Hormonothérapie [Poster un message]

A annabelb   [277906] posté le 14/10/2022 22:06:00 par Patti31 Bonjour,
Dans un récent post, je parlais justement de la prolongation de l'hormonothérapie.
J'étais sous Tamoxifène depuis 3 ans et je suis passée il y a plus d'un mois à l'anti-aromatase Anastrozole.
Avec le Tamoxifène, je n'ai eu aucun effet secondaire, sauf des tendinites assez invalidantes quand même. Depuis l'anastrozole, je n'ai aucun effet secondaire non plus. Mais ça ne fait qu'un mois et demi...
Si je le tolère bien également, je souhaiterais le poursuivre après les 5 ans. Mais les médecins refusent prétextant qu'il n'y a pas vraiment de preuve d'un bénéfice dans mon cas : infiltrant, grade 2, 1 cm.
Il semblerait que le bénéfice soit plus important en cas de ganglions atteints (plusieurs). Est-ce ton cas ?
J'ai beaucoup cherché et les études sont contradictoires...
Fais-toi expliquer clairement les chiffres et la raison pour laquelle ce serait bénéfique pour toi.
Ensuite, les anti aromatases ne causent pas forcément de douleurs articulaires ; les effets secondaires dépendent vraiment des personnes.
Et oui, ils disparaissent lorsqu'on l'arrête..
Pour finir : si ton oncologue te donne des arguments valables, rien ne t'empêche d'essayer. Il faut le prendre au moins sur quelques mois car souvent les effets secondaires s'atténuent ou disparaissent après les 1ers mois.
Pour les kilos pris, rien n'est irréversible.
A bientôt,
Amitiés

continuer l'hormonothérapie après 5 ans de tamo   [277904] posté le 14/10/2022 13:45:00 par annabelb, Bonjour,
suite à cancer hormonodépendant stage 2 j'ai suivi la batterie habituelle de soins et aujourd'hui je suis à 1 mois des 5 ans. J'ai subi ces 5 années des bouffées +++ et le cauchemar de l'insomnie grâce notamment à ces foutues bouffées( 3 heures pour s'endormir tous les soirs). Quand il faut trop chaud mon coeur part en tachycardie et mes jambes me lâchent. Je bosse, j'ai des enfants, des activités bref, le manque de sommeil a été un compagnon usant même si cela ne m'a pas empêché de vivre doublement. j'ai tenu parce que pour moi ça allait s'arrêter et j'ai puisé dans mes réserves et dans mental pour tenir.
Maintenant ma nouvelle onco (mon ancien qui était super, pas culpabilisant est passé dans le privé) me propose? m'impose? de poursuivre au moins 5 ans de plus en traitement antiaromatase. elle m'a accordé une pause de 2 mois et je retrouve une vie plus sereine avec moins de bouffée et donc un endormissement durable. elle me dit qu'une étude montre que dans mon cas le protocole d'hormono que 10 ans est super bénéfique. Mais sans me donner de chiffre, sans m'expliquer et je n'arrive pas à trouver de documents pour pouvoir faire mon choix en toute connaissance de cause.
Donc question 1:
Avez-vous des informations plus précises et comparatives avec des chiffres, des stats?
question 2:
je fais beaucoup de percussions (3 soirs par semaines) et c'est ma passion, ce qui me ressource et me permet d'évacuer mes tensions. Comme avec les antiaromatases apparaissent les douleurs articulaires je flippe de devoir arrêter mes activités. donc si on prend des antiaromatases qu'on a trop de douleurs est-ce qu'en cas d'arrêt du traitement les douleurs s'arrêtes ou est-ce irréversible.
question 3: lorsqu'on arrête l'hormono au bout de 5 ans est-ce qu'on reperd les kilos pris pendant le traitement ou est-ce trop tard (je suis en ménaupose).

Sinon je suis heureuse d'avoir passé ces 5 années, d'avoir eu cette chance de m'en sortir et d'avoir pu conserver une vie normale malgré la fatigue. je pense souvent à toutes les impatientes même si je viens moins sur le forum. Annabel

pour livia 59   [277752] posté le 04/09/2022 10:44:00 par mimicam77 Bonjour,

Je suis sous anastrozole depuis 2 ans et demi.

J 'ai maintenant 71 ans, et j 'avais déjà quelques bouffées de chaleur avant mon cancer hormonodépendant, cela ne c est pas aggravé.
Bien sur, j 'ai des douleurs ( comme beaucoup à mon age) , j'ai eu avant la maladie une sciatique ( 3 ans) et 1 tendinite ( 2 ans), il faut dire que je suis tombée sur un super rumathologue à Paris qui a fini par me soigner m a soigné en peu de temps.

Je me suis coincée le dos, il y a 1 mois en faisant un faux mouvement et ça traine.Je suis allée voir une ostéopathe qui m a un peu soulagée , mais je suis toujours raide.C 'est pourquoi, j 'ai décidé de reprendre la gym pour remuscler , j'avais arrêté avec le covid.
Je vais également commencer du tai chi , pour l équilibre et la coordination des mouvements.
Entre temps , je fais du vélo.

Pour dire, qu'avec ce traitement, il faut bouger, faire des étirements, piscine si l on peut , la marche , c est bien , mais ça ne suffit pas .
Patti 31 et Carambole ont raison.

J 'ai encore 2 ans et demi à tenir , minimum, et je fais tout pour contrer ces désagréments de l hormonothérapie

Bon courage

Michèle

Livia   [277751] posté le 04/09/2022 00:08:00 par Patti31 Bonjour Livia,
Je suis sous hormonothérapie depuis 3 ans (Tamoxifène) bien toléré sauf tendinites multiples. Je passe maintenant aux anti-aromatases (Arimidex).
Quelles sont les différentes hormonothérapies que tu as essayées ?
C'est étonnant que tu aies déjà changé 3 fois depuis janvier car souvent les effets secondaires s'estompent au bout de quelques mois et donc ça vaut la peine de continuer malgré tout pour voir si ça diminue...
Y a-t-il seulement le mal de dos ou d'autres effets secondaires ?
As-tu essayé de voir un kiné qui pourrait te soulager et te conseiller des exercices, étirements... pour le dos ?
Il est étrange que tu aies ces bouffées de chaleur importantes depuis l'arrêt du traitement et non pendant...Que disent les médecins ?
Comme le dit Arielle, l'activité physique est importante aussi bien pour les douleurs que pour les bouffées de chaleur.
Bon courage,
A bientôt

A livia59🌸;   [277749] posté le 03/09/2022 22:35:00 par Carambole Bonsoir Livia,
Je ne suis pas concernée par les anti-hormonodependants, car j’ai eu un cancer triple négatif il y aura 8 ans diagnostiqué fin octobre 2014.
Je n’avais pas de métastases, mais j’ai eu mastectomie et curage axillaire complet et plusieurs mois de chimiothérapie.
Suis en rémission. (J’avais eu un premier cancer triple négatif 18 ans auparavant, de 6 mms, donc tumorectomie très petite, curage du ganglion sentinelle (sain) et de la radiothérapie.
J’ai plusieurs amies et il y a beaucoup d’Impatientes ayant un cancer du sein hormodependant. Avant la ménopause, on leur prescrit du tamoxifene, plus ou moins bien supporté, puis à partir de la ménopause, on leur propose de passer aux anti-aromatase.
Pour quelques années (5 années, parfois 10 en tout avec la prise avant du tamoxifene.
Certaines le supportent assez bien, d’autres beaucoup moins.
Les bouffées de chaleur, les douleurs articulaires sont assez fréquentes.
C’est un choix à faire. Il arrive qu’elles arrêtent un peu « pour respirer » et de reprendre.
C’est à chacune de faire un choix.
Le sport, la marche, le yoga, le stretching, une alimentation équilibrée sont très recommandés.
Des Impatientes dans ton cas sauront témoigner.
Le forum vit un peu au ralenti, mais ça va reprendre.
Bon courage, très amicalement, Arielle😘;🌷;

arret hormonotherapie   [277748] posté le 03/09/2022 16:51:00 par livia59 Bonjour à vous tous
je reviens vers vous en espérant que cela se passe bien pour vous j ai commencé hormonotherapie depuis janvier changement 3 fois et maintenant arrêt car j étais au plus mal douleurs terible dans le sos ne plus marcher impossible
Oncologue me fais part de arrêt je la revois en octobre je me demande si je vais avoir un autre traitement car normalement hormonothérapie est très conseillée dans mon cas par contre avez vous le problème que j ai sans arrêt depuis arrêt bouffées avec sueur terrible mes cheveux et visage trempés comme si je prenais une douche cela est pénible
pouvez vous me donner un retour
Merci à vous tous
Courage
Prenez soin de vous

.   [277656] posté le 20/08/2022 11:13:00 par jeremyy15, Bon anniversaire avec du retard Isa. 😘;

Merci Monique pour tes encouragements 😊;

Merci Isa pour tes connaissances 😘;

Courage Arielle un peu de repos te fera le plus grand bien.
D'accord pour l anxiolytique.
Tu as bien testé les bourgeons de Figuier ? Le labo c'est Herbalgh... ceux là sont bien dosés.
Car euphytose etc ouo ca ne fait rien...

Gros bisous à toutes

ARIELLE   [277655] posté le 19/08/2022 23:34:00 par zaboton Merci pour l anniversaire. Il était encore temps.
Chouette, si tu peux partir en repos et quitter le navire
Quelques jours...

Confrôles   [277654] posté le 19/08/2022 21:38:00 par Carambole Avec mon cancer triple négatif très agressif, j’ai dû insister pour avoir après le scanner, la scintigraphie, une IRM de l’autre sein, une IRM cérébrale, et un TEP scanner tous les ans pendant 5 ans (Patti le sait).
Mon oncologue n’a pas osé refuser.
J’avais des arguments (dûs à mes connaissances médicales).
Mais j’avais un cancer triple négatif.Et la rechute locale il y a près de 8 ans, 18 ans après le premier,, et je savais que c’était justifié (je me fiche du minimum syndical de la sécurité social).
Maintenant, après 5 ans, je suis en post ALD pour 5 ans, renouvelable, à condition que mon médecin traitant fasse des prescriptions.
Tous les examens, bilans, prises de sang, sont pris en charge à 100%, mais je dois payer le transport. Sauf en ambulance en cas d’urgence.
Je ne verrai plus mon oncologue sauf si « point d’appel »….expression qui ne veut pas dire grand chose…
Hormis l’étude que je cite dans le forum triple négatif (pour les cas de cancers hormonodependants, tous métastatiques, il,n’y a pas d’essai clinique sauf pour les personnes avec un HER2 faible. Et hormis cette étude, personne ne peut encore en bénéficier, comme je le précise.
Pour Jeremy, l’atarax ne peut fait aucun effet…
J’ai pris du figuier, du tilleul, de l’euphytose, rien ne le fait effet !
Quand j’irai mieux, je diminuerai l’alprazolam progressivement.
J’ai repris mes dessins…Et ma famille va enfin venir m’aider très souvent, car je leur ai dit que je n’en peux plus, que je vais renoncer à m’occuper de maman et partir 15 jours en maison de repos.
D’ailleurs, le chirurgien me l’a ce matin recommandé. Alors, ça se débloque…ouf !
Gros bisous à tous. Vous êtes formidables🥰; A.bientôt, Arielle🌸;😘;🌺;🥰;💝;

A miniyork🌸;   [277653] posté le 19/08/2022 21:10:00 par Carambole Merci, chère Monique 🌷; j’accepte bien volontiers ton bol d’air marin.
Tu as aussi beaucoup de courage.Je t’embrasse bien fort, Arielle🌸;

A ma zaboton🌸;   [277652] posté le 19/08/2022 21:08:00 par Carambole S’il n’est pas trop tard, joyeux anniversaire, chère Isabelle.🌷;🌷;🌷;
Tu as totalement raison, profitons d’être encore en vie pour nous entraider et nous aimer, la vie est si courte et si merveilleuse, malgré les épreuves.
Je t’embrasse bien affectueusement, Arielle🌸;

News   [277651] posté le 19/08/2022 19:32:00 par zaboton C est chouette de savoir que la médecine avance.
Peut être un jour vaincra t on complètement le cancer.
Aujourd hui, c était mon anniversaire et j ai accompagné une amie, au Crematorium pour ses funérailles.
Une belle dame de 83 ans qui s est éteinte sans souffrir d un cancer metastase. Une artiste, chanteuse et poète au grand cœur qui n avait pas peur de la mort...
C était une belle journée malgré tout.
Courage à Arielle et aux autres
Profitons d être en vie pour mous entraider et nous aimer🌸;🌷;🌺;

arielle   [277650] posté le 19/08/2022 19:31:00 par miniyork je prends alzoprame depuis 25 ans,dc de mon mari,c'est trés positif ,courage à toi et à jérémy et à toutes nos amies et amis,un grand bol d'air marin à toutes.monique

Jeremy   [277649] posté le 19/08/2022 19:00:00 par Patti31 Pour ta maman, elle peut commencer l'hormono en principe quand elle veut après la fin de la radiothérapie.
Pour le contrôle mammo, en principe, c'est 6 mois après la fin de la radiothérapie, et une fois la mammo effectuée, elle doit avoir un r.v avec soit le radiothérapeute, soit le chirurgien, soit l'oncologue.
Pour ma part, j'avais eu le r.v à 6 mois avec la radiothérapeute, et 6 mois après avec le chirurgien. Et ensuite, on m'a renvoyée vers mon médecin traitant et ma gynéco, avec mammo/echo une fois par an.

Arielle   [277648] posté le 19/08/2022 18:52:00 par Patti31 C'est une bonne chose que le chirurgien ait été attentionné car ce n'est pas toujours le cas, et c'est d'un grand réconfort.
En effet, l'anxiolytique aide aussi à soulager la douleur, bien amplifiée par le stress et la fatigue et d'un autre côté, la douleur épuise aussi. Un vrai cercle vicieux.
Il est temps, en effet, de te faire aider sérieusement...

Je reviens sur ton info de l'ASCO, très intéressante : si j'ai bien compris, on identifierait donc des sous-groupes, ceux avec un HER2 low qui bénéficieraient de l'enhertu ? Ca semble très porteur d'espoir...
Beaucoup de progrès sont en marche, en particulier pour le cancer métastatique mais il me semble qu'on n'avance pas beaucoup sur la prévention des récidives, en particulier du cancer hormonodépendant, qui sont encore beaucoup trop nombreuses (et souvent à long terme) malgré l'hormonothérapie...
Je ne sais pas s'il y a beaucoup de recherches là-dessus...?

Bon courage et surtout prends soin de toi.

Coucou   [277647] posté le 19/08/2022 16:54:00 par jeremyy15, Coucou Arielle merci pour le nombre de gouttes :)

Par rapport aux angoisses au stress ne penses tu pas qu un non benzo serait bien... ? Comme atarax ? Cest vrai que la douleur est accentuée par le stress et angoisses.
Sinon en gemonotherapie il y a le figuier très efficace contre le stress et angoisses.. de plus efficace si remontees acides et favorise le sommeil.
Je prenais 15 gouttes par jour repartie sur la journée.
Je prends maintenant 6 gouttes le soir et je t'assure que je " suis mieux ".

J'espère que des personnes pourront t'aider car tout ce stress également de devoir tout gérer..

Petite question ma maman a reçu l'ordonnance de la radiotherapeute pour lhormonotherapie elle a demandé aujourd'hui quand commencera..on lui a répondu quand vous voulez mais pas dans 3 semaines...
Niveau controle mammo on lui a dit oralement dans 3 mois et là l'ordonnance cest dans 6 mois vous en pensez quoi ... ?
De plus pas de rdv avec l'oncologue ni le chir de programmé pour plus tard.

Gros bisous

A Patti31🌸;   [277646] posté le 19/08/2022 16:45:00 par Carambole Bonjour ma Patti,
Le chirurgien a été très attentionné, et m’a fait passer avant un patient qui ne souffrait pas et a accepté très aimablement.
Le chirurgien a regardé toutes les radios. Me voyant très affaiblie et souffrante, il m’a proposé de retardé l’intervention pour enlever l’une des 2 broches qui est saillante et enflammée, c’est à dire le samedi 27 août au matin, sous anesthésie locale. Il m’a en effet proposé l’Acupan, mais je ne tolère absolument pas ce médicament (vomissements, inefficacité, spasmes à l’estomac).
L’idéal est la morphine, mais je ne vais pas commencer avec un produit aussi fort. Alors, j’ai diminué l’Ixprim, et il m’a prescrit un anxiolytique alprazolam 0,50 mg 3 fois par jour, pour m’aider à me détendre au maximum. Et c’est vrai que la douleur est plus intense quand on est très angoissé.
L’infirmier de maman est en vacances jusqu’au 5 septembre au moins. C’est l’infirmière et une remplaçante qui viendront. Ouf ! Car lui est odieux, et j’en étais angoissée 3 fois par jour week-end et jours fériés compris.
Ma sœur a enfin compris qu’il fallait m’aider ainsi que la fille de son compagnon, au moins tous les 2 jours, et j’espère ainsi aller mieux dans les semaines à venir.
J’avais pris des aides à domicile : une catastrophe ! Des cas sociaux…
Je viens de dormir sans rien prendre pendant 2 heures. Rassurée, et un peu de répit.
Grand sourire pour ta réflexion en PS (!). Gros bisous ainsi qu’à toutes les amies et Jeremy.
A bientôt, Arielle💝;

Arielle   [277645] posté le 19/08/2022 13:17:00 par Patti31 Bonjour Arielle,
Je suis bien désolée de savoir que tu souffres à ce point ; j'espère que le chirurgien a su te prescrire quelque chose d'efficace ?
As-tu essayé l'Acupan (sous la langue) ? J'ai eu une fois des douleurs atroces (viscérales) et c'est le seul médicament qui a pu me calmer (et sans effets secondaires). Et je sais qu'on le donne aussi pour tout type de douleurs (osseuses, post-chir...).
Pour les aides à domicile, on te refuse le droit ou bien il n'y a pas de personnel disponible ?
Car c'est sûr qu'il te faudrait du repos, sinon c'est le cercle vicieux...

Bon courage

P.S : ne t'en fais pas pour les éventuelles "critiques" ; on s'empressera de les faire battre en retraite....!

Pour Jeremy15 et Patti31🌸;🌸;   [277643] posté le 19/08/2022 08:33:00 par Carambole Bonjour, et pardonnez-moi si je n’ai pu continuer à participer aux échanges. J’étais pliée de douleurs, aprés être allée faire une radio du poignet, en raison de la fracture de la côte dorsale. Dans la salle d’attente, une dame m’a dit « comme je vous comprends, il m’est arrivé la même chose et j’ai souffert atrocement pendant au moins 2 mois ».
C’est mon neveu qui m’a conduite. La fracture du radius se consolide, même s’il y a une grosseur douloureuse due à l’une des 2 broches.
Je vais en taxi à 9h15 voir le chirurgien à son cabinet assez loin de chez moi, et je crains que la douleur de côte revienne encore plus fulgurante, avec les secousses du trajet et l’attente…
Aucun antalgique ne fait effet. Il faudrait que je me repose, mais personne ne le comprend (ou plutôt m’aide vraiment tous les jours). Car, pendant 15 jours au moins, il faudrait une autre personne tous les jours dans la journée et la nuit, pour s’occuper de tout ce qui n’est pas soins au corps pour maman.
J’ai tenté toutes les aides possibles, pour ces 15 jours, en vain.
Voilà. J’arrête de parler de mon cas qui ne rentre pas dans le cadre du cancer du sein, au risque de me voir une fois de plus critiquée, insultée (non pas par mes amis du forum, bien sûr).
A bientôt tout à l’heure. Gros bisous, Arielle🌷;😘;
PS : mon message dans le forum « triple négatif » est pour tous.
Je me pose beaucoup de questions sur tous ces essais qui n’évoquent jamais les effets secondaires, le bénéfice/risques.
Mais c’est à chacune, chacun, de se faire une opinion, d’avoir le choix de l’espoir pour vivre, pour sa famille, ses proches.
🌷;

Patti   [277639] posté le 19/08/2022 07:17:00 par jeremyy15, Coucou Patti
Merci pour ton retour.
Belle journée à toi et toutes.
Bisous
Jeremy