Hormonothérapie [Poster un message]

enceinte après 5 ans hormono   [226712] posté le 12/07/2015 20:04:00 par RoseCéleste, Coucou lyly,

Contente que tes vacances se soient bien passées.

Oui, apparemment, j'ai entendu cela aussi, mais cela vaut pour les non-métastatiques, donc voila...

Amitiés,

Rose Céleste

Oops   [226708] posté le 12/07/2015 15:51:00 par lyly501, Tamo et pas Taxo. :-) il le hante ce Taxotere... ^^

Rose Céleste   [226706] posté le 12/07/2015 15:50:00 par lyly501, Coucou !

(De retour de vacances ^^).

Je viens te dire qu'à moi aussi, on m'a dit qu'avoir un bébé après cancer n'augmente pas plus les risques de récidives qu'une femme qui ne serait plus jamais enceinte. Oui, oui !

Je trouve cela dingue mais l’onco me l'a dit suite à mes questions.

Elle m'a expliqué qu'il était tout de même important d'aller jusqu'aux cinq ans du Taxo (ou autre) car les études montraient que c'était nécessaire.

Par contre, elle m'a dit, comme à toi, que des études étaient en cours sur un arrêt assez rapide (un ou deux ans) de l'hormonothérapie pour permettre une grossesse mais que les résultats ne seraient hélas pas pour moi puisque c'est à longue échelle...

Enfin, les résultats de ces études vont prendre du temps bien sur.

Rose Céleste   [226707] posté le 12/07/2015 15:50:00 par lyly501, Coucou !

(De retour de vacances ^^).

Je viens te dire qu'à moi aussi, on m'a dit qu'avoir un bébé après cancer n'augmente pas plus les risques de récidives qu'une femme qui ne serait plus jamais enceinte. Oui, oui !

Je trouve cela dingue mais l’onco me l'a dit suite à mes questions.

Elle m'a expliqué qu'il était tout de même important d'aller jusqu'aux cinq ans du Taxo (ou autre) car les études montraient que c'était nécessaire.

Par contre, elle m'a dit, comme à toi, que des études étaient en cours sur un arrêt assez rapide (un ou deux ans) de l'hormonothérapie pour permettre une grossesse mais que les résultats ne seraient hélas pas pour moi puisque c'est à longue échelle...

Enfin, les résultats de ces études vont prendre du temps bien sur.

pseudopseudo   [226702] posté le 12/07/2015 14:11:00 par RoseCéleste, Bonjour,

Je suis étonnée que l'on vous ait dit qu'une grossesse n'avait aucune incidence sur les récidives. Moi, on m'a dit que si je tombais enceinte dans l'état actuel (quand on a découvert que j'étais métastatique) "je n'irais pas jusqu'au bout"... je ne vous dis pas le choc! C'est sympa...

Mon ancienne onco m'a expliqué que les 5 ans d'hormono protège lors d'une grossesse car pour les hormono-dépendants, une grossesse est un facteur accélérant à l'extrême, mais apparemment l'hormono serait le "remède miracle" contre une rechute lorsqu'on est enceinte... ces infos datent de quand je n'étais pas déclarée "métastatique"...

Dans un sens, c'est possible oui je crois, que l'on gagne du temps...mais dans un autre, je pense que c'est un moyen d'empêcher également les cellules de se propager puisqu'elles n'ont plus de carburant (les hormones)...

Je comprends que vous hésitiez pour protéger vos ovaires... Moi, j'ai déjà la chance d'avoir trois enfants, alors même si j'en désire toujours très fort, ma priorité c'est de rester en vie pour les voir grandir, et pour ce, j'accepte tous les sacrifices sans sourciller...

Je suis d'accord avec vous: les traitements font énormément souffrir, surtout sur le plan psychologique...

Ne plus être maître de sa vie est tout simplement terrible...

Amitiés,

Rose Céleste

@roseceleste   [226693] posté le 12/07/2015 08:48:00 par pseudopseudo, Bonjour.

Merci pour votre réponse.
D'après mon medecin mes ovaires sont dans la moyenne haute en terme de fertilité, voilà aussi pourquoi j'aimerai éviter de réduire ce potentiel en induisant une ménopause chimique.
Au jour d'aujourd'hui, je n'ai pas compris pourquoi on m'a d'emblée proposé s'enlever les deux seins et les ovaires. Je n'ai pas fait de test génétique. D'ailleurs mon cancer n'a rien de typique d'un cancer héréditaire.

"Geler les choses en l'etat" comme vous dites, ne devrait donc à priori pas protéger contre une récidive sur le long terme. Ces 3 ou 5 ans ne seraient donc qu'un moyen de gagner du temps ?

Il paraitrait d'après les dires de médecins spécialisés en médecine de la reproduction post cancer, que la grossesse n'aurait aucune incidence sur la récidive. Malgré tout certains médecins affirment le contraire.

Dans cette jungle d'information contradictoire, j'espère comme vous toutes, ne pas me faire broyer par la machine. Car pour l'instant c'est les traitements médicaux qui me font souffrir.

Et les médecins ne sont qu'humains, ils peuvent se tromper au moins autant que moi.

Une belle journée à vous.

pseudopseudo   [226654] posté le 10/07/2015 20:29:00 par RoseCéleste, Je vais écrire ce que j'ai compris, si je me trompe que d'autres impatientes n'hésitent pas à me corriger...

Quand on est pas stade 4 (métastatique), le but du tamoxifène ou autre hormono-thérapie est d'éviter la récidive. En effet, une fois la tumeur éliminée, on est "guérie" mais malheureusement pas à l'abris de récidives...

Quand on est stade4, le but est de "contenir" les cellules cancéreuses pour éviter qu'elles continuent à se multiplier. Donc, on "gèle les choses en l'état". Comme cela s'est déjà propagé dans la circulation on ne parle plus de guérisons, car on est passé en maladie chronique, mais seulement de rémission...

Je sais que pour la nécessité du tamoxifène ou autre pendant 5 ans avant une grossesse, mon ancienne onco m'a dit qu'il y avait des études pour voir si on pouvait arrêter au bout de deux ans "sans risques".

J'ai également appris à l'époque qu'apparemment notre âge réel n'est pas toujours forcément en relation avec "l'âge" des ovaires. Une chose est sûre: la chimio et la ménopause chimique ne favorisent, à mon avis pas, le bon fonctionnement de ceux-ci!

Si on vous a proposé l'ablation des deux seins et des ovaires, c'est que vous êtes certainement porteuse d'une mutation génétique (BRCA 1 ou2) qui vous prédispose à des cancers du sein et des ovaires...d'où la proposition d'ablation pour les éviter ou éviter les récidives...

Maintenant, libre à chacun(e) de voir si on veut se traiter ou pas... Je sais qu'il existe des guérisons miraculeuses sans traitements, mais j'ai beaucoup lu aussi de témoignages de récidives sans prise de traitements...

Si vous me parlez du ressenti de manque de liberté de son corps, du fait d'être broyée par le système, je suis d'accord...

J'espère avoir pu vous aider,

Amitiés,

Rose Céleste

@rosecéleste   [226644] posté le 10/07/2015 17:21:00 par pseudopseudo, Bonjour, merci pour votre réponse.
Bien sûr je comprends. On a souvent pas le choix...et rien n'est facile dans ces décisions.
Vous parlez de l'état de mes ovaires. C'est intéressant.
A priori et de ce que j'en sais, ils se portent bien (sinon pourquoi entreprendre une conservation ovocytaire) si cela ne donne rien?
On m'a depuis le début encouragé à faire cette opération afin de me préserver des effets du temps sur mes ovaires et de l'effet du taximifruc. Mais pour résumer, cela va faire maintenant un an que je suis sans médication (hors letrozole) que je supporte très mal par ailleurs.

Mon raisonnement est le suivant: Si certaines personnes sont en rémission, c'est bien qu'elles sont à priori et jusqu'à nouvel avis "guéries". Ces personnes quittent tout traitement et continuent à vivre normalement. Il est fort à penser que si ces personnes ont guéri suite à la chirurgie et à la radiothérapie, les traitements tels que tafriximuche, n'ajoutent rien, voir même péjorent, une qualité de vie, voir la santé pour celles qui sont encore en mesure de procréer.

Il est donc bien des cas je suppose ou des personnes qui ont déjà guéri, doivent prendre des médicaments qui ne leurs sont plus utile.

A ce propos des avis seraient les bienvenus. Je vais poster cette question sur le forum concerné de ce pas.

Depuis l'annonce de mon cancer, on m'a déjà proposé de m'enlever les deux seins ainsi que les ovaires. Au final j'ai tout gardé.
Je me demande dans quelle mesure les médecins proposent juste le traitement maximum quel que soit votre chance de rémission et qu'après c'est juste à vous de voir. Qu'on se base beaucoup sur les statistiques pour vous faire avaler des pilules ou pour vous faire opérer mais jamais dans l'autre sens pour vous préserver.

Tout de bon!

pseudopseudo   [226618] posté le 09/07/2015 21:25:00 par RoseCéleste, Coucou,

Je comprends tout à fait vos appréhensions, c'est légitime. Je me suis posée exactement les mêmes questions...

Désolée d'être franche mais je pense que tout dépend de votre âge et de l'état de vos ovaires... c'est en tous cas ce que l'on m'a dit...pas très joyeux, je sais...

Pour ce qui est des effets secondaires de l'injection propre, difficile à dire, puisque combinée à l'anti-aromatase (arimidex, médicament oral à prendre chaque jour)...mais comme inconvénients, ce sont les classiques: bouffées de chaleur et raideurs musculaires et articulaires, mais pour l'instant c'est supportable. Pour lutter contre ces douleurs musculaires et articulaires, il est essentiel de bouger..

Personnellement, étant métastatique, je ne me vois pas refuser ces traitements car pour moi, c'est une chance de survivre malgré tout, et jusqu'à présent je peux tout de même garder une qualité de vie supportable...

Voilà, j'espère avoir pu vous aider...n'hésitez pas si vous voulez des précisions à me contacter,

Amitiés,

Rose Céleste

@RoseCeleste et les autres personnes concernées   [226614] posté le 09/07/2015 20:26:00 par pseudopseudo, J'aimerai savoir en quoi consiste cette injection, quels sont les symptômes ressentis et effets secondaires.
Pour celles qui ont prit du tamotruc, j'aurai aimé savoir si elles ont senti une différence notable dans les effets secondaires.
J'ai très peur de me mettre à prendre ce médicament et j'ai encore plus peur de recevoir des injections tous les 28 jours. Je crains que cela ne m'empêche d'avoir des enfants par la suite et que cela m'abîme définitivement....et j'ai aussi très peur des effets secondaires de la ménopause à un âge qui n'est pas celui de la ménopause.
Merci pour vos réponses.

@Mumrose   [226613] posté le 09/07/2015 20:13:00 par pseudopseudo, Merci beaucoup pour ton message. Je comprends mieux maintenant pourquoi on me propose des injections....et je comprends aussi que c'est inquiétant. Car apparemment le tamofrifrux ne fonctionne pas à tous les coups...ce qui va rendre sa prise d'autant plus pénible...
Déjà que prendre un médicament ce n'est pas évident...mais si en plus il ne marche pas forcément c'est vraiment décourageant.

Pour ce qui est de la conservation ovocytaire...je suis en plein dedans. Rien de très rassurant non plus!! J'apprends à prier très fort pour que cela marche....!! C'est très long et plutôt pénible (et cher). J'espère sincèrement ne pas faire tout cela pour rien.

Bon courage à toi et à vous toutes.

bidine   [226492] posté le 06/07/2015 23:24:00 par RoseCéleste, Oui, je te comprends,mais je t'assure que le moral joue beaucoup;=) On est toutes là pour se soutenir car, il ne faut pas se le cacher, ce qu'on vit est difficile, c'est sûr.

Pourquoi doit-on à nouveau te faire une biopsie? De la tumeur originelle? Courage, j'espère que tu ne souffriras pas de trop :=(

Oui, les tests, je les ai fait aussi, je suis en attente des résultats. Cela peut faire peur mais je trouve, personnellement, que c'est mieux de savoir, surtout que toi tu as une petite en plus ;=)

Moi je suis super d'accord pour qu'on discute en MP si tu veux;=) Je me ferai un plaisir de répondre à tes questions, si tu en as, ou de parler tout simplement.

Bisous,

Rose Céleste

Rose Celeste et Pacounette   [226443] posté le 06/07/2015 10:12:00 par Bidine, Merci beaucoup pour vos messages!
ça me rassure de me dire qu'il est "possible" de vivre correctement avec ce traitement...
J'ai RDV aujourd’hui pour une nouvelle Biopsie :-(
J'aime pas ça... ça fait trop mal !!
Bref, pas vraiment le choix de toute façon!
Le centre de génétique m'a également contacté pour faire un dépistage de pré-disposition génétique.
on va voir
En tout cas je vous remercie encore parce qu'il est vrai qu'on se sent un peu "seule" dans nos batailles!

Je suis a votre dispo si vous voulez discuter en MP!
Bonne journée à toutes!
Bidine

#fightforlife

bidine   [226297] posté le 02/07/2015 02:19:00 par pacounette bsr moi je suis sous hormonotherapie depuis un an suite a une recidive de mon cancer du seinen 2OO8 exactement le meme que le tient grade homono dependant carcinone etc ect tout comme toi mais sans métastase j ai eu chimio rayon masectomie reconstruction et de 2008 a 2014 tout impec et en 2014 recidive sur les os beaucoup beaucoup un peu partout et sur le péritoine je m en suis rendu compte en faisant mon suivi les marqueurs et pourtant pendant cinq j était sous hormonotherapie femara et apres les cinq voila recidive et depuis j ai une piquere tout les 28 jours xegeva pour les os et comprime de calcium et un traitement hormonotherapie qui s apeele faslodex une piqueres dans chaque cuisses tout les 28 jours et depuis aout mes marqueurs baisse tres lentement mais baisse scanner stable et je peu te dire je pete la forme et je bosse j y pense meme pas seule contrôle tut les trois mois me rappelle que je suis malade mais pour moi j ai pas l impression de l etre donc t inquiete pas et je peu poursuivre ce traitement tant que sa marche sa me permet d eviter la chimio qui est peu etre mieu mais plus dure a encaisser

bidine   [226271] posté le 01/07/2015 17:27:00 par RoseCéleste, Coucou Bidine,

Moi aussi, je suis métastatique et jeune maman, tout comme toi;=)

Pas facile de digérer tout cela, je sais bien...

Non, nous effectivement on ne peut pas guérir car on est métastatiques mais on peut bloquer la maladie de sorte de nous permettre d'être en rémission et de vivre avec, de manière acceptable. :=D

L'hormono-thérapie est une chance (c'est comme ça que je le vois) dans notre cas justement.

Oui, cela peut être à vie, difficile de dire avec des filles jeunes comme nous (je viens d'avoir 30ans).

Pour tes os, tu auras de l'xgva une piqure environ tous les mois.

Perso, je viens d'être opérée et je suis sous hormono-thérapie depuis2 mois environ. J'ai droit à la piqure tous les 28 jours pour stopper les ovaires et à un comprimé chaque jour;=)

Si tu as des questions ou si tu veux discuter, n'hésite pas,

Bisous,

Rose Céleste

Hormonothérapie à vie c'est possible?   [226270] posté le 01/07/2015 17:16:00 par Bidine, Bonjour à toutes,
Je suis une femme de 36 ans, mariée avec une petite fille de 5 ans.
J’ai appris que je suis atteinte d’un cancer du sein il y a un mois et demi.
C’est un Carcinome Canalaire Infiltrant Grade 2 SBR EE hormono-dépendant qui a déjà métastasé au foie (une lésion) et sur le squelette (+ou- 12 lésions à l’IRM)
Il a été découvert suite à mon insistance pour être « rassurée » sur une masse que je sentais dans le sein depuis plusieurs mois.
Mon gynéco et mon généraliste pensaient qu’il n’y avait aucune raison de s’inquiéter car pas de prédisposition génétique dans ma famille.
J’ai fais (je crois) tous les examens possibles et imaginables…
L’oncologue m’a annoncé lundi qu’il ne pourrait pas me guérir !
Seulement me traiter à vie par de l’ hormonothérapie.
Il y aura aussi mastéctomie, chimio, rhadiothérapie, la totale quoi !!
Est-ce que parmi vous certaines sont traitées depuis + de 5 ans et on un "traitement à vie" de prévu?
Il m'a parlé "d'une injection par mois + un cachet"
Tout cela doit être confirmé lundi prochain..
Merci beaucoup d'avance pour vos avis, messages, votre soutien..;
On est toutes dans la même galère mais quand on vient d'y rentrer c'est très dur!

Femara et tamoxitruc Maritchou   [226231] posté le 01/07/2015 09:34:00 par mumrose, Bonjour,

Je serai bientot sous hormonothérapie et j'ai eu quelques explications du medecin. J'aurai du Femara puisque je suis ménopausée grâce à l'ablation de mes ovaires lors de la mastectomie de janvier dernier. Si je n'avais pas été ménopausée, on m'aurait proposé du tamoxifène. Il me dit que parfois, le tamoxifene n'est pas efficace sur certains types de tumeur (en terme de risque de récidive) et que du coup, on préfère donner le Femara. Mais comme le femara s'adresse aux femmes mènopausées, on ménopause artificiellement par des piqures celles qui ne le sont pas encore.
Dans tous les cas, femara et Tamoxifene sont donnés aux femmes ayant eu un cancer hormonodépendant et herceptine dans le cas des cancer HER+
Maintenant, quand il y a des métastases, le protocole est sûrement différent et la thérapie ciblée est adaptée à chaque cas. Il faut te faire expliquer les traitements et leurs conséquences clairement. Ainsi tu pourras décider de ce que tu acceptes ou pas.

En ce qui concerne ta fertilité, tu ne peux pas demander à congeler tes ovules (ou des embryons fécondés in vitro) pour faire tes bébés après tout ce cirque ?

Je t'envoie plein de courage.
Bien à toi
Mumrose

@maritchou - Femàrat etc   [226220] posté le 30/06/2015 20:41:00 par pseudopseudo, Bonjour. Merci pour votre message.

Je comprends vos hésitations au vu de ces injections.
Votre parcours ne m'éclaire pourtant pas sur les raisons de cette proposition en ce qui me concerne. J'y verrai sans doute plus clair au prochain rdv avec le médecin.
Etant donné que je souhaite préserver ma fertilité et mes ovaires en bonne forme en vue d'avoir des enfants...je ne suis pas certaine que le fait de me mettre en ménopause soit une bonne idée.

Par rapport à ce que vous dites concernant votre hormo-dépendance, j'ai quant à moi compris qu'on était hormono-dépendant ou pas. Je ne sais pas s'il est possible de l'être et de soudain ne plus l'être, enfin à moins de passer d'un state latent de la maladie à un stade métastatique ce qui change en effet l'efficacité de certains traitements.

Pour ce qui est du Femara, j'ai l'impression d'être malade depuis que j'en prends. Etonnant non?

Bon courage à vous.

SUITE PSEUDOPSEUDOTAMOXITRUC / STERILISATION   [226212] posté le 30/06/2015 17:19:00 par maritchou***, On m a prescrit FEMARA prdts non generique interdit perso car seconde maladie la dermatomyosite.
Vous voyez j ai dit non menauposée alors que je savais + ou j en etais la FSH disait queue dale!!
L oncologue de IGR m a dit FEMARA ac blocage des cycles soit ENANTONE 1 inj / 3 mois ou autre on ne prends aucun risque c est une couverture maximale en hormonotherapie LA TOTALE .( j avais 52 ans ) l
Bilan Toutes les metas sont revenues zero efficacité et mnt on me dit que je ne ss plus hormono dependante =====> jamais d hormono pour moi depuis cet essai de 3 mois !!!.
Mieux je suis sous chimio ciblée ( mai 14 - juill 15) le TDM - 1 m a redonné les cycles mentrues et là je flippe !!!les chimios à therapie ciblée ne vous cree pas d alopecie et vs avez les cycles comme d hab .
Les filles ( jeunes) se voient proposees les moyens de contraception en parallele. TEST de grossesse system. ttes les 2 - 3 inj)
Pour moi l oncologue me dit protection d usage aux rapports, blocage des regles si vs vs sentez trop fatiguée et basta . .
Je n ai tjrs pas pris cette option de blocage je reflechis et j attends le TAP N° VII la semaine prochaine N°28

FEMARA EST PROPOSÉE A FEMME MENAUPOSÉE OU NON MENAUPOSÉE hormono dependante pour ce qui est de moi
Mieux cette experience a permis une pause de 6 mois avant de recommencer une chimio lourde ( therapie ciblée)

@pseudopesudo sterilist° & tamoxitruc   [226210] posté le 30/06/2015 16:59:00 par maritchou***, Bonjour à toi et vous toutes,
Mon oncologue avait dit de VILLEJUIF IGR :
- tamoxifene femme non menauposée HER- ( negatif)
- femara femme menauposée plutot les deux statut her negatif et positif ====> antiaromatase
Pour les explications de SUNNYLIFE je l entends son raisonnement surement de source scientifique mais......
vOICI MON HORMONOTHERAPIE DE 3 MOIS SEULEMNT BECAUSE RECIDIVE MAIS MOI JE DIRAI RESISTANTE AU TAXOL suite à 3 mois d arret de 9 cures.
Je suis HER+++ hormono dependante metastatique non menauposée naturelle mais je l etais artificiellement ac les chimios!!
Donc voir bio on m a prescrit femara