Hormonothérapie [Poster un message]
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Pamela77 [269527] posté le 16/04/2019 12:50:00 par THALANNE
Je ne peux pas répondre à ta question car je ne vois pas ces renseignements dans mon compte rendu d'analyse. Il y a seulement RO+ RP+ HER2-. Comment peut-on connaître ces pourcentages ?
Thalanne [269514] posté le 16/04/2019 10:04:00 par maianne
Merci de ton si gentil message d'espoir, je voulais te répondre hier soir et puis...j'ai été tétanisée par cet effroyable incendie de notre cathédrale si magnifique que je connais trés bien.
Mon 1er cancer lobulaire infiltrant etait classé lui aussi ACR 4 c'est ce qui me fait d'autant plus flipper. Il faut patienter et ça c'est vraiment le truc que je ne sais pas faire , mais pas le choix !
Il y a tant de cancers différents, je me dis que la au moins il est pris trés tôt.
Bonne journée à toi, amitiés Maianne
Mon 1er cancer lobulaire infiltrant etait classé lui aussi ACR 4 c'est ce qui me fait d'autant plus flipper. Il faut patienter et ça c'est vraiment le truc que je ne sais pas faire , mais pas le choix !
Il y a tant de cancers différents, je me dis que la au moins il est pris trés tôt.
Bonne journée à toi, amitiés Maianne
THALANNE [269504] posté le 15/04/2019 20:56:00 par pamela77
sais-tu à combien tu étais hormono dépendante ? ça joue aussi selon que tu es à 50 % ou 30 % progestérone et oestrogènes
Merci à toi
Merci à toi
Maianne [269501] posté le 15/04/2019 19:35:00 par THALANNE
Un petit message pour te dire que je pense très fort à toi et que j'espère, comme nous toutes ici, que tu seras rassurée vendredi et que tu viendras nous l'annoncer. Ma mammo disait acr5 pour le sein gauche qui a été touché et acr4 pour le droit. Devant mon inquiétude le radiologue m'a rassurée en me disant que acr4 signifiait surveillance accrue seulement. Donc tu vois pas de soucis. C'est vrai que quand on a été secouée une première fois on appréhende. Chat échaudé.... Comme toi j'ai fait le pari et rien ne dit encore qu'on a perdu. Courage pour vendredi on est avec toi. Gardons l'espoir. Bien amicalement. Thalanne
chère Maianne [269495] posté le 15/04/2019 16:20:00 par pamela77
J'ai de tes nouvelles par une amie commune, jojoce, elle me parlait de toi justement pour m'encourager. Et vient juste de me dire que tu m'avais répondu. Je souhaite de tout mon cœur que tu n'aies rien de grave. Une amie qui a 48 ans a fait une biopsie, c'était marqué acr5 elle a eu peur comme une malade, et finalement RIEN ! j'espère que ce sera pareil pour toi. J'ai repris mon petit cachet ce matin. Je te remercie de m'avoir répondu alors que tu n'es pas au top de ta forme On croise les doigts avec Jocelyne, tiens nous au courant. Courage et Merci
bisous
Isabelle
bisous
Isabelle
pamela [269490] posté le 15/04/2019 10:33:00 par maianne
je saurai vendredi si comme je le crains j'ai parié et perdu mon pari de ne pas prendre aromasine. le résultat de mon irm et de la biopsie qui a suivi indique ACR 4b, donc pas trés bon mais on n'a pas voulu me donner le résultat de l'anapath que j'aurai donc vendredi. cette attente est insupportable. Mais la masse suspecte est trés petite et ce n'est peut etre pas hormonodépendant ?
L'idée d'une récidive me fait très peur mais je dois assumer mon choix d'il y a 2 ans, j'aurai 75 ans en mai et de l'arthrose lombaire et ne me voyais pas supporter les effets secondaires en prime.
J'essaie de survivre jusqu'à vendredi, mais c'est dur ! je te dirai ce qu'il en est.Tu es plus jeune et je m'en voudrais de te donner le moindre conseil, juste mon expérience.
amitiés Maianne
L'idée d'une récidive me fait très peur mais je dois assumer mon choix d'il y a 2 ans, j'aurai 75 ans en mai et de l'arthrose lombaire et ne me voyais pas supporter les effets secondaires en prime.
J'essaie de survivre jusqu'à vendredi, mais c'est dur ! je te dirai ce qu'il en est.Tu es plus jeune et je m'en voudrais de te donner le moindre conseil, juste mon expérience.
amitiés Maianne
arrêt aromasine ... [269486] posté le 15/04/2019 01:19:00 par pamela77
J'ai dit à mon oncologue que j'arrêtais l'aromasine, car trop d'effets secondaires à craindre. Il m'a dit que dans mon cas, cela représentait un risque de 1 % en plus, mais je lis vos témoignages et je m'interroge
les récidives font peur bien sûr. y a t-il ici quelqu'une qui a arrêté l'hormonothérapie et n'a pas récidivé ? Bien sûr il ne faut pas que les ganglions aient été touchés, et que la tumeur fasse moins de 2 cm.
Merci à vous.
J'ai envie de le reprendre, mais j'ai peur, et puis ce que m'a dit l'oncologue : si ça se trouve vous êtes guérie et vous allez prendre ce cachet pour rien ! et un autre qui m'a dit : vous avez eu un cancer, alors tous les risques à côté (avc, douleurs etc) faut choisir.
que faire, je ne sais pas;
les récidives font peur bien sûr. y a t-il ici quelqu'une qui a arrêté l'hormonothérapie et n'a pas récidivé ? Bien sûr il ne faut pas que les ganglions aient été touchés, et que la tumeur fasse moins de 2 cm.
Merci à vous.
J'ai envie de le reprendre, mais j'ai peur, et puis ce que m'a dit l'oncologue : si ça se trouve vous êtes guérie et vous allez prendre ce cachet pour rien ! et un autre qui m'a dit : vous avez eu un cancer, alors tous les risques à côté (avc, douleurs etc) faut choisir.
que faire, je ne sais pas;
Letrozole [269351] posté le 08/04/2019 23:45:00 par Eilate,
Royane,
Contente de lire de tes nouvelles.
Alors pour faire aussi suite au message de Superginette et le tien, moi aussi Letrozole me donne douleurs bras/épaule/jambe côté gauche (opérée sein droit). Bizarrement aucune douleur à droite ? Mais, on dirait que mon corps s'habitue, car c'est nettement moindre que les 10 premiers jours.
Pour rappel, j'ai commencé Letrozole il h à 4 semaines, 2ème boite commencée ce weekend, déjà !
Pas d'autres effets secondaires pour le moment.
Je fais du footing pratiquement tous les jours, bon pour les articulations dixit ma radiothérapeute.
Bon courage, comme dit Royane, oui une chance de pouvoir prendre ce médicament, alors oui il faut s'accrocher.
Contente de lire de tes nouvelles.
Alors pour faire aussi suite au message de Superginette et le tien, moi aussi Letrozole me donne douleurs bras/épaule/jambe côté gauche (opérée sein droit). Bizarrement aucune douleur à droite ? Mais, on dirait que mon corps s'habitue, car c'est nettement moindre que les 10 premiers jours.
Pour rappel, j'ai commencé Letrozole il h à 4 semaines, 2ème boite commencée ce weekend, déjà !
Pas d'autres effets secondaires pour le moment.
Je fais du footing pratiquement tous les jours, bon pour les articulations dixit ma radiothérapeute.
Bon courage, comme dit Royane, oui une chance de pouvoir prendre ce médicament, alors oui il faut s'accrocher.
À superginette [269350] posté le 08/04/2019 21:24:00 par Royane,
Bonjour, je n ose pas dire bienvenue on se passerait bien d être là. Juste un mot pour te dire que je suis aussi sous letrozole depuis un mois et demi et que j ai aussi des douleurs osseuses ou musculaires je ne sais pas trop, du côté gauche à l épaule et au bras. Je vais chez le kiné mais ça ne change pas grand chose et moi aussi je passe parfois des nuits sans sommeil à cause de ça. Il paraît que c'est un effet secondaire de l hormonothérapie, moi j en ai pour une dizaine d'années au moins. Mais finalement je pense qu on est plutôt chanceuses par rapport à celles qui ont de la chimio. J'ai eu tumorectomie et radiothérapie comme tu verras sur ma bio que je vais abonder prochainement. Sinon je suis restée active mais au début c est difficile et le moral est fluctuant, au bout de quelques jours ou semaines on reprend le dessus tu verras. Il faut se changer les idées au maximum et se faire plaisir. À ton âge et en stade un tu ne dois pas te faire trop de soucis. Le moral est très important ainsi que l alimentation. Si tu as des questions tu peux m écrire sur ma boîte mail. Voilà bon courage et à bientôt. Moi demain je passe un scanner abdomen et pelvien car j ai des soucis au foie et au pancréas à cause de mon diabète bisous bonne nuit à tout le monde.
Létrozole et effets secondaires [269333] posté le 08/04/2019 11:22:00 par superginette,
Bonjour,
J'ai 72 ans, on vient de me diagnostiquer un cancer du sein niveau 1.
Je suis traitée par hormonothérapie avec Létrozole 2,5
J'ai débuté mon traitement il y a 17 jours
J'ai des douleurs articulaires assez fortes qui se rajoutent à celles que j'avais avant.
Cela m’empêche parfois de dormir
Je me sens très fatiguée et sans grande énergie
J'ai l'impression d'être bouffie et gonflée
Mon moral aurait tendance a baisser et je n'ai gout pour pas grand chose.
L'une d'entre vous est elle traitée avec ce médicament et quels sont les effets secondaires que vous ressentez?
Quand je lis de ces effets sur la notice ça me donne des frissons et des angoisses
Merci
Bien Amicalement
J'ai 72 ans, on vient de me diagnostiquer un cancer du sein niveau 1.
Je suis traitée par hormonothérapie avec Létrozole 2,5
J'ai débuté mon traitement il y a 17 jours
J'ai des douleurs articulaires assez fortes qui se rajoutent à celles que j'avais avant.
Cela m’empêche parfois de dormir
Je me sens très fatiguée et sans grande énergie
J'ai l'impression d'être bouffie et gonflée
Mon moral aurait tendance a baisser et je n'ai gout pour pas grand chose.
L'une d'entre vous est elle traitée avec ce médicament et quels sont les effets secondaires que vous ressentez?
Quand je lis de ces effets sur la notice ça me donne des frissons et des angoisses
Merci
Bien Amicalement
pour rebecca ! [269150] posté le 02/04/2019 17:54:00 par pamela77
Tu as très bien résumé l'explication des pourcentages. Il s'agit effectivement de chances de survie, pas de récidive.
Cela dit, predict est un très bon logiciel fiable bien que il ne faut pas perdre de vue, que l'on est pas des statistiques. Merci à toi, je n'avais pas compris jusque là.
Cela dit, predict est un très bon logiciel fiable bien que il ne faut pas perdre de vue, que l'on est pas des statistiques. Merci à toi, je n'avais pas compris jusque là.
Mammo de contrôle ok ! [269149] posté le 02/04/2019 17:50:00 par pamela77
C'a y est, je vois le bout du tunnel (pour l'instant on va dire). Mammo et écho de contrôle ok.
J'ai négocié avec l'oncologue la prise d'aromasine. Alors il m'a dit que si les ganglions ne sont pas touchés, lé site predict est très bien, et l'aromasine ou autre donne effectivement que peu de chances en plus.
Et vu que ma tumeur est réceptive qu'à 60 % oestrogènes et 0% progestérone, je n'en tire pas le même bénéfice que si c'était 100 %
les deux (la progestérone aussi joue un rôle). D'un autre côté, si je réussi a perdre du poids il y aura moins d'aromatases dans la graisse. Alors prendre aromasine et prendre 10 kilos, ou perdre 10 kilos et pas d'aromasine ? quel est l'âge du capitaine ?
Il m'a dit aussi que prendre un peu d'hormonothérapie, genre un an, deux ans, c'est toujours mieux que rien. Du coup je lui ai demandé si je pouvais en prendre deux par semaines. Il m'a répondu que il ne pensait pas que prendre ce médicament avec parcimonie pouvait induire une résistance (ce qui est le cas avec certains médocs, genre antibio) mais que pour lui, une baisse légère d'oestrogènes était toujours préférable à pas de baisse du tout.
Voilà, si cela peut aider qu'elqu'un. Je ne sais pas encore quoi faire, mais j'ai arrêté depuis trois semaines pour l'instant.
J'ai négocié avec l'oncologue la prise d'aromasine. Alors il m'a dit que si les ganglions ne sont pas touchés, lé site predict est très bien, et l'aromasine ou autre donne effectivement que peu de chances en plus.
Et vu que ma tumeur est réceptive qu'à 60 % oestrogènes et 0% progestérone, je n'en tire pas le même bénéfice que si c'était 100 %
les deux (la progestérone aussi joue un rôle). D'un autre côté, si je réussi a perdre du poids il y aura moins d'aromatases dans la graisse. Alors prendre aromasine et prendre 10 kilos, ou perdre 10 kilos et pas d'aromasine ? quel est l'âge du capitaine ?
Il m'a dit aussi que prendre un peu d'hormonothérapie, genre un an, deux ans, c'est toujours mieux que rien. Du coup je lui ai demandé si je pouvais en prendre deux par semaines. Il m'a répondu que il ne pensait pas que prendre ce médicament avec parcimonie pouvait induire une résistance (ce qui est le cas avec certains médocs, genre antibio) mais que pour lui, une baisse légère d'oestrogènes était toujours préférable à pas de baisse du tout.
Voilà, si cela peut aider qu'elqu'un. Je ne sais pas encore quoi faire, mais j'ai arrêté depuis trois semaines pour l'instant.
Megace [268755] posté le 17/03/2019 22:20:00 par melan
Merci mistic de ta reponse
Je n ai encore pris le megace
Je suis peut etre ignorante mais j ai un cancer hormono dépendant
Mon oncologue est gentil mais parfois Il est tête en l air
Je n ose pas lui rapeler, il n y a peut etre aucune contre indication
Je prends actuellemen natrum muriaticum ,j ai lu que ca faisait grossir
Je suis sous traitement actuellement, palbociclib
Bonne soirée et merci encore
J ai des antécédents de phlebites sur la posologie c est signalé , le prendre avec prudence ,ce n est pas pour le rassurer
Je n ai encore pris le megace
Je suis peut etre ignorante mais j ai un cancer hormono dépendant
Mon oncologue est gentil mais parfois Il est tête en l air
Je n ose pas lui rapeler, il n y a peut etre aucune contre indication
Je prends actuellemen natrum muriaticum ,j ai lu que ca faisait grossir
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Bonne soirée et merci encore
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Megace [268756] posté le 17/03/2019 22:20:00 par melan
Merci misstic de ta reponse
Je n ai encore pris le megace
Je suis peut etre ignorante mais j ai un cancer hormono dépendant
Mon oncologue est gentil mais parfois Il est tête en l air
Je n ose pas lui rapeler, il n y a peut etre aucune contre indication
Je prends actuellemen natrum muriaticum ,j ai lu que ca faisait grossir
Je suis sous traitement actuellement, palbociclib
Bonne soirée et merci encore
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Je n ai encore pris le megace
Je suis peut etre ignorante mais j ai un cancer hormono dépendant
Mon oncologue est gentil mais parfois Il est tête en l air
Je n ose pas lui rapeler, il n y a peut etre aucune contre indication
Je prends actuellemen natrum muriaticum ,j ai lu que ca faisait grossir
Je suis sous traitement actuellement, palbociclib
Bonne soirée et merci encore
J ai des antécédents de phlebites sur la posologie c est signalé , le prendre avec prudence ,ce n est pas pour le rassurer
@Melan Megace [268731] posté le 16/03/2019 22:19:00 par Misstic,
Megace est une hormonothérapie du cancer par action sur la progesterone. C'est un médicament très ancien qui peut aussi être prescrit dans le K de la prostate.
Megace a une action très importante sur l'appétit. Ce médicament a une AMM aux Etats-Unis à la dose journalière de 40mg dans les cas d'anorexie. C'est la raison pour laquelle ton médecin te le propose car effectivement il fait prendre du poids par augmentation de la prise alimentaire.
Megace a une action très importante sur l'appétit. Ce médicament a une AMM aux Etats-Unis à la dose journalière de 40mg dans les cas d'anorexie. C'est la raison pour laquelle ton médecin te le propose car effectivement il fait prendre du poids par augmentation de la prise alimentaire.
Merci Rebecca [268728] posté le 16/03/2019 19:48:00 par pamela77
Cool, j'ai enfin compris l'histoire des 50 % merci à toi.
Bon pour l'instant, j'ai décidé d'arrêter l'aromasine 3 semaines, je revois le toubib le 2 avril. Il va certainement m'en gueuler mais je vais discuter avec lui de ces stars. Je les ai imprimées.
Merci à toi
par contre, tu as vu que si tu modifies juste un élément, du coup les autres éléments montent en puissance comment c'sest possible ça ?
genre tu as 7 % de chances en plus avec la chimio et l'hormonothérapie te donne 2 %, et bien si tu enlèves l'hormonothérapie, la chimio monte à 8 % ? c'est zarbi, comme si on rajoutait des couches de médocs, et que l'un prenait la place de l'autre
Bon pour l'instant, j'ai décidé d'arrêter l'aromasine 3 semaines, je revois le toubib le 2 avril. Il va certainement m'en gueuler mais je vais discuter avec lui de ces stars. Je les ai imprimées.
Merci à toi
par contre, tu as vu que si tu modifies juste un élément, du coup les autres éléments montent en puissance comment c'sest possible ça ?
genre tu as 7 % de chances en plus avec la chimio et l'hormonothérapie te donne 2 %, et bien si tu enlèves l'hormonothérapie, la chimio monte à 8 % ? c'est zarbi, comme si on rajoutait des couches de médocs, et que l'un prenait la place de l'autre
Pamela 77 : idée pour comprendre les stats [268693] posté le 16/03/2019 06:50:00 par Rébecca
Bonjour Pamela,
Voici comment je comprends les stats. C'est mon idée toute seule dans mon coin, alors je ne prétends pas que ce soit la bonne interprétation.
Avec l'operation, la chimio et la radio, disons que j'ai 90% de chance de rémission sur une période T. Ça veut dire que j'ai 10% de risque que ça se passe mal.
Si je prends l'hormonothérapie, je monte à 95% de chance de rémission, soit un gain absolu de 5 points. Le gain relatif est de 50% puisque le risque résiduel est divisé par deux.
Moralité, les stats sans les formules de ce qui est calculé exactement, c'est dur à interpréter. Sans parler de ce qui est évalué (survie, rémission) qui n'a peut etre pas le même sens dans le langage commun que chez les médecins. La survie c'est avec ou sans récidives???
Le site illustre le bénéfice énorme de l'opération par rapport aux autres traitements. Mais en même temps, face à une maladie aussi sournoise, capable de revenir même 20 ans après....ces autres traitements sont une chance à tenter, à mon avis, pour voir si on les supporte. On peut toujours arrêter si la qualité de vie est trop dégradée.
Voici comment je comprends les stats. C'est mon idée toute seule dans mon coin, alors je ne prétends pas que ce soit la bonne interprétation.
Avec l'operation, la chimio et la radio, disons que j'ai 90% de chance de rémission sur une période T. Ça veut dire que j'ai 10% de risque que ça se passe mal.
Si je prends l'hormonothérapie, je monte à 95% de chance de rémission, soit un gain absolu de 5 points. Le gain relatif est de 50% puisque le risque résiduel est divisé par deux.
Moralité, les stats sans les formules de ce qui est calculé exactement, c'est dur à interpréter. Sans parler de ce qui est évalué (survie, rémission) qui n'a peut etre pas le même sens dans le langage commun que chez les médecins. La survie c'est avec ou sans récidives???
Le site illustre le bénéfice énorme de l'opération par rapport aux autres traitements. Mais en même temps, face à une maladie aussi sournoise, capable de revenir même 20 ans après....ces autres traitements sont une chance à tenter, à mon avis, pour voir si on les supporte. On peut toujours arrêter si la qualité de vie est trop dégradée.
A pamela77🌺; [268692] posté le 16/03/2019 05:24:00 par Carambole
Hello Pamela,
Je ne vois pas pourquoi je serais la seule à pouvoir te répondre...
Personnellement, je ne me fie pas â ce genre de sites prédictifs.
En fait, il vaut mieux croire aux 30 à 50% de chances de plus avec l’hormonothérapie.
Il faut considérer que l’hormonothérapie et la thérapie ciblée sont une chance supplémentaire pour les cancers du sein hormonodépendants et pour les HER2+
A condition bien sûr de ne pas avoir des effets secondaires très invalidants au point de préférer prendre un risque en arrêtant les traitements anti-hormonaux.
Et c’est le choix de chacune (chacun) des Impatientes concernées.
Quant au gâteau, tu peux aussi supprimer la farine et la maïzena et remplacer par de la poudre d’amandes ou de noisettes, c’est délicieux et bien plus moelleux (et sans gluten). 🙄;😉;
Bisous, amitié, Arielle😘;
Je ne vois pas pourquoi je serais la seule à pouvoir te répondre...
Personnellement, je ne me fie pas â ce genre de sites prédictifs.
En fait, il vaut mieux croire aux 30 à 50% de chances de plus avec l’hormonothérapie.
Il faut considérer que l’hormonothérapie et la thérapie ciblée sont une chance supplémentaire pour les cancers du sein hormonodépendants et pour les HER2+
A condition bien sûr de ne pas avoir des effets secondaires très invalidants au point de préférer prendre un risque en arrêtant les traitements anti-hormonaux.
Et c’est le choix de chacune (chacun) des Impatientes concernées.
Quant au gâteau, tu peux aussi supprimer la farine et la maïzena et remplacer par de la poudre d’amandes ou de noisettes, c’est délicieux et bien plus moelleux (et sans gluten). 🙄;😉;
Bisous, amitié, Arielle😘;
CARAMBOLE SOS !!! [268691] posté le 15/03/2019 20:36:00 par pamela77
Je pense que tu es la seule qui va pouvoir me répondre. Je suis allée plusieurs fois sur le site PREDICT, j'ai rentré mes données, et sur les charts, il y a noté 1 % à 5 ans de chances en plus pour hormonothérapie, à 10 ans on passe à 4 % et à 15 ans à 7 %.
Ce qui est bizarre, c'est pourquoi partout il est noté que l'hormonothérapie nous donne de 30 à 50 % de chances en plus ?
Autre chose, si tu rentres tes données, et tu retires l'hormonothérapie par exemple, eh bien le pourcentage que te donne la chimio augmente, pareil pour herceptine. Genre 4 % de chimio et 8 % pour herceptine. Si tu rajoutes de nouveau l'hormonothérapie qui compte pour 1 % ou 2 % ben, le pourcentage des chimios diminue...
Merci si tu peux nous expliquer cela ça aidera toutes les filles, j'ai cherché mais j'ai pas trouvé d'explication.
Ou alors c'est comme pour un gâteau, tu rajoutes de la maïzena du coup tu retires de la farine pour avoir le même résultat lol
Ce qui est bizarre, c'est pourquoi partout il est noté que l'hormonothérapie nous donne de 30 à 50 % de chances en plus ?
Autre chose, si tu rentres tes données, et tu retires l'hormonothérapie par exemple, eh bien le pourcentage que te donne la chimio augmente, pareil pour herceptine. Genre 4 % de chimio et 8 % pour herceptine. Si tu rajoutes de nouveau l'hormonothérapie qui compte pour 1 % ou 2 % ben, le pourcentage des chimios diminue...
Merci si tu peux nous expliquer cela ça aidera toutes les filles, j'ai cherché mais j'ai pas trouvé d'explication.
Ou alors c'est comme pour un gâteau, tu rajoutes de la maïzena du coup tu retires de la farine pour avoir le même résultat lol
Megace [268396] posté le 27/02/2019 22:17:00 par melan
Merci pour vos réponses
Je n ai i pas encore pris le megace, je suis très indécise cela fait encore un produit de plus a avaler je suis encore en traitement
Je réfléchis....
Si vous avez encore des avis n hésitez a me le dire
Bonne soirée
Je n ai i pas encore pris le megace, je suis très indécise cela fait encore un produit de plus a avaler je suis encore en traitement
Je réfléchis....
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