Hormonothérapie [Poster un message]

Sunnylife   [239217] posté le 29/06/2016 20:52:00 par Lurette Contente pour toi que tu aies eu gain de cause.
Tu n'as rien lâché, et tu as obtenu ce que tu voulais.
Je crois que j'en aurais fait autant.

Bien à toi :-)

Aromasine   [239194] posté le 29/06/2016 11:10:00 par jeunefemme59, Merci pour ton témoignage qui pour moi est rassurant.
J ai une crainte de repasser devant l oncologue le 6 avec ma prise de sang par rapport aux marqueurs cela fera un petit 3 semaines que je suis sous exemestane et Enantone. Je croise les doigts des mains et des pieds pour que mon rendez vous aille dans le bon sens et que je puisse continuer aromasine surtout.
Bon courage à toutes et plein de pensées positives

Jamais sans mon hormonothérapie (tamoxifen vs aromasine)   [239191] posté le 29/06/2016 10:21:00 par SunnyLife, J'ai pris tamoxifen pendant 5 ans en supportant et gerant correctement les effets secondaires.
Puis en 11/2015, l'echo pelvienne a révélé l'inflamation de l'endormètre à 25mm.
On m'a mise sous aromasine + decapeptyl imédiatement.
J'ai subit une resection totale de l'endomètre en 01/2016.
Mais les symptomes de ces anti-aromatses étaient si violents que j'ai avancé les bilans au mois d'avil et on a vu que je faisais une hépatite toxique à l'aromasine.
Arrêt du traitement immédiat.
Pendant deux mois mon foie s'est reposé, detoxifié.. et revenu dans les normes.
Mais je refuse d'être dans la nature sans traitement dans la crainte de métastases.
Les oncos sont contre la reprise de tamoxifen par crainte de nouvelle inflamation endometriale, les gynécos sont pour et disent pouvoir gérer mon uterus avec surveillance tous les 3 mois.
Mon cas est repassé en commission et j'ai finalement obtenu de reprendre tamoxifen.
Il a fallu que j'insiste, mais j'ai réussi à me faire entendre. L'onco a dit qu'en cas d'echo suspecte, il completerait à nouveau avec decapeptyl.

C'est mon corps, ma vie... j'apprécie qu'ils m'aient écoutée.

Aromasine + Affinitor + Enantone    [238875] posté le 16/06/2016 10:09:00 par jeunefemme59, Bonjour à toutes

Je vais encore une fois changer de traitement car le Xeloda ne fonctionne pas du tout.

Y a t il parmi vous qui ont eu Aromasine et/ou Affinitor avec ou sans Enantone ?

Amicalement

Sunnylife   [237806] posté le 09/05/2016 07:36:00 par ERMEL, Bonjour,

Ma maman a eu la même réaction à l aromasine. Elle, elle a décidé d arrêter.
Perso, étant sous tamo, l Ostheopathe qui me suis, m'a dit de forcer la détox du foie. Ce que je fais avec desmodium, radis noir, citron.

Je sais que ce cocktail avait déjà sauvé mon foie pendant les chimio où les valeurs étaient mauvaises.

As-tu, peux-tu essayer ?

Cela te fera peut être du bien et T aidera peut être à continuer ton traitement.

Bises

Marie

Sunnylife   [237807] posté le 09/05/2016 07:36:00 par ERMEL, Bonjour,

Ma maman a eu la même réaction à l aromasine. Elle, elle a décidé d arrêter.
Perso, étant sous tamo, l Ostheopathe qui me suis, m'a dit de forcer la détox du foie. Ce que je fais avec desmodium, radis noir, citron.

Je sais que ce cocktail avait déjà sauvé mon foie pendant les chimio où les valeurs étaient mauvaises.

As-tu, peux-tu essayer ?

Cela te fera peut être du bien et T aidera peut être à continuer ton traitement.

Bises

Marie

Aromasine - Hepatite toxique   [237804] posté le 08/05/2016 20:32:00 par SunnyLife, Mes analyses d'avril ayant montré des transamisases explosant les plafonds, l'onco m'a illico arrêté l'aromasine.
3 semaines après, nouvelles analyses et légère amélioration des transaminases. Mais toujours une fatigue accablante.
Je dois refaire des analyses début juin. Il faut vérifier que mon foie se rétablit.
Mais j'attends aussi les conclusion de la réunion pluridisciplinaire. J'ai insisté pour continuer un traitement d'hormonothérapie.
Les gynecos sont d'accord pour repartir sur tamoxifene, mon endomètre ayant été reséquée à 95 % suite à l'écho de novembre où elle était à 25mm.
Les oncos ne sont pas d'accord pour reprendre tamo.... mais pas d'autre proposition.
En attendant j'en ai marre.... je flippe.... je suis crevée....
Mais bon, Fight Like a Girl Spirit !

Oestrogènes   [237658] posté le 04/05/2016 09:30:00 par millie, A ce sujet, il se dit à peu près tout et son contraire:
lorsque j'ai posé la question des phyto-oestrogènes à l'onco-chirurgien, il m'a répondu qu'il ne voyait aucun inconvénient à la consommation de soja et autre, même en cas de cancer hormonodépendant, les femmes asiatiques étant statistiquement bien moins touchées que les Européennes par ce fléau. Ensuite, il y a une incohérence notable à dire qu'AVANT le cancer, il faut en consommer pour se protéger du cancer du sein alors que ce ne serait plus vrai après! Il y a là quelque chose qui ne colle pas et qui ne répond à aucune logique...
Quant au thé vert, il réduirait la production d'oestrogène par l'organisme... mais en cherchant bien sur le net, on doit pouvoir trouver un lien qui mène à un article qui explique exactement le contraire....

http://fr.wikihow.com/r%C3%A9duire-votre-taux-d'%C5%93strog%C3%A8ne

http://www.quelle-sante.com/dossiers/avec-les-phyto-oestrogenes-il-n-y-a-plus-de-gene

Je vous mets ces 2 articles et vous encourage à ne pas trop vous faire des noeuds au cerveau; nous ne connaissons pas le quart de la moitié de ce que nous consommons (y compris estampillé bio) et respirons au quotidien... Bonne journée!

En lutte contre les oestrogènes    [237631] posté le 03/05/2016 15:15:00 par clafou, Depuis 15 jours de tamoxi, et j'ai déjà changé de taille de soutien-gorge ! De plus savoir que je vais avoir encore plus d'appétit ça me rend malade . Alors je me pose beaucoup de questions . Pour éviter de contrer les effets de ce médicament je n'arrête pas de lire des sites sur les aliments qui contiennent des oestrogènes . Il y a pas mal de produits alimentaires qui semblent en contenir : le thé vert, le soja....
Dans les alicaments qui pourraient nous aider à supporter les bouffées de chaleur, il y en a beaucoup qui contiennent des phytoestrogènes , lesquels peut-on prendre ? Quelqu'un connait le wiki how (un mélange de vitamines: zinc, magnésium, et B6) qui semble faciliter l' élimination des oestrogènes ?
Merci pour vos réponses si ce sujet vous intéresse .

clafou   [237385] posté le 27/04/2016 13:16:00 par les6a, Bonjour ,

je suis sous hormonothérapie (letrozole) depuis début janvier , pas de soucis particulier sauf quelques douleurs articulaires maitrisées par le sport et parfois du paracétamol . j'ai commencé par le générique biogaran , pas trop d'effets secondaires donc je l'ai signalé à ma pharmacienne que je voulais toujours ce labo , du coup elle me le commande exprès car tous les ans , les coopératives de pharmacies changent de marché et donc les labos changent aussi (cette année c'est sandoz) . comme c'est un générique , elle ne peux pas me refuser un labo qui n'est pas au marché !

bon courage

annelo

Les différents " tamoxifène"   [237382] posté le 26/04/2016 23:34:00 par clafou, Cela fait une semaine que je prend tamoxifène TEVA, il contient aussi du dioxyde de titane , le mois prochain je changerai de tamoxifène
Le Biogaran semble mieux , il est le double du prix .Il existe au moins 6 sortes de médicament avec tamoxifène comme molécule principale dommage que les pharmaciens .jouent aux aveugles .
Pour jojo92 :
J'ai hésité avant de commencer : le rapport effets secondaires/anti-récidive semble bien faible . Mais voyons quels effets secondaires seront les miens !
Mais si je ne prends pas de traitement , je pense qu'il me faudra effectuer un changement dans ma vie, pour ne pas reprendre le cycle infernal : stress, fatigue et mal être d'avant cancer .
Patience et courage à toutes .

Tout le problèmes est de savoir en quoi on a mal agi ???   [237205] posté le 20/04/2016 20:52:00 par esmeraldaaz, "Je ne suis pas un cancer, je suis une personne !" Je pense que beaucoup de personnes travaillant autour de cette maladie au sein du corps médical pourraient s'en inspirer. Trop souvent j ail'impression qu'on me prend pour un morceau de "viande" et que personne ne se préoccupe de sa personne. Le pire étant que cet aspect psychologique de la maladie est fondamental pour le patient.

ksenya31   [237200] posté le 20/04/2016 18:42:00 par lili36, Bonjour Clara,

Je n'ai pas d'hormothérapie mais je me permets néanmoins de te répondre car je me reconnais dans ton message et dans cette fatigue que tu décris.

J'ai fini l'herceptine (HER2+) il y a 3 semaines et la chimio en mai 2015 et pourtant je me sens toujours aussi fatiguée. Il faut dire que (comme toi je crois) j'ai des enfants petits (5 et 8 ans) et qu'ils sont très énergivores ... et comme je n'ai pas encore repris le travail, il faut aussi assumer le quotidien car l'entourage (et notamment le conjoint) ne sont plus aussi attentifs qu'avant.
Je comprends donc ta fatigue constante, cette impression de "se trainer" en permanence, de ne plus réussir à suivre une activité physique ou intellectuelle normale. Perso je trouve ça d'autant plus difficile que nous ne sommes pas préparées à cet état d'inconfort qui dure et que pour les autres la vie doit reprendre comme avant. Nous aussi on croit naïvement au départ que tout ceci n'est qu'une parenthèse et qu'on retrouvera notre vie d'avant mais entre les limitations physiques (fatigue, mémoire, mobilité pour certaines) et les changements psychologiques, il est difficile de savoir qui on est et de ne pas se sentir diminuée.

Comme toi, je n'arrive pas à accepter et à organiser l'après en prenant en compte les changements subis (car il y a aussi des changements choisis). J'ai aussi beaucoup de difficultés à faire des projets à moyen et long terme (l'habitude des chimios et de leurs aléas qui balayaient tout). A l'IUCT où je suis soignée (j'ai vu que tu habitais Toulouse alors peut-être es-tu soignée là-bas aussi) ils organisent des ateliers dont un sur la gestion de l'après cancer. Je me suis inscrite au prochain (le 2 mai) en espérant trouver des pistes en échangeant avec d'autres femmes.

Je comprends aussi ton sentiment de fragilité lors de ton voyage en Bulgarie. Je suis partie avec mon mari au mois de janvier sur une petite île et j'ai eu beaucoup de mal à me détendre et apprécier car j'ai pris conscience que rien ne serait comme avant et qu'un bobo anodin avant pouvait aujourd'hui avoir des conséquences (j'avais fait une inflammation de la prothèse qq semaines avant sans aucune raison et on m'avait rappelé le risque associé à une blessure même banale...). A cela s'ajoute la culpabilité de ne pas profiter doublement de ces bons moments car après un cancer on est sensé vivre plus intensément ...

Comme toi aussi, je ne me reconnais plus. J'ai des cernes que je n'arrive pas à atténuer et des rides qui n'étaient pas là avant. Je fuis les miroirs et me trouve moche alors que les autres me disent que j'ai bonne mine (ce qui est vrai si on prend ma tête de chimio comme référence :-))

J'ai parfois juste envie de crier ma colère "C'EST PAS JUSTE" et de secouer mon entourage pour qu'ils ouvrent les yeux sur cette réalité qu'ils ne veulent pas voir parce qu'on arrive à donner le change.

D'un autre côté, cette épreuve m'a aussi permis d'apprendre à être plus indulgente avec moi même, à prendre du temps pour moi et à oser dire comment je me sens et ce dont j'ai besoin. Il n'y a donc pas que du négatif. J'ai aussi découvert autrement des personnes de mon entourage.

Quelque part je pense que ce que nous traversons est similaire au processus de deuil. Il faut accepter d'avoir perdu notre identité et notre vie d'avant et apprendre à apprivoiser ce nouveau moi et cette nouvelle vie avec ce qu'il y a de négatif mais aussi de positif.

Désolée pour ce message un peu long ...
N'hésite pas à m'écrire en mail privé si tu le souhaites

Amitiés

Céline

Bonsoir...!!je suis écœuré...   [237195] posté le 20/04/2016 17:27:00 par esmeraldaaz, je suis réellement écoeurée et je voudrais tellement mettre un coup pied au cul de ces dirigeants qui font, certes, mais qui ne font pas aussi, et qui laissent derrière eux des femmes dans le désespoir et la maladie !

je pense a toute les impatientes bises......!!!!!!

Fatigue, fatigue, fatigue...   [237191] posté le 20/04/2016 16:09:00 par ksenya31, Bonjour à toutes,

Je prends un peu de temps pour écrire...

Le mois d'avril devait être celui de la pose de la prothèse définitive, mais je ne suis pas prioritaire et ma chirurgienne est overbookée. Resultat : je dois rappeler fin avril pour savoir si mon opération est programmée. Ma médecin traitante n'en est pas revenue et m'envoie vers un chirurgien plasticien...

Outre la déception, je me suis aussi rendue compte que, même si les effets de la chimiothérapie s'estompent, je suis toujours aussi fatiguée. L'hormonotherapie est comme une bride. J'ai du mal à dormir même si cela va mieux depuis que je la prend le matin. Des que je veux faire quelque chose, je dois prendre en compte mes difficultés à suivre une discussion, à comprendre une langue étrangère, à marcher quelques heures,... et le curage m'impose de ne plus rien porter.

J'ai eu la chance de pouvoir partir pour un voyage d'etudes en Bulgarie, dans le cadre de mon travail. Je pensais avoir tout prevu... mais non : mon bras a gonflé et je me suis découverte très très fragile. Heureusement qu'il y avait des étudiants avec moi!

Alors, à la fatigue physique s'ajoute (j'espere pour un temps) la fatigue morale. Je me sens handicapée, incapable de faire quelque chose de manière autonome. Et que dire des effets sur la peau! Moi qui n'avait pas beaucoup de rides sur le visage, me voilà marquée par une peau déshydratée... Quant au poids, j'ai toujours mes 7 kilogs en plus et je finis par abandonner l'idee de rentrer dans mes anciens vêtements.

Je n'ai jamais espéré "vivre comme avant", mais j'esperais tout de même que j'arriverais à raccrocher les wagons de l'avant et de l'après...
Je me rends compte aujourd'hui que depuis la fin des traitements, je suis encore dans l'attente alors qu'il faudrait que j'organise ma vie telle qu'elle est et avec ses obligations, comme la durée de sommeil et l'exercice physique... Comme dit ma toubib après le premier bilan : "Vous êtes au top!".

Mais quel top?
Pardon pour ce long message un peu morose, mais j'aimerais savoir comment vous vivez cet après, ce que vous avez fait, comment vous avez repris votre travail,...

Merci à toutes pour votre présence et à très bientôt,
Clara

Carambole   [237180] posté le 20/04/2016 12:46:00 par Fifi86 Oui la sécu est en déficit,mais ne vaut-il pas mieux agir en préventif qu' en curatif?
Que les médecins se mettent un peu à notre place:si c' était eux,ne voudraient-ils pas avoir tous les examens nécessaires?
Voilà,c' était mon petit coup de gueule.
J' en profite pour corriger ma grosse faute sur mon post précédent:sait-on jamais plutôt que s' est on jamais!

Belle journée à toutes

Fifi86   [237178] posté le 20/04/2016 12:28:00 par Carambole En effet, tu es vraiment très jeune pour souffrir des problèmes d'articulation dus à l'âge !
Tu as raison, nous sommes de plus en plus obligées de demander des bilans classiques aux toubibs. Ils font l'objet d'une telle pression de la part de la sécurité sociale, mais quand même, la prévention fait partie de leur travail.
Bises, Arielle❤;️;

Carambole   [237177] posté le 20/04/2016 12:21:00 par Fifi86 Je demanderai à mon chirurgien de me la prescrire,mais je suis quand même étonnée et un peu choquée que le radiotherapeute ne m'en ai pas parlé et que l' initiative vienne de ma part. Ils prennent ce traitement un peu à la légère je pense. Surtout que je suis jeune (28 ans) donc là recherche génétique est en cours (cancer du sein des deux côtés de la famille),donc il y a de fortes chances que je sois porteuse du ou des gènes,et donc je comprend encore moins se laisser aller de sa part!
Pour l' instant,je n' ai pas de problème articulaire mais s' est on jamais...

Fifi86   [237176] posté le 20/04/2016 11:56:00 par Carambole L'échographie pelvienne est un examen très fréquent lorsqu'on a eu un cancer du sein. Il ne faut pas hésiter à en demander la prescription (même à ton médecin traitant).
L'harpagophytum est un traitement de fond, et il n'y a aucune contre-indication ni effet secondaire. Avec l'âge, et les traitements, nos articulations souffrent, et j'en fais des cures régulièrement.
Bises, amitié, Arielle❤;️;

Jeanne68, ksenya31   [237174] posté le 20/04/2016 11:11:00 par Fifi86 Merci les filles pour vos réponses!

Je n' ai pas eu la prescription d'une écho comme vous,c' est plus ça qui m' inquiète. Je revois mon chirurgien dans un mois,je lui en parlerai.

Clara:j' avais vu les conseils de Carambole,je les ai bien noté "au cas où". J' essaie de ne pas trop penser aux effets indésirables,car je me dis que si à chaque fois que l' on prend quelque chose (antibiotiques,anti-inflammatoire ou autre) on regarde la liste des effets secondaires,et ba dans ce cas on se soigne plus! (Je sais pas si je suis très claire!).

Catherine: Nous avons une journée de décalage,j' ai commencé à le prendre hier soir,on pourra se donner des nouvelles si tu le veux bien!

Comme c' est souvent dit dans le forum,nous sommes "chanceuses" d' avoir ce complément de traitement. Biensur,il ne faut pas que ça nous gâche la vie,mais si les effets secondaires sont gérables,il faut y aller!!!!

Bisous à toutes