Hormonothérapie [Poster un message]

Enfin !!!   [215118] posté le 03/06/2014 23:36:00 par Reve, Bonjour les girls,

Je reviens vers vous car j ai vu mon Mg et je lui ai parle de mes déboires avec mon onco à propos du tamo et le fait qu a chaque convocation je déprimais...
Et bien les filles on m a enfin écouté et respecté mon choix ! 3/4 d heure d écoute, d échange et de compréhension !!!! Le rêve ! Et surtout du soulagement ! Je suis sortie d une consultation enfin avec le sourire et l esprit positif 😃;😃;😃;😃;😃;
Je continue mon suivi tous les 3 mois avec Mg et gynécologue et bye bye l hôpital !
Maintenant il faut que je les prévienne 😒;

Comme une bonne nouvelle en amène une autre, mes copines les règles sont revenues !!!! Est ce psy ? Est ce la coïncidence ou l arrêt du tamo ? Je ne sais pas mais je m en fiche ! Youhou !

Bisous mes girls j avais envie de partager un peu de joie avec vous...

Sunnylife   [214962] posté le 27/05/2014 10:02:00 par Vanessa38, Merci beaucoup Sunnylife pour ta réponse. C'est flippant tous ces effets car on se pose plein de questions.Surtout avec tout ce que l'on a enduré, dès qu'il y a la moindre douleur, on imagine tout de suite le pire. Enfin perso, je suis devenue comme ça.
J'en discutais avec mon homéopathe hier et elle me disait qu'il aurait fallu avoir un RDV avec un gynéco avant le traitement de tamoxifène. Personne ne me l'avait dit .... Maintenant j'ai mon RDV de pris le 12 juin.
Bonne journée à toi
Vanessa

Vanessa38   [214953] posté le 27/05/2014 00:26:00 par SunnyLife, Le tamoxifène perturbe le fonctionnement des ovaires qui font parfois des kystes fonctionnels. Normalement ce n'est pas grave (j'en ai souvent aux controles échos pelvienne). C'est peut être cette gène que tu ressens.
Ce que tu peux retenir, c'est qu'au début les symptômes du traitement sont assez forts et gênants, mais souvent, après quelque mois, le corpts s'habitue, et tout s'atténue.

Alizée   [214931] posté le 26/05/2014 18:11:00 par Vanessa38, Merci Alizée pour ton message. Avec tout ce que l'on subit pendant les traitements, le moindre effet est stressant je trouve.
Plus qu'à attendre le 12 juin .... Je posterai un ptit message sur ce que l'on m'a dit.
Bonne soirée, bisous
Vanessa

Tamo   [214927] posté le 26/05/2014 14:20:00 par Alizée, Bonjour Vanessa,

Les douleurs des unes ne sont pas les douleurs des autres.... nous réagissons toutes différemment, alors difficile de se "comparer"...
Le mieux est d'attendre ton RDV chez ton gynéco.... Il va arriver vite ;-))))

Mais : Il faut continuer d'avancer et vivre.^^
Tiens bon jusqu'au 12 juin !!!!

Big Bisous Courage !! De tout coeur avec toi ;-) et tiens nous au courant.

Alizée (une ancienne)

Tamo   [214922] posté le 26/05/2014 12:35:00 par Vanessa38, Bonjour à toutes,
Je suis allée sur le forum tamoxifène et je vois que mon message n'y figure pas ....donc me voici sur celui-ci.
Je prends le tamoxifène depuis le 14 avril 2014, depuis 1 semaine, j'ai des douleurs dans le bas du ventre, un coup à gauche, un coup à droite. Cela m'inquiète terriblement. J'en ai parlé à ma généraliste qui m'a dit de consulter une gynéco. Donc j'ai rdv le 12 juin.
Est ce que certaines d'entre vous ont eu mal aussi au niveau du bas ventre et notamment sur les côtés.
Merci de vos réponses, bonne journée à toutes

aromasine   [214733] posté le 21/05/2014 08:19:00 par colibran, Comme Mico j ai un sommeil plus perturbée qu avant
Je prends aromasine depuis mars, j ai des extrasystoles (confirmation probable comme effet secondaire par le cardio qui m a fait l echo). J en ai quand même moins
Je l ai arrêtée une semaine puis je l ai repris debut juin et depuis quelques nuits je dors moins bien... peut-être que cela va passer, je vais voir
Je n ai pas trop de problèmes musculaires ou articulaires
Et je n ai aps droit au tamoxifene ni a femara
On nous soigne d un côté et on nous detraque de l autre.
Evaluer le bénéfice-risque comme disent les medecins

Claudine

aromatase   [214727] posté le 21/05/2014 01:32:00 par mico64, Bonjour je voulais moi aussi parler des effets indésirables des hormonothérapies, en complément de Fec taxol et herceptin, on m'a donné Aromasine que j'ai pris depuis janvier. Au bout d'un mois environ je n'arrivais plus à m'endormir quelquefois 3h du matin alors que je n'ai jamais eu de problème de sommeil... douleurs musculaires derrière les cuisses même allongée et difficulté pour bouger ankylose+++ sans parler du gonflement des chevilles, de la prise de poids et du gros ventre... Alors que j'étais une semaine en vacances et que je n'arrivais même plus à lever la jambe pour monter des escaliers, j'ai décidé de le stopper sachant que j'avais RV avec l'onco une nouvelle que je n'avais jamais vue d'ici quelques jours. Elle m'a dit de suite je préfère vous le changer car je sais que de toutes façons un jour ou l'autre vous l'arrêterez..elle m' a remis sous tamoxifène car je l'avais pris pendant 5 ans lors d'un premier cancer et je n'avais pas eu d'effets indésirables bien que maintenant je sois ménopausée...celui- ci est en générique!
Je ne comprends pas qu'on laisse supporter 5 ans des effets indésirables au nom du chantage "c'est votre santé qui est en jeu"
comment faire confiance aux laboratoires et à leurs résultats suite aux essais?? en tous cas j'ai décidé de remplir la déclaration d'effets indésirables à l'agence du médicament et je pense que toutes les personnes qui ont des effets indésirables non supportables dans la durée devraient faire de même !www.ansm.sante.fr

Anso91;Martine83   [214691] posté le 19/05/2014 23:14:00 par Reve, Merci les filles pour votre soutient et vos encouragements, en effet un peu trop direct l onco ! Lol

Pour le femara je ne sais pas Martine car je connais que le tamo !
J ai pris 10 kilos en tout depuis le début des traitements, je pense que c est le mélange de la chimio, l arrêt des règles et le tamo (bcp d appétit ) qui m ont provoqué cette prise de poids notamment taille hanche ventre...
Va voir peut être sur la rubrique femara mais tu as du déjà y penser 😜;
Bravo pour ton courage...
Bisousss

Martine83   [214667] posté le 19/05/2014 11:03:00 par Petitemarrante, Bonjour Martine,
Comme toi j'ai beaucoup d'effets secondaires avec Femara . As tu consulté un médecin pour ce gonflement à l'estomac ? Comme je suis un peu rondelette je n'ai pas particulièrement constaté ce genre de phénomène. Peut être d'autres impatientes te répondront elles, mais si cela persiste une petite consultation pourrait te rassurer.
Pour info j'ai eu des effets secondaires qui se sont atténués en prenant Femara le matin au lieu du soir. C'est mon onco qui m'avait donné ce conseil, parfois de changer la temporalité de la prise peu améliorer les effets secondaires (pas tous) et c'est vrai, en tout cas pour moi.
Bises et tiens nous au courant.

hormonothérapie Femara   [214666] posté le 19/05/2014 10:03:00 par martine83, Bonjour à toutes,
Je viens vous demander un conseil, Je prends Femara depuis fin novembre 2013, j'ai perdu deux kilos en un mois et demi, j'avais pris tout de même 6 kg avec la chimio et cette perte de 2 kg me fait du bien, mais malgré cela il est apparu sur mon estomac surtout, un peu sur le ventre mais en moindre volume, une espèce de boudin, comme un œdème. C'est vraiment très moche de voir ce boudin, et ce n'est pas facile pour s'habiller, avant mon estomac était plat, même si j'avais un peu de ventre !

Avez-vous ce genre de problème ? Et si oui êtes-vous arrivé à le faire disparaître ?

Merci de vos témoignages car malgré la perte de poids c'est toujours là,

Reve   [214665] posté le 19/05/2014 09:57:00 par martine83, Je te souhaite tout le courage du monde, j'ai moi aussi un cancer agressif et j'ai été en traitement et en chirurgie toute l'année 2013, je suis actuellement sous hormonothérapie, Femara, que je supporte tant bien que mal, mais comme l'onco m'a annoncé 50 % de risque de récidive, je tiens le coup mais ce n'est pas facile tous les jours.

Le conseil que je te donnerai c'est d'aller voir un autre onco car aucun médecin, et je dis bien aucun médecin quel qu'il soit n'a le droit de parler à un patient de cette manière, c'est notre corps et notre vie et nous en faisons ce que nous voulons,

Je t'embrasse très fort et te souhaite toute la volonté du monde ...

Reve   [214647] posté le 18/05/2014 15:54:00 par anso91 Les bras m'en tombent...
On peut comprendre les arguments médicaux d'un toubib, mais il y a diverses façons de les apporter -sur un plateau d'argent par exemple :)

Te parler ainsi, ce n'est que te braquer et buter davantage! Tout ce qu'il ne faut pas!!! Un onco 100% soignant qui ne parle que chiffres, cellules et ttt et qui oublie que l'hôte de tout ça est avant tout un être humain!!!

Tu fais bien d'aller voir ailleurs!
Et quand tout ira mieux, retente un ptit coup de tamo, on sait jamais ;o)

Bises et moi je te le dis: "tu as repris le travail déjà, bravo, c'est bien, tu es une femme qui avance!!!" :)

Merci   [214634] posté le 18/05/2014 00:45:00 par Reve, Je vous remercie pour vos messages de soutient ça me fait chaud au cœur...
Nous ne sommes pas des ignares, des folles ou des neuneus, chacune selon nos vies, nos histoires expériences ou traitements voient les choses différemment mais on se respectent et c est le plus important...
Merci de tout mon cœur et oui je rêve et je ferai tout pour continuer de rêver....
Bisousssss les girls on va y arriver...😘;😘;😘;😘;

reve   [214627] posté le 17/05/2014 20:36:00 par titine69, Bonsoir,

Je comprends ta colère.

Même si les personnes qui nous suivent ont pour but de nous protéger d'une récidive éventuelle, ça ne justifie pas des paroles d'une telle "violence".

Tu as fait un choix et comme tout choix personnel il est respectable.

Tu es la seule à savoir ce qui est le mieux pour toi et ce que tu es prête à faire pour aller mieux.

Essaye de voir un autre oncologue qui te donnera des informations sans te culpabiliser.

Je t'envoie tout mon soutien.

Titine

Reve , ma grande .....   [214614] posté le 17/05/2014 10:54:00 par leonie34, Tu es tombée sur une onco pas psychologue du tout et peut être en colère mais ce n'est pas pour ça que tu dois te saborder .
Même après tes rayons, tu as besoin de ton hormono . Maintenant que tu as décompressé, je vais te demander d'imaginer si ton onco avait ( des fois que...) pris ton "cas" à coeur et ait étudié ce qui, avec ses connaissances, le mieux pour toi . POUR TE SAUVER du pire ..... quand elle a appris que tu ne suivais pas son protocole , ça l'a foutue en colère .....peut être ?
J'ai un cousin onco à la retraite . Il se défonçait pour ses patients et quand il en perdait un ça le cassait , surtout chez les enfants . Je sais que nos toubibs , en principe, prennent à coeur de faire au mieux .
Mois aussi je ne supporte pas le tamo mais j'ai 69 ans ...... j'ai stoppé 1 mois avec l'accord de mon onco . Je sais que je vais devoir reprendre une hormono qui risque de me casser . C'est le prix à payer pour ...... vivre ... J'ai pris arimidex puis aromasine de 2004 à 2009 , cassée aussi mais survécu . Dans la douleur mais survécu . Fin mai une de mes filles se marie et elle ne veut pas savoir si je me sens mal ou non donc il me faut tenir debout, faire face ...... Début Juin , pour mon anniversaire, je reprends l'hormono

Reprends ton souffle , je connais la solitude, je connais le tamoxifène , je connais aussi un peu de la vie et je te dis ma grande après la révolte , regarde la situation au calme , pleure un bon coup et reprends tes soins . ( j'ai lu ta page ....)

Je te serre fort dans mes bras , contre mon coeur si triste de nos vies et t'embrasse .

Reve   [214613] posté le 17/05/2014 09:47:00 par Fragile, Bonjour,
Nous n'avons pas encore eu l'occasion d'échanger ensemble.
Je voulais juste t'apporter un peu de soutien. Je trouve absolument inadmissible qu'un médecin, qui plus est oncologue, dont supposé connaitre l'impact du psychologique sur cette saleté de crabe puisse avoir un tel comportement et faire fi de ton ressenti, de tes envies, et surtout n'avoir aucun mot de réconfort ou d'encouragement dans l'épreuve que tu traverses depuis plusieurs mois maintenant. Aucune compassion...c'est lamentable !
Personnellement, quand mon oncologue m'a annoncé qu'au vu des résultats de la tumerectomie, il fallait rapidement attaqué la chimio et programmer une mastectomie en Août, j'avoue avoir tout refusé d'un bloc, tant l'annonce avait été médicale et absolument pas humaine.Il a fallu que quelqu'un me rappelle que j'étais mettre de mon corps et que j'avais le droit de refuser cette intervention pour que je puisse enfin commencer à y réfléchir plus sereinement.
Tu n'as pas eu besoin qu'on te le suggère pour reprendre possession de ton corps et faire tes choix. Rien que pour cela, je te tire mon chapeau.
Je te souhaite un beau week-end ensoleillé.

Reve   [214612] posté le 17/05/2014 09:42:00 par Petitbouddha, Bravo pour ton énergie, tu restes sur ta ligne de conduite. Respect, même si je vois les choses d'une autre façon que toi. Continue tes contrôles et change d'onco! Biz

Coupable !   [214610] posté le 17/05/2014 01:44:00 par Reve, Vendredi 9 mai j ai été convoqué par mon onco car elle a appris que j ai arrêté l hormono, ça a été hooooorrrrible ! J ai eu l impression d être au tribunal ! J en ai pleuré pendant 4 jours durant !

"Vous avez un cancer agressif"
"Effet secondaire du tamo c est psy"
"Trop jeune pour l aromatasine"
"Pas de solution pour vous"
"Ne compter pas avoir un enfant"
"Vous allez être métastase"...
"Vos règles ne vont peut être jamais revenir"



Ou sont ? : "on peut comprendre"
"Bravo vous avez repris le travail au bout de 3 mois"
"Rester positive"
"Ce n est pas sur que vous récidiviez"
"Pour la grossesse on en parlera le moment venu"

L entretien a été négatif du début à la fin sans essayer de me comprendre, de savoir que je vis seule, que je suis en cdd, que je dois faire mes preuves, que le tamo est incompatible avec mon boulot, que j ai un crédit, que je n ai pas fait le deuil de n avoir jamais d enfant, que je n ai pas envie de penser qu au crabes, que j ai envie de vivre normalement et que j ai de l espoir pour mon futur....je suis sortie de la avec un moral en Berne et j ai eu l impression d avoir un pied dans la tombe !!! Pardon pour l expression mais c est ça !
Une amie m a accompagné elle n en revenait pas du manque de dialogue et de psychologie.

Bref du coup, j arrête mon suivi a l'hôpital et je vais demander a mon Mg qu elle me suive ! J ai besoin d espoir, d ondes positive et pas que l on m enfonce tous les 3 mois !

Aujourd'hui hui j ai repris du poil de la bête et je profite de la vie 😄;😄;😄;😄;
Bisous les girls trop bon de vous savoir la ! Il y a que vous qui puissiez comprendre

lau8965   [214489] posté le 12/05/2014 21:04:00 par coco63, Bonsoir!!
Bon ben j'ai fait la même :) et oulala bonjour les leçons de moral par mes proches et certais médecins !!!!J'ai arrêté tamo le 1Avril 2013 au bout d'1an de co-habitation!!!je n'en pouvais plus!!et mon référent en sept oct 2013 pour ma visite n'a rien dit.....simplement intolérance m'a t'il dit!il ne m'a pas proposé aromasine car trop jeune bien sûr la classification de mon cancer a été si on peut dire favorable!!!!mais enfin on m'a écouté je n'étais plus une stat mais belle et bien une personne !!!!Bien évidemment je pense à nos cop's de pas de chance les triplettes (et j'en connais) mais pas de jugement svp nous sommes libres de nos décisions!!!!!!!!
Je tiens à signaler que ss tamo j'ai récidivé (1mois après fin de mes rayons)......
Mais je rajouterai si vous le supportez ben c'est votre meilleur ami :)

Des bisoussssssssssssss