Hormonothérapie [Poster un message]

question existentielle   [242321] posté le 22/10/2016 18:26:00 par Isabo22, Bonjour,
J'ai 42 ans bientôt, 2 filles de 16 et 11 ans, divorcée, en couple, et suis indépendante.
J'ai été opérée d'une tumeur au sein droit le 21.06.2016. Tumeur à progression lente (2ème moins agressif des cancers du sein) 6 mm, 2 ganglions m'ont été retirés, et ils étaient sains. On m'a considérée comme étant guérie 1 semaine après l'intervention chirurgicale. J'ai donc échappé à la chimio, mais ai dû faire 33 séances de radiothérapie, du 4 août au 20 septembre dernier.
Une hormonothérapie est recommandée dans mon cas.
J'hésite....
en mon âme et conscience, j'ai très envie de la refuser. Il n'y a qu'une infime partie de moi qui dit "tu dois la faire". Je me sens bien, en pleine forme, j'ai commencé à me bouger un peu plus et cherche des activités physiques qui me conviennent. je fais attention à manger sainement, et ce, depuis longtemps (pas forcément bio, mais je m'y mets) j'ai décidé d'arrêter de fumer, il me faut juste un ultimatum et un p'tit coup de pied là où je pense...
voilà en bref.... votre avis m'intéresse, merci !

Problème vasculaire   [241987] posté le 12/10/2016 20:16:00 par maunath, Bonsoir avez vous rencontrer des problèmes vasculaires avec l hirmonotherapie? J'ai des fourmillement dans la main et avant bras depuis 3 semaines l info pense qu' il pourrait s agit de problèmes vasculaires lié au letrozole....je passe un irm cérébral à la fin du mois...

un petit message pour Madou   [241918] posté le 10/10/2016 10:41:00 par mabelle Comment vas-tu Madou, je ne vois aucun message de toi, as-tu été à ton rdv de septembre ? J'espère que tout va aussi bien que possible.
donne moi de tes nouvelles,
amicales pensées à toi et à toutes les Impatientes

Effets tamoxifene   [241529] posté le 01/10/2016 13:41:00 par ksenya31, Bonjour à tou(te)s,

Je viens ajouter un témoignage sur le tamoxifene, que je prends depuis presque 10 mois. Jusqu'ici, pas de prise de poids mais j'ai une alimentation équilibrée et je fais de l'exercice physique. J'ai donc les 6 kgs pris pendant la chimio et finalement, je m'y suis faite, d'autant plus qu'avec le sport je me suis musclée et affinée (sauf au niveau du ventre, mais j'y viens). J'ai eu des bouffées de chaleur qui ont disparues en 4/5 mois ; des douleurs articulaires (et des articulations qui grincent) qui sont bien minimisees avec de l'harpagophytum. Et depuis 2 semaines, j'ai des courbatures et parfois des crampes pendant les efforts physiques.

Mon médecin traitant m'a dit que cela pouvait être un des effets secondaires du tamoxifene. Moi, je me demande si ce n'est pas le stress (j'ai repris à temps plein et la rentrée universitaire est toujours chargée), si ce n'est pas le sport (je me suis inscrite dans une salle et les exercices sollicitent beaucoup plus les muscles que la marche ou le velo), ou au contraire, le manque d'activites physiques (car depuis 1 semaine, j'ai recommencé à me faire passer après le travail, les obligations familiales, ...).

Bref, je ne sais pas...
Les médecins me rassurent : les bilans sont bons, de bas en haut ils n'ont rien trouvé. Mais la fatigue est telle que je me demande comment adapter mon emploi du temps. C'est difficile de trouver un équilibre avec ce tamoxifene, c'est sur... mais vu mes antécédents et l'hormonodependance de ma tumeur, je ne me vois pas arrêter.

Si tout ces effets vous sont arrivés, merci de me dire ce que vous avez fait. Pour l'instant, moi je me repose et je vais tenter de retrouver un rythme moins soutenu...

Je vous embrasse et vous souhaite un bon week-end!
Clara

Hormonothérapie   [241526] posté le 01/10/2016 13:19:00 par mimi01, Bonjour a toutes

j'ai lu vos post avec intérêt .

Ayant eu un cancer en mars 2000 ,carcinome canalaire infiltrant ,tumorectomie ,25 séances de rayons et 5 ans d'hormonothérapie que j'ai pris sans oublier un cachet . En 2015 récidive même sein ,et re-carcinome canalire infiltrant ,5 mm cette fois mastectomie , Arimidex depuis1 an ,avec bcp d'effets indésirables , douleur sacro-iliaque ingérable , douleurs abdominales +++ et perte d'appétit , alors j'ai dis stop depuis mercredi j'ai arreté de mon plein gré , je vais voir ds les semaines a venir si les effets indésirables s'estompent , je vais quand meme en parler avec mon doc car malgré tout je suis pas tranquille ,mais comme me dit mon médecin , nous sommes mal placé pour vous dire que l'hormonothérapie evite les récidives .
je reviendrais vous dire ou j'en suis ds quelques semaines

bon week end a toutes

michele

Merci de rompre ma solitude   [241468] posté le 30/09/2016 08:56:00 par Kalina23 Bonjour,

J'ai lu tous vos posts avec attention et je ne suis pas vraiment surprise de trouver des "pour", des "contre" et des "essaye".

Pour répondre à Nananouchi, j'ai un (non des ... il sont 6) carcinome canalaire infiltrant grade I. Lorsque le diagnostic a été posé on m'a expliqué que j'avais un tout petit cancer de rien du tout ...

C'est aussi ce "rien du tout" qui pèse dans ma décision. Par contre je suis largement gâtée au niveau des antécédents et c'est ce risque qui a été pris en compte dans la décision de l'hormonothérapie ; sans cela je ne rentrais pas dans la CASE.

C'est vrai qu'on m'a conseillé d'essayer pour voir mais je n'en ai pas envie. Une de mes amies, infirmière en onco, a eu le même type de cancer (sauf qu'ils ont pu garder son sein) et refuse catégoriquement d'avaler ce "poison" comme elle dit.

Moi je me suis posée la question en long, en large et en travers, dévoré toutes les études cliniques, les analyse de risques au regard du bénéfice ... et j'en arrive toujours à la même conclusion ... NON.

Contre toute attente, mon mari a décidé de me soutenir dans ce choix après avoir pris ses propres informations ... comme quoi, rien n'est jamais désespéré. En tout cas cela me fait du bien.

Pour ce qui est de l'autre sein, mon chir a l'air de ne pas être contre. En même temps, il me connait et vu ma personnalité, sait qu'on ne me fera pas reculer en ce qui concerne cette partie de la décision. Je me sentirais mieux et plus tranquille avec un terrain fertile en moins. En plus je regarde le bon côté, quand viendra la reconstruction (pour laquelle je suis impatiente), le résultat sera plus symétrique non ??? (un peu simpliste comme résonnement mais il faut bien se raccrocher à quelque chose ;o))

En tout cas merci encore de vos avis, même si cela montre que nous sommes bien trop nombreuse à lutter contre cette pourriture de maladie ... Je vous embrasse

Kalina23   [241448] posté le 29/09/2016 19:46:00 par K, Bonsoir,
Ceci n'est que mon expérience :
J'ai avalé sans me poser de question (tant la réponse pour moi était évidente...) des petits comprimés de Femara, Arimidex et Tamoxifène ou leur générique pendant plusieurs années.
J'ai récidivé mais ...je suis rassérénée de l'avoir fait et ...mon message est : je n'ai jamais eu d'effet secondaire avec l'hormonothérapie et mon avis : il faut essayer avant de renoncer !
Bon courage!
ML

Kalina23 + énorme bise à Carambole...   [241446] posté le 29/09/2016 19:07:00 par fontevraud, Bonsoir à tou(te)s.

Carambole, tu es toujours aussi magnifique dans tes interventions : merci pour l'aide que tu apportes à chacun(e) ici ---sans oublier Maritchou que j'embrasse aussi au passage.

Concernant le refus de la médication : c'est vraiment un choix Cornélien et épouvantable et cela est vraiment strictement personnel.

Quoiqu'il en soit de toute façon l'hormonothérapie n'évite pas les récidives : dixit mon onco.


Lorsque je l'ai vu ce mois-ci j'en ai reparlé car c'est une épée de Damoclès que j'ai toujours au dessus de ma tête même si je la sens beaucoup moins présente : elle a souri car elle a souligné que c'est moi qui en parle et non elle qui me relance.

Je me souviens très bien qu'elle m'avait dit que compte tenu des décisions que j'avais prises (mastectomie d'emblée du sein atteint CCI 1/2 cm retiré à la biopsie !!!) et prophylaxie ensuite heureusement d'ailleurs) elle ne me harcèlerais pas avec ce traitement mais par contre si j'avais tout conservé, la, elle ne m'aurait pas lâchée...

Se retrouver avec un cancer quel qu'il soit, balaie toutes nos certitudes, bouleverse notre vision, cataclysme notre vie mais au final nous en restons les maîtres de nos choix.

C'est particulièrement compliqué car nous cherchons le même cas que soi-même, pour trouver une réponse positive et peut-être "la" solution.

C'est vraiment très difficile.

Je vous embrasse tou(te)s.

à Kalina23   [241441] posté le 29/09/2016 18:38:00 par Nananouchi, Bonsoir à toutes
Bonsoir Kalina

Contrairement à d'autres, je partage l'avis de Choco78 et Lurette.
J'ai fait un premier cancer en 2009 soigné par mastectomie partielle puis 30 séances de radiothérapie, puis plus rien que des contrôles annuels par mammographie
J'ai fait une récidive ou un deuxième cancer dans le même sein en 2015 soigné par tumorectomie puis hormonothérapie : d'abord Femara pendant 4 mois puis Aromasine depuis janvier 2016.

Aurais-je - ou non - fait cette récidive si j'avais eu de l'hormonothérapie en 2009 ? Chi lo sa ? Personne ne peut savoir.

Mais j'estime qu'il faut mettre toutes les chances de son côté quels que soient les désagréments et les maudits effets secondaires que peut-être après tout tu n'aurais pas ???

Nous sommes toutes tellement différentes les unes des autres, et nos réactions face à la maladie et à la suite des traitements sont aussi tellement différentes, que personne ne peut prédire ce qu'il se passera.
Tu ne dis pas de quel genre de cancer il s'agit ; peut-être pas triple négatif ? Certains médecins ne sont pas d'accord pour retirer d'emblée le second sein... d'autres acceptent. Qu'en dit le tien ???

C'est de ton corps et de ta vie qu'il s'agit... alors c'est à toi de décider... en ton âme et conscience !

En tout cas, tu vois que tu n'es plus si seule... Nous sommes toutes avec toi.
Bon courage, et toutes mes amitiés.
Nanou

kalina23   [241437] posté le 29/09/2016 17:47:00 par laure8965, Bonjour à toi!

Aucun médecin de peut t'obliger à faire quelque chose que tu ne souhaites pas pour toi même, c'est la première chose.

A la suite de mon cancer du sein en 2011, j'ai eu comme beaucoup un traitement par hormonothérapie. au bout de 20 kg en plus et 22 mois plus tard, j'ai dit stop à mon oncologue qui a bien évidemment accédé à ma demande.
Elle me l'a dit, "on ne peut pas vous forcer à prendre un traitement qui entraîne chez vous des effets qui engendre des problème dans la vie de tous les jours".

J'ai donc arrêté à 24 mois au lieu des 5 ans prévus.
Huit mois après, j'ai récidivé par métastases.

Lorsque j'ai demandé à mon oncologue si cela pouvait avoir un rapport avec l'arrêt de mon traitement, elle m'a répondu " A ce jour, nous ne pouvons pas savoir si cela vient de l'arrêt ou si vous deviez récidiver de toute façon"

Donc dans le doute et pour éviter les effets secondaires très importants, tu as raison je pense de prendre cette décision.
Maintenant cela n'engage que moi car ce n'est que de toi qu'il est question. Tu es la seule à posséder la clef de ta santé.

Bon courage à toi et positive.
Amitié
Laurence

Kalina23   [241433] posté le 29/09/2016 16:26:00 par Choco78, Bonjour
Nous avons le même âge, des enfants jeunes et je n'ai pas eu de chimio, ni radiothérapie; juste l'hormonothérapie (tamoxiphene que j'ai commencé il y a 2 ans juste après la mastectomie)
On m'a diagnostiqué une altération brca2 donc j'ai fait enlever le 2eme sein à titre préventif, puis les ovaires. En revanche, j'ai toujours continué l'hormonothérapie et je ne compte pas l'arrêter. Tout ce qui me donne une chance de guérir plus longtemps est bon à prendre selon moi, dès lors que les effets sont supportables bien sûr! Or, l'hormonothérapie n'a pas été si terrible sur moi, rien de trop dérangeant. Et j'ai lu plein d'autres témoignages dans ce sens.
Je pense qu'il faut l'essayer quelques mois et tu décideras ensuite en fonction de ton propre ressenti. Cela serait dommage de passer à côté d'un traitement s'il ne te provoque pas d'effet secondaire.
Tu es libre à tout moment de choisir de prendre ou de continuer un traitement.

Kalina   [241429] posté le 29/09/2016 15:01:00 par Lurette Bonjour,

Aucun traitement n’est anodin, surtout contre le cancer.
Toutefois, je trouve dommage de ne pas essayer le traitement antihormonal.
Les effets secondaires ne sont pas prévisibles, et varient d’une femme à l’autre.
Tant que tu n’as pas essayé, tu ne sais pas quels seront les effets sur toi.
Et s’il n’y avait aucun effet secondaire ?
Tu peux essayer le traitement qu’on te propose, et aviser ensuite, s’il ne te convient pas.

Ce n’est qu’un avis ! :-)
Bien à toi.

Kalina   [241426] posté le 29/09/2016 14:23:00 par majothobe, Je ne peux m'empêcher de répondre à ton message bien que je n'en sois pas encore au stade de l'hormonothérapie parce que je compte bien la refuser aussi (si j'en ai le courage parce que j'imagine que ça va déclencher un tollé général). Je crois bien que ça donne seulement 30% de chances de ne pas récidiver alors que la pratique du sport en donne beaucoup plus (et que souvent l'hormonothérapie empêche de faire du sport par ses effets secondaires). De plus en chimio j'ai rencontré deux femmes qui ont rechuté malgré l'hormono et qui en avaient bien souffert quand elles la prenaient.
C'est évident de toutes façons que les médecins négligent complètement les effets secondaires, ils veulent sauver la vie d'abord et tant pis pour les dommages collatéraux!
Par contre, trouveras tu un chirurgien qui voudra t'enlever l'autre sein? J'ai demandé au mien, refus catégorique.
En tous cas tu n'es pas folle, tu as le droit de choisir mais c'est vrai que c'est difficile d'aller contre courant.
Fais le choix qui te semble le bon et j'espère avoir ton courage et celui de Fontevraud.
Bises. Majo

Kalina23   [241425] posté le 29/09/2016 11:07:00 par Carambole Bonjour Kalina,
Je ne suis pas concernée par l'hormonothérapie puisque mon cancer du sein (mastectomie, puis chimiothérapie) est triple-négatif.
Mais je connais au moins une Impatiente au pseudo de Fontevraud (Valêrie❤;️;) qui est dans le même cas que le tien et qui a pris la même décision. Personne (ni les médecins, ni ton entourage) n'a le droit de te traiter de "folle". Ce n'est pas eux qui subissent ou subiront les effets secondaires, ce n'est pas eux qui sont concernés. Ta décision t'appartient totalement. Ils doivent la respecter.
Nous sommes libres d'accepter ou de refuser un traitement, quel qu'il soit.
Bisous, amitié, Arielle❤;️;🍀;🌺;☀;️;

Refus Hormonothérapie   [241424] posté le 29/09/2016 10:19:00 par Kalina23 Bonjour,

Je viens de m'inscrire sur le forum car depuis l'annonce de mon cancer, je me sens bien seule.

Après mastectomie et radiothérapie, je me préparais à attaquer l'hormonothérapie que je croyais anodine (en tout cas on ne m'avais pas informée qu'il existait des effets secondaires pouvant être gênants ou invalidants).

J'ai 38 ans et 3 enfants en bas âges et j'ai besoin d'énergie pour gérer tout ce petit monde. Il faut préciser que je travaille et mon mari est artisan (donc peu présent).

Après avoir longtemps réfléchi, j'ai finalement décidé de refuser ce traitement ... et de faire enlever l'autre sein en préventif.

Tout mon entourage me traite de folle ... le suis-je vraiment ???

Je remercie celles qui voudront bien me donner leur avis a travers leur expérience personnelle.

Bien à vous,

Kalina

moiaussi   [241132] posté le 20/09/2016 13:46:00 par chouchou71, Merci,du coup j'ai appellé ce matin et je vois mon gynéco en fin d'apres midi

chouchou71   [241119] posté le 20/09/2016 10:10:00 par Moiaussi Bonjour,

J'ai aussi eu des saignements, et suis vite allée consulter. Les saignements provenaient d'un polype. Il était bénin, mais il a fallu l'enlever (au moyen d'un curetage).
Ne tarde pas trop! :-)

saignement   [241114] posté le 20/09/2016 08:18:00 par chouchou71, Bonjour les filles ,voila je suis sous tamoxiféne depuis 20 mois ,j'ai eu 1 fois mes règles au bout de 11 mois puis plus rien jusqu'a maintenant,la j'ai des saignements depuis 1 semaine et fatigue,dois je consulter ?sachant que j'ai une visite chez mon gynéco le 3/10 pour control,il y a 3 semaines a l'echo il m'a trouvé un kyste a l ovaire de 33 mm multicloisonés vascularisé ,j'ai deja eu des kystes fonctionnels qui sont partis seuls mais n'etait a multiple cloisons ni vascularisé,ça me travaille un peu!! Est quelqu'un a deja eu ça merci
Bises

Remise en route ovaires sous hormonothérapie😂;   [240859] posté le 11/09/2016 15:03:00 par Petitbouddha, Est ce déjà arrivé à l'une d'entre vous d'avoir "une reprise ovarienne" sous hormono ? Je m'explique: suite à des saignements , j'ai fait une prise de sang ( entre autres) et il semble que mes ovaires se soient remis en route, je suis sous aromasine depuis 8 mois apres 2 ans et demi de tamo et sans règles depuis 3 ans! Si oui, quelle a été la suite? Retour au tamo? Biz à toutes,

Nananouchi   [240822] posté le 09/09/2016 06:40:00 par miou38, Bonjour Nanou,

Bien vu, c'était 2015.
J'ai vite corrigé. Je préfère autant que ce soit dans le rétroviseur.
Tout à fait d'accord avec toi qui relativise nos petits pbs d'hormonothérapie, j'ai voulu faire un peu le tour de la question, mais je sais aussi la chance que j'ai de pouvoir retourner au travail 1 an après.

Amicalement,
Encouragements à toutes les impatientes,
Catherine