la partie la plus pénible de ce processus, qui inclut un risque non-négligeable de baisse de la fertilité ( d'où préservation de la fertilité, hyper contraignante et effrayante).

J'espère pouvoir le tôt tôt passible, tomber enceinte naturellement.
Et que tout les produits ingurgités m'auront aucun effet sur moi.

J'ai très peur.

pseudopseudo   [226806] posté le 17/07/2015 15:10:00 par RoseCéleste, Bonjour Pseudopseudo,

Cela peut sembler une remarque absurde mais je vois que vous êtes sans traitement depuis un an, mais pourquoi ne pas tomber enceinte "naturellement" alors, plutôt que la conservation ovocytaire, qui est très contraignante, il me semble, et douloureuse, peut-être aussi?

Amitiés,

Rose Céleste

@ lyly501 - Grossesse post cancer   [226801] posté le 17/07/2015 11:07:00 par pseudopseudo, Merci beaucoup pour cette confirmation car souvent on me rabâche que ce serait très risqué blablabla.

Il est rassurant de savoir que je n'entends donc pas des voix et que si je les entends je ne suis pas la seule!

Juste pour le plaisir:

Il est donc possible de tomber enceinte et de mener une grossesse à terme sans risque additionnel de récidive!

Tous ceux qui vous diront le contraire sont de la vieille école.

Prenez soin de vous.

@Rose Céleste   [226800] posté le 17/07/2015 11:01:00 par pseudopseudo, Bonjour Rose Céleste,

Je vous vois vous étonner que l'on m'ait dit qu'une grossesse après un cancer du sein n’entraine pas de récidive particulières c'est à dire, notables. Eh oui moi aussi cela m'a fait du bien d'entendre cela car il y a encore pas mal de gens qui pensent et prônent le contraire.
Dans ce cas il s'agissait d'une spécialiste de la fécondité, qui a pas mal d'expérience avec des femmes qui souhaitent tomber enceinte après un cancer.

Bien entendu, cela va sans dire....cela est après le temps de "sécurité" recommandé de 2, 3 ans sans récidive...et avec un traitement anti-hormono après accouchement.

Dans mon cas particulier, j'ai passé presque deux ans avec une tumeur (non détectée par les médecins)...donc je ne pense pas que 9 mois de grossesse aura une incidence péjorative dans mon cas et ceci même si cette période est considérée comme plus risquée car taux d'hormones élevé.

Maintenant il est peut-être question de faire une autre opération de conservation ovocytaire...donc pas d'hormono pour le moment.

Et bientôt un an sans traitement.

Et oui ce n'est pas facile.

Bon courage à vous et à vous toutes.