Hormonothérapie [Poster un message]

Après double mastectomie et ovariectomie   [258969] posté le 13/04/2018 19:47:00 par Milla Bonsoir à toutes les impatientes,

Je me permets ce message toujours pour ma cousine que je considère comme une soeur. Après, dès janvier 2017, tumorectomie, chimio, radiothérapie à 33 ans, le cancer se révèle hormono dépendant et BRCA1. Elle a démarré depuis août dernier l'hormonothérapie pour 5 ans, et a fait le choix de la double mastectomie pour ne pas resubir la douloureuse épreuve de la chimio. Quand elle aura 39 ans elle fera l'ovariectomie.

Voici ma question : Après l'ovariectomie et alors qu'elle a des prothèses mammaire, va t elle poursuivre le traitement ou l'intervention chirurgicale lui permettra de le cesser ? L'ovariectomie suffit-elle pour protéger des risques hormonaux ou un traitement peut-il être aussi poursuivi après les 5 ans initiaux ?

Sinon elle a repris son travail a mi-temps et cela se passe bien, même si quelques douleurs et une prise de poids de près de 10 kgs. Elle fait pourtant très attention. Quelques soucis aussi de libido... Mais elle reprend doucement sa vie.

Merci à toutes de partager votre courage !

Milla.

Pétition traitement vaginite   [258190] posté le 21/03/2018 08:34:00 par Carambole Bonjour annabelb🌺;
J’ai signé par solidarité.
Bisous, amitié, Arielle😘;

pétition pour un remboursement de traitement de la vaginite   [258182] posté le 20/03/2018 21:04:00 par annabelb, le magasine Rose lance une pétition pour le remboursement pour le remboursement d'un traitement non hormonal de la vaginite atrophique
voici le lien:
http://petition.rosemagazine.fr/
soyez nombreuses à signer et à partager sur les réseaux sociaux (je sais c'est chaud mais c'est pour la bonne cause!)
Annabel

@artemis85   [258090] posté le 18/03/2018 20:20:00 par Parenthèses, Tu n'auras pas de camisole de force. Tu prendras bien le traitement qui te semble le mieux pour toi. C'est clair. Tu as eu une voix ici qui t'a fait part de son choix de ne pas prendre l'hormono (eh oui, c'est toi, ma chère maianne). C'est son choix pour les raisons qu'elle t'indique.
Comme toujours avant le début de tout traitement dans cette affaire, on est toutes (moi aussi) à avoir toutes les craintes du monde... Hormonothérapie compris. Il a été repris dans un forum ou un autre de ce site que tout le monde n'a pas d'effets secondaires avec l'hormonothérapie. Oui, pourquoi ne pas essayer de voir quels effets sur toi ? Il serait toujours temps d'arrêter à n'importe quel moment.
J'imagine qu'on nous prescrit cette hormono pour les bons résultats auxquelles celles qui nous ont précédé sont parvenues. Pour les mêmes raisons je pense, la tendance actuelle est de prolonger, dans le mesure du possible, ce traitement sur 10 ans.
Pour ma part, depuis 14 mois que je trempe dans ces traitements (j'ai eu "la totale"), j'ai passé plein de temps à chercher comment contrer les effets indésirables quand ils se produisent. C'est mon choix.
Tu feras le tien.

merci cricri30   [258087] posté le 18/03/2018 18:49:00 par artemis85 merci de ton partage ;je n'ai pas vraiment de médecin traitant ,je suis moi même du milieu médical ainsi que mon mari et toutes mes amies...
Mais le désarroi est le même ;je me suis sentie très désemparée après la consultation post opératoire
j'ai pris un rv avec une gynéco pour discuter de cette prescription d'hormonothérapie qui m'est imposée mais je ne fais pas d'illusion.
Evidemment elle va me dire aussi qu'il faut le prendre!c'est le protocole et personne n'y dérogera.
Je pense que je vais refuser de le prendre mais je crains la réaction du chirurgien qui me l'a prescrit.
Je n'ai même pas envie d'essayer même si évidemment j'ai peur comme toutes des récidives .
Mais j'ai déjà beaucoup de douleurs suite a la ménopause ,moral en dent de scie,fatigue etc je ne vois pas comment la suppression totale des œstrogènes ne peut pas aggraver ces signes .
Je n'ai pas envie de me pourrir la vie ,je viens juste de prendre ma retraite après 40 ans de travail et j'ai bien envie d'en profiter pour voyager ,et faire ce qu'il me plait !
J'attends au moins le résultat de l'ostéodensitométrie ..
Je me donne en tous cas le temps de la réflexion....

artemis85   [258033] posté le 17/03/2018 10:51:00 par cricri30 je suis comme toi je me pose beaucoup de questions (tamoxifène) et suis face à un oncologue qui ne dialogue pas beaucoup et qui même arrive à me faire culpabiliser ... je trouve cela honteux aussi :
on est en détresse (et ce qq soit le grade du cancer on est toutes à notre niveau en détresse.. certaines plus que d'autres parce que comme pour toute épreuve dans la vie certaines personnes sont plus fortes que d'autres etc etc ...) et on se retrouve face à certains médecins qui sont "blindé" et nous laissent dans notre désarroi ! c'est le protocole point barre on doit le faire et c'est comme ça et pas autrement .. c'est l’impression que ça fait en tout cas !
J'ai pu en parler néanmoins auprès de mon médecin traitant mais il n'a pas toutes les réponses .. mais ça rassure quand même !
as-tu un bon médecin traitant ?
moi perso je n'ai pas osé aller consulter un autre oncologue mais des proches m'ont dit plusieurs fois dit que je pouvais prendre plusieurs avis sur le traitement et qu'il ne m'était pas interdit d'en consulter un autre ....
mais j'avoue que j'hésite beaucoup ... j'ai peur de répercussion certainement ! même si c'est idiot c'est plus fort que moi !!

Courage à toi !

hormonothérapie ??   [257997] posté le 16/03/2018 14:17:00 par artemis85 Bonjour a toutes
Comme Cédelafolie,je me pose beaucoup de questions sur l'hormonothérapie.
Apres une mammectomie il y a 15 jours ,j'ai revu le chirurgien hier en post op.
Toujours aussi expéditif ,il m'a prescrit le létrozole en fin de consultation (5 minutes)sans aucune explication.
J'ai essayé de lui parler des effets secondaires ,il m'a dit qu'il était fatigué (sic)...qu'il n'avait pas envie de discuter et que je n'avais qu'à essayer...
Moi qui déjà hésitais ..C'est vraiment honteux de prescrire un tel traitement sans donner d'explication sur le mode de fonctionnement du médicament ,"il faut prendre des anti- aromatases" Point;
Si je ne mettais pas renseignée avant ,je n’aurai même pas su ce que c'était ,ni comment ça marchait
cela vous est il arrivé aussi ?que le traitement vous soit imposé comme cela sans le minimum d'information??
Je suis sortie outrée ,choquée .
j'ai d'autres interventions prévues avec lui ayant un expandeur provisoire il doit me changer pour une prothèse définitive a la rentrée ,sinon je lui aurait claqué la porte au nez.
J'ai obtenu un bilan d’extension qu'il me refusait.
Je pensais vraiment qu'étant suivie dans un centre spécialisé dans le cancer du sein ,j'aurai plus d'écoute et de compréhension..
Bref ,tout cela m'angoisse encore plus ,et je ne sais plus quoi faire
Ce qui est sûr c'est pas comme ça que je vais me sentir en confiance pour prendre ce traitement dont les effets secondaires me font très peur.
Heureusement qu'il y a ce forum pour se sentir moins seule
Amitiés

Aromasine et Zoladex   [257987] posté le 16/03/2018 11:42:00 par Fabouchka, Merci de vos messages, ete66, jojoce92 et annabelb !
C'est très gentil à vous.
C'est vrai que globalement et très honnêtement, je supporte pas trop trop mal la chose... A part une sorte de décompensation tous les 6 mois environ, où je me sens complètement vidée. La faute sans doute aux troubles du sommeil ! Je prends le taureau pas les cornes et je vais tenter de trouver des astuces pour atténuer les effets secondaires, et surtout venir à bout d'une grosse anémie, qui est je pense fortement responsable de ma faiblesse actuelle. En tous cas je me dis que l'anémie et l'aromasine s'alimentent l'un l'autre et finissent par me rendre vraiment raplapla.
Merci encore de vos message et à plus tard pour les nouvelles !

Et toujours, courage.

aromasine   [257983] posté le 16/03/2018 10:39:00 par ete66, bonjour à toutes et à toi fabouchka
moi aussi je j'aimerais un forum sur l'aromasine
je le prend depuis debut novembre et à part qq trucs bizarre la premiere semaine( picotement dans les seins , impression de seins gonflés comme si j'etais enceinte , pertes vaginales legeres et en plus anxieté de devoir prendre ce medoc tous les jours car peur de ne pas etre menauposée apres lecture de la notice!)
apés les 2 mois qui ont suivis nickel à part les bouffées de chaleur je me sentais mieux qu'avec tamo mais depuis fevrier maux de tete le matin toux rauque qq fois et gene dans la gorge alors je suis mal je n'ai pas toujours le moral et cela joue sur mon ressenti des effets secondaire d'aromasine est ce que les effets indésirables peuvent arriver qq mois apres ( maux de tete??) cette question je l'ai posée çà l'oncologue elle m'a dit oui mais je ne l'ai pas sentie convaincu ....faut dire que je lui posait beaucoup de questions
donc dans l'ensemble à peu prés bien supporté( à voir sur bilan sanguin) à part bouffées de chaleur en moyenne une toutes les 2 heures !! (j'ai marqué sur plusieurs jours et fait la moyenne lol !) à je passe un scanner complet le 22 mars
je vous embrasse amicalement
isabelle

pour fabouchka,    [257911] posté le 14/03/2018 19:25:00 par jojoce92, Comme déjà ecrit tout recemment moi aussi des gama GT toujours trop élevés malgré l'ablation de la vésicule pour calculs biliaires qui peuvent etre une des raisons et bien sur on vous asséne tres souvent ah ce sont les alcooliques qui ont des gamma gt élevés ! pas du tout il y a parfois des raisons inexpliquées et dans le cas des femmes sous anti aromatases (en tout cas dans mon cas Aromasine ) c'est un des effets secondaires avec un bilan hepatique perturbé comme du reste avec pas mal de médicaments
A nouveau je redis qu'a part ce désagément je n'ai pas vraiment d'effets secondaires notables alors pour palier à cela
je prends entre autres du desmodium de temps en temps pour detexofier le foie..

Oui a quand une rubrique Aromasine!.... et des témoignages de femmes qui supportent bien.

@fabouchka   [257906] posté le 14/03/2018 18:11:00 par annabelb, je crois que des impatientes en parlent à la page 96.
bon courage

Aromasine et Zoladex   [257903] posté le 14/03/2018 16:56:00 par Fabouchka, Bonjour à toutes, je suis toute nouvelle sur le forum, que j'ai lu et relu encore pendant toute mon aventure. Je ne voulais pas participer, trop timide ou trop affectée pour cela. Pourtant beaucoup de posts m'ont donné du courage et d'autres m'ont remplie de tristesse.
Brièvement, je suis en rémission. Je suis sous hormonothérapie et je suis étonnée de ne pas trouver de forum sur l'Aromasine... Je voulais partager avec vous ses effets secondaires plus ou moins envahissants, et avoir vos ressentis. Mon cas est visiblement particulier, puisque je ne suis pas officiellement ménopausée mais pourtant mes ovaires sont si faibles que ma cancéro a décidé de me mettre sous Aromasine, avec injection d'un implant Zoladex tous les 28 jours pour un effet de "protection" optimal. Cependant ce n'est pas très facile, avec les troubles du sommeil, douleurs diverses et variées, et surtout des analyses sanguines pas top (j'ai des gamma GT d'alcoolique, moi qui ne bois quasi pas une goutte, ou une demi-goutte...). Ma cancéro me dit qu'il faut prendre mon mal en patience, le rapport bénéfice/risque ne souffre aucun doute. Alors je continue, sans doute pour au moins 8 ans encore...
Je supporte mais ça me ferait un peu de bien d'avoir les avis de certaines d'entre vous...

Merci mesdames !!! Et courage à toutes.

Hormonothérapie, une obligation ? (suite)   [257870] posté le 13/03/2018 17:01:00 par Cédelafolie J'ai pris rendez-vous avec une naturopathe pour voir si je peux travailler mon terrain "hormonal" et éviter l'hormonthérapie.
Peut-être est-ce une piste ?
Je ne prends aucun médicaments depuis des années, et je ne veux pas subir un traitement qui pourrait me rendre malade et développer d'autres maladies/cancers.
C'est une décision difficile que je prendrai le temps venu.
Mais ce que je constate c'est que les femmes sont de plus en plus nombreuses à remettre en question ce traitement...
Merci encore pour vos réponses !
Bonne soirée !

Cédelafolie   [257780] posté le 11/03/2018 20:03:00 par ksenya31, Bonsoir,

Je prends le tamoxifene depuis presque 3 ans et, hormis la fatigue, je n'ai pas d'effet secondaire. L'activité sportive m'a beaucoup aidé a passer les 2/3 premiers mois (bouffees de chaleur) et depuis janvier, avec de l'isoxan flash, cette fatigue est devenue quasi inexistante...

Je te dirais donc qu'il faut que tu testes en étant attentive a ton corps. Cela te permettra de mesurer vraiment les rapports risques/benefices. Beaucoup d'entre nous parlent des effets secondaires mais très peu du fait que ça va bien. Il se peut que tu fasses partie de cette dernière catégorie...

Courage! Et bonne soirée...
Clara

Caedelafolie   [257779] posté le 11/03/2018 19:28:00 par maianne excuse moi de mal écrire ton pseudo, difficile sur tablette !
tu n'es absolument obligée à rien du tout, les médecins préconisent ce qu'ils pensent être le mieux pour nous, c'est leur devoir. Aprés c'est nous qui décidons : j'ai refusé ce traitement étayé par des arguments que l'oncologue a pris en compte : mon âge, l'arthrose dont je souffre bp et l'éternelle balance bénéfice/risques.
j'en ai parlé à mon mari, mes enfants, qui l'ont admis avec +ou - de réserves, mais compris mon choix. je ne le conseille à personne, je préfère la qualité à la quantité (de vie). Toi seule peut prendre la décision..... pas facile.
tu verras ici des avis différents et selon ton ressenti tu fais comme tu peux avec tout ça. Tous les points de vue sont respectables, c ce qui fait la richesse de ce forum.
Amitiés à toi Maianne

Hormonothérapie, une obligation ?   [257772] posté le 11/03/2018 17:20:00 par Cédelafolie Tout est dans le titre.
Un cancer hormono-dépendant, selon son grade et toutes ses caractéristiques, est-il obligé d'être traité par de l'hormonothérapie ?
Ou il y a-t-il des exceptions ?
Ce traitement me fait peur...pour tous ses effets secondaires.

Hormonothérapie, une obligation ?   [257773] posté le 11/03/2018 17:20:00 par Cédelafolie Tout est dans le titre.
Un cancer hormono-dépendant, selon son grade et toutes ses caractéristiques, est-il obligé d'être traité par de l'hormonothérapie ?
Ou il y a-t-il des exceptions ?
Ce traitement me fait peur...pour tous ses effets secondaires.

reponse pour Alexsandra   [256987] posté le 20/02/2018 09:35:00 par Michmich62, Coucou Alexsandra.J ai des métastases contrôlées depuis 3 ans.Gros bisous.

Michmich62   [256970] posté le 19/02/2018 14:31:00 par AlexSandra, Bonjour,
Quand tu dis que tu vis avec depuis 20 ans, tu veux dire que tu as ton cancer du sein métastasé depuis 20 ans ou les métastases sont arrivées suite à une récidive ?
Bisous

@cathi68 / ostéoporose    [256969] posté le 19/02/2018 13:54:00 par lesailes Merci pour ta réponse et tes infos .
J'ai vu l'émission concernant l'ostéoporose par enquête de santé sur la 5 .
Comme je le disais dans mon dernier message,nous avons la "double peine " et le risque important d'avoir des gros pbs dentaires ou osseux .
Mais que faut - il faire ?
De mon côté , j'essaye de ne pas trop penser à tous ces effets tous ces effets néfastes sachant qu'ils existent...
L'hygiène dentaire est importante et des contrôles dentaires répétés sont conseillés
Je te souhaite bon courage aussi et t'envoie plein d'ondes positives pour supporter tous les traitements et leurs effets .
Amicalement
Catherine