Hormonothérapie [Poster un message]

anso91   [235039] posté le 16/02/2016 11:54:00 par olerone, Bonjour , au début j'ai eu 3 mois de letrozole et lorsque je suis passé à l'aromasine mon onco m'a spécifiée d'éviter le soja maintenant comme je n'en consommais pas je fait simplement attention qu'il n'y en a pas dans les compléments alimentaires mais effectivement on peude temps en temps se faire plaisir je pense que sur la durée ça ne changera pas grand chose , bonne journée à toutes

anso91   [235037] posté le 16/02/2016 11:53:00 par olerone, Bonjour , au début j'ai eu 3 mois de letrozole et lorsque je suis passé à l'aromasine mon onco m'a spécifiée d'éviter le soja maintenant comme je n'en consommais pas je fait simplement attention qu'il n'y en a pas dans les compléments alimentaires mais effectivement on peude temps en temps se faire plaisir je pense que sur la durée ça ne changera pas grand chose , bonne journée à toutes

létrozole et soja   [235033] posté le 16/02/2016 10:51:00 par anso91 Bonjour, je lis à l'instant le post de Sunnylife que je sais très au fait des traitements et de la santé en général -j'en profite d'ailleurs pour te passer le bonjour!
Si je sais les effets néfastes du soja à grande dose, notamment en complément alimentaire, pour les femmes ayant un cancer hormono dépendant, j'avoue ne pas avoir pour autant arrêté la consommation très occasionnelle et modérée de produits asiatiques tels que la sauce soja japonaise ou les spécialités chinoises ou vietnamiennes avec quelques germes de soja dans la composition.
Est-ce vraiment proscrit au point d'arrêter tout apport en soja???
De plus, si on épluche la composition de produits divers et variés, on peut noter régulièrement quelques traces de soja. Il me semble donc difficile de le contourner à 100%.
Je suis depuis 10 jours sous létrozole. Mon oncologue ne m'a absolument pas parler d'un régime alimentaire spécial.
Or, je pense que si c'était médicalement prouvé ou s'il y avait un risque avéré, j'imagine et même j'espère vraiment que les médecins nous préviendraient a minima!!!

Alors, que faut-il retenir de tout cela?
Ca me rappelle quand j'ai accouché: d'une sage-femme à l'autre, on pouvait entendre tout et son contraire! Et c'est vraiment difficile dans cette jungle d'informations de discerner le vrai du faux (quoique prudent!).
Tout ceci me laisse perplexe.

Anne-So (qui s'apprêtait justement à se régaler ce midi d'un petit resto japonais avec ONLAURA, autres impatientes... Bon ben on a tout faux alors, c'est ça? On se rabattra sur des crêpes bretonnes alors!!!!!!!!!!! ;)

sunnylife   [235024] posté le 16/02/2016 00:24:00 par olerone, Bonsoir, je suis sous Aromasine depuis 1 an et mieux toléré que exemestase que j'ai pris pendant 2 ans mais toujours beaucoup de bouffées de chaleur , je ruisselle malgré les médocs , l'une d'entre vous avait indiquée il y a quelque temps des granulles d'homéopathie ,pourais-je en connaitre le nom je ne l'ai pas retrouvé , pour les insomnies je prend du magnésium ça à l'air de marcher , pour le reste , je fais avec !!!!
Bon courage à toi pour la suite

Sunnylife   [235020] posté le 15/02/2016 22:26:00 par fleursdeschamps Coucou Sunny, contente de te lire et heureuse pour toi ...quel soulagement !!!!
Pour moi , anastrozole, c était très difficile , c est tous ce que tu décris + sautes d humeur, moral très moyen et fluctuant.
Avec tamo, c était bcp bcp de bouffées de chaleur, je ruisselais !!
(pas de consommation de lait de soja )
En 2014, l onco qui est professeur , m a proposé de reprendre tamo, en étant ménopausée; entre la peste et le choléra, j ai choisi choléra avec bcp de moments de découragements , trop de douleur......ça ne répond pas à ta question , je sais , (je n ai plus d ovaires, d'utérus)
peut être peux tu trouver un compromis , un an aromasine pour commencer voir ce que ça donne et refaire le point
affectueusement

Tamoxifene vs Aromasine   [235017] posté le 15/02/2016 17:38:00 par SunnyLife, Petite récap. Après 5 ans de tamoxifène, l'écho pelvienne de controle à montré un endomètre passant de 20mm à 25mm en 6 mois.
Décision fut prise de stopper tamoxifène et le remplacer par Aromasine + décapeptyl.
En plus, le 22 janvier, chirurgie pour résection de l'endomètre et biopsies pour éliminer un cancer de celui-ci. Résultats négatif aujourd'hui. Réel soulagement.

Maintenant se pose la question de la suite. 2 mois du nouveau traitement sont carrément difficile. Insomnies, intense fatigue, douleurs articulaires. Et accessoirement plus de lait de soja, repas chinois/japonais....que je pouvais encore consommer sous tamoxifène.

Le gynéco me dit que l'on peut donc repasser au tamoxifène et toujours surveiller l’endomètre qui risque à nouveau proliferer. Mais comme il a réséqué 90 %, ça prendrait longtemps et ce n'est pas certain.

L'oncologue préfère que je reste sous aromasine (courageusement!!!) pour éviter un nouveau risque/chirurgie/biopsie/stress....

Je dois réfléchir et faire un choix. Tamo bien toléré et soja ou Aromasine douleurs insomnies pas de soja.

Je les revois en mars, mais si parmi vous, certaines ont eu ce cas j'aimerais bien vos avis.

Tamoxifène sous forme de gel   [234907] posté le 11/02/2016 23:45:00 par paprika47 Bonjour,

On m'a parlé aujourd'hui du tamoxifène sous forme de gel en application locale. Avez vous des infos sur le sujet ?

Merci Carambole !   [234879] posté le 11/02/2016 08:01:00 par CAFEAULAIT, Coucou et Bonjour Carambole, merci pour ta réponse si précieuse au sujet de l'arnica en homéopathie ! Je vais aller en acheter ce matin et prendre les granules en cure de 10 ou 15 jours car j'ai trop peur que mes douleurs déjà présentes ne s'amplifient avec la prise de l'hormonothérapie que l'on va me prescrire à l'arrêt de la radiothérapie, soit fin février.
Portes-te toi bien et gros bisous à toi.

hormonotherapie   [234871] posté le 10/02/2016 20:58:00 par misty, Bonjour

Pour apporter un témoignage sur l hormonotherapie,je suis sous tamoxifen depuis 3 ans et au début j avais des bouffées de chaleur terrible et depuis 5 mois plus de bouffées et retour des règles depuis 2 mois
Voilà bon courage à toutes
Misty

fanou94   [234866] posté le 10/02/2016 18:51:00 par ticia11, Bonjour fanou
Je viens de lire ton message et c'est vrai je me pose aussi beaucoup de questions sur l'hormonothérapie .
J'ai terminé ma radiothérapie il y a deux semaines cela c'est trés bien passé ds l'ensemble , et je vais commencer l' hormonothérapie ds quelque temps.
Je suis sous herceptine donc mon radiothérapeute me dit qu'il n'y a pas d'urgence avec l'hormonothérapie , d’après lui c'est mieux de commencer une fois l'herceptine terminé , donc cet été .
Je vais prendre le tamoxifene et je verrais bien au fil des mois les réactions secondaire que j'aurais .
J'ai peur aussi de la récidive , je veux vivre le plus longtemps possible même si j'ai certains désagréments .
Si ce médicament a le pouvoir d’arrêter ce crabe c'est déjà formidable.
Les effets secondaires ne sont pas les mêmes pour tout le monde ,
donc je comprends bien que si la vie est insupportable avec ce médicament certaine personnes décident de l’arrêter
Je veux me battre pour rester en vie cela en vaut la peine même si on a les douleurs et autres maux .
Les traitements de chimio ont été si lourd qu'on gardera l ' empreinte
pas mal de temps mais qu'importe si la guérison est au bout du tunel .
Voila je voulais te faire part de mes sentiments.
Bon courage à toi et à toutes les impatientes
Patricia

Hormonothérapie   [234864] posté le 10/02/2016 17:18:00 par fanou94, Bonjour à toutes,
Pouh!....ce traitement anti -hormones , pensée quasi permanente en ce moment ds mon parcours ..Dans un article de Catherine Cerisey,(dt vs avez sans doute entendu parler ou vu son blog) j'ai retenu ceci et vous le transmet ici à titre d'infos!
Le Journal of Clinical Oncology (en 2012) publiait une étude menée sur une cohorte de 3449 femmes sous hormonothérapie. La moitié d’entre elles ont pris le traitement pendant 2 ans, tandis que l’autre moitié a continué durant les 5 ans préconisés actuellement dans les protocoles. Les résultats sont édifiants : 2 ans de traitement réduit de 29% le risque de rechute et de 17% celui de décès, tandis qu’avec 5 ans on obtient 47% de récidives en moins et une mortalité qui baisse de 26%.

Bien sur, que sont les chiffres, les statistiques face à une qualité de vie mise à mal à ce point? En effet, les femmes rapportent trop souvent des effets terriblement invalidants et peu compatibles avec leur quotidien : douleurs articulaires, céphalées, bouffées de chaleur, insomnie, et sautes d’humeurs (voire dépression) , ménopause précoce, sans oublier la sécheresse vaginale et la chute vertigineuse de libido qui empêchent toute vie sexuelle satisfaisante. … Ces effets secondaires bien réels et souvent niés par un corps médical préoccupé uniquement à nous sauver la vie s’installent non pas pour quelques mois comme pour la chimio mais bien 5 longues années allant jusqu’à empêcher ds certains cas toute vie sociale ou professionnelle acceptable."

L’une de mes amies d’infortune, a récemment jeté à la poubelle sa boite de tamoxifène après quelques mois Discussions houleuses, incompréhension et peur de ma part face à la décision d’une personne que j’aime, m’ont conduit à m’interroger plus avant sur le choix qu’elle a fait et ce risque qu’elle a décidé de prendre sciemment.

Ayant moi même été amenée, sur décision du radiothérapeute, la semaine dernière à stopper en urgence le Fémara en raison d'une réaction très inflammatoire de certaines articulations (la clavicule gonflait ..par ex), je suis en "repos" un mois avant de reprendre une autre molécule et la question de continuer ou non me poursuit!

Eh bien.....après plusieurs jours sans le célèbre cachet,l'angoisse de la rechute est forte et après des jours à me questionner, à mesurer le danger, à peser des heures durant le pour et le contre, j’ai décidé de continuer... jusqu'à autrement!

Néanmoins, je ne juge en rien celles qui arrêtent, qui décident que leur qualité de vie est finalement plus importante que le risque potentiel de rechute, qui préfèrent vivre quelques belles années en forme plutôt qu’une vie peut être plus longue mais plus difficile. Chacune d’entre nous est responsable et maître de sa vie, je ne cherche pas à convaincre.et d'ailleurs, je reviendrai peut-être sur cette dernière décision...

Catherine Cerisey ajoute ds son article et je la rejoins très fortement: "Mais peut être que si cette hormonothérapie nous était expliquée, si les médecins nous prévenaient des effets potentiels auxquels on s’expose versus les risques avérés, s’ils ne niaient pas ce réel inconfort de vie, je dis bien peut être, serions nous moins nombreuses à stopper tout traitement. Peut être également que si nos proches arrêtaient de nous considérer comme guéries dès la fin des chimios, s’ils entendaient nos plaintes, les choses nous seraient facilitées. A ce jour, au mieux, si nous sommes écoutées, les cancérologues pallient aux effets secondaires par d’autres médicaments : gels vaginaux, antidépresseurs, homéopathie … viennent s’ajouter aux nombreux traitements que l’on a déjà ingurgités. Ce n’est pas une solution!
L’hormonothérapie a depuis 20 ans sauvé des vies et si ce traitement adjuvant ne nous protège pas assurément, il a le mérite d’exister.
Il est important, voire même urgent de trouver enfin des médicaments sans effets secondaires invalidants afin de permettre à chacune de vivre correctement tout en continuant de lutter. C’est encore et toujours par la recherche que nous réussirons. En attendant des femmes souffrent et se démènent seules entre peur de la récidive et risque avéré, jusqu’à faire un choix potentiellement dangereux pour leur vie !"

Je pense à vous toutes, chères anti-hormonettes ! et vous souhaite de prendre la meilleure décision qui vous agréera au mieux....
J'ai la chance d'être dans un petit groupe que ns avons formé récemment .......et ça discute dur car ns sommes toutes avec un K hormono...
Très cordialement et à vous lire..

CAFEAULAIT   [234861] posté le 10/02/2016 14:50:00 par Carambole Bien que ton message s'adresse à is-abeille, j'y réponds. Tous les traitements homéopathiques sont en vente libre. Et je confirme que les granules d'arnica sont très efficaces contre les douleurs articulaires.
Bisous ma belle, amitié, Arielle🍀;❤;️;💋;☀;️;🌹;

Pour is-abeille - Homéopathie   [234860] posté le 10/02/2016 14:35:00 par CAFEAULAIT, Bonjour,
Votre conseil sur les granules (arnica 9 CH) anti-douleurs articulaires m'intéresse. Je ne connais pas du tout l'homéopathie mais j'en ai entendu parler.

ma question :
Faut-il une ordonnance d'un médecin pour cet achat ou peut-on les acheter librement en pharmacie ?

Votre réponse sera la bienvenue car je ne vais pas tarder à prendre de l'aromasine ou tamoxifène et je souhaite me protéger contre les douleurs car j'ai déjà de l'arthrose aux genoux, aux épaules, et problèmes articulaires divers.
Par avance, merci pour vos réponses et gros bisous.

Réponse à Paprika47   [234858] posté le 10/02/2016 10:22:00 par Cendrillouse, Comme je me reconnais dans tes propos !! j'adhère complètement ! moi aussi j'ai dit non à l'hormonothérapie même si l'oncologue m'a dit : mais vous vous rendez compte du risque que vous prenez ???? Là j'avoue qu'il faut une sacré dose de courage pour ne pas renoncer à ta décision !!
Je n'ai pas pris cette décision à la légère bien sûr, je me suis renseignée comme toi et analyser tous les effets secondaires (du moins ceux qu'ils veulent bien nous dire) ; nous sommes libres de décider non ? Je fais plus attention à mon alimentation (plus de laitier, beaucoup moins de viandes rouges, ...), moins de stress possible, et bien sûr sport.
Malheureusement, derrière tout cela, il y a le lobbying des labos !

paprika47   [234841] posté le 09/02/2016 23:23:00 par Carambole Je tiens à préciser que je ne suis pas concernée par l'hormonothérapie, puisque j'ai eu un cancer du sein triple négatif. Mais je viens de lire ton historique très complet et très explicatif, et ton cas est vraiment particulier. Cancer dépisté à un stade très précoce, et fille "distilbène", je comprends parfaitement ta décision. Je suis une ex-déléguée médicale retraitée. Je comprends ta méfiance extrême envers le tamoxifène par rapport aux effets secondaires et le rapport bénéfices/risques. Je suis actuellement sans traitement, comme quelques Impatientes ayant eu un cancer triple négatif non métastasé dès le diagnostic et les bilans d'extension, et après chimiothêrapie. Je ne vis pas l'absence de traitement comme une menace, je sais seulement que le cancer du sein est entré dans ma vie et que quoique je fasse il sera toujours dans ma tête. (Ce n'est d'ailleurs pas la première fois, car j'ai eu un petit cancer in situ il y a plus de 18 ans, guéri par tumorectomie et radiothérapie, mais un 2éme crabe bien plus agressif s'est invité longtemps après).
Mais si on m'avait dit cette fois qu'il fallait prendre un traitement hormonal, ou plutôt un traitement anti-oestrogène, pendant 5 ou 10 ans, avec tout son cortège d'effets secondaires que je sais parfois invalidants, et qui n'empêche pas systématiquement les récidives, j'aurais peut-être pris ta décision. Tu as vraiment raison de faire du sport, de marcher. C'est également ma pratique, avec la danse. Et je peux t'assurer que tu n'es pas la seule à avoir refusé ce traitement, malgré les pressions des médecins.
Et quelles que soient les décisions que prennent les femmes concernêes par le cancer du sein et les traitements, elles doivent être prises en connaissance de cause, et non sous la pression du corps médical. Et c'est souvent bien difficile.
Bisous, amitié, Arielle🍀;❤;️;💋;☀;️;🌹;

Bonsoir...!!   [234839] posté le 09/02/2016 23:10:00 par esmeraldaaz, Je réponds à votre question et vous apporte mon témoignage, , et j'ai été traitée hormonothérapie durant 3ans depuis juin 2015 j'ai arrêté celui-ci car je n'avais que les effets secondaires, à savoir : vertiges, maux de têtes, nausées, et chute de cheveux.
Étec....
Par contre, mes douleurs étaient beaucoup trop présentes, donc il faut faire un choix ....
Je vous souhaite bon courage,gardez le moral..

Paprika47   [234834] posté le 09/02/2016 21:04:00 par Marilee le choix d'accepter ou pas d'hormonotherapie est très personnel. Comme beaucoup d'impatientes je me suis interrogée et comme beaucoup d'impatientes j'ai lu les effets secondaires possibles.
Personnellement J'ai décidé de faire confiance en mon médecin et je prends mon cachet tous les jours depuis 5 mois maintenant. Cela implique un suivi médical pour détecter la moindre anomalie et c'est ce qui me rassure.

Qui a refusé l'hormonothérapie ?   [234833] posté le 09/02/2016 19:47:00 par paprika47 Bonjour

Je viens d'amener ma petite pierre à l'édifice concernant l'hormonothérapie.
J'ai été opéré cet été d'un CCIS (foyers micro calcifications + 1 foyer infiltrant) Bas grade, hormono dépendant, berges saines, pas de ganglions touchés. Donc après chirurgie, 30 séances de radiothérapie et on me propose, bien entendu, le Tamoxifène.
Lors de ma dernière entrevue avec le chirurgien qui m'a opéré sur Toulouse, on m'annonce un risque de récidive faible 1 % ... "mais ce n'est pas 0 m'a t'on dit" ok ....
Ensuite on me dit que la prise de ce tamoxifène réduit de 40 à 50 % le risque de récidive ... après un bref calcul nous sommes donc à 50 % de 1 % ... :ouch: ok ....
Ensuite vu ma tête (car j'évoque les effets secondaires de ce traitement lourd) on me dit "oui c'est vrai donc si vous avez le moindre effet secondaire, on arrêtera ...
Et là ça commence à cogiter :pt1cable:... si l'on me dit qu'aux premiers effets secondaires on stop tout, est-il bien indispensable de le commencer ???
Je me suis beaucoup renseignée sur le sujet et j'ai pris la décision de ne pas le prendre, malgré la pression de l'oncologue et de la gynéco.
Au passage je tiens à dire que j'ai un historique "lourd" au sujet des hormones puisque je suis une fille DISTILBENE, hormone de synthèse que l'on a prescrit à ma mère quand elle m'attendait et qui m'a occasionné de gros problème d'infertilité et peut-être même ma présence sur ce forum de soir avec ce cancer.
Donc forcément quand on me dit de faire une confiance totale dans le corps médical et ses préconisations :non:
C'est ce qu'à fait ma mère il y a 50 ans ... on en voit les résultats aujourd'hui ... et je ne parlerai pas des scandales médicaux comme MEDIATOR, sang contaminé, hormones de croissance, et ce qu'il reste à venir .... je pense que le programme des réjouissances n'est pas terminé.
Alors oui, c'est dur de faire face à la pression, oui c'est dur de devenir acteur de sa maladie quand on choisit de sortir des clous et de faire confiance à sa voix intérieure et oui on se pose beaucoup de questions.
Comme Rose j'ai choisi d'améliorer mon hygiène de vie, tant au niveau alimentaire, que par des médecines complémentaires, ainsi que mon activité physique. Je fais donc 1 h/j de marche nordique à un rythme soutenu, + 2 h/sem de danse.
Il est prouvé aujourd'hui qu'une activité sportive régulière (tous les jours pour ma part) diminue de 40 à 50 % le risque de récidive du cancer du sein ... chercher l'erreur on arrive au même pourcentage que le tamoxifène :pt1cable: seulement ça rapporte bien moins à l'industrie pharma qui se frotte les mains avec cette "poule aux oeuf d'or".
Vu les chiffres des cancers du sein qui ne font qu'augmenter et ses traitements qu'on donne à tour de bras sur 5 ou 10 ans, je pense que l'intérêt des patientes passe bien loin derrière les intérêts financiers ... mon mari travaillant dans un gros labo pharmaceutique en a malheureusement conscience tous les jours !!!
Bien sur selon la gravité des cas, il faut adapter son choix et c'est bien là le problème car aujourd'hui j'ai vraiment le sentiment que mise à part la chirurgie qui elle est ciblée, après c'est tout le monde dans la même charrette !!!
Régulièrement on nous anesthésie toutes en surfant sur la "peur de la récidive", et c'est vrai que ça fait terriblement peur, mais ne pourrait on pas imaginer une autre réponse que l'arsenal chimique et son cortège d'effets secondaires (cancer de l'endomètre, dépression, douleurs articulaires et musculaires, insomnies, prise de poids, problème au foie, cataracte, et j'en oublie certainement ...).
Pourquoi ne met-on pas l'accent en amont sur l'hygiène de vie (manque de sport, mauvaise alimentation, défenses immunitaires en berne ...) qui sont le terreau du développement du cancer ?
Ben non, à côté de ça on continue à prescrire à tour de bras la pilule contraceptive, les traitements hormonaux et tutti quanti ... quand on sait que les 3/4 des médecins refusent que leurs femmes ou filles prennent la pilule ... :ouch: ??? que ces mêmes médecins lorsque malheureusement il leur tombe une tuile sur la tête font tout pour ne pas subir la chimio ou la radiothérapie :ouch: (j'ai une amie dans ce cas, ça ouvre un peu les yeux).
De plus il y a fort à parier que les pourcentages concernant le tamoxifène sont erronés ... combien de femmes arrêtent le traitement en cours de route car elles n'en peuvent plus mais n'osent pas l'avouer aux médecins ??? 20 à 30 % à priori ... je vous laisse refaire les calculs ...
Si vous êtes passées par ce questionnement, je suis preneuse de vos avis car je pense qu'il y a un gros gros tabou sur le sujet ...
Bonne chance à toutes, quelque soit votre choix.

contre douleurs articulaires : si ça peut en aider d'autres...   [234389] posté le 30/01/2016 00:30:00 par is-abeille, Inespéré : un remède très simple qui m'a soulagée durablement des ankiloses, raideurs et douleurs articulaires
5 granules d'Arnica 9CH 3 fois par jour
Je me suis régalée d'en prendre plusieurs semaines d'affilées, vu le progrès ; et maintenant ça va tellement mieux que j'ai quasi arrêté !
Bon, l'homéopathie de l'une ne marche pas toujours pour l'autre, mais vu le prix et l'absence de risque ça vaut le coup de tenter, non ?
Alors oui : si ça peut en aider d'autres, j'espère

lyly501   [234313] posté le 28/01/2016 17:44:00 par fleursdeschamps vraiment désolée de te casser ta joie :-(( ce n est pas but
tu es très jeune, heureusement que tu n as pas d ostéoporose !!!il
le médecin dit de bouger,
bouger , c'est tout bon pour la santé !
l inactivité a des répercussions sur le poids , la fonte musculaire, les douleurs .... bouger oui en reprenant doucement tes activités et en écoutant ton corps, si tu as des douleurs trop fortes , ton corps dit stop ;
mais ne pas bouger n améliore pas les douleurs; il faut trouver un bon compromis
affectueusement :-)