Hormonothérapie [Poster un message]

tamoxifene et decapeptyl   [260317] posté le 04/06/2018 00:01:00 par natach68, Bonsoir, je suis nouvelle membre du site mais lis vos témoignages régulièrement. Voilà mon histoire, j’ai 49 ans et j’ai été opérée d’un cancer du sein en janvier 2016 par mastectomie totale et reconstruction par grand dorsal, par chance aucune séance de chimiothérapie ni radiothérapie.
Sous tamoxifene depuis mars 2016, j’ai connu les nombreux effets secondaires, prise de poids, douleurs articulaires, baisse de la vision, mycoses, fatigue, etc... mais toujours réglée régulièrement. En octobre dernier, j’ai été opérée en urgence d’une torsion de l’ovaire avec ablation de la trompe et de l’ovaire suite à des kystes décelés par échographie 1 semaine plus tôt, merci tamo ! Il y a 15 jours, j’ai fait une phlébite avec toutes les contraintes liées, merci tamo ! Visite annuelle vendredi chez l’oncologue qui me propose d’arrêter tamo pour passer sous decapeptyl qui aurait la même efficacité mais sans les effets secondaires que tamo a développé chez moi (et apparemment je ne devrais plus être réglée )! Un peu sceptique quand même sur ce substitut miracle (qui aurait pu m’être proposé dès le début ?), j’ai accepté et reçois ma 1ère injection demain matin. En lisant quelques témoignages, j’ai un peu peur, est ce vraiment la même efficacité ? Quels sont les effets secondaires fréquents ? Si certaines d’entre vous ont testé les 2 traitements, j’aimerai avoir vos retours svp. D’avance merci, je vous tiendrai informées de la suite !! Bonne nuit !

coucou ! jocelyne SSSS   [260279] posté le 01/06/2018 23:09:00 par pamela77 j'ai lu vos conversation. Je vais faire comme jocelyne avec qui je communique souvent, j'ai demandé de l'aromasine. Par contre, il parait que la chute des cheveu sous taxol, ne repousse pas bien avec les anti-hormones. J'ai l'explication ! les androgènes que l'on a ^dans le corps, sont à la ménopause transformés en oestrogènes. D'ou les anti-aromatases qui les empechent de se transformer Mais du coup ils deviennent quoi les androgènes ? ben ils ne sont plus transformés mais restent en l'état. Chez les hommes, les androgènes provoquent une calvitie et chez les femme aussi, plus la peau grasse, les poils qui poussent et les boutons parfois ! C'est pour cela qu'à la ménopause et bien avant déjà je prenais de l'androcur; depuis que j'ai tout arreté because cancer hormonodépendant, tous les soucis reviennent alors je me dis avec l'aromasine, ça va être folklo ! j'ai parlé de l'androcur a divers oncologues, ils ne savent pas mais disent, pas d'hormones !
heu oui, ok, mais le levothyrox que je prends c'est bien des hormones !
et l'androcur est une progestérone, et je ne suis pas réceptive (le K) à la progestérone. Bon a force de chercher, je vais bien finir par trouver un toubib qui connait le problème. Quand j'ai demandé hier à l'oncologue, mais si on donne de l'androcur, il n'y a plus d'androgènes
à transformer , et là, même réponse ! c'est pas le protocole, il n'y a pas d'études sur le sujet ! OK MAIS c'est pas FAUX ALORS ???
toujours pas de réponse.
ca m'énerve très grave hein !

hormonothérapie par exemestane   [260175] posté le 30/05/2018 11:22:00 par TATA92 Coucou à toutes,
Sous "aromasine" = exemestane, depuis plus d'un an en plus des douleurs de l'arthrose accentuées je constate que mon odeur et notamment celle de ma sueur a beaucoup changé et pas en bien ! L'une d'entre vous a-t-elle remarqué aussi ce phénomène et comment y remédier car je suis obligée de laver robes et chemisiers tous les jours, en plus bien sûr de mes 2 douches quotidiennes bien sûr. Evidemment c'est un inconvénient mineur comparé aux douleurs mais ça me gâche la vie en plus du reste.
Merci d'avance de votre réponse et à bientôt

bonjour Jojosse   [259783] posté le 15/05/2018 07:58:00 par abysse, Je préfère qu'on m'appelle Lyne aussi en vieillissant. Sinon, avant c'était Joe, Joce, Djoyce (j'aime bien);
Sinon, en ce moment, un peu râpé pour les activités extérieures. Il s'est remis à faire un froid de canard depuis dimanche avec pluie, vent.
As-tu eu un épaississement de l'endomètre avec l'hormonothérapie?
Pour le cholestérol, j'ai lu que les carottes étaient un bon remède.
Bonne journée, je vais aller au marché avec mes deux monstres pour aller chercher des tisanes d'ortie et de prêle. Il y a une herboriste qui vient sur le marché et elle a plein plein de tisanes et en plus, elle est de bons conseils

abysse   [259742] posté le 12/05/2018 17:54:00 par jojoce92, Coucou

Ah oui le meme prenom!!! oui je confirme les jocelyne sont des filles bien!!!
Moi j'aime bien mon prenom mais souvent on m'appelle lyne et c'est plus doux disons.
Alors ton oncologue t'a vraiment posé une question bien pertinente comment s'est passée votre ménopause et je crois que c'est vraiment intelligent, personne ne me l'a demandé et je suis certaine que tout ce qu'on peut ressentir comme douleurs au moment de la ménopause ou meme avant doit etre décuplé lors de la prise de "l'hormonotherapie"
Douleurs musculaire ou articulaires qui seront amplifiés par exemple bouffees de chaleur.... moi je n'ai jamais eu de bouffees de chaleur et de l'arthrose sans doute comme tout le monde mais pas invalidante donc peut etre est ce la raison pour laquelle je ne ressens pas ces effets secondaires en prenant les anti aromatases.
Mais j ai toujours eu du cholesterol et des gama gt eleves donc la c'est amplifié...mais fais quand meme un essai c'est aussi ce qu'on m'avait dit et commences par celui que je prends et apres fais comme tu le ressens...
Tu sembles sportive donc ça devrait limiter les effets secondaires, comme indiqué sur mon post regardes le replay de allo docteur 14H40 d'hier vendredi sport apres cancer trés interessant.

Tu ne risques pas de cancer de l'uterus avec les anti aromatases par contre, ce n'est pas la meme molecule que le tamoxifene et il y a toujours plein de controles donc les risques sont limités mais je te comprends j'ai aussi hésité plus d'un mois 1/2 avant de commencer les petits cachets!!

Profites bien du soleil, en region parisienne la pluie vient d'arriver mais on ne l'avait pas vue depuis des lustres ça fait du bien si ça ne dure pas trop longtemps!!

Bon week end

Pour jojoce92   [259739] posté le 12/05/2018 15:46:00 par abysse, D'abord je pense que tu dois être une fille bien car nous avons le même pr"énom (mais je le déteste);
Merci pour ta réponse longue et complète, c'est vrai que c'est un peu angoissant de se dire que pendant 5 ans peut-être 10 ans, on va être obligée de prendre un petit cachet tous les soirs en sachant que les effets secondaires ne sont pas anodins.
J'ai commencé à en parler avec l'oncologue car le sujet m'inquiète énormément. Elle m'a demandé comment s'était passée ma ménopause et quand je lui ai dit que la préménopause avait été terrible, elle a dit "aïe". Elle m'a quand même conseillé de faire un essai ce que je vais faire. Mais si je vois que j'ai des douleurs articulaires terribles qui m'obligent à prendre d'autres cachets qui vont m'obliger à prendre également d'autres cachets, j'arrête. Vivre OK mais survivre en restant clouée dans un fauteuil ou en ayant un cancer de l'utérus engendré par l'homéopathie, à quoi bon.
J'ai noté ton mail mais c'est vrai qu'en ce moment, avec le beau temps, je ne me connecte pas souvent et surtout pas longtemps.
Merci à vous toutes sinon pour vos réponses

Promo 2017   [259666] posté le 09/05/2018 20:12:00 par Semaguino, Comme vous les filles, fin des traitements en avril, début de l'hormonothérapie, et reprise du boulot mi juin 😊;. Et ouiiii on va profiter de l'été cette année 😀;!!! Vous vous souvenez c'était tellement pourri il y a tout juste 1 an.... vraiment ravie d"en être là. Pour ma part il me reste 4 mois d'herceptine, et ausdi des interrogations sur nos p'tits comprimés quotidiens...

Annabel, marthe,   [259663] posté le 09/05/2018 18:26:00 par cati33, Bonsoir,

Moi aussi je suis contente d'avoir des copines de galère dans le même calendrier... Annabelb tu as toujours autant de trajets ? C'est sur que cette année on va pouvoir profiter de l'été !!!

je reviens de chez le dentiste avec encore deux dents en moins...j'en suis à moins 5 depuis la fin des traitements... et pourtant il fait un traitement conservateur au maximum... j'ai des caries à toutes les dents depuis la chimio... En plus des douleurs articulaires il y a les dents... donc pas trop trop le moral...

Abysse, ceux sont mes effets secondaires, ils sont propres à toutes ! J'avais de l'arthrose avant, donc l'hormonothérapie n'arrange pas les choses.

Pour mes troubles de la mémoire et de la concentration, je participe à des ateliers cogit'onco qui ont lieu à Bergonié (centre cancer de Bordeaux). Sinon, on peut s'exercer avec des mémories, et autres exercices gratuits sur internet.

Bon courage à toutes et gros bisous

Cathy

Cati33    [259661] posté le 09/05/2018 18:17:00 par Fuckthecancer Coucou, quel plaisir d’avoir de tes nouvelles. Je vois que tu ne va pas trop mal et j’en suis ravie. Tiens nous au courant pour l’IRM.
J’ai repris le travail, j’ai ma dernière Herceptin fin du mois et après je serais libérée des traitements! Je commence les suivis.
Il y a des jours sans mais sinon ça va paa trop mal!
😘;😘;😘;😘;😘;

cati33   [259657] posté le 09/05/2018 16:02:00 par marthe62, toutes mes pensées positives t'accompagnent....mais quand en verra-t-on le bout de toutes ces tracasseries?????probablement jamais, mais j'espère que l'on aura quelques répits de temps en temps. Mille bises, à bientôt. Martine

Abysse   [259629] posté le 08/05/2018 20:19:00 par jojoce92, Pour répondre à tes questions abysse, moi aussi suis tres phyto therapie, j'ai fait faire en pharmacie depuis un moment des melanges de plantes en eps, si tu veux ecris moi en MP je t'expliquerai tout ça.

J'ai aussi une tisane anti graisses donc anti cholesterol que je prends depuis que je suis sous aromatases et bien j'espère que ça me nettoie le foie quand même car comme expliqué mon taux de gamma gt est néanmoins pas mal élevé ainsi que le cholesterol, je me dis si je ne faisais rien ce serait peut être pire sauf que je n'en sais rien et tu penses bien que les medecins n'y connaissant rien au niveau plantes ne vont pas me dire mais oui madame continuez vos plantes mais je n'entends que moi je n'ai pas été formé aux plantes donc je réponds sauf que la plupart des medicaments viennent des plantes comme le taxol tiré de l'if....

bref les medecins ont horreur qu'on aille à l'encontre de leurs dires , de leur savoir sauf qu'on a aussi un cerveau pour réfléchir nos neurones ne sont pas HS .

j'ai du bon cholesterol aussi, apres que faire pour éviter le mauvais cholesterol tu me demandes , dis toi que c'est nous qui nous fabriquons notre cholesterol pour les 2/3 le reste c'est l'alimentation mais donc pas que! ... mais l'oncologue comme deja ecrit m'a bien dit que oui le cholesterol peut augmenter sous anti aromatases , j'ai des gamma gt élevés et oui et si j'arrete quelques jours ça redescend donc cqfd c'est dans mon cas les anti aromatases.
Je le vois la semaine prochaine et lui en reparlerai mais il dira comme l'an dernier. je devine ....

Et comme on est toutes differentes tu liras que cati 33 elle n'a pas ce souci mais des douleurs diverses et variées physiques ce qui est bien ennuyeux ce que je n'ai pas en tout cas pour le moment , j'en suis seulement presque à la moitié la...et ne sais ce que l'avenir réserve.
Alors entre la peste et le cholera on choisit quoi???? et bien on choisit rien c'est notre nature qui décide!

Sauf que je suppose que des femmes ayant deja des douleurs articulaires ou musculaires auront ces douleurs amplifiées par les anti hormones betement appelées hormonotherapie alors que le but est de les supprimer!

Tu me demandes aussi quel medoc je prends c'est l'aromasine et depuis le début, on m'a prescrit au début arimidex j'en ai pas voulu a la lecture de divers posts, femara idem, prise de poids et liste des rejouissances m'en ont dissuadée et comme je ne voulais pas rester sans rien c'est moi qui ai demandé l'aromasine "mon copain du matin!!"

voila tout ce que je peux te dire me concernant , par contre oui le sport ne peut qu'aider sauf que quand tu as mal partout je comprends tres bien qu'on ne puisse en faire.
moi mon truc c'est la gym aquatique et ça me fais beaucoup de bien.
Sinon moi aussi j'ai attendu 1 mois 1/2 avant de commencer l'aromasine tellement ça m'angoissait de prendre ça alors que je n'avais jamais été malade avant donc pas de medicaments.

Ne t'inquietes pas beaucoup de femmes prennent des anti hormones et pas trop d'effets secondaires, helas sur ces forums on a plutot tendance à y venir quand tout va mal que quand tout va relativement bien et je trouve que c'est dommage ...

Merci pour vos réponses   [259628] posté le 08/05/2018 19:39:00 par abysse, Ca fait peur de lire tous les effets secondaires même minimes. Je n'ai jamais eu de problèmes de santé avant le cancer, je me soigne beaucoup avec la phytothérapie et l'homéopathie depuis plusieurs années et je vais devoir prendre un médicament qui risque de tout chambouler.
C'est vrai que c'est un choix personnel mais qui sera dicté par la peur de la récidive. Je suis quelqu'un de très anxieux comme Jojoce92 et comme beaucoup d'entre vous certainement donc pas trop le courage de dire non et de me dire et si...
Pensez-vous qu'avec le sport et en faisant attention à son alimentation, on peut éviter le mauvais cholestérol?
Jojoce92, peux-tu me donner le nom de l'anti hormone que tu prends actuellement? Je vais essayer de voir avec l'oncologue si elle peut me le prescrire car apparemment, vous n'avez pas trop d'effets secondaires.
Donc pour moi, début de l'hormonothérapie à partir de mi juin mais je pense que j'attendrai quand même un ou deux mois avant de la faire. Je ne pense pas que ça a une grande importance à un ou deux mois près
Merci pour vos réponses

cati33   [259626] posté le 08/05/2018 19:28:00 par annabelb, hello Cati, contente d'avoir de tes nouvelles même si j'aurais préféré entendre que tu n'avais plus besoin de voir encore et encore des médecins. Pour ma part je n'ai pas trop à me plaindre. les douleurs articulaires me font juste renoncer à certains instruments de musique et je sens un peu plus la vieillerie m'atteindre. avec mes cheveux gris qui font juste ce qu'ils veulent j'ai des airs de philosophe et ronge mon frein pour faire plaisir à ma fille en les laissant pousser. Au niveau festif il faut que je fasse super gaffe car je tiens autant l'alcool qu'un enfant de 9 ans. Mes nuits ne sont pas top mais petit à petit tout rentre dans l'ordre. Sinon j'ai toujours une mémoire de moule et ça ça me stresse au boulot. Au niveau sport ben comme je suis trop veille pour faire du foot, du tennis bref, des trucs rigolos et bien j'en fais toujours pas et ça c'est pas bien et peut-être que l'an prochain je trouverai un cours de pilates pour me donner bonne conscience. je fais toujours de la percu donc je bouge tout de même un peu.
J'ai terminé le mi-temps et bosse plus qu'avant car une de mes structures le demandait. je verrai l'effet en juin quand les jours fériés seront terminés mais je pense que ça va le faire.
En tout cas ça me fait plaisir de passer un été sans cure de chimio, sans une tonne de médoc, en voyant le moins possible de blouse blanche. Tiens nous au courant pour l'irm, j'espère qu'ils vont te trouver une solution car la douleur, le sentiment d'être diminué ça va un moment après c'est lourd.
des bises
annabel

news de cati33 sous aromasine    [259625] posté le 08/05/2018 18:44:00 par cati33, bonjour à toutes,
Désolée de vous avoir laissé sans nouvelles depuis un petit moment... J'ai pris du létrozole du 20 décembre au 5 avril 2018 (tomothérapie du 2 janvier au 5 février).
Effets secondaires des douleurs musculaires, tendons, articulations +++++ , dos coincé et augmentation des transaminases donc ma généraliste ne voulait rien me prescrire contre les douleurs... hormis du gel anti inflamatoire... et passage en hyperthyroidie.

J'ai alors appeler mon oncologue, qui m'a dit d'arreter le létrozole et de passer à aromasine. Plus de douleurs au dos, une seule des transaminases est restée au dessus de la norme, le cholestérol est toujours bon ( a meme baissé), leucopénie (globules blancs sous normes), par contre trés grosses tendinites dans les deux poignets et les deux chevilles... et une excroissance osseuse sur la tete du radius douloureuse (radio et écho les radiologues ne savent pas ce que c'est), je passe un IRM le 21 mai et verrai un rhumato le 6 juin.

L'oncologue m'a declaré en rémission complète deux mois après la fin des traitements et sans mammo ou écho.

J'ai une confinace relative dans cette rémission, car vu le nombre de contre diagnostic depuis le début de cette galère... wait

abysse   [259621] posté le 08/05/2018 15:35:00 par jojoce92, Je prends un anti hormone aromasine depuis plus de 2 ans et pas vraiment d'effets secondaires ressentis physiquement en tout cas de douleurs articulaires ou musculaires, pas vraiment de fatigue non plus mais par contre les anti hormones demineralisent donc il faut faire une osteodensitometrie avant de commencer, ton oncologue devrait te donner une ordonnance pour la faire.

Perso, j'avais deja un peu d'osteoporose lombaire donc je prends du fosavence un comprimé toutes les semaines pour limiter les degats, je viens de refaire justement ma densitometrie et c'est globalement identique à la dernière fois ou je ne prenais rien comme medicament, apres je ne sais pas si je n'avais rien pris si ça aurait empiré ou pas....ce medicament est pour 5 ans comme l'anti hormone car il est remanent.

Autre effet secondaire non ressenti physiquement mais qui perturbe le corps c'est hausse du cholesterol , apres tu peux demander à faire faire un doppler des carotides ou on te dira si tu as des plaques d'aterome ou pas si oui il sera préférable de prendre des statines si tu as déjà du cholesterol ...

et en dernier je viens de faire mon analyse de sang hausse des gamma Gt pour moi mais pour plusieurs j'ai deja lu du forum.... apres mon onco m avait dit que ce n'est pas important ça reste un résultat isolé dans la mesure ou le reste du bilan hepatique et général est bon... apres tu n'auras peut etre pas tous ces soucis mais rien ou d'autres chaque personne est unique!

L'autre medicament qui est le tamoxifene est réservé aux non ménopausées et c'est la qu'il faut surveiller l'endometre pas avec les anti aromatases .

Perso je prends le medicament juste parce que je suis anxieuse et que ça me rassure, apres chacune est libre de ses choix.
Je rajoute que comme toi je fais pas mal de sport et j'espère que ça aide à éliminer tous ces médicaments..
Je prends aussi desmodium et cie mais a priori , ça n'a pas amélioré mon cholesterol ni mes gamma GT!

Je signale aussi que vendredi 11 sur la 5 vers 14H40 il y aura a Allo docteur une emission sur le sport aprés un cancer..

Bonne journée

jocelyne

abysse   [259614] posté le 08/05/2018 10:49:00 par maianne Oui normalement tu dois faire une ostéodensitométrie avant de commencer l'hormono. Ton médecin ne l'a pas prescrit ?
Je l'ai faite, mais pas commencé l'hormono qui me fait peur avec tous ses effets sur les articulations déjà mal en point chez moi ! Mais chacune réagit différemment, certaines le supportent très bien je crois. Tu auras sans doute des témoignages dans les 2 cas. Après, ta décision t'appartient..... ce qui ne facilite pas la vie.
Bon courage, bonne journée, amitiés Maianne

abysse   [259613] posté le 08/05/2018 10:45:00 par annabelb, j'ai débuté l'hormono le lendemain de la radiothérapie. j'ai passé en amont une écho pelvienne (intra vaginale? me souviens plus du terme) pour voir l'état de l'épaississement de l'endomètre afin de servir pour les contrôle. je ne sais plut si j'ai eu des prises de sang.
c'est vrai que l'adaptation peut être un peu difficile. Je sens que mon foie malgré des cures de desmodium est fragile mais on est toutes différentes. Perso je prends du mylan car n'a pas de dioxyde de titane (biogaran non plus je crois). je suis dans mon 7ème mois et globalement ça va mieux qu'au début. mon coup de barre a été un mois après le début.
Annabel

hormonothérapie examens   [259612] posté le 08/05/2018 10:15:00 par abysse, J'ai la joie d'être une heureuse élue qui va devoir prendre,pendant cinq ans, voire plus, une anti hormone. L'oncologue m'a annoncé que je devrais commencer tout de suite après le dernier taxol. Je pensais avoir une petite phase de répit après les 12 taxols, histoire de reposer le foie et l'organisme mais non.
J'aimerais savoir si vous avez débuté l'hormonothérapie tout de suite après, si vous avez fait des examens avant : gynécologique pour l'endormètre (épaississement de l'endomètre avec l'hormonothérapie), densité osseuse (risque d'ostéoporose avec ce traitement) et surtout si vous avez fait une analyse sanguine pour voir le taux de progestérone et d'oestrogène dans le sang.
Les effets secondaires de l'H m'inquiètent beaucoup, apparemment, beaucoup ne la supportent pas.

Passage de fémara à aromasine   [259487] posté le 30/04/2018 21:52:00 par cat89 Après 13 mois de prise de fémara et suite à des douleurs articulaires très vives, l'oncologue a décidé de me changer fémara pour aromasine. Il me dit que aromasine est mieux toléré que fémara. Suis sceptique....si c'est le cas, pourquoi ne pas me l'avoir prescrit d'emblée.... suis pas très motivée car les effets secondaires de l'aromasine semblent identiques à ceux du fémara. J'aimerai avoir le témoignage des impatientes qui ont expérimenté les deux. Merci et bonne soirée.

Hormonothérapie, mastectomie bilatérale et ovariectomie   [259238] posté le 23/04/2018 21:20:00 par Milla Bonsoir à toutes !

Protocole de soins : tumorectomie, chimio, radiothérapie terminé pour ma cousine de 33 ans. Cancer hormono dépendant et BRCA1. Elle a fait la choix de la double mastectomie bilatérale. L'ovariectomie était prévue pour ses 40 ans.