Hormonothérapie [Poster un message]

madou54   [239955] posté le 07/08/2016 19:52:00 par coan02, courage je suis passée par Afinitor le 10mg, le 5, et 2.5 et tous les effets secondaires de novembre à mars et maintenant tous semble rentré dans l ordre depuis l 'arrêt d Afinitor et je suis passée à Palbocicib et Faslodex par contre je n ai pas pu arrêter la cortisone sinon je suis malade.
je suis de tout coeur avec toi ne baisse pas les bras.

Pour Pom   [239951] posté le 07/08/2016 17:06:00 par madou54, Coucou Pom, j arrête afinitor jusqu à ne plus sentir les effets secondaires,puis reprise avec le 5.. Comme toi je me demande où je vais , mon moral se déglingue ,çane m arrivait jamais aux cancers précèdents, je pense que là pour nous c est bon,il faudrait vraiment que ça cesse!!
Je ne connais pas Pom la radiothérapie que tu vas avoir?tu as des méta sur les cervicales? Euh le faslodex te donnés encore d autres douleurs que les médocs d hormonothérapie,ça je te le confirme.
Dis moi où habités tu, moi près de Nancy.
Je penserai ã toi demain ,tu me tiens au courant hein?

Je t embrasse tout tout fort, à très bientôt Pom

Madou54   [239921] posté le 05/08/2016 11:29:00 par pom, Bonjour Madou,
Alors as tu vu ton oncologue? Que t'a-t-elle dit? Je pense très fort à toi.
Nous sommes dans une sacrée galère et je t'avouerai que le moral flanche en ce moment. Je prends des antalgiques à cause de la douleur mais ce n'est pas suffisant et mardi je commence des rayons sur les cervicales avec cet horrible masque sur le visage. Et puis j'ai cette angoisse de la chimio.
La semaine dernière j'ai fait ma seconde série de piqures de faslodex. Je croise les doigts pour que ce soit efficace. Les 1ers jours sont un peu difficiles mais ce qui reste c'est une raideur pas possible de mon corps, plus aucune souplesse.L'onco dit que ce n'est pas du au Faslodex. Moi j'ai des doutes...
J'attends de tes nouvelles.
En attendant je t'embrasse bien fort.

Pom    [239917] posté le 05/08/2016 09:21:00 par madou54, Coucou Pom, merci de me répondre, j apprécié bcp . Je vois que c est complexe aussi pour toi, en fait je vois qu avec mabelle et toi nous essayons les mêmes traitements mais pas ds le même ordre? Tu as peut-être lu ce que j ai écrit à mabelle, je ne veux pas te répéter tout.Je vois l oncologue aujourd'hui hui pour l afinitor, ma prise de sang d hier révèle des problèmes de transaminases, je ne sais pas ce que ça va donner mais je déteste Afinitor. Comme je te souhaite d avoir le bon traitement.Alors faslodex c est pas violent comme Afinitor,moi ça me tuait aussitôt,l après-midi au lit,encore fatiguée qques jours ,ns en reparlerons si tu veux ..Tu le commences quand?? Moi aussi je crains de refaire de la chimio par perf..on va voir ça aujourd'hui, on se tient au courant, et on y crois tjrs!!!!! Belle journée Pom et à très bientôt, tu ne sais pas la joie pour moi de parler enfin avec des personnes qui vivent les mêmes souffrances que moi ( et en Mme temps malheureusement..). Je t embrasse tout fort et je te souhaite tant de belles choses!! À bientôt

Pour mabelle   [239910] posté le 04/08/2016 18:32:00 par madou54, Merci mabelle, ton message me touche bcp car même entourée je me sens très seule face à ce traitement!! J ai fait 13 ans d hormonothérapie par médocs avec une coupure de 2ans ( tamoxifene,fémara, aromasine) puis 3eme récidive en 2015 donc faslodex pdt 8 mois ,puis récidive en juin malgré ablation et curages des 2seins donc afinitor+aromasine depuis juin, oncologue demain à qui je vais faire part des effets secondaires du mois car là j ai été mal !! Tu vois je me demande ce qu il reste comme traitement après tout çà?? Et Mme si je continue afinitor ça va être jusqu'à quand?? Ce n est plus possible de survivre de cette façon,c est un sacré dilemme et pour toi c le même dilemme je suppose, donc demain grde discussion avec l oncologue!! Je te redirai et toi aussi tu me dis dès que tu as des nivelles hein? Tu en baves depuis lgtps aussi, j ai tjrs été positive à chaque K mais là.. Je n ai pas trop le temps là mais nos ns reparlons bientôt,merci encore mabelle, je suis franchement ravie de faire ta connaissance, plein dbises à toi, prends soin de toi cocotte!!🌹;

Madou54   [239845] posté le 01/08/2016 17:43:00 par pom, Bonsoir,
Si mon expérience Afinitor + Aromasine peut t'aider la voici. Début de ce traitement en octobre 2013, arrêt en juillet 2014. Arrêt non pas à cause d'un manque d'efficacité car chez moi Afinitor fonctionnait plutôt bien, certaines métastases osseuses avaient disparu et les autres bien régressées. Mais à cause des effets secondaires. Il y a eu les "petits" effets, cheville qui enfle, diarrhées, et puis les plus importantes qui ont poussé l'oncologue à stopper, comme une tension à 18 qu'aucun médicament ne parvenait à faire baisser, les reins qui étaient eux aussi atteint et surtout une pneumopathie aux poumons. A l'arrêt de ce médicament les choses sont revenues à la normale mais malheureusement les métas aussi ont repris de la vigueur.
Aujourd'hui, après l'échec d'Aromasine seul, de Tamoxifène, je commence les piqures de Falsodex. Espérons que ça marchera car l'oncologue m'a dit qu'après ce serait la chimio.

Je te souhaite bon courage et je t'envoie des tonnes de bonnes pensées.

Pour Madou54    [239840] posté le 01/08/2016 11:07:00 par mabelle Excuse moi tout d abord de ne pas t'avoir répondu plus tôt, mais ayant moi-même peu de retour sur mes questions afinitor je t'avoue que j'avais un peu laissé tomber le site . Je t'explique mon parcours, problème initial en 1992 (ablation de la tumeur, sein conservé, radiothérapie, chimio dite "préventive" à l'époque. Aucun traitement après. Tranquille jusqu'en 2000, "petite" recidive osseuse, très vite reperée (avec seulement une radio !) vite traitée, par contre début de l'hormonothérapie, que j'ai très bien supporté. Il y a quelque temps on a découvert un ganglion sus claviculaire (droit) donc biopsie, confirmation d'une récidive (presque 25 ans après !!) Les marqueurs ca153 et ace augmentent, doucement mais progressivement, respectivement à 58 et 93. En juin 2015 mon onco m'a mise sous afinitor + aromasine (que je prenais déjà). Les premiers mois plusieurs désagréments mais rien de trop grave, mais il y a environ 2 mois les choses ont changé, jambes enflées, pouls rapide (même au repos), respiration difficile. A la dernière consultation je lui ai dit j'arrête ce médicament, les effets secondaires sont très durs et en plus marqueurs toujours en hausse, donc aucun résultat.Avec le recul je me demande pourquoi elle m'a laissée si longtemps avec ce médoc qui ne faisait rien sur moi sinon me rendre malade. Je dois faire une prise de sang très bientôt, suivant les résultats peut être un tepscan et on avise alors du nouveau traitement. Elle m'a parlé de falsodex avec un autre médoc dont je n'ai pas retenu le nom. Je suis d'accord avec toi j'ai l'impression qu'afinitor est plus un poison qu'un médicament, je suis très en colère d'avoir subi ça pendant un an, sans aucun résultat. Mon message est un peu long, si tu veux avoir d'autres renseignements sur afinitor et que je peux t'aider ce sera avec plaisir. Je peux aussi te tenir au courant du prochain traitement qui me sera proposé, il y en a d'autres il faut absolument que l'on reste confiantes, bon courage Madou, n'hésite pas à venir discuter, ça fait du bien
gros bisous à toi et à toutes les Impatientes
P.S. Je voudrais quand même donner une précision car je crois que je me laisse emporter par ma colère, afinitor n' pas fonctionné sur moi mais biensûr ça ne veut pas dire qu'il ne fonctionne sur personne, je suis certaine que certaines Impatientes ont eu des résultats satisfaisants, il ne faut jamais oublier qu'un cas ne fait pas l'autre.

Bonjour à toutes    [239832] posté le 31/07/2016 22:07:00 par madou54, Excusez moi mais pas trop sympa de ma part.. Je ne vous ai pas saluées, donc bonjour à toutes ,je suis ravie de vous rejoindre et de partager des moments avec celles qui le souhaiteront.Mon parcours est assez lourd et long mais ça me fera très plaisir de répondre à celles à qui je peux apporter quelque chose..Plein de bises à vous toutes !!

mince je ne sais pas si qque chose est envoyé,bonjour à toutes ,bonjour mabelle   [239798] posté le 29/07/2016 19:22:00 par madou54, Coucou mabelle, j'arrive à l'instant comme nouvelle, je viens de lire ton message sur afinitor et souhaite en parler sérieusement avec toi, je suis sous aromasine et afinitor depuis le 13 juin et je trouve ce traitement insupportable!!!! De plus je doute de son effet comme des précedents d'ailleurs et je crains que nous soyons dans la même situation. Je vois mon oncologue le 5 ,elle était en congés donc impossible de lui faire part de tout ce qui m'est arrivée depuis le 7 juil..Expliques moi si ça ne te dérange pas, tout ton parcours, J'ai vraiement besoin moi aussi d'échanger avec toi. Merci mabelle, dans l'attente de tes nouvelles, je t'embrasse.

pour ksenya31re   [239708] posté le 23/07/2016 23:38:00 par madeline, merci à toi de confirmer mon impression et de me rassurer par la même occasion. Je vais être plus attentive aux conditions climatiques. J'avais aussi décelé ce phénomène à l'effort (pas vraiment conséquent). Habitant le Nord je risque plus de souffrir du froid alors l'hiver prochain. Mais l'important est de ne pas récidiver. Bonne nuit Clara,
Michèle

Madeline-thermometre corporel   [239707] posté le 23/07/2016 20:28:00 par ksenya31, Bonsoir,

Je suis dans le même cas que toi, et ce n'est pas l'age! J'ai 42 ans... au début, avec le tamoxifene, j'ai eu des bouffées de chaleur qui ont disparu en 3 mois. Et avec la chaleur, j'ai cru qu'elles revenaient. Mais non, ce n'est pas cela... J'ai tout simplement chaud! Je transpire beaucoup, j'ai constamment les cheveux mouillés par la sueur des qu'il fait 30 degrés. Ce n'est pas très drôle...

J'en ai parlé à ma kiné qui m'a expliqué que le tamoxifene deregule la capacité du corps à s'adapter aux changements de température. D'apres elle, si je reste au chaud pendant plus d'une semaine (ce qui est difficile ces temps-ci), je devrais moins transpirer.

Je me demande si, comme pour les bouffées de chaleur, le temps ne va pas faire l'affaire.
Pour l'instant, je prends des douches fraîches, je bois de l'eau citronnée fraîche, je mange bien froid... et quand la température chute, même s'il fait 20 degrés, je suis obligée de ressortir le gros gilet et le foulard!

J'espere que ça va s'arranger pour nous!
Je te souhaite une belle soirée,
Clara

Madeline-thermometre corporel   [239706] posté le 23/07/2016 20:27:00 par ksenya31, Bonsoir,

Je suis dans le même cas que toi, et ce n'est pas l'age! J'ai 42 ans... au début, avec le tamoxifene, j'ai eu des bouffées de chaleur qui ont disparu en 3 mois. Et avec la chaleur, j'ai cru qu'elles revenaient. Mais non, ce n'est pas cela... J'ai tout simplement chaud! Je transpire beaucoup, j'ai constamment les cheveux mouillés par la sueur des qu'il fait 30 degrés. Ce n'est pas très drôle...

J'en ai parlé à ma kiné qui m'a expliqué que le tamoxifene deregule la capacité du corps à s'adapter aux changements de température. D'apres elle, si je reste au chaud pendant plus d'une semaine (ce qui est difficile ces temps-ci), je devrais moins transpirer.

Je me demande si, comme pour les bouffées de chaleur, le temps ne va pas faire l'affaire.
Pour l'instant, je prends des douches fraîches, je bois de l'eau citronnée fraîche, je mange bien froid... et quand la température chute, même s'il fait 20 degrés, je suis obligée de ressortir le gros gilet et le foulard!

J'espere que ça va s'arranger pour nous!
Je te souhaite une belle soirée,
Clara

nolvadex   [239705] posté le 23/07/2016 18:48:00 par madeline, je suis sous Nolvadex depuis plus d'un an et depuis quelques semaines je transpire énormément. Cela ne ressemble pas à des bouffées de chaleur, mais j'ai l'impression de mon thermomètre corporel est déréglé. Encore une manifestation de l'âge ou une conséquence de l'hormonothérapie. Je ne transpirais pas bcp avant. Ce n'est pas gravissime mais cela m"énerve.

AFINITOR   [239701] posté le 23/07/2016 17:19:00 par mabelle Bonjour à toutes, une fois de plus je ne sais sous quelle rubrique poster ma question ...
Après un an d'afinitor, le résultat est nul à mon avis, marqueurs toujours en légère hausse, tepscan stable mais ganglion sus claviculaire toujours en "action" par contre j'ai eu tous les effets secondaires, je n'ai même plus le courage de les énumérer mais c est le dernier en date qui m'a le plus effrayée (pouls à 100 par moment même au repos), très vite essoufflée, la panique ...
Lors de notre dernier rdv l onco était d'accord pour l'arret, elle voulait une période de 15 jours de répis avant de reprendre un autre traitement. C'est bien mon angoisse aujourd'hui, quel traitement ?
Est-ce que l'une de vous a cette expérience ? quel traitement après afinitor qui ne marche pas sur moi ? tous les traitements ont-ils des effets secondaires aussi durs ?
merci de me répondre si vous avez cette expérience ou des infos
J'ai ressenti afinitor comme un poison, est-ce que quelqu'un comprend ma réaction ?
J'angoisse beaucoup, je suis vraiment demandeuse de vos expériences, merci d avance

Sous Aromasine depuis 5 MOIS   [239697] posté le 23/07/2016 14:54:00 par CAFEAULAIT, cOUCOU les copines,

Pour vous confirmer que je suis sous aromasine depuis la fin de ma radiothérapie, soit depuis 5 mois exactement.
Pour ma part, je n'ai pas de douleurs supplémentaires à celles que j'avais auparavant, c'est-à-dire :

rhumatismes un peu partout le corps (mais j'ai 65 ans et ne fais pas de sport, ......)

et bouffées de chaleur. Pour les bouffées de chaleur, celles-ci sont effectivement en augmentation par rapport à avant prise de aromasine.

En complément de aromasine, l'oncologue m'a fait prescrire par mon médecin généraliste une dose de vitamine D à prendre une fois tous les 3 mois et deux comprimés de calcium tous les jours, et c'est tout !
(ces derniers médicaments sont pour me préserver de l’ostéoporose).

A l'analyse de sang, dans la rubrique des globules blancs, il y en a qui sont en nette hausse mais le généraliste et le chirurgien que j'ai revu récemment m'ont dit que ce n'était pas inquiétant.

Voilà, j'espère que ce petit message pourra rassurer certaines d'entre vous mais comme j'ai dit, je ne suis qu'au 5ème mois de prise de ce médicament que j'avale consciencieusement le soir.

Amicalement.

aromasine et effets secondaires   [239677] posté le 22/07/2016 20:47:00 par emylydie, bonsoir à toutes
pour la 4ème fois je fais une récidive!!
pendant 3 ans j'ai eu des piqures de faslodex que je supportais bien et en juin rebelote le crabe est revenu comme il y a 3 ans poumon glande mammaireslà avec ce cachet je suis très fatiguée est-ce que vous aussi?
le moral est en baisse mais c'est normal je pense depuis 8 ans que je me bats contre cette foutue maladie...en même temps ma maman a un cancer de l'estomac découvert en juin , quand cela va t'il s'arrêter???
bonne soirée à toutes

Douleurs   [239523] posté le 15/07/2016 13:28:00 par lyly501, Bonjour !
Je suis sous Aromasin et Zoladex (piqûre qui ménopause) depuis début novembre.

J'ai eu des douleurs au coccyx 3 mois puis c,'est passé.
Plus de bouffées de chaleurs.

Les articulations des mains... n'en parlons pas. J'ai 30 ans et il me faut dix minutes pour ouvrir les mains, chaque matin.

Par contre, j'ai posé la question à ma gynéco qui ne savait pas me répondre.

J'ai des douleurs articulaires aux genoux MAIS j'ai également l'impression qu'ils dorment.
Des paresthésies aux genoux. Parfois un rien au dessus, un rien dessous, sur la boule du genou.

Comme si je m'étais assise dans les orties.

C'est plus à gauche qu'à droite mais bon.

Ca a commencé, il y a 5 semaines... en même temps que le début de mon dméménagement (démontage de meubles, caisses à préparer, descendre du 2ème, emmener dans la maison, remonter les meubles... seule car j'aime que ça soit fait comme je veux ^^).

J'ai fini le déménagement il y a une semaine.
Bon, je monte encore des meubles, je bouge encore beaucoup...

Mais est-ce l'hormonothérapie qui fait "dormir" mes genoux ?

J'en ai marre de m'inquiéter pour tout! :(

Chute neutrophiles   [239372] posté le 08/07/2016 21:12:00 par nouti, Maritchou . Merci pour l'info je vais essayer.
Bon courage.
Je te tiendrais au courant
Bon week end

@Nouti RE : RE: RE chute neutrophiles liee à l Hrmonotherapie    [239367] posté le 08/07/2016 18:27:00 par maritchou***, Bonjour à toi,
Par principe et si je peux te conseiller quelque chose je le fais ac grand plaisir
Réponse, à ta question je ne sais pas!! je ne suis pas sous hormonothérapie !!
Mais je suis sous chimio ttt LOURDS depuis 3 ans et la chute des neutrophiles on est souvent dans le rouge mais je n ai jamais eu besoin de granocytes. aussi !
Le lien que je te mets ma foi il vaut ce qu il vaut mais il merite sa lecture .
Je respecte ces informations decrites

http://www.principes-de-sante.com/traitements/recuperer-apres-un-traitement-anticancer

En homeopathie j ai essayé car une impatiente pseudo JENNIFER ****** L AVAIT INDIQUÉE ET J AI ESSSAYÉ:

- medulos 5 ch 3 grles le soir
- natrum muriatricum 5 ch 3 grles le soir ( attention c est du sel de Guérande donc 1 jour / 2 OU/ 3

Voila ma technique et j avoue que je ne connais jamais à quel chiffre je descends le plus bas mais pour l injection chimio comme tu sais il faut imperativement 1800 et grace à ces 2 prdts homeopathiques je suis à 2100!

Courage à toi - Prends bien soin de toi
Amitiés à toutes les IMPATIENTES
Bon weekend à toutes
Bizoux - CELINE

Exemestane et neutrophiles bas   [239357] posté le 07/07/2016 21:32:00 par nouti, Bonsoir
Il y a longtemps que je ne suis pas venue sur le forum. Tout va bien , hormis un problème de globules blancs.
Je suis sous exemestane depuis 2 ans et depuis 1 an mes neutrophiles baissent régulièrement je suis à 1000 aujourd'hui.
Une de vous a t elle le même problème , l'oncologue ne m'a pas changé de médicament , on vérifie dans 3 mois, mais non ce n'est pas l'exemestane me dit il.
Merci de vos réponses