Hormonothérapie [Poster un message]

Pamela77   [264283] posté le 01/10/2018 07:22:00 par dodoeden Pour moi les bonbons passent bien pour le moment. .Ils sont si petits que l'on n'a pas le temps de les déguster! Hormis quelques douleurs dans les mains ,ça va !

j'en suis au 5ème bonbon lol   [264279] posté le 30/09/2018 23:37:00 par pamela77 alors finalement je prend le fameux bonbon, en passant il est tellement petit que je pourrais pas le couper si je le voulais; Alors pour l'instant ça va mais il parat que cest au bout de 3 mois que les ennuis commencent...ou pas !
ce qui est zarbi, (encore !) c'est que la demi-vie de l'aromasine est longue, on parle de 4 jours, voire 9 de présence dans le sang après la prise d'un cachet. Donc j'ai demandé pourquoi ne pas le prendre un jour sur 4 ? mon oncologue m'a répondu que il n'y avait pas d'études dans ce sens et que donc elle ne le prescrivait pas avec cette posologie, mais que ma question était logique et pertinente !
Après, ce qui me fait peur moi, ce sont les risques cardio-vasculaires car j'ai des risques par ailleurs; donc pour l'instant je prend mon cachou et je vois venir, si la peur est trop forte j'arrête;
Il y a aussi une nouvelle étude qui tente de démontrer que une toute petite dose d'aspirine tous les jours protègerait des risques de récidives, mais pas encore dans les protocoles;
j'aimerai bien en prendre, mais c'est contre-indiqué avec le zoloft ue je prends pur les tocs, lors je vai me renseigner plus avant
a plus les filles

a Lycia   [264207] posté le 28/09/2018 18:08:00 par dystropique, Je t'ai répondu dans la rubrique radiothérapie.
Soignes bien ta bronchite et reposes toi pour reprendre du poils de la bête avant de te décider au sujet de l'hormonothérapie (ce n'est pas la peine de se stresser et d'en faire plus que l'on se sent capable de faire).

dystropique   [264205] posté le 28/09/2018 17:07:00 par Lycia merci à toi pour ton retour. Quand tu parles d'anti oxydants, à quoi penses tu ? Peux tu me donner des noms de trucs à acheter ?
j'ai pris de l'échinacea, du silicium, du cuivre...as tu des trucs conseillés et efficaces ? Sinon oui j'essaie de marcher minimum 1 h par jour, j'ignore si c'est suffisant ?

A Lycia   [264198] posté le 28/09/2018 15:20:00 par dystropique, Bonjour,
J'ai cru comprendre que les effets secondaires du tamoxifène étaient un peu moins gênants que ceux des anti aromatase mais cela reste relatif pour une femme non ménopausée.
Les médecins préfèrent que nous essayons le traitement au cas où nous puissions le supporter.
C'est une décision lourde à prendre de le refuser
J'aime bien la façon dont Joëlle Mahe en parle sur sa chaîne You tube.
Je connais une infirmière qui a refusé le traitement alors qu'elle n'était pas ménopausée mais elle a également opté pour l'ablation des ovaires et elle n'a jamais rechuté. Je connais une autre jeune femme qui a opté pour l'ablation des seins et des ovaires ... je me demande s'il ne vaut pas mieux prendre un traitement plutôt que de se mutiler. Là encore, ce sont des choix personnels.
Je pense également qu'il est sage de veiller à son alimentation et sa condition physique (un mode de vie sain) pour gagner les quelques petits pour cents à défaut de traitement.
Sinon il est conseillé de prendre des anti oxydants après la radiothérapie et tu peux remplacer les antibios par le propolis.
Tu peux faire des inhalations et prendre des gellules d'HE G.A.E. Perso j'ai soigné ainsi une extinction de voix sous chimio et n'ai pas eu besoin de prendre des anti bios.
Reposes toi bien et attends d'être rétablie pour prendre une décision car la fatigue est générale et tu as besoin de récupérer, physiquement, nerveusement, émotionnellement.

Bronchite   [264194] posté le 28/09/2018 14:35:00 par Lycia autre chose :
Je me traine depuis la fin de la radioT une crève qui a dégénéré en bronchite, sinusite , sans fièvre et depuis plus d'un mois je ne suis tjs pas guérie malgré les antibios que j'ai pris y'a 15 jours..je suis épuisée, pas bien et je tousse encore ( d'hab une crève me dure 5 jours au plus là ça fait presque un mois et demi !!!!) ?
J'ai revu le doc hier qui lors de l'auscultation a perçu des sifflements, donc bronchite asthmatiforme, et prescription de ventoline pour 15 jours....
J'avoue que je flippe un peu qd même, je rabats les oreilles de toute la famille avec mon " tain j'aurais du aller à Curie paris, j'aurais eu le décubitus latéral, ils m'ont niqué les poumons ces cons en dorsal !!" lol, bon il n'est pas dit que cette bronchite asthmatiforme 1 mois après la fin de la radioT soit liée mais tout de même je ne peux pas m'empêcher d'y penser...à 44 ans ils ont pas intérêt à m'avoir niqué ma santé..déjà à 65 ans c'est pas facile alors moi à mon âge j'aimerais ne pas en garder de séquelles , si statistiquement j'ai des chances d'atteindre l'âge de la retraite !!
Est ce arrivé à certaines d'entre vous ici des pb ds le genre en post radioT ?

bises à toutes ici e sais que vous causez pas mal anti aromatase, moi je suis un peu plus jeune mais ça reste tjs de l'hormono hein...alors que faire !!

je poste ici, à vous Pamela, Dystro, Misstic    [264192] posté le 28/09/2018 14:28:00 par Lycia Bonjour,

Voila je pense être un cas un peu particulier car contrairement aux femmes qui ont eu un CCI hormono dépendant, eh bien j'ai décidé pour l'instant de ne pas prendre 'hormono..pour l'instant !...

Je ne suis pas ménopausée donc perso on m'a prescrit tamoxifène
J'ai eu un CCI de grade 1 , ki67 à 10%, tumeur de 13 mm mais avec des microcalcif contre la tumeur donc tumeur reclassée en T1C presque 20 mm.
J'ai fait 33 séances de radiothérapie. J'étais censée commencer le tamox en Août mais malgré mon ordonnance qui traine sur ma table, je ne me suis tjs pas décidée à l'acheter...
La radiothérapeute m'a dit " c'est mieux de le prendre mais si vous ne le prenez pas, vous avez 94% de chances de ne pas récidiver et si vous le prenez 97%

)Pamela sûrement une statistique issue de ton logiciel puisque comme tu le sais ma radiothérapeute est une ancienne de Curie)
Alors on a beau ne pas être des statistiques, je me dis que 3% de chances en plus c'est pas grand chose et est ce que ds ce cas ça vaut la peine de me pourrir la vie et la santé 5 années durant ...j'ai 44 ans, en même temps donc je suis jeune et j'ai conscience des risques que je me fais courir en pensant ainsi...

Pourrai je avoir des témoignages de femmes qui l'ont refusé ou qui l'ont vite arrêté et qui n'ont pas eu de récidive par la suite ? Car hélas si on me disait que à 100 % le tamox empêche les récidives je tenterais , mais là je vois bcp de femmes récidiver malgré l'hormono, alors se pourrir la vie pour en plus subir une rechute c'est dur à digérer j'imagine :(

@dodoeden   [264167] posté le 27/09/2018 18:50:00 par Misstic, J'ai travaillé de très nombreuses années dans l'industrie pharmaceutique et je peux te certifier que :
1. Les génériques ne sont pas identiques aux princeps. Seules la molécule active est identique, les excipients diffèrent et donc la pharmacocinétique et les effets secondaires varient.
2. Seul le princeps fait l'objet des 4 phases complètes d'essais cliniques.

bonbons   [264166] posté le 27/09/2018 17:25:00 par dodoeden Je vous remercie toutes pour votre soutien...la pilule était dure à avaler!
J'ai même envisager un changement d oncologue mais c'est le chef du service ,il me faudrait donc changer aussi de centre..on verra !

BONBONS 😠;😠;😠;   [264162] posté le 27/09/2018 14:08:00 par marcotte, Je n'en reviens pas.
En fait ce, mes mots me manquent..., n'est pas cancérologue mais confiseur 😆;😆;
C'est une honte de sortir de tels propos

Bonbons, suite    [264161] posté le 27/09/2018 13:22:00 par Eive Excellente idée, Arielle !
Tu as réussi à me faire éclater de rire 😁;😁;
Une réponse adaptée, en cohérence avec des propos inadaptés.
Et lui demander s'il connaît la chanson de Jacques Brel.
Au moins le premier couplet.
Tant qu'à le prendre aux mots, avec ses bonbons...
Bises amicales, Sylvie

A dodoeden🌺;   [264160] posté le 27/09/2018 12:22:00 par Carambole Bonjour,
Eh bien, quand tu reverras cet odieux personnage, offre-lui un paquet de bonbons (plein de gélatine de bœuf et de colorants, surtout) en lui disant que c’est pour le remercier de son ordonnance !
C’est parfois en caméra cachée que les patients devraient consulter ces toubibs !
Mr le professeur a dû s’incliner devant son élève (ces gens-là mettent leur vanité au-dessus de tout !)
Bises, amitié, Arielle😘;🍀;🍀;🍀;

dodoeden   [264159] posté le 27/09/2018 11:14:00 par maianne Comme dirait Audiard " quand les c... seront mis sur orbite, il a pas fini de tourner celui là" !! encore un à ajouter à notre collec !
Affligeant ! qu'est ce qu' on peut entendre comme âneries pour être polie !
Au suivant !
Bon courage Dodoeden, amitiés Maianne

Dodoeden, Arimidex et bonbons   [264158] posté le 27/09/2018 10:35:00 par Eive Mais enfin... une façon pareille de te balancer une ordonnance, c'est juste odieux et inadmissible.
Des bonbons ???
Ben, ça se partage, tu aurais du lui en proposer un 😂;
Sérieux, je sais bien que l'on n'est pas en situation sur le moment de répliquer ainsi. En plus de la position de fragilité en tant que patiente, tu as du être sidérée de te voir prescrire des confiseries, et rester sans voix.
Au moins tu as obtenu l'Arimidex, mais cela n'aurait pas du se passer ainsi. C'est choquant.
Je t'embrasse

Génériques    [264155] posté le 27/09/2018 09:33:00 par dodoeden Suite du feuilleton. ..
J'ai vu mon oncologue chef de service qui m'avait prescris anastrozole au mois de Juin.Je lui ai demandé en lui exposant mes raisons de me prescrire arimidex au lieu du générique. Je sais qu'il avait déjà publié un article sur l'intérêt des génériques. L'affaire n'était pas gagnée! Après un long discours sur le fait que même les princips étaient fait à l'étranger, il m'a donné mon ordonnance avec arimidex non substituable et à ajouté en me la tendant " tenez voilà vos bonbons"!!Je ne vais pas dire que lui n'aura jamais ces "bonbons" et leurs désagréments à prendre,car j'ai un cousin qui après un cancer du sein à dû prendre une hormonothérapie. ...mais j'ai trouvé ces mots franchement désagréables.

dystrophique !   [264144] posté le 26/09/2018 18:59:00 par pamela77 Mon oncologue m'a expliqué comment comprendre les pourcentages.
En fait, l'anti-aromatase diminue de 50 % ton risque de récidive.
Donc si tu as 15 % de risques, l'anti aromatase le diminue de 7.5 %
si tu as, 4 % il le diminue de 2 ! Aux dernières nouvelles ça se calcule comme ça ! bien que j'ai vu des choses totalement différentes sur le net.

Je commence ce soir !   [264143] posté le 26/09/2018 18:57:00 par pamela77 Entre mes errances médicales et mes recherches, finalement je me décide a ESSAYER aromasine. Je commence ce soir si c'est infernal poubelle ! voilà je vous tiens au courant bisous

A Maianne et Pamela77   [264110] posté le 25/09/2018 20:47:00 par dystropique, Coucou,
Vous êtes gentilles ! Depuis mai 2017, époque à laquelle je suis tombée dans le bain, j'ai failli me noyer plusieurs fois :
changement de protocole sans m'avertir (le faxotère remplaçait le taxol - erreur informatique et traitement de chimio incomplet (il manquait juste l'herceptine) - prescription de Pet scan annulé 2 jours avant le rv (parce que "je préfère au final vous le faire faire plus tard") - radiothérapie programmée à 1 mois de la fin de chimio puis avancée à 15 jours.
J'ai fini les nerfs en pelotes et je ne me laisse plus impressionnée par les super pouvoirs des médecins sur ma vie.
Je suis allée faire un tour chez la psy en charge des cancéreux à l'hôpital pour vider mon sac avant d'attaquer la radiothérapie.Je lui ai laissé le soin de téléphoner au big chef pour lui expliquer que j'étais un peu secouée (il valait mieux passer par elle pour des raisons diplomatiques).
Je me suis demandé si j'attirai les problèmes mais ma soeur qui est médecin généraliste m'a rassurée en affirmant que je n'étais pas un cas isolé (ouf, je suis normale!).
Je crois ce que m'ont dit mon oncologue et mon chirurgien : entre 2 à 4 % de réduction de mon risque de récidive évalué entre 10 et 15 % . Rien que la fourchette me semble être une manifestation d'honnêteté médicale et je me fie à cette estimation qui m'a aidée à prendre ma décision.
Aujourd'hui mes 2 seins sont classés ACR2 et c'est tout ce qui compte.
Merci à vous 2

dystrophique !   [264101] posté le 25/09/2018 18:32:00 par pamela77 Je suis furax contre ton radiologue ! Je viens de discuter avec une oncologue de curie qui est aussi responsable du comité d'éthique et j'ai discuté longuement avec elle des anti-aromatases.
Elle m'a dit que les risques que je redoutais le plus, a savoir avc et crise cardiaque sont peu fréquents mais qu'ils existent. Comme j'ai déjà un terrain (cholestétol, plaques sur les carotides et...) elle m'a dit
que en fait, il n'y avait pas vraiment d'étude qui pouvaient me rassurer.
On ne parle pas de guérison, mais de gestion des risques. Alors par exemple le logiciel français (pas tout à fait pareil que l'anglais allez savoir pourquoi) me donne 15 % de risques de récidives. Et l'aromasine dans mon cas me donne 50 % de chances de guérison en plus, ce qui donne dont 50 % de 15 >% soit 7.5 % sion veut être exact.
donc je me dis, est-ce que pour ce 7 % je prends le risque d'avoir un avc, une crise cardiaque, des problèmes cognitifs (maladie d'alzheimer possible à terme), une ostéoporose (en tous cas c'est certain 50 % de la masse osseuse diminue en deux ans, et pour tout le monde) reste à savoir où on en est de la masse osseuse au départ.
A cela s'ajoute les bouffées de chaleur (pour celles qui en ont eu a la ménopause, ce qui est mon cas) les douleurs (ben oui, les oestrogènes restant servent de lubrifiant pour les articulations, et là, plus d'oestrogènes c'"est facile à comprendre) et pour les effets moins délétères mais bien embêtants quand même, risque de perte de cheveux, de poils qui poussent (ben oui, les androgènes ne sont plus aromatisés, donc restent en l'état et font leurs dégâts, on est pas des mecs hein)
Après jocelyne que j'ai rencontrée ici, n'a pas d'effets secondaires, ni perte de cheveux. Mais elle n'a pas eu de chimiothérapie avant (ce qui joue aussi) par contre son cholestérol a augmenté et ses gamma gt aussi (ah oui, j'oubliais l'hépatite médicamenteuse risquée elle aussi)
Donc ta radiologue est une méchante, qui ne sait pas ce qu'elle dit,d'où elle te sort les 30 % elle connait exactement les caractéristiques de ton cancer ? Donne moi tes données, je les rentre dans l'ordi et je te dirai. Pfff quelle c....e! faire peur comme ça aux gens. Bisous et bon courage dans ta décision

dystropique   [264096] posté le 25/09/2018 17:24:00 par maianne quelle honte ! Asséner une telle absurdité à une patiente fragilisée par la maladie, l'angoisse.... que croit il ? que tu as pris cette décision sans réfléchir ? que c'est de gaieté de coeur ?
Ce "monsieur je sais tout" ferait mieux de tourner sa langue 7 fois au moins avant de parler et surtout d'écouter les raisons qui t'ont fait prendre cette décision et -on peut rêver - les comprendre.
La caricature du toubib sûr de lui et d'avoir raison. c'est révoltant de te traiter ainsi. Tu vas changer de médecin?
quand on se plaint d'être infantilisées, bel exemple !
Tiens bon, courage, amitiés Maianne