Hormonothérapie [Poster un message]

Cheville droite enflées   [209115] posté le 19/12/2013 18:33:00 par pom, Bonsoir à toutes,

Ce soir j'ai quelque soucis avec une de mes chevilles. Depuis 2 mois je prends Aromasine et afinitor, jusque là j'avais des effets secondaires genre aphtes, bouffées de chaleur, acné.... mais là depuis quelque jours j'ai la cheville droite qui enfle. Et aujourd'hui elle est douloureuse et vraiment enflée au point que je ne peux plus mettre ma bottine.
Une de vous a-t-elle eu ce problème? Que faut il faire? Je revois mon onco le 9 Janvier.

Merci à vous qui voudrez bien me rassurer ou m'informer.

Bonne soirée et bon courage!

Piasclédine   [208333] posté le 02/12/2013 16:29:00 par Alizée, Bonjour à toutes !

Cela faisait longtemps que je n'avais pas posté sur le forum, mais je vous lis et vous suis <3

il y a quelque temps, j'étais arrivée sur un post parlant de la piasclédine et des problèmes de cancer hormonodépendant. La piasclédine est prescrite par le rhumato en cas de douleurs articulaires et est à base d'insaponifiables de soja et d'avocat.

Mon pharmacien vient de téléphoner à la responsable de la phamacovigilance qui lui a confirmé que il n'y aurait pas d'isoflavonoide (tout ce qui est pseudo phyto oestrogènes, bref pas de substance active néfaste pour nous) dans le médicament.
Donc on peut le prendre en toute tranquillité !
Si cela peut servir à quelqu'un !!!
Bisous à toutes
A

marcotte - Nolvadex et dioxyde de titane   [208296] posté le 01/12/2013 15:06:00 par SunnyLife, On peut quand même essayer d'éviter de consommer ou utiliser les produits qui contiennent des toxines que l'on peut repérer. Même s'il est impossible de se protéger de tout, chaque petite mesure prise pour éviter de s'empoisonner un peu plus compte.
Pour info, le Nolvadex contient bien le dioxyde de titane, que l'on veut éviter, mais il n'y en a pas dans le générique Tamoxifène de Biogaran.
Pour tous les médicaments que l'on avale, il faut faire la même démarche et lire la liste des excipients pour choisir celui qui contient le moins de toxines.

artémisia   [208285] posté le 30/11/2013 21:12:00 par marcotte, remoi,

Je viens de lire ton post, je suis tout à fait d'accord avec toi.

Il y a des substances cancérigènes partout, comme le dioxyde de titane que l'on trouve même dans NOVALDEX c'est un comble. Et pourtant, le dioxyde de titane est depuis 2007 reconnue comme potentiellement cancérigène.

C'est comme le biphénol A, reconnu désormais comme cancérigène, et bien il y en a sur les billets, sur les CD et même dans les canules à oxygène... on rêve, on sauve un type d'un accident de voiture et en apéro, hop un petit coup de biphénol A...

Bref, c'est le fric qui mène le monde, car bien sur qu'on pourrait éliminer tous ces produits dangereux, mais cela nuirait aux portefeuilles de certains.

Voilà, je suis pessimiste mais néanmoins je m'efforce à éviter au maximum toute cette pollution, mais il me faut bien respirer.

Bonne soirée

TAMOXIFENE ET DIABETE   [208283] posté le 30/11/2013 20:58:00 par marcotte, Bonsoir à toutes,

Cela fait bien longtemps que je ne suis pas venue sur le site, mais je vous avouerais que lire toutes les rechutes et récidives me mettait le moral à zéro. Que d'épreuves à surmonter et de courage à trouver.

Après une danse du ventre devant la boite de TAMO, "prendra prendra pas" je me suis enfin décidée. J'avale donc TAMO depuis le 22 mai dernier, tout allait plutôt bien. Ma tension artérielle est même revenue à la normale, je ne prends donc plus d'antihypertenseur. Une bonne nouvelle n'est jamais à négliger.

J'ai repris le travail à temps mardi dernier et patatrac, le médecin du travail a trouvé du sucre dans mes urines. Je serais denenue diabètique alors qu'en juillet dernier j'avais un taux de gylcémie très bas.

Bien évidemment j'attribue ce diabète soudain à TAMO.

J'ai contacté l'oncologue qui me suit à Curie, celui-ci m'a répondu, je copie colle le passage : "Je puis par ailleurs vous dire que l'induction d'un diabète par le tamoxifène n'a jamais été rapportée"

Mais j'ai trouvé que TAMO, dans de rares cas, pouvait engendré une pancréatite donc du diabète.

J'ai bien évidemment une glycémie à faire pour vérifier mais je suis sure que je devenue diabétique, d'ailleurs je recommence à perdre du poids.

Y en a t'il parmi vous qui ont eu du diabète suite à la prise de TAMO ?

Bonne soirée

PS ; merci Pernelle pour "Marianne"

Hormonothérapie ????   [208107] posté le 26/11/2013 23:59:00 par Artémisia, Justement non, Sunnylife, à lire les posts sur ce forum, je me rends compte que les risques de notre environnement chimique ne sont pas évalués vraiment par celles qui écrivent...Il est d'ailleurs difficile (en temps et en argent ) de s'en protéger. Moi, comme vous toutes, je risque récidive et réapparition d'un K. Et l'omerta politique et économique me désespère. J'ai même déjà accepté le fait que j'en mourrai prématurément. Il faudra des montagnes pour changer l'environnement chimique et mortel mondial et je ne serai plus là...
Je nous sens piégées...
Bien à vous, tout de même
Artémisia

afinitor   [208098] posté le 26/11/2013 20:15:00 par melanie33, Je suis moi aussi sous afinitor depuis un mois et j accumule les effets secondaires : éruption cutanée qui a été traitée, œdème des pieds, aphtes douloureux et maintenant mycose des ongles !!!
Consultation onco demain donc je verrai demain.

travail   [208085] posté le 26/11/2013 18:48:00 par gentiane, Depuis quelque temps je ne suis guère venue sur ce forum, mais il me semble qu'en ce moment l'histoire de la ministre qui peut continuer son travail tout en recevant les traitements, me parait vraiment courageux, certes, mais pour la majorité de nous, crabahuteuses impossible!
Moi j'ai pu reprendre mon travail d'infirmière au bout d' un an, mais à mi-temps, et j'étais si exténuée que j'ai demandé la retraite, heureusement que ne n'étais plus toute jeune comme beaucoup d'entre vous, si non ça m'aurait couté mon job.
je prends toujours l'arimidex et ça se passe bien en ce moment.
La densitométrie n'avait pas bougé par rapport à l'année dernière et le reste je m'y suis habituée.
Bon courage à toutes............

@Patricia66 Afinitor et Aromasine   [208082] posté le 26/11/2013 17:36:00 par PaolaSD, Bonjour Patricia
Apres 4 ans avec aromasine seulement, Ma mere a commence Afinitor en plus il y a plus d'un mois, et elle l'a assez bien supporte, si ce n'est des aphtes tres douloureux. Pour elle pas d'acne ou de fatigue, juste ces aphtes qui semblent se calmer apres trois semaines. J'ai vu sur bcp de forum que plusieurs femmes le prennent enrobe de yaourt ou de chantilly, ce qui semble aider a resorber ces lesions buccales.
Elle a une prise de sang de controle le 4 decembre et rdv avec son onco le 11, donc je te ferai savoir les resultats. Si jamais, il y a cette etude qui a demontre que la molecule de l'afinitor etait efficace pour le cancer du sein: http://www.medscape.fr/oncologie/articles/1327785/
Etant super inquiete pour ma maman, j'ai lu a peu pres tout ce que je pouvais trouver sur le sujet, la majorite etant en anglais, fais moi savoir si tu veux que je t'envoie les liens.
Bon courage, a bientot

Merci pour vos réponses    [208062] posté le 26/11/2013 12:06:00 par patricia66, D'abord Kiki, j'ai bien conscience que nous sommes toutes différentes et nos métabolismes réagissent de façon différentes ... sauf que je n'avais aucune informations sur ce nouveau protocole !!
Je n'attends pas de remède miracle je souhaitais simplement avoir un peu de lumière sur ce nouveau protocole qui m'est proposé
J'ai vu ac mon onco pour les effets indésirables, et j'ai confiance en l'équipe qui me suis ... mais parfois on a besoin d'info arrivant directement de personnes concernées sans pour cela s'approprier la vie des autres ... merci en tous les cas pour ta réponse ..

Maryc76, j'ai déclaré la maladie en mai 2011 et je n'ai jamais cessé de travailler ...sauf que là ben je suis un peu fatiguée donc j'ai décidé de m'arrêter ... je profite donc de la sécu !!
Je comprends tout à fait le "ton" que tu utilises car parfois certains propos me font dresser les cheveux sur la tête ... Chacun, chacune vit son parcours de façon différente, mais en aucun cas, cette dame ne doit générer de la culpabilité au fond de nous !!
Je pense qu'elle a voulu un peu "démystifier" le crabe ... alors maladroite certainement l'a t elle été.... son message tentait de nous dire (enfin il me semble) que même malade nous pouvons vivre ... que les progrès sont réels et visibles ...
Bien trop souvent devant un patron, pour une future embauche, les femmes ou hommes touchés par cette maladie n'en parle pas un peu comme si c'était honteux que d'être malade ...

D'autre part, je te remercie pour l'information que tu me donnes ... il semblerait que ce FINITOR te soit plus favorable que l'inverse !! J'en suis ravie ...et je souhaite vivement que les résultats de janvier seront bons !
J'ai supporté les douleurs articulaires, les nausées, les bouffées de chaleur, les problèmes épidermiques, et autres plaisirs des traitements précédents, j'espère pouvoir supporter cette nouvelle piste qui m'est offerte ! Ce sont les traitements qui n'ont pas voulu de moi !! maintenant je reste positive en espérant que ce troisième protocole me sera bénéfique ...
Le fait de lire ton message est important, car j'avoue que lorsque j'ai parlé de ce médoc à mon médecin traitant elle est restée bouche bée, pensant certainement que je parlais d'un extra terrestre venu de la planète Zerba !!
Sur internet tu trouves pas grand chose non plus
j'ai tenté de prendre contact avec l'ARS mdrrrr !! ils sont débordés les pauvres pas moyens non plus !!
Merci pour vous réponses bonne journée à vous
Prenez soin de vous

Afinitor pour patricia66   [208049] posté le 26/11/2013 10:25:00 par maryc76 Excuse moi pour cette réponse tardive mais je m'éloigne de plus en plus de ce forum qui m'a été nécessaire au début.. Non pas que je sois tirée d'affaire mais, la vie reprend ses droits....
Je connais bien afinitor puisque je faisais partie, il y a 4 ans du panel de cobayes qui testaient le produit..Il avait été efficace mais les tests étant terminés, j'avais dû l'abandonner avant de pouvoir le retrouver il y a 1 an en pharmacie..
Je fais partie de toutes ces femmes qui ont des cheveux, qui semblent "aller bien" à l'extérieur, même si je sais que le crabe est installé définitivement dedans...
Ne soyons pas pessimiste même si cette polémique autour de l'annonce triomphale de Mme Bertinotti m'a tout particulièrement blessée. Elle donne raison à tous ces imbéciles qui me regardent faire les courses avec mes cheveux et mes kilos (puisqu'un vrai cancéreux est par définition maigre et chauve) et me demandent pourquoi je n'ai pas repris le travail.
Je fais donc partie de toutes ces feignasses qui profitent de la sécu et qui feraient mieux de retourner au boulot: puisque c'est possible.(Elle l'a dit, la dame de la télé, tu vois?)...
Alors pour revenir à ce qui t'intéresse, afinitor est tout à fait supportable, l'aromasine également. Je n'ai que des douleurs articulaires..Si tu vas sur ma fiche, tu n'auras rien de récent puisqu'après un incident imprévu, les notes que je prenais mois après mois ont été effacées.. J'ai donc la flemme de recommencer..
Crois donc en l'efficacité de cette molécule qui aux dernières nouvelles avait stoppé la progression.. Les prochaines analyses en janvier en diront plus...
Excusez moi pour le ton un peu cynique de cette réponse mais je suis de plus en plus agacée par l'ignorance et la bêtise... La maladie m'aigrit sans doute..... Bises à toutes.

@patricia66   [208048] posté le 26/11/2013 10:22:00 par kiki1811 salut
afinitor c'est un nouveau medicament qui est aussi utilisé dans d'autres cancer. C'est un medicament "de deuxieme ligne" ca veut dire quand la "premiere ligne" (= traitements "connus, habituels, appliqués au plus grand nombre) sont en échec.
il marche sur la proliferation des cellules qui est l'activation du recepteur "TOR". L'afinitor se met sur le recepteur TOR et empeche celui ci d'etre activé du coup les cellules ne peuvent plus se diviser pour se reproduire.
voila comment on peut dire qu'il "marche". Ca c'est dans le tubes à essai.
chez les gens, il faut l'essayer pour voir le résultat. Meme si les filles te disent qu'il marche, d'autres te diront que non. C'est une réponse purement INDIVIDUELLE. Si on te l'a prescrit c'est que les traitements "de premiere ligne" n'ont pas assez bien marché. Demande a ton onco les effets secondaires, ce qu'on peut en attendre avec TON cancer (de tete il me semble qu'il y a surtout des boutons type acné qui sont repertoriés) et fais ton choix de le prendre ou non.
je t'embrasse.

afinitor   [208047] posté le 26/11/2013 09:58:00 par patricia66, Pas de réponse ! oups !!

Afinitor   [207978] posté le 25/11/2013 08:25:00 par patricia66, Bonjour
Je poste pas très souvent, mais je vous lis régulièrement
Cancer du sein hormono-dépendant avec métastases osseuses au diagnostic initial

Traitement par fec 100 puis ... radiothérapie ... puis hormonothérapie
Réponse métabolique totale en octobre 2012 puis réapparition de méta osseuses en janvier
d'abord tamoxifène .. ça marche pas, puis fémara, ça marche pas .. pas de produit miracle
dans une quinzaine de jours je passe sous afinitor et aromasine (après exams complémentaires)

peu d'élément concernant ce produit ni sur internet ni par mon médecin traitant !! Mon onco m'a présenté les différents effets indésirables .... mais il n'empêche que j'aimerais savoir si quelqu'un ici a déjà eu à faire à ces nouvelles molécules et en connaitre la réponse thérapeutique pour chacune ...

Merci de me répondre

Bon courage à toutes

Patricia

Artémisia   [207966] posté le 24/11/2013 20:07:00 par SunnyLife, Il me semble que toutes celles qui sont confrontées à cette maladie ont instinctivement le réflexe de s'appliquer une vie plus saine. Nous cherchons toutes à comprendre et à trouver quoi faire pour nous protéger et donner à notre corps la chance de résister.
Toutes nous cherchons à mieux manger, faire du sport, éviter les produits toxiques...

Et que peux-tu dire à celle qui depuis plus de 20 ans vivait déjà selon tous ces principes, faisant attention à tout. Chez moi, comme j'ai donné naissance à une petite fille extrêmement allergique, nous avions opté pour une alimentation bio, des produits d'entretien non toxique, idem pour les cosmétiques, pas de meubles en aggloméré, peinture à la chaux sur les murs, parquet spécial importé d’Allemagne sans formaldéhydes... Je ne peux te citer toutes les précautions que nous avons prises depuis des années...

Et pourtant, à 45 ans, 2 cancers du sein hormone-dépendants ! Et donc oui je prends le tamoxifène, après comme toutes les autres, mûre réflexion, questionnements, recherches...

Artémisia, hormono re   [207964] posté le 24/11/2013 20:05:00 par pernelle Arthémisia,
Pas la peine d'essayer de me convaincre, je le suis déjà. Quand je dis "il n'y a pas grand chose d'autre", je parle médocs et traitements, point. C'est juste que lus à brûle-pourpoint, par une impatiente en herbe, ton discours peut être anxiogène si tu ne précises pas.
Bisous
Pernelle

Pernelle, hormono   [207962] posté le 24/11/2013 19:45:00 par Artémisia, Bonjour Pernelle
Il ne s'agit pas de décourager mais d'alerter utilement : l'environnement est plus cancérigène que nos propres hormones pour stimuler les cellules en cancer...et il y a d'autres options possibles à essayer quand on est multirécidiviste (se protéger des PI surtout et changer radicalement d'hygiène de vie sinon la récidive ne peut qu'arriver, me semble-t-il...et même le jeûne avant la chimio...), c'est-à dire faire pour l'efficacité et moins souffrir surtout, moins se faire du mal.
Que penser des hormonothérapies qui, pour la plupart, font grossir, alors que le tissu adipeux se comporte lui-même comme un réservoir pour les polluants chimiques et les perturbateurs endocriniens ? Cela semble absurde.
De plus, mon oncologue m'a dit que le cancer du sein relève d'un déséquilibre oestrogènes-projestérone et qu'on pourrait jouer sur le rééquilibrage, de façon plus fine...mais qu'on ne le fait pas, ce ne serait pas plus difficile, mais on reste à l'hormono car c'est le protocole mondial pour l'instant. Sans savoir si ce déséquilibre vient de nos propres hormones ou des perturbateurs endocriniens agissant comme elles dans notre environnement, les études n'en tenant jamais compte. Où est la logique la plus saine ?
Je rage beaucoup de voir souffrir sur ce forum tant de femmes avec une hormonothérapie si peu convaincante, qui vont grossir, abîmer leurs articulations, perdre leurs cheveux, subir les bouffées de chaleur, se voir privées d'ovaires et d'oestrogènes pour le reste de leur vie et autres joyeusetés... En tout cas, seule, il semble bien que l'hormono ne suffira pas tant qu'on n'aura pas jeté à la poubelle ses poêles recouvertes de téflon, ses canettes recouvertes intérieurement de Bisphénol A, ses crèmes pleines de paraben, ses poduits ménagers pleins de dioxine, ses fruits et légumes pleins de pesticides, ses bananes de Martinique pleines d'un des pesticides les plus cancérigènes au monde et qui fait de la Martinique le pays record des cancers de la prostate (hormono-dépendant), ses vacances à proximité de champs arrosés de pesticides, son absence d'activité sportive... Pour arrêter l'apparition de plus en plus tôt et la multiplication des cancers du sein et leur récidive, pas de quartier : se protéger de notre environnement chimique et changer radicalement d'hygiène de vie. Trop dur de ne rien dire quand on sait, après lectures, entretiens, conférences, que le coeur de la résolutions du problème est là. Ne rien dire reviendrait à non assistance à personne en danger et cela me pose un problème de conscience. Il ne s'agit pas de décourager mais d'encourager à changer d'hygiène de vie radicalement et vite. Le temps presse désormais pour toutes, touchées ou pas par le K.
Tu as écrit :"il n'y a pas grand chose d'autre" : lis -moi bien Pernelle, il y a la possibilité de tenter de s'exposer moins à l'environnement qui est chimique sur cette Terre, de ne pas seulement faire confiance aux médocs, de façon trop naïve ou pas informé (le Bisphénol A annihilerait l'action du Tamoxifène, par exemple et contient des risques d'autres cancers). Le Dr Belpomme est à l'origine d'un Appel contre cet environnement qu'il assimile à un crime contre l'humanité. Je suis de son avis.
Bien à toi Pernelle
Artémisia

Artémisia , hormono   [207945] posté le 24/11/2013 15:17:00 par pernelle J'aurais ton profil de K et ton âge, je ne prendrais pas d'hormonothérapie, c'est clair. Mais n'oublie pas dans tes propos de penser aux multirécidivistes qui n'ont que ce pallier avant de retourner à la chimio. Même si la parade des anti-hormonaux est minime et qu'il est prouvé que certaines femmes n'y sont pas réceptives, quand la prochaine étape redouté est l'invasion de métastases, on prend ce qu'on a sous le coude et pour l'instant, il n'y a pas grand chose d'autre. Donc, perturbateurs endocriniens ou pas, essaie de ne pas décourager celles qui ont la chance de pouvoir en profiter. Les triplettes en rêvent parfois de nos tortures d'hormonothérapées ;-)
Bisous
Pernelle

Hormonothérapie ?????   [207943] posté le 24/11/2013 14:48:00 par Artémisia, Bonjour
J'ai vu récemment ma gynéco après ma tumorectomie et les séances de RT, pour le suivi.
Comme moi, elle pense qu'à 63 ans, faisant peu d'oestrogènes, je peux me passer d'hormonothérapie invalidante, d'autant plus que ces oestrogènes me protègent encore (cheveux, peau, os, anti-dépressives, etc...)
Comme moi, elle pense que les études sur l'efficacité de l'hormonothérapie sont peu fiables car elles n'ont jamais pris en compte l'exposition ou non des femmes étudiées aux perturbateurs endicriniens imitant nos oestrogènes. L'absence de ce critère fausse tout. Elle pense aussi que ce qui nous menace ce sont ces oestrogènes externes, bien plus nombreuses que les nôtres (pesticides, bisphélol A, cadmium des cigarettes, paraben...etc...). Devant quelqu'un qui prendrait une hormonothérapie, elle dirait qu'en plus, et surtout, et avant tout, il faut se protéger un grand max des perturbateurs endocriniens. Des chercheurs pensent faire des stats sur les femmes au niveau du canton, dans un proche avenir et avec questionnaires de vie. Ma gynéco m'a parlé de certains garçons naissant dans les vignes recouvertes abondamment de pesticides et qui naissent, en ce moment, avec des malformations de l'urêtre, que l'on doit opérer. Elle a reçu récemment des rapports sur cela. Elle en est effarée.
Je vais d'ailleurs à la conf du Dr Belpomme vendredi 29 novembre dont le thème est "Liens entre cancer et environnement, comment s'en préserver ?" (Rennes).
Bon courage à celles qui prennent une hormonothérapie mais la réflexion, la recherche avance sur l'environnement qui est bien plus responsable qu'on ne l'a cru et qu'on ne l'a dit, les lobbies industriels étant un frein puissant.
Bien à vous
Artémisia

AROMASINE (Exemestane)   [207821] posté le 22/11/2013 17:34:00 par CHRIS56, Bonjour,
Après un an de Tamo et plein de bouffées de chaleur, me voici sous Exemestane (Aromasine). Cela fait un mois, et j'ai déjà plein de douleurs articulaires devenant insupportables. Je suis obligée de prendre des antalgiques dans la journée, et le soir Zopildem pour pouvoir dormir un peu. Une ou des Impatientes, peuvent-elles me donner leur avis sur ce médicament.
Courage à toutes